Sujet du post :     Marion, 32 ans, cardiaque congénitale (TGV), maman de 2 petites puces

Bonjour,

Je suis une maman de 32 ans de 2 petites puces en pleine forme (Coralie, 5 ans et Emy, 1 an 1/2) et c'est la première fois que je me documente sur ma pathologie.
Je viens donc de m'inscrire sur ce forum, tout en sachant que je suis novice et que j'espère avoir bien fait mon inscription correctement !...
J'ai subi une transposition des gros vaisseaux à 11 mois (toute petite) avec Rashkind, intervention de Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, du coup, mon coeur est inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Apparemment, on est très peu dans ce cas...(en 1980 est apparu le switch, intervention non plus sur les veines mais sur les artères et qui donc évite de vivre avec un coeur inversé).
J'ai eu ma première grossesse il y a 5 ans et tout s'est passé correctement (mon cardiologue m'ayant vu qu'une seule fois au début, il ne m'a donné aucune contradication).
J'ai eu une césarienne (sans recommandations particulière du cardiologue) car ma puce était en siège. Je reprennais mon travail au bout de 3 mois.
Entre la naissance de Coralie et le début de ma seconde grossesse, j'étais très fatiguée mais je m'étais ça sur le compte de mon hypothyroïdie (que j'ai eu depuis mon accouchement) et du surmenage (gérer : le travail, ma puce, un déménagement, les trajets liés au travail...).
Puis, avec mon mari, nous avons décidé d'une seconde grossesse.
N'ayant eu toujours aucune contre-indication médicale, je me lançais donc dans ma deuxième grossesse sans aucune appréhension quelconque.
Pour moi, à ce moment là, l'opération à coeur ouvert que j'avais subi petite était comme l'opération de l'appendicite mais avec un suivi chaque année (c'était d'ailleurs mon jour préféré de l'année : j'allais, après mon RV du cardiologue, avec ma maman faire les boutiques !!!).
Et puis voilà, patatras... Au bout d'un mois de grossesse, je ressens une énorme fatigue et je vais voir tout logiquement mon médecin traitant qui me dit que cela peut venir peut-être de mon coeur... du coup, je prends RV avec ma cardiologue près de chez moi qui alors là me donne un énorme coup sur la tête en me disant : "mais vous avez déjà vécu jusqu'à 30 ans, c'est déjà bien, vous n'allez tout de même pas abimer votre coeur avec cette grossesse ???".
Ouah, abasourdie, je me revois sortir de son cabinet en me disant que, ça y est, c'est la dernière fois que je vois le jour !!!
Je prends donc RV avec le service de cardiologie qui me suivait depuis le début et là, contrairement à ma cardiologue, on me dit qu'effectivement il n'y aurait pas fallu de 2ème grossesse mais que bon, maintenant que j'étais enceinte, je pouvais continuer tranquillement mais que je serai suivie très régulièrement...
Enfin, pour résumer, j'ai passé une grossesse très, très difficile sur le plan psychologique et également sur le plan cardio : Serais-je encore en forme pour mes puces après cette grossesse ?, vais-je m'en sortir ? (en effet, on me disait que tout allait bien mais qu'on ne savait pas de quoi demain serait fait : je devais être prête à me faire avorter si mon coeur ne supportait plus la grossesse et qu'en plus, s'il ne l'a supportait plus, c'est qu'il serait abîmer et là, personne ne me disait ce qu'il allait advenir de moi...)
J'ai accouchée d'Emy, par césarienne du fait de mon extrème fatigue, à 8 mois (chaque jour passé était un jour de gagné pour ma puce).
Aujourd'hui, après 2 ans, je ne peux pas dire que je suis en pleine forme mais, grâce à un arrêt maladie prolongé (qui va d'ailleurs s'arrêter dans les jours qui viennent, le médecin conseil me trouvant en pleine forme !!!), je peux faire attention à moi et peux vivre presque tout à fait normalement.

De part ce forum, je souhaiterais connaître d'autres personnes qui ont subi la même chose que moi et savoir comment elles gèrent leur maladie physiquement et psychiquement.
Mais aussi comment se faire reconnaître "malade" auprès de la SECU : comment obtenir une invalidité ou le staut d'handicapé (sachant qu'on me trouve en "pleine forme"???)

Que de questions qui j'espèrent trouveront des réponses !!!

Je vous remercie de l'attention que vous porterez à ce message et souhaite tout plein de courage à tous.

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Ma fille Maïwen a été opérée à 16 jours d'une TGV, 2 CIv et une coronaire mal placée, elle a maintenant 14 ans et il est vrai que je n'ai jamais osé demander à sa cardio si un jour elle pourrait avoir des enfants, je dois dire que là vous me rassurez.

Par contre Maïwen ça fait déjà 2 ans qu'elle est en soin pour une hypothyroïdie, elle a un nodule de 5 mm. De son opération il lui reste une micro-fuite aortique et une sténose pulmonaire, évidemment tous les 5 ans nous vérifions sa coronaire et c'est cette année après le brevet donc à chaque fois je stresse. Elle est suivie 2 fois par an par le cardio, au début c'était toutes les 5 semaines et petit à petit nous sommes arrivés tous les 6 mois.

Moi aussi j'ai fait des démarches auprès de la MDPH, puisque Maïwen est souvent très fatiguée donc manque l'école (encore nous avons de la chance elle n'a jamais redoublée) mais le taux n'est pas assez élevé donc elle n'a le droit à rien même pas quelqu'un pour l'aider pour ses études, nous nous débrouillons avec ses grands-frères.

