Sujet du post :     AVKcontrol au congres de la SFMV le 9 octobre

Je suis rentrée ce soir de Toulouse où j' étais partie pour représenter AVKcontrol au congres de la SFMV. Super intéressant, des interventions et des présentations de travaux de recherche en veux tu en voilà plein d' espoir, bref 2 jours topissimes... sous la pluie toulousaine!

Comme prévu, j' ai parlé du rôle des associations dans l' éducation thérapeutique des patients. A part ma voix que j' ai bien cru perdre avant la fin de ma présentation, tout s'est bien passé: même pas peur et prête à recommencer l' année prochaine si AVKcontrol est à nouveau invité!

Bon le seul truc: j' ai lu mes feuilles, j' avais pas appris par coeur comme tous les autres. Mais comme je ne sais rien faire comme tout le monde, ça reste dans ma logique à moi! Le power point a bien marché, sans bug... Pas de questions à la fin (même pas drôle, j' avais pourtant prévu toutes sortes de questions possibles avec les réponses qui allaient avec encore 2 heures avant le début, n' est ce pas Agnès!!) mais une réflexion des modérateurs qui ont retenu que le patient a besoin d' être écouté!!! (faut pas chercher très loin parfois pour faire ouvrir les yeux à nos chers médecins donc!). Ils se sont donc rendus comptes qu'ils avaient un travail à faire de ce côté là pour améliorer la vie de leur patient.

Voilà, c' était ma 1ère expérience à un congrès. Je partais stressée comme pas possible. Finalement, c'est pas si compliqué que ça et c'est très intéressant de voir les résultats des études des diférents centres de recherches.
Merci Agnès de m' avoir confié cette mission là qui me paraissait un Everest au départ... si tu avais vu ma tête quand j' ai su que je pouvais me libérer le 9 octobre pour aller à Toulouse, ce qui voulais aussi dire que je n' avais pas d' excuse pour ne pas y aller ;-) .... Je me suis vraiment demandée si j' étais cap ou pas cap!! Merci Agnès et Antoine de votre patience ces derniers jours, pardon de vous avoir harcelé jour et nuit par mail, téléphone etc!! Merci AgnèsZ de ton aide aussi qui m' a bien servi!

La prochaine fois, j' apprendrai mon texte par coeur ça sera encore mieux!

Super Flore-Anne pour ce défi merveilleusement bien relevé !!!

Bises matinales
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

merci Flore-Anne de donner la version "patient" aux spécialistes-professionnels qui parfois oublient qu'ils ont des êtres humains et des psychismes en face d'eux...

Merci et Bravo Flore-Anne !

Pour ma part je ne suis pas une oratrice mais j'ai eu quelquefois à parler en public et je me suis informée avant afin de surmonter ma timidité. Les spécialistes de cet exercice recommandent de ne pas apprendre son texte par coeur mais de le relire plusieurs fois afin de s'en imprégner. Cela permet de ne pas le réciter et de le dire en regardant le public et en jetant un bref coup d'oeil à ses notes de temps en temps. Cela fait parait-il plus naturel. Donc ne te fais pas de souci ; tu t'en es très bien sortie cette fois-ci et ce sera encore mieux la prochaine fois !

Agnès est-ce qu'il y aura un compte-rendu du congrés sur le site d'AVK ou ailleurs ? Tu nous le diras ? Merci.
Bises
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

BRAVOOOO Flore Anne !
Pour ma part, je n'étais pas inquiète et savais que tu t'en sortirais très bien. Et même si cela n'avait pas été le cas, d'une façon générale, les personnes présentes comprennent le stress et je ne t'en aurais absolument pas voulu! Faut un début à tout et tu vas continuer...
Merci à toi de m'avoir remplacé, de m'avoir tenu informé avant, après...
Gros Bisous de tata AVK!

Sylvie, sur le site de la SFMV, je pense.... Je verrai ensuite si nous le mettrons sur AVK control.
Bon dimanche.
Agnès

Comment douter de notre Flore-Anne nationale.
Un grand bravo et surtout des millions de mercis pour ton intervention toulousaine.
Christian



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Sur le site du congres de la sfmv, il y aura les vidéos des personnes qui sont intervenues et qui ont donné leur autorisation pour les mettre en ligne (j' ai donné mon autorisation). Il y aura aussi des photos aussi.... Je viens d' aller y jeter un coup d' oeil, c'est pas encore fait mais le congres se termine tout juste donc c'est assez normal aussi. Dès que je vois quelquechose, je vous préviens.
Vous pouvez déjà faire un tour sur le site, il y a des résumé en ligne pour commencer.
le site: http://toulouse.sfmv.fr

Bon dimanche!

J'étais sûre que tu assurerais!!! Félicitations, je languis de voir ces interventions! Ca dû être très passionnat à entendre!
Tu es fin prête pour l'année prochaine donc! lol

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

MERCI chere Flore-Anne d'avoir représenté AVK'control, et au-delà toutes les personnes sous AVK, et égalament la possibilité et la necessité de l'appareil d'automesure.
Pour ma part, je rejoins Christian et Agnes, je n'avais aucun doute de tes possibilités. Et ne t'en fais pas pour le texte lu. Quand j'ai participé au forum des Etats généraux de la Bioéthique en juin en tant que representante d'AVK'control et Heartandcoeur, j'ai entendu beaucoup d'intervenant lire leur texte, et sans support diapo. Le tien était très clair et concis, ainsi que l'intervention (euh....pardon ton topo)
Soigne-bien ta voix maintenant, et repose-toi, tes patients t'attendent.
cordialement
AgnesZ