Sujet du post :     cia civ et atrésie tricuspide...prochaine étape!

Bonsoir à tous,
Comme je l'annonce dans le titre la prochaine étape pour mon fils est la dérivation bi cavopulmonaire...
j'angoisse comme pas possible car nous avons reçu le compte rendu de son cathétérisme et il nous informe qu'il y a une"probable thrombose du tronc veineux innominé..."j'ai appelé le cardio qui m'a dit qu'il ne savais pas si le tronc veineux était thrombosé ou bien tout simplement inexistant .D'où l'indication du scaner et d'un IRM par la suite....et oui et il y a aussi cette histoire de sinus coronaire et là je n'en sait pas plus...
Donc voilà lundi mon petit bout de chou va être hospitalisé a Cardio en hospitalisation de jour pour le scanner si le scanner ne montre pas tout il aura son IRM le 22 décembre et après au colloque les médecins fixerons une date pour l'intervention qui est prévue en janvier ou février.
voilà je vous tiendrais au courant pour les résultats
a bientot!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/12/09 20:41 par dida.

Bonjour Dida,

Je ne connais pas cette malformation mais j'espère de tout mon coeur que tout se passera bien.

Je vous souhaite beaucoup de courage, gros gros bisous à votre petit bout de chou et tenez-nous au courant, je croise les doigts pour lundi.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Martine,
Merci pour vos encouragements en fait la pathologie de mon fils est la meme que Sélénia.
il n'a pas de valve tricuspide qui ce trouve normalement entre l'oreillette droite et le ventricule doit. de ce fait il c'est crée dans son c½ur un trou entre les oreillettes la CIA et entre les deux ventricule la CIV .bizarrement quand dans certain cas il faut les reboucher ces communications et bien pour mon fils il ne faut surtout pas ....car sans ça le sang ne pourra pas circuler ...
j'espère être assez explicite ...
Pour corriger cette malformation il faut dérivé le sang pauvre en oxygene pour qu'il ne ce mélange plus au sang riche en O².
Et oui...voilà une explication que je ne voulais pas accepter et que je ne voulais pas comprendre quand j'étais enceinte et qui avec le recule, j'ai réussi à accepté ....difficilement....!
dernièrement j'ai souvent le c½ur et la gorge serrer par l'angoisse et la peur ... mais je me dit qu'il faut bien que l'on repasse par là ...et que tout va bien ce passer qu'il faut continuer à m'occuper de ma petite famille !...
merci encore pour vos encouragements et je ne manquerai pas les bisous pour mon petit bout !
a bientôt

bonjour dida
comment vas ton fils? cela fait longtemps qu'on ne sait pas donnée de nouvelles

ils vont lui faire la dérivation total en une seule fois(c'est à dire l'opération fontan en une fois ou en deux temps)
en lisant tes informations sur la cardiopatie de ton fils je me posais la question suivante (qui est le cas pour ma fille) son ventricule droit est il plus petit que le gauche "comme ils disent est il atrophié" tout petit?

garde courage comme je te l'ai dit l'équipe de lyon est vraiment formidable compétente et à l'écoute des enfants et nous parents (même après opération pour la moindre questions ils sont présent)
je t'envoie pleins de bisous à toi et à ta petite famille et je penserais fortement à vous lundi
tiens nous au courant
amicalement
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonsoir,
bon voilà une étape de plus franchie pour mon fils ... mais avec la boule au ventre car le scanner nous a confirmé qu'il n'avait pas de tronc veineux nominé et que sa circulation ce faisait par des par des petites veines autour. Dr Ducreux m'a dit pour résumé: "c'est comme quand il y a un gros bouchon sur l'autoroute alors, il faut prendre les national et les petits chemin..."
Demain il y aura le colloque et on sera fixée de la date d'opération et si il faut lui refaire une IRM! Mais là c'est trop!!! le refaire piqué pour une créat et lui reposé un kt et le re shooté c trops aujourd'hui il l'on piqué 5 fois avant d'avoir une bonne veine pour son cathlon!!!
j'en est pleuré de le voir souffrir... mais apparemment pas assez car j'ai encore une boule dans la gorge!
Kikel, mon fils aussi a le ventricule droit atrophié il petit et il ne sert à rien ...car il a une civ qui est large et non restrictive ainsi que sa cia d'ailleurs!
j'espere que Colline ce porte bien a t' elle eu son vaccin contre la grippe H1N1? Mon fils a été vacciné aujourd'hui a cardio aucune attente c genial!! mon mari et moi meme nous avons été également vacciné à Cardio au fond de l'unité 40 et il faut que je rammene mes grand également en tous les cas c beaucoup plus simple que dans les centre de vaccination ou il faut attendre une éternité dans le froid!!
je vous tiendrais pour la suite et à bientôt!

