Sujet du post :     La Saint Juste...

C’est la Saint Juste… D’habitude, je profite de ces jours de fête pour mettre un petit mot rigolo, mais là, je n’ai pas l’inspiration qui vous fera sourire. Alors je vous écris ce que je ressens à ce terme de « Juste », et je pense que ça ne fera rire que ceux qui ne le méritent pas à mes yeux.

Cela fait 6 mois qu’Agnès (AVK Control’) se bat pour obtenir des signatures pour une pétition qui demande la prise en charge d’un appareil qui simplifierait et sécuriserait la vie des patients sous AVK (elle s’est déjà battue avant, autrement, et l’association AVK Control’ a déjà obtenu le remboursement temporaire pour les enfants).
Je vous rappelle que les AVK sont des médicaments qui, sans rentrer dans les détails médicaux, permettent de fluidifier le sang. Cela concerne certains de nos enfants porteurs de valves mécaniques, d’autres atteints fibrillation auriculaire, mais cela concerne aussi, et surtout, les personnes qui font des AVC à répétition, des phlébites à répétition… Bref, toutes ces choses qui peuvent nous arriver demain, à nous, à notre conjoint, à nos parents…

Mais est-il Juste que nous ne soyons qu’une poignée de personne à nous mobiliser pour aider cette association ? Est il juste que certains d’entre vous pensent que les autres peuvent bien le faire, mais pas eux ? Est il juste que ceux qui se sont mobilisés se sentent obligés d’en faire encore plus pour réunir péniblement 2 000 signatures, alors que si chacune des 900 000 personnes concernées collectait 10 signatures, nous aurions des chiffres nettement plus significatifs ?

Alors aujourd’hui, je préfère souhaiter une bonne journée à tous ceux qui sont solidaires à cette cause (ou à d'autres). Le mot juste, quant à lui, ne m’inspire rien de bon.

Je n’attends pas de réponse à ce post, ou alors toujours les mêmes (que je connais et qui me connaissent), ceux qui se sont mobilisés. Bien sur, mes paroles ne les concernent pas. Je sais qu’Agnès a reçu des enveloppes dont elle ne connaît pas les expéditeurs, ces derniers aussi font partis des personnes qui ont toute ma sympathie, et non de ceux qui ne cherchent pas à être justes.

Rassurez vous, je ne vais pas aller jusqu’à souhaiter malheur à tous ceux qui s’en foutent, et ce sera là, la part juste de mon caractère qui aime que les choses soient claires.

Sandrine (E. & K.)

de gros bisous aux Juste qui se reconnaîtront (et aux autres!)
agnès je suis derrière toi
pour le slam d'amélie je peux le proposer à ma revue de poésie que tous l'écoutent
les signateurs papier dommage je ne peux pas le faire (je ne peux me déplacer) mais je suis de tout coeur avec toi et tous ceux qui se mobilisent! si seulementje pouvais faire plus!
pensées tout plein!
Juliette la grande

Sandrine

Je partage tout à fait ton point de vue, et ton coup de gueule....

Bisous

Sabine

c'est juste que je voulais quand meme souhaiter une bonne
fête à tous les juste !
ton coup de gueule est juste sandrine ( vindiou ! quel tempérament ! )
justement , ça me donne l'occasion de vous rappeler mon soutien.
bisous à tous et pour la pétition , on continue !
hirondelle réajustée .

mais au fait sandrine ,
tu sais que saint just est un célèbre révolutionnaire ,
et là , je compte sur notre alain decaux du forum (sans les poils ) alias cerise,
pour nous en dire plus .
et n'oublie pas sylvie, tu dois commencer tes phrases par " éh bien . . . . "
suis toute ouie !
hirondelle attentive

Désolée Evy aujourd'hui j'ai un poil dans la main et un cheveu sur la langue et je ne pourrais accéder à ta demande !

D'ailleurs aujourd'hui ce n'est plus la St-Just, mais la ste Thérèse (la grande). Reviens l'année prochaine à la même date.