Vous aurez sûrement d'autres réponses car nous sommes nombreuses sur ce forum

Bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Marion

si tu as vu une cardiologue non spécialiste en cardiopathie congénitale, alors là forcément!

heureusemet que ceux qui te suivent depuis ta naisance t'ony dit autre chose!

je connais une cadriopédiatre spécialiste des "cardiopathies vieillissantes" et qui suit également de très prsè les femmes cardiaques congénitales qui désirent des grossesses... elle est sur Paris, si ça t'intéresse, éris-moi en privé je te donnerai son nom...

en tout cas bienvenue et super pour tes deux filles
ma nièce s'appelle Emilie

ici je ne peux être Maman car cardiopathie inopérable avec graves problèmes pulmonaires à la clé et AVC l'an passé
j'ai 36 ans et vis chez ma Maman (car ne peux me débrouiller seule)

mon compagnon a été opéré d'une TGV lui aussi (mais une bicavopulmonaire) après deux blalockx et une dilatation de l'artère pulmonaire
il travaille, va bien, fatigue un peu mais il a 48 ans! et en vivant sur Paris, les transports en comunu etc

moi je ne puis plus prendre le RER, plus monter ni descendre seule un étage, je suis souvent sous oxygénothérapie
mais je poursuis mes recherches en poésie ans mon équipe par internet, en bénéviole
j'ai dû interrompre ma thèse suite à l'AVC...

mais je profite de chaque instant même si ça devient de plus en plus dur

ma kiné arrive

pour le statu de travailleur handicapé ou la carte d'invalidité Marion ?

mon compagnon est embauché en tant que travailleur handicapé et en tant que fonctionnaire on ne peut le mettre à la porte et surtout comme il a aussi sa carte d'invalidité il pourra avoir sa retraite à 55 ans

je crois qu'il faut te renseigner auprès de la MDPH mais je me renseignerai car je ne sis pas très calée

ici je suis reconnue à 80% et perçois l'allocation adulte handicapée (je crois que pour la percevoir le taux doit être au minimum de 80 % et ça dépend si tu travailles ou non, mon compagnon ne la perçoit pas car il travaille)
moi je suis reconnue dans l'incapacité de travailler

il faudrait que tu vois une assistante sociale qui t'aidera un peu

j'ai eu mon AVC en même temps qu'une grave crise d'hyperthyroïdie aiguë

je faisais aussi de l'hypothyroïdie (depuis la cordarone mais on m'a changé de bétaloquant)

grosses bises et bienvenue

coucou à Maïwen et bises chère Martine

Bonjour Martine et Juliette,

enchantée de faire votre connaissance !
Merci pour vos messages.

En ce qui concerne la reconnaissance de ma maladie, j'ai fait une demande auprès de la MDPH l'année dernière et je suis reconnue depuis "travailleur handicapée" mais pas "handicapée" !
J'étais embauchée depuis 2003 : Responsable Secrétaire dans une agence de BTP.
Malheureusement, depuis 2 ans, je ne peux reprendre mon poste : trop fatiguée, job trop loin (à 1h de chez moi et les trajets aujourd'hui me fatiguent) et surtout, je suis remplacée par qlq'un en CDI à ma place !!! du coup, je suis en train d'être licenciée pour le motif que je "désorganise" le service...
Il faut donc que je gère en même temps ma maladie, mon licenciement et ma mise en invalidité probable (du moins, je l'espère) : en effet, j'ai été convoquée par le médecin conseil de la SECU début novembre pour savoir si je pouvais reprendre le travail : il m'a trouvée en pleine forme (pourtant ma tension était à 9-6 et mon pouls à 50 puls min avec des pauses... mais il a trouvé ça normal...). Il m'a donc envoyée chez le médecin du travail pour avoir son avis, je le rencontre demain matin.
Bien sur que j'aimerai reprendre mon activité mais avec ma santé et mes 2 filles à élever (et je remercie mon mari qui est à mes côtés), je ne m'en sent pas la force maintenant...

Enfin, l'essentiel c'est que je vis presque normalement et que je croque la vie à pleine dent.
Mais les conséquences sur mon couple ont faillies être fatales : mon mari ayant perdu son job un mois avant que je ne sois enceinte, il a du gérer ma fille ainée tout seul pendant un an (j'étais couchée pdt toute la grossesse d'Emy) et maintenant, il accuse 2 ans sans travail et la crise étant là, il ne trouve plus rien...
ça été dur à vivre pour lui (ma maladie, son chômage, l'arrivée d'une seconde puce), on a failli aller jusqu'au divorce l'année dernière après la naissance d'Emy mais on a réussi à passer l'épreuve haut la main et aujourd'hui, plus que jamais, on est soudé.

Dans l'épreuve de la maladie, je ne sais pas pour vous, mais pour moi, je n'ai pas été soutenue : les médecins se contredisaient (un me voyait morte, un autre me disait que ça allait aller mais ne se prononcait pas sur mon avenir), mes amis n'osaient plus m'appeler ou me voir (c'est vrai que je dépérissais à vue d'oeil), ne sachant que dire et la famille se sentant tellement impuissante, me fuyait... le pire, c'est que tous se disait, "c'est bon Julien (mon mari) est à la maison, il gère, ils n'ont donc pas besoin de nous..." bin voyons !
Heureusement, dans ma tête, je me disais "dès que j'aurais accouchée, j'irais mieux", et je me le répétais encore et encore, du coup, mes angoisses, mes tatycardies, mes peurs sont presque parties le jour de mon accouchement...
Heureusement, oui, heureusement que je m'étais fixée une échéance car sinon j'aurais vraiment finie par rentrer dans une profonde dépression.

Le plus dur est derière nous et j'adore ma vie.
J'ai tiré un trait sur mon passé, je préfère me consacrer à mon avenir avec mes puces et mon mari à mes côtés.

J'adore mes puces, jamais oh grand jamais je ne pourrais leur en vouloir d'avoir fatigué le coeur de maman lorsqu'elles étaient dans mon ventre.
Je regrette seulement que mes cardiologues ne m'aient jamais avertie des conséquences que des grossesses pouvaient engendrer sur mon coeur (hypertrophie de mon ventricule gauche). A force de me dire que j'étais en pleine forme, je les croyais et quand le verdict est tombé lors de ma 2eme grossesse, je vous assure, ça a été très dur à encaisser...

