Sujet du post :     Tunnelisation ventricule gauche/aorte

Bonjour à tous et à toutes,

Certains connaissent mon histoire enfin l'histoire de mon bout de choux Damien, Malformation cardiaque décelé à 5 mois de grossesse (TGV), accouchement prévu en milieu spé@#$%&é à Massy Institut Jacques Cartier, Déclenchement le 29/06 mais rien ne se passe alors césarienne !! Naissance de Damien 3kg260 et 51 cm le 1er juillet 2009, une journée en REA pour vérifier si tout aller bien ce qui a été le cas, Retour à la maison le 7 juillet car Damien mangeait peu mais bien et pas besoin d'opération de suite l'opération est fixée le 1er septembre (il va prendre du poid ce sera mieux), le 22 juillet RDV chez le cardio-pédiatre à Caen, et là il me dit qu'il faut qu'il discute avec le chirurgien car Damien ne grossit pas, à 14h coup de téléphone du cardio pour me proposer une opération (cerclage de l'artère pulmonaire) avant la grosse à coeur ouvert, 2eme coup de téléphone de l'Institut J Cartier pour me demander de rentrer le lendemain (soit le mercredi) pour une opération le jeudi ou le vendredi. Alors en route vers Massy, opération le 24 juillet (le jour de mon anniversaire) ca ne pouvait que lui porter chance mais bon on a confiance au chirurgien mais on cogite quand même. L'opération s'est bien passée 2 jours de REA et Damien mange très bien avec une sat à 85 environ mais c'est normal!!. Retour à la maison le 29 juillet avec suivi chez le cardio qui trouve tout normal jusqu'au 27 aout qui me dit que so insuffisance cardiaque est revenu, sa CIV se retréci c'est pour cela qu'il est plus cyanosé et "il faut penser à une opération dans les semaines à venir" m'a dit le cardio, alors on attend et là l'institut Jacques Cartier m'a appelé pour le donner la date du 22 septembre pour l'opération et une entrée le dimanche 20 septembre.

Après l'acouchement, Damien a eu des écho à répétition qui ont révélées que la transposition des gros vaisseaux était en fait une malposition car les artères sont "vrillées", alors la réparation serait comme sa malformation complexe !!!!

Le verdict du chirurgien a été une tunnelisation ventricule gauche/aorte pour rediriger le sang en fermant la CIV, mais malheureusement on ne sait pas si cette opération sera la dernière ou pas. Les médecins me disent qu'il faut attendre sa croissance, pour en savoir plus mais je suis quand même stressée car je ne sais pas si un jour mon bout de choux sera tranquille et pourra vivre comme les autres enfants.

Je voudrais aussi remercier toute l'équipe de Cardio-Pédiatrique, l'équipe de REA de l'Institut Jacques Cartier, et surtout le chirurgien Dr ZOGHBI qui a sauvé le coeur de mon bout de choux.

Pour l'instant ce n'est que du bonheur, Damien est "rose" (sat entre 97 et 100%), mange très bien, pleure, rit, gazouille.

Je voudrais savoir si des personnes ont connu la tunnelisation pour eux ou pour leurs enfants par rapport aux suites.

Merci d'avance et Mille merci pour les encouragements lors des opérations de Damien, ce forum est devenu un vrai soutien.

Pleins d'encouragements à tous pour toutes vos épreuves.

A bientôt

Céline
Maman de Damien 3 mois (opéré le 22 septembre : tunnelisation VG/Aorte)

Bonnes nouvelles tout çà.
C'est vrai qu'on ne sait jamais si ce sera la dernière opération ou pas, mais en ce moment Damien va bien et c'est l'essentiel.
Plein de courage à vous et bisous à Damien.
Amitiés.
Françoise

Bonjour à tous et à toutes,

Aujourd'hui, nous avons eu RDV chez le cardio-pédiatre pour une visite de controle, 3 semaines après l'opération et tout va bien (petites fuites par rapport au patch mais c'est normal et cela n'inquiète pas le cardio-pédiatre). Je suis contente car après 7 mois de stress (4 mois pendant la fin de grossesse et 3 mois depuis la naissance de Damien) nous allons pouvoir voir la vie autrement. Et de profiter, partir en voyage au soleil comme l'a dit le médecin "on la bien mérité". prochaine visite dans 3 mois et mon petit bout sera grand !!!!

Je remercie toutes les personnes qui m'ont soutenu pendant ma grossesse et après la naissance de Damien, ca fait du bien de parler sur ce forum et d'être écouter.

Bon courage à tous et à toutes et pleins d'ondes positives pour ceux qui vont passer par l'opération de leurs petits bouts.

Céline
Maman de Damien 3 mois et demi (malposition artère pulmonaire et aorte, opéré le 22/09 : tunnelisation Ventricule gauche/Aorte)

Coucou Céline, je t'ai laissée un message sur un autre post
Contente de savoir que Damien va bien, je ne te dirais que deux choses profite de ton petit bout et repose toi bien après toutes ces épreuves tu dois en avoir besoin
Pour moi Raphaël va bien prochain rdv cardio en mars

Bisous

Séverine, maman de Raphaël opéré d'une TGV le 7 novembre 2008 au CCML

Coucou,

Je profite un maximum maintenant car effectivement j'ai eu un coup de mou après l'opération au retour à la maison mais maintenant ca va mieux.

Bisous

Céline
maman de Damien

Bonjour
Mon fils a eu également une tunnelisation ventricule gauche vers L'aorte a 6 mois. Il a aujourd’hui 12 ans. Je souhaite échanger avec vous. Seriez-vous disponible ?