Sujet du post :     malformation cardiquaque découverte à 20 ans

Bonjour tout le monde,

Je suis tombée sur ce site après de multiples recherches, et j'ai décidé de vous faire par de mon histoire en espérant trouver du soutien et des témoignages similaires.

Je suis une jeune fille qui fêtera ses 20 ans dans un mois. Je suis suivi depuis six ans par des cardiologues a cause de différents symptomes que je ressentaisà l'effort : douleurs au thorax, brulure dans la poitrine, sensation d'oppression, vertiges et pertes de connaissances.. Jusqu'au mois de juin dernier, on avait rien trouvé tout était normal apart un peu de tension et de tachicardie. Puis mes symptomes se sont agravés, je les ressentais au repos, dans un endroit confiné ou en marchant vite ou en montant une cote ou des escaliers. En juin mon cardio a donc décidé de me faire un scanner, étant donné que épreuve d'efforts, écho, et ecg tout était normal, les médecins me disait que j'était en grande forme !
Les symptomes s'étant aggravés, j'ai donc fait un scanner en juin , qui a révélé une malformation congénitale rare : naissance anormale de coronaire droite du sinus antéro-gauche avec trajet entre l'aorte et la pulmonaire avec écrasement de coronaire droite.
J'ai ensuite fait en urgence une coronarographie pour vérifier si l'aspetc de mes artères étaient normales, si il n'y a ait pas d'autres problèmes ou un rétrécissement, heureusement rien de tout ca tout est normal. J'ai fait une scintigraphie myocardique d'effort la semaine dernière les résultat sont normaux aussi.
J'ai ensuite vu mon cardio hier, qui m'a parlé de l'opération auquelle je ne pourrai pas échapper, si je ne la fait pas maintenant je devrais la faire un jour ou l'autre. Mais dans ma tête c'est clair depuis el début cette opération je veux la faire et le plus tôt possible, tant que je suis encore en forme. Il suffit d'un effort de trop et j'y passe...
Pour l'instant j'ai juste un béta bloquant et je ne dois pas faire de gros efforts. Mon cardio doit rencontrer au cours du mois deux équipes chirurgicales ( necker et pitié sale pétrière), pour présenter mon dossier et savoir comme ca se passera par la suite. Donc j'attends de ses nouvelles...

J'aurais aimer savoir si d'autres parents ou personne, ont connu un cas similaire , comment se passe l'opération et l'après.

Je ne rencontrerai les chirurgiens qu'après que mon cardio les aient rencontré et comme c'est une malformation très rare j'ai beaucoup de mal à trouver des infos sur internet ou ailleurs.

Je vous remercie à tous de m'avoir lu, et je vous souhaite à tous pleins de courage pour ces épreuves difficiles que vous traversez !
A bientot j'espère

Je n'ai pas la meme chose que toi mais pour moi on a decouvert mon probl a 18 ans et je sais que souvent les cardios ne parlent pas assez en tous cas cétait mon cas j'ai du attendre 24 ans pour en trouve un qui daigne m'expliquer ce qui m'arrivais.Je suis nouveau sur le forum comme toi et c'est vrai qu'a 18 ans j'étais dans le flou et ca me faisai très peur mais tu as plein de personnes ici qui sont pret a t'aider ,a te soutenir et ca tu sais ca n'a pas de prix.Je voulais juste que tu sache que si tu as besoin je serai là.
a bientot fab

Insuffisance aortique ; bradycardie jonctionnelle ; hypertrophie du ventricule droit. Implantation pacemaker en 2000 puis en 2008. Thyroïdectomie complète en 2006.

Coucou fab !

Merci pour ta réponse ! J'ai aussi trouvé ce forum très humain, c'est pour ca que j'ai décidé de poster ici !
J'ai eu de la chance, après six ans de consultation j'ai enfin trouvé un cardio qui m'a cru jusqu'au bout, les autres me faisait passer pour une folle c'était complètement dingue.
Je peux te demander quelle malformation on t'a découvert et quels sont tes symptomes ?
Encore merci pour ta réponse ! Bon courage !

