Sujet du post :     nouvelle venue

Bonjour,

Je vais commencer par me presenter car je suis a la recherche de témoignage.

Je suis enceinte de 33Sa et lors de ma derniere echo, on a decouvert un bloc auriculo ventriculaire complet sur mon bebe.
Grande frayeur...mais aussi incomprehension.
Aujourd'hui je me pose beaucoup de questions. Nous avons rencontrés un cardiologue et celui-ci préconise la pose d'un pacemaker.

Du coup, j'ai peur. Et je me demande si mon bebe va vivre...C'est d'ailleurs difficile de se poser cette question, car je le sens bouger tout au long de la journée, et c'est vrai que je vais être suivie...
Je me demande comment, va se passer l'accouchement.
Il y a très peu de témoignage de parents et j'ai vraiment besoin de discuter avec des parents qui pourraient me comprendre et qui sont passés par là.

Je post rarement sur les forums alors je ne sais pas trop comment m'y prendre.

Merci d'avance des réponses que vous pourrez m'apporter
bonne journée

Bonjour,
je suis la maman d'un grand bébé de 15 mois qui est aussi atteind d'un bloc auriculo ventriculaire complet depuis ses 3 mois. A la naissance il était en bloc 1 donc on ne s'en était pas rendu compte lors de ma grossesse.
Il porte aujourd'hui un pacemaker qu'on lui a posé à 5 mois. Tout s'est bien passé on a beaucoup stressé nous aussi mais maintenant Lucas va très bien, il évolue aussi bien que les enfants de son âge,il marche depuis 1 mois et c'est un vrai clown... comme si il croquait la vie à pleines dents !! Nous sommes fiers de lui et il fait notre bonheur (avec toujours une petite part de stress, mais on vie avec !).
N'hésite pas à me poser des questions, et tu es venu sur le bon forum car beaucoup de gens de ce forum m'ont soutenu pendant cette épreuve. On se sent donc moins seul au monde.....
Tu verras que d'autres parents vont venir te répondre .
En attendant courage !!
Séverine

Merci severine de ton témoignage.
Cela me rassure pour l'avenir. Mais lucas est resté sans pacemaker durant les premiers mois de sa vie? tu n'etais pas stressé d'etre seule avec lui chez toi?
Du coup apres l'accouchement, il est resté combien de temps a l'hopital?
Je sais que je pose beaucoup de questions, mais je m'en pose 100 à la seconde.

Apres l'accouchement, lucas est un peu resté avec toi?

C'est vrai que nous venons d'apprendre la nouvelle, et on essaie de positiver (apres le choc et les larmes) en ce disant que les medecins vont sauver notre bebe. Mais on se pose beaucoup de questions quant a l'accouchement et l'avenir.

C'est difficile de se dire, que l'on met au monde un petit bebe et qu'il faille lui poser un pacemaker pour vivre...

En tout cas merci.

Bonsoir
Lucas est né avec un BAV de type 1 ce qui peut arriver et souvent le BAV disparait quelques mois plus tard. Donc à la maternité Lucas était considéré comme un enfant "normal" donc j'y suis restée 6 jours ( car césarienne) avec Lucas auprès de moi. Le cardiopédiatre voulait le revoir pour ses 3 mois et c'est là qu'il s'est rendu compte que le BAV de Lucas était passé au type 3 (ou complet). Il nous a donc parlé de la pose du pacemaker .... et là ce fut un choc car on nous avait tellement rassuré à la naissance en nous disant que son problème était bénin qu on était venu là vraiment sans aucun doute...ni stress! Et à partir de ce moment là j'ai stressé jusqu'à la pose du pacemaker même si Lucas supportait très bien son rythme bas (il était à 40 la nuit) je me levais sans cesse lui prendre le pouls....(Là je lui prend plus qu une fois par jour .... lol ).
Voilà il me semble avoir répondu à toutes tes questions si tu en as d'autres n'hésite pas je passe sur le forum tous les jours, c'est devenu un automatisme....
Tu peux aussi aller voir le post "nouvelles de Lucas : enfant avec pacemaker", c'est celui que j avais ouvert tout de suite apres son opération.
Courage et à bientôt
Séverine et Lucas

Bonjour Dodo (?),

Ma fille est atteinte également d'un BAV complet, mais le sien fait suite à son opération du coeur. Ainsi, quelques jours après avoir subit une intervention à coeur ouvert, on nous a annocé qu'elle devrait porter un pacemaker. Ce fut un choc pour nous aussi.

