Sujet du post :     Hypertension artérielle pulmonaire

Bonjour à tous

Alors moi je m'appelle Julie, j'aurais bientôt 22 ans. Je suis des Côtes d'Armor en Bretagne. Je suis née à 6 mois et demi. Pour que je survive, ils ont mis l'oxygène a fond en ayant des conséquences. Depuis l'âge de deux ans je suis oxygène la nuit et maintenant depuis deux semaines c'est entre 15 et 20 heures par jour.
Mon cardiologue, m'a dt qu'il y avait des traitement en plus de l'oxygène pour faire baisser la pression artérielle et améliorer mes conditions de vie.
Vendredi dernier, je suis aller a brest pour passer un tas d'examen et là ils ont découvert aussi que j'avais un trou au niveau des deux oreillettes du coeur.
Je suis hospitalisée de mercredi a vendredi minimum pour me faire un examen, il me mettent un cathéter au niveau de l'aine pour me passer une sonde pour mesurer la pression artérielle. Ensuite il pense vendredi me faire un examen il me passerait une sonde au niveau de la bouche. Apparemment.
Je cherche a avoir des témoignages de personne qui ont la même maladie que moi. Toute autre personne sinon seront les bienvenues



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/12/08 15:15 par juliedu22.

Bonjour Julie,

je ne peux pas t aider mais je suis sure que d autres le pourront.
Donne nous des nouvelles de ton hospitalisation, je penserai à toi

merci quand même

coucou julie : je ne sais pas mais toutes nos douces pensées de juliette et michelle

meri beaucoup les filles

julie bonjour
je suis Juliette 35 ans avec de l'HTAP secondaire à ma malformation cardiaque
petite j'étais sous tente à oxygène, puis j'ai cessé, puis je reprends l'oxygène car j'ai entre 55 et 60% de saturation au repos, ça descend à 40 à l'effort (voir plus avec les escaliers de plus en plus impossibles à monter)
je suis née à terme mais j'ai développé cette malformation cardiaque lorsque j'étais foetus (ils n'ont rien vu en écho)

j'ai un traitement depuis quelques années, le bosentan qui tente d'améliorer l'HTAP
il y en a d'autres, c'est selon les cas, et aussi la maformation cardiaque

courage Julie j'espère que ce noouveau traitement pourra t'améliorer
moi ça a au moins stoppé tous les malaises que je faisais (avec perte de connaissance parfois)
mais je suis toujours basse en saturation!

de grosses bises
Juliette 35 ans

Moi au repos, je suis a 90 % souvent mais a l'effort je descends a 85 %.
Moi je n'ai pas de malaise, ni perte de connaissance.

Bonjour Julie,

J'ai 28 ans, je n'ai pas la même cardiopathie que toi, mais j'ai passé un cathétérisme comme toi tu vas passer, mardi dernier. En vue d'une opération début 2009...

Je ne sais pas quelles sont tes questions mais n'hésite pas, bon courage !

Bonjour Sélénia!!!!
Comment ça se passe pour le cathétérisme ? Car j'ai super peur. Et ton opération serait pour quoi?

Bonsoir Julie,

T'inquiète pas, le cathétérisme, c'est pas une partie de plaisir, mais c'est tout à fait surmontable ! Faut vraiment pas te faire de souci pour ça... crois-moi, ça va aller tout seul. N'ai pas peur, tu verras !

Moi j'ai une Atrésie Tricuspide, j'ai été opérée en 1992 et je dois être opérée tout bientôt pour une dérivation cavopulmonaire totale... c'est pas trop cool, mais c'est la vie... vivement la vie meilleure qui m'attend après, on se rassure comme on peut !

Tout plein de courage à toi, donne des nouvelles et n'hésite pas si tu as d'autres questions,

et tu as eu mal quand ils ont fait l'anesthésie?

Non pas du tout, c'était une anesthésie locale, mais ils m'ont posé des patchs une bonne heure avant pour endormir ma peau, ca qui fait que qd ils ont piqué pour l'anesthésir, j'ai quasi rien senti. Il est prévu quoi pour toi comme anesthésie ? c'est un examen en vue de quoi ?

