Sujet du post :     hypoplasie ventricule gauche

Bonjour à toutes et à tous,

Petites nouvelles de mon petit Hugo (hypoplasie du ventricule gauche) en attente de sa 3ème intervention; nous avons fait un KT à Grenoble cette semaine; les nouvelles sont plutôt bonnes ; les poumons sont bien irrigués ; le stent a permis d'élargir l'artère pulmonaire gauche qui s'était sténosée en 2007; En revanche, comme rien n'a été fait sur le bas du corps de mon petit loup; la pression artérielle est trop élevée et de ce fait, la 3ème intervention ne pourra pas avoir lieu tant que la pression ne sera pas rééquilibrée. Je n'ai pas encore le traitement, je revois le cardio dans un mois mais si des mamans ont été confrontées à ce problème, je veux bien des détails sur le traitement et sur les examens éventuels pour vérifier tout cela.
Sinon, Hugo va bien, il supporte bien sa deuxième année d'école et fait notre bonheur de chaque jour.
Une pensée particulière pour nos petites étoiles et pour leurs parents.
Corinne

Bonjour Corine, je ne peux répondre à tes questions car nous attendons la deuxième opération qui aura lieu le 13/11 en fonction du cathéterisme du 9/11. Je voulais savoir comment s'est passé la 2° op pour Hugo. Mon Riyad est toujours nourri par sonde gastrique et il aura 11 mois le 26, il ne se met toujours pas assis même s'il évolue mais lentement. Y a-t-il une nette amélioration après cette opération? Et combien de temps est resté Hugo à l'hôpital ?
Bises.

bonsoir. je m'appelle karine et j'ai accouché d'un petit noah le 07-09-2009.l'accouchement s'est bien passée et noah pesait 3kg580 et mesurait 51cm.c'était le plus beau jour pour moi et ma famille.mais le lendemain, noah a fait un choc cardiogénique et a du etre transférer d'hopital en hopital.Puis le diagnostic est tombé HYPOPLASIE VENTRICULE DU COEUR GAUCHE. Les médecins avaient peu d'espoir vue que cette malformation est la plus grave.Mais on a quand même tenté de le sauver. je recherche aujourd'hui des témoignage sur cette malformation

Bonjour Célinette et Karine,

Pour te répondre Célinette, je n'ai pas vu énormément d'amélioration après la seconde intervention d'Hugo mais il faut dire qu'Hugo a toujours super bien supporté sa cardiopathie, je n'ai pas eu de problème d'alimentation. Pour ce qui est de l'évolution motrice, Hugo n'a marché qu'à 18 mois, il a été beaucoup plus lent que les autres mais ne t'inquiètes pas, ton petit bout a besoin de temps. Aujourd'hui Hugo a presque 4 ans, il va à l'école tous les jours et le supporte très bien. Je n'ai pas beaucoup de recul face à tout ça mais la seule chose que je peux te dire est qu'il faut être patient, qu'il faut s'adapter mais que globalement ce sont des enfants qui vivent presque comme les autres, c'est sur à 4 ans Hugo a toujours besoin d'une poussette, mais c'est un petit inconvénient. il est vivant et très très remuant. Pour ce qui est de la seconde intervention, nous sommes restés un peu moins de 3 semaines à l'hopital; Hugo n'est pas resté plus de deux jours en réa, l'opération est plus "light" que la première, mais tu ne m'as pas dit de quoi souffrait ton fils ? Est-ce une hypoplasie du ventricule gauche ou une autre cardiopathie ?

Karine,

Tu peux lire l'histoire d'Hugo dans le livre d'or; certes c'est une malformation très grave qui est plus ou moins bien supportée par les petits bouts. Il y a encore beaucoup de décès; l'opération de Norwood est très risquée; nous avons eu beaucoup de chances avec notre petit Hugo mais je sais que d'autres n'en ont pas autant; je ne sais pas pourquoi certains enfants s'en sortent plus que d'autres, mon cardiopédiatre me disait il y a quelque temps qu'il font des recherches là dessus pour essayer de comprendre; le tout est d'écouter son coeur en tant que parents; certains ne peuvent envisager les interventions et préfèrent tout arrêter avant, d'autres vont jusqu'au bout même si la chance n'est pas toujours au rendez-vous.
J'espère que mon petit Hugo supportera sa 3ème intervention, je suis apeurée par cette nouvelle étape car j'ai très peur de le perdre.

Je vous souhaite à toutes les deux beaucoup de courage pour la suite.