Aujourd'hui, elle a 8 ans, et vit sa vie de petite fille tout à fait normalement. Elle fait de la natation, de la gymnastique sportive, elle a fait de la danse, du ski de fond, de l'escrime, de l'accro branche... La seule contrainte vis à vis du sport, c'est qu'il faut éviter que le boitier ait à subir des chocs (boxe, formellement interdite ; foot et autre jeux de ballons sont déconseillés).

Le coeur de ma fille est stimulé à 100%, il nous faut donc informer les personnes qui la garde (école, cantine, nounou, grands-parents...) des signes à surveiller afin de réagir au plus vite en cas de défaillance du pacemaker.

Sur ce forum, il y a un certain temps, une jeune maman était passée, et comme toi, on avait diagnostiquer un BAV complet à son foetus. Il me semble que cela avait été temporaire, et qu'on bout du compte le coeur de son bébé s'était remis à battre normalement. Nous n'avons plus eu de nouvelle de cette maman après, alors je ne sais pas ce qu'il s'est passé ensuite.

Tu pourras trouver un résumé de notre histoire dans "hsitoire par pseudo" menu déroulant jaune en haut de cette page.
Au départ, le pacemaker avait implanté dans l'abdomen et devait y rester le plus longtemps possible. En 2007, un peu plus tôt que prévu, on lui a implanté en zone sous clavière.

Voilà ce que je peux te dire dans un premier temps. Il faut encaisser la nouvelle, c'est sur que ce n'est pas facile, mais après, ce n'est pas si compliqué à gérer. Les pacemaker sont de plus en plus protégés des interférences extérieures, les dérèglements sont donc rares (nous n'en avons pas connus).

Bon dimanche !

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/09/09 09:37 par Sandrine 07.

Bonjour dodo,

Je suis aussi passée par là bien que mon bébé n'ai pas la même cardiopathie que le tien, je te comprends.
La frayeur, les larmes et tout le reste, malheureusement je connais ...
Il faut se dire que ce ne sera pas un accouchement comme les autres. Tu auras p-e la chance d'avoir ton louloup dans tes bras à la naissance mais beaucoup ne l'on pas ... Moi, je ne l'ai pas eu, on me l'a rapidement montré et ils l'on emmené ...
C'est pas évident d'être séparée de son bébé, de ne pas pouvoir le prendre aussi souvent que l'on voudrait, de le voir branché de tous les cotés, ... mais quand tu l'auras enfin à toi et que tu pourras rentré à la maison, tu seras la plus heureuse des mamans. Le voir grandir et évoluer ça devient une joie et un bonheur que l'on savoure au quotidien. Je t'assure que c'est magique, il se peut que tu ais le contre coup à un moment mais le sourire de ton louloup te fera vite passer au dessus.
Moi j'ai la chance d'avoir un grand bébé de 16 mois qui comme celui de Sévrine est un vrai clown et croque la vie à pleine dent. Je t'assure que je ne pensais pas pouvoir dire cela un jour de mon fils quand il était hospitalisé et pourtant ... alors j'en suis fière, je l'aime et le chouchoutte à fond la caisse ;o)

Courage et aie confiance en ton louloup,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir,

Je m'appelle Valérie et suis la maman de jumeaux Lucie et Martin qui ont 5 1/2 ans. Au 5ème mois de grossesse, on a diagnostiqué sur mon fils un BAV complet; quel choc ce fut pour nous, nous étions désespérés car j'avais eu tant de mal à tomber enceinte. Je suis allée à l'hôpital cardio de Lyon-Bron et le cardio nous a expliqué la situation, in utero le bébé avait toutes ses chances de continuer à bien évoluer car il ne faisait pas d'effort; à la naissance 2 options: soit il tolérait un rythme à 60 pulsations/minute, soit il ne tolérait pas ce rythme et la pose d'un pacemaker était la solution. J'ai continué ma grossesse assez sereinement car je savais qu'une solution était possible pour que mon bébé vive. Après l'accouchement par césarienne, Martin est resté 3 semaines en néonat, son BAV complet ayant été avéré, mais son rythme était très bas autour de 40, donc la pose du pacemaker s'est faite dans l'urgence, je te passe les détails mais mon bébé a tenu le coup et seulement 10 jours après l'opération il a pu rentrer à la maison avec nous. Depuis il va bien et évolue comme sa soeur jumelle, bien sûr il faut être vigilant sur certains points mais sa vie est normale à celle des autres enfants de son âge.

Il y aurait beaucoup à dire sur le pacemaker mais pour l'instant ton bébé est encore dans ton ventre, il faut d'abord encaisser la nouvelle mais sache que je suis là; que je comprends exactement ce que tu vis et si tu as n'importe quelle question à poser, j'y répondrai de mon mieux.