Enfin, désolée de tant m'épancher sur ma vie mais ça fait tellement du bien d'en parler... j'ai été tellement seule durant ces épreuves... et jusqu'à aujourd'hui, je m'interdisais d'aller sur des sites ou forums qui parlent de cardiopathie de peur de ce que je pouvais trouver dessus... j'étais trop fragile mentalement... mais aujourd'hui, je me sens plus forte et surtout, je ne regrette pas de m'être inscrite sur ce forum, tant de récits différents et tant de courage de la part de tous...

Merci pour vos réponses et bonne continuation,

Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Marino, où habites-tu ?
veux-tu qu'on se contacte par mail ?

il faudrait que tu vois une cardiopédiatres spécialiste et elle saura te renseigner...

ici même, une amie greffée à présent m'en a conseillée une, vraiment à ton écoute, qui cherche les solutions aux problèmes, qui eut ton avis et l'avis de ton entourage (si tu y va accompagnée)

j'ai été la voir lorsque je faisais des tachycardies à répétition et que j'étais si épuisée (65% de saturation au repos)
elle te trouve des médicaments mais est à ton écoute

aussi elle a fait une thèse sur les femmes cardiaques congénitales délirant un enfant...
tu pourrais lui parler des problèmes qui se posent actuellement pour toi...

courage surtout
avec mon compagnon à un moment on s'est demandé s'il ne fallait pas se séparer car je vis chez ma Maman, ne peux plus aller chez lui à Paris... j'ai dû faire une croix sur ma recherche de logement... je ne peux vivre seule, je suis devenue trop dépendante surtout depuis l'AVCmais on est resté ensemble, et ça fait tellement de bien

j'ai été soutenue durant mon AVC par les associatons dans lesquelles je me suis engagée, mes amis, ma famille, mon chéri
presonne ne m'a lâchée... merci encore pour tout ce soutien

oui c'est dur quand on se sent lâché par les siens...

on en trouve d'autres...

on ne peut me greffer, c'est la cardiopédiâtre dont je te parle qui m'a expliqué pourquoi c'était impossible chez moi
elle cherche d'autres moyens de m'aider, des traitements novateurs etc...

c'est quelqu'un à qui je dois beaucoup... qui s'investit vraiment pour nous...

tu nous diras pour l'obtention ou non de ta carte...
logiquement, je ne sais si on peut virer quelqu'un qui a un statut de travailleur handicapé...
j'en parlerai à ma Maman qui s'y connaît pas mal là-dedans

grosses bises

mon mél liette.clocheluneatfree.fr
remplacer at par @

Salut Juliette,

Merci pour tes réponses rapides...
Effectivement, le motif de licenciement invoqué ne marche que si la personne qui te remplace est en intérim ou en CDD... du coup, j'ai pris un avocat et j'attends la lettre de licenciement (que je dois recevoir cette semaine) pour les mettre aux prud'hommes... il faut savoir qu'en arrêt maladie longue durée, on peut être virer !! si si ! mais pas pour cause de santé mais pour "désorganisation du service" !!! encore un truc que je ne savais pas et qui m'est tombé dessus !!!
Enfin, là aussi, je vais me battre, ils ne savent pas à qui ils ont affaire !!!

Sinon, j'habite près de Lyon et suis suivie par l'hôpital cardio de Bron au 4ème étage, "suivi des cardiopathie congénitale".
Le plus dur, ce n'est pas, je pense, de trouver un bon cardiologue (car, heureusement, il y en a plein en France) mais surtout un cardiologue qui sache écouter et rassurer...
Quelquechose que je ne savais pas avant ma seconde grossesse : le psychologique joue énormément sur le coeur...
Moi qui n'avais jamais eu d'angoisses, je ne compte plus le nbre de tachycardies que j'ai eu à cette époque...

Enfin, j'ai lu ton histoire, je suis de tout coeur avec toi (si je n'ose dire !!! lol) et vraiment courage à toi... je pense que face à une maladie, on en est que plus fort, on a la "hargne" de vivre et il le faut, rien n'est plus beau, surtout quand on est aimé (et j'en profite pour encouragé ton mari également).
Le plus dur, c'est, je pense, sans trop m'avancé, pas trop pour nous mais pour notre entourage...

Bisous et encore merci pour ton soutien, je me sens moins seule maintenant grâce à toi,

Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

tu sais, mon compagnon aussi a été viré il y a a un tant (il n'avait pas fait de demande à l'époque de statut de travailleur handicapé" et on l'a viré car il était trop lent!!
mais il s'est battu avec un syndicat qui l'a aidé à obtenir une indemnisation etc

oui, de bons cardiologues, il y en, j'étais suivie par un bon cardiologue mais qui n'était pas à mon écoute et ne voulait pas tenter de nouveaux traitements

et pour mon hypertension pulmonaire, je savais qu'il existait des choses, et cette cardiopédiatre me l'a prescrit au bout de quelques visites...
et là on a encore changé... et s'il faut on changera encore...


mon compagnon lui est suivi à marie-lannelongue, j'ai souvent été hospitalisée au 3ème étage de l'hôpital, l'étage dédié au cardiaques congénitaux, comme pour toi à Lyon
mais ça ne me convenait plus (l'hôpital a une excellente réputation et c'est un hôpital de pointe... mais plus ce que je cherche au niveau de l'écoute globale)

j'ai été suivie à Necker étant petite (et à St Vincent de Paul) et là je suis à l'HEGP
ma cardiopédiatre (qui travaille aussi à Necker) se bat pour qu'un étage de l'HEGP soit consacré aux cardiaques congénitaux adultes...
à Necker c'est pour les petits... et quand il s grandissent ?

PS ici on n'est jamais seul...

grosses bises

Merci bcp Juliette,

Je suis bien suivie à l'hôpital cardio (bien qu'ils ne prennent pas en compte mon hypothyroïdie) mais j'aurai besoin d'un médecin qui m'écoute, comprend ce que je ressent, qui prend en compte tous mes pbs...
Cette cardiopédiatre que tu as l'est-elle ?
C'est fou tout de même, pour le monde médical et la Sécu, je suis en pleine forme (pas de traitement, donc, en forme) et pour le boulot et les assurances, je suis malade (pas de possibilité de m'assurer pour l'achat de ma maison...)...
Enfin, l'essentiel, c'est qu'aujourd'hui je vais à peu près bien...

