Sujet du post :     operation alexis fuite valve aortique

J'ai appelé la Réa toute les 4h cette nuit , il a été trés agité car il souffrait et il n'a eu la pompe à morphine que vers 6h ce matin. A 9h l'infirmière me l'a passé, il m'a dit : "Maman ça va je souffre plus j'ai la pompe, je suis avec la kiné, tout va bien". Nous allons le voir tout à l'heure. à+ pour d'autres news. Patricia 9/09/09 11h15

Bonjour Patricia.

Je suis super content de lire cette bonne nouvelle, en plus ton coup de fil m'en rappelle un autre en effet papa m'avait appelé il y a trois ans le lendemain matin de mon opération.Ca avait été un moment très fort et magique pour moi tout comme Alexi avec toi.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

Contente de voir ses nouvelles, nous en attendons d'autres peut-être ce soir.

Bon courage à Alexis

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Patricia,

Je suis vraiment contente de lire des nouvelles d'Alexis.
Désolé qu"il est tellement souffert cette nuit.
Bon courage pour la suite....
Merci d'avoir pris le temps de nous donner de ses nouvelles

Génial !!!!!
Voici une belle étape de passée...

Bises et à bientôt pour de nouvelles nouvelles j espère

Ouf !!!!!!!

Soulagée d'avoir de bonnes nouvelles....

embrassez le bien fort de notre part.

Amicalement.

Corinne

Je suis ravie de voir qu'Alexis ne souffre plus ...

Et vous ? Comment allez vous maintenant ?
N'êtes vous pas plus "zen" depuis que c'est fait et qu'Alexis vous à dit lui même qu'il allait bien ?

Gros bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour,

Je ne trouvais plus le post.
Savoir que son enfant souffre est terrible mais je constate que ce n'est plus le cas.
Encore et toujours du courage... Bientôt, Alexis sera dehors et croquera la vie.
Je pense toujours à lui et à vous.
Agnès

coucou,

J'espère que tu nous donneras des nouvelles ce week-end.

Je t'embrasse ainsi qu'Alexis.

corinne

Depuis mercredi 9/09 les jours passent et ne se ressemblent pas. Mercredi il avait la pompe à morphine donc il ne souffrait pas trop. son état était stationnaire. Jeudi matin on lui a retiré le drain et la sonde urinaire en lui administrant un "shoot" au masque , et on lui a retiré la pompe à morphine. Il lui restait le cathéter dans le cou, la perfu , et l'electrocardio. Il ressentait davantage la douleur, l'infirmière lui demandait de s'assoir au moins 3/4h sur le fauteuil mais il avait la tête qui tournait et des nausées.Jeudi on lui a retiré le cathéter. ça allait bien dans l'ensemble. Mais hier soir vendredi ça n'allait pas bien du tout. IL n'avait plus la perfu pour le calmer, on lui a donné un efferalgan codéiné qu'il n'a pas du tout supporté. Maux de tête, nausées, et la douleur du thorax était insoutenable. il avait aussi un peu de fièvre. Donc aprés consultation du cardio, on lui a remis une perfu. nous le laissons vers 20h car il est trés fatigué et ne supporte plus rien ni personne. Ce matin samedi 12/09 je viens de l'appeler, il va un peu mieux, cette nuit on lui a mis une autre perfu pour le calmer. il allait faire sa toilette donc je rappellerais plus tard. Nous sommes impuissants devant sa douleur et je vois qu'il en veut au monde entier. De plus il entend sa valve et çà il ne le supporte pas. je vous raconterais plus tard la conversation que j'ai eu avec le chirurgien.
merci à tous
patricia

La douleur, je l' ai connu après la première opération de l' année dernière. Sauf que dans mon cas, les médecins ne me croyaient pas..... ils ne voulaient rien me donner pour calmer cette foutue douleur qui me clouait au lit. Dans le cas d' Alexis, les médecins ont l' air de s' en préoccuper c'est déjà une bonne chose!
En ce qui concerne le bruit de la valve, c'est vrai qu' elle fait du bruit... les médecins n' avaient pas prévenu Alexis? Il y a des moments où il l'entendra plus que d' autres. La mienne je l' entend beaucoup quand je suis allongée sur le dos, un peu moins quand je me tourne sur le côté droit. Alexis trouvera des parades pour moins l' entendre.
Si tu veux en parler ou si tu as des questions à ce sujet, je peux peut être t' aider?
Bon courage pour la suite. Mais déjà si les médecins comprennent Alexis à propos de sa douleur, c'est déjà beaucoup et ils vont trouver le médicament efficace sans trop d' effets secondaires.

