Sujet du post :     l'accouchement approche, hospitalisation sur Necker

Bonjour à tous,

J'avais témoigné pendant l'été qd il y a avait moins de monde.Je suis de Grenoble , mon 1er petit bout est prévu pour début décembre.
Il est atteint d'une cardiopathie complexe de type VDDI avec mal position vasculaire, CIV sous vasculaire et obstacle pulmonaire.
Le cardiopédiatre souhaite que j'accouche sur Grenoble et ds la 1ere semaine que nous allions par hélico sur Necker faire l'anastomose.
Il trouve préférable que le bébé soit suivi dès le départ par la même équipe, il prévoit la réparation de type endoventriculaire à long terme (vers 1an ) la bas.
J'aimerais avoir des renseignements sur l'équipe de Necker, sur les modalités de prise en charge parentale. Et des conseils sur la ,toilette à prendre sur l'allaitement. Bref me préparer au mieux.
Merci et bonne chance à tous.

bonjour houda

je suis de grenoble aussi, je ne connais pas la malformation de ton futur bébé. mon petit garcon est né il y a bientot trois ans debut decembre tout comme toi c'etait mon premier il avait une transposition des gros vaisseaux beaucoup moins complexe que le tien à se que je pense . j'ai accouché sur grenoble ( il y a une tres bonne équipe et maintenant un hopital tout neuf couple enfant) puis mon petit bout est parti en hélico sur lyon tout ne s'est pas passé comme prévu il y a eu beaucoup de complications (surement du au fait qu il est né avant terme on ne le serra jamais) mais maintenant il va tres tres bien. j'avais preparer pleins de linges pour lui mais il est resté un mois en couvette donc en couche ensuite il a etait en chambre la par contre il fallait pas mal de vetement (decembre en plus) pour qu il ne se refroidisse pas comme tout les bebes donc pyjama body gilet plus turbullette chaussettes pour les pieds et les mains. oubli surtout pas le doudou avec ton odeur c'est important pour lui. Pour l allaitement tout dépend de l état de ton petit moi je n es pas pu l'allaiter tout de suite puisque il a etait longtemps intubé par contre je te conseil de le tirer regulierement pour bien stimuler, et avoir du lait des qu il aura la force de tété. pour ma part je ne l es pas assez tirer du coup je n'avais pas assez de lait par la suite j'ai du tres vite arreter; je trouve ca dommage ils en ont bien besoin c'est petits loulous.pour le reste arme toi de patience, de courage et d espoirs. si tu a besoin n'hesite pas meme en mail privé bisous et beaucoup de courage


anais maman de johan

Bonjour Houda,

Je ne peux pas te renseigner sur Necker ou sur la CC de ton petit mais je te réponds sur l'allaitement.
J'ai tire allaité (allaiter via à tire lait donc) mon petit Gabriel qui a été intubé dès le départ. J'avais loué un tire lait que je trouve extra et qui est le Medela Lactina. Je tirais en double pompage c'est à dire les deux seins en même temps, ça stimule plus la lactation et en plus tu perds moins de temps. Ensuite j'ai essayé de reproduire le rythme de TT d'un nouveau né avec mon tire lait, c'est à dire tirages très fréquents et tirages la nuit au moins le 1er mois. Tu peux faire un tour sur le site www.medela.fr. Il doit y avoir d'autres tire laits bien aussi. Tu peux peut être te mettre en rapport avec l'animatrice LLL de Grenoble ou Paris quand tu seras à Necker(www.lllfrance.org).
Bon courage et tiens nous au courant.
Agnès.

bonjour Houda,
Effectivement j'ai suivi pendant l'été votre histoire.
Ma fille (TGV simple ) a été opérée à Necker.Nous habitons à 500 Km de Paris.
Jusqu'à l'opération elle était en couveuse ouverte, scopée , perfusée et en couches.Je pouvais rester avec elle dormir car elle n'était pas en réanimation avant la chirurgie.Pour l'allaitement il y a dans le service du Pr Sidi une salle d'allaitement où on peut tirer son lait si l'enfant est dans l'incapacité de téter le sein de sa mère. De plus il est fait un prélèvement de lait afin de s'assurer qu'il est sans germe car le cas contraire il y a contre indication à le donner en pré opératoire au BB (chirurgie à haut risque). On doit continuer à le tirer(et le donner éventuellement au lactarium) pour pouvoir reprendre l'allaitement ensuite.
Pendant la période de réanimation, je logeais, avec mon mari, à la maison des parents. Elle se trouve dans l'enceinte de l'hôpital et nous pouvions nous préparer à manger là-bas. Le prix est en fonction des revenus et beaucoup de mutuelles remboursent une part voir la totalité des frais engagés.
Après le retour en cardio elle était dans un lit et donc habillée. Toutes les mamans du forum diront que le plus pratique c'est d'avoir des bodys qui s'ouvrent sur le devant.
Malgré un germe dans mon lait, j'ai repris l'allaitement dès le retour dans le service du Pr Sidi et l'ai poursuivit jusqu'aux 1 an de ma fille!! Il faut par contre avoir beaucoup de patience et y croire à fond et envers tout.
Sylvie (maman d'1 petite fille opérée d'1TGV simple en 2006)