Peut-être serais-je disposée...

Amicalement à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Ben alors, Sylvie, tu n'écris même pas que tu es d'accord avec moi ???

Pas de surprise dans ce post, comme prévu... Dommage.

Nous avons donc 75 lectures pour 5 réponses, ça fait environ 70 personnes qui ont lu ce post et qui l'ont fermé en ricannant ???
Eh bien cette constation n'est pas bonne pour notre moral et elle ne renforce pas notre motivation...

Sandrine (E. & K.)

Personnellement je n'ai pas vraiment ricaner en refermant ce post... je me suis juste sentie très coupable....coupable de faire partie de ces personnes qui n'ont pas fait signés la petition.
Oui c'est vrai, je n'ai pensé ces derniers temps qu'a ma petite personne, ma famille, ma fille...
Ce n'est pas que je ne me sente pas concerné, mais je ne sais pas trop comment m'y prendre
Il faut beaucoup de courage pour demarcher des gens pour leur faire signer une petition, même si cela en vaut vraiment la peine...
Pour l'instant, je ne peux pas le faire mais suis-je pour autant si mauvaise????

J'espere n'avoir blesser personne.....mes sinceres excuses si c'est le cas.

Sandrine si je n'ai pas répondu personnellement à ton post, c'est que je suis d'accord et tu le sais. Je ne me sens pas visée ni ne culpabilise puisque je fais partie de ceux qui font signer la pétition, en obtenant malheureusement des résultats bien inférieurs à ceux de certains. Et je dois dire qu'il faut un certain courage pour la faire signer que ce soit auprès de gens que l'on connait et même parfois de proches qui n'y comprennent rien ou pensent qu'on dramatise les choses, que ça embête ou qui n'ont pas envie de s'engager, ou dans un lieu public auprès d'inconnus souvent indifférents et parfois hostiles ou agressifs.

J'ai pourtant l'habitude des contacts avec le public. C'était mon métier quand je travaillais, puis maintenant dans la vie associative mais malgré tout ce n'est pas toujours facile. Il faut être persévérant, convaincant, naturel. C'est pourquoi je ne jetterais pas la pierre à ceux qui ne la font pas signer mais je leur dirais et rappellerais que chacun peut être concerné un jour. La fibrillation auriculaire, l'AVC, la phlébite deviennent plus fréquents à partir d'un certain âge et atteignent même des personnes jusque là en bonne santé. Soi-même, des parents, des proches... Pensez-y si vous ne vous sentez pas encore concernés. Il n'y a pas que les enfants et les adolescents quoiqu'à mon avis ce soit déjà assez révoltant de voir des petits bouts tributaires d'un médicament à risques et sujets à de fréquents contrôles sanguins dès leur plus jeune âge.

Bises à toi Sandrine et à tous ceux et celles qui se démènent pour obtenir ce remboursement. Amicalement à tous. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/10/09 21:55 par Cerise.

Bonjour Sandrine,

Comme je comprends ce coup de gueule surtout de la part de quelqu'un comme toi qui n'est pas directement concernée (du moins pour le moment). C'est vrai que se sont toujours les mêmes qui se bougent mais que veux tu c'est ainsi. Triste constat...
Les personnes ne prennent pas conscience des problèmes liés aux anticoagulants, je pense pourtant avoir suffisamment fait de posts à ce sujet.

Il est vrai que la plupart de ceux qui interviennent sur le forum le font car ils ont des enfants atteints de cardiopathies congénitales. Ils recherchent des réponses, un soutien, des infos et ne se sentent pas concernés car leur gamin ne prend pas ce traitement.

Je voudrai juste rappeler que les enfants sous AVK ont des cardiopathies congénitales (à part de très rares cas), ils sont peu nombreux entre 500 à 1 000 + 150 nouveaux cas par an (d'après les données des experts) et que ces gamins ont aussi besoin de soutien !
Nous nous sommes battus (j’inclus évidemment les sociétés savantes,) pour qu’ils aient une meilleure qualité de vie, un suivi plus efficace et avons obtenu un remboursement mais pour une durée de 3 ans uniquement. Je pensais que ceci mobiliserait plus de parents mais… Des prises de sang obligatoires et répétées sur des petits bras fragilisés ne sensibilisent peut être pas suffisamment….

