Sujet du post :     clement 1 mois coarctation+chilotorax

bonjour a toutes,
voilà déjà quelques semaines que je vient sur se site pour y trouver du réconfort je vois que tout se passe bien pour la plupart des enfants operés et cela m'as permis d'esperer mais aujourd'hui je doute....mon petit ange est né le 21/09/09 ,nous sommes rentré chez nous le 25/09/09 comme tout allé trés bien un bebe en bonne santé une cesarienne niquelle....puis le 27/09/09 le choc...rien ne vas plus nous l'emmenous aux urgences et là verdict : coarctation !!!! le choc ....nous avons vécu un combat contre les emotions... il a ete transfere d'urgence sur paris ou il a été opéré le 29/09/09 l'operation s'est trés bien déroulée et il est revenu sur reims le 6/10/2009 de là sa sortie étée prévue pour le 09/10/2009 et a été reportée le jour meme car un chilotorax a été detecté depuis, notre combat continu ...il a été 10 jours sous perfusions cela n'as rien donné ! aujourd'hui il est sous oxygene , drainé , perfusé , et endormis autant dire que pour nous c'est un retour en arriére et nous ne savons pas ce qu'il vas advenir d'autant plus que l'on nous as dit que du fait qu'il soit ainsi il risque de nombreuses infections et reste trés fragile !!!
quelqu'un a t'il vécu une situation similaire ? si oui , svp nous avons besoins d'etre rassurés car le moral est au plus bas !!!!!
merci

bonjour sophie,
oh comme je veux bien croire que votre moral soit au plus bas !
tout ceci est tellement brutal et inattendu sans avoir le temps de comprendre
ni meme de s'adapter à la situation.
j'espère que les personnes du forum qui connaissent ce dont souffre votre bébé
vont venir bien vite vous donner des informations et vous rassurer.
je vous envoie beaucoup de courage et d'énergie pour faire face, plein de tendresse
pour votre petit chou à qui vous avez donné le plus merveilleux prénom qui soit !
vous etes sur un site de battants, il vaincra votre petit champion, ayez confiance !
bisous
évelyne

Bonjour Sophie,

Malheureusement je ne peux rien vous dire car je ne connais pas, mais sachez que vous avez mon soutien, il y aura sûrement quelqu'un qui pourra vous renseigner.

En attendant ne baissez pas les bras, soyez forte pour votre petit Clément, j'espère que vous êtes bien entourée car cela compte énormément.

Je vous souhaite beaucoup de courage et faites de gros gros bisous à votre petit ange

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Sophie et surtout gardez bien le moral car avec un Chylothorax c'est plusieurs jours de plus en soins,cela arrive de temps en temps mais ça se soigne et dans qqs temps ce sera qu'un mauvais souvenir.

Notre fille Gaëlle a eu un chylothorax à sa quatrième intervention et cela, nous a valu qqs jours de plus à l'hopital avec ponction et regime strict sans gras.
C'est qq fois long mais c'est une suite, si je peux m'exprimer ainsi "logique" cela fait partie des risques de ce genre d'intervention cardiaque

Voir la definition et explication d'un chylothorax sur ce même site:

=> www.heartandcoeur.com
=> Plan du site

=> 04. Définitions & explications
Chylothorax

ou allez dans la barre bleu en haut de cette page dans la boite de choix verte de gauche et et dans la liste déroulante cliquez sur "Définitions & explications".



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour Sophie.

Je ne connais pas le terme mais je vais aller voir ce qu'est chylothorax sur les conseils de Christian notre cher webmaster.Je te souhaite beaucoup de courage et dis toi qu'il faut y croire Sophie.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour
merci a tous pour vos messages si chaleureux ...ce site est vraiment un pure reconfort !!! je ne voulais pas aller sur le net par peur et ma soeur ma dit c bon tu peus aller voir et je vous est tous trouvés avec vos histoires, vos peurs, vos doutes....de vous lire m'a réelement fait du bien!!!
je ne connaissait pas toutes ces pathologies auparavant par manques d'info surement et nous ne sommes jamais préparés a ce que cela nous arrive...mais avoir un site si complet sa c bien pensé !!!
je me sentais demunis et seule ,pleine de culpabilités et de doutes bien sur j'en ai encore mais vous m'avez aidés et pour cela je ne vous en remercierez jamais assez !!!!
je pense qu'il est nécessaire que nous partagions nos histoires toutes differentes, si pleines de doutes ,de questions mais egalement remplies d'amour ....et cela pour tout ceux qui vivent des situations similaires !!!
je suis trés bien entouré par l'equipe médicale mais des temoignages aident a affronter ce cap de facon plus sereine ...MERCI DE L'AVOIR CREER !!!!!!
mon petit loulou est un vaillant petit guerrier j'en suis convaincus c'est fous de voir la force qui emmane d'eux !!! mais je ne peux m'empecher d'avoir des doutes!!!
je suis une maman inquiete ...et cela depuis deja trés longtemps...mon fils pierre a eu une bronchiollite a 3 semaines et de là il est resté dans ma chambre durant plus d'un an et bien qu'il est deja 5 ans je suis toujours angoissé au moindre petit rhume !!!
mes angoisses seront toujours presentes mais elles sont attenués grace a vous !!! et je vous en remercis ...

Bonjour Sophie,

Je vous souhaite tout plein de courage et de patience pour le chilothorax de ton petit Clément. C'est bien normal d'être inquiète pour ses enfants.

Je me souviens d'un petit Alix, avec une cardiopathie très complexe, qui a eu aussi un chilothorax... assez long à soigner. Maintenant il est en pleine forme (aux dernières nouvelles).

Bises pleines de courage.

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour Sophie, je sais ce que c'est que d'avoir son bébé avec soit après la naissance, d'entendre dire que tout va bien et d'un coup du jour au lendemain Coarctation !! Mon fils s'est fait opérer à l'age de 14jrs d'une coarctation de l'aorte..
Par contre j'avais jamais entendu parlé du Chilotorax.. je me doute que ça doit être très difficile et que vous avez l'impression de pas voir le bout.. Alors courage, et surtout ayez confiance!
Nos pti bouchon c'est des costauds:

Tiens nous au courant de l'évolution. je pense bien a vous

Bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Comment va Clément ?

Le chemin pour venir à bout d'un chylothorax est parfois long.
Je pense bien à lui.

Valérie

bonjour
clement est toujours avec son chilotorax ...cela fait maintenant environ 1 mois !!!!
a présent il n'est plus question d'attendre ..une intervention va etre realisée dans les jours qui viennent selon la place qu'il y a sur paris ...
courage et patience sont de rigueur !!!!

Bonsoir,

Je vous souhaite beaucoup de courage pour attendre l'opération, ayez confiance en clément il va se battre pour revoir sa maman et son papa sourirent à nouveau avec lui.

gros gros bisous à votre petit bout de chou
et tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

nous attendrons les nouvelles et penserons fort à vous.
nos enfants ont des ressources étonnantes , ayez confiance.
mille gros bisous et tendresse pour clément .
à tres bientôt
évelyne

Bonjour je ne connais pas la CC de votre petit Clement mais je vous envois pleins d'ondes possitif et de gros bisous pour votre loulou, j'imagine tres bien se que vous etes entrain de vivre mais surtout garder espoirs nos enfants sont plus fort que l'on peut penser. Courage

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour Sophie,

je pense bien a vous. je ne connais pas le chilo. mais comme je l'ai dit plus haut mon fils à la même CC. soit confiante, je suis sur que ton pti bout va se battre de toutes ses forces!

tiens nous au courant.

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonsoir.. des nouvelles de Clément??

je penses bien à lui..

je meuble un peu j'ai pas 80 caractères :-//

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Je pense aussi beaucoup à lui et j'espère, bientôt, de bonnes nouvelles

Courage

Valérie

clément vas trés bien son opération s'est trés bien passée et il récupére de jour en jour ....il est beaucoup plus paisible et nous passons des moments emouvants auprés de lui.Il lui reste une dizaine de jours de traitements et ensuite son retour seras proche nous avons hate d'etre enfin réunis tout les 5 !!! voila courage a tous ceux qui traverse des moments difficiles et de gros bisous a vos petits bouts

Je suis bien contente de lire ces bonnes nouvelles !!

Il a subi une autre intervention pour régler le problème du chylothorax ? Une ligature du canal thoracique ?

Bon courage pour les derniers jours avant le retour à la maison.

Bonsoir,

Je suis contente de lire d'aussi bonne nouvelle!! il va donc passé Noel a la maison avec vous...

Bonne soirée

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

clement est rentré hier...que de bonheur mais aussi d'angoisse...il ne s'alimente que trop peu et dort dort...il faut desormais qu'il s'habitue a notre tribu (il n'as pas vu mes enfants depuis 2 mois , grippe a oblige ....) et nous aussi....et il nous faut gerer les angoisses...3 mois d'hospitalisation c'est pas rien !!!!
en fait il as eu des clips pour recoller la plévre...
voilà bonnes fetes de fins d'années a tous et courage a ceux qui traversent des moments pénibles....

quelle bonne nouvelle !
vous allez passer de merveilleuses fêtes de fin d'année enfin
tous réunis.
le reste va venir peu à peu, il vous faudra encore de la patience,mais
elle sera récompensée.
joyeuses fêtes pour toute votre petite famille ,tendresse pour les enfants.
évelyne

tres bonne nouvelle!! profitez bien de votre pti bout

Joyeuses Fêtes a vous tous!

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour
mon petit bout vas bien il s'éveille de plus en plus et bien que se soit mon 3 eme je découvre comme si c'etait une premiére...c'est merveilleux !!!!
on profite de cette magie voilà pourquoi je n'est pas donné signe de vie ....
en fait je veux également faire passer un message a une infirmiére qui c'est occupé de mon loulou car je sais qu'elle vient prendre de ses nouvelles sur ce site
donc caroline je vous remmercis de vous etre si bien occupé de mon petit bout nous venons réguliérement a l'hopital et sommes venus sonner a plusieurs reprise dans le but de vous voir mais ...bref le prochain rendez vous de clement est à 12h20 le 25 février on viendras sonner on verras bien sinon se seras pour la suivante ..
merci a toutes ces personnes qui prennent soins de nos petits bouts .ils exercent des métiers qui les passionnent et cela se ressent bien que ce soit des métiers durs ils restent souriant et à l'écoute ce sont des gens fabuleux qui meritent que l'on parle d'eux merci a tous

Je suis heureuse de lire que Clément va bien.
J'ai suivi votre histoire avec beaucoup d'émotion puisque ma fille qui nous a quitté il y a deux ans maintenant a eu aussi un chylothorax et que c'est malheureusement ce chylothorax qui l'a emporté. Je n'en avais pas parlé avant pour ne pas vous inquiéter et je suis ravie de voir que tout cela est derrière vous maintenant.

Profitez bien de votre petit bout.

Valérie

salut Sophie, je suis contente de lire que votre petit Clément va bien, profitez bien de votre petit amour..

A bientôt..

bises a vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour
merci a valérie je ne sais que vous dire mais comprends votre douleur.....
pour l'avoir effleurée a plusieurs reprises....le chilotorax de clément fut long 3 mois.....et a nécessité une intervention aujourd'hui le plus dur est derriére lui mais nous attendons avec impatience le 25 fevrier date a laquelle il arretera le monogen (lait de régime) pour un lait 1 er age cette date nous effraye car on seras si l'épanchement se reforme ou non....
bref en attendant on garde le moral car le plus dur est passé et clément est tellement agréable et joyeux que je veut pour le moment faire abstraction du coté negatif....

Sophie , maman de Marion, Pierre et Clément
Clément a eu une COARCTATION a 1 semaine de vie non décelée et opérée a j +10 puis un chilotorax post- op opéré à 2 mois
3 mois difficiles mais une vie entiére qui nous attends....

Bonjour Sophie,

L'année dernière, mon fils est né aussi avec un chylothorax et suivi à Reims. Il va très bien. J'aurais aimé entré en contact avec toi pour savoir où tu en es ;-)

Au plaisir de te lire ;-)

bonjour leslie,
tout vas pour le mieux on reprends petit a petit une vie "normale".....et mon clement est magnifique !!!!!
ton fils a eu un chilo a la naissance ???par qui est il suivi sur reims ?
a bientot