bonjour Houda c Soukayna je suis la maman Imrane qui a 4mois il s'est fait opérer le 14 octobre 2009 d'une VDDI à l'hôpital Marie Lannelongue les infirmières et les médecins étaient super moi j'ai allaité mon fils avait pris une chambre mère enfant je suis resté à l'hopital 10 jours si tu as des questions n'hésite pas

Bonjour,

Un grand merci à toutes pour vos réponses .

Je voulais te demander Sylvie quelles sont les démarches à faire afin d'accéder à"la maison des parents". Crois tu que pour 2 , 3 jours il ne peuvent pas m'accepter avec mon petit bout à l'hôpital?

Anaïs : lorsque Johan a pris l'hélico as tu pu monté avec lui?

Encore un grand merci à toutes et bon courage.

Bonjour Houda,

Je ne suis pas de Grenoble, mais j'habite également en Rhône-Alpes, et je suis surprise qu'on envoie ton petit bout à Paris alors que nous avons un super centre cardiologique à Lyon.

Ma fille y a été opérée d'un VDDI (+TGV+CIV) il y a huit ans, et c'est un hôpital à la pointe des progrès (peut être pas plus que Necker, mais peut être pas moins non plus...).

Vraiment, je ne vois pas l'intérêt de traverser la moitié de la France quand on a ce qui faut à 1h30 de chez soi...

Pour l'allaitement, en ce qui me concerne, je tirais mon lait, je le congelais, et je l'emmenais à l'hôpital lors de nos visites. Ainsi, elle a pu boire du lait maternel pendant son hospitalisation.

Tiens nous au courant.

Sandrine (E. & K.)

bonsoir sandrine,
Comme je l'expliquais le cardio pédiatre veut qu'il soit suivi dès le départ par la même équipe et il trouve mieux que la grosse opération ( 1 an ) se fasse sur paris.
Bref, je pense qu'il sait ce qu'il fait et puis si il faut aller sur la lune j'irai, et puis personne ne changera le destin mis à part Dieu, qu'il veille d'ailleurs sur nous tous.

Bonjour Houda, je tiens à te donner des infos sur Necker car comme toi j'ai accouché dans cet hopital en novembre l'année dernière. On avait diagnostiqué une hypoplasie du ventricule gauche au 5° mois de grossesse et comme je viens d'alsace, c'était plus simple d'accoucher sur Paris et que le petit soit tout de suite pris en charge à la naissance. J 'ai logé à la maison des parents ils sont très bien, il faut par contre réserver à l'avance car les places sont très demandées. Par contre tu posais une question si tu pouvais y aller avec ton petit, en fait non ça ne va pas, par contre il y a la maison des familles qui est aussi dans l'hopital et c'est possible avec les enfants. Pour ce qui est des démarches, tu trouveras les numéros de télephone sur le site de necker, renseigne toi si ta mutuelle prends en charge l'hébergement car c'est cher, nous on avait notre mutuelle qui faisait la prise en charge, heureusement car le petit était resté 2 mois à l'hopital alors ça chiffre tout de suite...
si tu veux d'autres infos demande moi je me ferai un plaisir de te les donner. Mon petit va avoir sa seconde opération vendredi prochain et nous partons donc dimanche pour Necker, et maison des parents et tout et tout.
Quand est- ce que tu vas accoucher, est- ce que la date de ton accouchement est programmée ? Pour moi, ça l'était ,c'était plus simple du coup pour tout organiser.
bisous et courage, nos petits ont plus de ressources qu'on ne pourrait le penser, ce sont de petits guerriers.

bonsoir célinette,
En fait j'accouche sur Grenoble sans déclenchement.
Le cardio m'a dit que ds la 1ere semaine nous partirons en hélico pr necker afin de faire l'anastamose.
Il m'a expliqué que c'est une petite intervention et qu'il n'y resteras que 2 jours.
Je ne peux donc pas réserver à l'avance car je ne sais pas qd je vais accoucher!
De plus mon mari étant étranger, la prise en charge semble compliquée pr l'instant.
J'espère que tout ira bien pour vous vendredi.
Merci pour les conseils.