Pour les adultes, population essentiellement concernée, que veux tu que je réponde ?
Peu être attendent ils les nouvelles molécules ne nécessitant pas de contrôles biologiques… ou alors ils ne se sentent pas concernés.
Combien d’entre eux vont au labo après une diarrhée, des vomissements, après la prise de nouveaux médicaments…., lorsqu’ils ont des hématomes, lorsqu’ils saignent du nez,…?? ?
Pourtant, ils devraient…
Les AVK = 4 000 morts, 17 000 hospitalisations chaque année
Première cause d’hospitalisations pour effet indésirable des médicaments.

Pour ceux qui risquent un jour confrontés à ce traitement, et bien tant pis !
Une chose certaine est que nous aurons fait notre maximum.

Bisous
Agnès

Mais non, tu n'es pas si mauvaise, Nadège. D'ailleurs, le seul fait de prendre le temps de répondre à ce post le prouve. Et ces dernières semaines, tu avais de bonnes raisons de ne pas trop te soucier de ça. Mais il n'est pas trop tard car l'association prévoit en nouvel envoi dans 3 mois.

D'ailleurs, je ne dit pas que ceux qui ne se sentent pas concernés sont mauvais, je dis juste qu'ils délaissent volontairement une cause importante à laquelle ils sont pourtant sensiblisés puisqu'ils lisent nos messages. Pourtant, nous savons tous trop bien que les problèmes, "ça n'arrive pas qu'aux autres" !

Personne ne vous demande d'aller démarcher les gens dans la rue. Ceux qui le font (ce n'est pas mon cas), c'est très bien et effectivement très courageux de leur part (mais ça demande aussi du temps), et ça amène de l'eau au moulin (et de l'espoir à ceux qui organisent tout ça).
Mais si déjà chacun imprimait la pétition, la signe, ainsi que son conjoint, ses parents, les siens, vos frères et soeurs puis vos amis les plus proches, vos collègues de travail... Facilement on obtients 10 voire 20 signatures. Ca ne coute que 2 feuilles de papier (en recto-verso, ça fait 20 signatures par page), une enveloppe et un timbre...

Si on le sens, ensuite, on convainc certains des signataires d'emmener une pétition avec eux et de faire signer leurs proches et leurs collègues de travail... Et ainsi de suite... On peux aussi en déposer une dans la pharmacie où on est client, certains ont ainsi récupéré entre 100 et 150 signatures.

Moi aussi au départ, j'ai commencé en faisant signer mes collègues de travail, ma soeur a proposé d'en emmener une à son boulot, une collègue de travail a fait signer sa famille, j'en ai déposé une chez l'ex-nounou des enfants, une amie du village, une autre connaissance qui tient un bar... Total, j'approche les 400 signatures, et je n'ai démarché personne avec qui je n'avais aucun contact (sauf un jour, 3 personnes dans un parc). Je profite d'ailleurs de ce message pour remercier tous mes relayeurs, même si je sais qu'ils ne risquent pas de venir lire ce message.

Mais 400 signatures, ce n'est pas un minimum obligatoire, si chacun amène 10 signatures, se serait déjà pas mal, 20 se serait bien, et plus, ce serait encore mieux... et cela donnerait plus de poids au courrier qu'Agnès enverra à notre Ministre.

Maintenant, si votre conscience vous pousse toujours à fermer les yeux et à quitter ce post sans vous interroger, tant mieux pour vous, mais moi, ça me démonte de voir Agnès se battre comme elle le fait sans obtenir plus de soutien. D'autant qu'un jour, on profitera peut être de ses efforts... (ce que, bien sur, je ne souhaite à personne, mais 1% de la population, ce n'est hélas, pas personne...).

