Sujet du post :     biospie et controle OK :-)))

Bonsoir, Vous avez tout dans le titre....
Théoriquement il n'y a plus de biopsie apres 18 mois de greffe, mais comme j'avais accepté de participer a un protocole de recherche médicale sur le rejet chronique du greffon cardiaque (qu'on ne maitrise pas vraiment ), cela m'engageait -entre autre- a des biopsies supplementaires jusqu'aux 2 ans de greffe.
Ces 2 années ....c'est (déjà!) demain!!! Et donc j'ai eu une biospie lundi, qui a été très sportive. Bien que mon cou etait tranquille depuis 6 mois, tout cela était devenu dur comme un caillou. Et l'anesthésiste a tordu 2 aiguilles d'anesthesie, et impossible de passer le catheter. Donc elle a du passer par un autre endroit du cou, un peu plus delicat , mais bon on y est arrivé.
Les résultats sont bons , et on diminue encore la cilosporine, c'est super!
Je ne vous avais rien dis sur le forum, car je ne voulais pas que ma maman se fasse du soucis et l'apprenne indirectement (maintenant je le lui ai dis), mais il y a 4 semaines, en Pologne, j'ai eu un gros soucis de santé avec découverte d'une tumeur intestinale et sub-occlusion intestinale. Ce qui m'a valu une hospitalisation en urgence, avec scanner, coloscopie, 2 jours en soins intensifs, et en tout une semaine d'hospitalisation. Les resultats des prelevements sont heureusement revenus negatifs. Les grosses doses de corticoides en injection et un autre medoc ont reduit l'amas lymphatique autour de la tumeur. Celle-ci est benigne, il faudra l'enlever un jour, en revanche, cela a revelé une maladie de Lesniewski-Crohn que je porttis sans doute en moi depuis petite, mais avec les immunossupresseurs s'est révélée. Avec la melazinine et le regime, mon etat s'est stabilisé.
Demain toute la matinée et samedi je participa ua forum Oriaction comme l'an passé ou les jeunes de 1ere , terminale et 1era année d'etudes sup viennent rencontrer les differents représentants des formations professionnelle; j'y serai avec le stand de l'Addoth54 pour parler du don d'organes et donner mon temoignage de greffée aux jeunes et a leurs accompagnateurs, et parents. la semaine prochaine ce sera en lycée sur nancy avec l'Etablissement français du sang.
Une infinie pensée a celle ou celui qui m'a offert son coeur cette nuit en particulier et demain!
cordialement
AgnesZ



Modifié 3 fois. Dernière modification le 25/11/09 22:59 par AgnesZ.

YES YES YES YES!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

il n' y a plus de qualificatif assez beau et grand dans le dico pour te dire tout ce que je pense depuis 2 ans!
C' est génial Agnès!! Quelle récompense, et victoire tu as aujourd'hui! La vie peut être tellement belle.... et même quand elle est grisâtre, il y a toujours un petit coin de ciel bleu et de soleil qu'il faut trouver pour avancer. (petite pensée pour Juju)
Que je suis contente Agnès de savoir ces bonnes nouvelles, la baisse de la ciclo après ces 2 mois derniers pas faciles....!! Tu es formidable, ton joli coeur tout autant aussi.

Merci à ton donneur, sa famille!!

Je t 'embrasse très très fort, de tout mon coeur

A bientôt!!!

bravo Agnès
meme si je n'interviens pas tjrs, je suis et lis tous les posts!alors là formidable une victoire même si ii y a des zones d'ombres intestinales qui se soigne très bien, ( operee d'une sigmoidite diverticulaire avec ablation de 4O CM en janvier 2007 donc je connais un peu!))
tu dois etre soulagée!!!! merçi au donneur, et à sa famille!!!!!!!
prends bien soin de toi
bises marie claude mamie de thybo*

Super les nouvelles Agnès ! Et oui, le temps passe vite...deux ans déjà...je m'en rappelle comme si c'était hier et je crois que beaucoup sur ce forum sont comme moi.

Bon anniversaire de renaissance et merci à ton donneur et sa famille.

