Bonjour à toutes,
Mon histoire va peut-être répondre à vos différentes questions. ;)
J'ai 28 ans et je suis née avec une cardiopathie congénitale et plus précisément avec une sténose pulmonaire, une double discordance, une transposition des gros vaisseaux, une CIV, sur une dextrocardie. A l'époque, Il y avait la possibilité que je sois opérée soit à la naissance ou à la fin de ma croissance...ma mère a choisi la deuxième option pour éviter les opérations à répétition. J'ai donc subi une opération à c½ur ouvert (une dérivation bi-cavo pulmonaire) à l'âge de 19 ans au centre chirurgical Marie Lannelongue. J'ai toujours ma dextrocardie et ma CIV..."Mon dossier" complexe a été étudié devant une commission composée de cardiologues et de chirurgiens, la CIV était en théorie possible mais dans la pratique, lors de l'opération, elle s'est avérée trop dangereuse à refermer, d'où ma CIV encore présente à ce jour. Cette cardiopathie a été découverte à l'accouchement par les médecins...donc ma mère n'a pas pu se préparer à cette maladie durant sa grossesse.
Durant mon enfance, cette cardiopathie a bien sûre été handicapante au niveau du sport et de toutes activités physiques (danses...etc), n'étant pas opérée, je ne l'ai pas ressenti tout de suite...C'est au fur et à mesure que les années passées, que l’essoufflement se faisait plus important. J'étais donc au début dispensée de certaines activités sportives à l'école jusqu'à ne plus en faire du tout à l'adolescence. Celle-ci a été la période la plus dur car même si je vivais normalement (comme toute les adolescentes, j'avais des passions, des amis...) et que ma cardiopathie était invisible, je me sentais de plus en plus physiquement fatiguée (même au niveau de la marche). J'ai toujours su (ma mère me l’expliquait depuis toute petite) que j'allais être opérée "un jour", mais je ne savais pas quand. J'ai compris en grandissant qu'étant donné l'augmentation de ma fatigabilité, cette opération allait arriver plus vite que je ne le pensais. Je suis suivi depuis ma naissance pour cette cardiopathie, d'abord à l'hôpital Cochin par le professeur Cabrol, puis étant parti à la retraite, le centre chirurgical Marie Lannelongue a pris le relais. Lors d'une de ces visites médicales, les résultats de l'échographie, l’électrocardiogramme ainsi que mon taux de saturation étaient inquiétants. Mon cardiologue (Dr Losay) a demandé à se qu'on me pose un holster et qu'on me fasse un cathétérisme...Après ces derniers examens, il n'y avait plus de doute, l'opération était programmée. Malgré que je saches depuis toute petite que je devrais un jour passer par là , à l'entente de la date de l'opération, j'ai cru que c'était la fin, je me souviens, j'avais tellement peur !
L'opération a eu lieu en août 2003, avec angoisse, aussi bien que pour moi que pour ma famille. Je suis restée 3 jour en réa (je crois...), et ensuite j'ai pu intégrer une chambre avec moins d'appareils. Durant mon hospitalisation, la douleur était présente à cause des drains. Heureusement, l'équipe médicale à été à mon écoute, a su la prendre en compte et la soulager. Après 3 semaines à l'hôpital, le cardiologue a décidé d'enlever les drains, ceci annonçait un retour imminent chez moi et j'en étais ravie ! Cependant, après m'avoir enlever les drains, je me sentais encore plus mal et plus essoufflée qu'avant l'opération. Après de nouveaux examens, ils ont découvert qu'il restait encore de l'eau autour de mes poumons et de mon c½ur, ils m'ont donc reposé des drains. Cette complication avait bien entendu prolongé mon séjour à l’hôpital. J'ai été très entourée de ma famille et de mes amis durant cette épreuve, cela m'a beaucoup aidé moralement.
Après un mois et demi d'hospitalisation, je suis enfin rentrée chez moi, j'ai éprouvée une joie inexplicable ! J'étais certes en convalescence mais hors de danger pour l'équipe médicale. Le rétablissement a été long, mais très concluant ! L'année qui a suivi l'opération je passais mon bac (que j'ai eu !). J'ai constaté durant cette année une évolution positive au niveau de ma santé, de ma fatigabilité et de l’essoufflement. Cette opération a été comme une renaissance ! J'ai un traitement cardiaque à vie (qui peut être modifié) mais cela a considérablement améliorer mes conditions de vie !!! J'ai gagné en espérance de vie (35 ans contre une espérance de vie "normale") et je peux avoir des enfants (avec surveillance, et j'en veux !). Aujourd’hui je suis une jeune femme épanouie, qui travaille et qui pratique certaines activités physiques (danse, arts martiaux). En raison de ma CIV encore existante, je reste un peu limitée dans les sports d'endurance, et je dois faire attention à exercer une activité professionnelle non fatigante physiquement. J'ai donc fais des choix de vie en cohérence avec cela et mes envies : c'est que du bonheur ! Alors, soyez rassurés, on peut "bien" vivre avec une cardiopathie congénitale.
Je dirais que c'est une étape de la vie afin de mieux vivre ou de vivre tout simplement...J'envoie de grandes pensées lumineuses et beaucoup de soutien à ceux qui traversent la même chose.
Leïla