Sujet du post :     Patients sous traitement anticoagulant (AVK) et vaccin contre la grippe A

Bonjour,

Le vaccin actuel contre la grippe A est contre indiqué chez les patients sous AVK. L'afssaps a été contactée et recherche des alternatives à ce problème.
Dès que nous aurons de nouvelles informations, nous vous les communiquerons.sur le site AVK control, page : http://www.avkcontrol.com/recommandation/vaccin_grippe_a.html
France3 a consacré un reportage sur ce sujet, vous pouvez le consulter à l'adresse suivante :
http://jt.france3.fr/1920/

Cordialement,

Agnès Pelladeau
Présidente Association AVK control.
www.avkcontrol.com

Bonjour agnes,

Je viens d'aller sur ton site.
J'ai une question :

Neela a fait une thrombophlébite cérébrale. Elle a été sous lovenox 2 fois par jour. Le caillot de sang est parti et ça fait 6 mois qu'elle ne prend plus rien. Est ce normal qu'elle n'a pas eu de traitement pour éviter une autre thrombose et est ce qu'elle peut avoir son vaccin contre la grippe A (j'ai reçu les papiers ce matin). Elle voit sa neuropédiatre le 24 Novembre.

Merci et bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Agnès, pourquoi tu crée un doublon ? Y'a déjà un sujet :s ............................................................

Bonsoir Aurélie,

La contre indication est valable pour les patients sous AVK (antivitamine K) et le lovenox ne fait pas parti de cette classe de médicaments.
Je ne peux te dire si cela est normal que Neela n'a pas eu d'autre traitement. Je ne suis pas médecin ! Par contre, il existe une structure spé@#$%&ée dans les anti thrombotiques et tu peux les appeler :
http://www.avkcontrol.com/avk_france/creatif.html
Bon week-end.
Agnès

Bonsoir, Aurelie, a l'age de 27 ans j'ai fais une thrombophlébite cérébrale en premier temps j'etais sous levenox puis pendant six mois il on fait le relais avec le previscan et puis plus rien et la au mois de mai 2009 j'ai eux un caillot dans l'artere femorale et il m'on mise sous lovenox 0.80 / 2 fois par jour, puis relais sous coumadine (à vie) , je dois avoir une cible entre 2 et 3. Mais bon tu as les medecins qui te donnerons plus de renseignements et pour la grippe quand j'etais sous lovenox j'ai pu me faire vacciné.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Merci pour les infos.
Valérie je ne savais pas que tu avais eu ça aussi. Franchement qu'on ne me dise pas qu'un dieu existe. Tu habites vers où.
Pleins de gros bisous et bon dimanche

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

J'ai fait ce message sous un autre topic mais je fais un doublon ici, pour pt-être avoir vos avis... merci !

Bonjour,

Pour commencer j'en rajouterais pour les remerciements à Flo, qui a fait preuve d'une grande réactivité pour faire passer l'information au travers de ce reportage, et aussi un grand merci à Agnès pour nours tenir informés à chque nouvelle information, un travail de titan, merci !

Pour ma part, je suis allée avant-hier chez mon cardio pour plusieurs raisons, de la ville ou j'habite, et bien entendu j'ai abordé ce fameux sujet du vaccin contre H1N1. Sa réponse réponse m'a semblée assez évasive en ce sens où, en ce moment je suis sous cortisone et il a donc rebondit plutot sur l'effet avec la cortisone plutôt que l'effet et les risques d'équimose chez un patient sous AVK. De là je lui ai dit que ce qui m'interessait c'était justement de savoir par rapport à un vaccin comme celui-ci en IM chez un patient comme moi sous AVK. J'ai pas eu la sensation d'avoir vraiment de réponse "posée" ! Il est resté sur la cortisone, pt-être qu'il n'en savait pas trop plus pour les AVK alors il a pas voulu s'étendre, en même temps il ne m'a pas conseillé ce vaccin c'est loin d'être pire que ces médecins (ceux dont j'ai lu pour cerains d'entre vous) qui "prônent" le vaccin anti grippe A ! Ainsi je suis ressortie de la consultation sans vraiment avoir avancée dans mon cheminement !

Hier après-midi, je suis allée chez mon médecin généraliste, pour encore d'autres raisons, mais bien entendu je lui ai posé la même question, c'est toujours marrant et surtout intéresssant d'entendre les réponses des médecins loin d'être toujours les mêmes :) ! Lui m'a dit qu'il avait déjà eu des patients sous AVK s'étant fait piqué contre ce vaccin, que chaque cas était différent, qu'il fallait selon le cas changer la profondeur et la taille de l'aiguille voire l'endroit de l'injection sur le corps, mais d'après que que j'ai compris pour lui le problème ne varie pas beaucoup d'un vaccin en sous-cutanée.