Bonjour
j'aimerais pouvoir t'aider hélas je n'ai pas d'infos, j'ai été opérée en mars (opération de bentall cad remplacement valve aortique et racine aortique)....

Tout ce que je peux te conseiller c'est de poser toutes les questions que tu te pose au cardio et au chirurgien ( perso je notais les questions pour n'en oublier aucune), quand on est bien informé on vit beaucoup mieux les évènements !
Comme toi j'ai décidé de suite d'être opérée sans tarder quand j'ai su qu'à tout moment je pouvais "y rester"....
bon courage à toi,
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Coucou Valérie !

Merci pour ton message ! Mon cardio n'a pas pu m'en dire plus, car elle même ne sait pas exactement comment ils vont procéder car c'est un cas vraiment très rare, et n'étant pas chirurgien elle ne préfère pas tenter et dire n'importe quoi. Par ailleurs elle attent de rencontrer les équipes chirurgicales, puis après elle m'appelera etje rencontrerai le chirurgien qui m'expliquera tout.

Comment s'est passé ton opération? Tu n'as pas eu de complications ? Et l'après , tu t'en ai bien remis ?

Merci d'avance pour toutes tes réponses

oui, les cc ne sont pas toutes découvertes à la naissance, pour mon fils de 20 ans, ce fut à 14 ans, un vrai choc comme toi sûrement...sauf que lui, ça semble moins "rare"(bicuspidie)...
tu nous tiens au courantok, on ne peut rien te dire vu que même ta cardiologue ne s'y connaît pas; tu dois attendre et faire confiance aux grands pros, (car, pour le coup, tu auras les plus pros, c'est bien)...Courage et entr'aide...

Oui je vais super bien maintenant, tout s'est très bien passée, je raconte un peu toute cette aventure sur mon blog intitulé "mon coeur" sur overblog
Ce forum est très bien fait, mais ton cas est spécial, déjà que sur le net j'ai eu du mal à trouver les infos que je voulais ( j'ai longtemps cherché avant de trouver ce forum).
Au plaisir de te lire
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

En fait au depart on m'a trouvé une insuffisance aortique (fuite) ,pour simplifier le cardio a entendu un souffle.Puis 3 ans plus tard j'ai fais une trombose vaineuse (essouflé ,tres fatigué et froid dans le mollet)qui a provoqué une tachycardie puis une arythmie et comme la cordarone n'a absolument pas marché on a du me faire un electrochoc (reset du coeur).Apres ca le rythme de mon coeur n'a pas arrete de ralentir ce qui fait que a 25 ans j'ai eu mon premier pacemaker (l'an dernier le 2).depuis mon premier pace mon ventricule gauche s'es t hypertrofié et en fait maintenant je suis sous surveillance.Voila en gros (tres gros ma petite histoire).
a bientot fabrice

Insuffisance aortique ; bradycardie jonctionnelle ; hypertrophie du ventricule droit. Implantation pacemaker en 2000 puis en 2008. Thyroïdectomie complète en 2006.

Merci fabrice pour ces précisions,
je note un peu toutes ces infos en vrac,fraizoo je te dirais si j'arrive à trouver des infos intéressantes sur le net de mon côté.

à plus tard,
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/09/09 18:47 par valthu.

Re tout le monde !

Merci à tous pour toutes ces précisions et pour vos témoignages ! Ca fait du bien d'en parler et de pouvoir partager cette inquiétude !
J'attends patiement des nouvelles de mon cardio et j'essaie de pas trop rester focalisé dessus !
L'opération ne me fait pas peur en elle même, je fais confiance aux pros, mais c'est l'après ,comment je m'en remettrai si je garderai des séquelles etc c'est surtout ca qui me fait peur en fait !

Val j'irai faire un tour sur ton blog promis et merci pour tes recherches ! La seul chose similaire que j'ai réussi à trouver sur le net c'est sur ce forum et puis une étude faite au Maroc. Donc pas grand chose mais je continue à chercher !

Amélie je peux te demander ce qu'est une bicuspidie ? J'ai un peu de mal avec tout ce languauge médicale. Comment va ton fils aujourd'hui ?