Corinne

Bonjour Corinne, Célinette et Karine,

Mon bout'choux à moi s'appelle Yacine enfin non c'est un petit bonhomme qui a traversé pleins d'épreuves mais qui est là. Il a 6 ans il est en CP.
Il en est tout fier, il travaille très bien à l'école.
En fait, Yacine était très malade de 0 à 2 ans et surtout depuis sa 3ème intervention de Norwood il revit en y repensant le soir il m'arrive d'en pleurer
il faut avoir de l'espoir moi j'y est cru depuis le début même si c'est dur les enfants puisent leur force en nous.
Yacine a commencé à boire de l'eau à 2 ans seulement auparavant c'était avant un brumisateur
La seule contrainte de Yacine actuellement c'est qu'il est sous anti coagulant alors qu'il ne l'a jamais été enfin c'est un traitement d'un an qu'il devra reprendre à l'adoslescence pourquoi ??? on ne le sait pas. Les médecins soignent mais ne nous donnent pas plus d'informations.
Si vous souhaitez me poser des questions n'hésitez pas à m'envoyer un mail.

Gros bisous aux pit'chounes et bon courage à vous.
Taous, la maman de Yacine

Bonjour à toutes, pour te répondre Corinne, oui c'est aussi une hypoplasie du ventricule gauche, exactement pareil, c'est le même chemin que toi et aussi Mr Raisky qui l'a opérer.
Pour Taous, j'aimerais savoir si ton petit a eu aussi des problèmes pour se nourrir, tu dis qu'il a bu vers 2 ans, car mon petit lui, a une sonde gastrique et il ne boit pas beaucoup au biberon (30 ml) et les purées ce n'est que 50g qu'il mange alors on est obligé de garder cette sonde , toi aussi il avait une sonde? et si il l'avait quand est-ce que ça été enlevé ?
bises.

bonjour

je voudrais répondre à corinne au niveau de l'htap pour hugo
car ici j'ai 36 ans avec htap et je prends un traitement depuis deux ans qui m'a amléiorée (mon histoire est différente je n'ai pu être opérée car c'est une malformation très complexe et l'htap était déjà présente et j'ai les deux poumons abimés en plus de divers malformations au coeur! il n'y a même pas de nom c'est entre un tronc artériel commun et une atrésie pulmonaire à septum ouvert mais pas pareil bref! on disait "ventricule unique" pour simplifier)

actuellement il y a des traitements oraux qu'on donnera à hugo pour que son htap diminue et on pourra l'opérer ensuite
il faut d'abord attendre que l'htap soit moins forte
ils commencent à maîtriser ces traitements et pouvoir soigner les loulous

alors j'espère de tout coeur que ça marchera pour hugo

j'ai été en poussette canne jusqu'à mes 7 ans et un jour j'ai dit "je n'en veux plus" (car les enfants disaient toujours "oh c'est qui le grand bébé?")

là je suis en fauteuil roulant pour sortir mais j'ai eu un avc avec hémiplégie droite l'an dernier

sinon je marchais (de moins en moins et de plus en plus épuisée mais c'est une autre histoire et c'est pcq je n'ai pu être opérée) et j'ai vécu de belles années surtout à l'université

des gosses bises et plein de courage à toi et toutes (et tous!)

Mon petit garçon avait cette malformation il a eu ses 3 intervention cardiaque.
3 mois plus tard le ventricule a commencer a avoir du mal a se contracter.
Il a donc etait gréffer a marseille ou il a été suivi toute sa vie.
Mais le greffon était atteint de la mononucleose et mon fils Nicolas et décede 3 mois aprés sa greffe.
Profiter un maximum de vos enfants .

Bonjour YACIDO,
Peux je savoir la cardioptahie de votre enfant YACINE ?

YACIDO écrivait:
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> Bonjour Corinne, Célinette et Karine,
>
> Mon bout'choux à moi s'appelle Yacine enfin non
> c'est un petit bonhomme qui a traversé pleins
> d'épreuves mais qui est là. Il a 6 ans il est en
> CP.
> Il en est tout fier, il travaille très bien à
> l'école.
> En fait, Yacine était très malade de 0 à 2 ans et
> surtout depuis sa 3ème intervention de Norwood il
> revit en y repensant le soir il m'arrive d'en
> pleurer
> il faut avoir de l'espoir moi j'y est cru depuis
> le début même si c'est dur les enfants puisent
> leur force en nous.
> Yacine a commencé à boire de l'eau à 2 ans
> seulement auparavant c'était avant un brumisateur
> La seule contrainte de Yacine actuellement c'est
> qu'il est sous anti coagulant alors qu'il ne l'a
> jamais été enfin c'est un traitement d'un an qu'il
> devra reprendre à l'adoslescence pourquoi ??? on
> ne le sait pas. Les médecins soignent mais ne nous
> donnent pas plus d'informations.
> Si vous souhaitez me poser des questions n'hésitez
> pas à m'envoyer un mail.
>
> Gros bisous aux pit'chounes et bon courage à
> vous.
> Taous, la maman de Yacine