Par contre, la chose sur laquelle il a insisté pour moi, c'est que du fait de ma fragilité par mon importante CC, dans la balance il est clair qu'il pèse beaucoup plus lourd le choix d'une injection contre la grippe A !!! Car sans vaccin et si je "choppe" la grippe A, cela peut s'avérer encore plus dangereux que d'éventuels effets secondaires d'un vaccin... voilà de ce que j'ai compris, après entre le cardio de la veille et le médecin d'hier j'ai eu pas mal d'infos, donc j'espère retranscrire au mieux ce qu'ils ont voulu me faire comprendre. En plus de tout ça j'ai eu tout comme vous plein d'infos par le biais des médias, du net etc...

Pour finir, je viens de faire un mail à mon cardiologue de Lyon, car, malgré la grande confiance que j'ai aux autres médecins, c'est lui qui me connait depuis mes 48 heures, au delà de mes traitements et les gros effets secondaires produits en ce moment, il connait ma CC, ses corrections et ses complications, mon anxiété, ma personnalité, car c'est important aussi, etc... Dans ce mail je lui parle de tout ça et lui demande à son tour son avis, en principe il ne tarde pas à répondre, mais nous somme samedi alors pt-être que lundi, en tout cas je vous tiens au courant de ce qu'il sera dit, même si, bien entendu, ça ne concernera que mon cas, ma pathologie et mon méthabollisme !

Voilà voilà, j'espère avoir été clair, ça a pas été très facile...

Bisous tout le monde et merci à chacun d'apporter sa petite pierre à l'édiffice, même si nous ne sommes pas médecins et que nous avons pas toujours raison, c'est bon d'avoir des témoignages...

Magalie.

et un ti post qui remonte.
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Bonjour a tous, voila une question, quand va t on recevoir les feuilles du vaccin car je comprend plus rien ma fille qui est DID (diabétique insulino dependante depuis l'age de 12 ans) a recu le vaccin saisonnier mais toujour rien pour la grippe A, je pensais que les personnes a risque etait prioritaire.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

bonjour valerie,
mon fils non plus n'a rien reçu.
ce qui n'est plus un probleme vu qu'il a eu la grippe A.
mais dans ce cas, plutôt que de perdre du temps , le médecin traitant
nous fait une ordonnance en ald et puis c'est tout.
je me pose quand meme la question de savoir si il n'y a pas obligation de
se rendre dans un centre de vaccination ?
ces vaccins sont-ils disponibles en pharmacie ?
une belle abérration de plus dans le cas contraire !
ça veut dire quoi ? que nos médecins traitants sont des incapables ?
que l'on nous flique ?
je suis perplexe et ça ne m'inspire aucune confiance.
bizzzz
évelyne

Moi j'ai reçu les papiers pour le vaccin samedi.
Neela est prioritaire et elle doit le faire au CHU. Je vais voir avec sa neuropédiatre.
Moi et ma grande fille on va le faire demain près de chez nous.
Mais mon mari n'a rien reçu. Ils ont du faire par rapport au numéro de sécu.

C'est pas tout mais il faut que j'aille bosser.
A+

Bonjour,

L'Afssaps est prête à répondre à vos questions. Aussi contactez là !
http://www.afssaps.fr/Les-contacts-utiles-a-l-Afssaps

Correction apportée le 26 novembre 2009 :
L'Afssaps est débordée : Ne pas la contacter Voir post plus bas.

Cordialement,

Agnès Pelladeau
Association AVK control.

Bonjour ma fille viens de recevoir son papier pour le vaccin aujoud'hui. Bonne journée a tous.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Mon fils l'a reçu en début de semaine ou fin de semaine dernière, je ne sais plus.
Bonne journée.
Agnès

Je recommence ma question, pourquoi un doublon de ce sujet, c'est déjà pas évident comme sujet, Flo en avait ouvert un 1er (délire du jour : etc...) je comprends pas pourquoi on reste pas dessus au lieu de nous éparpiller ? NON ? :(

Bisous à tous !

Bonjour à tous,

J'ai également reçu mon bon de vaccination cette semaine, il y a quelques jours.