Houda, ok j'espère que tout se passera bien pour toi en tout cas tu as toutes mes belles pensées. Je voulais aussi te dire que pour l'hébergement, il y a aussi le Rosier Rouge à Vanves, c'est à la périphérie de Paris, pas loin de necker, possibilité métro ou alors des bénévoles peuvent t'emmener sur Necker et te rechercher. C'est le même genre d'hébergement que la Maison des parents. Là il y a plus de chambres donc les réservations peuvent se faire au dernier moment.
Gros bisous.

Bonjour Houda,
Pour ce qui est de rester avec ton BB c'est possible sauf en réa. Honnetement je pense qu'il n'y aura pas de possibilité. Après si ce n'est qu'une petite intervention il n'y aura pas forcément réa. Le plus simple c'est d'appeler le service de cardio et de voir avec eux.
Quand au prix de la chambre à la maison des parents c'est en fonction des revenus alors si tes revenus sont peu élevés.....
En plus de cela il y a possibilité de voir avec l'assistante sociale (de Grenoble peut être au moment de ton accouchement ou même avant ) car souvent elles arrivent à faire débloquer des fonds pour des situations un peu difficiles. J'ai rencontré une maman pour qui suivre son enfant sur Paris était difficile financièrement et l'assistante Sociale a réussi à trouver un financement pour son hébergement!
Si tu as besoin d'autres renseignements, n'hésites pas.
Sylvie.

Célinette,

Il est vrai que nous ne pouvons pas tout prévoir, comme la vie. Cela va dépendre de la durée, de plein de choses..
En tout cas, merci pour ses gentils conseils...
à bientôt , je suis de tout c½ur avec vous.

Bonsoir Slyvie,
Merci pr tes conseils, c'est ce que je pense si il n'y a pas de réa, c'est possible.
Je vais appeler pr prendre Rdv avec l'assistante sociale du Chu de Grenoble car ma situation est complexe.
Merci beaucoup pr le soutien

En tout cas, on ne m'a pas proposé de monter dans l'hélico avec ma puce, et à mon mari non plus.

Sandrine (E. & K.)

Rassure toi Sandrine moi non plus. Tout s'est passé dans l'hopital le plus proche de chez nous.

Bonjour,

De toute façon on ne peut pas prévoir les choses, j'ai été informée que mon mari ne pourra pas monter ds l'hélico.
Après moi j'écoute le cardio-pédiatre:Si l'intervention lourde doit se faire sur Paris, ch cas est différent.
Dieu seul sait comment se passeront les choses.

Pour Margaux:Je vois pas en quoi ces commentaires sont nécessaires? Je les trouve déplacés.

Je confirme qu'à Necker, tu peux bénéficier d'une chambre enfant/parent, mais pas le temps où ton petit bout sera en réa, là on peut juste rester quelques heures, grand maximum (et encore cela dépendra de l'état du loustic).
Pour l'allaitement, j'allaitais (mon pirate avait 3 mois) quand il a été opéré, et à l'époque (7 ans) le service n'avait pas de tire-lait, donc renseignes toi (ça a pu changer...).
Voilà. Bon courage pour tout. Céline.

Bonjour Houda

C'est pas contre toi mais contre ton cardiologue de t'envoyer à l'autre bout de la France se faire opérer alors qu'à 1h30 de chez toi, il y a une hopital tout aussi compétent.
Pourquoi Necker alors qu'il y a Lyon pas très loin. Je connais une petite fille qui a quasiment la même cardiopathie que ton bout'choux à venir et qui s'est fait opérer à Lyon avec succès, elle est en pleine forme.

Financièrement, cela va vous couter cher et en temps aussi et surtout en fatigue.

Ma fille s'est faite opérer 2 fois et les hospitalisations ont duré très longtemps (3 mois et 1mois 1/2) et j'ai béni les dieux d'habiter près de l'hopital. Parce que mon mari pouvait venir la voir tous les jours et moi je pouvais aller me reposer chez moi. Et reprendre des forces.

Prends aussi en compte notre expérience. On ne sait jamais (malheureusement) combien de temps va durer une hospitalisation !

Bon courage et tiens nous au courant de la suite

Margaux et Calixte 2 ans 1/2 opérée 2 fois à 3 mois et 10 mois (CIV, oreillette unique, membrane supra mitrale, double veine cave supérieure et retour veineux pulmonaire anormal) et aujourd'hui elle est en pleine forme.

Et si c'était ta réponse à ma remarque qui était un peu limite ?

