Sujet du post :     atresie tricuspide et sténose valvlaire pulmonare

bonjour

safait quelque jour que je suis pas venue car javais le moral a zéro car le toubib nous rapel constament que ya es risque la naissance bref je sais pas comment gerer sa

donc jaccouche la semaine prochaine a Nancy mon bb aura une injection prostine et peu etre l sera sousasistance repiratoir ( avez vous u sa si oui comment sa fait )

et apres il sera amener a paris au "cclm" et c'et sa ma panique comment et ou je v etre heberger car c pas compter chambre mere enfant commentvous avez fait et ou vous avez heberger donner mi des conseille svp.........

il von lui fair un " Anastomose de Bablock ????????? quequn a u sa ?????

et apres 2ième inevention pres si moi si tou c bien passer a la premier intervention donc tou se joue sur cette 1èr itervenion...

donner moi vos cnseille mrci bocoup

penséé a vous touss et à toutes nos petites étoiles et bon courage .....

bonjour dounia
cela fait une éternité que je ne suis pas venue sur le forum .....
Mon fils à une atrésie tricuspide sans sténose de la valve pulmonaire mais avec une cia et une civ
à la naissance il à été pris en charge par le pédiatre de l'hopital qui l'a transféré à cardio 3 h apres l'accouchement tous c bien passer et je l'est même accompagné 3h apres l'accouchement et j'y suis aller tous les jour jusqu'à sa sortie!! on est pres à tout pour son enfant! En ce qui concerne les docteurs il nous annonce souvent le pire des tableau avant la naissance car il ce prépare à toute les éventualité...je suis passer par là...et ça c'est mieux passer que prévu!!... mais je suis de tous coeur avec vous et j'espere que tout ira pour le mieux pour vous!

merci Dida

Donc tu me dit quil a bien étais pris en charge à la naissance, est ce quil l'on mit sous prostine et dans une couveuse???? et que tu a pus l'accompagner mais vous etes d'ou excactement (ville) est ce que il nous prennent en enbulance ou elicoptère avec notre bb et nous avec / est ce prie en charge car moi je c pas encor et les gyneco na pas su me dire????

car moi je c meme pas en plus je suis de Nancy donc il faut que j prepar tou pour me rendre a paris et jaimerai avoir la faciliter en plus je connais meme pas Paris
donc je doit faire la valise du bb a par de la mienne, ou il aura avec lui ou comment je fais je suis perdu ..........
raconter moi sa va peut etre me rassurer il fau que je sois organiser au mieu merci pour vos conseille c vraiment simpa

merci a vous touss vous etes une grande familles sur ce forum c vraiment geniale le soutient que vous vous porter les un des autres

a bienot

bonsoir Dounia
Désolé de répondre avec du retard mais mon petit bou de choux n'est pas en forme en ce moment car il viens de se faire vacciné .....
Pour tout te dire je suis de Lyon et j'ai de la chance car l'hôpital Cardio est a 20 min de chez moi donc j'ai accouchée a l'hôpital de la croix rousse car les cas particuliers sont suivis là bas et de plus il y a une réa néonat la bàs.
j'ai d'abord vue le pédiatre de l'hôpital avant la naissance de mon petit et c lui qui m'a expliqué toutes les possibilités qu'il y aurai après la naissance de mon petit de la situation idéal au pire avec intubation de mon petit et chirurgie en urgence!!!...
et donc avec mon obstétricien (le chef du service) nous avons prévu une date d'accouchement.... et mon bébé en à décidé autrement il est venu avant bien entendu il fallait qu'il pointe le petit bout de son né un samedi !!!! et il ne voulais pas attendre 3 jours de plus !!
lors de l'accouchement avec peridurale et normal le pédiatre était présent et c lui qui a acceuilli mon fils ce qui est tres rassurant!!
un petit coucou àa maman et hop le voilà partis pour une consultation générale et surtout voir sa saturation ( son taux d'oxygène dans le sang)
il étais de retour au bout d'1 h dans une couveuse et il étais scopé pour son tracé cardiaque et il réagissait tres bien
cependant aubout de 3 h ils ont quand meme décidé de le muté en ambulance et j'ai mis mon jean et mes chaussures et me voilà dans l'ambulance avec bébé et toutes les crainte pour ce qui allais lui arrivé .

Arrivé a cardio il à eu sont écho c½ur de contrôle pour voir s'ils avait bien tout vu lors des écho f½tal et à la grâce de dieu nous n'avons pas eu de mauvaises surprises. tout ce passait relativement bien
il n'a pas eu de traitement au début car il avait bien fermé son canal artériel mais il nous restait plus qu'a attendre qu'il ce dégrade !!!!! la situation la plus dure car au bout de 10 jours je crois il n'arrivais plus à prendre ses bibs et il étais épuisé donc ils ont décidé de le gavé et sa saturation baissai il ne prenais plus de poids et aubout d'1 mois il lui on fait son cerclage de l'artère pulmonaire pour évité une htap et protégé ses poumon pour la dérivation cavo pulmonaire qu'il aura plus tard ...voila
bon courage a vous et a bientot!

bonjour dounia

ma fille Leonie a une atresie tricuspide avec vaisseau transposé ,St pulmonaire calibré.
decouver a la 2eme echo(env 5 mois)enssuite suivi tous les mois au cardiopediatre
je devais accouché a Neker(paris)puis la cardio a desidé de me faire accouché plus prés de chez moi dans une mater niveau 2 avec neonat,
j'ai accouché par cesarienne programé a 39 SA.ma fille a eté mise sous oxygene pendant 10 jours enssuite il lui on enlevé puis on est sorti le jour meme.
au debut RDVcardio toute les semaine puis tous les 10 jours en alternance avec un RDV au pediatre donc a la sorti de la neonat nous voyons un medecin tous les 3 jours ce qui eté assez rassurant pour nous.
A ce jour Leonie vois la cardio 1 fois par mois elle est sous Cordaronne (pour calmé son coeur)
elle mange bien et grossi bien sa saturation n'est pas tres stable mais elle le tolere bien
si son etat ce degrade avant ces 6 mois elle aura une operation (un shunt central) sinon ce sera directement la derivation cavo-pulmonaire puis enssuite la totale
vous voyez ma fille va plutot bien elle a aujourd'hui 2 mois et demis
ne stressez pas trop tous les parcour son diferent faite confiance a tous les medecins qui vous suive est tout ira bien
je vous souhaite beaucoup de courage
amicalement
Adeline