Amicalement.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,

De nouvelles informations sont disponibles sur le site AVK control : http://www.avkcontrol.com/recommandations/vaccin_grippe_a.html

Cordialement,

Agnès Pelladeau
Présidente Association AVK control.
www.avkcontrol.com

On s'y perd un peu sur le sujet Vaccin H1N1 avec toutes les conversations ouvertes, alors je remets mon message d'hier ici :

message du 19 novembre 2009, Sélénia :

Coucou tout le monde,

Il y a eu du nouveau ce matin dans ma boite mail alors comme promis je vous tiens infomés :

Comme je vous avais dit, j'ai envoyé un mail à mon cardio samedi dernier, ce matin en me levant vers 6h pour pas changer, j'ouvre ma boite mails, et là je vois un retour de mail, une notif' de non-livraison de mon mail datant de... SAMEDI !!! De ce pas, ou de ces doigts, je reprends mon mail de samedi et lui renvois.

8h pétantes une réponse de la part de FS (que j'ai llu qu'à 9h en me re-réveillant !!!).

Je vous colle mon mail et ça réponse ci-dessous, et j'en dis plus sur le mur d'Agnès et sur HC.

"De : Magalie
Date : 14/11/2009 14:11:38
A : Mon cardio
Sujet : Vaccin H1N1 en IM chez les patients sous AVK ? Renseignements ?

Bonjour Docteur,

J'ai reçu ce jour le bon de vaccination contre la grippe A/H1N1. Cependant, depuis une petite semaine, je vois, j'écoute et je lis un peu partout dans les médias et sur Internet que ce vaccin est fortement déconseillé aux patients sous AVK comme moi (et aux hémophiles) car c'est un vaccin qui, apparement, pour le moment, ne se pratique qu'en IntraMusculaire et non en sous-cutanée.

J'étais déjà perplexe à l'idée de recevoir cette injection car ce vaccin me semble encore trop récent et pas tout à fait au point (encore par la source des médias), et du fait de ma cardiopathie et de la correction par dérivation cavopulmonaire, je redouble de méfiance.

Hier soir a été diffusé sur France 3 à 19h30 un repportage à ce sujet là, comme quoi les patients sous AVK ne devaient pas encore se faire vacciner contre cette grippe mais qu'un nouveau vaccin devrait sortir à partir du 20 novembre...?!

La patiente qui témoigne dans ce reportage est infirmière à Paris, a mon âge, et est porteuse de cardiopathie congénitale (BAV), valve mécanique et pacemaker, et une copine à moi, du fait de son métier on lui a proposé ce veccin et elle s'est vu le refuser car elle est sous AVK.

Je suis aussi régulièrement en relation avec Agnès Pelladeau, présidente de l'Association "AVKcontrol'", dont son site en parle brièvement, je vous laisse le lien de l'Association ci-dessous. Pour le moment cette personne me le déconseille comme à beaoucoup de personnes sous AVK, dans prétendre être médecin.

Je me suis beaucoup renseignée à plusieurs endroits mais pour moi votre avis sera le plus juste, ainsi, je voulais savoir ce que vous me conseillez, dois-je faire pratiquer le vaccin malgré mon traitement AVK, ou alors dois-je attendre quelques jours qu'un vaccin plus "approprié" pour nous les patients sous AVK. Ou dois-je "m'en passer" ?
De plus, mon médecin m'a dit que ce vaccin n'aurait pas l'effet escompté sur moi du fait de mon traitement par Cortisone pour ma thyroïde...

(...)

Je vous prie d'agréer, Docteur, mes salutations les plus sincères,

Magalie

De : Mon cardio
Date : 19/11/2009 08:05:03
A : Magalie
Sujet : Re: Tr : Vaccin H1N1 en IM chez les patients sous AVK ? Renseignements ?


Magalie,
Tu dosi te faire vacciner contre la frippe A
adsorbant ou pas peu importe, si tu préfères sans OK
injection SC et pas IM; après avoir vérifié que l'INR n'est pas trop haut, = <2; éventuellemnt tu baisses le Préviscan pendant les 4 j qui précèdent
ton antocoagulation n'a rien à voir avec celles des porteurs deprotèse mécanique INR souhaité 3.5 à 4.5"
Mon cardio

