Sujet du post :     Echographie cardiaque foetale prescrite à 24 SG - peur

Bonjour,

Je suis enceinte de 24 semaines. J'ai un petit garçon de bientôt 17 mois en parfaite santé, et j'attend un second petit garçon pour la fin du mois de Janvier 2010. Mon gynécologue m'a prescrit une échographie cardiaque foetale à Reims (hôpital américain). Il dit que ce n'est pas habituel de voir un coeur comme celui de mon bébé mais ne rentre pas dans les détails. Il dit que la vie du bébé ne serait pas en danger, toutefois, je suis extremement angoissée à l'idée d'avoir un enfant avec une lourde pathologie. Je sais que la France est calée en matière de chirurgie cardiaque, mais je n'arrive pas à me rassurer. Bien sûr, seul le diagnostic répondra à mes questions, mais je suis profondément triste d'offrir des problèmes à ce bébé avant même qu'il ait mis un pied sur Terre. J'écris sur ce forum pour me sentir moins seule car je n'ai pas envie d'en parler à mes proches pour l'instant afin de ne pas provoquer leur pitié car ca m'angoisserai encore plus. Mon compagnon est encore plus angoissé que moi, et je ne sais pas comment faire pour qu'il se ressaisisse. C'est un moment bien compliqué que nous avons du mal à gérer. Auriez vous des témoignages à m'apporter, pas forcément pour me rassurer, mais au moins pour avoir une idée de ce qui m'attend. Merci.

Lydie

Bonjour Lydie,
Je comprend se que tu traverse. Il m'est arrivée la même chose qu'a toi en juin 2008. Je me rendais à ma 2eme echo avec le sourire pour savoir si c'était une fille ou un garçon et on m'annonce que mon bébé à une malformation cardiaque. Le choc de l'annonce est très difficile, vraiment très dur à vivre,comme toi je me suis senti enormement coupable (c'est encore le cas aujourd'hui) même si on nous dit que c'est la faute à pas de chance.L'entourage fait tout ce qu'il peut pour vous aider mais ils ne comprennent pas vraiment...
une semaine plus tard (qui a été horriblement longue) on a consulter un cardio pediatre qui a diagnostiquer plusieurs problemes mais c'est seulement le jour de sa naissance (le 23/09/08) que celui-ci à été vraiment établi. Ma fille a une tetralogie de fallot (artere pulmonaire trop petite, CIV, artere à cheval) et une coarctation.La combinaison de ces deux malformations est très rare. On a eu une année très très longue! finalement, elle s'est fait opéré de sa tetralogie de fallot le 29 septembre 2009, cela fait 15 jours aujourd'hui et elle va très très bien, bien que son soucis à l'aorte ne soit pas résolu.
Voici mon histoire qui sera certainement totalement differente de la tienne mais je tenais à te la raconter. Quand passes-tu ton echo cardiaque?
Il y a une multitude de malformation cardiaque differentes, donc je ne veux pas te rassurer ou t'alarmer car seul le cardio pourra te dire exactement ce qu'il en est.
Tu as eue totalement raison de venir sur ce forum, j'y est trouvé enormement de soutien, et on a besoin de parler avec des gens qui connaissent ce problème.
Alors si tu as la moindre question ou si tu as simplement envie de parler, n'hesite pas.
Et surtout tiens nous au courant quand tu en sauras plus!

A bientôt
Je te souhaite à toi et le futur papa beaucoup de courage pour patienter jusqu'au diagnostic.

Nadège

Bonjour Lydie,

Ne te sens pas seule face à cette grande inconnue.... avant tout il faut attendre ta visite chez le cardio, et je sais que l'attente est longue ! Quand as ton rendez-vous ?
Moi aussi, comme Nadège, c'est lors de la seconde écho que mon gyné a détecté quelque chose au coeur ( oreillette droite dilatée ) et je peux te dire que c'est une chance d'avoir vu cela dès ce stade car depuis nous sommes suivi à Lyon et nous nous préparons pour cette naissance....
Mais avant de t'alarmer il est important d'attendre cette échocardiaque et le conseil que je peux te donner c'est de rester sereine, je sais ce n'est pas facile,et encore moins facile de pouvoir parler de ton angoisse à ton entourage. Mais c'est important pour ton bébé !!! Il faut qu'il le sente !
Je suis dans mon 7 ème mois de grossesse et ce petit bout qui est en moi me dit chaque jour qu'il faut rester optimiste, il gigote, gigote, réagit à ma voix, celle de son papa, celles de ses frères et soeurs !!!!
Il est normale de passer par le stade des questions, de l'angoisse, des pleurs....