Tous les parents du forum auraient suivi leur enfant sur la lune, si ça avait été nécessaire. Mais je ne vois pas en quoi il est nécessaire d'aller à Paris alors qu'on a tout ce qu'il faut à Lyon... Peut être que si tu poses la question à ton cardiopédiatre, il te donnera une bonne raison. Mais peut être aussi que sa raison pour vous envoyer là-bas n'a aucun fondement médical... (Depuis plus de 2 ans que je lis ce forum, c'est la première fois que je lis qu'un enfant de Rhône Alpes est envoyé à Paris...)

Pendant que le webmaster de ce site refuse de se mettre en arrêt maladie (justifié) afin de faire faire des économies à la sécurité sociale, accepter les yeux fermés des trajets qui vont coûter cher à la collectivité (puisqu'apparement le sejour à Paris, pour toi, ne semble pas être un problème), ça me semble quand même démesuré.

Bref, comme le dit Margaux, nous essayons de partager notre expérience pour vous aider à traverser cette épreuve au mieux, alors nous faire remballer, ça ne nous fait pas forcément plaisir.

Maintenant, ne t'en fais pas, pour moi, le malentendu s'arrête là, je ne viendrais plus t'embêter avec des remarques qui te déplaisent.
Je te souhaite que tout se passe au mieux pour ton petit bout, et qu'il tombe sur un chirurgien qui lui permettra de vivre une autre vie que celle qui lui était destinée.

Sandrine (E. & K.)

bonsoir à toutes,
J'ai du mal à comprendre cette "mésentente" concernant l'hôpital où le BB de Houda va être pris en charge.
Si le cardio de Grenoble lui a dit d'aller à Paris, je ne vois pas pourquoi elle irait à Lyon!!!! On a besoin d'être rassuré dans ces situations et effectivement on a envie de mettre toutes les chances du côté de notre BB......
Alors ( je l'ai vécu) quand on nous dit Paris, on va à Paris et même si c'est difficile de quitter ses autres enfants et que ça engage des frais importants pour la famille.
Je n'ai pas l'esprit Parisiannisme à tous prix mais il faut quand même avouer que pour certaines choses, mieux vaut aller se faire opérer là où le geste est fait souvent plutôt que là où le geste n'est fait que ponctuellement! On ne parle pas d'une appendicectomie!!!!!Et je ne vois pas bien comment Houda pourrait aller à l'encontre de ce que veut le médecin qui la suit!
Alors au diable les querelles de clochers et courage à Houda pour ces moments difficiles.
Sylvie.

même si je pense que vous avez raison margaux et sandrine,
quand la cardiopathie de mon p'tit chou a été découverte, si on m'avait envoyé sur la lune
pour qu'il soit soigné au mieux, j'y serais allée !
honnissons les cardios qui dirigent les familles en fonction de leur petit confort personnel,
mais surtout pas les parents qui sont complètement désemparés dans ces moments là !
20 ans après je m'en souviens comme ci c'était hier !
et mon petit coeur à moi il a eu la chance d'avoir une bonne cardio , un bon médecin de famille etc . . .
LE spécialiste pour clément il est à bordeaux.
et nous n'y sommes pas encore allés !
j'y ai de la famille c'est quand on veut !
pourtant, cardios et médecins qui s'occupent de clément le font bien, alors pourquoi irais je chercher
midi à 14 heures ?
houda, fais pour le mieux c'est toi qui sait.
et nous sommes là pour t'aider comme tu en as besoin.
bisous
évelyne

Bon courage Houda dans cette "aventure" Parisienne.... Le principal est d' avoir confiance en l' équipe médicale!!
Calin à ton bout'choux. Comment s' apelle-t-il?

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Sylvie, c'est pour cela que l'on se demande avec Sandrine pourquoi son cardiologue l'envoie à Paris où tout sera plus compliqué sachant que son bébé a la même cardiopathie que la fille de Sandrine qui elle s'est faite opérée avec succès à Lyon. Pourquoi faire compliqué quand on peut faire simple !!!!! Quel est son intérêt de l'envoyer à Necker?

Plusieurs personnes se sont fait opérer à Lyon et avec succès. Sélénia l'a été il n'y a pas si longtemps d'une cardio complexe. Elle est en pleine forme aujourd'hui.

Ma fille a passé 7 mois 1/2 sur sa première année de vie à l'hopital et heureusement qu'elle était à côté de chez nous. Le cardio nous avait dit quand elle a été opéré la première fois : " dans 3 semaines, votre fille est à la maison en pleine forme", elle y est restée 3 mois dont 2 mois 1/2 intubée et a été réhospitalisée 3 mois après pendant 1 mois puis réopération et 2 mois encore à l'hopital. Super pratique quand tu habites à 500km......

Ca on évite de le dire aux futurs opérés pour ne pas leur faire peur mais ca peut arriver ..... Et là c'est 7 mois loin de chez toi avec les frais qui vont avec, la fatigue et tout le reste !!!