Donc voilà, pour ma part je suis tiraillée entre cette "peur" d'être vaccinée car je suis sous AVK et cette peur de chopper la grippe A qui est beaucoup plus rapide que les Ministères !!!!!!!! Mon généraliste m'a dit la semaine dernière, car je suis toujours restée rétissante à ce vaccin avant-même de savoir la dangereusité de se vaccin pour nous ces 900 000 patients ! Tout simplement par méfiance. Donc mon généraliste m'a dit que de me faire vacciner par rapport à ma dose d'AVK était pt-être risqué, mais beaucoup moins que si j'attrape la Grippe A ! Après attention que personne ne s'y méprenne, il m'a donné cette info, avec toutes mes questions il a bien compris que je saurai réfléchir seule et que je toute façon c'est souvent moi qui me fais entendre raison....il m'a donc donné cette info mais JAMAIS "qu'il fallait absolument", "que c'était obligatoire ce vaccin pour moi"... il m'a simplement amenée à m'imaginer entre vaccin (SC) et grippe A, quel est le plus susceptible pour moi et mon état, d'être "irréversible"...

Bisous.

Mag,

Comme tu le sais, notre souci était d'obtenir une réponse officielle de nos instances ce qui est fait maintenant (voir AVK control)
Du coup, je n'ai plus rien à dire sauf que mon fils sera vacciné puisque son cardio me le conseille.
Bisous
Agnès

Bonjour
nous nous sommes rendus avec mon epouse
au centre de vaccination.Le medecin a refuse le vaccin
a mon epouse qui est sous AVK,et lui a conseille de
revenir la semaine prochaine pour recevoir le vaccin sans
adjuvent,en arretant le syntron 4 jours avant et mise sous Lovenox.
Pour moi pas de probleme j ai ete vaccine(je ne fait pas partie des
personnes a risques)
Voila pou notre experience

HERVE(papy de MATEO petit de Ange depuis le 25 05 09)

Idem pour moi il faut un arret de coumadine avec un relais au lovenox....pffffffffffffffffffffffffffffffff

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonsoir Hervé et Aaron ,

Je vous conseille de contacter l'Afssaps (Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé) et vous donne en message privé le numéro de téléphone du secrétariat du Chef du Département de la Surveillance du Risque,du Bon Usage et de l'Information sur les Médicaments.

Vous pouvez les joindre de ma part.

Si d'autres souhaitent ce numéro de téléphone, qu'ils n'hésitent pas à me contacter.

Bon week-end.

Cordialement,

Agnès Pelladeau
Présidente de l'Association AVK control
www.avkcontrol.com

Bonsoir,

J'ai de nouveau demandé à l'Afssaps d'émettre un communiqué pour indiquer les procédures concernant l'arrêt ou non de l'AVK et relai Lovenox... On va bien entendu me répondre et vous tiendrai au courant.

Notre association est jusqu'à ce jour, la seule à relayer des informations et pour être tout à fait sincère, je commence à fatiguer !

Notre gouvernement a oublié 900 000 personnes mais nous n'avons pas non plus à être surchargée de travail à cause de cet oubli. Aussi, j'estime que nous avons fait le necessaire pour avertir, donner les informations... et vous conseille de contacter l'Afssaps.

Pour infos, le 17/11/09 nous aivons adressé un courrier au Chef de la cellule de la communication DGS demandant d&#8217;intervenir rapidement en donnant des directives afin de rassurer la population concernée.
Aucun communiqué n'a été émis.

Cordialement,

Agnès Pelladeau
Présidente de l'Association AVK control
www.avkcontrol.com

Merci Agnès pour ton travail, repose toi, on va y arriver, t'inquiete pas, bonne soirée, bisous

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

c'est vrai que je ne te remercie jamais moi.
mais c'est naturel ce que tu fais non ?
et puis tu t'ennuierais sans cela !
blague à part , merci infiniment pour le temps , ton temps , celui de ta famille
que tu nous consacre.
des bisous
évelyne

Coucou Agnès,

J'ai pu avoir une faible idée de ce que tu faisais en plus de ton activité professionnelle et de t'occuper de ta famille et je peux témoigner que Président(e) d'association c'est souvent un job à plein temps !

Merci Agnès de nous consacrer une si grande part de ce temps si précieux.

Le moins que nous puissions faire et c'est dans notre intérêt est de lire les informations sur le site et de suivre les recommandations (ce que je n'ai pas toujours fait je dois le reconnaitre mais que je fais plus régulièrement maintenant).

Je pense que tu trouves là ta récompense si jamais tu en cherches une !

MERCI ENCORE et bon week-end. Un repos bien mérité !