bonsoir Dida

on t souhite plein dondes posites pour cette nouvelle étapes et oui il faut allez de l'avant reste positive on souffre un coup pour etre enfin soulager apres c'et vrai quelque fois ces trop ......

mais que dire de pluss toutes mes pensees

donne nous de tes newsssssssssss

bizzzz et bonnes fetes a toi et tous tes proches

coucou dida
je vois d'ici les explications de corine ducreux comme si j'étais là au rv : avec ces voitures qui roulent vitent les bouchons(elle explique souvent comme celà à ma fille sa cardiopatie) toutes les routes qui peuvent mener jusqu'à la même route.............et qu'il ne faut pas rouler vite....................

oui elle sait fait vacciner (corine lui a même interdit d'aller à l'école temps qu'elle ne saurra pas himunisé totalement c'est à dire 2semaines après la deuxième injection qu'elle a eu mercredi = plus d'école depuis début novembre pour elle et sa soeur car plusieurs cas à l'école dur dur pour tout le monde et l'organisation pour travailler et les garder aussi)
tiens nous au courant pour la suite courage je t'envoie pleins d'ondes positives et te souhaite de bonnes fêtes de fin d'années
amicalement
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonsoir,
Notre petit Loulou a eu sa consultation cardio hier et aurais du avoir son IRM aujourd'hui ...mais changement de programme!
En effet le Dr Pangaud nous a contacté a 12h pour annulé l'IRM car il a revu le cas de mon fils avec le radiologue et le chirurgien. Il fallait savoir exactement par où passait le sang qui était censé passer par un tronc veineux innominé actuellement inexistant...compliqué!!....
En tout cas ce que j'ai retenue c'est que le retour veineux ce fait bien par une veine située près du c½ur et donc la dérivation cavo pulmonaire sera donc possible...!
nous somme content comme ça il n'aura pas d'autre anesthésie générale car il en a déjà eu une pour le scanner la semaine dernière et surtout pas de piqures pour lui!!
Maintenant il nous reste plus qu'a attendre la date d'opération et à rencontré le chirurgien...
En tous les cas je vous souhaite à tous de passer de très bonnes fêtes de fin d'année !
à bientôt!

bonjour à tous
Voila, aujourd'hui nous avons vu le chirurgien de mon petit et nous avons convenu d'une date d'intervention pour le 8 février ...
c'est donc le Dr Henaine qui opérera mon petit garçon... je vous tiendrait au courant pour la suite j'ai plus de mot car je commence à angoisser mais j'ai entièrement confiance au chirurgien et à ces mains que je n'ai pas lâcher des yeux lors de la consultation car ce serons elles qui vont réparer le petit c½ur de mon fils! et a toute l'équipe bien évidemment!!
voilà je vous donnerais des nouvelles !!....
à bientot!

bonjour dida
je vois que la date est fixée je te souhaite plein de courage pour affronter cette nouvelle épreuve.
Je t'envoie plein de gros bisous à toi et ton fils
à bientôt et tiens nous au courant (tu peux m'écrire à mon adresse mail quand tu le veux là tu encore)
je pense très fort à vous
bises
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonjour
Nous voilà à J-3 avant l'opération de mon petit bou je ne sait pas trop quoi lui prendre comme vêtements...je lui est juste préparé 4 body et 2 pyjama avec 2 paires de chaussettes ...car je pense qu'il ne sera pas habillé de suite avec les drain thoracique, l'intubation et les perfusions..
.Il faut que je me prépare psychologiquement à tout ça et j'ai vraiment du mal!!
J'ai peur de d'entendre les alarmes de la réa, que son scope ou son respirateur ce mette à sonné et que les infirmière mette "une heure" avant d'arrivée!!!
C'est peu être fou de penser à tout ça mais lors de la première hospitalisation je me focalisait beaucoup sur les alarmes...
Et puis il y a une infirmière qui me disait souvent d'oublié les alarmes et de me concentrée sur mon fils...Facile à dire et dur à faire!!! elle avait un peut raison car souvent le scope sonnait à cause des parasites (ou artéfact )!!parce que mon fils bougeais.
J'espère que je serai assez forte pour ne pas faire passer mon angoisse à mes autres enfants!!
merci de m'avoir lu et à bientôt!!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/02/10 14:49 par dida.