Bises et merci encore,

Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Bonjour Marion,

Je suis suivie à Lyon depuis ma naissance (U 41 puis 40).

En 2006 j'ai fait une demande auprès de la MDPH pour être bénéficiaire de l'AAH et être reconnue "travailleur handicapé", cela fut assez long, comme si je simulais ma cardiopathie, j'ai même finis à l'époque au TCI (Tribunal du Contencieux de l'Incapacité) de Clermont-Fd, d'où ils m'ont qd-même envoyée chez un cardiologue désigné par eux-même pour "vérifier" si j'avais bien une cardiopathie !!! Ma visite avait d'ailleurs surpris ce cadiologue car c'était évident que j'avais besoin de cette reconnaissance.

Cela dit, à l'époque, le cardiologue de Lyon qui me suit depuis ma naissance m'avait bien aidée en faisant des courriers en appuyant mes propos et en argumentant les siens pour accélérer la procédure. Il a toujours été là pour répondre à mes besoins, je suis sure que ce n'est pas le seul qui pourrait en faire autant à Lyon (même ailleurs), mon cardio est le docteur F. Sassolas.

Bon courage.

Bonjour Marion

je suis aussi suivi à Louis Pradel (Lyon Bron) au 4è par le Pr Bozio depuis toute petite.
Je n'avait pas la même malformation que toi, et n'ai été opérée que cette année.
Comme toi je vivais avec ma cardiopathie sans m'en soucier.
Quand j'i voulu des enfants, jamais je n'ai demandé l'avis de ma cardiologue^^
Je n'y allais même plus de façon annuelle.
Lors de ma deriere grossesse en 2005, j'ai quand même été la voir.
Je pensais que ce serait un examen de routine, mais elle m a envoyé faire un IRM pour vérifier une mesure... sans me dire rien de plus.
Je me disais qu elle voyait mal à cause du bébé....
Mais le medecin qui a interpreté l IRM a été très très alarmiste en me disant que j etais inconsciente de faire un 4è enfant, que j avais un enorme anevrisme, que j allais au mieux faire 3 orphelins, au pire 4!
J'étais enceinte de 5 mois...
Autant dire que la terre s est arreté de tourner!
Ma cardiologue etait moins alarmiste, mais souhaitait une cesarienne dès le bébé viable...
Un autre souhaitait que j avorte.
Pour finir les cardio de Lyon ont fait une table ronde sur mon cas,
j'ai finalement été au bout de la grossesse, j'ai été déclenchée 15 jours avant terme (fin juillet) pour etre sur d avoir les medecins sous la main au cas où...
L'accouchement a été rapide et peu douloureux, comme les 3 premiers sans péridurale.
Mais la puce faisait 1 kg de moins que ses ainés.
J ai été tellement sous pression durant la grossesse...
Mon couple n'y a pas survecu non plus...
Je n'ai pas du tout été epaulée par la famille et pas mon mari... tous auraient voulu que j'avorte, ils n ont pas compris que je ne veuille pas.

Mon anevrisme a continué d'évoluer rapidement, et en mai dernier j ai du me résoudre à me faire opérer.

Mais à présent je suis en pleine forme, avec 4 enfants super, un nouveau chéri, et bientot remariée :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

oui elle est à mon écoute et me suit aussi pour l'hypo et l'hyperthyroïdie et tous les soucis annexes
à l'HEGP c'est un grand hôpital donc il y a de tout...
mais c'est toujours ma cardio qui me suit et me conseille un spécialiste de ci ou de ça et reste en rapport avec et demande à voir les comptes-rendus etc

je suis vraiment enchantée...
si tu veux écris-moi par mél et je te donnerai les coordonnées de sa secrétaire...

bises et bonne soirée à toi et toutes

cilou l'anévrisme c'était quoi exactement ?
ici j'ai eu un accident vasculaire cérébral il y a un an (à mes 35 ans!)
qu'on a vu grâce à un IRM

bravo pour cette autre grossesse et l'avis compétent de ta cardio qui t'a bien suivie...

et ton mon bonheur pour ces nouvelles fiançailles

merci de ton optimisme

Bonjour Marion,

Comme toi, j'ai une TGV opérée par Rashkind et Mustard en 1975, mais contrairement à toi, ma gynécologue a été la première à réagir. Pour elle, une grossesse était déconseillée, j'avais 20 ans et le ciel m'est tombé sur la tête.

Mon cardiologue se montrait plus optimiste en me disant que vu mon état de santé (excellent), je pouvais tenter une grossesse mais comme à l'époque il n'existait aucune étude médicale à long terme, j'ai différé cette grossesse. Avec les années, le sujet est revenu sur le tapis si je puis dire. J'ai alors été consulté le cardiologue parisien dont Juliette t'as parlé. J'ai beaucoup apprécié cette femme qui n'a jamais cherché à m'influencer mais m'a clairement exposé les risques que je prenais en cas de grossesse et qui était prête à me suivre si tel était mon choix. Pour moi, il était important de devenir maman mais pas forcément de mener une grossesse. Avec mon mari nous avions déjà réfléchi à l'adoption et nous étions d'accord avec ce que nous étions prêts à accepter ou pas pour avoir cet enfant. Nous avons fait le choix de l'adoption et avons le bonheur d'avoir notre princesse avec nous depuis le mois de juin.

Au vu des conséquences que tes grossesses ont eues pour toi, je ne regrette absolument pas mon choix, d'autant plus que professionnellement je suis obligée d'assurer. Je suis expert comptable associée, responsable de cabinet et d'une équipe de 10 personnes alors l'absence maladie ou la fatigue il faut oublier.

Comme toi, je n'ai eu aucun médicament jusqu'en octobre 2008 où j'ai accepté d'être mise sous IEC. Ce médicament a pour but de minimiser le travail du coeur et donc améliore considérablement notre vie quotidienne. Pour ma part, cette prise de médicament a eu pour effet de refermer en partie la fuite que j'avais depuis plus de 15 ans au niveau d'une valve (qui ne me gênait pas je le précise).