PS : nous avons écrit toutes les trois en même temps... Vos messages ne sont pas des surprises dans ce post, et vous méritez de vous sentir concernées par la Saint Juste ;-)

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/10/09 13:13 par Sandrine 07.

hep je vais dimanche chez mon père! si vous m'envoyez la pétition il pourra au moins signer ainsi que sa compagne! et ma maman avant de partir aussi! mon chéri le fera aussi! si jamais je vois ma soeur je pense qu'elle et son mari aussi)
ensuite ceux qui viennent me voir sont celles du forum donc déjà elles ont signé la pétition papier
mais mes deux kinées pourront signer (en novembre quand je reviendrai) seulement je dois la garder jusqu'en décembre, puis-je la renvoyer en janvier ? ainsi peut-être y'en aura-t-il quelques unes (dommage que je ne puisse plus sortir comme avant)
gros bisous

Nous avons écrit toutes les trois en même temps, du coup ma réponse me semble maintenant incomplète ;-)

Sylvie, en ce qui me concerne, je n'ai pas du tout rencontré de réactions hostiles. Seules quelques personnes ont refusé de signer (3 ou 4 peut être), souvent pour des arguments bidons, alors je n'ai pas insisté. Mais comme je l'ai écrit, je ne suis pas allée au devant d'inconnus, dans la rue.

Agnès, toi aussi tu as des interrogations sur l'avenir des tes enfants (CC ou non, d'ailleurs), pareil pour moi et pour d'autres... Est-ce une raison suffisante pour ne pas participer ? Les soucis de nos enfants doivent ils nous faire oublier nos parents, nos oncles et tantes (car a priori, c'est la population qui a statistiquement le plus de risque d'être concernée du jour au lendemain) ?
Peut être qu'un jour il y aura d'autres molécules... elles arriveront certainement trop tard pour un certain nombre de personnes concernées... Peut être aussi que certaines recherches permettront un jour au coeur de ma fille de battre à nouveau tout seul, mais ce n'est pas pour autant que je vais aujourd'hui lui retirer son pacemaker !!!

Juliette, tu as vu, tu nous proposes déjà 8 signatures !!! Je suis sure qu'en réfléchissant un peu, tu en trouvera d'autres ;-) Je t'envoie une pétition, si tu veux ;-).



Ce week-end, j'ai eu l'occasion d'en parler avec un médecin urgentiste qui ne connaissait pas du tout ces appareils et qui trouvait cela aberrant. Un tel appareil leur rendrait de grands services (je lui ai dit qu'il fallait peut être revoir les questions de réglage, mais bon, ça ils sauront se renseigner), en particulier un gain de temps quand ils suspectent un mauvais dosage d'AVK (actuellement, ils envoient une prise de sang au labo et attendent les résultats un certains temps). Il m'a donné des conseils pour aller faire signer la pétition à l'hôpital (qui contacter, comment....).


Nous avons aussi des facilités dans les services cardio des hôpitaux. Certains d'entre nous pourraient en discuter avec leur cardiopédiatre, lors de leur prochaine visite. Qui sait, il proposerait peut être de faire signer tout le personnel de son service (ou un autre bonne idée). Ma prochaine visite de contrôle est le 28/10, mais nous ne voyons "que" le rythmologue. Il est évident que je vais lui en toucher deux mots (comme je l'avais fait quand la pétition était sur internet), et nous verrons ce à quoi on peut aboutir. Quant à l'U41, j'y monterais aussi, mais comme je n'ai pas RDV, ça risque d'être plus compliqué...

En fait, nous n'avons toujours aucune vraie remarque nous permettant de comprendre pourquoi les gens rejettent cette démarche. Comment pouvons nous avancer de cette façon ?

Sandrine (E. & K.)