Bonjour,

Je te souhaite bcp de courage pour cette nouvelle épreuve, je sais de quoi je parle mon fils Damien sera opéré le 23/02 pour la 3ème fois, se sont des moments durs et nous avons besoin de soutien !!! c'est pour cela que je t'apporte tout mon soutien et je t'envoie pleins de courage.

Pleins d'ondes positives, nos enfants sont très courageux et des battants, il faut croire en eux.

A bientôt

Céline
Maman de Damien 7 mois (malposition et opéré pour la 3ème fois le 23/02)

coucou dida
je pense très fort à toi pour cette nouvelle épreuve
pour les vêtements à mon souvenir pour ma fille au même ages pour sa deuxième opération ils l'habillaient peu sinon les vêtements devaient être tous à boutons devant afin de faire passer tous les fils des drains................
je t'envoie à toi et ton petit boud plein d'ondes positives et donne nous des news quand tu le pourra
gros gros bisous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonjour à tous !
me voilà dans le stress le plus terrible mon petit bou est au bloc en ce moment et l'attente est tres longue!
je vous donnerai de ces nouvelles prier pour mon bébé d'amour mrci et merci pour tout vos soutien!!

bonjour dida
je t'envoie à toi et à ton fils pleins d'ondes positives
l'équipe de lyon est très compétente alors courage donne nous des news
je t'envoie un wagon de bisous et à bientôt
je pense fort à ton fils
bisous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

coucou dida,

je viens aux nouvelles, en esperant que tout s est bien passe et qu a l heure qu il est , tu es peut etre avec ton petit ...
je croise les doigts pour que les suites de l operation soient bonnes

beaucoup de courage a vous

ionion

bonsoir à tous
Je viens vous donnez des nouvelles de mon petit garçon l'opération c'est bien passer et le chirurgien à du agrandir l'artère pulmonaire qui était sténosé et il lui à mis un patch chose qui n'était pas prévue avant l'opération
De plus Kikel est ce que ta puce à fait un gonflement de la partie haute de sont corps c à dire la tête épaule et bras?
Dr Ducreux m'a parlé de ça donc je ne suis pas très bien et tout s'embrouille dans ma tête!!!
En tout cas il m'a reconnu malgré la sédation ce qui m'a fait plaisir!!!
merci pour tout votre soutien je vous donnerai des nouvelles demain car là je suis KO !!!!!le stress m'a épuisée!!!
merci merci merci encore!!!!

coucou dida

cool si l'opération c'est bien passé c'est le principale

pour répondre à ta question ma fille n'a pas gonflé mais comme je te l'avais dit tout de suite après moi elle a fait un bas débit (c'est à dire que son c½ur à eu du mal dans un premier temps à accepter cette nouvelle transformation et donc cette nouvelle dérivation moi ils ont du lui faire un petit trou afin que son c½ur accepte mieux cette opération et ensuite son c½ur à mieux accepter cette dérivation grâce à ce petit trou qui si cela est nécessaire sera bouché plus tard.......................)
mais comme je te l'ai déjà dit même si ils ont la même cardiopathie et la même opération chaque enfant réagis différemment à son opération

Par contre n'hésite pas à aller discuter avec Corine Ducreux (c'est le cardiologue de ma fille) elle explique bien et va tout te dire sans rien de caché alors si tu es inquiète monte au 4ème et va la voire
comment c'est passé la nuit de ton champion de fil????il est au B16? ou ils l'ont mis en réa au 41?
Je t'envoie pleins d'ondes positives pleins de gros bisous
et je te dis à bientôt pour de news
bisous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/02/10 10:33 par kikel.

bonjour dida
je fais remonté un peu le post
Comment vas ton fils? la nuit c'est bien passée??
gros bisous et à bientôt pour des news
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

je fais remonté le post afin que tu le retrouve plus facilement dida
Pas nouvelles bonnes nouvelles c'est que ton petit gas a du remonté en chambre et que tu es avec lui
courage et à bientôt pour des news
bisous neigeux
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonsoir à tous!
nous voilà rentré à la maison!!!
Et oui malgré une toux qui persiste un petit peu et des antibiotique en cours nous voilà de retour à domicile pour le plus grand soulagement de toute la famille!!!
Quelle dure épreuve cette dérivation qui était tant attendue pour l'amélioration de mon fils!! Mais il y a eu un imprévu comme je le disait auparavant mon petit à en plus une sténose de l'artère pulmonaire qui n'améliore pas sa saturation elle est entre 75% et 80% pas mieux qu'avant.Mais bon après des moments difficiles il c'est vite remis sur pieds!!! il a eu un peu de mal au début pour ce mettre debout à cause de la douleur mais il à vite récupéré!!
pour que le montage fonctionne bien il faut qu'il reste debout .
voilà il est sous diurétique et aspirine pour la prochaine opération il sera sous AVK! mon angoisse... mais je n'y pense pas trop maintenant!!
merci KIKEL pour ta réponse et ton soutien!!
bisous à tous et merci encore je vous raconterais la suite en détail plus tard pour le moment j'apprécie ces moment de retrouvailles avec ma petite famille 9 jours sans voir mes grand c'était dure aussi!!!!