Concernant ta situation, il est évident qu'après 2 ans en arrêt maladie, la sécu te déclare apte à reprendre ton travail. Je suis désolée de te dire cela comme çà, mais tu coute cher à la société et çà, çà passe de moins en moins. Quand il a fallu nous sauver la vie, il y a 30 ans, tout le monde était d'accord mais maintenant que certains d'entre nous ont besoin d'un suivi ou d'aides financières c'est autre chose. Au niveau de ton travail, le licenciement pour désorganisation du travail est également possible sauf si tu as déjà été remplacée par un CDI. Au Prud'homme, tu peux essayer de te battre sur la discrimination par rapport à ton état de santé.

Pour une mise en invalidité ou reconnaissance de travailleur handicapé, je n'ai jamais voulu faire ces démarches même si un médecin du travail me l’a conseillé il y a quelques années. Je sais juste que ces démarches sont longues et difficiles nerveusement. Alors, je te souhaite bonne chance.

Gros bisous à ta belle famille.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

"Quand il a fallu nous sauver la vie, il y a 30 ans, tout le monde était d'accord mais maintenant que certains d'entre nous ont besoin d'un suivi ou d'aides financières c'est autre chose."

alors là tout à fait en accord avec Christelle

j'espère que ta puce va toujours ausi bien ainsi que la famille...

heureusement que certaines personnes nous suivent et sont à l'écoute (comme la fameuse cardio ;-)
mais pour ce qui est de l'aide financière, le plus souvent c'est à soi de trouver les solutions!

et encore si on vivait aux Etats-Unis où ils n'ont pas la sécurité sociale (je suis à 100% à la sécurité sociale)

j'ai de la chance quelque part d'être née au départ au sein d'une famille aisée et ensuite que l'AAH m'accorde cette allocation adulte handicapée

là je rame car ça devient difficile, car je vis avec ma maman au premier étage et je ne parviens plus à monter et descendre l'escalier sans m'épuiser et sans aide
on tente de trouver des aides techniques, des solutions etc
on n'est pas admissible pour un logement social en RDC... demande refusée

mais ça, oui pour nous laisser en vie et ensuite, ben on se débrouille! mais on ne laisse pas tomber! je suis heureuse d'être là et j'ai plein de moments heureux en moi! là ça devient galère mais on me soutien, je ne suis pas seule... et ma Maman a de l'énergie pour deux!! je puis beaucoup en elle... mon compagnon ne me lâche pas également... merci à eux et à tous

Bonsoir,

Tout d'abord merci, merci à toutes, qu'est-ce que ça fait du bien de pouvoir partager ces émotions... et quel courage vous avez toutes...

Une chose avant de me coucher :"Comme toi, je n'ai eu aucun médicament jusqu'en octobre 2008 où j'ai accepté d'être mise sous IEC. Ce médicament a pour but de minimiser le travail du coeur et donc améliore considérablement notre vie quotidienne. Pour ma part, cette prise de médicament a eu pour effet de refermer en partie la fuite que j'avais depuis plus de 15 ans au niveau d'une valve (qui ne me gênait pas je le précise)."
Mon cardiologue veut me mettre sous bétabloquant en janvier. Une hospitalisation de 2 jours est prévue en même temps pour vérifier si mon coeur s'adapte bien au traitement et s'il réagit bien à l'effort...
Christelle : est-ce le même médicament le "IEC" ? surtout que j'ai aussi une fuite tricuspide mais alors là, je crois que je l'ai depuis toute petite et je n'ai jamais su ce que s'était exactement... est-ce la même chose que toi ?
Cécile, qu'est-ce que je te comprends... bravo pour tes 4 petits bouts... et bonne continuation... sincères félicitations pour ton prochain mariage...
Et toi, Séléna, je te comprends également... sauf que moi, je suis suivie par le Pr BOZIO qui pense que le fait de prescrire un travail à mi-temps, cela suffit au médecin conseil...
Du coup, je suis allée revoir ma cardiologue (qui voulait que j'avorte et qui me parlait déjà de greffe) pour avoir un compte-rendu plus alarmiste, ce qu'elle a fait (mais je lui ai tout de même rappelé qu''il fallait faire attention aux paroles qui peuvent être plus ou moins bien appréciées selon la personne en face).
Je vais l'ammener demain au médecin du travail, on verra bien ce qu'il ou elle en pense... (j'espère vraiment l'inaptitude...).

Bises à toutes, encore une fois merci pour vos témoignages, je me sens vraiment épaulée pour la première fois de ma vie....
Quand je pense qu'avant, je ne voulais pas venir sur des forums de peur de tomber dans la dépression... alors que je ne vois que courage et une furieuse envie de vivre sur ce site !!!

Bises et sûrement à demain soir.

Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Juliette,

Dès que j'ai un moment, je t'envoie un message sur ton mail perso.
Merci encore et courage à toi,

Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Bonjour les filles,

C'est très rassurant de lire que avez pu mettre des enfants au monde malgrès vos cardipoathies...Je suis jeune je n'ai que 20ans et suis atteinte d'une malformation congénitale rare qui n'as pas de nom spécifique : mauvaise implatantion de l'artère coronaire droite avec trajet inter aorto pulmonaire . Les médecins ont hésité à m'opérer, finalement aprs une table ronde ils ont décidé que non car trop jeune et beaucoup trop risqué. Mes béta bloquants suffisent à calmer mes symptomes donc inulites d'aller plus loin pour le moment.

Je n'ai jamais osé aborder la question de la grossesse avec mon cardio pour la simple et bonne raison que je n'y ai jamais pensé, je ne pensais pas que ma malformation pouvait poser problèmes de ce coté la. Et je vous avoue que maintenant que je réalise j'ai très peur, je rêve tellement d'être maman!
Je dois revoir mon cardio dans 2-3 mois je lui poserai la question a ce moment la .

J'aurais voulu vous demander qu'elles étaient les raisons pour lesquelles une grossesse était déconseillée ? Qu'est ce que ca engendrait concretement ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponse ! Profitez bien de vos boutchou et soyez fière de vous d'être aller jusqu'au bout de vos grossesses !