Par contre, pour l'hospi en urgence, tu aurais pu prévenir même si comme d'hab, tu n'as voulu inquiéter personne. Heureusement les résultats sont revenus négatifs. Prends soin de toi, grande soeur. On veut te garder encore très longtemps avec nous (lol).

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

C'est super Agnès !!
Bravo à ton petit coeur, et à toi ;-)) et très bon anniversaire !

Gros bisous, à bientôt
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bravo Agnès !

Que d'émotions et de péripéties encore ! Mais au final, tu es là et rassurée aussi bien pour le coeur que pour le reste.

J'espère qu'en ce moment même tu fêtes joyeusement ton anniversaire de greffe en bonne compagnie !

Mes meilleures pensées à toi mais aussi à ton donneur et à sa famille.

De gros bisous

Sylvie

agnès, juste le temps de te souhaiter un bon deux ans! mon chéri est là jusqu'à dimanche... et je t'écrirai d'avntage
merci pour les nouvelles de ton contrôle et ouf pour les résultats négatifs

ici prise de sang bonne, juste lhémaocrite à 64% alors qu'ele était à 59% la dernière fois
sans doute pour ça les maux de tête!

mais avec soeur oxygène, ça va mieux, on s'adopte ;-)

de gros bisous, un bon anniversaire à toi pour ces deux ans ;-)

éh bien voilà ,
sylvie a retrouvé ses lunettes .
à la bonne heure !
je lirais ton post demain agnès, mais j'ai une très douce pensée pour ton
donneur, pour sa famille et pour tous les autres donneurs qui ont fait que
nous avons la joie de vous avoir parmis nous ,toi, laurence,lucien,jf.........
merci
évelyne
et bisous quand meme !

Génial Agnès pour ces nouvelles!!! 2 ans déjà et comme le dit si bien Haïti, je m'en rappelle comme si c'était hier...
Pensées à ton donneur et à sa famille et soigne-toi bien surtout!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

De supers nouvelles!
Je suis très heureuse pour toi.
Par contre : pas bien de garder les mauvaises nouvelles pour soi! Comme tu as du avoir peur :(

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

C'est avec le plus bel accent du monde que je te souhaite chère Agnes un trés bon anniversaire de greffe !
Je ne retiens jamais les dates , mais comme pour le 11 septembre je me souviens trés bien ou j'etais quand j'ai appris la nouvelle : dans un lit a l'hotel et avec le decalage horaire il etait 6 h du mat !!! quel reveil en fanfare !
Genial pour les resultats de la biopsie en revanche tu as du avoir une belle peur pour le reste, mais apparement tout est bien qui fini bien et çà c'est parce que tu le vaut bien !!!!!!!
bisous ensoleillés et doux
christine et francis

Bonjour Agnès et très bon anniversaire de renaissance,un grand merci à la famille du donneur ! je penses que pour le reste il y a des traitements (encore et encore)et toujours. Amicalement Régine

Eh l'autre, eh, avec son "plus bel accent du monde"... Ah, ça c'est pas dans votre coin que les gens sont les plus modestes !!!

Trèves de chamailleries, Agnès, je te souhaite un :

---

BON ANNIVERSAIRE DE VIE AVEC CE NOUVEAU COEUR !!!!

---

Je me joins à toi pour remercier ton donneur et sa famille, ainsi que tous les donneurs et leurs proches qui respectent leur volonté.

Gros bisous à toi, et STP, arrêtes de nous faire des cachoteries !!! ;-)

Sandrine (E. & K.)

Bon anniversaire pour ton joli coeur Agnès !
Oups pour ton intestin, j'espère que tu vas mieux ?
Bises
Christelle et Salomé

Joyeux anniversaire Agnès pour ton coeur tout neuf de deux ans et qui marche comme sur des roulettes.

J'espère que pour tes intestins tout va bien.

Merci aux familles des donneurs de respecter le choix de leur défunt.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Genial ! Moins pour la maladie de Crohn mais et tu vas une fois de plus, gérer cela avec brio.
Je me souviens aussi d'il y a 2 ans...
Bisous
Agnès