cool si vous êtes enfin de retour à la maison
merci de ces news et profitez bien des retrouvailles
bises
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonsoir!
Voici des nouvelles de mon petit bonhomme !!
Il ce porte bien avec des petit ½dème du visage mais il faut attendre que tout ce stabilise!!
il ce remet à mangé un peut une cuillère a soupe de purée à midi et 120g de lait pris en 2 fois mais c'est mieux qu'avant!!! c'est vrai que depuis l'opération il ne mangeai presque rien c à dire une petite cuillère de pâtes ou de légume et pas de dessert!et quelques grammes de lait!! depuis qu'on est rentrés il à plus d'appétit avec son frère et sa s½ur.c'est une autre ambiance!!
il est dynamique il est content d'être à la maison et il joue bien!
cependant il fait encore des grosses sieste 2 h cet après midi!
mais il faut bien qu'il récupère !!
voila voila!!Je prie pour que la sténose ne l'épuise pas trop et il faut attendre !!
Bisous à tous et à bientôt!!

Pour vu qu'a mon prochain message Il aura mangé toute une assiette!!!

bonjour miss

sa va alor mieu ton bout chou sa me rassure car moi mon bébé va subir sa derivation cavo pulmonaire dan 2 mois ai je sui engoisser car il ne pese que 4.430kg il a 4 ois et demi et on ma dit kil doit fair 6 kg combien fesai a son poids ton loulou avait til six moi

qua tu fai pour kil prenne du poid moi il boi pa ^bocoup je cumule avec sa sonde mais il me vomi toujour le surpluss que je passe a la sonde lui il ne boi que 40 à 60g par biberon il ne pren pa de poid c engoissant

donne nous de tes nouvelle misss biento

bizzz a vous

coucou dida
merci pour les news
c'est normale que ton petit dorme moi coline faisait de longue longue sieste après car il faut bien qu'il récupère de ces nuits bruyantes qu'il a passé à l'hôpital.
L'appétit va revenir petit à petit si déjà il a récupère la pêché c'est la principal et vive la bonne ambiance entre frères et sieurs que du bonheur
Allez qu'il profite bien des vacances scolaire avec ces frères et soeurs et qu'il se repose bien(et toi aussi par la m^me occasion)
bisous à toute la famille
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonjour à tous!!
Aujourd'hui le kiné est passé voir mon petit et il à une bonne saturation!! 81% et il avait joué avec sa s½ur !!et dire qu'avant il descendait à 65 à 70 %!!!
Mais pour vu que sa dure et que cette histoire d'artère pulmonaire sténosé ce soit un peu dilatée!!!
Dounia si ça peu te rassuré mon fils à 4 mois pesait exactement 4.060kg!! donc ton petit bou avec les 4.430 c'est un beau bébé!!! a la grâce de Dieu!!!
Je pense que la majorité des enfants avec une cardiopathie ont du mal à grossir !! j'ai fait tous les remède de grand mère et rusé pour que mon fils mange il n'a jamais pris beaucoup de poids!! de l'huile Isio4 dans les bibs c'est ce que donnes des diététiciennes à cardio mais ça passe ou sa passe pas il faut voir avec le temps!! je l'ai fait mais ça n'a pas marché!
Je te comprend pour l'angoisse du poids de ton petit je suis pareil !! je le pèse 1 fois par semaine pour avoir un suivis régulière et une courbe de poids précise!!
cette semaine mon fils pèse 8kg 510 pour 2 ans et 78 cm
Avant l'intervention il vomissait beaucoup surtout quand il pleurait!! et dès qu'il avait un trop plein dans l'estomac il vomissait !!! il faut prendre son mal en patience et suivre le rythme de son enfant...car maintenant dès qu'il à faim je lui donne à mangé et beaucoup d'en cas !!
il ne mange pas beaucoup malgré l'opération mais je suis son rythme ...
Le cardiologue de notre fils nous à dit au début qu'il devais ce faire opéré à 1 an et puis il tolérais bien son état alors il à reporté à 18 mois puis il était encore pas mal et reporté à ses 2 ans puis nous voilà!! peu être que ce sera pareil pour ton enfant
mon fils commençais à se fatigué quand il jouait et dès qu'il se sentait un peu faible il allait sur le canapé s'allonger pour récupéré et hop le voilà repartis joué avec son frère et sa soeur!!
ce sont les signes qui indique l'opération la fatigue et la cyanose...
Kikel est ce que Coline a repris une coloration "normale" tout de suite après l'opération?
je trouve que mon fils à repris une jolie coloration aux pieds et au niveau du visage ce n'est pas encore ça!
et si tu me dit que ta puce fesait de longue sieste celà me rassure merci!!!
bon courage à tous et à bientôt!!!