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Non aprés la deuxieme opération il va evoluer doucement l'hospialisation va etre courte .
mais il va falloire qu'il grossisse pourpouvoir avoire sa 3 eme operation dans de bonne condition.
moi fils a eu toute les operation etait alimenter par sonde mais aprés la 3 eme operation qui peut fonctionner 1 mois comme 20 ans aprés ces la greffe mois il a etais greffer a 3 ans et demi et le donneur etait porteur d'une maladie il a pris le chemin des ange a une semaine de ses 4 ans.
si vous voulez des renseignements vous pouvez me contacter

Bonjour à Tous,
Excusez mon silence,
Yacine a été opéré d'une hypoplasie du ventricule gauche avec coartaction de l'aorte ...
Il a eu du mal à s'alimenter (il paraît que c'est normal car il a peu d'oxygène) parfois il été à 60% de saturation quand ça n'allait pas quand il était encombré.
Durant sa première intervention il a été gavé (que de larmes versées), j'étais impuissance je tirais mon lait et elle le gavait.
Dès que l'on est rentré à la maison il vomissait le peu qu'il avait bu.
J'ai été voir un orl et là de moins en moins de vomit.
Yacine n'est pas un gros mangeur mais je m'en fou il est là c'est le principal. Au début je le pesais tout le temps ça me rendait malade et j'ai arrêté car cela n'avait pas de sens nous avons un enfant malade et il faut l'accepter comme tel. J'avais du mal à accepter. Aujourd'hui il fait 19 kg il a quasiment récupéré son poids.
Depuis sa 3ème intervention Norwood datant de fin Juin 2009, il va super bien il est à 95% de saturation. Il me casse les pieds un vrai petit capricieux mais quel bonheur.
Je lui cède tout car je sais que sa vie à un prix enfin une échéance, les médecins prévoient quand même une transplantation vers l'adolescence car ils me disent que son seul ventricule fatiguera.
On vit le jour le jour. D'ici là la médecin fait des progrès et des découvertes.
yacid.o@hotmail.fr
Bon courage à vous
La maman de Yacine

bonjour a tte et a tous
j'ai un petit garçon dans mon ventre il a 4 mois et soufre d'hypoplasie du ventricule gauche...
jeu veux aller jusqu'au bout coûte que coûte, c'est déjas assé difficile et je veux, ne rien avoir a regretter!!!!
la vie parfois nous mène a des situation compliqué et pour rien au monde, on aurais aimé être confronté...
ma vie désormais est plate, rien ne me semble plus grave et les souci du quotidiens, ne devienne
plus rien fasse a cet tragédie... j'ai peur mais j'y croie plus que tout.
Je me bat pour lui aujourd’hui et lui ce battra pour moi a sa sorti...
J'aimerais récolter un maaaaax d'info pour nous préparer a tou sa, mon petit gueriller et moi...
merci de mens dire autant que vous en savez svp

Bonjour!
je suis maman d'une petite fille qui a été opéré à 7jours de vie.elle est encore hospitalisé à ce jour,elle a été opéré pour la coarctation de l' aorte,la htap est assez sévère..elle a 4mois et demi,un cathétérisme est prévu.je voudrais avoir vos témoignages?savoir comment ça se passe avec vos enfants?est ce qu'on peut quand mm essayer de vivre normalement sachant qu'ils sont très fragile.?

Bonsoir Nancy,

Ce que vous vivez nous l'avons vécu en 2 étapes en mars 2011 à la naissance de notre fille et 2 mois après à l'hôpital pendant
presque 4 mois car son coeur droit ne se développait pas bien et que son Htap a été découverte très tard par une biopsie
pulmonaire ( que nous aurions aimé tous éviter)....

Alors est-ce que l'on vit normalement?? Non, mais nous avons appris à vivre avec au quotidien... et a profiter de chaque instant, chaque
évolution, chaque victoires à 200%

Comme nous vous serez fort pour votre petit Amour et vous découvrirez chaque jour la force Incroyable qu'ils ont a s'accrocher à la vie!!!

Soyez fort, puisez au fond de vous le courage car c'est à travers votre force que votre puce se forgera la sienne!!

N'hésitez pas à me poser d'autres questions car depuis 31 mois nous nous sommes fait une sacrée expérience....

A bientôt.

Cécilia maman d'Alexis bientôt 10 ans en pleine forme et d'Alicia née le 10 mars 2011 opérée à 7 jours de vie d'une coarctation de l'Aorte puis découverte
d'une Htap sévère 3 mois après + Civ + Cia fermée par cathétérisme à ses 11 mois. Traitée en tri-thérapie pour son Htap depuis ses 3 mois et en bi-thérapie
depuis la fermeture de sa Cia

bonjour ,je suis tata d'un petit garcon qui et né hier avec une hypolpasie du ventricule gauche ma sdoeur se pose beaucoup de questions .je voudrais avoir des informations si vous le voulez bien merci