Bonjour Julie,

Cardiaque congénitale, je fais aussi de l'HTAP comme toi. J'ai subi plusieurs cathétérisme durant mon enfance et dans ma jeunesse. C'est un examen pénible mais pas réellement douloureux, de même que l'échographie trans-oesopahgienne (la sonde qu'on te passe par la bouche).

Bon courage et @ bientôt de tes nouvelles.
Amicalement.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

anesthésie locale pour moi

oui et ça fai mal quand il te mette la sonde dans la bouche, j'ai surement ça vendredi alors il me garde plus longtemps a losto

avez-vous des adresses ou mail les filles?

Je t'envois mon adresse par MP

Bonsoir Julie,

Je suis bretonne aussi, avec une CC opérée cette année, j'ai 28 ans.
J'ai eu une ETO comme tu vas avoir je crois. C'est un examen plus désagréable que douloureux.
Tu peux m'envoyer des mails en cliquant sur mon prénom en bleu.

Bon courage chaque jour,
Bisoux

Bonjour Julie,

Non, ça ne fait pas mal, c'est juste désagréable et tu as une petite anesthésie locale. Flore-Anne et Selenia te renseigneront bien en privé. Ne t'inquiète pas.
Bon courage.
Bises
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

merci beaucoup cerise, ça me stresse ce truc et en plus je dois resté peut être quelques jours à l'hosto, j'espère être sortie pour le réveillon de noel quand même

allez demain c'est le départ.

Courage Julie, on pense fort à toi ici!!
Bisoux

merci beaucoup Flore-Anne

Courage, on t'oublie pas et on t'envoit toutes nos ondes positives !!!

Bon courage Julie et on attend de tes nouvelles !
Bises.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Julie.

Moi j'ai 39 ans et il y a deux j'ai été victime d'un anévrisme de Valsalva.Je te confirme ce que dit Flore Anne car moi aussi j'ai eu droit à une ETO.En décodé c'est une échograhie transoesophagienne.C'est vrai que cet examen n'est pas très agréable c'est le moins que l'on puisse dire mais il ne fait pas mal.J'espère que les médecins trouveront ce qu'il cherche à voir.En tout cas pour moi cet examen à une certaine symbolique puisque même sur le coup on a pas trouvé ce que j'avais quand je l'ai passé, il a amené par des chemins détournés à la pose d'un diagnostique quelques moi plus tard.

En tout cas je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au courant des résultats et de ce que décideront les médecins.

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

courage Julie pour ton ETO
oui je pense qu'ils font tout pour que tu puisses être sortie pour noël
c'est désagréable mais pas douloureux!
bisous
Juliette

coucou tout le monde, a yait, je peux enfin reécrire ici. Alors je rentrais samedi dernier ça m'a fait du bien de rentrer? J'ai voulu vous donner des nouvelles mais ça marchait pas. Le KT c'est super bien passer, mais quand il mette la sonde, quand il appuie sur l'aine ouill ouille. Et quand il retire aussi mais sinon ça a été.

il ne faut pas avoir peur .je n'ais rien senti pendant l'intervention , sauf quand il met la sonde ds laine c tt , ne t'inquiéte pas .
moi aussi j'avais peur mais pour rien .
courage
biz

oui mais finalement ça va. Quelqu'un connait le tracleer et le révatio comme médicament ?

Bonjour Julie,

Je suis heureuse de savoir que tes examens se sont bien passés. Je vais devoir subir un catéthérisme moi aussi bientôt pour la même raison que toi (hypertension artérielle pulmonaire) et je voudrais savoir pour celles et ceux dont l'hypertension artérielle pulmonaire est traitée si ça se passe bien, si les médicaments n'engendrent pas d'effets secondaires et si le traitement est efficace et permet une meilleure qualité de vie. Grande Juliette tu m'as déjà donné ton point de vue, comme tu l'as donné ici même à Julie et je t'en remercie mais j'aimerais en avoir celui d'autres personnes.