Coucou Sandrine,

As-tu oublié la réaction de mon médecin quand j'ai voulu reprendre la pétition que je lui avais confiée et qu'il avait signée d'ailleurs la semaine dernière ? Je t'ai donné les arguments en privé. Faut-il que je les rappelle ici ? Principalement intérêts professionnels, connivence avec le laboratoire d'analyse, et refus de s'engager pour ses patients. Et le "je m'en foutisme", l'inertie que j'ai rencontré dans certaines pharmacies où j'avais remis la pétition ? Seule une personne se sentait concernée, avait signé, et envisageait de la faire tourner, malheureusement elle n'est pas restée et la pétition elle, est restée jusqu'à ce que j'aille la récupérer dans un recoin de cette officine. Heureusement toutes ne réagissent pas ainsi et je tiens à féliciter ma pharmacie habituelle où la pétition a tourné pendant près d'un mois et où les pharmaciennes ont fait signé tous les patients sous AVK.

Cependant et je suis bien d'accord avec toi ce n'est pas une raison pour baisser les bras et arrêter.

Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous.

J'ai voulu répondre notamment à Evelyne sur Saint-Just et saint(s) Justes.Malheureusement il y a un mot qui est interdit donc je n'ai pas pu mettre mon message je l'ai donc envoyé à Christian qui me dira le mot que je dois supprimer.Après celà je pourrai poster mon long message qui est intéressant, par les documents que j'ai trouvé.

En ce qui concerne la pétition.Je me rends compte que j'ai peut être commis une erreur dans mon antousiasme.C'est à dire que à force de demander à faire signer la pétition et surtout en disant les chiffres que j'obtenais qui sont c'est vrai importants, j'ai fini soit par démobiliser certain(e)s car ils se sont dit de toutes façons on arrivera jamais à faire signer autant de personnes et surtout on ose pas aller au devant des gens dans la rue, soit certain(e)s se sont dit pas besoin de nous remuer d'autres le font à notre place.Aux second j'aienvie deleur dire venez pas vous plaindre si vous avez des problèmes dans les années à venir car vous ne voulez pas comprendre que vous etes concerné...Tant pis pour vous.Qaund aux premiers je sui désolé de vous avoir peut être complexé mais la cause d'Agnès me tiens beaucoup à coeur et derrière les adultes il y a des enfants et les problèmes retombent toujours sur la tête des enfants et celà m'est particulièrement injuste.

Amicalement.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

sandrine tu l'enverras chez mon père (je vais te donner l'adresse en privé)
les mêmes qui ont signé par internet peuvent continuer sur papier c'est ça ?
je te la garderai au moins jusqu'en janvier (ains mon médecin aussi pourra signer et mon ami christophe quand il viendra me voir)
dommage j'ai eu mon rdv la semaine dernière chez Mme Iserin elle aurait sûrement signé!

et j'ai peut-être une assemblée fin novembre, donc je prendrai le papier avec moi!

bisous
juju la grande qui ne sait plus compter!

Non, non Vincent tes résultats spectaculaires ne m'ont pas démobilisée. En revanche je suis convaincue qu'il faut avoir beaucoup de persévérance, être convaincant et y croire et aussi être naturel. Comme je suis quelqu'un d'assez réservée c'est peut-être pour ça que je n'arrive pas aux résultats que je souhaiterais dans la rue et les lieux publics.

Oui pour st-Just le révolutionnaire je pensais bien que toi Vincent, qui aime l'histoire, tu aurais quelque chose à nous dire là-dessus. Je croyais d'ailleurs que c'était à toi qu' Evy venait chatouiller la moustache comme elle sait si bien le faire. Hélas non, c'était pour moi ! Quel acharnement quand même hirondelle réajustée ! Si tu y mets le même pour recueillir des signatures ce dont je ne doute pas, tu dois faire un tabac !

Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Ben v'la autre chose. Cette fois, ce sont ceux qui se sont le plus investis qui s'excusent auprès des autres.... Ah non, il ne faut pas exagérer quand même !!!

Vincent, tu as fourni un surper boulot. Je n'avais pas autant de facilités pour faire autant que toi (tant pas le temps que par la motivation et tout plein d'autres raisons), mais effectivement, ton implication devrait tous nous motiver, et non le contraire. D'ailleurs, si les personnes participantes avaient été plus nombreuses, tu n'aurais pas eu besoin de consacrer autant de ton temps, le travail aurait été partagé.