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

courage à Alexis, maintenant il faut laisser la nature reprendre ses droits et la douleur s'éloigner... c'est beau qd même de voir ce corps se remettre...

Bonjour Patricia,

Et moi qui pensais que tout allait bien. Comme le dit, Flore Anne, les médecins finiront par trouver une parade. Alexis a t'il emporté de la musique ? Elle pourrait l'aider psychologiquement. (Une idée comme une autre)
La valve de mon fils fait aussi beaucoup de bruit Mais ce clic clac, c’est la vie, sa vie.
Bon courage.
Agnès

Patricia,
je te souhaite bon courage et de la force pour accompagner ton grand ces prochains jours, je sais que ce n'est pas facile... mais tu verras avec le temps ton grand devrait vite se rétablir....
On pense bien fort à vous...
Amitiés
Muriel maman d'un loupiot de 6.5 ans opéré le 19/08/09...qui court depuis hier !!!

Bonjour Patricia.

J'attendais impatiemment des nouvelles en espérant qu'elles soient bonnes.Apparemment ce n'est pas le cas.J'espère toutefois que ça va aller mieux très vite pour Alexis.Souvent les opérations se passent bien mais c'est après que ça se gâte.C'est vrai que les proches sont impuissants devant la douleur de la personne opéré.Le mieux je sais que c'est facile de dire ça et pourtant c'est la réalité, donc le mieux c'est d'attendre car les médecins et les infirmières vont tout mettre en oeuvre pour qu'Alexis ait moins mal.

En tout cas je suis de tout coeur avec Alexis et avec toi Patricia.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je souhaite beaucoup de courage à Alexis, j'espère qu'il ne souffre plus.

Le bruit de sa valve c'est sa vie mais c'est certain que cela doit être pénible.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir, suis de tout coeur avec vous!!!
je n'ai plus le coeur de repondre à chaque post,mais je ne connais que trop bien la situation, !
alors courage un jour à la fois!!
gros bisous à alexis!
bises marie claude mamie de thybo!!!

bonsoir,

je suis contente d'avoir de vos nouvelles, même si elles ne sont pas excellentes. Enfin ce qui compte c'est que l'opération ait fonctionnée.

Je comprends ton désarroi Patricia et celui de ton fils. Je suis tellement désolée pour lui.

J'ai pensé l'autre jour, que penses-tu des boules quies pour dormir. Est-ce que ça n'atténuerait pas le bruit de la valve ? Ou alors j'ai aussi pensé à un appareil de relaxation qui fait les bruits de la nature (chants d'oiseaux, ocean, pluie), pour l'aider à ne pas focaliser sur le bruit de la valve. Au moins jusqu'à ce qu'il s'y habitue.

Je pense à vous chaque jour, et j'ai tellement peur en attendant l'appel de l'hopital de la timone, où mon fils doit être opéré.
J'ai très envie de pleurer, mais je dois être forte pour mon fils, je l'aime tellement que j'ai mal dans tout mon être.

Alors je te comprends, et je t'envoi plein de baisers, et j'embrasse Alexis de tout mon coeur. Je vous souhaite plein de courage et de force pour passer cette terrible epreuve. Je suis sûre qu'avec le temps tout ira bien. Il va s'y faire, et ça ira mieux. Vous traversez les moments les plus difficiles, mais comme tu le sais, le temps guérit les blessures du corps et de l'âme, et Alexis s'habituera et tu verras il remontera la pente, et reprendra sa vie rapidement.

Voilà, je vous laisse et j'espère que demain ça ira un peu mieux.

Amicalement.

Corinne

Bonjour Patricia,

Je pense bien a vous et je suis désolée de voir qu'Alexis souffre autant.
C'est aussi ce qu'il s'était passé pour Rudy. Il n'a eu la morphine qu'un jour environ et il à souffert comme ce n'est pas permis. A cet intant là, je revoyais le cardio dans son bureau dire dans les yeux de Rudy qu'il n'aurait aucune douleur.

Mais aujourd'hui, 5 jours après l'opération, j'espère qu'il souffre moins.


Corinne,

Pour le bruit de la valve, je pense que mettre des boules quies ne ferait qu'accentuer le bruit puisque je pense que les porteurs de ce genre de valve entendent et ressentent le bruit dans leur tête et dans leur corps. J'espère que tu comprends ce que je veux dire.