Pour moi c'est une HTAP secondaire à des malformations cardiaques opérées et bien tolérées. Mon coeur est en arythmie (ACFA) depuis une quinzaine d'année mais il est stable et le traitement prescrit me convient tout à fait. La fraction d'éjection est passée en 20 ans de 81 à 60 % et ma saturation tourne autour de 94 -95% au repos.
Cependant je suis de plus en plus génée et essoufflée et ce même quand je marche sur du plat. Selon les jours et les conditions météos je ne peux marcher sans m'arrêter très longtemps. Je suis obligée de m'arrêter très souvent pour reprendre mon souffle et lorsqu'il fait très froid comme récemment ou froid et humide et /ou venteux c'est encore pire. Je suis alors obligée de rester le plus possible à l'intérieur. Je vois une pneumologue depuis quelques années et jusqu'à présent mon traitement consiste en divers broncho-dilatateurs et de la ventoline quand je suis trop essoufflée ou stressée. Pas d'oxygène pour le moment mais j'en ai eu bcp quand j'étais petite.

Merci de me renseigner et @ bientôt.
Amitiés à tous et bon rétablissement à toi Julie.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bah moi je le supporte bien le traitement pour le traitement et à partir de la semaine prochaine, on me double la dose de tracleer, moi je vois un peu mieux mais bon je ne fait pas beaucoup d'effort. Je suis sous oxygène 15h/jour. Il faut s'y faire. Bah tu sais moi aussi tout dépend du temps, et c'est vrai que c'est pas toujours facile. En ce qui me concerne, la ventoline moi me fait rien du tout. Bon courage à toi et t'inquiète pas le cathé droit c'est juste un peu douloureux quand il me pose et quand il commence à introduire la sonde car ça appui sur l'aine mais c'est supportable. Et il te font des piqures tout autour ou il pique pour endormir un peu. Donne nous de tes nouvelles. Bisous
Si quelqu'un a le tracleer et le révatio comme médicament, faites moi signe
Julie

bonjour
oui, je connais tracleer et révatio je prend c médicaments depuis 3 ans ou 4 ans .
mon état de santé c amélioré avec tracleer je suis au maxi 2 matin et 2 au soir , et révatio 3 par jour .
depuis septembre je me sens de plus en plus fatiguée , ma cardiologue ma parlée de flolan ( le cathéter) c un peu contraignant alors ont essais attendre encore un peu jusqu'au jour ou je ne pourrais plus , le plus tard possible .
je supporte très les doses de tracleer et révatio il faut aller les chercher a la pharmacie de l'hopital.
si tu as d'autres questions n'hésite pas
bise

ah bon le tracleer ne te fait plus effet a toi? Tu as sentie le changement a partir de quand?

c médicaments mon fais éffet 1 mois après j'ai sentie une différence pour faire mon ménage , monter les escaliers etc mais mnt c dure dure il faut que j'arréte entre 2 pour monter les escaliers etc . je suis née aussi a 6 mois et 10 jours , j'ai de l'oxygéne 4 a 6 heures par jour . je vie avec ma maladie, j'ai 34 ans c la routine je suis très dynamique malgrès tt il faut surtout tjr avoir le moral il ne faut jamais baisser les bras .
bise

moi monter les escalier et tout je n'avais pas ce prob la avant le traitement, c'est seulement que ma pression est de 100. Moi je suis née a 6 mois et demi et avant j'avais de l'oxygène que la nuit et la nuit il me l'ont mi a 15 heures par jour. A ce qui parait une fois les 15 heures mis le coeur se fatigue beaucoup moins vite.
Et les médecins sont super étonnés de me voir comme ça avec une telle pression.
ta msn fat 59?

Julie

oui
essaie sur trucker-lkw@hotmail .fr
a tt de suite

voila moi c louna_romantique@hotmail.fr

Bonjour Julie,

Je m'appelle Damien et je suis diagnostiqué HTAP depuis 1998. Je suis sous Tracleer et Revatio comme toi avec oxygène la nuit. En plus je suis sous Remodulin. C'est la première
fois que je viens sur ce site, je connais surtout le site de l'asso des patients de l'HTAP, www.htapfrance.com. Il est bon pour le moral de savoir qu'il y a d'autres médicaments et qui
peuvent aussi s'utliser en combinaison pour un meilleur effet global.