Bises.
Sylvie

Bonjour tout le monde,
Ma fille et moi-même avons reçu les bons pour la vaccination contre la grippe A. Dans la classe de Nassima qui est actuellement en 6ème, il y a un cas de grippe A. Du coup, par prévention, en accord avec son établissement et les médecins , elle va être descolarisée pendant trois semaines, délai nécessaire pour que son vaccin fasse effet. Or, elle est sous anti-coagulant. Le protocole décidé est le suivant : 1/2 comprimé 2 jours avant le vaccin. Arrêt du traitement la,veille, le jour-même et le lendemain du vaccin. Le surlendemain reprise d'1/2 comprimé puis posologie normale et contrôle. Elle prend par alternance 1/2 et 1 comprimé pour un INR ciblé entre 3 et 4; Quant à moi qui suis passée de l'anticoagulant à l'aspégic, je dois simplement arrêter l'aspégic 2 jours avant le vaccin.
Le vaccin pourrait se faire en sous -cutané mais les médecins ont peur d'une réaction locale importante. Quant aux nouveaux vaccins sans adjuvents qui ne sont toujours pas arrivés, ils sont moins efficaces et nécessitent donc 2 vaccinations. Voilà mon histoire personnelle. Bon courage à tout le monde et pas de panique. Ma nièce 8 ans qui a une leucémie, était en aplasie non connue donc aucune immunité. Malade, un médecin de garde est venue l'ausculter. Deux jours après, ce médecin rappelle ma soeur pour lui dire qu'il avait déclarée la rougeole et qu'il avait été en contact direct avec la petite qui n'était pas vaccinée ; Dans son cas à elle; si elle la contactait, c'était un risque vital.. Elle ne l'a pas attrapée alors qu'elle était à très haut risque. Je me souviendrais toujours de cette parole du grand chirurgien qui a opéré ma fille : Nous, on fait notre possible avec nos connaissances, mais il y a autre chose au-dessus de nous qu'on ne peut saisir et qui nous dépasse.

J'ai eu hier Agnès au téléphone qui je le confirme commence à fatiguer sérieusement.Je ne sais pas comment faire pour remonter le moral de notre tata AVK national.Dans ce pays on marche sur la tête.Nos politiques de tout bords sans foute royalement et ce sont les associations qui doivent faire le boulot de certains qui s'en lave les mains.Je suis dégouter...

Biquounet en pétard ce matin et pas que pour le vaccin.Il y a des baffes qui se perdent que se soit au foot ou ailleurs.Quand on a pas de courage, voilà ce qui arrive on est la risé du monde entier.Je sais je mélange tout le foot le vaccin grippe A etc...Mais à la base c'est la même chose un manque de courage flagrant de nos dirigeants ne voulant pas reconnaitre leurs erreurs et se cachant honteusement derrière le réglement...Et qui c'est qui trinque c'est nous les passionnés d'un coté et de l'autres les malades à moins qu'ils soient dans la même catégorie.

Vincent.

Bonjour Karima,

Qui t'a indiqué ce protocole ?
Est ce le cardiopédiatre de ton enfant ?
Je ne connais ni la pathologie de ta fille, ni la raison de son traitement AVK.....mais es tu certaine d'avoir bien compris ? Je ne suis pas médecin mais suis surprise par ce que tu écris.

Intervalle préconisé est entre 3 et 4....
Arret de l'AVK sans relai ????
Pas de contole de l'INR avant...???
....
Contacte ton cardiopédiatre.

le protocole que tu cites concerne uniquement ton enfant et ne s'adresse pas à tous ceux sous traitement anticoagulant
De nombreuses informations circulent... Les personnes concernées n'arrivent plus à discerner le vrai du faux... Comme je le disais plus haut, notre association a réclamé un communiqué officiel ce qui jusqu'à présent n'a pas été fait..
Je te conseille aussi de contacter l'Afssaps et si tu le veux, te donne en privé le numéro de téléphone.

Cordialement,

Agnès Pelladeau
Association AVK control

On s'en sera vu avec ce vaccin, surtout avec la non-information du Gouvernement ect... c'est quand-même grave et fatiguant de batailler comme ça, il ne s'agit de l'organisation d'un championnat de pétanque villageois là !!!

Pour vous raconter un peu ma vie, j'ai fait une petite soir chez moi jeudi soir, et on m'a demandé comment ça allait avec mon traitement (pour la thyro), et moi j'ai directement traduit dans ma tête "vaccin contre H1N1" et je me suis énervée et les pauvres ils ont pas tout compris surtout que je leur ai jamais parlé de "mes" soucis vaccin/AVK. J'ai dit que je voulais même pas parler de tout ça point barre... je suis sortie de mes gonds en 2 temps !