Je pense bien a vous et vous embrasse

Aujourd'hui Alexis va un peu mieux, les infirmières m'ont dit que la veille dès que nous sommes partis il a pleuré. C'est vrai que c'était l'anniversaire de sa copine Julie et je pense qu'il avait envie de le fêter avec elle. mais bon il va mieux, et on va en profiter . Il a marché un peu dans le couloir avec notre aide car il a encore des vertiges.On le caline avec nos mains sur les jambes, les bras comme quand il était petit. Son repas est déguelasse mais bon il mange tout. Puis vers 19h30 la douleur le reprend et ça commence à l'angoisser. l'infirmière vient et lui donne un Diantalvic, lui prend la température 38° mais nous dit que c'est normal le soir. je le sens contrarié car la nuit approche et il n'aime pas ça, ne trouvant pas le sommeil avant 1h du matin le temps lui semble trop long. Il me regarde et je sens toute sa tristesse, je voudrais prendre sa place, et retrouver son sourire. Nous partons. A 22h je lui envoie un sms, il a un peu mal mais me rassure .

Dimanche 13/09 12h30
J'ai eu Alexis ce matin vers 10h, il a eu mal dans la nuit et il a pris un Diantalvic. Il a l'air d'aller bien à sa voix. je lui prépare un cake aux olives et lardons car il adore çà. je vais le faire marcher dans le couloir cet aprés midi. Il ne veut pas encore recevoir ses copains car il n'a pas envie qu'on le voit fébrile. je respecte son choix.
je vous remercie à tous car vos messages sont pleins d'espoir et me soigne l'âme. je pense à vous tous qui subissaient le même sort à des degrés différents mais pour l'instant je me sens incapable de soutenir quelqu'un. J'ai trop besoin de vous, et je suis trop dans la douleur pour apporter de la chaleur aux autres. Mais j'y arriverais plus tard j'en suis sûre.
Patricia

oui, en ce moment c'est toi qui as besoin alors on est là, tous unis pour toi, ça devrait remonter, les progrès, un jour après l'autre, doucement, je sais qu'il faut de la patience et que ton fils n'est pas à un âge où on en a bcp...mais ça va venir, c'est comme de s'habituer au bruit de la valve...à sa présence de corps étranger, je suppose qu'au bout d'un moment on ne s'en rend plus compte, ce sont les débuts les plus difficiles....continue à nous donner des nouvelles -même si ça m'affole un peu de voir par où il faudra en passer pour mon fils- ...et essaie de trouver des forces ici ou près de lui.Le fait qu'il s'alimente bien, je trouve ça très positif car il aura des forces pour se remettre, et faire plus que quelques pas dans le couloir...
Il faudrait lui trouver une occupation pour les soirées (ordi? musique?radio?) pour que le temps passe plus vite...

courage patriçia,
ne peux tu passer la nuit avec alexis a l'hopital, il a besoin , enfin ,je pense d'une presence pour quoi pas celle de sa maman!les nuits sont longues à l'hopital!!!!un jour à la fois!!!!!comme je dis!
alexis gros bisous tu vas y arriver!!courage!
bises marie claude mamie de thybo*

Bonjour Patricia.

Je suis content de voir que ça va mieux finalement pour Alexi.C'est vrai que ça peut paraitre long ces journées à l'hôpital surtout quand on a mal.Mais ce qui me parait bien c'est qu'Alexi prend un cachet antidouleur que de temps en temps ce qui veut dire que ça va vert l'améilioration.Quand à la restauration à l'hôpital c'est vrai que souvent c'est pas fameux c'est le moins que l'on puisse dire.Ca me rappelle mon propre séjour à Haut Lévêque.Tu as bien raison de faire à Alexi de bon petit plat et si l'appetit revient ça va aller encore mieux.

Quand au fait que tu t'excuses presque sur le fait que tu te sens incapable de soutenir pour l'instant quelqu'un.Je te comprends très bien pour l'instant tu es proche d'Alexi qui a besoin de toi et pour nous nous sommes là pour te soutenir, Patricia.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Patricia,

Ne t'excuses pas, aujourd'hui c'est toi qui a besoin de nous et un jour nous aurons besoin de toi et tu seras là, c'est le forum, nous sommes tous là pour nous aider les uns les autres. Comment veux-tu aider quelqu'un alors que toi tu es en souffrance, ce n'est pas possible.

Je comprends très bien Alexis, la nourriture des hôpitaux ce n'est pas celle de maman, tu sais ils sont tous pareil mais s'il n'y a que ça tu as bien raison de lui faire des petits plats.

J'espère qu'il ne va plus souffrir et qu'il voudra bien revoir ses copains.