bonjour!
Je vous écris avec la peur au ventre !!!Cela fait 2 jour que mon fils ce pleins de douleurs au thorax "maman aïe !! maman aïe!"
et Hier retour à Cardio où il à eu une écho c½ur une radio et prise de sang...pour voir d'où proviens cette douleur à la cicatrice car il montre bien où il à mal!
Alors le Dr Ducreux nous à dit plusieurs hypothèses que cela pouvait être due à un fils qui aurait casser car son strenum bouge quand il respire mais la radio ne le montre pas sauf un petit épanchement à droite...
qu'il pouvait avoir une infection ce qui explique aussi le retard de consolidation et donc il devra être sous perf d'antibiotiques!!! et re hospitalisation !!!
ou qu'il ne consolide pas ces os assez vite (mais au bout de 15 j c'est pas normal je trouve!!!!!)
voilà dans la nuit il m'a fait un peu de fièvre 38.5Cet aujourd'hui il est à 37.5C mais avec de l'efferalgan en 3 fois par jour et du codenfant pour la douleur....
est ce qu'un de vos enfant c'est plein de douleurs à la poitrine 15 jours après une thoracotomie?
quelles était les causes de cette douleurs?????
Mon petit bonhomme allait quand même bien!!! pourquoi des douleurs si tard après l'opération ???
le dr m'a donner que des hypothèses mais pas de réponses!!! il faut attendre!!!!
merci pour vos réponses !
à bientot!!!!

Je fait remonter le post!!!
Mon bébé ce plain toujours et à Cardio on nous dit d'attendre si il à de la fièvre ou si les hémocultures poussent que faire je les ais appeler et il faut encore attendre!!!
est ce que des parents ou adultes ont déjà eu ce problème de douleurs au sternum!!!
à bientôt
Maman en détresse face à la douleur de mon bébé!!!

coucou dida
Désolés je ne suis pas venue avant alors je répond à tes questions
1) oui coline a vite repris un jolie teind rose et plus violine comme avant mais chaque enfant réagis à sa façon après l'opèration
2 ton petit n'est il pas en train de faire un épanchement coline en a fait 1 après (mais loin de l'opération il me semble 1 mois après là je ne me souviens plus trop) mais je suppose que corine a déjà vérifé
3) oui coline c'est plein l'an dernier de douleur au torax mais comme tu le sais son opération est loin (donc corine lui a fait une écho ou il n'y avait rien d'anormal et un holter et là non plus ras ensuite corine a beaucoup discuter avec coline afin de voir et corine pense que coline a eu des douleurs et qu'ensuite elle a eu très peur que son c½ur aille pas bien et du coup elle angoissait................mais parfois encore elle prend de petite douleur mais comme elle me dit celà passe au boud de 1mn ....... donc ras ) mais elle grandie aussi donc celà vient aussi de ca..........................
4) comment il va aujourd'hui? il va mieux??
5) si tu as un doute rappelle corine elle est assez à l'écoute
courage c'est surement des douleurs post op
si tu as besoin n'hésite pas à me mailler car je viens pas tous les jours sur le site (je vais essayer afin d'avoir des news de ton petit boud)

je t'envoie pleins d'ondes positives et je t'envoie pleins de bisous à toit et ton petit
garde le moral et n'hésite surtout pas à venir discuter
bisous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

coucou dida
je fais remonté le post
comment vas t il? il a moins mal?
gros bisous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonjour!
Mon petit à toujours mal avec le codenfan on arrive à gérer les douleurs mais ce n'est pas encore ça!!!
demain nous avons rdv avec le Dr Pangaud au Val d'ouest pour voir 1°si l'épanchement est résorbé et 2°l'état de la cicatrice.
mais elle n'est pas trop inflammatoire ce qui est quand même bizarre.....
je vous donnerais des nouvelles demain
bisous et à bientot!

ok merci pour les news
je penserais fortement à toi et j'attends les news
courage et bisous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonsoir!
Aujourd'hui nous avons eu la consultation avec le Dr Pangaud et il y a toujours l'épanchement qui est quand même important 170ml environs!!!
il lui a augmenté le Lasilix il à 0.3ml 3 fois par jours pdt 15 jours puis on le revois après... mais mon petit à toujours mal et le cardio nous dit d'attendre que le montage de la chirurgie ce mette en place car il y a un conflit entre le sang qui vient de la veine cave et celui qui passe par le c½ur à cause de la sténose de l'artère pulmonaire...c'est pour celà que mon petit gonfle...
mais bon on va patienté et essayé de gérer la douleur au mieux!car 170 ml de flotte dans le poumon sa doit faire mal!!!!
si dans les 15 jours il y a toujours l'épanchement il devra ce faire ponctionné.
Attendre attendre attendre que tous ce résorbe et voir mon petit avoir mal !!!! c'est horrible et je vous dit pas dans quel état je suis !!!
j'espère que tout ira mieux et voilà ...
Je vous donnerais des news demain et merci Kikel pour tes encouragement!!!
à bientôt!

Je te souhaite plein de courage pour supporter au mieux ce moment pas facile.
Fais de gros bisous à ton bonhomme si fort.

bonjour dida
merci pour les news de ton petit
bon maintenant tu sais au moins ce qu'il a c'est déjà cela tu ne va plus voir corine ducreux???

2 mois après l'opération coline a eu un chylopéricarde avec épanchement pleural qui a nécessité un drainage péricardique et une ponction pleurale. Elle a été mise à jeu strict puis on lui a réintroduit la nourriture sous sur surveillance mais sans aucune graisse et ensuite au retour à la maison elle a eu un régime sans graisse strict et réintroduction petit à petit
Elle n'a pas eu de récidive d'épanchement par la suite elle était à ce moment là également sous lasilix
Voilà après tout dépend ou se trouve exactement l'épanchement et si celui si est gros ou pas en fonction de cela il agisse différemment

Par rapport au douleurs j'ai fortement pensé à toi cette semaine car coline se plein de temps en temps de douleurs au sein(souvent le gauche et parfois le droit) qui vienne et qui passe et parfois forte et qui diminue (mais elle grandit et commence donc tout doucement à prendre de la poitrine donc je pense que cela peut être ca) pour le moment on attend encore un peu car je pense que c'est de l'angoisse (nous venons de perdre et donc d'enterrer hier mon grand père donc son arrière grand père qu'elle adorait et il y a 4 mois l'arrière grand mère donc cela fait cout sur cout pour une petite fille c'est dure à gérer ces pertes d'être cher) je me laisse encore la fin de la semaine pour voir

ce matin elle ne sait pas encore plein (l'année dernière elle nous avait fait dans le m^me style mais plus au torax) et corine nous avait bien dit si les douleurs passe et ne reste pas cela n'est pas grave mais si les douleurs reviennent constamment je vais l'emmener à l'hôpital faire faire une écho et un electro (mais je pense que la semaine a été dure pour elle en émotion et qu'il faut qu'elle s'en remette tout doucement)

voilà j'espère que ton petit va mieux qu'il se plein moins il faut aussi que tu te repose c'est important (m^me si je sais c'est dure en pratique de le faire )essaye si c'est possible de te faire un peu relayer
bon je te laisse donne nous des nouvelles et puis courage
je t'envoie pleins pleins de gros gros bisous à toi et ton petit boud (et j'oublie pas ces frères et soeurs)
bises
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

coucou dida
je viens au news comment va ton petit? il a moins mal?
et toi comment vas tu tu arrive un peu à te reposer
je t'envoie pleins de bisous et à ton fils aussi
à bientôt pour des news
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonjour à tous
nous somme hospitalisé depuis mercredi à cardio pour le problème de mon fils!! sa saturation est descendue à 66 %!!!!
c'est un chylothorax!!!les nerf!!! il est sous regime sans gras et on ne sait pas s'il va etre drainé sachant qu'il à été ponctioné jeudi et il ont retiré 170 ml de liquide!!!
résultat tout à l'heur avec l'echo...
je vous donnerais de nos nouvelles dès que possible.
Kikel j'espere que Colline va mieux etaussi je vous adresse mes condoléance pour vous tous ...
donne moi de vos nouvelles et que Dieu pense vos blessure et vous aide à surmonté cette epreuve difficile...
à bientot

coucou dida
comment il va? maintenant qu'il est prit en charge par cardio il va aller mieux
le régime est contraignant mais il y a des astuces pour la maison je te donnerai certains ingrédient que tu peux acheter pour améliorer sa nouriture (de la sauce tomate sans graisse , du cacao........)
bon sinon coline a toujours des petites douleurs donc là je l'emmène ce matin aux urgence pédiatrique de ma région afin de faire vérifié et surtout qu'elle ai un éléctro voir une écho(là je doute pour l'écho il faut être à l'agonie pour en avoir une)
et si ils ne trouve rien j'appellerai corine on verra
bises je te laisse courage et à bientôt