Sylvie, je n'ai pas oublié les remarques de ton cher médecin, et la participation des pharmacies où j'ai laissé la pétition m'a déçue aussi... Y'en a même une, je me demande si elle n'a pas déchiré une page de signatures... :-/

Juliette, je n'ai pas reçu ton adresse pour le moment, mais rien ne presse.

Je constate que nous nous automotivons (merci aux "autres" pour votre généreuse participation), mais comment allons nous trouver les signatures pour le prochain envoi, dans trois mois ??? Nous tournons en rond, c'est très agaçant !!!

Sandrine (E. & K.)

Puisque la ste-Thérèse succède à la st-Just, une fois n'est pas coutume je reprendrais une phrase de mère Térésa qui dit en substance : "ce que nous faisons n'est qu'une goutte d'eau dans l'océan mais elle y contribue et si elle n'y était pas elle manquerait".

Pour ma part en réfléchissant il me semble avoir envoyé à Agnès 220 signatures en 4 mois avec l'aide de mes amies et de ma pharmacie. La plupart des signatures que j'ai récolté moi-même proviennent de gens que je connais. Je ne compte pas les gens de mon entourage qui ont signé la pétition sur internet,et qui ne me l'ont pas toujours dit.

Ca fait une moyenne de 55 signatures par mois soit 4 pages 1/2 de pétition remplies ou 2 feuilles 1/4 (c.à.d recto-verso). Ca vous parait possible à récolter?

Bises et bonne soirée.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/10/09 22:37 par Cerise.

et bien bravo sandrine, je pense que si je n'etais pas completement demotivée par l'attitude de 80% des gens qui viennent sur le forum , j' aurai poussé le même coup de gueule que toi ,en moins bien, mais en plus virulent !!!
je te trouve encore tolerante et gentille ...c'est dire !!!
bravo pour ton engagement !!
en ce qui me concerne je n'ai fait signer la petition que pour Agnes, et non pour son combat car on ne fait pas boire un âne qui n'a pas soif , et si les gens ne se sentent pas concernés et bien qu'ils ne viennent pas se plaindre un jour , et chercher de l'aide sans jamais ne rien donner a personne !!
regarde le nombres de gens qui crient aux secours qui recoivent des messages de soutien et qui , une fois le probleme passé, ne viennent jamais plus soutenir les autres , dire un mot gentil ou donner un conseil ... c'est affligeant !!!
tu as encore l'energie , le moral et la bonté pour le faire , moi je dois dire que j'ai jetté l'eponge !!!
ne comptes sur personnes , nous ne pouvons compter que sur nous ...il faut etre realiste !!
depuis le temps si les gens avaient voulu faire un geste ils l'auraient fait ! ça fait des mois que des posts sont ouverts a ce sujet et qu'ils remontent sans cesse !!! si les gens ne se mobilisent pas c'est qu'il s'en foutent ......!!!
c'est dur à accepter pourtant je pense que c'est la stricte verité !!! il ne faut pas chercher plus loin ..................helas !!
bisous desapointés
chris

kiki toujours aussi franche ne fait pas dans la dentelle, mais tu as le don de dire tout haut ce que les autres pensent tout bas pour la plupart (à part quelques exceptions)

j'espère que vous avez eu l'adresse de mon père les filles
avant maintenant j'étais vraiment trop crevée pour agir avec l'avc survenu l'an passé, mais à présent je vais mieux donc je ferai signer à qui je pourrai (sans malheureusement pouvoir démarcher les gens dans la rue!)

je vous fais de grosses bises et suis avec vous dans le combat, continuez même si on est peu (on est toujours trop peu je le vois dans une autre association où je suis - il y a peu de bénévoles de gens qui s'investissent pour les autres et si je les fais c'est aussi parque qu'on s'est investit pour moi et que je veux remercier tout le monde de l'énorme soutien que j'ia reçu et ne pourrai jamais rendre à ce point mais je fais au mieux!! le combat, ça me tient!!)