Nous sommes tous là pour soutenir ton fiston et toi même ainsi que ta famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou patricia,

Je suis assez d'accord avec Marie-Claude, tu devrais rester avec lui à l'hôpital la nuit si c'est possible bien sûr. Je pense que ça le rassurerait. Pour Mathieu je suis restée la nuit avec lui et il me tenait la main toute la nuit. Il était content et rassuré d'ouvrir les yeux et que je sois près de lui.

Embrasse le bien fort de la part de nous tous. et sois courageuse, tout ira bien à nouveau très bientôt. La vie reprendra, et ton bonhomme retrouvera le sourire et l'envie de vivre. Il va sortir et retrouvera sa petite copine et tous ses amis, les sorties, les parties de rigolade, et tout rentrera dans l'ordre.

Plein de bisous.

Corinne.

Dimanche 13/09 20h45

J'ai passé l'aprés midi entière avec lui car sa copine n est pas là. J'ai trouvé une plume (que j'ai lavée et désinfectée)
et je lui ai caressé la cicatrice pendant des heures entières car ça le démange et comme elle est encore très à vif il ne faut pas la toucher.Ca l'a bien détendu.Puis on a marché un peu dans le couloir . Il a mal au dos, au bras, il se tient vouté comme un petit vieux. je lui masse les épaules en douceur. Vers 18h30 le repas (si on peu dire çà ?? heureusement je lui ai fait un cake aux olives et lardons ) est vite avalé et il retourne se coucher car il est fatigué, ses traits sont plus tirés qu' en début d'après midi, il a un peu de fièvre mais on me dit encore que c'est normal. La douleur le reprend il prend un diantalvic.Nous l'embrassons et nous partons. Il ne veut pas que je dorme là. Une journée de moins ou de plus ça dépend dans quel sens on le voit !!!

je voudrais que tout s'arrête !!!!

ps : il a passé une echo ce matin et tout va bien.

oh combien vos messages sont précieux pour moi quand je rentre le soir avec tout mon paquet de chagrin !!!

Bonjour Patricia.

Tiens le coup ma grande, c'est pas le moment de lacher hein!!!Regarde il y a des progrès quand même.Aléxi marche un peu dans le couloir avec toi, il a apparement bon appetit.Ca va dans le bon sens tout ça.En plus à l'écho tout va bien.Maintenant c'est vrai que tu voudrais tout comme Alexi que ça aille plus vite mais justement faut quand même être prudent.Comme aurait dit ma petite maman faut pas chercher à aller plus vite que la musique.Donc chaque jour qui passe on consolide et tu veras que ça ira de mieux en mieux Patricia.ALLEZ COURAGE MA GRANDE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je ne sais si à son age, il appréciera d'avoir sa maman à côté de lui mais tu le connais mieux que quiconque. Si tu lui disais que tu es fatigué de faire les routes ?
Son amie ne pourrait elle pas rester à l’hosto ?
Courage Patricia, nous sommes là.
Bisous
Agnès

J'étais au téléphone et j'ai posté sans avoir lu ton message. Mon fils aussi était tout vouté. C'est normal, il s'agit d'un reflexe. Patricia, je sais que c'est dur, que tu aimerais être à sa place mais je t'assure il faut être patiente. Alexis vit les heures les plus difficiles. petit à petit, cela ira mieux.
Regarde le côté positif, l'écho est bonne. Ok, il reste la fièvre mais si les médecins savent ce qu'ils disent.
Bisous
Agnès

Patricia,

Je te sens encore très stressée ...

La description que tu fais d'Alexis me rappelle tellement Rudy ... en réa, pour ne pas se faire mal, il s'était tellement crispé qu'il s'était noué le dos, les épaules et la nuque, sans parler des douleurs de l'opération elle même. Un kiné venait le masser et je le massais aussi.

Pour ce qui est de la fièvre, Rudy en à fait tous les jours un peu jusqu'à sa sortie, entre 38 et 39.
La cardio m'a expliqué que c'était normal, car la valve est un corps étranger.
Du coup, je lui ai demandé pourquoi il ne fallait pas de traitement anti-rejet pour la valve, et elle m'a répondu que la valve n'était pas un organe vivant, qu'elle avait été traitée, puis stérilisée (il a une valve biologique).

Moi j'ai envie de dire, une journée de plus qui vous éloigne de l'opération et une de moins à l'hosto !

Allé, courage ... déjà 6 jours de passés, les plus durs ... Ca va bientôt s'arrêter ... la première écho est bonne ...