Fab merci pour ces précisions !

Je commence mon nouveau béta bloquant aujourd'hui, sectral200 j'espère qu'il ne me mettra pas aussi à plat que celui que j'avais avant ( kerlone20mg)!

Je vous souhaites une bonne soirée !

Bonjour Fraizoo, et bienvenue sur ce forum,

Je ne vais pas beaucoup pouvoir t'aider d'un point de vue témoignage, car ici, c'est ma fille qui est née avec une CC (différente de la tienne), et elle a été opérée il y a 8 ans (à sa naissance). La réparation de sa malformation a obligé le chirurgien à allonger ses coronaires, et je me souviens que c'était un des points délicats de l'opération, mais ça s'est bien passé et ses coronaires grandissent normalement depuis.

Si je t'écris, c'est surtout pour te demander de lire le post "projet documentaire" et d'y réfléchir. J'imagine qu'actuellement, tu es dans l'attente et que tu dois digérer l'annonce de l'opération, mais peut être y trouveras tu un intérêt pour toi (par exemple, le plaisir de participer à l'information sur les CC).

Sur ce forum, beaucoup de gens passent, lisent les histoires, mais n'écrivent pas forcément, soit par manque de temps (comme c'est mon cas ;-)), soit parcequ'ils pensent ne pas avoir les mots. N'empêche qu'on pense à vous et qu'on partage vos inquiétudes.

Je te souhaite un bon dimanche.

Sandrine (E. & K.)

une bicuspidie, en gros, c'est avoir 2 valves au lieu de trois (comme un tourniquet, mais il devrait y en avoir 3) et ça provoque un souffle au coeur; pour l'instant mon fils est asymptomatique, on nous a annoncé une opération pour dans 5/10 ans environ; il a donc le temps de finir ses études...

bonsoir!
Alors je viens de lire ton message, voilà j'ai ma fille qui a exactement la meme malformation que toi et je suis contente de trouver qq ki a cette malformation puisque les medecins m'ont dit que c'est trés rare,alors m fille a 3 ans et demi elle a une anomalie de naissance de l'artère coronaire gauche qui est issue du sinus coronaire droit avec un trajet iner-artériel, c'est le meme chose que toi sauf que c 'est e coté gauche, elle a en plus des extrasystoles. Donc on m'a dit la meme chose qu'elle devait se faire opérer car il ya un risque de mort subite à l'effort, cela fait 1 an qu'on le sait et j'en suis devenue malade, donc j'aimerais que l'on garde contact afin que l'on se souhaite du courage mutuellement et que l'on se donne des conseils ou des info. VOilà elle est suivie pour l'instant a la timone a marseille t la on va lui refaire un coroscanner pour arreter une decision.
J'attends de tes nouvelles
A binetot

Bonjour tout le monde !

Merci pour vos messages et toutes vos infos ! On se sent vraiment bien sur ce forum,je l'ai pas mal parcouru et on mène tous le même combat aussi dur soit il, mais surtout on se soutient et c'est le plus important !

Douda c'est avec plaisir que je garderai contact avec toi ! C'est un vrai soulagement de rencontrer un cas similaire ! Ton petit bout de chou n'a que trois ans, dit toi que le principal c'est que l'ayait détecté tot sa malformation ! J'ai bientot 20ans et j'aurais pu y passer tant de fois ! Je repense à tous ses cours de sport à l'école ou je me donnais à 200% malgrès la douleur cuisante qui me trverser la poitrine ! N'étant pas sportive et boulote à l'époque je m'étais cela sur la faute de mon poids et ma paresse, alors je poussais toujours plus pour prouver aux autres de quoi j'étais capable et je souffrai en silence sans savoir que je risquais ma vie ! Puis j'ai commencé à voir des cardiologues quand j'ai eu mes pertes de connaissances et quand mes symptomes se multipliait, c'était toujouts la meme chose un coeur et un corps en excellent santé, juste que je ne suis pas sportive et donc qu'il fallait que je bouge mon cul ! Désolé du vocabulaire mais je suis vraiment en colère car pendant 5ans on m'a fait passé pour la reine des comédienne paresseuse, et moi je l'ai croyait alors je forcais toujours plus , et je risquais ma vie juste pour leur prouver que je n'étais pas une bonne à rien , c'était presque que comme du suicide ! Dieu merci j'ai trouvé un cardiologue qui m'a cru , m'a écouté et épaulé jusqu'au bout ! Bref, tout cela pour te dire, que c'est une bonne chose que vous l'ayez découverte si tot sa malformation, car comme moi elle aurait pu tomber sur des cons et risquait sa vie chaque jours un peu plus !