Tiens nous au courant de ton rendez vous et n'hésites pas à poser toutes tes questions sur ce site !

A bientôt, plein de courage à vous deux

Cora

Merci Nadège et cora pour vos messages.
Mon gynécologue a pris rdv pour nous cet apres midi à 16h30. Nous serons donc fixés assez rapidement. Le fait que tout celà se fasse dans l'urgence me stress. Mais en effet je ne suis qu'à 6 mois de grossesse et on va peut etre pouvoir prevoir l'avenir. On a loupé l'examen pour la tirsomie car mon docteur est parti longtemps en vacances. Il y a donc un risque que mon enfant soit trisomique, malgrés que les proportions de son corps soient tout à fait normales. Je dirais meme son visage. Le mien gigotte également et je prie pour qu'il ne soit pas trisomique et que sa pathologie, si elle existe (mais bon je ne me fais pas d'illusions), ne soit pas trop complexe et facilement opérable.
Je m'aprete à en parler à ma maman. Ca me fait peur mais bon, on s'appelle tous les jours alors je ne me sens pas de lui cacher mon angoisse.

Voilà, encore merci. Je vous tiens au courant.

Lydie

Finalement le rdv est repoussé à demain 11h00, et on m'a fait comprendre que je n'avait rien à dire parce que d'habitude il faut 15 jours pour obtenir un rdv. Le médecin se déplace exprès pour nous. Je sais pas mais c'est plutot flippant. Voilou.

Lydie

Lydie,
Juste un petit mot pour te souhaiter bon courage.
C'est dur d'attendre quand on ne sait rien. Demain tu seras fixée.
Viens vite nous donner des nouvelles.

aurélie

je me joint aux autres pour te donner mon soutien! je sais combien il est difficile d'attendre dans le stress et l'angoisse!
quand on a découvert le cav de thybo a l'echo morpho, j'ai du réaliser une amniosynthese et les 2 semaines d'attente ont été longues ,trés longues .......
je te dit bon courage et reste positive, tt ira pour le mieux pour ton petit bouchon
a bientot

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonjour Lydie,
Je sais que cela doit être très dur pour toi que le rendez vous ai été repoussé, c'est une grande deception. Mais aujourd'hui à 11h tu en sauras plus.
Je pense que si la malformation cardique est confirmée, le medecin va te proposer l'amiosynthese, tu auras donc le choix de savoir ou non si ton bébé est trisomique.J'avais fait le test et le risque était faible mais j'ai quand même fait l'amiosynthese.
Comme Céline j'ai attendu les resultats pendant 3 semaines et cela à été très long, comme tu peux t'en douter!
J'espere que tu as pu en parler à ta maman, je pense que c'est important d'en parler et comme le dis Cora, ton bébé ressent tout, explique lui se que tu resent, ce qui t'angoisse même si tu sais pas encore trop ce qui se passe.
Je penserais très fort à toi aujourd'hui à 11H. Essaie de venir nous raconter si tu le peux.
A bientôt

Nadège

Bonjour Lydie,

Je te fais parvenir ce petit message afin de t'envoyer du courage et de la patience.
Je traverse des épreuves "similaires". Sache que le temps est là pour aider et comprendre.
De plus tous les êtres sont différents et Dieu veuille sur ta petite famille.

La vie est faite de rebondissement alors il ne faut pas s'effondrer, soit forte pour ton bébé, c'est le plus important.

Bonjour à toutes et tous.