A présent tu peux jeter ton paquet de chagrin ... si si !! jette le !! tout de suite !!
Et demain, tu vas voir Alexis avec des paquets de bisous, de calins, de sourires, de plumes, de bonnes choses à manger - faut pas oublier ça hein ! c'est dégueu à l'hôpital - et tu me rebooste ce jeune homme !!! :-)

Gros gros gros bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/09/09 22:38 par vero.

bonjour

jai pleurer en lisant tes posts en plus dans une quinzaine de jours

s'est nous qui devrons subir tout sa

alors vraiment je suis de coeur avec vous

tu est un vrai champion alexis

tu vas y arriver courage

steph maman angie ventricule unique

Bonjour Patricia,

Bon courage à vous, on est tous avec vous pour vous soutenir du mieux qu'on peut...
J'espere qu'Alexis a passée une meilleure journée aujourd'hui. Qu'il souffre de moins en moins. Cela n'est facile pour personne, ni pour lui ni pour vous
C'est normal que vous ayez envie de craquer le soir quand vous rentrée!
Vous etes auprès de lui, vous essayer de le soutenir de votre mieux, avec tout votre amour et ça c'est essentiel...
Allez, je suis sur que tout ça sera très vite derrière vous....et que vous rentrerez bientôt ensemble à la maison.

Bon courage et à bientôt

Bonjour Patricia,

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous, c'est vrai que nous les mamans nous considérons nos enfants petits ou grands comme encore nos bébés mais à un certain âge ils ne veulent pas de maman à l'hôpital pour dormir ça fait nul devant les autres.

Si l'écho est bonne c'est bien, un grand pas de fait.

Bon courage à tout le monde et bisous à Alexis, nous pensons tous à lui

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
je suis passée par là fin mai...
moi aussi j'ai eu le mauvais reflexe de rentrer la tête dans les épaules et de me vouter...
ce qui m'a causé bien des douleurs dorsales! J'ai eu des séances de kiné, cela m'a bien aidé. J'ai appris à me décontracter et a soulager mes muscles.

les nuits à l hopital étaient très longues et douloureuses... je dormais par tranche de 3/4 d'heure, un coup dans le fauteuil, un coup dans le lit, et pas avant 2h du mat et debout vers 5 ou 6h...
long jusqu'au petit dej!!!

Courages à vous, le plus dur est derrière :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

lundi 14/09 21h55

je viens de rentrer de la clinique car j'ai attendu la visite du cardio. Donc il nous dit que sa valve fonctionne trés bien, l'echo est bonne, son ventricule a diminué, quelques taches de sang sont visibles mais il pense que celà est dû au rattachement de la valve. Par contre le taux pour l'anti-coagulation n'est pas bon, il est à 1 alors qu'il faut qu'il soit entre 2.5 et 3. Donc il a triplé le traitement mais pour l'instant son foie ne le stabilise pas. On continu donc les piqures dans les cuisses.Par contre il se plaint d'une douleur au bras droit et de l'endormissement de son pouce et de l'index ; ça le cardio ne l'explique pas. Peut être qu'il va sortir mercredi ou jeudi, je trouve çà trés tôt mais il me dit que c'est le temps normal d'hospitalisation quand les examens sont bons. En fait moi je suis plus en sécurité de le savoir là-bas. Il m'a conseillé de le faire vacciner contre la grippe A H1N1 Ce vaccin me fait peur avec tout ce qu'on en dit , alors je suis un peu perdue, certains toubibs le recommande d'autres disent qu'il est dangereux !!. Ensuite il lui a dit qu'il ne faut pas manger du choux sous n'importe quelle forme, pas de cigarette , pas d'alcool, pas d'aspirine ni d'anti-inflammatoire, pas de sport de contact.et pas de rapports sexuels avant 3 semaines.
Alexis a passé une assez bonne journée, mais le soir comme d'habitude il est fatigué et ses douleurs le reprennent. Ce soir il a demandé à sa copine de rester dormir et les infirmières lui ont autorisé à manger un Macdo.
Si vous êtes sous anti-coagulants merci de me dire si j'ai oublié quelque chose dans les interdits.
Merci à tous vous êtes formidables, à demain
Patricia