Tiens nous au courant Houda.

Margaux

la configuration du coeur de mon fils est telle qu'il
ne devrait pas etre en vie.
il a 20 ans et je l'aime autant que son frere et sa soeur !
et zut !
hirondelle agacée ! parfois un peu plus !

je voulais dire :
si le cardio a dit on fait comme ça, on fait comme le cardio a dit
et c'est tout.
si quelqu'un sait ou peut faire mieux, qu'il le dise !
en ce qui concerne mon gamin,je n'ai pas d'autre choix que d'écouter.
et vous ?
c'est . . . l'absence de vie qui est au dessus de la tete de nos enfants.
le reste on verra !
hirondelle irritée

Hirondelle, hirondelle, ne t'irrite pas .... surtout vu l'heure tardive en France .....

C'est juste essayer de comprendre pourquoi son cardio l'envoie aussi loin de chez elle. C'est tellement plus compliqué à gérer et pendant ces moments là au plus simple c'est au mieux on se porte.
J'ai tellement regretter à ce moment là d'être à 6000km de ma famille mais tellement apprécier d'être à 1/4h de l'hopital et de ma maison et de mon lit et de mon mari et de mes amis.

Ca aussi c'est une expérience à raconter......

Bisous Hirondelle

Il ne s'agit pas de mésentente sur l'hôpital, mais de savoir si le cardio de Houda a de bonnes raisons d'envoyer son bébé à Paris. L'hôpital cardiologique de Lyon est un hôpital de 9 étages entièrement consacré aux actes sur le coeur (dont un étage complet pour les enfants), et je te rassure, Sylvie, je ne pense pas qu'il se pratique des appendicectomies dans cet hôpital (Et si tu as l'esprit parisiannisme, car rien ne dit que les hôpitaux spé@#$%&és en cardiologie les meilleurs sont ceux de Paris).

Moi, j'ai juste fait une remarque qui, à mon avis, demandait un complément d'information auprès du cardiopédiatre : pourquoi l'équipe de Lyon n'a pas été consultée ? Il a peut être une réponse tout à fait justifiée.
Personne ici n'est capable de dire quel est le bon endroit pour l'opération de ce bout de chou à venir, et effectivement, seul le cardiopédiatre peut le faire.

Notez aussi que si le trajet à Paris n'est pas justifié, il se pourrait aussi qu'il y ait des problèmes pour la prise en charge des transports. L'une des premières fois où nous avons demandé une prescription de transport, la secrétaire n'a pas voulu nous la remplir sous pretexte que nous pouvions consulter un cardiopédiatre plus proche de chez nous. Il s'est avéré que ce n'était pas le cas, nous avons donc eu notre papier, mais dans le cas contraire, on aurait eu le transport à notre charge...

Maintenant, j'ai donné les infos que je connais et qui me semblent intéressantes dans cette situation, chacun est libre de faire ce qu'il veut avec ces infos là. Si la question est posée au cardiopédiatre et qu'il a des bonnes raisons, il saura s'expliquer, mais si les raisons ne sont pas purement médicales...

Douces caresses à ton bidou Houda et bon week-end à tous.

PS : peut être que certaines d'entre vous devraient prendre une carte de France pour vérifier où se trouve Grenoble, où se trouve Lyon, et où se trouve Paris...

Re PS : nous avons tous une très grande estime pour l'equipe qui a sauvé notre enfant, et il se trouve que pour moi c'est l'équipe de Lyon. C'est pour cela que je ne comprends pas qu'ils soient mis sur la touche alors qu'ils ont fait du si beau travail pour ma fille (et plein d'autres).

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/11/09 09:22 par Sandrine 07.

bonsoir, Sandrine

Ma remarque était juste destinée à Margaux, absolument pas à toi, je n'ai pas du tt mal pris ce que tu m'as dit.
En ce qui concerne les frais , ne parle pas sans connaitre car ils seront à nos charges mon mari n'a même pas les papiers français. Et je ne suis vraiment pas du genre à abuser du système.

Je te remercie pr tes conseils.

bonsoir,
S'il vous plait arrêter de parler sans connaitre les situations.
Je suis venue ici pour du soutien pas pour qu'on me donne son avis sur la vie, ma vie, les choix du cardio ou la sécurité sociale.
Vous croyez que je suis contente de me retrouver seule sur Paris.
Vous croyez connaitre sa malformation mieux que quiconque .Ch cas est unique alors si le cardio qui a a fait 10 ans d'études dit Paris, c'est qu'il y a une raison!
La vie de mon enfant est entre les mains de Dieu ,c 'est la seule chose que j'ai à dire.

Alors merci à toutes celles qui ont partager leurs expériences et aux autres relisez ma demande "J aimerais avoir des renseignements sur l'équipe de Necker, sur les modalités de prise en charge parentale. Et des conseils sur la ,toilette à prendre sur l'allaitement."
Au lieu de juger un futur à venir.
Merci

Houda, je comprends que les avis de Margaux et Sandrine même s'ils sont bien intentionnés te déroutent. C'est vrai que quand ce genre de nouvelles nous tombe dessus, on est complètement perdu et on a besoin de s'en remettre à quelqu'un, une personne de confiance en l'occurrence le cardiopédiatre. Alors c'est difficile d'avoir des avis qui remettent en cause ce qui nous a été dit et qui nous font penser qu'on a peut être pas choisi LA meilleure solution. Pose quand même la question à ton cardio histoire que le doute ne reste pas dans un coin de ta tête et ensuite fais confiance.
Mon fils a été suivi en pré natal dans le service du professeur Sidi à Necker. Il a été opéré le 13 mai dernier par le Professeur Révillon d'un double arc aortique. La seule chose que je puisse te dire c'est que j'ai fait beaucoup de services à Necker :Cardio, pneumo, chirurgie viscérale et même urgences+orthopédie car mon loulou s'est cassé le bras la semaine passée, et qu'à chaque fois je suis tombée sur des équipes supercompétentes et surtout très à l'écoute des parents et des bébés. AUx soins intensifs, les mamans qui allaitaient avaient des chambres dans le service mais je ne sais pas comment ca se passe en cardio. On avait également à l'étage, une salle des parents avec frigo et micro ondes. A mon avis le mieux c'est que tu les appelles, ils te diront tout ça. Une dernière chose, s'il y a bien un moment pendant notre parcours où je ne me suis pas sentie seule c'est à l'hôpital.Il y a une solidarité extrême et on tisse des liens très forts avec d'autres parents. On crée une sorte de 2ème famille et on s'entraide les uns les autres.
Bisous et bon courage!
Biscotte
ps:Margaux et Sandrine, je suis persuadée que l'hôpital de Lyon est tout aussi compétent et probablement plus pratique, mais comprenez la réaction d'Houda qui vient pour être rassurée et chez qui vous semez le doute. Et le doute dans ces moments-là c'est ce qu'il y a de pire...

dernière intervention de ma part sur ce post pour dire à Houda que je n'ai jamais été agressive avec elle comme elle l'a été avec moi.
J'ai juste donné mon expérience.

Margaux

Bonjour Margaux,

Il faut arrêter la polémique là svp.
Si vous dire que vos propos "Rassure toi Sandrine moi non plus. Tout s'est passé dans l'hôpital le plus proche de chez nous."
sont déplacés dans le sens d'inappropriés: c'est être agressive?
Il ne faut pas exagérer, j'ai posté ce message pas pr qu'on remette en question des décisions à venir?
Il y a deux semaines, c'était Lyon après un déclenchement sur Paris aujourd'hui Paris et demain qui sait ?donc croyez-vous que le médecin s'amuse à changer d'avis en fonction de quoi? : De l'évolution de mes visites.
Alors merci d'avoir partagé votre expérience mais il ne faut pas tt comparer, personne n'a de cardiopathie identique, nous sommes et réagissons tous différemment.
Je vous ai d'ailleurs envoyé un mail privé pr régler ce différent inutile alors pourquoi relancer cette polémique?

Je n'ai jamais voulu ou été agressive.
Cordialement
Bonne chance à vous pr toute votre famille.

bonjour houda
pour l helico non ils ne m ont pas proposé de monter en fait si je me rappel bien ils m ont dit qu ils etaient complet une infirmière de réa, un medecin et voila je l ai rejoin en voiture . le service de réa m a appeler au moment ou il partait du service, on est arriver en meme temps le temps qu il l installe etc ... je n es pas pu le voir de suite mais pour toi ce sera surement differents puisque c'est a paris . c'est dur de tout prevoir quand on ne peut rien prevoir surtout pendant les moments comme ceux que tu va vivre pour le reste je ne peux pas t aider pour paris je ne connais pas les services en tout cas sylvie a raison le jours ou j ai accouché a grenoble une assistante sociale est passé est m a tout expliquer( ce que je pouvai faire ce a quoi j avais le droit etc... ) je ne pense pas qu il y en est qu une a grenoble mais en tout cas la mienne etait super sympa est m a beaucoup aidé allez courage et n hésite pas bisous et profite des dernier moments de tranquilité avant la tornade (les examens les papiers les nuits blanches le stress etc...) (je ne ve pas te demoraliser pas du tout ca ira mieux quand tout sera fini tu verra )bisous bisous


anais maman de johan

Bonjour houda, je veux juste répondre à tes interogations. pour ce qui concerne l'allaitement il est tout à fait possible, tu vas y arriver. Prépare tous ce dont tu as besoin pour l'allaitement (crème type lansinoh, coussinet, soutient gorge adapté et fais toi prescrire une ordonnance pour la location d'un tire lait, j'ai loué un tire lait medela synphony très doux et très efficace) Il existe 2 facons d'allaiter directement au sein si c'est possible, si l'état de santé de ton enfant le permettra, ou sinon tu tires ton lait et tu lui donnes en biberons. Pour mon cas mon fils ( vddi, stenose pulmonaire, hyploplasie vg, valve mitrale qui marche pas) je l'ai allaité pendant 3 mois et demi et sans aucun problème. Je trouve même que çà a été très facile (quelques petites douleurs mais rien de bien méchant) Je n'ai pas pu mettre mon fils au sein tout de suite (car césarienne avec anesthésie générale) j'ai donc commencé au tire lait puis dès que çà a été possible j'ai mis mon fils au sein avec l'aide de puéricultrices géniales ! j'ai alterné avec le tire lait et mon fils, il n'était pas toujours possible de mettre mon fils au sein et si il était fatigué je tirais mon lait. puis j'ai terminé le dernier mois uniquement au tire lait car le sein demandé beaucoup d'effort à mon fils çà le fatigué et il finissait trempé de sueur. Quand je suis tombée enceinte je ne pensais pas allaité mais quand j'ai appris les problèmes de santé qu'avais mon fils les médecins m'ont conseillé d'allaiter et alors je l'ai ai ecouté. Il suffit d'avoir la volonté et on y arrive , je te fais confiance tu vas y arriver c'est merveilleux, et en plus tu protège ton enfant. Quand mon fils etait en réa j'ai rencontré d'autres mamans qui ont eu des bébés grands prématurés et qui allaité leurs enfants depuis des mois en utilisant uniquement le tire lait. si tu as d'autre questions concernant l'allaitement tu peux contacter un lactarium (dans l'hopital ou tu accouches ou un autres) il y a des conseillères en allaitement et leurs soutient et leur expériences peuvent t'aider.

Voila je peux pas te donner des renseignements sur necker, car mon fils est né a montpellier, son suivi c'est fait la bas. Et puis il y a un mois il c'est fais opérer de la premièer etape de l'anastomose cavo pulmonaire à marseille, tout c'est bien passé il a très vite récupérer et une semaine et demi après l'opération on etait de retour à la maison. Je te souhaite autant de bonheur et de réussite que moi. Je remercie chaque jour le ciel d'avoir mon fils près de moi, c'est le plus grand bonheur qui existe, et le fait de passer par des moments difficiles on se rend compte de la chance qu'on a et on profite chaque jour de chaque instant qui nous est donné.

Profite de la fin de ta grossesse et prépare au mieux l'arrivée de ton enfant.
Je t'embrasse bien fort et je pense fort à toi à ton enfant et à ta famille.

Bonjour,

Merci beaucoup à Anais et Neny pour vos précieux conseils.
Et oui là il est au chaud bien tranquille alors même si c'est la 1ere fois, il ne me tarde pas d'accoucher..et je profite pleinement qu'il soit tout près de moi.
A bientôt
Je souhaite bonne chance à vos tribu respectives...
Amicalement Aude

que dire ???
A chaque cas, à chaque moment, à chaque parent...sa décision.

Pour notre part, nous avons refusé de partir à Nancy (60km de chez nous) pour la naissance de Cléo (RCIU sévère et césa prévue à 33 semaines pour un poids de 1210 g) car nous estimions que Metz était assez qualifié pour la prendre en charge.
Par contre, lorsque la cardiopédiatre nous a parlé de Massy pour une "simple" civ, nous avons accepté sans problème. La chir cardio de Nancy fonctionnait encore à l époque.

Quant à l allaitement, j ai toujours tiré mon lait, qu elle a donc toujours bu au biberon. Le sein était plus un doudou qui la calmait. Elle n avait de toute façon ps la force de téter.