Tu as dans l'ensemble raison, Kiki... Je me dis qu'il doit quand même y avoir des gens qui ne passent pas régulièrement et qui auraient pu râter d'autres post. Je me dis aussi que ce n'est pas facile de donner quand on est en plein désarroi par rapport à son enfant. Mais je pense aussi qu'il y a des tas de lecteurs qui ne sont plus dans cette grande détresse, qui ont un peu de recul sur la situation et qui se rendent compte qu'on ne sait pas ce qui nous tombera dessus demain.

Bien sur il y a des tas de causes qui méritent qu'on s'y intéresse, que nous aussi, on n'aide pas tous ceux qui en auraient besoin (on ne risque pas d'y arriver, de toutes façons), mais à partir du moment où on est sensibilisés, on devrait foncer.

Le problème est le même partout, pour l'école aussi ils ont des problèmes à trouver des bénévoles pour participer à la gestion de l'école et à la récolte de fond. A tel point que malgré la présence de mon mari dans une des association, malgré ma participation pour la pétition, ma participation pour la sensibilisation, mon travail, nos visites régulières pour notre puce (j'ai vais surement plus souvent que la plupart de tous les lecteurs)... Eh bien je vais essayer d'aider l'autre association car ils ne s'en sortent plus...

Comment pourrais-je les laisser s'enfoncer et se battre seuls ??? Je ne sais pas faire, enfin, je ne sais plus faire. C'est très facile de fermer les yeux, tourner les talons et faire comme si on n'était pas au courant, mais ça n'apporte aucune fierté, aucune considération.

Mais l'énergie dont tu me parles, je ne l'ai plus. Je ne réponds plus à tous ces parents qui nous écrivent "c'est trop dur pour nous" (pourquoi, pour nous c'était facile ?), "pourquoi nous ?" (alors celle là, je l'ai en horreur, qui est en droit de penser que les autres le méritent plus que soi ???).

Bon, je suis désolée pour cette petite baisse de moral. Un bon week-end bien reposant, et ça devrait aller mieux !!!

A+. Je m'en vais encourager mes enfants (ma source d'énergie, car je pense que mes enfants méritent qu'on se batte pour eux), ma pétition à la main !

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/10/09 13:34 par Sandrine 07.

Le problème de notre société aujourd'hui est l'individualisme et on le retrouve pour la pétition par exemple ou pour ceux que l'on soutient à une période et qui après l'oublie, on ne changera pas les gens c'est ainsi. Je comprends tout à fait ton coup de gueule Sandrine et le trouve légitime toi qui t'implique énormément sur le forum et la pétition. Il faut que ceux qui y participent se serrent les coudes pour tenir et essayent de mobiliser comme vous le faites si bien. Je sais que tous ceux qui voudront vous rejoindre à cette cause seront les bienvenus mais si ils ne veulent pas c'est peine perdue.

Moi même sur le forum je ne me suis pas toujours bien sentie et mais quand je suis allée à la rencontre dans la Creuse ça m'a redonné une meilleure opinion du forum. Je sais que Christian sa famille et beaucoup d'ici font le maximum mais il n'est pas toujours facile de s'entendre ou se faire comprendre. Je reconnais que moi meme je ne poste pas sans arret pour soutenir meme si des fois la lecture de certains posts me brisait le coeur je pense notamment à Marie-Claude et Céline mamie et maman de Thybo par exemple j'ai posté quelque fois mais je ne savais pas toujours quoi dire...