Bonjour Patricia,
C'est super si les medecins parlent de le faire sortir bientôt! Même si je cromprend tes peurs, j'avais les mêmes, je pensais que ma fille était mieux en securité à l'hôpital et le retour me fesait peur (c'était pourtant suite à un catheterisme seulement mais où elle avait fait un malaise) mais maintenant je pense que c'est faux, elle était beaucoup mieux à la maison avec ses propres habitudes! C'est sur Alexis n'a pas du tout le même age mais si au niveau medical tout va bien au niveau moral il sera mieux dans sa maison je pense.
Bon courage à vous pour la suite, le plus dur est passer non?
A bientôt

Bonjour Patricia,

Je suis ravie que tout rentre dans l'ordre. Dès qu'il sera sorti et rentré chez lui, il se sentira mieux, il pourra retrouver son petit confort et ses habitudes. Il va reprendre des forces, et retrouver ses amis, tout ira pour le mieux. Et dans un mois, tout ceci ne sera qu'un mauvais souvenir. Allez courage, vous êtes au bout...


Amicalement, Corinne.

Bonjour Patricia,

Si les médecins sont d'accord de le faire sortir c'est qu'ils sont confiants.

Bon, tu vas pouvoir faire des gâteaux car les copains et les copines vont rappliquer et tu auras toujours quelqu'un à la maison, Alexis ira de mieux en mieux dons son univers familial avec les gens qu'ils aiment à ses côtés.

Bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour , je m'appelle mickael et j'ai vecu a plusieur reprise des interventions a coeur ouvert chez mes proches : mon papa en 1981 et en 2005 , et ma nièce aujourd'hui ce matin a 16 mois alors malheureusement j'ai un peu d'experience pour te parler de plus mon pere est a cote de moi :

2 points : les douleurs dans les extremite ou le manque de sensibilite doivent etre du a son taux d'anticoagulant
de plus le traitement pour regler le taux de protrombine ou INR est parfois assez long a mettre en place , mais ne vous inquietez pas ils y arrivent

dans un de vos messages vous dites qu'il entend ca valve , il lui faudrat un peu de temps mais il va s'y habituer, meme ma mere s'y est habituer , si il a un matelas a ressort penser a le changer pour un matelas sans ressort,

Pour mon père ils avaient mis en place un traitement demi sel pour soulager le coeur

mais sinon avec le temps mon père n'a pas souffert d'un regime draconien particulier (eviter l'alcool (pas d'abus)) pas trop de graisse , alimentation equilibre

sinon j'ai toujours eu un pere normal sauf a la plage ou les gens vous regardent parceque vous avez une cicatrice

Bon courage
Nous on vient d'avoir des nouvelles elles sont plutot rassurante pour notre petite CELIA mais il se donne 48 h pour se prononcer et c'est le moment le plus dure n'hesiter pas a me contacter si vous voulez des informations , mon pere a ete opere en 1981 pour un remplacement valvulaire mitrale (modèles saint just) et en 2005 pour un remplacement valvulaire aortique (meme modèle) et un nettoyage de la mitrale, et aujourd'hui il a 63 ans et il est la pour soutenir mon frere qui subit la meme chose avec sa fille

mon adresse mail direct cottrelmickael@orange.fr

bon, tout rentre dans l'ordre petit à petit, et même les petits plaisirs, macdo en attendant les rapports sexuels, lol....on lui envoie des tonnes de courage et de la patience, toujours....et à toi, de la détente, c'est maintenant derrière vous, hein? ça doit te faire du bien de voir tout repartir comme avant....

mardi 15/09 21h15 1 semaine après l'opération.

Alexis n'avait pas la pêche aujourd'hui. Il ne parlait pas. Nous sommes allés marcher dehors sur la terrasse, prendre l'air.Sa sortie n'est pas prévue pour mercredi puisque son taux IRN n'est toujours pas bon. A chaque fois c'est pareil, je pense que le cardio devrait se taire et lui dire juste le jour du départ
" tu peux sortir " plutôt que de lui dire "tu pourras sortir mercredi" et après lui dire "ha non c'est pas possible".
Il se plaint toujours de son bras droit. La kiné lui fait des massages et lui dit qu'il a surement un nerf qui a été touché pendant l'opération. C'est drôle mais ça lui fait aussi mal que son thorax. Ce matin il a passé un électrocardiogramme qui est satisfaisant. Reste ce taux qui commence à nous inquiéter.