Voili,

bises et bonne soirée

Bonjour Houda,
Je suis la maman de Yacine qui a maintenant 6 1/2 ans il a été opéré 3 fois à Necker.
Je peux t'assurer que les Professeurs et infirmières sont extras d'ailleurs heureusement qu'ils sont là à répondre à tes questions calmer tes angoisses.
Pour le lait ça a été différent mon fils ne pouvant têter j'ai du tirer mon lait et il le gavait. Ensuite avant l'intervention ils ont fait un prélèvement bactériologique dont je n'ai jamais eu de nouvelles, j'ai relancé les infirmières à plusieurs reprises et rien comme tout était nouveau pour moi j'ai tout arrêté. Dégoûtée.
Maintenant c'est vrai que Necker ce n'est plus nouveau pour moi alors j'ose aller voir les Professeurs poser des questions ...
N'hésite pas à me contacter si tu as d'autres questions.
Bisous

Bonsoir Yacida,

Merci pour ces gentils conseils et Bonne soirée.

Au passage, un Bonsoir à tous.
Ps: Mon petit bout n'a toujours pas sorti le bout e son nez..

http://www.heartandcoeur.com/sitemap/sitemap_hopital_utile.php


chère houda, pour les conseils sur la toilette etc sur le site heartandcoeur il y a "hôpital conseils utiles" je tente de te mettre le lien mais je crois qu'avec le logiciel de sécurité il ne passera pas

pourras-tu être au rosier rouge avec ton mari ? c'est une maison pour les parents et l'on paie en fonction de ses revenus...?

sinon j'ai été suive jusqu'à mes 15 ans à Necker, c'est une bonne équipe

je volais juste vous encourager, en souhaitant de coeur que la naissance se passe au mieux

on avait voulu me faire une anastomose mais j'avais déjà de l'hypertension artérielle pulmonaire
je suis inopérable
mais bien suivie

j'espère que tout ira bien pour vous et votre bébé

il sera entre de bonnes mains

je vous embrasse, mille pensées

chère Houda

le lien que j'ai mis en haut du mesage précédent vous envoie sur les conseils utiles aux mamans pour les hospitalisations etc
en espérant que ça réponde à vos demandes

mes bises

Bonjour Juju,

Merci pour le lien et ce gentil gentil message.
A bientôt pour des nouvelles.
Bonsoir

Bonjour Houda,
Je sais que c'est très dure mais il faut rester sereine et ne pas paniquée, le bébé le ressent.
Surtout à la naissance il faudra être très forte, ton bébé aura besoin de tes forces.
Les médecins sont là, le bon dieu également sera au dessus de sa tête mais toi la maman tu es sa vie.
Il faudra lui parler, le caresser, lui chanter des chansons même si le coeur n'y est pas. Ton bébé puisera sa force de suivi en toi.
Je te laisse mon adresse perso si tu souhaites me poser d'autres questions ou avoir un soutien.
Mon fils a rendez vous à Necker Jeudi 17 en après midi on pourra peut être se voir.
Gros bisous et bon courage.

Taous maman de Yacine et Cid


yacid.o@hotmail.fr

Bonjour Houda,

Je ne sais pas si bébé à pointer le bout de son nez depuis jeudi, mais je t'envoie plein de courage pour les jours qui suivront ton accouchement (et pour l'accouchement lui même ;-)).

A bientôt pour des nouvelles, j'espère...

Sandrine (E. & K.)

bonjour ,

tout d'abord, j'espère que ton loulou se porte bien depuis ce message.


j'ai lu ton message concernant la prise en charge a la maison des parents a necker, peux tu me dire combien de temps avant il faut réserver je suis enceinte de 5 mois
par ailleurs, je ne suis pas sur que ma mutuelle cotise, peux tu m'informer sur ta mutuelle et ses prestations, voir si je peux m'y inscrire

merci d'avance

cordialement
johanna

Bonjour à tous,
Tout d'abord Johanna, je t'ai répondu en message privé, + simple.

En espérant que vous allez bien, je vous donne des nouvelles de mon petit bout qui a pointé le bout de son nez par déclenchement et césarienne en urgence le 11 décembre.
Il a finalement subit sa 1ère intervention palliative :"l'anastomose" sur Lyon le 23 décembre, depuis il va bien.

Entre parenthèse: le service de Lyon est vraiment très particulier, il n y a pas de communication :manque de clarté , manque de coordination dans l'équipe, il est vrai que la structure de la réa cardiaque ne prête pas à l'accueil des familles , en outre ils sont vraiment pas pédagogues, ils ont oubliés le coté humain, c'est très étrange pour des personnes qui pratiquent ce métier. Seul le chirurgien a eu un bon comportement.

Merci à toutes celles qui m'ont soutenues et conseillés.
Que cette année 2010 vous couvre de bonheur et protège vos petits bouts.

Bonjour Houda, je suis heureuse d'apprendre que votre petit va bien, profitez de chaque instant avec.
Nos petits ont des ressources incroyables, ils ont beaucoup de leçons à nous donner !!
Gros bisous à votre petit guerrier et à vous bon courage.
A bientôt

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché