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Sujet du post :     RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER

Envoyé par FRED 
RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
vendredi 18 septembre 2009 13:26:06
Bonjour,

Je cherche des personnes pouvant me renseigner sur le centre cardio-pédiatrique Jacques Cartier de Massy(91)
Ma petite Justine, 3 ans, rentre le mardi 22 pour une opération le 24 d'un double arc aortique avec diverticule de Komerel et ligament artériel.
Elle va être opérée par le Dr Zoghbi.

Si vous êtes déjà passé par ce centre pour votre petit bout et éventuellement connaissez le Dr Zoghbi, je suis preneur de toute info, l'angoisse monte un peu plus chaque jour. (accueil, structure, comment bien "vivre" la réa....).

Merci à tous et bon courage à tous les parents dans vos épreuves personnelles.

Frédéric

Frédéric, papa de Justine, 3 ans et demi, opérée en sept 2009 d'une crosse aortique droite avec diverticule de Komerel et ligament artériel encerclant la trachée. Opération réalisée par le Dr Zoghbi, Institut Jacques Cartier de Massy.
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
vendredi 18 septembre 2009 14:00:15
Bonjour Fred,
Mon petit garçon Ethan, qui a 3 ans maintenant, est né et a été opéré par la Dr Zoghby à 4 reprises pour une atrésie pulmoanire à septum ouvert + CIV + sténoses pulmonaires à 1 jour, 5 mois, 10 mois et 18 mois et croyez moi j'angoisserai si Ethan devait se refaire opérer par un autre chirurgien. C'est notre magicien !! lol. Au 1er abord il peut sembler un peu froid, ce n'est pas un grand bavard mais il est excelle dans sa matière. Il adore les enfants.
Le service de cardiopédiatrie est vraiment bien. Agréable pour les enfants et les parents. Vous pouvez apporter votre nourriture et le cuisiner sur place. L'ambiance et le personnel sont très agréables. Je sais qu'à mes différents séjours je m'y suis sentie très à l'aise.
Bref, je trouve que c'est un très bon hopital même si je ne connais que celui ci en terme de chir. cardiaque.
Je vous souhaite bcp de courage et pleins de boujoux à votre petite justine!!
N'hésitez pas si vous voulez d'autres renseignements.
A bientôt
Sabrina et Ethan

PS : Peu de passage sur le forum mais d'énormes pensées pour tous les petits anges et leurs familles!
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
vendredi 18 septembre 2009 15:10:15
Bonjour frédéric,

Je m'appelle Céline, mon fils Damien, il est né à Massy (nous sommes de Caen), une journée en REA après l'accouchement ensuite j'ai été transférée dans le service de cardio-pédiatrie, nous sommes retournés à l'institut Jacques Cartier le 22 juillet car Damien à 3 semaines s'est fait opéré d'un cerclage de l'artère pulmonaire par le DR Zoghbi qui est une personne exceptionnelle, nous retournons à l'institut Dimanche car Damien se fait opérer à coeur ouvert de sa transposition des gros vaisseaux, il sera opéré mardi 22.

Pour info comme le disait Sabrina, l'équipe de cardio et de rea sont des personnes très humaines et à l'écoute, il y a une salle pour préparer nos repas, pdt l'hospitalisation de nos enfants (sauf pdt la REA : nous sommes à l'hotel Kyriad à 2 min à pied du centre).

Je comprend ton angoisse car je suis dans le même cas, même si nous sommes dèjà passé par là mais je crois que je ne m'y ferais jamais, pendant nos enfants sont en REA on ne peut les voir de 16h à 20h mais on peut appeler le service qd on veut.

Je préfèrerais ne pas passer par là mais comme il le faut, je laisse mon fils dans les mains du Dr Zoghbi avec confiance, et avant et après je sais que les équipes sont là pour nous rassurer en cas de doute et pour toutes nos questions.

Je suis à ta disposition si besoin mais nous partons demain après midi.

A bientôt

Céline
Maman de Damien 2 mois et demi (TGV + CIV, opéré le 24 juillet d'un cerclage de l'artère pulmonaire)
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
vendredi 18 septembre 2009 15:25:11
Sabrina, Celine, bonjour,

Merci beaucoup de vos messages. Visiblement, l'unanimité est faite quant au Dr Zoghbi et son service de Jacques Cartier.
Justement concernant la réa, une question nous occupe l'esprit de plus en plus: durant cette réa, comment les enfants restent-ils "calmes". Clairement, Justine ne s'aura pas faire sans demander après ma femme et ce bien en dehors des quelques 4 heures de visite. Sont-ils "endormis" ou "sédatés" durant ce passage en réa?

Encore merci Sabrina pour les infos et bon courage à toi Céline; pour nous départ mardi pour Jacques Cartier.

