Sujet du post :     Comment préparer 1 petit lou à une opération ?

Bonjour à tous,

Grégoire est âgé de 3 ans. Il y a maitenant presque un an il lui a été diagnostiqué une large CIA. Lors de notre dernière consultation il s'avère qu'il s'agirait en fait d'un Retour veineux pulmonaire anormal total. Le diagnostic doit être confirmé par un angioscan la semaine prochaine. Son opération devrait avoir lieu à Necker en début d'année prochaine. Je suis à la recherche de titres pour préparer Grégoire à cette échéance. Mille mercis à tous ceux qui sont passés par là de m'expliquer comment ils ont préparé leur petit bout à cette épreuve.
Grégoire a une grande soeur de 10 ans, le climat à la maison est parfois peut être un peu angoissant pour elle. Même si nous essayons de ne pas trop l'impacter il est clair que nous ne filtrons pas tout, comment réagir face à ses angoisses ?

Encore merci pour vos réponses et témoignages.

Sandrine

Bonjour,

Je suis la maman d'un ptit bout de 3 ans opéré à l'âge de 3 mois et demi... je passerai ce soir te donner les références d'un petit livre que j'avais offert à la cousine de Jules qui était très inquiète pour son cousin chéri...

A ce soir et bonne journée

Laurence, maman de Jules

Bonjour Sandrine,

Tu pourra trouver sur le site dans la rubrique "hôpital conseil" un document intitulé "Voyage pour un petit coeur tout neuf". Il explique aux enfants avec des dessins comment va se passer leur séjour à l'hôpital, opération, convalescence ...

Il est peut-être un peu compliqué pour ton petit Grégoire, tu pourras adapter.
Il y aussi sans doute des livres en littérature jeunesse.

Tout plein de courage pour toute la famille.
Amitiés,

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Merci à vous 2,

Je ne suis pas une habituée des forums mais je dois bien admettre que vos réponses si rapides me touchent.
Je vais aller faire un tour sur coeursenscrap dès maintenant.
De quoi souffrait Jules ?
Mille mercis encore

Sandrine

Bonjour Gridou,

Mon Gabriel a aussi un RVPAT. Il a par contre dû être opéré dès la naissance, puis ensuite à 4 autres reprises. Il a 3.5 ans et ça va bien maintenant.
Je te souhaite bon courage ainsi qu'à Grégoire, le papa et la grande soeur. Pour nous Gaby a été opéré bébé (entre le jour de la naissance et 7 mois) et à chaque fois plus ou moins en urgence du coup je ne peux pas t'aider pour la préparation psychologique.
Bon courage.
Agnès.

Bonjour Agnès,

Ravie d'apprendre que Gaby se porte désormais comme un charme. Les autres opérations étaient-elles directement liées à la première ?
A bientôt,
Sandrine

Alors le RVPAT de Gabriel a été détecté juste après sa naissance et , je ne sais pas ce qui le différencie du RVPAT de Grégoire (peut être l'absence de CIA chez Gabriel), mais il fallait l'opérer tout de suite. Il a fallu le transporter sur un hôpital capable de l'opérer et la 1ère opé ne s'est sûrement pas faite dans les meilleures conditions possibles vue la précipitation. Du coup le chir a dû réopérer le lendemain (le thorax avait été laissé ouvert). Là il commence à aller mieux mais au bout d'1 mois, il est toujours impossible de l'extuber. Donc le chir a réouvert et réopérer mais sans trouver ce à quoi il s'attendait. Là on a réussit à extuber Gaby mais il respirait quand même mal (tirage +++ et HTAP élévée). A l'écho on a vu une sténose des veines pulmonaires probablement dues aux sutures et cicatrisations des opé précédentes. Là il est parti au CCML et a été opéré des sténoses. Mais les veines se sont resténosées en cicatrisant je pense et hop une 5ème opé au CCML comme la précédente. Je sais qu'il y a des cas où l'enfant a à la fois le RVPA et les sténoses mais apparemment chez Gabriel les sténoses sont des séquelles de l'opération du RVPAT. Mais je ne suis pas sûre de cela à 100%, mon mari a tjs mieux compris les explications techniques des chirs que moi.
J'espère ne pas t'avoir stressée. Mais je pense que les cas de Gaby et Grégoire sont très différents car Grégoire est "grand" et pas opéré en urgence donc ça change quasiment tout. Et puis d'après le chir du CCML, Gaby a été opéré 2 fois inutilement au départ par son collègue.
Donc restez zen. Tiens nous au courant de l'angioscan.
Agnès

Citation

Merci à vous 2,

Je ne suis pas une habituée des forums mais je dois bien admettre que vos réponses si rapides me touchent.
Je vais aller faire un tour sur coeursenscrap dès maintenant.
De quoi souffrait Jules ?
Mille mercis encore

Sandrine

Rebonjour,

Pour le document "Voyage pour un coeur tout neuf", je parlais de site Heartandcoeur. J'ai voulu essayé de faire un lien direct mais j'ai pas réussi, le lien revoyant sur la page d'accueil.

Le site "coeurenscrap" est un projet que j'ai créé pour offrir de jolies réalisations aux enfants ou adultes ayant une cardiopathie congénitale. Tu peux y faire un tour bien sur, et si tu as envie de participer pour Grégoire, n'hésiites pas à me contacter ;-)

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour Sandrine (joli prénom ;-)),

Il existe aussi des brochures imprimées par l'association sparadra. En principe elles sont distribuées dans les hôpitaux, mais souvent, ils te les donnent le jour de l'admission, ce qui est un peu tard pour l'anticipation...
J'en ai quelques titres à la maison, alors je peux te les envoyer par mail si tu veux.

Comme le dit Nadège, il existe aussi des titres en litterature jeunesse. Nous avions acheté "l'hôpital" (chez Galimard), mais ça fait longtemps que je n'ai pas remis la main dessus. Je pense que je l'avais prêté à une de mes nièces lors d'une hospitalisation de ma fille et qu'il n'est jamais revenu chez nous... :-/
Enfin bref, il était pas mal, mais il détaillait plus les éventuels examens que tu peux subir à l'hôpital que les opérations (si ma mémoire est bonne).

J'avais réalisé des documents d'information pour les enfants. Tu peux les télécharger sur ce site dans "action et promotion pour le coeur" - "partenaires 2008", à peu près au milieu de l'écran quand tu arrives sur cette page (il y a beaucoup d'articles plus bas dans cette page). Il y en a un sur deux pages à l'intention des enfants d'école primaire, et un sur 4 ou 5 pages plus à l'intention des adultes. Peut être peux tu te baser la dessus pour expliquer tout ça à ta grande fille.
Les enfants sont beaucoup plus confiants si on leur explique les choses correctement (avec leurs mots) que dans un climat où les choses sont cachées.

Pour info, ma fille a été opérée à l'âge de 3 semaines (sa grosse opération), puis à 6 mois, vers 2,5 ans, vers 5 ans puis vers 7 ans. Ces quatre autres opérations étaient moins importantes que la première, mais c'était des opérations quand même. La toute dernière a eu lieu en urgence, donc pas d'anticipation.

Voilà quelques info. J'espère que tu y trouveras des choses intéressantes. Si tu as des questions, n'hésite pas.
Bisous à tes deux loulous.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/11/09 15:13 par Sandrine 07.

Bonsoir Sandrine,

Voici comme prévu les références du livre dont je t'ai parlé ce matin:
-L'hôpital
Mes premières découvertes (n°36)/ Gallimard jeunesse
Prix: 8 euros.

"La collection Mes premières découvertes a pour but de faire découvrir le monde aux enfants de 2 à 5 ans à travers ses nombreux thèmes. Avec ses dessins pleine pages en couleurs et ses transparents, cette collection fait fonctionner de manière ludique le désir d'apprendre tout en s'amusant." (Cercle Gallimard de l'enseignement)

C'est un petit bouquin ludique que je trouve très bien fait et qui peut également servir pour les plus grands... A la maison , nous le ressortons régulièrement à l'occasion d'une visite aux urgences, d'un examen a passer à l'hôpital ou simplement comme histoire du soir.

Jules est né avec une Tétralogie de Fallot et a été opéré à Necker où toute l'équipe a été formidable... ton petit Grégoire sera entre de bonnes mains...
Jules avait trois mois et demi lors de son opération donc la préparation fut plus simple que pour un enfant de 3 ans... depuis sa naissance, Jules a un doudou à qui il arrive les mêmes épreuves... doudouchat a été opéré à coeur ouvert ( un beau grand coeur rose sur la poitrine et une magnifique cicatrice sur le thorax comme celles de Jules), des lunettes depuis un mois et un cache de pirate sur un oeil depuis 2 jours... doudouchat aide vraiment Jules a traverser toutes ces épreuves et l'aide a accepter des choses pas évidentes pour un ptit bonhomme...ça le rassure vraiment!

Je souhaite bon courage à toute la famille et espère que tout ça sera rapidement derrière vous...

Laurence, maman de Jules petit Fallot réparé

Je peux egalement vous conseiller ainsi qu'a tous les personnes dont un enfants doit être opéré,
un petit film documentaire de 12 mn ,destiné a preparer l'enfant a une intervention chirurgicale tres bien fait,
intitulé "c'est coment une opération?"
"resumé: Ce film est destiné aux enfants qui s'apprêtent à subir une opération chirurgicale et qui pourront ainsi se familiariser avec les différentes étapes qu'ils auront à parcourir.
Raconté sous forme ludique, ce film suit les aventures de Scoop, un extra terrestre en mission spéciale qui va pénétrer dans l'espace "top secret" d'un bloc opératoire"

voici un extrait:
http://www.filmsdocumentaires.com/films/431-operation-chirurgicale

cordialement
AgnesZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/11/09 14:18 par AgnesZ.

Je tenais à vous remercier toutes pour ces pistes fort interessantes. J'ai commencé à me procurer certains ouvrages et à les lire avec Grégoire. J'en ai trouvé d'autres (Franklin, et un autre titre qui m'échappe à l'instant).

J'ai regardé avec attention la vidéo recommandée par Agnès.

Je retiens l'idée très judicieuse du doudou.

Encore mille mercis pour votre écoute et votre attention.

Je serai ravie de vous relire.

Plein de tendresse à vous, vos petits courageux, vos proches.

Je me disais qu'une synthèse de toutes ces infos pourrait être interresante. Je vais y travailler ! Je me permettrai certainement de vous la soumettre. Après tout je ne suis pas la première à passer par là et malheureusement certainement pas la dernière. Bénéficier de vos témoignages m'a été d'une grande aide, alors encore merci et j'espère à bientôt.

Sandrine