Sujet du post :     valve biologique pour r.a

Bonjour à tous,

Je dois me faire opérer en janvier pour le remplacement de la valve aortique,
je m'oriente vers une valve bio, mais est ce le bon choix !
merci de vos témoignages.

Vous avez quel âge? la valve bio doit être rechangée dans les 10 à 15 ans à venir et pas de prise anticoagulant à vie!
c'est un RA congénital que vous aviez?

j'ai 55 ans et c'est congénital, je ne me vois prendre des anticoagulants à vie
bien que la durée soit courte, 10 ans ça doit passer vite
mais je préfère la valve bio et la médecine avance !
je fais confiance aux chercheurs

c'est sur que c'est une grosse décision à prendre! ma fille a une bicuspidie aortique et on a découvert la même anomalie chez mon beau-père qui a 50ans son RA atteint le max!
on lui a dit que l'opération approchait à grand pas et on lui a aussi proposé le choix entre valve bio ou valve mécanique et lui préfère la mécanique car il n'est pas du tout sportif et cela ne le dérange pas de prendre ce traitement!!
50 ans c'est encore jeune pour une mécanique je trouve mais bon c'est son choix!
il va se faire opérer à l'hopital pontchailloux

j'ai également une bicuspidie comme votre fille, j'espère qu'elle est encore loin de l'opération. Le choix n'est effectivement pas facile à faire, question de manière de vivre et d'état d'esprit.
Le professeur qui doit m'opérer ne s'est pas prononcé, il m'a juste donné les avantages et inconvénients des 2 méthodes, je suis sportif et aime voyager et c'est pour cela que je ne veux pas
dépendre des anticoagulants.

Salut,
et petite précision sur la durée de vie des valves biologiques actuelles qui se monte à 20 ans, voire plus.
Cela m'a encore été récemment confirmé par des praticiens hospitaliers. Ce genre de question doit bien entendu être débattue, si c'est possible, avec le cardiologue et le chirurgien.
Ciao,

si c'est 20 ans, que demander plus ! mais vous êtes la première personne qui évoque une durée aussi longue pour ce type de valve.

20 ans??? ouahh y en a eu des progrès!!! qu'est ce que se sera dans 10 ou 20 ans!!!
Michel pour info ma fille vis très bien sans soucis, je suis plus essouflé qu'elle de suivre son rythme, elle court bref elle est pleine de vie!
Rien n'a bougé depuis sa naissance c'est juste une simple BA un peu fuyante c'est tout!
j

Tu as raison, il y a 20ans on avait pas internet, pas de portables et pas Obama, tous les espoirs sont permis !

bonjour;
j'ai 29ans et je me suis faite opérer il y a 2mois ( septembre) de la valve aortique; sans hesitation, jai opté pour la valve biologique
d abord pour ne pas prendre d anticaogulant
et surtout pour pouvoir avoir des enfants un jour
mon chir m avait bien expliqué que cela pouvait etre possible d avoir des enfants sous anticoagulant mais difficile et parfois risquer pour la mere et l enfant;
aujourd hui, tout va tres bien, d ailleur jai repris le boulot cette semaine! jai des anticoagulant a prendre pendant 3mois tous les soirs; mon INR est capricieux car je n arrive pas a avoir le bon taux (tres variable chez moi, je fais le yoyo!!) cest sur, cest penible mais pas insurmontable de prendre un cachet tous les soirs a la meme heure ( jai mis mon reveil!!!) et puis les prises de sang, on sy fait!
jai 29ans et moi on ma dis ( avec le recul quon a aujourdhui) que je devrais changer dans 8-10ans pour une mecanique; plus on est jeune, plus vite la valve s use;
biensure, j espere que d ici la, il y aura une valve biologique a vie ou un anticoagulant a prendre une fois par mois!!! je crois au progres!
voila; maintenant, cest un choix quil faut faire; jai rencontré des gens de mon age (garçon) qui ont choisi une valve mecanique; au moins, ils sont tranquilles pendant de longues années et pour eux, la question des enfants de ne posait pas;
a bientot
biz
Sandra

Salut Michel!
congénitale et tu n'es opéré qu'à 55 ans?

Fly29, mon fils de 20 ans a la même chose que ta fille , quel âge a-t-elle?