Tout d'abord, merci beaucoup pour tout le soutient que vous m'avez apporté. C'est très gentil de votre part. Aujourd'hui a eu lieu le rdv des reponses. Nous sommes arrivés à 11h à l'unité pédiatrique spé@#$%&ée dans les malformations cardiaques à Reims avec le Dr AKAVI. La première heure a été très silencieuse. Le bébé était mal placé et le Dorcteur essayait d'analyser au mieux la situation. Au bout de cette première heure, le docteur nous a annoncé une CIV entre le ventricule droit et gauche. Je m'étais plus ou moins préparée à cette annonce, j'ai donc pensé à lui poser les bonnes questions et il s'est montré très rassurant. Il nous a donc dit que l'amniosynthèse était de rigueur si on le souhaitait.
Seulement voilà, nous sommes allé voir un de ses confrères gynécologues dans le cabinet d'à côté. Entre temps, le bébé s'était mieux placé. Ils se sont donc mis à observer l'échographie à deux. Le coeur étant plus visible, il semblait que la CIV postérieure ne soit plus visible. Le gynécologue a pris toutes les mensurations du bébé, (fémur, umérus, estomac, vessie, PC, ...etc) et en a conclu qu'il y avait peu de chance que ce soit un enfant avec un problème génétique.
Finalement, nous sommes retournés dans le cabinet du cardio-pédiatre. Me revoilà sur la table d'échogarphie. Le docteur me dit de me rassurer car visiblement, c'est moins pire que ce qu'il pensait. Enfin bon, facile à dire.....
Bref, il ré-observe le bébé pendant une bonne demi heure et fini par nous assurer qu'il n'y a pas de CIV. En fait, il semblerait que le ventricule gauche soit plus gros que le ventricule droit, alors que normalement, in utéro, les deux ventricules doivent être symétriques. Ce n'est qu'une fois dehors que cette configuration existe. Aujourd'hui, le transport de flux est apparement correct, le rythme est correct (150bpm), mais le ventricule droit est plus petit que le gauche.
Nous retournons donc le voir dans 15 jours pour s'assurer que le coeur grossit de façon proportionnelle. Si le ventricule droit ne grossit plus, ça ne sera pas très bon, sinon, rien de pathologique.
Enfin, Le coeur de mon bébé est visiblement atypique, mais ne devrait en rien lui infliger une insuffisance cardiaque. A suivre donc... Nous sommes quand même un peu moins stressés car nous avons pu constater que notre bébé allait bien. Les médecins se sont montrés très rassurants. Nous espérons que le coeur va évoluer dans le bon sens. Encore 15 jours de petites interrogations, et nous pourrons lever le dernier doute, (ou pas), on verra.
Encore merci pour vos messages et je vous tiendrai bien évidemment au courant.

Lydie

Que de bonnes nouvelles!!!!!! Je suis vraiment très heureuse pour vous. Bien sur la peur est toujours presente et le resteras surement jusqu'a la naissance de votre bébé. Une fois qu'on a le doute je pense qu'on ne peut etre rassurer que lorsque l'on voit son bébé en pleine forme!
Mais vous devez déjà etre soulager soulagé d'un enorme poids!
Vous etes fixés sur la suite des evenements qui je vous le souhaite confirmeras qu'il n'y a pas de soucis!
faites vous l'amiosynthese quand même?

A bientôt
Et merci d'avoir pris le temps de nous expliquer tout ça!

Nadège

Bonjour,

Nadège, pour répondre à ta question de l'amniosynthèse, le médecin nous a dit que pour l'instant ça n'était pas nécéssaire. Cependant, il m'a prescrit une prise de sang HT21 tardif. Je pense simplement pour nous rassurer, car toute la morphologie est correcte.
Voilà maintenant 2 jours et demi que nous avons fait l'examen, et voilà que les doutes ressurgissent. Et si c'était une hypertrophie du ventricule gauche, pathologie encore plus grave que la CIV??? Je sais qu'il faut que je reste tranquille car de toutes façons la peur n'évite pas le danger. Mais du coup je ressasse et je ne suis plus sûre de rien.
Nous avons rdv le 28 Octobre à 17h30. Il faut simplement attendre cette date.
En attendant, mon bébé gigotte et re gigotte. Les images nous ont montré un très beau petit garçon. Je prie pour que tout aille bien....

Bonjour Lydie,
J'ai egalement rendez vous le 28 octobre pour la première visite post-operatoire de ma fille donc je ne pourrais pas oublier cette date et je penserais bien à vous.
Tes peurs, tes doutes sont tout a fait normales. J'ai eus les même et à chaque rendez vous, j'étais déçu de ne pas en savoir plus, j'avais peur qu'ils n'ai pas vu quelque chose de plus grave.... Mais on a pas le choix, il faut faire confiance aux medecins! et dans mon cas, il n'y a pas eu de mauvaise surprise..bien au contraire!
Bon courage pour cette attente, je pense que les jours doivent te paraitre bien long!
Si tu as envie de parler, de tout...de rien...n'hesite pas.

A bientôt
Nadège

Bonsoir,

Voici quelques nouvelles de Jules. Jules doit venir au monde le 29 Janvier 2010. Nous avons eu un deuxième examen cardio pediatrique aujourd'hui. Le coeur grossit, et l'écart de taille entre les ventricules ne s'est pas aggravé. Toutefois, le médecin nous a dit aujourd'hui qu'il n'y a pas de fumée sans feu. En générale, une hypoplasie du ventricule droit est le résultat d'une valve tricuspide trop petite ou totalement fermée. Dans notre cas, la valve fonctionne, mais est un peu petite. Nous avons donc un autre rendez dans un mois, a 32 sa. Nous avons presque la certitude que notre enfant n'est pas trisomique. Ils ne me font même pas faire d'amniosynthèse. Nous sommes un peu perplexe. Le medecin a l'air de dire que c'est surement pas grave, mais bon....Voilà pour le moment.
Et toi Nadège, comment s'est passé ton rdv??
Bonne soirée à tous et toutes, et bon courage à tout le monde.
Lydie

Bonjour Lydie,
je comprend tes doutes.Que cela est angoissant de ne pas etre fixé, d'etre toujours dans le flou...cela a été le cas pour moi egalement on a su vraiment ce qu'avait Cali que le jour de sa naissance. Je comprend donc ce que tu traverse, mais les nouvelles sont plutôt rassurante.C'est déjà un grand pas. Cela veut dire qu'il n'y a rien d'irreparable et c'est déjà enorme!
Pour l'amiosynthese, si les medecins ne t'on pas dit de la faire c'est qu'il doivent etre assez confiant sur la santé de ton bébé, mais si toi tu a envie de la faire, parle en avec ton medecin.

De notre coté, tout va bien pour Cali! merci. On va essayer d'arreter totalement les medicaments dans une dixiaine de jour..donc que du bonheur.

Je te souhaite beaucoup de courage et de patience pour la suite de ta grossesse. Essaie d'en profiter quand même! Et si tu as besoin, n'hesite pas!
Donne nous de tes nouvelles!

A bientôt
Nadège

Juste un message de réconfort pour les gens qui comme moi il y a un moi sont à la recherche d'explications ou récomfort sur la vaste toile qu'est internet...
Il y a un mois lors de l'échographie à 22 semaines, le ventricule droit de notre bébé semblait plus petit que le gauche... grosse inquiétude surtout lorsque les mèdecins prononcent des mots scientiifiques jusque là inconnus, grosse inquiétude lorsque l'on se met à lire les éventuelles conséquences sur Internet (pas toujours fondées ou bien interprétées)...

Bref, juste quelques lignes pour dire aux parents dans notre cas de ne pas paniquer. Bien sûr tous les cas sont différents mais dans le notre, après 4 semaines, le coeur s'est normalement développé, tout est rentré dans l'ordre... les médecins nous ont avoué que c'était très compliqué d'établir un diagnostic à 22 semaines. Courage et espérance donc à tous les papas qui pourraient être inquiets, il faut attendre et plus que de se fier à la taille des ventricules (on parle de mm), se rassurer si le coeur fonctionne normalement, que toutes les parties sont bien formées et séparées et que la taille du bébé est dans la normale.

Bonjour a tous
Désole de m incruster comme ca mais je ne sais plus où j en suis je suis perdu et je n arrête pas de pleurer je sais que le post date de longtemps mais j aimerai tellement avoir des réponses
Voila j ai eu min echo morpho il y a 3jours à 23sa et la le gynécologue commence à regarder prends toutes les tailles du bébé tout à bien
Ensuite il se concentre sur le coeur et je le bois faire des grimaces il se lève regle encore son appareil je pense qu'à ce moment là il a vu que qu chose n allait pas mais il a préférer vérifie encore il se teck centre sur le coeur tout silencieux ensuite il me dis y a un problème avec le coeur de votre bébé c était la descente aux enfers je n y croyais pas alors je lui dis pourquoi que se passe t il et là il me dis y a une différence de taille entre le coeur gauçhe et droit du bébé le coeur gauçhe est petit par apport au côté droit et certainement il faudra une intervention pour le bébé dès la naissance il me demande de prendre rdv avec un cardiologue f½tale pour echo faite le lendemain et le cardiologue confirme le diagnostique au fait c est une asymétrie du coeur gauçhe qui fait 5,6mm et le coeur droit fait 9,9 mm et la orte qui est un peut petite 2,5 du coup la j ai un contrôle dans une semaine pour voir si le coeur grandi ce que j espère
Et depuis je suis en larme j ai mis 4 ans pour être enceinte apres 5fc precoçe y a t il des cas comme le miens dites moi si le bébé va bien et di ca s est bien terminé

Bonsoir, la malformation de mon fils est pareil sauf que c'était le contraire, le ventricule droit était 3 fois trop gros par rapport au gauche. à 2 jours, on a du lui condamné le vd puis on a rajouté des tuyaux, un au dessus et un en dessous pour relier l'artère pulmonaire.

Mon fils à 5 ans et vit avec un demi coeur, ça à l'air dur de l'imaginer et de l'entendre mais je te jure que mon fils et moi sommes heureux, reste juste une grosse tirette et des médicaments qui me rappellent tous les jours que c'est un guerrier.

Ton bébé a surement une hypoplasie du ventricule gauche, tu dois voir plusieurs pédocardiologue, aller à necker, c'est un rude combat qui t'attend, je comprends ta peur, je l'ai appris à 35 sa et accouché à 37 SA donc pas trop le temps de réaliser mais il faut y croire jusqu'au bout...courage petite maman.

Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atrèsie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours (20/05/2011) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn (DCPP) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan (DCPT)....Depuis, la vie est magique :)

Merci Winforlife
Merci pour le témoignage pour ton fils et j admire ton courage contente que ton fils aille bien et j espère que sa santé s améliorer
Pour te dire la vérité moi et mon mari sommes perdus , c est dur de se préparer au pire c est un bébé tellement désiré et attendu j avais meme commencer les achats je l imaginait dans les petite tenus on l imaginaire marche à la maison et comment on allait l éduqué mais quand on entends ce genre de nouvelles on arrive plus à se projeter on est perdu je me sens comme morte meme ma grossesse je ne sais pas si je dois la vivre je ressens lés coup de mon bébé qui me fais rappeler qu il est là cette semaine je vais esseyer da voir un deuxième rdv on verras ce que ça va donner j espère que le bon dieu entend nos prières

Bonsoir,

J'ai besoin de vos témoignages...et votre soutien,

Je suis enceinte de mon deuxième enfant c'est un petit garçon.
Lors de mon echo du second trimestre soit 22 SA mon échographe a diagnostiquer une hypoplasie de la crosse aortique et une discrète asymétrie des ventricules.
Inquiète, il me dirige très rapidement vers un cardio dans un CHU pour une nouvelle echo.
Verdict il y a bien une hypoplasie de la crosse aortique ainsi qu'une asymétrie des ventricules. Seulement vient s'ajouter à cela une sténose de la valve aortique pour l'instant la valve est épaisse et laisse passer le sang vers l'aorte (qui est déja rétrcie) mais on nous a dit qu'elle allait certainement s'épaissir encore jusqu' à l'obstruction...Du coup il faut opérer sur et certain la crosse (opération pas trop risquée d'après ce qu'ils m'ont dit) mais c'est l'opération de la valve qui poserait soucis car très risquée et l'avenir de notre petit serait incertain....

Y a t-il des personnes qui ont vécu cela?
Votre bébé a t-il subit l'opération de la valve? et ou de la crosse aortique.

C'est très dur à vivre car il faut à chaque fois attendre les prochaines echos et s'attendre de nouveau à apprendre le pire....

Merci par avance