A bientot

la fuite tricuspide c'est à la valve tricuspide...
mon chéri a une fuite au niveau de la valve mitrale
du moment que c'est minime, ça va

ici j'ai une fuite 3/4 au niveau de ma valve aortique! mais ça dure depuis toujours! si ça lâche, je meurs puisqu'aucune intervention ne peut être pratiquée pour mon cas (cardiopathie non étiqueté car trop complexe, trop d'anomalies qui se contredisent et en même temps créent un petite équilibre malgré tout! quand l'intervention aurait tout détruit! le corps humain a de sacrées ressources)! mais elle a toujours tenu donc on espère que ça va continuer ainsi
bises

Bonjour Marion,

Ca donne de l' espoir ton histoire! Merci de la partager ici!
J' ai 29 ans et un CAV+ sténose pulmonaire opérée 4 fois (3 fois en 2008). A cause des anticoagulants, ma cardio (la même que Juju) me déconseille une grossesse. Depuis une semaine, j'ai des exrasystoles en permanence donc ça va pas aider à la faire changer d' avis... mais j'ai une énorme confiance en elle et je n'irai pas contre son avis sur ce sujet là. J' avais déjà eu ce même épisode en octobre mais qui est passé tout seul en quelques jours cette fois là.
Après l' année 2008 super difficile à passer, j'ai repris mon travail à temps plein comme avant. Pas tous les jous faciles, heureusement, je travaille par tranche de 3 jours, donc je peux souffler à ce moment là. Mais ça devient galère quand même surtout avec les extrasystoles qui m' épuisent en ce moment. Envie de dormir toute la journée tu dois connaitre ça aussi. Mais comme Juju, je suis une grande têtue (oui oui Juju, toi aussi!!), et je n'arrive pas à me dire que travailler moins, la vie serait moins fatiguante. J' ai envie d' avoir une vie normale comme j'ai toujours eu et c'est difficile de se dire que la "maladie" nous colle à la peau de plus en plus et doit nous contraindre à vivre "plus cool".
Je crois que si je n'avais pas cette CC, je serai une inconditionnelle hyperactive!

Bon courage dans tes démarches,
Tu peux aussi demander l' aide d' une assistante sociale pour tes démarches compliquées.

Bonsoir à toutes,

Tout d'abord, merci aux 2 nouvelles venues...
Fraizoo, tout comme toi, avant ma 2ème grossesse, je n'avais mais alors pas du tout conscience qu'une grossesse pouvait influer sur le coeur...
Tu me demandes : "J'aurais voulu vous demander qu'elles étaient les raisons pour lesquelles une grossesse était déconseillée ? Qu'est ce que ca engendrait concretement ?"
Bin, dans mon cas, le ventricule gauche, plus mince, faisant le travail du droit, s'est dilaté avec mes grossesses. de 33 mm de diamètre, il fait aujourd'hui 45 mm, ce qui engendrent extrasystoles, palpitations, et surtout fatigue que je n'avais pas forcément avant (ou du moins, pas conscience)...
Une grossesse n'est pas sans conséquence sur le plan cardiaque, même pour celles qui n'ont pas de problème... en effet, notre débit sanguin est modifié (il augmente) pendant cette période pour notre BB et notre coeur est très sollicité : son rythme augmente aussi (environ + de 10 puls/min) pour le bien de la future maman et du BB.
Tout dépend des cardiopathies, pour ma part, mon coeur étant inversé, mon ventricule plus faible, faisant le travail du plus fort, avait bien vécu pdt 30 ans mais c'est vrai qu'avec les 2 grossesses, il s'est un petit peu plus fatigué...
Mais je n'ai pas à me plaindre, je suis "presque" comme avant... j'ai juste pris conscience de ma maladie, c'est tout.
Je ne voudrais surtout pas influer sur le morale des filles qui lisent cette conversation, chaque cas est différent et unique...
Et je te rejoins, Flore-anne, je suis une "croqueuse de vie", je ne me suis jamais écoutée avant, j'ai fait du sport à l'école (alors que ça m'était contre-indiqué), de la flûte traversière pdt 12 ans et même des études dans l'hôtellerie-restauration (travail debout 70h/semaine en stages !!!) pdt 3 ans jusqu'à l'obtention de mon BTS gestion-commerce spé@#$%&é dans le secteur de l'hôtellerie-restauration (alors qu'aujourd'hui, je travail dans le BTP !!!)...
Je fais juste toutes ces démarches (auprès de la MDPH et de la SECU pour une mise en invalidité) aujourd'hui pour mes filles... je m'économise pour elles et elles seules... si je m'écoutais réellement, je serais au boulot depuis longtemps !!! mais je préfère prévenir que guérir... je le vois, je vais de mieux en mieux, du fait que je n'ai plus de stress, d'angoisses, je n'ai pratiquement plus de palpitations ou de tachycardies...
Je profite de chaque jour et qu'est-ce que je suis heureuse comme ça !!!
Ne pouvant plus aller au boulot, je me suis inscrite dans différentes associations à l'école de ma fille (FCPE et Sou des Ecoles - chargée de communication) et je suis même une des représentantes de quartier de mon village (une association que la mairie à mis en place pour améliorer la communication entre habitants et mairie)... je m'occupe, faut pas croire... mais à mon rythme... hors de question que je retourne à la vie active 5j/7 pour l'instant, je ne m'en sent vraiment pas prête...
Savoir s'écouter, c'est devenu très important pour moi, je dois être au meilleur de ma forme tous les jours pour mes puces, je le leur dois,
mais je n'oublie pas qu'un bon coup de pied aux fesses fait qlqfois plus de bien que de mal... (ça va, j'ai mon mari pour s'en charger lol !)...

Pour ce qui est de ma visite chez le médecin du travail de ce matin, elle va envoyer son compte-rendu au médecin du conseil qui va alors me reconvoquer pour une reprise, ou non, du travail et peut-être pour une mise en invalidité...(c'est très compliqué...).
Enfin, l'essentiel c'est qu'elle a pris (elle aussi) conscience de ma maladie et va aller dans mons sens dans son compte-rendu (du moins, c'est ce qu'elle m'a dit), la suite au prochain épisode...
Et je n'ai toujours pas reçu ma lettre de licenciement, je pense la recevoir dans ces prochains jours...

Voilà pour les news...

Merci encore pour tous vos soutiens et toujours bon courage à vous toutes,

Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Bonsoir Marion,

Les IEC sont des médicaments, qui sont utilisés notamment dans le traitement de l’hypertension artérielle et de l’insuffisance cardiaque chronique. Ce sont des inhibiteurs de l’Enzyme de Conversion de l’Angiotensine (Angiotensin Converting Enzyme = ACE, ECA), qui est un élément d’une cascade régulant la pression artérielle (Système Rénine-Angiotensine-Aldostérone). Les composants inhibant l’ECA ont été trouvés initialement dans le venin de serpent.

Un bêta-bloquant ou β-bloquant est un médicament utilisé en cardiologie qui bloque l'action des médiateurs du système adrénergique tels l'adrénaline. Les bêta-bloquants prennent la place de ces médiateurs sur les récepteurs β mais ne provoquent pas de réaction de la part du récepteur, ou une réaction moins forte que s'il avait reçu un médiateur. Certains β-bloquants empêchent l'apparition des médiateurs adrénergiques, et indirectement s'opposent à leurs actions.

(voir le site wikipédia).

Ces deux médicaments sont différents mais seul un cardiologue peut savoir celui qui nous convient le mieux. Par contre, tu peux toujours poser la question directement au cardiologue pour savoir lequel te conviendrait le mieux.

Pour la fuite tricuspide, j'en ai une aussi, depuis ma naissance aussi. C'est d'ailleurs quasi obligatoire dans nos pathologies. Le problème arrive quand ces fuites augmentent passant d'un grade 1 à un grade 2 (ce qui était mon cas depuis environ 15 ans, je suis en train de revenir vers un grade 1 depuis que je prends des IEC) ou pire un grade 3 ou 4 rendant une opération quasi-obligatoire avec parfois la pose d'une valve mécanique.

Pour Fraizoo : les conséquences d'une grossesse sont très diverses suivant notre cardiopathies de départ. Dans mon cas, j'avais entre 10 et 30% de chance d'avoir des conséquences pour une première grossesse (le % augmente pour les grossesses suivantes puisque le coeur a déjà été sollicité). Dans le meilleur des cas, les conséquences n'auraient été qu'une augmentation de la fatigue du à une dilatation du coeur gauche, ce qui est soignable, mais dans le pire des cas, la conséquence était la défaillance du ventricule droit et là, c'est la greffe ou la mort parce qu'on ne sait pas la soigner ! Cette conséquence bien que très exceptionnelle existe et c'est pour cela que nous avons choisi l'adoption avec mon mari. Je ne me voyais pas du tout donner la vie pour faire un orphelin ou obliger mon enfant à supporter une maman diminuée. Je me connais assez pour savoir que même sans rien dire, jaurais fini par en vouloir à mon enfant et le rendre responsable de mon état de santé et je refusais de faire porter un tel fardeau à un enfant. D'autre part, je ne me voyais pas attendre pendant plus de 2 ans si une grossesse avait eu des conséquence sur moi ou pas. En effet, les conséquences apparaissent au cours de la grossesse ou dans les 18 mois suivant celle-ci. Psychologiquement, cette attente aurait été insupportable pour moi. Mais chacun fait comme il veut et met la barrière de ce qu'il peut supporter ou pas où il le souhaite.

Voilà pour de plus gros détails.

A bientôt.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Christelle,

Merci pour tes réponses.
C'est sûr, si on m'avait prévenue avant, je ne pense pas que j'aurais tenté des grossesses...j'aurais adopté (mon mari a une cousine et un cousin hindous adoptés tout petits...).
Mais comme je le disais, jamais je n'en voudrai à mes filles... seulement à moi-même qui a été un peu "stupide" de ne pas avoir pensé avant que mon coeur pouvait être affecté par une grossesse...
enfin, avec des si, on referait le monde !!! et mes puces sont tellement formidable...
Sinon, pour la fuite tricuspide, je ne sais plus si je suis en grade I ou II, je vérifierai demain...
On m'a parlé de CARDENSIEL en IEC, toi aussi t'as le même ?
J'appréhende un peu car j'ai un pouls très lent (50 puls/min) et en hypotension (10/6 max), n'est-ce pas en contradiction ???
Enfin, comme tu dis, les cardiologues en savent plus que moi...(même si qlqfois ils se contredisent !!!).
Je suis très contente que tu ailles bien et ravie que ta petite Neïssa soit à tes côtés.
Apparemment, nous avons eu à peu près la même opération à la naissance, comment te sens-tu aujourd'hui ?
As-tu une dilatation du ventricule droit ?
A quelle fréquence tu es suivie par ta cardiologue ? Franchement, elle a vraiment l'air de bons conseils... si seulement je l'avais vu avant... (encore un si !!!).

A bientôt et bonne continuation à toi (surtout pour ton boulot, quel courage ! et tant mieux pour toi, moins on pense à notre état, mieux on peut vivre normalement et franchement côté Pêche, on en a à revendre !!!),

Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Marion, je prends le cardensiel quant à moi

et ma fuite (à la valve troncale) est de grade 3/4...

mon compagnon a aussi une fuite (sur la valve mitrale) mais petite, donc ils surveillent comme pour toi et Christelle que ça n'augmente pas de trop sinon il faudra changer la valve

pour moi impossible car trop complexe, trop de risque d'autres complications, de non oxygénation du cerveau, d'anévrisme, et de décès...

grosses bises et bonne journée

ps bien reçu ton mél, merci...

Bonsoir Marion,

Je suis sous Ramipril et comme toi au début j'ai eu peur car mon rythme cardiaque est faible aussi : 60 pulsations par minute et ma tension dépassait rarement les 9/5. La mise sous IEC a eu pour conséquence de faire monter ma tension à 10/6 alors que normalement un des effets indésirables est une hypotension ! Mon rythme cardiaque n'a pas changé.

Je n'ai pas de dilatation du ventricule droit.

Je suis suivie une fois par an par mon cardiologue et je suis loin d'être une patiente modèle. Je refuse par exemple les épreuves d'efforts et n'accepte les IRM que s'ils ont lieu sans injections (j'aime pas les aiguilles).

Sinon je me sens très bien. Bien sur, j'ai comme tout le monde des jours avec et des jours sans, je suis folle de rage lorsque par exemple les banquiers me refusent une assurance d'emprunt au titre que je représenta un risque. J'ai eu parfois peur que mon espérance de vie soit diminuée à cause de cette malformation. Et puis en venant sur ce forum, il y a 4 ans, j'ai réalisé que je pouvais être un exemple pour les autres, un espoir pour les parents dont les enfants avaient une malformation cardiaque et qui bien naturellement avaient peur pour eux. Alors, j'ai décidé de me battre, de devenir raisonnable (je n'avais plus aucun suivi au niveau cardiaque depuis presque 10 ans) et j'ai fait le plus beau pari sur la vie qui soit à mon sens : avoir un enfant. Je veux être là pour voir grandir ma fille, je veux avoir une vie normale, repousser les limites au niveau professionnel et prouver qu'une cardiopathe congénitale peut être exactement comme n'importe qui. Et en plus, je n'ai pas choisi la facilité : il y a à peine 15% d'experts comptables femmes...mais j'assume...et tout çà pour quoi ? Parce que je veux qu'on arrête de nous voir comme des handicapés, des personnes fragiles fatiguées pour un rien. J'ai la chance contrairement à certains ici de pouvoir le faire alors j'agis. Et, comme en général avec ce que nous avons vécu et vivons encore, nous avons un caractère bien trempé, j'avoue ne pas trop mal me débrouiller pour le moment et çà, çà me donne une pêche formidable.

Bonne soirée à toi.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Christelle,

Je me retrouve bcp, voire énormément en toi... personne autour de moi, et encore plus au boulot, ne savait que j'avais un pb au coeur jusqu'à ma seconde grossesse... j'avais, et j'ai toujours, cette furieuse envie de prendre et de croquer la vie à pleine dent...
Ces 2 dernières années et mes démarches après des organismes (MDPH, Sécu...), en ce moment, me font bcp penser à ma santé, vivement la fin, que je puisse de nouveau "oublier" ma maladie et relativiser au niveau des signes d'insuffisance cardiaque...
Tout comme toi, je n'ai pas pu bénéficier d'une assurance, pourtant obligatoire, pour l'achat de ma maison il y a 3 ans... heureusement qu'à cette époque, je n'avais pas conscience de ma maladie car je me suis pris je ne sais pas combien de portes dans les dents (je ne vais pas citer ici les noms des assurances concernées mais ce sont à peu près toutes...) et, je sais que ce n'est pas bien, j'ai pris une assurance 2 jours avant l'achat (cela faisait 6 mois que je galérais pour en trouver une qui prenne en compte mon pb) et je ne leur ai pas dit que j'avais été opérée... c'était la seule solution pour qu'on puisse avoir une maison à nous... mais nous savons que si je devais réellement avoir des pb de santé (le plus tard possible, n'est-ce pas) Julien serait obligé de la revendre, il ne pourra jamais bénéficier de l'assurance me concernant alors que j'en paye une pour rien (300 ¤/an pdt 25 ans...) !!! c'est la dure réalité de notre maladie... d'ailleurs, en arrêt maladie depuis 2 ans, j'aurais déjà du en bénéficier si les assurances avaient pris en compte mon pb !...
En tout cas, je ne regrette pas mon choix de l'époque, nous avons une petite maison sympa à la campagne où mes filles s'épanouissent beaucoup mieux que si on était encore dans notre appart, en ville et en location...

Sinon, j'avais essayé le Ramipril (ou triatec, je crois que c'est la même chose) juste après l'arrivée d'Emy mais je l'avais très mal supporté... j'étais vraiment trop faible à l'époque...
On verra bien quel médicament ils vont m'introduire en janvier... (sinon, j'ai une fuite tricuspide de grade I).
C'est très encourageant ce que tu m'as écrit, je te remercie beaucoup, ça m'aide de savoir que tu as une pêche d'enfer !

Merci également à toutes les autres pour m'avoir soutenue et répondue rapidement et toujours avec positivité.
ça m'aide réellement et surtout, j'y vois un peu plus clair sur ma cardiopathie. Je suis beaucoup plus sereine et ça c'est grâce à vous.
Vraiment, encore courage à vous toutes et ne baissez jamais les bras, comme on me l'a fait comprendre, on est jamais seule ici et ce forum est formidable.
Merci encore,

Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Bonjour Marion,

Je tarde à te répondre (par manque de temps), mais je le fais enfin.

Je suis la maman d'une jeune fille (8 ans) née avec VDDI+TGV+CIV (quelques années après sa naissance, le cardiologue a présenté ça comme une forme complexe de TGV). Elle a été opérée à 3 semaines de vie et la réparation est très réussie. Le seul hic, c'est que son coeur est stimulé à 100 % par un pacemaker. Elle est elle aussi suivie par le Pr Bozio ;-) ainsi que le Dr Pineau pour son pacemaker.

Je n'ai pas grand chose à t'apporter comme témoignage, mais lire le tien, ainsi que tes échanges avec Christelle, sont très bénéfiques et rassurants.

Je voudrais quand même t'apporter une petite information qui t'aidera peut être dans tes démarches actuelles : il ne faut pas mélanger les statuts suivants : invalidité, incapacité (temporaire ou définitive) et inaptitude. Avec un organisme tel que la CPAM où chacun fait son boulot, mais pas plus, il vaut mieux savoir quel but on veut atteindre, sinon on est balladé de service en service ou de démarche en démarche... (quand on est pas remballé de façon très inopportune (oui, ça c'est une expérience personnelle ;-))).

Bisous à tes loustics.

Sandrine (E. & K.)