Sujet du post :     Forum bentall

bonjour

je voulais juste vous dire que je viens de créer un forum suite aux nombreux messages reçus via mon blog sur l'opération de Bentall.
Le dernier cas qui m'a particulièrement touchée est celui d'un petit Lucas de 2 ans et demi, opération de bentall cet été, et pose d'un pacemaker.

Du coup j'ai crée un forum spécialement sur l'opération de Bentall, pour que les gens trouvent leur espace.
Aucune concurrence avec ce forum énorme et magnifique ici !
Ceux qui sont intéressés peuvent venir donc en suivant l'adresse : http:// puis bentall.forumactif.net
merci à toutes et à tous

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Ce forum est formidable, mais il est vrai qu'il manque des catégories ou sous forum.
S'il existait une catégorie par type de malformation et type d'opération, ça permettrait à ceux concernés de mieux échanger, de mieux s'informer.
Dommage que les topics soient tous pele mele et que les plus ancien finissent aux oubliettes...

Bon forum Valthu ;)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

merci à toi cilou pour ta participation active ! je vais mettre aussi plusieurs catégories, mm si le forum que j'ai fait est centré qd mm sur bentall, je voudrais détailler mais en restant sur bentall ce qui n'empêche pas bien sur de parler de ross par exemple!
cilou je fais appel à tes idées quelles catégories me suggère tu?
bises
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

bon j'ai mis mon forum en construction pour mettre des catégories dans le bon ordre....en faisant ça j'ai malheureusement perdu 2 posts de cecile, hum désolée cécile vraiment ! bon si tu n'es pas fâchée tu seras gentille d'aller regarder stp, si les rubriques te semblent correctes ?

J'espère avoir peu à peu quelques membres....

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

le forum est désert...mais le blog est très fréquenté, je crois que je devrais fermer ce forum, car les personnes m'écrivent sur mon blog ....
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

ton forum... est mal fichu, donc pas attractif ;) lol

perso les gens me contacts aussi directement via mon blogs, c est domage finalement car les temoignages de tous auraient été utiles sur un forum et ça nous eviterait de nous répéter aussi.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Oui ....j'ai pourtant essayé de l'améliorer mais visiblement les gens viennent sur le blog et c'est tout...lol
bonne journée cécile
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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valthu38@gmail.com

si si moi j y suis allé!!!!!

mais personne ne m a repondu!!!!
mais que fait le responsable de ce forum?????
ihhiihih

Bonsoir Valthu,

Je découvre ton post ce soir et viens d'aller vers ton forum.
Le fait de devoir s'enregistrer peut poser problème.Je n'aime pas laisser mes coordonnées sur des forums ou.... Je le fais au titre de l'association AVK control en tant que présidente... mais lorsqu'il s'agit d'intervenir de façon personnelle, cela me casse les pieds !
D'autre part, je trouve qu'il n'est pas gai, manque de couleurs...

Ceci dit, un forum demande un boulot monstre si l'on souhaite qu'il fonctionne (idem pour un site). Christian, notre weebmaster, est bien au courant de cela. Il faut qu'il soit accessible, visible rapidement et de partout, être écrit de "façon informatique", être placé correctement dans les moteurs de recherche...et qu'il vive sinon les personnes n'y vont pas. Je ne souhaite pas te décourager mais il est très difficile de creér un "bon" forum !

Ton idée est bonne. Je comprends le besoin de se retrouver entre personnes ayant vécu des expériences similaires mais il me semble possible de le faire sur HC, forum de notoriété !

En ce qui concerne mon expérience "Bentall" :
Mon fils en 2001 avec la pose d'une valve mécanique et ré-intervention de Bentall en 2007(changement du tube valvé, réimplantation des coronaires...). Jusqu'à présent, je ne connais personne d'autres ayant eu 2 fois cette intervention... J'aimerai pourtant!

Autre chose, j'ai vu sur ton forum, que tu proposais une liste d'aliments contenant de la vitamine K que je n'ai pas trouvé d'ailleurs. Je vais me répéter mais ces listes sont inutiles. Il faut manger de tout mais de façon équilibrée. Par ex, si on a pour habitude de consommer des légumes à chaque repas et que subitement on ne consomme plus que des pâtes, l'INR va être perturbé. Notre organisme n'aura pas sa quantité habituelle de vitamine K et l'INR risque de monter.
Pour ceux que cela intéresse, voici le lien des questions /réponses sur l'alimentation du site AVK control :
http://www.avkcontrol.com/question_reponse/cac_question_reponse.html#C_Alimentation
Il faut aussi se méfier des listes même si je n'ai vu celle que tu indiques. Les tomates, par ex et contrairement aux idées reçues contiennent peu de vitamine K.

Bonne continuation quand même !
Agnès

Oui agnès merci de ton message, je comprends bien tes "critiques " justifiées d'ailleurs...je n'ai pas assez de temps disponible pour le gérer correctement, je vais donc continuer à suivre ce forum heart and coeur, et continuer mon blog.
Je trouvais cette liste intéressante, mais c'est vrai que dans ma vie quotidienne, je mange de tout ( bon j'évite le chou parce que ça m'arrange bien en fait) mais sinon tout l'été j'ai dégusté les tomates du jardin sans complexe...et sans que le taux d'inr s'affole.
Je ne connais personne non plus ayant eu "deux bentall" ...dis donc quelle épreuve !
je vais de ce pas supprimer ce blog en essayant d'envoyer un message "d'excuses" pour les personnes qui s'étaient gentiment inscrites.
bonne soirée et longue vie sur le forum heart and coeur,
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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valthu38@gmail.com

bonjour a tous

cela fait trois que je n'avais intrnet suite a mon demenagement et je viens voue redonnez des nouvelles.j'ai ete operer fin juin a la clinique pasteur de toulouse suite a une bicuspidie aortique avec le changement de l'aorte descendante.vous vous rappelez?donc 5 mois plus tard,je suis aller revoir mon cardio pour faire un bilan,apres une demi heure d'examens,l'angoisse commencer a me prende car il avait une "sale tete"et tout compte fait,tout va bien!!il m'a meme dit que je pouvais stopper les betabloquants.donc maitenant il y aura une autre visite dans un an pour surveiller l'etat de ma fuite aortique(qui sera ma prochaine operation)donc en resume pour toutes les personnes qui connaissent mon histoire et celles des autres,il faut se dire que certaines operations peuvent quand meme vous sauvez et qu'il faut il aller le 'coeur leger"
a bientot et bonne continuation a ce site

patrick

bonjour patrick
ravie de lire ces bonnes nouvelles ! Comme tu dis même si ces opérations sont difficiles et lourdes, elles nous sauvent bien souvent !
excellente journée à toi patrick,
valérie
ps: mince tu as mis ton post au mauvais endroit...en fait c'est sur "intervention de bentall" je pense que tu voulais aller ( celui ci c'est par rapport à un forum que j'ai voulu faire et finalement abandonné)...

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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