Valérie je suis allée voir ton blog , que j'ai lu avec beaucoup d'émotion , ca m'a fait un peu peur surtout la réa mais ca m'a aussi beaucoup rassurée ! Merci pour ce beau témoignage !

Sandrine je vais aller faire un tour sur le post documentaire et je te promet d'y réfléchir car c'est vrai que l'on en parle trop peu des cardiopathies congénitales.

Pour ma part, j'ai appris que mon cardiologue a réuni un staff, au sein de l'hopital pour présenter mon dossier, tout le monde était pour l'opération sauf un cardiologue celui de ma mère qui ne l'aurait pas fait dans l'immédiat. Donc maintenant mon dossier sera présenter aux équipes chirurgicales et j'attends les nouvelles. Ca avance , je suis contente !
Ma mère a d'ailleurs vu son cardiologue qui est un confrère du mien . Il lui as dit de ne pas s'inquiéter pour l'opération , que le plus dur pour moi sera la réanimation, et c'est vrai que c'est une des étapes qui me fait très peur !

A très bientôt ! Je vous embrasse et vous envoie pleins d'ondes positives et de courage dans vos épreuves !

Bien contente de te lire Fraizoo ! on va toutes et tous te suivre dans ton parcours, on ne te lâchera pas ! si mon blog t'a apporté quelque chose j'en suis ravie, le but est effectivement d'apporter si possible un témoignage" de l'intérieur" aux futurs opérés.
bon courage ma belle,
au fait j'ai lu ce que tu notais par rapport au fait qu'en sport tu forçais croyant que tu étais simplement un brin flemmarde, j'ai vécu tout à fait la mm chose ! Je n'aimais pas le sport, mais qd je forçais ( imagine valérie écarlate et complètement essouflée...) je n'en pouvais plus...et vu que je n'avais "qu'un souffle au coeur" je me disais que c'était normal, que je ne bougeais pas assez, que je manquais d'entrainement...alors je forçais comme une bourrique ! je me souviens de ce goût de sang dans la bouche quand j'allais trop loin...souvenirs...
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Coucou Val !

Oui oui je vosu promet de vous donner de mes nouvelles le plus souvent possible, et j'en ai encore plus envie depuis que je sais que la petite fille de Douda vit la même chse que moi !

Et oui je vois tout a fait ce que tu veux dire avec ce gout de sang dans la bouche ! Beurk !

Et oui pour ton blog ca m'aide beaucoup , pour une fois ce ne sont pas les médecins ou les proches qui décrivent ce que l'on ressent mais quelqu'un qui l'a bel et bien vécu ! Je voualsi te demander, comment as tu vécu ton sevrage par rapport à la morphine ?

Bisou ma belle

La morphine...à plusieurs reprises en réa, l'infirmière me demandait " à combien situez vous la douleur sur une échelle entre 1 et 10", et selon ma réponse la dose de morphine était administrée plus ou moins fréquemment, je me souviens que j'avais une dose toutes les 7mn pendant un moment. C'est vraiment important d'être soulagé avec la morphine, et peu à peu, on diminue la dose. J'ai eu de la morphine pendant les 3 premiers jours en fait, dès que je suis remontée en chambre, je n'en éprouvais plus le besoin, mais j'avais qd mm des calmants.

Il était important pour moi de me débarrasser au plus vite de tous les produits anesthésiants qui se trouvaient encore dans mon corps. J'ai connu quelques hallucinations je me souviens : je croyais entendre ma famille dans le couloir qui me cherchait, j'en étais persuadée, j'ai demandé au médecin qui m'a assurée qu'il n'y avait personne....mais dès qu'il est sorti de la chambre je me suis précipitée à la porte avec tous mes fils et mes potences pour vérifier...