Alors je peux comprendre qu'Agnès en ait vraiement plein la tête (pour ne pas être plus vulgaire) avec tout ça surtout quand on a l'impression de ramer à contre courant !

Courage Agnès et surtout merci, fait ca que tu peu c'est déjà énorme !

Bonjour Agnès,
Ma fille a été opérée une première fois à l'âge de 7 mois pour une civ multiple avec htap sévère. Suite à des séquelles post opératoires, elle a déclenchée une enthéropathie exsudative. A l'âge de 6 ans, on lui a fait une dérivation cavo bi pulmonaire puis on lui a posé une valve biologique pour une insuffisance tricuspidienne. Elle a un ventricule droit hypoplasique et du coup une énorme oreillette droite. Bien que sa valve soit biologique, elle a des risques très élevés de faire des caillots et sera donc toujours sous AVK.
Agnès, ce protocole a été décidé entre le pédiatre de ma fille, le professeur cardiologue et un médecin spécialiste des problèmes de coagulation de sang en pédiatrie(hémophiles...). J'ai parlé du relais par héparine mais on m'a dit que ce n'était pas nécessaire. Elle a fait son dernier INR la semaine dernière, et est régulière depuis un certain temps.

Agnès
C'est de nouveau Karima. Je viens de relire ton message et j'ai bien compris à quel point tu souhaites que tout soit clair et formel. J'informe donc toutes les personne de cette
discussion que ce protocole a été décidé pour ma fille suite à mon appel téléphonique à son médecin après que l'infirmière scolaire m'ait informée de ce cas de grippe A dans sa classe. D'ailleurs son médecin a rencontré le cardiologue et la spécialiste après mon coup de téléphone et m'a rappelé pour me dire quel protocole a été décidé. C'est le cardilogue pédiatre qui a tranché et pris cette décision. J'espère qu'elle sera la bonne. J'ai bien compris car j'ai posé toutes les questions vu l'angoisse que ça peut procurer.[ Je veux bien les coordonnées. Merci.

Karima,

Pour pouvoir te donner le numéro, tu dois être inscrite sur le forum . Ainsi en cliquant sur ton prénom, je pourrai t'envoyer un MP.
Si tu le préfères, contacte moi par le biais du site AVK control. Tu cliques sur "contact" (tout en haut, à droite) et je recevrai ton mail.

Agnès

Agnès,
Je certifie biensûr que ce protocole a été décidée pour ma fille à ma demande. C'est d'ailleurs grâce à tes posts, Agnès, que j'ai su que le vaccin était incompatible avec les AVK. Ce protocole a été décidé le jour-même de mon coup de téléphone et n'a pas été pensé auparavant; C'est le cardiopédiatre qui a tranché pour cette solution. Apparemment, c'est vraiment au cas par cas selon les questionnements. J'aimerais bien avoir les coordonées. Merci.

C'est effectivement au cas par cas.
Par contre, j'ai oublié d'apporter quelques renseignements à ce que tu écrivais auparavant. Le vaccin sans adjuvant de Sanofi Pasteur est disponible depuis hier.
Il ne me semble pas que 2 injections soient préconisées pour tout le monde (à vérifier)
J'attends que tu t'inscrives ou de recevoir ton message.
Agnès

"Il ne me semble pas que 2 injections soient préconisées pour tout le monde (à vérifier)"

C'est bien ce qui me turlupine, je voulais leur poser la question là-bas à ceux que vont me piquer (si vraiment ça se fait), mais je crains qu'ils ne soient pas vraiment habilités à me répondre, ou du moins me répondre d'une réponse sûre !

Je sais pas comment je vais m'organiser mais je sens que ça va être : INR lundi matin, si <2, renseignement auprès du CCAS (c'est là qu'ils font les vaccins dans la ville où je suis) en leur soumettant mes blemes de santé prise AVK et cortisone, je leur demanderai donc combien d'injection, en précisant bien que pour mon cas c'est : du sous-cutanée, pis leur dirai que je repasserai pour faire faire le vaccin, car en fait entre temps je déccrocherai mon tel pour appeler mon cardio de Lyon et lui informer de la conversation que j'aurais eu avec le/la/les infirmiers, et attendrai SON FEU VERT ! Et je filerai de nouveau au CCAS pour le fameux vaccin contre la grippe A H1N1 en re re re précisant sous-cutanée et sans adjuvants !

