Sujet du post :     CAV + insuffisance mitrale opérée semaine prochaine

Bonjour,

Mon fils augustin de 2 mois est né avec une CAV (avec insuffisance mitrale) + mini CIV. Il doit se faire opérer la semaine prochaine par le Pr RAISKY à Necker. J'ai bien compris que la difficulté de l'opération résidait dans la réparation de la valve mitrale.

Connaissez vous des enfants, si jeunes et si petits (augustin pèse 3,8kg), qui ont subi cette intervention ?
Qui les a opérés ?
Comment vont-ils aujourd'hui ?

Merci de vos témoignages.

Muriel, maman d'un petit augustin.

bonjour muriel et augustin

tt d'abord bienvenue sur ce forum!
mon témoignage va sans doute pas te réconforté dans l'immédiat mais tu dois resté positive et tt ira pour le mieux tu verra...
mon petit garcon thybo est né avec un cav complet avec aussi de multiples civ ainsi qu'une fuite a la valve mitrale.
il s'est fait opéré le 16/12/08 au ccml , il pésait alors 2kg 380 le jour de l'intervention a l'age de 2 mois , alors pour le poids ne t'inkiete pas !
l'opération fut un réel succés, je ne te cache pas que la réa est une étape importante et super angoissante pour nous les parents!
les chirurgien ont des doigts de fée et sont des experts en la matiere !!!!
malheureusement mon ange a rejoint le jardin des étoiles le 11/02/09 a l'age de 4 mois, mais ca n'est pas suite a son petit coeur m'on expliqué les medecins, il était en anémie sévere et cahé d'autres anomalies qu'on n'a pas pu décéler a temps a mon grand desespoir!!

tt les enfants sont differents et réagissent pas de la meme maniere, je suis sure que ton petit loulou va se battre et tu verra , il on une force incroyable en eux que meme un adulte n'a pas, fait lui confiance a ton bébé et tu verras tt se passera a merveille!
j'envoie des tonnes d'ondes positives a ton bébé ainsi qu'a vous les parents.

de gros bisous
céline













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céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonjour Muriel,

Je suis la maman d'Eléna qui s'est faite opérée d'un CAV complet + fuite de la valve mitrale à l'age de 2 mois.
Eléna est née le 15/07/2008 et s'est faite opérée le 17/09/2007. Elle pesait 4 kg, avait une sonde nasogastrique pour etre gavée et prendre le plus de poids possible en vue de l'intervention. Cette dernière a eu lieu à Nancy par le Pr Macé. Tout s'est très bien passé, au bout de 5h30 d'intervention Eléna est sortie du bloc. Ensuite, elle est restée en réanimation pendant 4 jours (ces jours ont été les plus durs de notre vie). Puis retour en chambre pour 2 semaines de convalessance.
Aujourd'hui ma ptite puce est en pleine forme et n'arrete pas une minute...nos bébés sont des champions et nous donnent de grande leçons sur la vie..tu verras tout se passera bien, il faut que tu sois positive car ils ressentent tout ce que l'on ressent.

Si tu as des questions ou envie de parler, je suis la n'hésite pas.


Lauriane, maman d'Eléna opérée d'un CAV complet + fuite de la valve mitrale.

Céline et Lauriane,
Merci de vos encouragements.
Mon petit Augustin n'avait pas grossi ce matin, et pourtant il a une sonde gastrique lui aussi, vu qu'il a un reflux gastro-oesophagien qui fait qu'il mange peu (les 2/3 de ce qu'il devrait manger à son poids). Pour l'instant la seule chose que l'on peut faire, c'est être le plus possible aux cotés d'Augustin et avoir 100% confiance dans le corps médical.
A bientôt,
Muriel, maman d'un petit augustin

Bonsoir Muriel,

Pour te donner un peu d' espoir pour la belle vie qui s' offre à Augustin.
J'ai aussi été péré d' un CAV avec sténose pulmonaire. une première fois en 1988 puis valve mécanique en 2008. J' ai toujours eu une vie normale, je travaille normalement avec un métier plutôt actif (infirmière).
L' équipe de Necker est au top du top. J' ai été opéré par Pr Vouhé qui opère là-bas aussi.
Il faut avoir confiance en l'équipe poser toutes les questions qui vous pasent par la tête pour rester serein le plus possible.
Plein de courage pour les jours à venir
Si vous avez des questions ou si je peux vous aider n'hésitez pas!

Bonjour,

Ma petite fille va avoir 3 ans en décembre. Elle a été opérée à Necker en mars 2007 pour un CAVC. Mélodie ne devait pas peser plus de 4kg. Ca a été dur et pénible mais aujourd'hui elle va bien, elle est pleine de vie. Elle est suivie régulièrement par son cardio mais jusque là, tout va bien.

Les équipes de Necker dans notre cas ont été formidables de compétence et de gentillesse.
Accrochez vous. Je vous souhaite tout le courage du monde à vous et à Augustin.

Bonjour,
je suis enceinte de 6 mois et au cours d'une écho on a découvert que ma puce avait un CAV, suspicion pour l'instant, mais la tête de l'échographe me disait quelle était sure du diagnostique... depuis mardi j'attends d'avoir un rdv avec Dr Fremont ou Le Bidois pour confirmer ce diagnostique (le centre de puériculture est fermé jusqu'à demain)... si cela se confirme je devrais faire une amiosynthèse pour vérifier la trisomie (malgré une clarté nucale à 1,3 et le test trisomie a 1/3877 donc négatif)... c'est ma deuxième grossesse ma pemière fille n'a eu aucun problème, elle a 4 ans et attends avec impatience sa petite soeur... c'est dur... d'autant qu'elle bouge bien et me fait sentir son envie de vivre...
merci de m'avoir lu...

hello,
des news du petit augustin.
il a été opéré il y 10 jours par le Pr Vouhé: l'opération est quasi parfaite: il reste une fuite mitrale, mais NS selon les cardiologues et avec laquelle il peut vivre toute sa vie si elle n'évolue pas. En tout cas, pas de pacemaker ni de valve mécanique (de toute façon il était trop petit).
Il est sorti de réanimation ce soir, pour passer en soins intensifs. Maintenant il faut qu'il grossisse car il doit faire 3,5kg à 3 mois ! et est tout maigrelet, et a perdu l'habitude de prendre le biberon et de teter (il joue avec sa tetine) donc il va probablement avoir bib + sonde.
J'espère vraiment qu'il va grossir vite.
En tout cas on a eu très peur, mais le plus dur est passé pour nous, et j'espère que ce ne sera bientot qu'un mauvais souvenir.
Il font vraiment des choses exraordinaires à Necker, et le Pr Vouhé a vraiment des doigts de fée (et selon ses dires après l'opération, la valve d'augustin était vraiment tres moche et tres mal formée).
Courage pour les futures mamans de petits enfants qui ont un CAV, mais ca se répare.
Mure

Super pour augustin. C'est un vrai champion. Tu vas voir il va vite reprendre à manger et du poids. Pour neela aussi ça a été dur le biberon mais une fois que c'était revenu on ne pouvait plus l'arrêter.

Bon courage et bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour,

Voila j'ai appris le 03/12/09 que mon BB avait une CAV complete avec anneau AV unique.
Je dois procéder à une amniocenthése car cette malformation serait associée à 50% à une trisomie 21.
J'aimerai avoir des témoignages de maman à ki on a décelé cette malformation et si c'était systématique à une trisomie 21.
Merci pour vos réponses.

Une maman très angoissée.