Je me suis appliquée à boire beaucoup beaucoup d'eau , pour éliminer vite fait tous ces produits, et le fait est que tout cela est rentré dans l'ordre au bout de quelques jours. Le sevrage s'est fait tranquillement , je n'ai pas eu d'angoisses particulières, en fait j'avais des bouffées de bien être, de bonheur d'être là, de regarder par la fenêtre, d'entendre les ptits oiseaux, j'appréciais chaque minute de cette "renaissance" !

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Effectivement je m'en souviens, je l'avais lu sur ton blog . Je n'ai pas tout lu encore je me suis arrêter au moment de ta seconde opération.
C'est bon de te savoir si vivante, en pleine forme, c'est rassurant !

salut fraizoo!

Bon alors comment vas tu pour ma fille on vas lui poser un holter la semaine prochaine puis un coroscanner, j'aurais voulu savoir si il etait possible de ce parler or heart and coeur soit je te donne mon adresse mail c comme tu ve avoir du soutien sa fait tjrs du bien et j'aimerais savoir de quelle region est-tu?, moi je suis d'avignon, en tout cas j'espere que les medecins prendrons la meilleurs decision pour toi pour que tu ai un coeur tout neuf, en tout k j'attend de tes nouvelles stp, car depuis un an je recherche kelkun ki a le meme pb ke ma fille et la je ne suis pas prete de te lacher(lol), merci en tout k pour le courage que tu me donnes.
A biento

Coucou tout le monde !
Dsl si je donne peu de nouvelles mais je suis dans l'attente et dès que j'ai du nouveau je vous tiens au courant !

Douda je vais bie merci, je prend smon traitement et évite de trop psychoter...la vie continue ! Je suis dans l'attente de nouvelles c'est le plus dur ! Je devais me trouver un boulot mais je met tout en standby car pas envie de galérer a trouver du taff et kan je lai trouvé on m'annonce que je me fais opérer e donc bloquer pour plusieurs mois et surtout bacler un engagement !
Voici mon adresse mail : zezinette974@hotmail.fr. Si a peut aider d'autres personnes pas de problèmes vous pouvez me mailer. Je suis aussi heureuse que toi de t'avoir rencontrer, la malformation de ta fille et la mienne étant très rare, on a du mal a trouver des gens dans le meme cas et crois moi je ne te lacherai pas non plus ! Je suis contente de te donner du courage, mon cas te prouve au moins que ta fille peut vivre normalement malgrès sa malformation! Sinon je suis de la région parisienne, ce qui est un bon point pour moi car j'ai d'excellents hopitaux autour de moi ! N'hésites surtout pas à me contacter !

Au fait je voulais vous demander, nos interventions sont elle prise en charge par la sécu ? C'est vrai que je ne me suis pas du tout renseigner sur ce point la ! Donc si vous avez des infos je suis preneuse !

A bientot !

salut fraizoo!!

bon sa me fait plairir que tu me repondes moi aussi je te file mon adresse c: kitssi@hotmail.fr, sinon concernant la secu oui tu peux dmander a ton medecin de tefaire un protocole des soins et tu auras droit a 100% , je l'ai fait por ma fille du coup elle ne fait plus d'avance chez aucun medecins.
bon on se tient au courant
A bientot

Bonjour tout le monde !

Petit passage par ici, je pensais à vous !
En ce moment c'est dur, je suis dans l'attente, je fais tout pour rester forte et sereine, garder bonne figure pour mon entourage et surtout pour ne pas que ca vire à la psychose mais des fois je craque et la peur prend le dessus ! Pas peur de l'opération j'ai confiance en la médecine mais peur de l'après : la réa, l'hospitalisation, être dépendantes des soignants perdre toute autonomie et redevenir une enfant, tous ses jours passée loin de chez moi et de mon entourage, et puis peur des complications, de séquelles que je pourrai garder, peur de ne pas pouvoir mener une vie normale, peur de mourir...Je fais tout pour rester positive et ne pas penser à tout ca, garder le sourire, la joie de vivre, continuer ma vie comme ci de rien n'était et faire des projets. Tout se passera bien , il le faut...