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

coucou dida
je fais remonté un peu le post afin d'avoir des news de ton petit mec
comment il va il est toujours à l'hopital
désolés de ne pas être passé avant
je t'envoie plein de bisous et à très bientôt
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonjour!!!
Nous voilà rentré à la maison!!!
eh oui c'est un truc de dingue qui nous est arrivé!!!!le Dr Sassolas (qui est revenu de congé) nous à vu lundi pour nous dire que les médecin seraient OK pour faire pratiqué un KT Mardi car les pressions de mon garçon son élevés mais lui n'est pas trop d'accord et du coup il à refait une écho c½ur à mon loulou et il la trouvais satisfaisante!!! bien sur avec des sacrés doses de diurétique!!! jusque là tout va bien!! mais le probleme etait KT ou pas de KT ??????
finalement hier matin pas de KT !!! il lui on enlevé la sonde naso gastrique et il m'ont donner tout les enrichissement qu'il fallait!!
Je n'était pas trop rassuré car j'avais l'impression de me faire "expulsée" du service .. il ne donnais que très peu de gavage à mon fils240ML la nuit mais c'était ça en plus pour le faire grossir...... Mais bon le dr sassolas lui était très confiant alors.... nous avons rdv samedi matin pour une écho et une autre mardi...et puis tout les 2 jours apres la réintroduction du gras...
Donc si l'épanchement reviens il faudra lui faire un kt et voir s'il faut fermé son artère pulmonaire sinon il continuera les diurétique à forte dose!! en espérant que tout ira bien!
Voilà nous sommes quand même très content d'être rentrées et mes grand aussi!!!
je croise les doigt pour que tout ce passe pour le mieux surtout que sa saturation n'est pas excellente entre 77% et 82% mais quand il joue, qu'il rigole ou bien pleur c'est même pas la peine de vérifier !!!
je vous donnerais des nouvelles des que possible !!!
Kikel j'espère que Colline va mieux ?
qu'est ce que lui on dit les médecin?
je vous fait de gros bisous et à bientôt

coucou dida
cool si vous êtes enfin à la maison donne nous des news de l'écho de demain
sinon merci de prendre des news de coline aux urgences ils lui on fait un éléctro qui a révélé une petite extrasystole donc j'ai appelé lyon (car ici ils m'ont dit c'est rien votre fille grandit rien de grave)
corine elle m'a dit on fait un holter mais ici grosse galère pour en avoir un en urgence (que le 31 mars bonjour l'urgence) mais heureusement corine a passé un coup de tél et hop holter mercredi matin mais pas 24h que jusqu'à jeudi matin 8h (car ils en avait trop besoin enfin elle l'a eu)

là j'attend donc les résultats de ce holter après on va voir sinon elle a encore un peu mal de temps en temps
allez courage et à bientôt fait lui un bisous de ma part
àbientôt
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonjour!!
nous sommes aller à Cardio ce matin et l'épanchement ( le chylothorax ) réapparais!!!
nous sommes vraiment déçu car nous avons respecter le régime à 200%!!! mais vu qu'il a regonflé du visage il fallait peut être s'y attendre... il à repris 200gr de mercredi à jeudi et on lui à augmenter ses diurétiques...du coup vendredi + 20gr seulement ....
mon loulou refait une écho et une radio mardi à Cardio et on continuera le régime je pense encore un moment...
s'il s'essouffle et s'il est trop fatigué nous y retournerons avant ça veut dire que le chylo aura augmenté... mais j'espère pas....sinon c'est a jeun et drainé pdt 15 jours!!
Voilà ce n'est pas des bonnes nouvelles mais l'essentiel c'est que nous sommes à la maison!
Kikel j'espère que le Holter de Coline sera bon!et que les douleurs s'estompe !!
Merci pour les encouragements on en à besoin!!!je vous fait de gros bisous et à bientôt!