bisous à vous tous....c'est quand le bonheur ??? hein ?????
Pat

Bonsoir Patricia,

Au début l'INR est toujours très difficile à stabiliser. Le médecin doit probablement attendre qu'il soit à plusieurs reprises dans son intervalle thérapeutique.
Je pourrais te dire un tas de choses sur les anticoag mais le plus simple est d'aller sur le site AVK control. Je ne te dis pas de tout lire, mais pour un début, regarde en bas dans le "menu" le "livret AVK enfant." Cela te donnera un aperçu.(Je sais bien qu'Alexis n'est plus un enfant!)
Tu as aussi la 1ére partie "AVK et suivi", puis les "recommandations" et la rubrique "Questions/Réponses".
Si tu as des questions, n'hésite surtout pas .Je suis présidente de l'assoc AVK control mais lorsque j'interviens sur le forum pour tout autre chose, je signe Agnès.
Je suis heureuse qu'Alexis se porte mieux et que son amie ait pu rester avec lui.
A bientôt et ne tinquiète pas, il va sortir.
Agnès

ca y est Alexis est sorti aujourd'hui à 15h. Son taux est de 2, c'est pas beaucoup puisqu'il doit être entre 2.5 et 3.5 mais le cardio l'a quand même laissé partir.
Je suis heureuse de le retrouver parmi nous même si cela m'angoisse beaucoup. Il a toujours mal à son bras et donc a droit des scéances de kiné à domicile.
Dire qu'il y a juste 1 semaine il était en Réa à cette heure çi. Je voulais vous dire que grace à vous tous j'ai pu venir libérer chaque soir mon stress, mes angoisses, ma peine et me sentir comprise et réconfortée. Qui mieux que vous, avez su trouver les mots justes, pour me donner cette force de tenir jusqu'au bout. Je n'oublierais jamais cette histoire "d'amour" si on peut dire entre vous et moi, ce lien unique qui nous a soudé. Merci encore de votre écoute, de votre patience, de votre attention. Seules les personnes concernées par la souffrance , la maladie peuvent ressentir notre tristesse et nous aider.

Bien à vous tous
Patricia

Bonjour Patricia,

Comment va Alexis aujourd'hui ?
J'espère que ça suit son bonhomme de chemin et que son inrva vite se stabiliser.

Bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonsoir, j'avais posté un message hier mais apparemment ça n'a pas marché. Je disais donc qu'Alexis est sorti de Pasteur hier après midi. Son INR est à 2. Par contre il a très mal à son bras. Le médecin est venu ce matin et a dit qu'il s'agissait bien d'un nerf pincé au niveau de l'épaule sûrement dû à la longue intervention, ce qui arrive fréquemment. C'est dommage car sans ce problème, il pourrait récupérer plus vite puisque ça l'empêche de dormir et lui fait mal tout au long de la journée. Il n'a plus droit au diantalvic mais à 3g de doliprane par jour. Mais ça ne fait pas le même effet. Espérons que la kiné va bien le soulager. Je voulais vous raconter ce qui c'est passé avant l'intervention. En fait le dimanche 6/09 j'ai préparé le dossier médical d'Alexis et j'ai relu tous les courriers entre les médecins. Quand j'ai lu le compte rendu de sa première intervention à Monaco, le chirurgien avait marqué ceci à la fin de la lettre : "le trajet intra mural de la coronaire droite ne sera peut-être pas visible lors d'une ré intervention. Il se trouve environ 2 à 3 mm en dessous de l'incision aortique. Donc il ne faudra surtout pas pratiquer une nouvelle incision en dessous de la première". J'ai entouré ce paragraphe et le lendemain lors de l'entrée d'Alexis je l'ai montré à l'infirmière pour qu'elle le donne au chirurgien. Une chance le chirurgien est passé 2h avant l'opération et je lui en ai parlé, il n'avait toujours pas lu la lettre. Il m'a dit je vais la lire de suite. Le jeudi 10/09, 3 jours après l'intervention, le chirurgien est venu voir Alexis dans sa chambre et nous étions là. Après m'avoir dessinée sur un papier la mise en place de la valve, il a dit à Alexis : "tu peux remercier ta maman car on a évité la catastrophe" j'en ai eu des frissons. En effet le cardio et lui se sont fiés aux derniers examens et à la coroscanner du mois d'août mais ne sont pas revenu sur cette lettre qui date de 2000. J'ai trouvé quand même que c'était bien qu'il nous le dise en toute franchise mais ça fait froid dans le dos. Ce jour là il y avait un ange gardien autour de moi et d'Alexis!!!
Je tenais à vous remercier du fond du coeur à tous pour votre soutien, votre écoute. A travers ces messages j'ai pu trouver la force d'aller jusqu'au bout. Ce lien qui nous a uni est un peu comme une "histoire d'amour", un sentiment profond, une chaleur intense.Qui mieux que vous, avez su trouver les mots justes, pour soulager mes maux à moi.
A travers ces échanges, j'ai puisé en vous votre courage, votre optimiste, et je vous en suis très reconnaissante.
Bien à vous tous
Patricia

Bonsoir patricia,

je regrette de ne pas être venue plus tôt pour lire tes posts, enfin revenir, car avant mon opération j'étais sur ce forum tous les jours.