Petit coup de blues du jour. Heureusemen que j'ai trouvé ce forum, je n'y arriverai pas sans vous ! Merci.

Bisouu

On est tous passé par là...
Des hauts puis des bas!
La pensée positive, tu as bien raison! Il faut continuer à faire des projets et à y croire!
La perte d'autonomie, moi aussi je la craignais, mais en fait je l'ai très vite retrouvée!

Tu n'es pas seule...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Merci Cilou pour ce message et pour tes mails !

Aujourd'hui je vais beaucoup mieux ! Lire ton blog m'a fait beaucoup de bien !

Pleins de grosses bises

Bonjour tout le monde !!!

Dsl pour ce manque de nouvelles mais je n'ai pas le net en ce moment à la maison et surotu pas de nouvelles de mon doc !
Je l'ai donc appelé ce matin et bonne nouvelle je ne me ferai pas opérer ! L'opération est très lourde, et étant donné que je n'ai plus de symptome depuis que je suis sous traitement , les médecins ont décidé que pour l'instant l'opération ne serait pas nécessaire. Je continue à être régulièrement suivit et selon l'évolution de mes symptomes on avisera ! Seules indication prendre mon traitement et pas de sport de competé !
Bref un immense soulagement pour moi et ma famille !
Je vous remercie tous du fond du coeur pour votre soutien et votre réconfort !
Dès que j'ai de nouveau le net je passerai plus souvent !
Bon courage à tous dans votre combat et encore merciii !

Je suis très contente pour toi :)
J imagine sans peine ton soulagement et celui de ta famille.
bonne continuation.
bises

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Coucou tout le monde!

Cela fait très longtemps que je ne suis pas passée je sais... Je vous avoue que j'ai voulu depuis la décision des médecins, oublier cette malfo qui pendant 4 mois A mis ma vie sur pause. J'ai voulu tout oublier, faire comme ci de rien n'était, profiter de la vie, la reprendre en main et ne plus penser a tout ca. Et jen suis arrivée a ne plus prendre mes médocs...mais depuis quelques jours Je suis redescendu sur terre, mes symptomes qui reviennent, ces genes et ces douleurs, sentir mon coeur qui bat trop vite et qui s'affole...mais je suis folle pourquoi je n'ai pas pris mes medocs!
Est ce que je realise enfin que ma cardiopathie est bien présente et que je dois vivre avec,quelle fait partie de moi et que si je veux vivre je dois faire attention, bien prendre mes médicaments et ne pas jouer avec ma vie de la sorte ?!! Et j'ai peur, peur de m'endormir la nuit et de ne pas me réveiller le lendemain, et je m'en veux d'avoir bu trop de boisson excitante car je sens mon coeur qui bat fort, j'ai peur de m'écrouler dans la rue et de me dire voilà c'est la fin...
Et je repense à l'opération , je doute des médecins, ont il eu raison de ne pas m'opérer ?

Je crois que je viens de réaliser, l'ampleur du problème que j'ai , je ne dois pas jouer avec ma vie de la sorte, la cardiopathie fait partie de moi ,il faut que je l'accepte, elle est ma nouvelle amie pour la vie, et vous tous sur ce forum êtes ma nouvelle famille. J'ai tenter de tout oublier mais je ne peux pas, car ceci est ma vie...Et croyez moi , moi qui était une personne qui réfléchissais plus que ne vivait, qui se prenait la tête pour un rien , je profite de la vie a fond , car j'ai la chance d'être en vie , et je pense chaque jours à nos petites étoiles qui n'ont pas eu cette chance.

Pardonnez moi d'avoir voulu vous oublier, j'ai juste voulu oublier cette cardiopathie qui je croyais me gacherai la vie . Mais j'ai fait le contraire et me suis mise en danger betement, je croyais pouvoir vivre comme avant quand je ne savais pas , c'est si dur de vivre avec cette épée de damocles au dessus de la tete , mais je suis en vie c'est le principale et je dois profiter de cette chance et non la gacher .