Frédéric

Frédéric, papa de Justine, 3 ans et demi, opérée en sept 2009 d'une crosse aortique droite avec diverticule de Komerel et ligament artériel encerclant la trachée. Opération réalisée par le Dr Zoghbi, Institut Jacques Cartier de Massy.
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
vendredi 18 septembre 2009 15:49:41
Re-bonjour,

Pendant la Rea, les enfants sont dans le "gaz" sous sédatif (morphine...) juste après l'opération et ils dorment pour notre cas, Damien était endormi le jour de l'opération et tjs endormi les autres jours il se reveillait pour les bib seulement ils sont tellement fatigués !!! ce sont des lourdes opérations pour nos bout de choux.

Les infirmières seront la pour consoler ta puce si elle est reveillée. Elles sont très bien, et très gentilles avec les enfants, nos enfants sont leurs chouchou comme elles disent.

Bon courage à vous et on va se croiser à Massy

Céline
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
vendredi 18 septembre 2009 21:11:59
Bonsoir,
Juste quelques mots pour vous souhaiter à tous 2 et vos familles beaucoup de courage pour traverser cette épreuve. C'est dur mais indispensable pour nos petits chérubins!!
Gros boujoux de Normandie à Justine et Damien.

Sabrina, maman d'Ethan (3w.petitethan.@#$%&.com)
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
samedi 19 septembre 2009 11:48:24
Bonjour,

Merci Sabrina, je sais que tu es passée par là donc tu sais comment on peut être !!! C'est le départ les valises sont prêtes !!!

A bientôt

Je vous tiens au courant

Céline, Maman de Damien 2 mois et demi TGV + CIV (opéré le 24/07 cerclage de l'artère pulmonaire et opération mardi 22 de sa tgv)
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
jeudi 24 septembre 2009 21:08:17
Bonsoir,

Justine va bien. L'opération s'est déroulée comme prévue, avec un petit "plus" pour qu'elle ne repasse pas la même épreuve d'ici quelques années.
Ses constantes sont bonnes.

Pas trop le coeur à écrire ce soir, difficile de la voir en réa...

PS: Bisous et bravo à Damien, sorti de réa ce soir...
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
vendredi 25 septembre 2009 11:20:47
merci pour les nouvelles de Damien et Justine! revenez quand vous le pourrez! l'essentiel étant que l'intervention se soit bien déroulée... ensuite de durs moments à passer, un temps de récupération pour les petits, mais ensuite, ouf! on ppourra souffler
de gros bisous aux loulous et aux familles
Juliette (36 ans, inopérable car cardiopahtie complexe - antre APSO et TAC associée à de sévères problèmes dans les deux poumons (sténose pulmonaire et HTAP dans l'autre - greffe impossible... AVC avec hémiplégie droite l'an dernier, mais ouf, ça va mieux au bout d'un an!)
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
vendredi 25 septembre 2009 17:00:26
Merci Fred pour les nouvelles.
Je suis vraiment contente que tout ce soit bien passé pour Justine et Damien.
C vrai que la réa n'est pas un moment très agréable à vivre mais elle est incontournable. Soyez fort pour votre puce.
Un gros bisous aux 2 petits héroes.
Sabrina
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
lundi 12 octobre 2009 11:54:41
Bonjour à tous et toutes,

3 semaines après l'opération, Damien va bcp mieux, il mange très bien enfin je devrais dire "il dévore", l'opération a été un très grand succés. Nous avons eu rdv chez le cardio-pédiatre aujourd'hui et tout va bien, prochaine visite dans 3 mois (Damien sera grand !!!). Après l'opération, il ne faisait plus ses nuits alors c'était un peu dur mais maintenant c'est reparti, on dort c'est super (cette nuit 12 heures ).

Je suis désolé de ne pas avoir répondu sur ce post mais j'en ai créé un "tunnelisation VG/Aorte" pour donner des nouvelles de mon petit loup.

Fréd et Séverine : Comment allez vous après l'opération de Justine et notre séjour Chez Jacques, et Justine a -t elle repris le chemin de l'école !!!

Merci à tous et à toutes pour votre soutien.

A bientôt

Céline
Maman de Damien 3 mois et demi (malposition et opéré le 22/09 : tunnelisation VG/Aorte) Il va très bien.
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
lundi 12 octobre 2009 17:13:00
Coucou Céline contente de voir que l'opération de Damien s'est bien passée
Profite bien de ton petit bout
Bisous

Séverine, maman de Raphaël opéré d'une TGV le 7 novembre 2008 au CCML
Re: RENSEIGNEMENT SUR HOPITAL JACQUES CARTIER
mardi 13 octobre 2009 13:48:11
Bonjour Séverine,

J'espère que Raphael va bien, moi je suis très contente du résultat, c'est vraiment miraculeux cette opération, le Dr ZOGHBI est vraiment un magicien.
Je profite de Damien car je ne reprends le travail que le 3 mars.
Bisous
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