Sujet du post :     qui se souvient de Timmy?

bonjour,
il y a 5 ans,je suis venus sur ce site pour parler de Timmy, mon fils atteint d'une cardiopathie congénitale complexe(ventricule unique) dont le diagnostic a été fait très tard durant ma grossesse et à qui j'ai laissé le choix de vivre ou de partir. Timmy a été emporté, à l'âge de un mois, suite à une embolie pulmonaire. j'ai écrit son histoire et j'ai besoin de trouver 300 lecteurs potentiels pour pouvoir le faire publier. Ce n'est pas pour faire de l'argent sur la mort de mon fils, mais parce que je souhaite que notre histoire aide d'autres parents confrontés à un problème "similaire".
Je me suis aussi engagée à verser sur la vente de chaque livre, un euro symbolique pour la recherche sur les maladies ou malformations cardiaques.

Voilà, une pensée, au passage pour Dominique, avec qui je parlais fréquemment et qui m'a donné de si précieux conseils.....

bonsoir

Je veux bien faire parti des 300 lecteurs
Car je me sent concerné par ce sujet et je pense qu'ecrire un livre peut etre une terapie
Ade

Je veux bien lire votre livre, peut-être cela vous a-t-il aidé ?

Moi cela va faire 28 ans le 6 mai 1982 et je ne m'en remets toujours pas, je survie pour mes autres enfants, mon mari.

Vous avez eu du courage d'écrire ce livre

Cordialement

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bjr Martine,

Vous savez, quelque soit le temps passé, on ne se remet jamais du départ d'un enfant...de son enfant. Il faut apprendre à vivre après, et à être forte pour l'entourage, surtout quand on a des enfants derrière. Pour ma part, j'ai perdu une petite fille en 2003, suite à un accident domestique, et un an après, j'ai perdu Timmy. Que dire, si ce n'est qu'une maman ne devrait jamais avoir à entérrer son enfant. Je vous remercie de m'avoir répondu....

Avec toute mon amitié,

Stéphanie

moi aussi je veux bien lire votre livre.
il y a un travail de deuil si difficile à faire, et si le votre passe par
l'écriture, c'est un bel hommage à votre enfant.
évelyne

Bonjour.

Je ne peux pas me souvenir de Timmy, désolé, car il y a 05 ans, je ne me doutais pas que les cardiopathies congénitales éxistaient, et encore mois le site.
Je me trouvais à mille lieux de connaître cette souffrance de perdre un enfant, son enfant, sa chair, son sang.
Le 02 décembre, cela va faire quatorze mois, que mon petit Owen, s'en est allé au pays des anges, loin de moi.
Vous avez eu du courage d'écrire un livre, alors pour ma part, je veux bien faire partie des 300 pour le lire.
Bisous à mon petit ange, et douces pensées à Timmy.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Bonjour, je souhaite aussi lire votre livre et trouver d'autres lecteurs afin que votre volonté de relater la vie si courte de votre enfant puisse se faire, j'ai compris
que c'est essentiel pour vous et que cela vous fera passer un cap, c'est très courageux de votre part car étant papa d'un fils de 27 ans né avec :
V.U , TGV, et A.T, qui se porte à merveille, j'ai souvent pensé à sa disparition et à "l'après", et je n'aurai pas pu extérioriser sa mémoire comme vous souhaitez le faire, ce serait trop difficile, la vie est un enchainement de croisées de chemin, on avance , on prend à gauche pas à droite, on prend à droite pas à gauche,
comment l'expliquer?
recevez mes bonnes pensées et tenez nous au courant de la publication . Soifranc

Bonjour,

Timmy doit être très fier. Je suis d'accord pour faire partie des lecteurs.
Agnès

mais que faut -il faire ?acheter le livre? combien? où?
ai-je 80 caractères?eh non...re-

bonjour
mon fils Julien est dcd le 16 juin 2006 ventricule unique il attendait un coeur tout neuf ok pour lire ton livre.
ceciel maman de julien qui de bat pour que les enfants dcd ne comptent pas pour du beurre

Bonjour
Clem maman de Gabin porteur d'une tétralogie de fallot, je me suis souvent mise à penser à l'eventualité de perdre mon enfant puisque ns avons été aussi confrontés à l'opération à coeur ouvert....et j'avoue que cette appréhension est toujours la....
Je suis donc interessée aussi...quelle est la démarche à suivre???
clem

Bonsoir
Je souhaite moi aussi lire votre livre, mais comment faire pour se le procurer.
Merci et bon courage?
Iroise

Coucou Stéphanie,
Je me souviens très bien de toi. Je viens rarement maintenant sur le site mais par hasard, me voilà et je te retrouve. J'ai essayé FB, ton mail, mais rien ne passait. Je suis contente de te retrouver. Comment tu vas? Les enfants? Je pense souvent à toi.
Ecris moi sur dslebrun@neuf.fr
Ici, tout le monde va bien. Roxane n'a pas été réopérée depuis 2003...Ca va bientôt arriver...

Bonjour,
Je qualifie ton initiative de noble.
Je suis aussi intéressé par la lecture de votre livre.
Peux tu nous montrer comment le pourvoir ?

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

pareil je veux bien faire partie des 300 .

je souhaite que ca marche pour vous et que votre livre soit publié vous le meritez
courage

anais maman de johan ( tgv)

Bonsoir Stéphanie,

je veux bien faire partie des 300 lecteurs. Que faut-il faire?

Maman dont son ptit ange jibril est parti vendredi 27 nov 2009 pour hypoplasie du ventricule gauche.

bonjour Stéphanie,

Je suis désolée mais il y a cinq ans je n'aurais jamais imaginé avoir un jour à parler de ces pathologies, et puis septembre 2005 catastrophe le petit que nous attendons est atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche, nous refusons le diagnostic et nous cherchons des réponses, des témoignages et nous tombons sur ce forum qui est si précieux même si quelquefois les messages sont dures, toutes ces petites étoiles parties, nous voulons écrire l'histoire de notre fils mais nous attendons, Hugo a 4 ans et nous allons devoir subir une épreuve : sa troisième intervention. Je tiens moi aussi à écrire son histoire, j'en ai besoin. J'adhère donc tout à fait à ton désir de faire ce livre, et le lirai bien sûr; merci de nous dire ce qu'il faut faire pour se le procurer.

Corinne maman d'Hugo (hypoplasie du ventricule gauche)

Je voudrais aussi faire parti des lecteurs de l'histoire de ton petit Timmy, ton fils doit être fiere de toi là-haut avec ce livre plein de gens le connaitront et sa courte vie aura servie à faire connaitre sa maladie

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

bonsoir, je suis volontaire pour lire ce livre, en adressant toutes mes pensées à Timmy.
amicalement
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Un immense merci à tous les parents qui m'ont répondu favorablement. En fait, je ne peux pas investir d'argent dans la publication de mon témoignage et j'ai trouvé un éditeur qui accepte de me publier si je peux lui assurer que j'ai 300 lecteurs potentiels. Alors voilà pourquoi j'ai passé cet appel. Si je n'ai pas le compte, tant pis. Mon chemin sur cette difficile route qu'est le deuil d'un parent confronté à la perte de son enfant n'a pas été conditionné par mon écrit. En réalité, c'est un témoignage, au quotidien, sur le parcours difficile que nous avons emprunté, le papa de Timmy, ses frères et soeurs et moi-même. C'est une trace que je voulais absolument laisser, de son passage furtif sur cette terre. C'est son combat, que j'ai eu envie de raconter, tellement il nous a donné une grande leçon de vie.
C'est une petite aide pour les futurs parents qui se retrouveront confrontés à cette immense solitude....
Voilà, un immense merci à vous tous, et qui sait, j'aurai peut-être, prochainement, le plaisir de vous donner le nom de l'éditeur.
Mes pensées sincères et affectueuses à tous les membres du site....
Il y a 5 ans, vous m'avez beaucoup aidée.

Stéphanie

Stéphanie,
combien as tu reçu de réponses ? combien te manque-t-il de futurs lecteurs pour l'éditeur? Je te propose d'en réunir de nouveaux via mon blog, et d'autres réseaux sociaux auxquels je participe régulièrement.
bien amicalement
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

bonsoir Valérie,

Je te remercie beaucoup, c'est très gentil à toi. En fait, il m'en manque encore un bon paquet puisque j'ai actuellement une petite centaine de lecteurs potentiels. Si tu es d'accord pour me donner un pti coup de pouce, c'est avec plaisir que j'accepte ton aide.
Je suis contente que tu sois en pleine forme, tu as certainement traversé des sacrés moments d'angoisse et de doutes...

A bientôt et merci à toi

Stéphanie

Stéphanie

je vais essayer de te trouver des lecteurs, dès demain, je lance ma demande. Très touchée par ton histoire et celle de ton petit garçon, je serai ravie si je peux t'aider un peu. Tu sais, ça peut paraitre bizarre, mais tout s'est très bien passé pour moi : j'ai eu le temps de me préparer à l'intervention, j'y suis allée sereine, et j'ai la chance d'être d'une nature foncièrement optimiste, je n'ai pas de mérite !
bonne soirée
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Stéphanie,

moi aussi, je voudrais t'aider, je fais partie d'une association cardiaque et nous avons créé une branche pour les enfants; nous faisons des actions pour récolter des fonds, pour pouvoir aider des familles sur la Haute-Savoie; lorsque nous ne sommes pas
sollicités, une action est faite pour les enfants hospitalisés pour noël.

Peut être que je pourrais demander à l'association; de combien de fonds as tu besoin?

Je pense qu'il faut vraiment que tu arrives à faire ce livre et j'espère que nous pourrons tous t'aider.

Corinne maman d'Hugo (hypoplasie du ventricule gauche)