Je t'embrasse.

Amicalement, Valérie

Bonsoir Dodo,

Un petit message rapide pour te rassurer quant au port d' un PM. J' en ai un depuis Juin 2008 qui stimule mon ventricule gauche à 100%, un petit peu l' oreillette aussi (BAV complet). Et j' ai une vie normale, sans contrainte par rapport à ça, je travaille normalement à plein temps... Ton bébé vivra et grandira comme un enfant normal.
La seule précaution pour ton enfant est de prévenir les personnes qui s' occuperont de lui (famille, baby-sitter, crèche, école plus tard...) en cas de défaillance du PM pour réagir au plus vite si besoin.

Bonjour,

Merci pour vos messages, ils m'ont beaucoup rassurées.
Aujourd'hui, j'ai eu mon premier rdv de suivi intensif de grossesse, j'y vois un peu plus clair.

L'accouchement me fais peur...

J'ai une question a poser a valerie42. La cesarienne a été prevue d'avance?? Car aujourd'hui j'ai rencontré une cardio pediatre, qui souhaite me laisser accoucher naturellement, sachant que les contrations font baisser le rythme du bebe. (qui est a 50).

Merci de votre soutien.
Je viens de rentrer de l'hopital et je suis un peu sous le choc...alors je vais aller me reposer.
Je pense que je vous poserai souvent des questions.


Je vous souhaite une bonne journée.
Amicalement

dodo123

Bonjour,
Je m'appelle Anouk et j'ai trente cinq ans. j'ai lu ton message et j'ai eu envie de te répondre, meme si je ne suis pas une maman qui en passe part là mais plutot un "bébé cardiaque" qui s'en est très bien sortie.... juste pour te dire que ton bébé et toi, et son papa s'il est présent , allez vivre des moments difficiles , mais comme tu le vois ya de l'espoir, on peut s'en sortir et avoir une belle vie!
Je te dis ça parce que malgrès mon coeur , les opération et le peace maker que j'ai depuis l'âge de dix ans, j'ai une très belle vie, des plus normal, je vis, je vais bien! Aujourd'hui je suis maman de deux adorable filles qui , elles, n'ont rien (ouf), tu vois, garde espoir, courage et force ...
Je comprend ta freyeur, je connais trop bien celle de ma mere !
Je t'envoie tout plein plein de force, tu peux me poser toutes les questions que tu veux, si tu veux.
Anouk

Merci Anouk pour ce message plein d'espoir.
Oui, nous savons que nous allons passer des moments difficiles, mais j'ai deja tellement peur pour son avenir (d'un point de vue santé et souffrance).
Je pense que je vais te poser quelques questions en mp....

Merci a toutes pour vos réponses, cela me fait un bien fou de lire ces messages positifs. Je retrouve espoir... Je pense être effectivement tombé sur l bon forum.
Pour l'instant ma petite puce est dans mon ventre, mais j'appréhende déjà sa souffrance...

Bonne soiree
Amicalement,

Bonsoir, je suis ravie que mon message te donne de l'espoir, de mon coté j'ai besoin de parler de tout ça et si ça peut aider un bb et sa maman et leur apporter un peu de lumière alors ça me fait du bien aussi. Je ne sais pas encore très bien me servir du site, tu peux m'écrire un message privé j'aurai la possibilité de te répondre.
A bientôt, Anouk

Bonsoir dodo,

Juste pour te dire que j'aurai du accouché normalement. Ils avaient fait un test pour voir si le coeur de mon bébé supportait les contractions et apparemment il les supportait. Mais en plein travail, le coeur de mon louloup a eu un peu de mal et la fréquence cardiaque à diminuée. Du coup, j'ai eu une césarienne en urgence mais tout c'est très bien passé. J'ai eu un gros stress mais finalement avec le recule, je me dis que c'était mieux pour le petit comme pour moi d'accoucher comme cela. Bon évidemment, on ne remarche pas immédiatement après cela mais j'avais déjà été opérée pour des kystes et je connaissais bien la douleur et j'ai géré ;o)

Pour ce qui est de l'avenir, on a toutes peur, crois moi :s

Véro (Maman de Mathéo)

bjr je suis une adolescentes agée de 13ans et je suis porteuse d'un peacemaker depuis que je suis née (j'avais 1 semaine quand on ma mis mon 1er peacemaker ).VOUS avez peur pour votre bb si il a un peacemaker il restera tjr comme tout le monde sof que il est plus fragile c'est tout mais nous sommes comme tout le monde .les opération sa me fesait peur mes on fini par si habbitué j'ai etai opéré a l'age de :1semaine ,10ans et bientot faudrai que je me fasse opéré a 17ans et oui c'est comme sa c'est dur mais il faut se dire que au moin que l'on peut vivre dc voila a bientot

Bonjour Juste une ado,

merci pour ton message. Tu donnes un bel exemple et beaucoup d espoir pour tous les petits.