Je pense que au point où j'en suis c'est la meilleure chose qu'il me reste à faire !

Merci Agnès de m'avoir tant aidée et conseillée ! T'es formidable ! Bisous

Bonjour a toute, un nouveau probleme arrive à l'horizon, apparament la grippe mute, serieusement je ne sais plus quoi pensée, il dise que les vaccin sont bon encore mais si le virus mute (il attaque plus les poumons) est ce qu'il va pas falloir penser a d'autre vaccin, bref je pense que l'on va jamais en finir, bonne journée a tous.

A voir http://lci.tf1.fr/

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/11/09 09:39 par Aaron.

De nouvelles interogations, de nouvelles questions à poser... on est pas assez paumés comme ça !

Ca me blaze cette histoire de grippe !!! Je vais me faire une liste de question avant d'appeler mon cardio la semaine prochaine, avec tout ce qui arrive de nouveau chaque jour !!! Tssss !

Bon dimanche !

Bonjour,

Voici le lien de la conférence de presse La campagne vaccinale et la grippe A (H1N1) - jeudi 19 novembre 2009 :
http://www.sante-sports.gouv.fr/actualite-presse/presse-sante/dossiers-presse/conference-presse-campagne-vaccinale-grippe-h1n1-jeudi-19-novembre-2009.html

Placer le curseur 48 minutes environ après le début de la vidéo.


karima, j'ai reçu ton mail et te réponds.

Agnès

j'ai entendu la même info que valérie concernant la mutation du virus de
la grippe A .
ce sont les norvégiens qui s'en sont rendus compte.
mais bien évidemment les vaccins français eux ,restent valables quoiqu'il
arrive ! on est fortiches non ?
marre qu'on nous prenne pour des c*** !
biz
évelyne

Coucou vous !
Alors pour vous raconter ma journée "Vaccin", j'ai accueilli l'IDE ce matin à 8h30 pour un contrôle INR, mon cardio me conseillait pour le vaccin d'être en dessous de 2.

À 15h30 j'ai filé au labo pour avoir les résultats, ils n'étaient toujours pas imprimés mais c'est pas grave je leur ai demandé à l'oral et j'étais à 1.61 (je pensais être plus bas que ça car j'avais réduis une dose alors que j'étais déjà très basse). À ce moment là j'ai courru au CCAS, centre de vaccination de ma ville, dont les horaires de vaccination sont 16h/20h :s d'où je suis arrivée à 15h45, j'ai bien eu raison de me dépêcher, c'est dingue le nombre de gens qui est arrivé en un rien de temps, j'étais bien contente d'avoir le N° 8 !!!

Mais dites dont, l'attente devant cet accueuil pendant je ne sais combien de tps je me suis dit que c'était le meilleur endroit pour chopper la grippe, un endroit confiné avec une 50aine de personnes à attendre beurk !

Ensuite on m'a fait remplir un questionnaire assez banal, puis j'ai vu un médecin, pas très futé selon moi, quand il a vu qu'il me fallait du sous-cutanée j'ai bien cru qu'il allait pas vouloir me faire vacciner, il m'a dit d'office "le SC pour ce vaccin a trop peu d'effet..." et moi de lui répondre "oui je sais bien, je me suis renseigné cette dernière semaine, et étant sous AVK je n'ai pas d'autre choix !!!", mais bien entendu il insistait, j'ai halluciné, en plus il avait pas la tête qui me revenait ! Alors, heureusement, j'avais eu le reflxe d'imprimer le mail de mon cardiologue qui stipule bien "EN SC ET PAS EN IM", et je l'avais bien stabiloté !!! Ca l'a calmé qd-même enfin !!!

Ensuite il m'a envoyé en attente pour le vaccin, j'ai attendu 5 mn et je suis rentrée dans la salle au même moment que ce fameux médecin qui venait "gronder" une infirmière lui disant que "quand on administrait un vaccin à un patient il fallait bien vérifier au paravant sur le flacon si c'était bien le bon nom du bon vaccin !!" (à mon avis y'en a une qui devait venir de faire une erreur oups là ça craint) et moi j'étais là à regarder et j'en pensais pas moins !!! J'ai d'ailleurs failli partir en courrant lol !

De là l'infirmière me regarde et me dit "ne vous inquiétez pas..." et là je lui réponds "si justement car je suis en cas particulier !!!!!!", ensuite je lui tends la feuille en redisant bien haut et fort "c'est pour un Panenza en SC car je suis sous anticoagulants !!!!!!".