Oui, il faut croire dans les progrès....et les opérations sans ouvrir c'est pour qund?
bon courage, en attendant...

Bonjour Sandra,

Deux mois et te voila en forme, tu me rassures mais je ne savais qu'il fallait prendre des anticoagulants après l'implantation d'une valve bio
Enfin si c'est limité dans le temps, ce n'est pas très lourd,
Vous pouvez pensez aux enfants maintenant, la vie est devant vous

Bonjour Amélie,

Je n'ai jamais eu de symptômes, même maintenant en étant au rétrecissement maximum,
je suis suivi depuis 2001,à cette époque on avait juste détecté un souffle avec un rétrecissement
qui s'est accentué depuis, maintenant faut que j'y passe, 8 ans gagnés, tjrs çà !
Bonne chance à ton fils.

moi ma fille a 3ans et demi et tout va bien!
elle a juste une petite fuite aortique qui est stable depuis sa naissance et un RA (normal en cas de bicuspidie) mais bon ce n'est pas un RA très important je crois que son gradient max est de 18 depuis qu'elle est née!

Bonjour Michel,

La durée de la valve biologique dépend plus du patient que la valve en elle meme, et donc les durées peuvent aller de 5 a 20ans
certains organismes auront tendance a agressé ce corps étranger d'autres a bien le tolérer, c'est pour ca d'ailleurs que les jeunes
patients ont des valves biologiques qui durent moins longtemps, mais peu importe.
Si jétais a votre place je choisirais une biologique car dans un futur proche ( ca existe déja ) les valves seront posées en percutanée
cést a dire juste une incision a l'aine et la valve est remonté par l'artére fémorale et déployé au niveau du coeur, donc une fois votre valve usée
cette valve percutanée pourra la remplacer sans nouvelle opération.
Bon courage
loulou

oui Loulou moi aussi j'ai lu ça sur ce site http://www.icps.com.fr/faq.php?no=7 tout y est expliqué!! un jour on ouvrira même plus!!!

Merci Loulou,

J'avais effectivement lu un article évoquant la possibilité du remplacement de la valve en percutanée,

j'indique le lien http://www.canalacademie.com/L-invention-revolutionnaire-des.html

à vérifier quand même, en espérant que cela arrive vite !

voici un autre lien http://www.corevalve.com/presentation.aspx
il y a aujourd'hui 2 types de valves : Edward sapien et corevalve. Elles ont été implantées chacune sur environ
2000 personnes, un total donc de 4000, ca semble bien parti.
loulou

l'article est intéressant, de plus mon op est au CHU de Rouen, j'espère qu'ils n'ont perdu la main !

J'ai ete operé en 1999 par le Dr Bouchard au chu rouen
tous c'était trés bien passé, malgré une situation difficile ( endocardite ).
loulou

Le chu de Rouen a une bonne presse, j'envisage donc d'y passer mes vacances d'hiver !

j'ai une question au sujet du RA, ma fille a un gradient moyen de 9 et maxi de 18 et c'est marqué sténose modéré!!
je comprend pas trop parce que la sténose modéré c'est quand même un gradient assez élevé!
connaissez vous les catégories d'évolution?

Je suis désolé fly, je n'en sais pas + que toi, je n'ai pas eu accès à toutes les infos.

Il y a surement quelqu'un ici qui va pouvoir te renseigner.

regarde quand même cet article http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=15117592

Bonne journée.

scanner cardiaque ce matin, pas terrible !
artères très calcifiées, opération J-67

J-10 que le temps passe vite !

je viens de lire ce post et je ne voudrais pas paraitre idiote mais que veut dire RA????

En fait je lis ce post avec beaucoup d'intérêt car ma fille Charlotte, qui se fait opérer le 29 d'une coarctation, a également une biscupidie aortique.

Merci pour 'linfo

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

RA: rétrecissement ou resserement aortique ; affection liée à une calcification de la valve aortique à deux feuillets ( bicuspide). Cette calcification n'atteint pas tous les sujets, seulement 10% des porteurs et ceux-ci représentent 1% de la population ( ces chiffres sont peut-être à actualiser).
Jacques

Merci jacques pour ces infos.
Je te souhaite plein de courage pour ton opération.

Si je comprend bien, ma fille sera opérée également de ça ou bien jamais, puisqu'elle a également une biscupidie.

Encore merci et bonne journée

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Le rétrécissement aortique concerne également les vaves aortiques à trois feuillets (tricuspides).

Le rétrecissement peut être congénital ou acquis: plutôt observé chez les patients de + 70 ans

Bon week-end.

Moufinette si cela peut te rassurer ma fille de bientôt 4 ans a aussi une bicuspidie, on a été voir le cardiologue la semaine dernière qui nous a dit qu'elle allait très bien, qu'il la reverrai à 6 ans et que bon nombre de personnes vivent avec cette pathologie sans s'en apercevoir, comme exemple mon beau père qui vient d'avoir 50 ans et chez qui avait été décelé un petit souffle étant petit et là depuis 2005 on a vu qu'il avait la même malformation que ma petite!
Lui ça se dégrade dans le sens ou il fume énormément il est obèse donc hypercholestérolémie...
Voilà donc tu vois c'est au cas par cas t'en fais pas cela n'empêche en rien une vie normal!

merci Flavie.

Je découvre les cardiopathies congénitales. Avant la naissance de ma fille, je ne savais pas qu'il existait autant de malformations à la naissance! Je l'ai découvert avec la coarctation de ma fille et c'est tout un monde qui s'est écroulée pour moi.
J'ai eu beaucoup de mal à accepter ça mais de lire tous vos témoignages me redonnent espoir.

Chaque chose en son temps, d'abord l'oper pour la coarctation et après on verra

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour Flavie,

L'important pour ce type de maladies est d'être suivi très régulièrement, mon médecin traitant m'avait détecté un souffle il a 6 ans,
Depuis je surveille l'évolution, le cardiologue m'avait prévenu il y deux ans que l'intervention approchait, je suis à 7 jours de l'opération et je suis relativent serain.
Depuis deux mois, j'ai eu droit à tous les examens et soins possibles (echodopler, scanner, radios, dentiste etc ...),
le chirurgien à donc en mains tous les éléments pour m'opérer dans de bonnes conditions
A ce jour je n'ai aucun symptome ni gene, hier j'étais en forêt pour une marche de 3 h.
J'espère pouvoir vous donner rapidement de mes nouvelles,
@ bientôt
Michel

J'attendrai avec impatience de tes nouvelles et en attendant, je te souhaite plein de courage.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonsoir Michel,

L' opération approche, bon courage pour cette épreuve, tous se passera bien
a bientot
loulou

Merci Céline, Loulou

Je viens de passer ma journée au CHU pour un bilan pré-opératoire ( analyses sang, radios, électrocardio ...)
Je devais y retourner dimanche soir pour op le lundi, mais le service est débordé et je ne suis pas encore un cas urgent (rassurant !)
op donc prévue en fin de semaine (vendredi) sauf autres imprévus.

@bientôt Michel

Bonsoir à tous,

Mon opération s'est bien passée ( 10 jours déjà, pas de grosses douleurs ), j' entame demain 3 semaines de rééducation dans une clinique spé@#$%&ée de Rouen
Au programme : réadaptation en salle, marche en extérieur, kiné, hypnorelaxation, éducation thérapeutique ...
J'espère que cela va me permettre de gagner du temps sur la convalescence et d'obtenir les bonnes informations, je vous ferai un compte-rendu en fin de séjour.

@ bientôt . Michel

Bonsoir Michel,

voilà une belle étape de passée !

Félicitations et tenez nous au courant de la suite de votre convalescence

operée depuis, 25ans(en 1983), anneau de carpentier pour IM actuellement j'ai 40 ans,j'ai 3 enfants,sans ttt jusq'au 2007 aucours de ma derniére grossesse j'ai une complication:AC/Fa;actuellement sous sintron et digoxine, je suis un peu inquiéte por l'avenir!!!

Bonjour Michel,
désolée de ne pas être passée plus tot mais avec l'opération de Charlotte, je n'ai pas souvent été là.
Je suis ravie que tout aille bien. J'espère que la rééducation ne sera pas trop douloureuse.
Je suis heureuse que vous alliez bien.
Bonne journée

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour,

J'ai terminé ma réadaptation en externe à la clinique St Hilaire de Rouen pour la 3 ème et dernière semaine,
en résumé : 10 jours au CHU de ROUEN pour l'opération et 3 semaines en clinique pour la remise en forme, ce n'est pas beaucoup pour ce type d'intervention.
Car en plus du remplacement de la valve aortique, j'ai eu également un pontage d' une artère principale bouchée révélée par la coronarographie
A ce jour je ne souffre presque plus, juste un peu des cotes mais rien de bien méchant et cela passe rapidement avec les médicaments anti-douleurs.

J'espère que ce modeste témoignage servira aux malades concernés.
Bon courage à tous.

Michel

Merci pour votre témoignage.
Je dois voir le chirurgien en fin de mois et choisir qu elle type de valve.
les cardiologues que j ai vu m encourage à choisir la valve mecanique, mais je ne suis pas certaine de faire ce choix.

10 jours d hopital et 3 semaines de plus en clinique!
c est obligatoire les 3 semaines? je me vois mal rester si loin de mes enfants autant de temps.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Cécile,

Le choix du type de valve n'est pas facile, la veille de mon o.p j'hésitais encore, la bio que j'ai choisie permet une vie quasi normale sans médicament, la contrepartie étant sa durée de vie limitée (entre 10 et 15 ans)
J'espère que la médecine aura fait des progrès d'ici là, il y déjà des remplacements de valves qui se font par l'artère fémorale mais la technique a encore besoin d'évoluer.
Les 3 semaines de réadaptation en clinique ne sont pas obligatoires, tu peux faire cela à la maison avec un vélo d'intérieur + un peu de gym et beaucoup de marche, un kiné à domicile pourrait te suivre et te conseiller.
Je reste à ta disposition
Michel

Bonjour je comment se passe la période des 48hr en soin intensif, juste après l'intervention

Bonjour Josette,

J'ai été opéré le matin, je me suis réveillé en fin de journée.
Le seul mauvais souvenir est l'extubation qui ne dure que quelques secondes,
la nuit et les jours suivants ont été normaux, sans grosse souffrance,

Michel

Bonsoir Michel,

merci de nous donner des nouvelles aprés votre intervention, ça rassure, je suis
heureux de voir que tous se passe bien. Avez vous discutez avec votre chirurgien
de cette histoire de valve percutanée, si oui quelle était son avis sur le sujet ?
Il arrive qu'il reste une petite fuite sur les valves changées, quand est il pour vous ?
J' ai déja subi plusieurs interventions et je devrai peut etre y repasser un de ces jours
alors voila pourquoi je suis curieux
a bientot
loulou

bonsoir je suis a la recherche de temoignage de personne ayant éte opérée pour une valve orga,nique il a longtemps mon ami doit se faire opérer dans quelques jour et il hesite encore sur le choix de la valve car le traitement de la valve mécanique et le bruit inérant a cet valve l'inquiéte. merci de me repondre si vous avez des renseignements a ce sujet. cordialement. Titeanne

Bonsoir,

J'ai 28 ans et j' ai une valve mitrale mécanique depuis Juin dernier (après 2 tentatives de réparation)
Le bruit de la valve ne me gène pas ou presque pas dans la vie quotidienne. C'est vrai que le traitement est contraignant.... mais il évite d'être réopéré dans 10 ans aussi.... ce n' est pas négligeable ;-) Et puis finalement c'est lorsqu'on entend plus le tic-tac de la valve qu' on s'inquiète!!
Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas!
Bon courage dans votre décision

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour
J ai 23 ans et je me fais opérer d un ross mercredi, je rentre donc à l hôpital mardi et je suis très très très stresse
J ai une peur bleue de l extubation et du retrait des drains thoracique
Est ce que quelqu un à subit ce type de intervention et peu donc me rassurer un peu

Bonjour Charlotte
j'ai eu cette opération il y aura bientôt 7 ans.
j'ai rédigé un blog (adresse en signature) où tu trouveras les infos sur l'avant hospitalisation, le pendant et l'après.
et si tu as des questions je suis dispo (passe par la page de contact du blog)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

J'ai 79 ans, depuis 3 and mon cardiologue veut m'opérer de la valve . Je vis, voyage en avion et je n'ai aucun symptôme , fait mon manage 6 pièces, marche pendant 6 heures. Mais j'ai un retressiment au maximum. Que dois je faire.?