Bienvenue sur le forum

Dodo123

Pour te rassurer j'ai un pacemaker depuis l'age de 7ans et aujourd'hui je porte mon 4eme car je suis en BAV complet suite à ma deuxieme intervention cardiaque. Un pacemaker permet de grandir et vivre une vie tout à fait normale il faut juste plus de surveillance médicale et en changer quant il arrive à épuisement.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/12/09 19:09 par Sonia.

bonjour, mon petit garçon a aussi un BAV 3, decouvert en juin 2009 à l age de 6 mois. par contre il n a toujours pas de pacemaker, il se fait posé un holter tous les 2 mois pour controler son pouls. J'avoue que je serai rassurée de poser ce pacemaker, malgré qu'au debut j'ai eu trés peur. Le cardiologue qui le suit nous dit que c'est assez compliqué de posé un pacemaker si tot il nous dit d'attendre mais je n'arrive pas à etre tranquille surtout la nuit. je me demande pourquoi il me dit d'attendre ça me fais peur, je suis angoissée. Comment cela s'est passé pour vous? il y a eu des controles par holter avant la pose du pacemaker?

bonjour, j'ai 44 ans et comme ton bébé je suis atteinte de cette malformation congénitale on m'a implanté un pace maker à l age de 30 ans et ça m'a vraiment changé la vie en mieux, ma fréquence cardiaque était de 36 la journée, 20 ety 25 avec des pauses de plus de 5secondes la nuit
voilà espérant te rassurer sur le pacemaker

bonsoir je suis la maman d'une petite fille portant un pace maker à un jour de vie tout comme vous cela été découvert lors de mon écho morphologique.
J'ai été effondré j'ai passé une très mauvaise grossesse avec stress et angoisse et quand il a fallut me césariser, je ne voulais
plus accouché de peur de perdre mon bb, grace à dieu elle a été opéré et n'a pa seu trop de complication suite de l'opération, elle est vu tous les 6 mois àNecker et a ttrois ans aujourd'hui.
Je suis enceinte de trois mois maintenant et je vous cache pas même;si je suis suivi de près j'ai peur de revivre le même scénario, je prie le ciel de m'épargner cette nouvelle épreuve et de me donner un bb en bonne santé/ Bon courage

je suis sarsabile j ai 16 ans et j ai un raa j aimerai svp qui connessent mon cas me l explique et me donne l hygiene de vie a suivre en prenant consideration que j ai une IM grade2 et IT GRADE 1 MERCI

bonjour Sarsabile,

bienvenue sur ce forum.

Je ne peux pas répondre à tes questions mais te conseille d ouvrir une nouvelle discussion . Cela permettra à ceux qui pourront te répondre (et je suis sure qu il y en aura) de voir ton message plus facilement.

A bientôt

Bonsoir Dodo,

Mon bébé n'a pas la même cardiopathie, mais les médecins ont également privilégié l'accouchement par voie naturelle.

Je suis sur Orléans mais les hôpitaux ne disposant pas des services cardio compétents, nous avons été pris en charge a Necker. La cardiopathie a été détectée a la dernière echo et tout au long de ma fin de grossesse, on m'a parlé de déclenchement.

Rdv a été pris pour un déclenchement le 27 avril. Et le jour ou je m'y suis présenté, Col non favorable, vous pouvez repartir !

Durant 15 jours, j'ai fait des allers retours tout les 2 jours pour m'entendre dire "non favorable, revenez ans 2 jours ..." jusqu'au jour du terme ou le travail c'est fait naturellement.

J'ai la chance d'avoir été hébergé sur paris durant l'attente, heureusement !

Tout ca pour te dire que même si on te donne une date de déclenchement, tu n'accoucheras pas forcement ce jour là.

Avec le recule, je suis contente qu'on ai attendu, Yaël est né a terme et faisait 3,690kg à la naissance. C'etait mieux pour l'opération

Sinon, lors de l'accouchement, la sage femme m'a dit d'attraper mon bébé et de lui faire un bisou, j'ai eu a peine le temps de lui faire son bisou et ensuite il a été emmené.

Tu vas vivre de durs moments, mais nos bébé sont extraordinairement costaux et pleins de ressources.

Bon courage et n'hésite pas à venir sur le forum. Cela m'a énormément aidé. Les gens ici sont formidables et d'un vrai soutien

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie