Sujet du post :     cardiopathie congenitale complexe avec atresie tricuspide

Bonjour a tous,
Je suis nouvelle sur le forum et je ne sais pas trop par quoi commencer.
Je suis maman d'une petite Lola qui aura 3 mois demain, elle est née avec une cardiopathie congénitale complexe avec une Atrésie tricuspide.
Lola s'est faite opérée à Massy a 1 mois, on ne s'y attendait pas du tout nous etions partis faire un controle chez le Cardiologue et On s'est retrouvés une Massy en urgences. Moi et mon mari etions completement perdus, affolés, inquiets et j'en passe. Lola a été opérée 3 jours apres notre arrivée l'Opération s'est tres bien passée mais elle Devra en subir d'autres malheureusement.
La prochaine est Prévue pour ses 6 mois si elle va bien jusque la mais j'apprehende encore plus cette nouvelle intervention que la premiere .
Aujourd'hui Lola va bien mais a quelques soucis quand meme, depuis l'opération elle dort tres mal elle se reveille la nuit en hurlant et elle s'agrippe à moi, que ce soit pour les sieste ou la nuit c'est l ' enfer pour l'endormir il n'y a que dans mes bras Qu'elle s'endort et encore ça dure 1h minimum a chaque fois . A cela s'ajoute depuis 3 semaines des Etouffement Avec ses biberon et elle s'arrete de respirer un petit instant , mais extemement long pour nous qui essayons par tout les moyens de la faire revenir.
J'aimerais savoir si quelqu'un vit ou a vecu les memes soucis?
A tres bientot
Mélanie et Lola



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/11/09 13:48 par nenette545.

Coucou Mélanie,

Alors tout d'abord, bienvenue sur ce forum! Tu verras, tu seras soutenue et nous essayerons au mieux de t'aider par notre expérience mais nous ne sommes pas cardios, juste des parents ou des personnes atteintes de CC.
Emma n'a pas la même malformation cardiaque que ta puce ( Transposition des Gros Vaisseaux et Communication Inter-Ventriculaire) mais tous ces soucis de peur, de stress et du reste, on connaît.
C'est normal que ta fille soit scotchée à toi car elle a peur et elle ressent la votre aussi. Elle doit faire des petits cauchemars qui sont dû à tout ce qu'elle a vécut et c'est bien normal, on ferait pareil nous aussi! lol. Il te faut bien la rassurer, la prendre contre toi, lui faire voir que tu es là pour elle et même si cette période est dure à passer ( aïe aïe aïe le dos...), tout rentrera dans l'ordre.
Au vu de ce que tu nous dis aussi, il est possible aussi que ta puce ait des remontées acides ou un petit reflux et ça expliquerait notamment le fait qu'elle se réveille en hurlant et qu'elle ne s'endorme que dans tes bras ( en étant surélevée, elle est mieux et trouve donc mieux son sommeil qu'allonger complètement) As-tu remarqué si elle tétait plus souvent ( ça calme les douleurs du reflux) et est ce qu'elle termine tous ses tétous? A t'elle les yeux plein de larmes et un peu rouges? Ca peut-être un indice de reflux aussi. Les remontées peuvent aller dans les poumons, ce qui explique ses pauses...Mais il faudrait que tu consultes ton pédiatre ou ton docteur traitant pour confirmer mes dires car comme je te l'ai dis, je ne suis pas docteur moi-même, juste une maman dont la fille est iplv ( intolérante aux protéines de lait de vache ) et qui a un reflux qui commence à passer enfin...Il était temps, à 32 mois!!!
Essaye avant d'aller chez le doc de surélevé le haut de son lit pour éviter les remontées. Maintenant, dans le doute, voit ton doc le plus tôt possible et tu nous tiens au courant. Si c'est bien cela, ça devrait vite aller mieux avec un traitement.
Tout n'est pas lié à son coeur ( je l'ai apprit au fur et à mesure) mais rassure-toi, j'étais comme toi! Qu'elle autre intervention doit-elle subir? Je te souhaite bon courage pour ces moments durs à passer et donne nous vite des nouvelles. Plein de poutoux à ta jolie poupée et à toi aussi et n'oublie pas de rester le plus zen possible ( oui, je sais, c'est facile à dire, mais à faire, c'est une autre histoire...lol)

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci Alex ca fait du bien d'avoir du soutien quand on se sent si impuissant et perdus . la 1ere intervention de Lola etait une septectomie atriale isolée (petite ouverture afin que le sang soit mieux oxygéné) et la seconde sera un shunt systémiquo pulmonaire c'est la mise en place d'un tuyau car la petite ouverture ne sera plus suffisante . Nous sommes allés voir la pediatre hier elle ma conseillé d'epaissir le lait et de fait elle a moins de reflux . Quand a son lit pour l'instant elle dort dans un lit d'appoint a coté de moi ( impossible de la laisser dans sa chambre ) mais depuis le debut j'ai toujours relevé sa tete . j'ai remarqué que la nuit elle buvait beaucoup mieux que la journée .
Et toi avec Emma avais tu des soucis pour ses bib ? Prenait t'elle suffisament de poids ? Es t'elle essoufflée quand elle cour ou pleure ?
Merci encore et gros gros bisous a toutes les 2

Re Coucou,

Je t'en prie, ne me remercie pas pour le soutien que je peux t'apporter, c'est évident pour moi car je n'ai pas pu en bénéficier avant la naissance d'Emma, je ne connaissais pas ce fantastique forum!

On a eut beaucoup de soucis avec son lait mais pas parce qu'elle prenait pas, elle a toujours bien prit ses bibs, même avant son opération mais après oui car en fait, au début, on ne savait pas qu'elle était iplv ( son lait donné à l'hôpital avant et après son opé était du lait maternel, pas le mien lol, mais du lait maternel quand même) Quand on est arrivé sur Montpellier ( elle est née et a été opérée à Marseille puis on a été transféré sur Montpellier car c'est plus près pour nous), la pédiatre du service cardio m'a demandé quand je comptais reprendre mon allaitement!!!?...c'est à ce moment là que l'on a compris qu'Emma avait du lait d'autres mamans assez généreuses pour donner leur lait pour des petits bouts de choux!...bref, on est sorti avec du lait" normal" et là, les galères ont commencé...énorme reflux, douleurs au ventre ( et on pensé que c'était peut-être le coeur...lol), sang dans les selles...Au bout de 3 semaines, j'en pouvais plus alors le pédiatre de Lozère nous a changé le lait pour un lait anti plv et là, tout est rentré dans l'ordre!
Mis à part ces soucis là de lait, elle a toujours bien tété et prend du poids normalement. Elle est assez grande pour son âge et n'est ni bleu ( elle ne l'a jamais été) et n'est pas du tout essoufflé quand elle court.
On la gardé longtemps avec nous, jusqu'à ces 5 mois, c'était plus pratique et puis ça nous rassurait de la savoir à côté de nous.
Pour son inter, Emma a eut "rashkind" ( c'est un petit trou fait entre les Oreillettes pour que le sang s'oxygène) à la naissance puis elle a été opérée à 16 jours de vie.
En fait, sa cardiopathie n'a pas été découverte avant sa naissance, c'est ça?
Cool pour l'épaississant, tu verras, ça leur fait beaucoup de bien.

Plein de bisous bisous pour vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Si on savait que Lola avait une malformation cardiaque car notre parcours a été tres tres difficile .
Pour commencer j'ai une endometriose severe j'ai subit 4 opérations et malheureusement a la dernière ils ont été obligés de m'enlever les trompes donc fécondation in vitro obligatoire , 3 exactement ( sans compter les traitements ) et miracle il y a un an jour pour jour on m'a implanté un petit ovule fécondé ( le seul resistant sur les 3 prelevés ) , mais des le depart les medecins n'étaient pas positifs du tout car elle est restée pendant la 1ere semaine sans se developper et apres cela pas de soucis sauf que par FIV on est tres tres suivi et mon gyneco ne criait pas victoire avant l'echo du 5eme mois donc toujours en stress et la fameuse echo a revelé sa malformation cardiaque .
A ce moment on vivait sur cherbourg mais mon gyneco ma dirigé sur caen voir un cardiologue qui a decidé que j'accoucherai sur paris pour que lola soit prise en charge des la naissance mais du coup j'ai accouché a caen et lola a été opéré sur paris a 1 mois .
Quand je lis ce qui t'es arrivés avec le lait maternel d'autres maman je reste par terre !!!
Ce qui est bien c'est que le lait maternel apporte vraiment tout ce dont nos bébé ont besoin mais j'imagine ta réaction lol.
Est ce qu'Emma devra subir d'autres opérations ou bien es t'elle enfin sortie de cet enfer ?
Bisous bisous

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bonjour, je suis la maman d'un "grand" de 7 ans et demi. Il a été opéré d'une civ à 3 mois, et comme chez toi grosses galères derrière (comme pour son frère quia conuu un passage en réa pour autre chose à 5 semaines). Ils sont pas mal perturbés après ça. Pour nous la veilleuse fût miraculeuse, de même que la boite à musique que l'on mettait pour l'endormir avec nous, puis nous tout proches, puis sans nous (héhéhé ;o)). J'ai compensé par un portage en écharpe, beaucoup de peau à peau, de contacts, de calins. Mais je e sais que trop à quel point c'est usant. Le tout est de la rassurer avec des rituels. C'est long, mais ça permet de retrouver une vie plus sereine, et donc ça vaut le coup.
La réa c'est super aggressif comme environnement. Des néons en permanence, des bips, des alarmes, des gens qui passent tout le temps, etc, etc... après le passage dans un autre services, d'autres têtes, d'autres bruits, etc. T'imagines pour un petit bout, alors qu'à cet âge là ils n'ont besoin que d'une chose papa/maman, et une petite vie tranquille!

Bonjour et merci a toi marmotte
Oui la réa est vraiment traumatisante et quand on sait qu'on devra y retourner ca nous angoisse encore plus .
Voir nos petits bout de choux branchés de partout et souffrir autant ca nous arrache le coeur .
Pour la veilleuse et la boite a musique on a essayé mais malheureusement rien n'a changé , par contre depuis 2 soir elle nous a fait la grande surprise de s'endormir dans nos bras vers 19h30 juste apres son biberon et apres on la couche dans son lit dans notre chambre sans qu'elle se reveille avant 1h du matin quel miracle !!!
Par contre pour l'instant toujours pas de solution pour les sieste de l'apres midi elle ne veut toujours pas en faire malgres une grosse fatifgue .
Pour ton fils comment il va aujourd'hui ? As t'il souvent des essoufflement ? Vit t'il une vie normale ?
A tres bientot

Bonsoir,
Oui, la réa, on se passerait bien d'y retourner, mais ici aussi un futur séjour y est prévu (quand?). Notre fiston a été opéré pour fermer une civ, il a aussi une anomalie d'Ebstein, et un FOp qui devra être fermé. Pour le moment pas d'essouflement, juste des "coups de pompe" que l'on gère. On le prèserve un max, pas de cantine, etc... c'est aussi pour qu'il va bien et qu'il a le même rythme que ses copains. On a adopté un rythme de vie pépère, et ça vaut le coup pour que le reste du temps il profite comme ses petits copains. Il fatigue quand même un peu plus vite, mais bon, ça reste gérable. mais chaque enfant est différent, chaque tempérament et pathologie aussi...
Pour les nuits, bon courage, nous il a fallu plusieurs mois pour que cela rentre dans l'ordre (alors qu'il faisait ses nuits avant, hum...). Les siestes pareilles, ça s'est fini qu'il les faisait à c^^oté de moi dans le transat ou sur son tapis d'éveil. pas le top, mais tant qu'il m'entendait en fond, ça le rassurait, et de me voir en ouvrant un oeil le rassurait. Après au fur et à mesure c'est rentré dans l'odre. Mais je te l'accorde, c'est long quand on est dedans! En tout cas, en étant bien entourée, elle sera rassurée et petit à petit tout devrait rentrer dans l'odre.
A+. Céline.

bonjour!
ton histoire me rappelle un peut mes débuts avec mon fils les reflux c'était l'horreur il ce mettait a pleurer sans raisons et en plus il ne mangeais pas en grosse quantité mais après que son cardiologue m'a fait épaissir son lait (qu'il prenait de façon fractionné) et donné de la gelée de polysilane pour ces reflux sa allait mieux ....mais il à toujours un petit appétit et il a 20 mois .
en ce qui concerne les étouffements de Lola ce ne serais pas du à une fatigue du fait de tété et à la vitesse de la tétine peut être que trop de lait sa passe pas?
pour la prise de poids je crois que je ne serais pas de bon conseils car je n'arrive pas à transformé ma petite crevette en une belle langouste !!lol car mon fils fait tous juste 8kg340 pou 20 mois....mais un vrai petit bonhomme plein de joie de vivre et qui cavale de partout ceci dit il connait très bien ces limites.....
EN tout cas je vous souhaite beaucoup de courage et donne nous de tes nouvelles
Bises!

bonjour

Je suis la manman de Leonie(atresie tricuspide) elle a meintenant 4 mois et doit se faire operé en janvier(derivation cavo pulmonaire parcielle)
c' est la galere car elle ne mange pas beaucoup je stresse à chaque bib et l'operation aproche ce qui n'arange rien
elle n'a pris que 40gr cette semaine.
mes 2 premiere echo foetale on etait faite à Massy(jacques CARTIER).
c'est le dr COHEN qui suit Leonie,elle est tres gentille et tres proffesionnelle
Quel Cardiopediatre suit Lola?
Je trouve se forum tres bien et on y rencontre des gens tres sympas un peu de reconfort ca fait du bien quand le moral n'est pas la!
bisous a tout les ptit bouts
Adeline

Bonsoir,
Nos filles ont presque le meme parcours . Le cardiopediatre de Lola est le docteur iselin sur caen il est super , je me sens bien avec lui il explique bien les choses et il est au top avec les bébés . Lola devra aussi subir une deviation cavo pulmonaire a jacques cartier c'est le docteur zoghbi qui s'en chargera c'est lui aussi qui a fait sa 1ere opération a 1 mois , on fera cette intervention au plus tot a ses 6 mois mais si elle ne va pas bien avant on devra faire un shunt ( ce qui ne m'enchante pas du tout tu t'en doute ) .
Ne t'inquiète pas trop pour ses bib Lola non plus n'a pas un grand apetit elle n'a jamais fini un biberon depuis sa naissance mais nos petits bout de choux s'essoufflent trop vite et c'est surement pour ca qu'il n'ont plus la force de les finir , par contre je sais que c'est tres tot mais mon cardiopediatre nous a conseillé de commencer un peu les petits pots en espérant qu'elle soit gourmande et que ca la fasse grossir un peu.
Si tu as besoins de renseignements sur la réa , les medecins la pediatrie ou n'importe quoi d'autre n'hesite pas ce forum est vraiment super ici pas de tabou ou de questions bete on est tous dans le meme chemin.
Je t'envoie plein de courage et pleins de gros bisous a Léonie
A bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

bonsoir!
Je confirme encore... que nos petits bout n'ont pas grand appétit!! c pour ça que j'avais ouvert un poste avec l'intitulé cia civ atrésie tricuspide et petit poids!!! c'était pour demander des conseils et je me suis aperçu que la majorité des enfants avais du mal à s'alimenter...et à mon plus grand regret je n'est pas eu la solution pour faire grossir mon petit bout!!! mais j'ai trouvé le soutien qu'il ,me fallait!!!
et j'ai fait toutes les recettes de grand mère et même de l'huile isio 4 dans les repas et les bibs mais cela n'a rien fait...le résultat sur la balance n'était pas concluant c'est toujours + 50g voir 100 g au mieux par semaine sur la balance de la PMI ...j'ai toujours fait des repas fractionner ....et je donne les bibs quand il dors il a le reflex de tété et il prend bien ces bib .
Je lui donne encore des bibs dans la nuit et cela compense ses mini repas de la journée...
de plus mon cardio m'a aussi demander de commencer les repas tôt (4 mois)et je n'ai pas eu de franc succès non plus...les compotes et les légumes ce n'est pas son truc!!! mais l'avantage c'est qu'il a eu le droit de prendre du chocolat a 5 ou 6 mois!!! je ne vous raconte pas le régal!!!!
Notre cardio nous à dit qu'il ferai sa dérivation cavo pulmonaire dès qu'il dépassera les 8 kg et des qu'il commencera a s'épuiser...maintenant nous somme à ce stade là....il à fait son KT mardi et il doit ce faire opéré en janvier ou février... mais avant il doit passer un scanner au sujet d'un sinus coronaire mais je n'en sait pas plus....
mais bon garder le moral les filles !!!
et n'hésitez pas à ouvrir 2 ou3 petit pots d'affiler ou bien de mixé les repas que vous faites pourvu que votre louloute mange!!!
il faut faire grossir ces petit bout à l'appétit de moineau !!!
ce que j'ai remarquer c que les repas à la cuillère son moins fatiguant pour eux!
je vous souhaite beaucoup de courage et de patience!!!
a bientot!!

bonjour

En effet comme pour Lola,Leonie attend sa cavo pulmonaire en janvier au plus tôt si on peut attendre fevrier ce serait cool et si elle ne va pas bien avant on lui posera un shunt central.
Leonie se fera operer a l'hopital Marie Lannelongue a Paris.(elle n'a pas encore subit d'operation ,elle sous cordaronne depuis c'est 1 mois et prend du fer depuis 1 semaine,elle a trop de globule rouge)
Je pense que meintenant elle va pouvoir attendre janvier car on en aproche même si je vois bien qu'elle se fatigue de plus en plus vite.
La cardiopediatre nous a dit que l'on commencait à "tirer sur la corde" mais bon Leonie ne va pas" tres" mal ou pas "assez" mal pour que l'on se precipite.
Pour la prise de poids nous avons eu la chance que Léonie pése 3.830kg a la naissance donc elle avait un peu d'avance,elle mangeais pas trop mal conparer au autre enfant de son age,(car je ne peux pas m'enpecher de comparer)
mais depuis plus d'1 mois les bib c'est dur dur!!!
je vais au pediatre le 23 on vera ce que dis la balance.sur vos conseils je vait demander si je peux commencer a donner de la compote ou je pensser mettre des cereales dans le bib du soir.
est ce que vous avez des infos sur la grippe A je ne sais pas si l'on doit se faire vacciner,que vous on conseillé vos cardio?
car cette grippe de M..... fait peur a tous les parents de nos petits bouts malades
je vous embrasse et vous remercie de vos reponses
bisous a vos loulou
Adeline

Bonsoir Adeline ,
J'ai pas trop le moral le cardiologue vient de me contacter car il n'a pas trouvé Lola bien donc il s'est mis en relation avec le chirurgien de massy et ils veulent opérer Lola debut decembre . C'est le coup de masse je ne pensai vraiment pas y retourner si vite que ca en plus il ne sait pas si on fait le shunt ou la derivation cavo-pulmonaire car elle est encore tres petite pour ca .
Oui il m'a parlé du vaccin pour la grippe A tout comme les injection de synagis ( pour les bronchiolite ) mais je ne suis pas pour celui de la grippe A car je pense qu'il n'y a pas assez de recul .
Voila les nouvelles j'aurai la date del'intervention en fin de semaine je pense et j'espère qu'on poura passer les fetes a la maison tranquillement .
bisous bisous

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bonjour Mélanie

Je me permet d'intervenir dans votre discussion à propos du synagis. Si votre cardiologue vous le propose, n'hésitez pas, faites le ! Cela protège très bien contre les bronchiolite. C'est le 4ième et dernier hiver où ma fille en profite. L'année dernière elle a eu une bronchiolite 1 semaine avant sa première injection qui lui a valu 2 semaines 1/2 aux soins intensifs.
Et ce n'est pas un vaccin mais un médicament que l'on donne tous les mois d'hiver en injection.

Pour le vaccin de la grippe A, si vous ne voulez pas faire vacciner votre fille (ici au Canada, les enfants de moins de 6 mois ne sont pas vaccinés, je ne sais pas pour la France), faites vous vacciner avec votre mari et vous protégerez votre fille, c'est ce qui est fait ici. On vaccine les parents des enfants de moins de 6 mois

Gros bisous à vous et à votre Puce et donnez nous des nouvelles

Margaux

bonsoir Melanie

fait confiance a ton cardio et au chirurgien(je me permet de te dire TU )
Je comprend que tu n'est pas le moral en plus avec l'approche de Noël c'est pas cool mais bon si Lola se fait operer debut decembre vous serais certainement rentrer
pour les fetes.
Pour le synagis Leonie à une injection tout les mois depuis le mois de septembre et elle n'a jamais eu ni fievre ni quoi que ce soit apres les injections
pour la grippe A toujour le " ? "
Je te souhaite plein de courrage pour toi et ta petite puce
je met à ta place car j'ai RDV lundi chez la cardio et une nouvelle comme ca peut nous tomber dessus a tout les moments
Si ils dessident de lui faire la derivation cavo pulmonaire c'est qu'ils sont sur d'eux,de toute facon comme je dis souvent nous n'avons
pas le choix, faire confiance au medecins c'est eux les pro!
je t'embrasse toi et Lola
donne nous des nouvelles
et si tu veux discuter je pense que sur ce forum tous le monde c'est ce que c'est les coups de blues
ADE

bonjour Melanie

A tu des nouvelles pour l'operation de Lola?
envoie nous des nouvelles
plein de courage à toi et des bisous à Lola
Ade

Bonjour Adeline ,
Oui ca y est l'hopital de Massy m'a contacté hier . On entre le 8 décembre on fait un cathétérisme le 9 apres midi et l'opération le 10 mais on ne sait pas si on fait un shunt ou une derivation cavo-pulmonaire c'est les resultat du cathétérisme qui nous en dira plus .
Si tout va bien on sera sortis pour Noël donc on croise les doigts car j'aimerai vraiment que Lola passe son 1er Noël a la maison .
Je te souhaite pleins de courage pour votre rdv de lundi et je croise les doigts pour Léonie j'espère sincèrement qu'il ne faudra pas avancer son opération .
Donne nous des nouvelles
Gros bisou et pleins de courage

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

j'espere de tout coeur que vous serais sorti pour noel et que tous ce passera bien.
ta puce va etre la plus forte!
je penserais bien à vous
donne nous des nouvelles des que tu peux
Ade

Bonjour aux mamans du forum,
Je suis tombée par hazard sur votre forum suite à des questions que je me posais sur le vaccin de la grippe A et les anticoagulants.L'un de mes garçon est cardiaque et vient de recevoir sa convocation , j'attends jeudi de voir le médecin du centre de vacination pour savoir s'il va le vaciner ou non avec les témoignages du forum on ne sait plus quoi faire, il est vrai qu'à la télé en aucun cas ils n'ont parlé des 900 000 personnes sous anti coagulants.

Au niveau de la cardiopathie congénitale de mon fils Robin( atrésie de la tricuspide) je voulais témoigner et vous dire que l'opération qu'a subi Robin a du recul maintenant parce qu'il a 24ans et qu'il vit normalement.Nous avons de la chance d'habiter Massy et à sa naissance en 1985 il a été pris en charge immédiatement à Laennec puis Necker par le professeur Vouhé qui l'a opéré à 14jours d'un premier shunt puis à 2ans d'un deuxième shunt, il fallait que son athère pulmonaire grandisse.A 3ans et demi en 1989 ils ont décidé de faire l'opération finale à coeur ouvert; opération de Fontan. C'était l'opération la plus risquée et c'est celle qui c'est passée le mieux.Car il faut vous dire que Robin n'a pas eu de chance dès la naissance staphilocope doré, les 2 shunt se sont bouchés et bronhiolite à virus VRS en 3ans et demi de vie.Après l'opération de Fontan il a pu mener une vie normale sous aspirine uniquement et une visite tous les 6 mois à Necker.Puis en 2001 lors d'une visite il était au collège en troisième ,les cardiologues ont pris la décision de réopérer Robin car les techniques avaient changées,Robin allait très bien ,n'avait aucun signe d'insuffisance, aucun trouble du rythme et c'est pour cela qu'il voulait lui faire la nouvelle opération pour ne pas risquer d'avoir de problème plus tard.Vous pouvez imaginer ce qui c'est passé dans sa tête alors que tout allait très bien.Il a eu une dérivation cavo pulmonaire totale et est sous anticagulant .
Il a été pris en charge toujours à Necker par le professeur Vouhé (c'est lui qui a remplacé le professeur Lecas).
L'opération c'est bien passée quelques jours de réa. et en tout 3 semaines d'hôpital.Ce qui est bien c'est que l'anesthésiste lui avait bien expliqué que pour l'opération il maitrisait très bien le moment ou ils endormaient et pour le réveil c'était à la minute près et qu'il n'en garderait pas de mauvais souvenir grâce à des composants dans l'anesthésie.
Ce qui a été vérifié pour Robin.Un petit truc que Robin appréciait à tous moments, c'était que l'on lui frotte doucement les bras, les mains et aussi le pieds; cela le détendait à fond.
Et même à lors actuelle il adore encore ça.
Nous habitons Massy comme je le disais plus haut si vous avez besoin d'une aide ou de nous rencontrer nous sommes ok
Bon courage et n'hésitez pas à nous contacter

Brigitte le maman de Robin opéré d'une atréise de la tricuspide

bonjour Brigitte

Plein d'espoir en lisant votre message,et ca fait du bien!!!!!!
Je suis donc la maman de Léonie,je connais bien Massy pour y allé tout les mois!
est ce que Robin est suivie à Massy ?
Quand vous dite une vie normale je supose qu'il ne peut pas faire de sport?
Je vous remercie encore pour votre message plein d'espoir pour notre petite puce

Un bonjour à Melanie et pleins de bisous à Lola

Ade

bonjour brigitte,
C'est vrai comme le dit Adeline ca fait du bien de vous lire et ca nous redonne un peu d'espoir .
Je serai ravie de vous rencontrer quand nous seront a Jacques Cartier alors si vous passez par la regardez bien sur le parking il y aura un camping car immatriculé en 50 "c'est nous" . Je pense que nous essayerons d'y prendre nos repas comme a la 1ere intervention de Lola alors n'hesitez pas .
A bientot


Adeline le rdv de Leonie s'est bien passé ?
Bisous a toutes les 2

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bonjour Mélanie et Adeline,
pour Robin nous n'avons pas eu le choix de l'hopital il est parti le lendemain de sa naissance et s'était soit Marie lannelongue soit Necker le premier hopital ou il y a vait une place en urgence et pour nous cela a été Necker opéré à 14 jours par le professeur Vouhé (qui à l'époque n'était pas professeur) on nous a dit il a des doigts en or et cela fait 24 ans qu'on le connait il a remplacé Le professeur MME Lecas et c'est le plus grand centre européen.A la naissance de Robin J Cartier n'éatait pas connu pour les opérations du coeur des nouveaux nés.
Mais il est vrai que cela a changé puisque l'on sait que le professeur Vouhé vient de temps en temps à J Cartier pour opérer certains cas, sa secrétaire m'a dit qu'il y avait une très bonne équipe.
Mais c'est vrai comme Robin a été pris dès sa naissance à Necker on continue les visites dans le meme service.
Pour la vie de Robin il faut vraiment le savoir qu'il n'a en fait qu'un demi coeur.Il est toujours souriant, positif.
Pour la nourriture il est vrai que ça a été la galère puisque pour Noël 1985 on était en pneumologie pour brobhiolite à virus VRS Environ 2 mois il était gavé, et lorsque l'on est rentré à la maison il avait un biberon toutes les 3 heures jour et nuit à l'age de 6 mois et c'était en toutes petites quantité.
Au niveau du poids je me souviens que les cardiologues nous disaient on n'aime pas les bébés cardiaques gros le coeur travaille plus et cela les fatigue.
Quant à sa vie il mène une vie normale, un scolarité comme les autres enfants, le sport autorisé en primaire puis interdit au collège et lycée du fait déjà que se soit noté l'enfant voudra faire comme les autres et risque de se fatiguer, par contre en dehors nous l'avons laisser faire ce qu'il voulait sa passion le vélo, il a fait du badmiington....en loisirs mais toujours encadré de l'escalade du ski et toujours du vélo entre autre du bicross comme il sait qu'il doit être prudent à cause de l'anticoagulant maintenant il s'occupe de petits bambins au bicross.Il a travaillé il a un BTS en CAO DAO et la boite ou il était à fait une rupture de contrat donc il cherche pour l'instant mais comme c'est un ado qui ne peut pas rester à ne rien faire il est aux galeries lafayettes à travailler en attendant es réponses aux CV;
Je vous joins mon portable 06 82 06 08 53 n'hésitez pas .Je pensais bien passer à J Cartier vous voir il suffit de me téléphoner et l'on pourra discuter de vive voie cela me fera plaisir
Brigitte la maman de Robin 24 ans( atrésie tricuspide)

salut Melanie
Je suis allé au pediatre le 23 mais le rdv a la cardio c'est le 3 decembre
Léoni a grossi de 250 gr c'est plutôt bien,pour les problemes des prise de bibs j'ai l'impression que la pediatre ne me prend pas au serieux car Léonie n'est pas 'MAIGRE'

Brigitte

Léonie est suvi à massy mais pas a Jacques Cartier on va chez la cardiopediatre Laurence Cohen (qui est avenue du conseil de l'europe)
l'operation doit se faire a Marie Lannelongue
Je voit que votre fils est un battant vous devait etre fier de lui.
Je crois que Melanie sera a Massy a partir du 8 ce serais bien de se rencontrer tout enssemble

Ade

Merci Brigitte
J'ai bien pris note de votre numero et je pense vous appeler une fois que l'opération sera passée.
Par contre je ne pourrai pas me deplacer hors de l'hopital ni longtems car les infirmière n'aiment pas trop qu'on leur confie nos bébé ( ce que je comprends).
Je suis contente de voir que Robin fasse du sport comme quoi il ne faut pas toujours se fier aux medecins.
Comme la dit Adeline je serai a jacques cartier a partir du 8 et ca serait vraiment bien de se voir toutes les 3
A biento et merci beaucoup

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

bonsoir aux Mamans si perturbées, à juste titre, par les malformations de leur petit, je souhaite juste vous donner un message d'apaisement car lorsque je lis
le compte rendu de Brigitte sur son Robin, je pourrai faire un "copier coller" , tant le parcours de notre fils Romain est identique, mêmes malformations, même parcours
à Laennec puis à Necker avec le professeur Leca, juste 3 ans auparavant, il a désormais 27 ans, se porte le mieux possible et travaille à mi-temps à la SNCF
structure qui l'a bien accueulli et ou il s'accomplit, il est suivi une à deux fois par an par le cardiologue, c'est dire si tout va bien..
donc , en temps que Papa , le parcours fût difficile bien souvent , surtout par l'importance et la longueur des opérations , mais le bout du tunnel existe et à un moment le ciel s'éclaircit, donc ne perdez pas l'espoir car ces cardiopathies sont si complexes que seuls des cracks sont capables de les faire avec leur entourage aussi compétent et donc c'est une chance énorme par rapport au malheur qui vous tombe dessus.
soyez rassurées et prenez patience car ce sera long et difficile parfois, mais ensuite vous comprendrez que cette épreuve vous a rendu plus fortes et vous verrez la vie de façon radieuse et vous relativiserez beaucoup de choses futiles.
ayez confiance, vous êtes en bonnes mains, si vous souhaitez des renseignements sur le parcours de Romain n'hésitez pas, ce forum est fait pour rendre compte.
Soifranc

Et bien voilà , un nouveau témoignage d'un jeune adulte, j'espère que cela va vous donner courage.Il est vrai que se sont des moments durs quand il faut laisser son enfant au chirurugien .
Mais il faut leur faire confiance et j'èspère bien vous voir le 8 ou 9 décembre à Cartier ainsi qu'Adeline, pour moi il n'y a pas de problème même juste un petit moment, je suis à 5 minutes en voiture de l'hopital et quite à prendre plus de temps ultérieurement.
Venez vous en camping car.Côté matériel nous pouvons vous aider pour plein d'eau, vidange etc...nous sommes aussi camping cariste.
Tenez au courant et bon courage car je sais que la semaine va être longue.
Brigitte

bonjour a tous

voila Léonie à eu son RDV au cardio
Elle se fera operé en janvier j'attend que l'hopital me rappele pour la date!
J'ai pas trop le moral car finalement l'operation va etre plus compliqué que prevu,il y a une CIA qui est trop petite
la cardio ma axpliqué que c'est pour ca que Léonie ne mangeait plus beaucoup car ca la genée,danc pour elargir la CIA c'est une operation a coeur ouvert alors que si ca n'avait été "que" la derivation cavo pulmonaire parcielle c'etait a coeur fermé
Elle va interoger le chirurgien car elle aimerait faire tous cela en une seule fois,mais ca l'embete un peu car Léonie aura juste 6 mois
et pour la cavo pulmonaire elle aurait bien attendu un peu mais comme la CIA ne peu pas attendre!
J'avait deja peur de l'operation mais meintenant que je sais que ca va etre a coeur ouvert c'est pire
je suis super inquiete
en plus ma puce ne mange presque plus rien je me dema,de comment je vais faire jusqu'au mois de janvier
Je vais peut etre essayé d'ouvrir un poste sur cette operation de la CIA si quelqu'un pouvais me rassuré!!!!!!!!
Ade

Coucou Adeline
Je comprens tout a fait ce que tu ressens , ne baisse pas les bras sois forte pour Léonie elle va avoir vraiment besoin de te sentir pre d'elle et sourtout en confiance .
Janvier c'es loin et tout proche en meme temps , je pense que quelque part tu as hate d'y etre et tu apprehende aussi (c'est ce que je ressens).
J'espère sincerement que tout se passera bien pour ta puce , d'ici la peut etre qu'on se verra a Massy avec Brigitte , je pense que cette rencontre nous fera du bien et tu verras peut etre aussi ma Lola et tu verras que nos bébés sont bien plus fort que ce que l'on peut imaginer .
J'essaye de te donner un peu de peps ( chacun son tour ) .
Donne moi vite des nouvelles
A tres bientot et gros bisous a toutes les 2

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bonjour à vous deux,
Que la week-end va être long et court à la fois, il faut en profiter un maximum.
Il n’y a pas de problème pour se voir pourquoi pas le 8 autour d’un café à l’hôpital je pourrai peut être répondre à certaines de vos questions.
Il suffit de me téléphoner, je ne travaille plus.
Bon courage à vous, à bientôt
Brigitte, maman de Robin

Bonjour Brigitte ,

Eh oui le week end va etre long et court a la fois , pour l'instant on fait les preparatifs.
Moi et mon mari aimerions beaucoup vous rencontrer mais a mon avis ca sera apres l'opération de Lola car le 8 nous arriverons vers 15h , on fera l'admisson et la rencontre avec l'anesthesiste et le chirurgien .
Le 9 c'est le cathéterisme et le 10 l'opération en espérant que ca sera la derivation cavo pulmonaire partielle et non pas le shunt .
Je vous contact des qu'on peut laisser un peu Lola en garde aux infirmières pour qu'on puisse boire un petit café a la cafeteria .
Je vous remercie beaucoup de vos message et de votre soutien , c'est tres important pour nous .
J'ai hate de vous rencontrer .
A tres bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

bonsoir
mon mari est parti en deplacement pour 3 semaines
Je part demain dans ma famille (dans le sud de la france) avec Leonie
je vais rejoindre ma grande puce (qui a 5 ans et demi)
et donc je pense y rester pour passer les fetes mon mari doit me rejoindre en TGV vers 20
je ne pourais donc pas venir a Massy la semaine prochaine
j'espere de tous coeur qu'on poura se rencontrer a une autre occasion
Merci Brigitte pour tous ces message d'espoir Abientot
Melanie je t'envoie plein de gros bisous a toi et a ta puce plein de courrage
et de tous mon coeur que tous ce passe bien
J'essayeré de prendre de tes nouvelle mais chez mon papa (ou je vé) il ni a pas internet
je me debrouilleré pour jeté un coup d'oeuil de temps en temps
encore gros bisous a Lola

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir adeline
je pense que voir ta famille va te faire le plus grand bien . J ' imagine que sans ton mari c' est encore plus dur , je sais ce que c ' est le mien est militaire .Profite de ce sejour pour recharger tes batteries . De notre coté c ' est les preparatifs et j ' ai hate que ce soit passé .
Je te tien au courant dés que nous serons rentrés car pas internet sur place .
je t ' envoie plein de courage et de bisous a toi et léonie
a trés vite

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

oui c'est vrai que c'est pas facile d'etre seule mais mon mari aussi ast militaire donc un peu l'abitude d'etre seule
quel metier fait ton mari dans l'armé comme metier?
a tres bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Le mien est a la base motard et faisait les escortes de convois mais il a été muté l'année derniere sur caen et depuis il est conducteur super poids lourds et bus mais il est de nouveau muté en avril 2010 car le regiment ferme on sera sur cherbourg notre ville natale mais il ne sait pas encore dans quelle specialité il sera .
C'est vrai qu'on a plus ou moins l'habitude d'etre seule mais je crois que je ne m'y ferai jamais et je vois bien que Lola cherche son papa quand il ne rentre pas le soir .
J'ai l'impression qu'on a beacoup de points communs alors j'espère qu'un jour on se rencontrera .
Je te souhaite un bon sejour en famille
A tres bientot

Salut Melanie
J'espere que l'operation de Lola c'est bien passé j'ai beaucoup pensé a toi et ta puce
j'attend avec impacience de tes nouvelles,je suis rentré chez moi aujourd'hui plus tôt que prevu car Léonie rentre a l'hopital lundi il vont y faire un cathe mardi et essayé de
lui agandir le feromen ovale (trou entre les oreillettes) si ils y arrivent l'operation de janvier sera peut etre repoussé donc on croise les doigts
A bientôt
bisous a Lola

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou
Ca y est nous sommes rentres aussi .
L'opération s'est bien passé ils ont fait une derivation cavo pulmonaire partielle et on espère etre tranquille un bon moment.
Nous avons rencontrés Brigitte et son mari et j'espère les revoir car leur 1ere visite fut le jour du cathé de Lola donc elle n'était pas bien et c'était pas facile de discuter et la 2ème visite on était toujours en réa donc visite interdite.
Lola est restée pendantpresque tout le temps en réa avec moi , il n'y a que la veille de la sortie qu'on est allés en pediatrie .
J'espère que pour Léonie tout se passera bien et que ton mari sera avec toi.
Sais tu combien de temps vous resterez hospitalisées ?
Je croise les doigts pour vous et vous envoie plein de courage.
Gros bisous
A tres vite

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

coucou

contente que l'operation de Lola se soit bien passé
Leonie rentre cet apres midi normalement on sort mercredi donc
3 jours, car ils vont essayé de reparé par cathe il n'y a pas d'operation
on stresse un peu mais bon pas le choix il faut y allé!
Je donnerais des nouvelles mercredi siur si tous c'est bien passé et qu'on est sorti
Bisous
A tres bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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coucou
nous sommes rentré tout a l'heure
tous c'est bien passé,Leonie va bien!
le cathé a donné des bon resultat les pressions sont tres bonnes
ils ont reussient a agrandir la CIA meintenant c'est le temps qui va dire si ca a servi a quelques chose
JOYEUX NOEL A TOUS

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou
Je suis super contente que tout se soit bien passé et que Léonie aille bien , j'imagine que tu dois etre soulagée.
J'espère que son opération pourra attendre un bon moment .
Pour nous Lola a fait un controle chez le cardiologue lundi , il est satisfait du resultat mais il faut attendre quelques mois pour apprécier complètement le fonctionnement de la derivation cavo pulmonaire car pour l'instant nous ne voyons pas encore de différence avec la 1ère intervention.
On refait un nouveau controle fin janvier .
Et vous ca se passe comment maintenant ? As tu bientot un controle ?
En tout cas pour l'instant je pense que ce soit vous ou nous , on va tous souffler un peu et essayer de passer de bonnes fetes !!!
As tu des nouvelles de Brigitte car de mon coté je n'ai rien et ca m'inquiète un peu .
Je vous souhaite un tres bon Noel a tous .
Gros bisous

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

salut
Leonie a un controle lundi 4 janvier a la cardio
pour l'instant on ne voit pas de changement depuis l'intervention
mais bon le chirurgien nous a dit que pour lui l'operation pouvait attendre on vera mieu avec notre cardio on va en discuter plus longuement
pour brigitte pas de nouvelles non plus j'espere que tous va bien de son coté
as tu asseyait de l'appeler ? tu avait son numero de tel ?
c'est clair que ca fait du bien de soufler ,beaucoup moins d'inquitude
on a passé Noel en famille c'etait trop bien de voir mes 2 pepettes toute heureuse(et tres gaté!!!!!!!!!!!!!)
bisous a vous 2
j'espere que ton mari a pu etre la
nous on est reuni tous les 4 que du bonheur!!
Gros bisous a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou adeline
Alors comment s'est passé le control de Léonie chez le cardio ?
Désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plus tot mais on a eu des soucis avec le pc .
Je te souhaite une bonne et heureuse année a toi et ta famille bien sur.
Un tres gros bisous aux parents des petites etoiles qui n'ont pas eu la chance de passer les fetes avec leurs amours.
a bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bonjour à vous 4,
tout d'abord bonne année 2010 et bien sur la santé.Contente d'avoir lu de vos nouvelles et de savoir les 2 petites fiilles en bonne santé.
De notre côté nous étions en vacances au ski, nous sommes en camping car donc pas d'ordi.
Pour Robin nous venons de recevoir la convocation pour Necker pour le contrôle annuel c'est fin janvier je vous tiendrais au courant.
Si vous avez des questions sur l'atrésie tricuspide je peux essayer de vous répondre par rapport à Robin.
A bientôt et bonne journée à vous
Brigitte

bonjour

BONNE ANNEE à vous
Léonie a eu son controle chez la cardio lundi
en fait elle nous a expliqué qu'une derivation parcielle ne servirait a rien car Leonie avait dejas 80/85 de sat
donc elle est pour faire directement la derivation totale mais pour l'instant Leonie est trop petite il faut donc attendre un an environ
en fait a le chirurgien de Massy(a la retraite), apparament ils fonctionnaient comme ca,alors qu'a Marie Lannelongue ils preferent faire une derivation parcielle
avant pour preparait la derivation totale;Mais elle me dit que faire une operation pour suivre un protocole et qui ne donnera aucun resultat se serait bete car ca fatiguerait Leonie
sans compter les risque de l'operation et des suites!
en fait la cardio nous a expliqué qu'il n'y a pas de risque a attendre car au pire si son etat se degrade on sera toujours a temps d'operé avant , il ni aura pas d'urgence.
pour l'instant Leonie va tres bien( a part l'appetit mais elle grossis doucement a son rythme)
Nous sommes content car un an tranquile pas d'operation!
prochain RDV dans 6 semaines ca s'espace,cool!!!!!!
voila pour les nouvelles,j'ai etait un peu longue mais pas facile de resumer toutes ces explications (complexes)
Brigitte j'espere que vous avez passé de bonne vacance? et de bonne fetes?

une question:Robin apparament peut allait en altitude car pour Leonie pour l(instant c'est la seule interdiction (peut etre qu'apres l'operation on pourra!)
melanie j'espere que ta puce va bien t que le papa noel la gaté!

j'oublié une autre bonne nouvelle Leonie peut prendre l'avion
car nos progets avant tous ca etait de demander une mutation outre mer (pour 4 ans)
les progets s'etaient arreté et la c'est reparti et ca fait du bien au moral
en plus ma soeur habite a la Reunion (plus pratique en avion!ioi)

bon je vous laisse
j'ai trop ecris!
bisous a vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Tres contente d'avoir de si bonnes nouvelles de Léonie , ca serait très bien de partir en outre mer nous on avait fait la demande quand j'étais enceinte et on a suspendu le projet jusqu'a la derivation cavo pulmonaire totale de Lola mais c'est un de mes plus grands reves de partir la bas alors paut etre qu'un jour on se verra ailleurs qu'en France .
Pour Lola ca va elle commence tout juste a faire ses nuits jusqu'a 6h du mat mais me reveille au moins 5 fois pour sa suce qu'elle perd ( maudite suce ) , sinon la journée elle prend 2 bib de 120 et 2 de 150 qu'elle ne fini pas toujours mais elle prend bien du poids car elle n'est pas loin des 6kg pour presque 5 mois donc ca va tres bien , niveau respiration elle est mieux on commence a voir les bienfaits de l'opération par contre elle cyanose encore beaucoup mais ca c'est normal elle cyanosera toujours .
Comme Léonie , Lola a fait son tout premier noel a la maison , tranquillement tout les 3 et ca fait vraiment du bien de se retrouver plus detendu
Brigitte c'est vrai que vous m'aviez dit que Robin pouvait aller a la montagne mais c'est depuis quand ? Avant ou apres sa cavo pulmonaire totale ?
Voila nos petites nouvelles , maintenant on attends le control de Robin en espérant que tout aille pour le mieux .
Bon week end a tous

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

pour les repas Leonie mange le matin entre 6h30 et 7h30 un bib entre 120 et 180(plus souvent 120)
a midi 50gr de legume 1 ou 2 petit filou
a 16h30 petit suisse 1 ou 2 et un peu de compote
21h entre 120 et 180 hier 210 miracle
Leonie pese 7.030kg pour 6 mois(le 13)
a 5 mois elle pese 6.5kg mais elle pesé 3.870 avec 15 jour d'avance donc gros bébé
Quand Lola syanose beaucoup comment le voit tu c' est juste qu'elle est bleu ou elle a d'autre symptome?
Leonie transpire beaucoup pendant les bib et toi ?
Je voie que la susu ne fait pas des sienne que chez moi(tu a raison maudite susu) c'est pareil je lui remet la susu 4 ou 5 fois dans la nuit
en plus la elle a tres mal au dents enfin au gencive,les dents elle en a pas. Je lui donne "Chamillia"je suis pas sur du nom ca marche bien
pour l'altitude Lola peut aller j'usqu'a combien,La cardio nous a dit pour Leonie 1000m ca va encore mais pas plus de 1200
je suis contente que les bienfait de l'operation se ressente pour Lola
a combien de saturation etait-elle avant l'operation et meintenant?
serait tu dacord pour qu'on echange no adresse mail ?
je ne sais pas comment te la transmettre,je nes ais comment envoyer des message privé

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir, juste pour vous dire que la visite de Robin à Necker c’est bien passée, l’électro et l’échographie cardiaque sont stables par rapport à l’année dernière, son bilan sanguin pratiquement normal, et sa petite fuite mitrale ne bouge pas.
Le cardiologue est toujours content de le voir en bonne santé, c’est vrai qu’à chaque fois en arrivant en consultation il lui demande Robin as-tu eu des problèmes de santé ; des infections durant l’année et il est vrai qu’il a toujours la réponse de Robin non tout va bien.
Tout ceci pour vous dire qu’avec une atrésie tricuspide les débuts sont durs mais que cela n’empèche pas de bien vivre par la suite.

Les consignes du cardiologue faire toujours 1 fois par mois ses bilans sanguins du fait qu’il soit sous anti-coagulant, attention aux dents, nez, gorge, oreilles dès qu’il y a une infection c’est antibio.
Pour répondre à l’une de vos questions au sujet de l’altitude, il est vrai qu’avant d’être opéré de la dérivation cavo pulmonaire Robin ne devait pas dépasser 1000mètres, car il n’avait eu que des anastomoses en attendant que son artère pulmonaire grandisse; une fois opéré la question ne se posait plus.
Maintenant il fait du ski et il préfère même le snow.
Robin a été désolé de ne pas être venu à l’hopital mais il pensait pouvoir le faire plus tard et il est vrai que vous n’êtes pas restés longtemps sur Massy , cela sera pour une autre fois a-t-il dit si vous revenez en visite, tenez nous au courant vous avez notre portable
A bientôt à vous 4
Brigitte et Robin

Bonjour Brigitte
Je suis super contente d'avoir de vos nouvelles et surtout que Robin aille tres bien
J'ai oublié de vous demander si vous avez d'autres enfants ?
Si oui est ce que Robin est l'ainé et n'avez vous pas eu peur d'en avoir d'autre ?
Pour nous ca va mais Lola est toujours tres perturbé par ses opérations elle a beaucoup de mal a dormir elle se reveille en moyenne 5 fois par nuit et ne fait que 2 siste de 30 min la journée donc nous sommes tres fatigués , la pediatre nous a donné de l'homéopathie mais pour l'instant aucun resultat .
Robin a t'il été perturbé longtemps apres son long parcours car je sais bien que le sien a été encore plus difficile que Lola ?
Avez vous eu du mal a le mettre en garde apres tout ca ?
En ce moment la question se pose si je dois reprendre le travail ou attendre encore un peu qu'elle soit bien rassurée.
Nous faisons un controle vendredi pochain avec le cardiologue en espérant que tout aille bien .
Nous espérons vous revoir car vous avez été d'une tres grande gentillesse et d'un grand soutien aussi et nous esperons aussi voir Robin
Voila de nos nouvelles
Je vous envois pleins de bisous ainsi qu'a Robin
a tres bientot

Bonjour Nenette545,

Désolé mais tu n'es pas sur la bonne discution :) lol

Copier-coller et retour a la bonne discution ;)

Elodie

Elodie écrivait:
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> Bonjour Nenette545,
>
> Désolé mais tu n'es pas sur la bonne discution :)
> lol
>
> Copier-coller et retour a la bonne discution ;)
>
> Elodie


Nenette 545, désolé mais c'est moi qui me suis planter de discution .... dsl (Lol) Elodie