Pis voilà, le vaccin s'est fait dans souci (1 heure après être entrée dans ce ccas), pas de bobo, pas de bleu.
Maintenant j'attends de voir, ou plutôt de ne pas voir, si j'ai des effets secondaires... et j'ai repris ce soir ma dose normale de préviscan en espérant remonter vite entre 2 et 3 !!!

Voilà voilà pour mon petit épisode perso H1N1 :) en tout cas ce soir je suis bien contente que ce soit fait car ça me prennait vraiment la tête et finissait par m'angoisser jusqu'à mes nuits.

Encore un grand merci à toi Agnès pour tout ton appui !!!

Bisous à vous !

Te voilà, rassurée et c'est le principal !
La circulaire a été adressé le 17 novembre et ton centre n'était peut être pas encore averti des nouvelles mesures.
En tous les cas, j'aurai préféré que tout soit clair et organisé dès le début de cette campagne de vaccination!
Bisous Mag.
Agnès

Bonjour à tous,
Je suis en train de contacter l'hôpital cardiologique de Lyon. D'après, le secrétaire elle n'a pas entendu parler de cas où on devait arrêter les anticoagulants. J'attends de contacter le cardiopéditre de lyon avant de prendre ma décision. C'est la panique à bord d'autant que les cas poitifs sont de plus en plus nombreux.

bonjour
karima qui est ton cardiologue de lyon??
moi ma fille est suivie aussi à l'hopital de bron et sa cardiologue c'est Mme ducreux corinne
ma fille a eue le vaccin contre la grippe A lundi en sous cutannè et sans adjuvant (donc la cardiologue m'a dit qu'on arrête pas le traitement avk dans ces conditions)
comme le dit agnès c'est au cas par cas redmande à lyon moi je les ai eue plusieurs fois et nous avons fait comme la cardiologue nous as dit

bonne journèe à tous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Bonjour,

Nous avons mis en ligne quelques questions concernant le vaccin contre la grippe A.
Voir : http://www.avkcontrol.com/question_reponse/cac_question_reponse.html
Puis "Nouvelles Questions" ou le mot clé "Vaccin".
Si celles-ci peuvent vous aider .......

Cordialement,
Agnès

Karima, j'ai aussi été conseillée par mon cardio de Lyon, il n'a pas été question pour moi d'arrêter l'AVK, mais simplement de le diminuer un petit peu qq jours avant le vaccin. Ce que j'ai fait. Maintenant je suis vaccinée depuis lundi sous Panenza en Sous-cutanée sans Adjuvant et tout va bien.

Mon cardio me précisait aussi que la gestion des AVK par rapport à la vaccination se faisait aussi selon à la pathologie de chacun (valve mécanique ou non, pace-maker ou non etc...).

Bon courage.

Bonsoir,

Pour infos.
Nous avons remis notre pétition en ligne. Ceux qui souhaitent la signer par ce biais :
http://www.mesopinions.com/Pour-le-remboursement-de-l-automesure-chez-les-patients-sous-AVK-petition-petitions-210e0b49d900f10c60c130638ee31bbd.html
Merci.
Cordialement,

Agnès Pelladeau
Association AVK control
www.avkcontrol.com

Coucou

Me voilà vaccinée ce matin.
3/4 h d'attente environ, j'ai l'impression qu'il n'y avait pas de différence entre ceux qui avaient le bon de la sécu et les autres ...
Heureusement que j'avais imprimé la page du site AVK où Agnès donne les infos et j'ai bien insisté pour l'avoir en sous cutané. J'avais pas baissé mon INR, comme je ne l'ai pas fait pour la grippe saisonnière en sous cutané...

Merci Agnès d'avoir remis la pétition sur Internet, je vais refaire circuler l'info !
Biz

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonsoir Nadège,

Pourquoi dis tu "heureusement" ? Ton centre était il informé des nouvelles recommandations?
Bisous
Agnès

Bonsoir,

L'afssaps m'a contacté pour m'informer qu'elle était débordée par les appels des patients.
Le message est clair :
Vaccin PANENZA par voie sous cutanée.

J'ai trouvé un numéro d'information pour le grand public sur le lien suivant : http://www.sante-sports.gouv.fr/
Si vous avez des questions auquelles je ne peux répondre, n'hésitez pas à faire ce numéro (même si je ne suis pas certaine que l'on répondra à toutes vos interrogations)

Cordialement,

Agnès Pelladeau
Association AVK control
www.avkcontrol.com