Sujet du post :     Opération + 1 an : merci, merci

Chers tous,

Il y a un an jour pour jour, quasi heure pour heure, je sortais du bloc opératoire avec un petit coeur entièrement réparé, reconstruit de toutes parts. Depuis, j'ai réappris à vivre avec ce nouveau coeur, ce nouveau corps. Parfois il me semble que tout, vraiment tout a changé. C'est réellement une seconde vie qui m'est donnée.

La fatigue, qui avait commencé à devenir vraiment handicapante dans les 6 derniers mois, a disparu. J'ai pu faire des efforts, des gestes que, sans m'en apercevoir, je ne faisais plus depuis longtemps. J'ai pu refaire de la voile (!!!!), mais aussi, pour la première fois de ma vie, courir. Je n'en suis qu'à mon 2e jogging d'un quart d'heure, mais ça me paraît incroyable, comme si ce n'était pas moi.

Tout n'a pas été simple après l'opération. J'ai eu beaucoup de mal à me rouvrir au monde. J'ai perdu plusieurs amis, eu beaucoup de mal à retrouver certains autres. J'ai dû réapprendre à téléphoner, à sortir, à voir des gens, tout cela n'allait plus de soi. Parce que j'étais restée très recluse pendant les mois de fatigue et pour me préparer à l'opération, parce qu'aussi j'avais en tête des choses auxquelles la plupart des gens ne veulent pas penser, ou même dont ils n'ont pas toujours idée. La peur, le choix. La réa, la douleur une nuit sans morphine, le corps emprisonné et pourtant chaque seconde qui est une victoire. Les cris des bébés autour de moi, les scopes qui n'en finissent pas de biper, les infirmières qui courent. Tout cela, il m'a fallu un an pour le digérer, le comprendre, pour me l'approprier. Pour accepter que c'était vrai, que j'étais là, que j'allais bien, que la vie était devant moi. Immense reconnaissance envers l'équipe de Necker qui m'a opérée, et celle de l'HEGP qui a su poser un diagnostic précis, puis m'a remise sur pied.

Cette nouvelle vie qui commence à peine (j'ai un an !), je vous la dois en partie, à vous, vous tous qui m'avez soutenue, conseillée, qui saviez ce que c'était, une opération à coeur ouvert. Alors de tout mon coeur toujours croisé mais plus troué à tous les vents, je voudrais aujourd'hui vous dire merci, merci, un immense merci, à Christian, Agnès, Agnès, Juliette, Flore-Anne, Vincent, Nadège, Emma, Christelle, Christiane et à vous tous, grande famille du forum. Merci d'exister, parce que vous rendez la vie meilleure.

Et à vous tous, parents et familles, bébés en attente d'opération : courage et confiance. C'est la confiance viscérale de mon mari, celle plus teintée d'anxiété de mes parents, qui m'ont donné le courage d'affronter ma peur, puis, presque accessoire, la douleur.

Isabeau (33 ans, opérée pour la première fois le 2 octobre 2008 d'un criss-cross avec VDDI, sténose pulmonaire, CIV, CIA et double fuite valvulaire par l'équipe du Prof. Vouhé, à Necker)

Oh Isabeau !
Comme ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles.

Je suis heureuse pour toi de cette nouvelle vie qui te permet de refaire plein de choses !!
Je te souhaite tout plein de bonnes choses pour la suite, et j'espère avoir l'occasion de te revoir un de ces jours ;-)

Bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour Isabeau

Je ne te connais pas et suis nouveau sur ce forum mais tu as tout résumé sur les pbms que nous devons rencontrés ou avons du rencontrer
Courage à tous!

Grégoire 38 ans opéré le 08.10.2008 d'un Bentall par une équipe formidable!!!

Bonjour Isabeau.

Que je suis content d'avoir de tes nouvelles en plus des bonnes, c'est vraiment super!!!!

Hé oui comme je crois finalement nous tous opérés à coeur ouvert adultes ou jeunes il faut réapprendre à vivre avec un coeur réparé voir remplacé avec le quel on peut faire des tas de choses que l'on ne pouvait plus faire avant l'opération.D'autre part en effet il y a les vrai de vrai amis et les autres et même si les vrais de vrais amis ont parfois du mal à vous comprendre ils restent près de nous pour nous soutenirs.J'en sais quelque chose moi aussi.Quand à ma petite personne j'ai fais ce que j'ai pu pour t'aider.Tant mieux si j'ai réussi.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Isabeau ... je suis très touchée par ce que je viens de lire.

Je le savais déjà, mais je comprends aujourd'hui plus que jamais à quel point mon garçon de 14 ans à été courageux et tout ce qu'il a traversé.

Je te souhaite beaucoup de découvertes avec ton coeur, ton corps et ton esprit réparés.

Gros bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Tu sais Véro toutes les personnes qui ont été opéré du coeur et qui sont sur ce ce forum sont toutes d'un très grand courage car non seulement elle doivent lutter contre les symptômes des cardiopathies congénitales mais aussi passer par la case opérations ce qui est encore moins évident.Heureusement que vous les parents, amis, époux, épouses, frère et soeurs êtes là pour nous soutenirs...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oui Isabeau, c'est que du bonheur maintenant!! Fabuleuse revanche que ces premiers jogging! A quand le 1er marathon?! Je n' ai même pas testé ça encore...!
Alors Joyeux anniversaire à ce petit Coeur tout neuf qui est bien à toi et bat en toi!
Mille gros bisoux
A bientôt!

quel beau et émouvant témoignage ,
si plein d'espoir pour tous ceux qui attendent et qui souffrent.
merci à vous les opérés de nous montrer que l'on peut à nouveau
croquer la vie à belles dents et de partager votre bonheur.
bisous
évelyne

Chere Isabeau,
Ca tombe bien que ma connection internet soit enfin renouée, ouvrir un tel message,pourrait redonner le sourire a tous les malheureux de la terre.
Quand, l'an dernier, tu as annoncé la necessité de ton opération, pour avoir eu aussi un criss-cross (mais avec d'autres malfomations associées), j'ai croisé les doigts (et aussi "serré les pouces" sic) pour que tout se passe pour le mieux, car un criss cross est deja une enigme a resoudre pour les chirurgiens. J'ai été émue et heureuse d'apprendre que tout s'était bien passé, heureuse de la vie qui s'offrait devant toi avec ton époux et les perspectives qui allaient avec. Et si de temps a autre je me suis manifestée par sms ou carte postale, c'était uniquement pour te dire que le cadeau d'une nouvelle vie, le passage par la souffrance est toujours très difficile a partager et a assumer, chaccun avance a son rytme et rencontre des obstacles plus ou moins difficles pour s'approprier cete nouvelle étape dans la vie. Il en va de même pour chaque opération a coeur ouvert...et bien entendu pour une transplantation....
la vie est fragile, belle, si précieuse!
grosses bises de nous deux
AgnesZ et Walter

Bonsoir Agnès
Emouvant ce message, c'est vrai que l'on ne peut imaginer tout ce vous ressentiez quand la santé est là.
Mille pensées et beaucoup de bonheur pour vous et votre famille.
Iroise