Sujet du post :     malformation aidez moi

Bonjour, je me permet d'ouvrir ce post pour avoir des renseignements

j'ai ma soeur, qui est enceinte de 7 mois et demie , ils viennent d'apprendre que le bebe à une plusieurs malformation cardiaque
il a l'aorte à cheval sur les ventricules
le cote droit du coeur est dilaté et le coté gauche est plus petit que la normale
et un valve qui ne fonctionne tres mal

L'aorte est operable sans soucis d'apres le cardiolgue mais le reste il ne se prononcent pas.

elle passe une amniosyntese vendredi car il parait que ces malformations peuvent venir d'une trisomie

pouvez vous m'aider à en savoir plus,

merci
frederique

Bonsoir Frédérique,

Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue sur ce forum.

Ma fille n'avait pas la même malformation que le futur bébé de ta soeur, je ne pourrai donc pas t'aider sur ce plan là.

Il est très fréquent qu'une amniosynthèse soit proposée quand une malformation cardiaque est découverte in utero, mais toutes les malformations cardiaques ne sont pas synonymes de problèmes chromosomiques.

Le coeur de ce bébé peut encore évoluer d'ici la fin de la grossesse, c'est aussi pour ça que le cardiologue ne peut donner un avis ferme et définitif.

Je vous souhaite à tous bon courage pour les prochains jours, semaines...

Sandrine (E. & K.)

bonsoir
ma fille n AYANT pas non plus la meme cardiopathie je ne peu pas vs en dire plus mais ce que je peu vs dire c est que moi aussi j ai eu la Une amiocenthese leCardiologue Qui Voulait savoir si le chromosome correspondant au coeur etait défaillant ou non ( je crois que c etait le 22 SI je m en rappel bien) a moi aussi il m Avait di qu Il avait un risque de trisomie qu il fallait le vérifier Et que les medecin le plus attendu aussi d 1mois et demi avant de reelement se prononcer sur un coeur trop petit ils ne voient pas tout les élément La preuve ils Avait trouver sur ma fille, plus de 5 malformation Et en realite il y en Avait PLUS QUE 3
Tres EST vs je SOUHAITE bcp de courage dur supporter l attente des Nations Unies
amicalement stephanie

Merci beaucoup pour vos messages
je vous tiendrai au cournt delevolution du bebe et de ses malformations
merci

Bonjour,

Ici aussi on m'a proposé une amniocentèse quand la malformation cardiaque de ma fille a été détectée in utero.
Je peux pas non plus te parler de la malformation de ce bébé car ma fille n'a pas le même type de malformation. Mais il est sure que les moments ont venir vont être difficiles pour ta soeur et son compagnon. Cependant il faut se dire que c'est une chance que la malformation cardiaque soit détectée in utero, cela va permettre aux médecins d'intervenir si nécessaire dès la naissance si tout va bien

Beaucoup de courage à vous et à eux ...

Bonjour,

Bienvenue sur ce forum.


Je ne sais pas si c'est la même pathologie que mon fils (d'autant que chaque cas est souvent différent) mais il semble qu'il y ait une partie de votre description qui ressemble au diagnostic que nous avions eu à 6 mois de grossesse. Aujourd'hui , il a 4ans et il va bien mais il a subi 2 opérations très lourdes à coeur ouvert...

Nous le diagnostic était au départ hypoplasie du coeur gauche puis coeur gauche trop petit avec valve mitrale en parachute et une aorte minuscule (biscupide au lieu de tricuspide). Finalement c'est le syndrome de Shone (tout le coeur gauche est trop petit et malformé). A la naissance il ne devait pas être opéré tellement son aorte était minuscule et en raison des autres malformations complexes dont certaines inopérables chez les enfants (nous a-t-on dit).

Il faut savoir qu'au cours de la grossesse ça évolue de façon totalement imprévisible (et même après la naissance). Il peut y avoir divers rebondissements. Ainsi, les diagnostics peuvent varier d'un mois à un autre. Nous, on nous avait dit que notre bébé n'était pas viable du fait de toutes les malformations et surtout d'un shunt (sang qui circule dans le mauvais sens si j'ai bien compris). Peut être s'étaient-ils trompés ou peut être cela a-t-il changé ?

Nous avions aussi fait l'amiocentèse pour rechercher différentes trisomies mais rien n'a été trouvé. A l'époque, on pensait aussi à une microdélétion ou syndrome Di George. Finalement il n'en est rien mais toutes les trisomies évoquées lors des entretiens n'ont pas été recherchées. Nous nous en sommes rendus compte par hasard en relisant le compte-rendu plusieurs années après...

Je souhaite bon courage à toute votre famille car se sont vraiment des moments stressants du fait du nombre d'examens et des rebondissements.

Au revoir.