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Saint-just, un homme de "bonne volonté"? un homme juste j'espère....
CE que je peux dire pour motiver ceux, tout honteux, qui ont oublié "oups" de faire signer la pétition, c'est ce que ça m'a apporté!
Déjà, bcp de communication et d'échange avec des gens à qui je n'aurais pas parlé sinon, et c'était intéressant
De la foi en l'être humain à chaque personne qui signait (et n'était pas tellement concerné, au fond)
De la colère (envers les non-signataires qui me disaient peu ou prou "à chacun sa m**de")
De la préparation psychologique car on m'a bcp demandé en quoi ça me concernait (et obligée de ne pas me voiler la face et de dire que mon fils serait sûrement opéré un jour, biologique ou mécanique je n'en sais rien Mais...)
De la joie de me sentir humaine et solidaire au sein d'un groupe humain
De la joie aussi de me sentir utile (alors que je vis désormais seule)
Voilà, ça demande un peu de temps et ça donne bcp, alors n'hésitez plus...

Vincent, mon facteur m'a déposé une belle enveloppe remplie de feuilles signées : Merci biquounet !
Je vais créer un nouveau post cae celui ci n'est peut être pas vu par tous les membres du forum...
Bon week-end.
Agnès

Excellents arguments avec les lesquels je suis entièrement d'accord Amélie-coeur.

J'ai obtenu une signature ce soir mais ça n'a pas été bien difficile ; la personne connaissait déjà les AVK. Néanmoins ça m'a fait plaisir !

Bises à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous.

Comme le post que j'avais mis sur le forum à propos de Saint-just et des Saint Juste je vais essayer de faire un résumé.

Je vais peut être éclairer votre lanterne et la mienne d’ailleurs par la même occasion car si on parle du fameux Saint- Just Louis Antoine de son prénom et de Saint Juste de son nom. Né le 25 août 1767 à Decize, mort le 27 juillet 1794 à Paris.Saint-Juste est le fils d’un cultivateur quinquagénaire qui fut chevalier de Saint-Louis en récompense de ses services dans l’armée.Saint Ust détestait l'ancien régime à cause que sa mère ait lancé une lettre de caché contre lui car il avait volé quelques bijoux familiaux. En 1789, après un séjour à Paris où il a assisté aux débuts de la Révolution, il quitte la capitale pour Blérancourt, en Picardie, où sa famille s’était installée en 1777. Il s’y taille bientôt la réputation d’un révolutionnaire exalté : il est lieutenant-colonel de la garde nationale en juillet 1789, participe à la fête de la Fédération l’année suivante, escorte la voiture de Louis XVI au retour de Varennes, et se lie avec Robespierre.Elu en septembre 1791 à l’Assemblée législative, il ne peut y siéger en raison de sa jeunesse. Un an plus tard, élu député de l’Aisne à la Convention en septembre 1792, Saint-Just rallie la Montagne, aux côtés de Robespierre, de Danton, de Marat et de Desmoulins.À la Convention, Saint-Just devient l’un des principaux orateurs de la Montagne dès le procès de Louis XVI. Il joue un rôle important dans la rédaction de la Constitution de 1793 et dans la lutte qui oppose les Montagnards.Il meurt au coté de Robespierre le 27 juillet 1794.

Quand au Saint juste que l'on fêtait le 14 octobre c'est:Saint Juste martyre romain : Il appartenait à l'armée impériale et ne cachait pas sa foi chrétienne. Il fut arrêté et subit le martyre du casque rougi au feu qu'on lui mit sur la tête, et étendu sur un gril au dessus d'une fournaise ardente. Les Eglises d'Orient le célèbrent parce que la tradition veut qu'il soit mort à Constantinople, l'Eglise d'Occident pense que ce fut à Rome même.

J'espère que je vous est éclairé sur Saint Juste.

Maintenant pour en revenir à notre débat j'ai remarqué certaines chose quand j'abordais les gens dans la rue avec la pétition dans les mains.Certaines personnes qui me disait que ça ne les intéressait pas en fait je voyais dans leur yeux de la peur et c'est bien connu la peur est mauvaise conseillère.D'autres qui au départ ne voulait pas forcément signé quand je leur disait le mot d'automesure ou le mot AVK me demandait ça voulait dire quoi???Je pouvais donc commencé à leur parlé et surtout à leur expliqué et la plupart du temps j'avais une signature à la fin.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill