Sujet du post :     IM congenital, besoin de votre aide!

Bonsoir,
Mon petit Gabriel a 1 mois est on vient de lui detecter une Insuffisance Mitrale Congenital. Il vient de rentrer a l'hopital Necker.
Il doit etre operer. quand?? nous ne savons pas encore. Pour l'instant il suit un traitement. Ils ne veulent pas le laissrer rentrer a la maison car ils ont peur de la broncholite!!L'operation est inevitable, ils vont essayer de lui reparer la valve et si cela n'est pas possible il faudra lui mettre une valve artificielle.
Je me sent perdue...j'aimerais connaitre des mamans qui sont passé par la.
Merci. Aude.

Aude, je ne suis pas une maman mais une adulte née avec une cardiopathie. Je ne sais pas si mon témoignage peut vous rassurer mais je suis née avec un BAV et du fait de ce BAV j'ai 2 valves qui fuyaient (mitrale et tricuspide). A l'age de 4 ans on m'a réparé la valve mitrale mais à l'age de 7 ans il a fallu me la changer car j'étais en insuffisance mitrale grade 4 ce qui a entrainé beaucoup d'oedeme pulmonaire. On m'a posé une valve mitrale mécanique et depuis je vis quasi normalement mais avec un traitement anticoagulant car c'est une valve mécanique et j'ai maintenant 30 ans.

Pour votre fils la fuite est à quel grade ? Et quel traitement lui donnent ils ? Je pense que vu son age si il est necessaire de remplacer sa valve ils lui poseront une biologique et du coup il ne sera pas nécessaire d'avoir un traitement anticoagulant au quotidien.

Je vous souhaite beaucoup de courage et embrasse fort votre petit Gabriel.

Merci Sonia de votre reponse si rapide!!!
Ce qui me fait le plus peur c'est l'age de mon pt' bout!! Il a seulement 1 mois 1/2!!
Ca fuite est considerée comme "grosse" et son traitement est a base de lasilixe et digoxine. D'ailleurs depuis 24H il respire beaucoup mieux, je le sent plus zen!
On ne m'a pas parlé de valve biologique!! mais de valve artificielle avec un medicament a prendre tous les jours.
Nous en seront plus demain. Ou vous etes vous fait opérée??
Merci de votre message!
Aude

Je comprends votre angoisse par rapport à l'âge de votre fils mais les bébés se remettent très bien des opérations par contre souvent les chirugiens attendent qu'ils atteignent un certain poids avant d'opérer. Pour la digoxine et le laxilix j'ai eu aussi ce traitement et ça m'a permis d'attendre les opérations.

Si on vous a parlé d'une valve artificielle avec un médicament à prendre tous les jours c'est surement une valve mécanique et les médicaments sont surement des anticoagulants (préviscan, sintrom ou gourmadine). Ce que j'ai depuis mes 7 ans, le plus contraignant avec ce genre de valve c'est le traitement indispensable pour le bon fonctionnement de la valve et les prises de sang à faire régulièrement mais pour les enfants il existe un appareil d'auto-controle qui permet de piquer le bout du doigt et qui est pris en charge pas la sécu jusqu'à 18 ans.

Je me suis fait opérer à Bordeaux enfin exactement à Pessac l'hôpital Haut-Lévêque car je suis de Charente-Maritime et c'est le centre cardiologique le plus proche.

Tenez nous au courant de ce que vous dirons les médecins demain.

Bonsoir Sonia!
Aujourd'hui Gabriel a été transfuser pour le booster un peu, et il a super bien bu ses biberons. A priori il pourrait sortir demain.
Les medecins esperent gagner du temps avec le traitement. Ils m'ont expliquer qu'il y avait 4 tailles de valves mecanique et que si on pouvait lui mettre la 2eme taille ce serait une operation en moins pour plus tard....Je leurs ais posé la question de la valve biologique mais celle ci est posé uniquement aux adultes.
Maintenant il faut esperer que le temps soit avec nous et que Gabriel grossisse vite!!
Je suis contente qu'il rentre mais d'un autre coté j'ai tres peur qu'il lui arrive qq chose a la maison...il a un grand frere de 3 1/2 qui est scolarisé et qui peut lui ramener des maladie. On va le mettre sous une bulle, eviter les visites, les enfants, les deplacements...et il va etre vacciner contre la bronchiolite (la bete noire de cette maladie!)
Combien de temps le traitement a fait effet pour vous? Et etes vous tomber malade pendant le traitement??

Je suis soulagée qu'ils ne l'opere pas la semaine prochaine, mais je suis consciente que la prochaine fois qu'il retournera a l'hopital ce sera pour l'operation...
Merci de votre "ecoute" Sonia!!
Je vous tiens au courant.
Aude

Plutôt de bonnes nouvelles si il a bien bu ses biberons et que les médecins envisagent un retour à la maison. J'ai été opéré à 4 et 7 ans donc le traitement devait être efficace entre ces 2 périodes mais je ne me souviens pas exactement car j'étais jeune il faudrait que je demande à ma mère ou à ma cardiologue. Par contre je me souviens que j'étais très souvent malade et que je faisais énormement de bronchites et il me semble que c'était assez en rapport avec ma cardiopathie. Après la deuxieme intervention et en grandissant je suis devenue plus "costaud" et donc moins malade souvent.

Pour son retour à la maison ne vous inquiètez pas vous serez bien vous occupez de lui j'en suis sûre.

coucou je suis infirmiere à haut leveque à pessac et je travail en reanimation cardiaque.je vois des ptits bouts qui sont opérés des leurs plus jeune age et quelques fois ils n'ont que une ou deux semaines.je comprends que l'operation te fasse peur mais la technologie est de plus en plus performante et moi meme maman de jeune enfants je n'aimerai pas les voir à cette place. mais voila s'il le faut c'est pour le bien de ton petit et laisse toi accompagner par l'equipe soignante eux aussi ils t'aideront beaucoup.bisous à plus