J'ai eu une opération de bentall le 10 mars de cette année, donc il y a 6 mois. J'ai 46 ans au fait. Alexis va aller de mieux en mieux de jour en jour, c'est vrai que ça doit être terrible pour l'entourage, mais courage, il est en bonne voie, le plus dur est derrière lui. Je vais essayer de retrouver un peu l'historique d'alexis dans les posts.

J'ai une valve mécanique, que j'entends oui, surtout quand je suis au calme en train de lire dans mon lit par exemple. Le bruit me rassure en fait, pour moi il s'apparente aux battements du coeur tout simplement, et ça me rassure en fait, ça me berce, mais bon j'ai 46 ans, les choses sont plus faciles à appréhender que pour un jeune homme!
Alexis doit-il faire un peu de rééducation après sa sortie de l'hôpital? j'en ai fait pendant 15 jours en centre de rééducation, ça permet de se rassurer sur ce qu'on peut faire au niveau physique.

Alexis courage, tu vas y arriver,
bonne soirée patricia,
amicalement,
valérie

au fait ptit mot pour alexis…je suis maintenant en pleine forme, bien plus qu'avant l'opération, et puis la cicatrice eh bien en fait je la montre fièrement, cela provoque plutôt de l'admiration chez les gens " ah tu as été opérée du coeur, waouh !"

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonsoir Patricia,

Heureusement que nous les mamans nous lisons les comptes-rendus, nous savons exactement ce qu'ont nos enfants.
En plus d'être courageuse tu as sauvé ton fils.

Maintenant il faut qu'il se repose, toi aussi d'ailleurs, et j'espère que le kiné fera bien son travail.

Bon courage à toute la famille

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Patricia,

Et bien voilà, je t'avais bien dit qu'il sortirait!¨!!! .Pour la douleur au bras, Alexis pourrait aussi appliquer un peu de glace (dans un torchon, une serviette...) C'est un bon calmant et une solution naturelle et non contre indiquée avec les anticoagulants ! Demande au médecin ou au kiné le temps de "pose", je ne m'en souviens plus. La laisser trop longtemps peut provoquer l'effet inverse, cela je l'ai retenu.
Maintenant tu dois aussi te reposer, décompresser., chasser ces images de ta tête. Alexis va aller de mieux en mieux. Il apprendra à aimer le tic tac de sa valve, le bruit de la vie.
Ne nous remercie pas, nous sommes toutes passées par des moments difficiles et savons que l'entre aide est essentielle.
Bonne nuit.
Agnès

Patricia,

Heureusement que nous lisons les comptes rendus ... même si ça peut agacer certains médecins ...
Quand Rudy était petit, on nous disait de ne pas lire les comptes rendus, que de toute façon nous ne comprendrions rien !
Alors peut être que nous ne comprenons pas toujours tous les termes médicaux, mais nous savons quand même lire et dans votre cas, ça à été plutôt salvateur.

Quoi qu'il en soit, je trouve qu'ils sont quand même plus humains qu'il y a une douzaine d'années.
Eux aussi font des efforts et nous tiennent moins à l'écart je trouve.
Pour la dernière opération de Rudy, j'ai vu et parlé au cardio plusieurs fois alors que pour la première opé, on nous a dit qu'il fallait opérer et puis voilà, je n'ai jamais vu la couleur du bureau du cardio !
Maintenant, c'est une équipe jeune qui ne se la raconte pas et toujours à l'écoute ... et ça, c'est plutôt cool !

Je suis très contente pour Alexis et je suis certaine qu'il ira mieux de jours en jours ... c'est la suite logique d'une opération qui s'est bien passée.
Peut être que quelques massages soulageraient son bras ...

Gros bisous a vous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 2 fois. Dernière modification le 18/09/09 08:10 par vero.

oui véro moi je m'imaginais rencontrer un chirurgien hautain inabordable, eh bien c'est tout le contraire ! chaleureux, doux, rassurant, mon chirurgien est formidable, comme toute son équipe. Il est présent lors de toutes les manifestations avec l'association des opérés du coeur dont je fais partie depuis peu, il participe, il est vraiment "presque" un homme comme les autres.

Contente de lire de bonnes nouvelles d'alexis,
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com