Nous sommes repartis ce matin à Cardio pour une écho et une radio de contrôle et le chylothorax est toujours présent...avec 1cm de liquide en plus ....et il à repris 150gr entre hier et aujourd'hui!!!
il n'est pas trop fatigué pour le moment mais je m'inquiète car je me demande si l'intervention à bien fonctionné et que ce n'est pas ce que redoute les docteurs c'est a dire une malposition du montage... il pense qu'il est peut être trop près de le sténose pulmonaire....
mais bon je leur fait confiance et il y a le colloque aujourd'hui et j'espère que tout ira bien et qu'une décision sera vite prise concernant le problème de mon loulou!!
Prochain rdv vendredi pour une écho et je vous donnerais de ces nouvelles en esperant qu'elles serons meilleurs!!!
à bientôt!!

demain nous retournons à Cardio pour une écho et une radio de contrôle et si l'épanchement à augmenté, mon petit sera de nouveau ponctionné j'espère que tout ira bien et que l'on trouvera une solution à ce problème...
je vous donnerai de ses nouvelles dès que possible à bientôt!

coucou
dida comment c'est passé l'écho? j'espère que tout c'est bien passé et que les cardio ont trouvé une solution.
désolés de ne pas être venue avant j'ai pas eu le temps
tu nous tiens au courant
je t'envoie pleins d'ondes positives et je t'envoie également pleins de bisous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonsoir!!
l'écho c'est bien passée et oui l'épanchement à arrêter de progresser donc pas d'hospitalisation et pas de ponction!!!
mais un régime à poursuivre et tout ça nous le faisons déjà à 200%!!!
Nous retournons mercredi pour un contrôle et j'espère que ça ira encore mieux!! Voilà !!
J'espère que tout ira bien d'ici là et que mon champion ne fatiguera pas trop car il commence à être un peut fatigué avec cet saleté de chylothorax!!
bonne soirée à tous et à bientôt!!

bonjour dida
comment c'est passé l'écho d'aujourd'hui?
comment va ton petit?
je t'envoie plein d'ondes positives et de gros bisous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonjour!!
Aujourd'hui c'est un super jour PLUS D'ÉPANCHEMENT!!!!!!et oui il c'est enfin résorbé et donc on réintroduis progressivement le gras par petites quantités c'est à dire 2g de matière grasse par jour!! c'est quand même l'équivalent par exemple de 50g de poulet et 1 yaourt au lait 1/2 écrémé!!! pas mal!!!
mais bon pour vue que ça dure!! car il on quand même diminuer les diurétique et on va voir à la prochaine écho lundi!!!j'espère que tout ira bien pour qu'il puisse reprendre des force et recommencer à prendre du bon poids cette fois!
Voilà !pour aujourd'hui que des bonnes nouvelles!!!
à bientôt!!!

bonjour !!
Nous sommes repartis ce matin pour une écho de contrôle car mon petit loulou à repris 130g la journée d'hier !!
Mais fausse alerte il n'y a rien au niveau du poumon ouuufff!!!!!
j'ai vraiment eue peur que tout recommence car il est un peu "bouffi" en ce moment ...
le docteur ma dit qu'il pouvait être "bouffi" de temps en temps surtout au réveil c'est à cause de la dérivation ...car le retour du sang stagne un peu en position allongé...et je lui est quand même précisé que ça à durer toute la journée et encore ce matin .. mais bon on verra si ça persiste ...
il n'y a presque plus de liquide à l'écho et nous sommes super content pour vu que ça dure!!!!
Voilà!! la prochaine l'écho sera mercredi et là il pourra peut être remanger normalement... mais je ne suis pas pressée de lui donner des chocolats!!!
Malheureusement cette année pâques ce sera sans chocolats pour tout le monde!!! comme ça pas de tentation pour mon loulou!!!
On ce rattrapera plus tard!!!!!
Joyeuses Pâques à tous et à bientôt!!

bonjour à tous
ont vient de rentré de cardio et mon loulou à eu son écho ce matin mais ce n'est pas encore ça il reste encore de l'épanchement et à mon avis j'ai un doute sur la quantité qui à été vue aujourd'hui je pense que sa a un peu augmenté mais ont verra la semaine prochaine à l'écho...
le Dr à aussi un petit doute mais il reste confiant ...
il lui à quand même encore diminuer le Lasilix et l'aldactone. et je n'aime pas bien cette idée car la dernière fois que sont traitement à été baissé il à recommencé sont épanchement...J'espère que tout ira bien cette fois...cependant son régime avec 4 g de gras par jour à été maintenu.
il n'y aura toujours pas de chocolat cette semaine mais on verra....les cloches repasserons peut être un autre jour!!!
voilà pour les nouvelles du jour ... à bientôt!