Ma vie future me fait peur, peur de ne pas pouvoir mettre des enfants au monde, peur qu'il y ait des complications, peur de mourir subitement...mais je dois vivre au présent et rester positive, m'accrocher et continuer a vivre ma vie malgré tout.

Grosse pensée pour toi Douda et pour ta fille.

Merci à vous d'être là, à mon tour d'être la pour vous.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/12/09 03:28 par Fraizoo.

bonjour!

ne t'inquiète pas, on a tous voulu "oublier" à un moment, pendant quatre ans environ je n'allais plus voir mon cardio à un moment où j'étais mieux et je voulais profiter de ces moments
j'ai commencé à prendre un traitement à mes 25 ans (avant seulement quand j'étais petite) et pendant un certain temps je l'ai refusé, ne comprenant pas pourquoi ce traitement... bref, au bout d'un moment j'ai compris et vu que si je ne le prenais, hopt la cardiopathie me rappelait à l'ordre!

là de toute façon ça s'est dégradé depuis mes 30 ans et je suis obligée de composer car je n'ai plus aucune indépendance et suis crevée au repos mais la greffe est impossible chez moi vu la complexité de ma malformation (non étiquetée)

courage à toi, et prends ces médicaments pour éviter d'être trop tôt opérée
mais je te comprends

on me dit de prendre plus souvent mon oxygène, j'iaidu mal à l'adopter, je le fais quand je suis épuisée alors que je sais que si je n'en prends pas mon coeur se fatigue d'avantage... mis je ne veux pas une dépendance supplémentaire, je vais y être obligée pour toi car ici c'est l'oxygène qui m'aide à avoir moins de maux de tête et garder une saturation vers 75% au repos

je ne peux plus faire aucun effort... monter l'étage qui mène à chez moi devient réellement épuisant et je suis bloquée chez moi, ne sortant qu'une fois par mois actuellement...

heureusement on me soutient, on vient me voir, on ne m'oublie pas

bises et courage, veille sur toi

C'est bien normal comme réaction d'avoir voulu faire comme si...
c'est normal aussi d'avoir peur de l'avenir.
Moi aussi j'ai réagit comme cela durant quelques années, et je me suis aussi mise en danger...
C'était stupide, mais faire l'autruche un temps, ne plus penser à la cardiopathie, être de nouveau libre et insouciante... que c'était bon lol
Mais bon, il faut bien revenir à la réalité, composer avec, accepter un peu et prendre soin de soi, pour avoir une vie longue et belle :)
Tu dois revoir des medecins prochainement?
Tu as plein de questions en suspend, tu devrais revoir ton cardio et les lui poser, ne reste pas comme ça.

Bisous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

J'ai aussi cette malformation et mes symptomes sont stictement identiques aux tiens.Ce n'est pas du tout imcompatible avec une grossesse;j'ai été diagnostiquée tard,à 42 Lorsque je l'ai appris,j'étais hospitalisée en réanimation cardiaque et c'est là que j'ai appris en mème temps que contre toute attente,à 42 ans passés,j'attendais un bébé!!!!Les 2 nouvelles sont tombées à 2 h d'intervalle!!!!L'accouchement a eu lieu sans problèmes quelques mois après et mon petit Sacha a 3 ans maintenant....Il faut juste prendre chaque jours ses traitements,se ménager,ne pas faire trop d'efforts,éviter les sources de stress et la vie se passe sans problèmes!!!Positiver!!!!!

Bonjour mon fils a la Mm malformation que toi avec la même coronaire il a ète opere en mars a la timone part le professeur kretnam tout c bien passer il on fait une reinplantation si tu a des question ou quoi que ce soi dit moi je c que c dur de trouver ce genre de malformation c Tres rare et il parle que de mort subite et c dur a entendre moi il a 5 ans il aller Tres bien il lui on fai coroscanner test a l effort holter et tout le reste c pas évident nous ca a pris 1 ans la on commence a revivre on est sur avignon n hésite pas Mm en message priver si tu préfère m appeler je t expliquerai