a +

Damien

bonjour damien
moi je suis sous tracleer et révatio oxygéne j'ai une htap + une civ
c quoi ce médicament (remodulin) car je ne connait pas.
je suis nait a 6 mois et 10 jours c depuis ma naissance que je suis malade .
bon courage
a bientôt
fat 59

Bonjour Dalmien,
Si tu veux je te laisse mon adresse msn louna_romantique@hotmail.fr

bonsoir,
Mon fils a une htap avec malformation cardiaque. Il est actuellement hospitalisé à Rouen. Il est sous tracleer depuis deux ans et demi. Tout allait bien jusqu'à la semaine dernière. Nous attendons l'avis du cardiologue qui rentre de vacances lundi pour savoir si un autre médicament va être rajouté. Notre fils a cette malformation depuis sa naissance et est âgé de 25 ans. Que vous dire d'autre ? Je ne sais pas mais en tous cas nous nous sentons bien seuls et c'est par hasard que je viens de découvrir votre message. Si vous souhaitez discuter, n'hésitez pas.Si on peut s'encourager mutuellement, ca ne peut qu'être bénéfique. MERCI

Bonsoir,
Comme je viens de le dire à Julie des Côtes d'Armor, mon fils est hospitalisé pour une poussée d'HTAP. Il a de l'oxygène 24 h sur 24 et est sous tracleer qui lui réussissait bien depuis deux ans et demi. Son taux de saturation est également bas et l'hopital étudie la possibilité d'ajouter un autre médicament vasodilateur.
N'hésitez à me contacter. J'ai besoin de correspondre avec des personnes qui vivent la même chose que nous.MERCI

bonsoir,
Mon fils a du tracleer qui lui réussissait depuis deux ans et demi, sauf que là il est hospitalisé pour des pressions pulmonaires qui n'arrivent pas à baisser et on attend l'avis du cardio pour savoir si il lui donne un autre médicament. Je sais qu'il existe le revatio qui est aussi vasolidateur.

Bonsoir,
Je viens de prendre connaissance de ce site et ca me fait un bien fou d'autant que mon fils est actuellement hospitalisé à Rouen. Il utilisait le tracleer depuis deux ans et demi sans souci et depuis une semaine, il a l'oxygène sans que son taux de saturation n'augmente. Le cardio que j'ai vu ce soir parle de peut être lui rajouter un autre médicament. Depuis quand, avez-vous les deux associés. La dose qu'il a est de 125 matin et 125 soir. Et vous ? Merci de me renseigner.

Bonjour, n'hésitez pas a me contacter sur mon adresse mail
louna_romantique@hotmail.fr
même votre fils sil le souhaite.
J'ai le tracleer et le révatio depuis décembre dernier. Le tracleer, c'est du 125mg matin et soir. Et le révatio 20mg, matin, midi et soir.

bonsoir
j'ai une htap + une civ depuis ma naissance . je suis née a 6 mois et 10 jours.
maintenant j'ai 34 ans , je suis sous oxygéne 4 a 6 heure par jrs a 4 litres , tracleer 250 fois 2 et révatio 3 fois 20 mg préviscan , aldactone, lasilix, digoxine, tardyféron . ma cardiologue ma parler de flolan en septembre car il y a des jours ou j'en peut plus je suis toujours bleu je vie avec ma malade le moral est toujours là je ne baisse pas les bras pour sa . je vais en principe tout les 2 mois .
quand je fais mon test de marche tout les 3 mois défois je descend en sat a 59 pour cent, parfois 64 pour cent tou dépend des jours .
a bientôt
fat 59

Bonsoir,
Au bout de combien de temps avez-vous ressenti une amélioration avec la prise du revatio ?
Mon fils a du tracleer qui l'a considérablement amélioré depuis septembre 2006 mais suite à son hospitalisation, il a en plus du revatio.
Merci de votre réponse.

Bonsoir,
Mon fils a du tracleer depuis septembre 2006 et du revatio depuis 3 semaines (mi-mars 2009). Le tracleer l'a considérablement amélioré. Au bout de combien de temps avec-vous ressenti une amélioration avec le revatio ?
Merci de ce que vous pourrez me dire.

bah écoute moi j'ai le même traitement qu' a eu ton fils au début. Pourquoi il a été hospitalisé ton fils?