Sujet du post :     Voici des nouvelles de Mathilde greffée du coeur

Bonjour à tous.

A mon retour Vendredi j'ai vu au milieu du courrier une grande enveloppe.Une fois ouverte j'ai eu la surprise de voir qu'il y avait une grande feuille plastifiée et une grande carte postale de Rachida la maman de Mathilde greffée du coeur.Sur la carte postale il y a marqué un gros MERCI et un petit texte disant :"ton amitié m'a aidé à surmonter la douleur de ma maladie cardiomyopathie.Tu m'a aidé a attendre ce merveilleux don du ciel avec plein d'amour".

Rachida a rajouté un petit mot au nom de Mathilde disant ceci" chers amis depuis ma greffe le temps passe trop vite...Pardon pour le retard pris pour répondre à votre gentil courrier qui m'avait beaucoup ému.

Sur la grande feuille il y a des photos qui sont très émouvantes avec des petits textes.

Hier soir j'ai téléphoné à Rachida la maman de Mathilde.Elle m'a dit que depuis que Mathilde a été greffée elle pête le feu et c'est une vrai pile...Depuis la geffe, Mathilde a été opéré de la hanche suite à un crobe noeusocomiale et depuis elle a parfaitement récupéré.Il a fallu bien entendu ajuster les traitements antirejets.Bref les parents de Mathilde souffle vraiment que depuis la rentré scolaire car avant c'était chaud...

Rachida s'excuse de n'avoir pas pu donner de nouvelles depuis pas mal de temps mais comme vous l'avez compris elle a été tout d'abord très inquiètes puis très occupés.Mais elle nous a pas oubliés et pense souvent à nous.Rachida remercie toutes les personnes de l'association qui l'ont soutenues.Personnellement j'espère pouvoir rencontrer Rachida et Mathilde au printemps.

Mathilde est aujourdhui en CEP.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

Oui, moi aussi j'ai reçu cette jolie carte, Mathilde y est tellement à croquer!!!!!!!

Je ne savais pas pour sa hanche, mais j'ai l'impression qu'il y a quand même beaucoup de ses microbes qui circulent dans les hôpitaux.

Très très longue vie à Mathilde et beaucoup de courage à ses parents

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Tu m étonnes que Mathilde doit être une pile électrique ....
Elle avait déjà tellement d énergie à revendre avant la greffe !

Eh bien, chère graaaannnnde Mathilde, je te fais des bisous pleins d admiration

Anne, maman de Jade et Cléo (CIV opérée, RCIU)
www.cleoleblog.canalblog.com

C'est super pour la petite mathilde.

Elle doit revivre avec ce nouveau coeur.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Merci Vincent pour les nouvelles.
Je suis ravie de voir que Mathilde pète le feu.
C'est son petit donneur qui doit être content de voir comment elle assure grave ...

gros bzooo à Mathilde et les siens.

Coucou Vincent,
Bonsoir à tous,

Oui moi aussi j'ai reçu cette carte. Et j'ai été très émue ! Pour tout dire j'ai versé ma petite larme en promenant Bisou après avoir ouvert ce courrier.

J'ai remercié la Vie, l'Univers ou Dieu selon les croyances de chacun pour avoir permis à cette petite battante de vivre et souhaité qu'il en soit ainsi pour tous les petits cardiaques nés ou à naître. Jai rêvé d'un monde meilleur où tous les enfants nés avec une malformation cardiaque ou autre puissent vivre et trouver leur place en ce monde qu'ils soient guéris ou non.

Et j'ai aussi pensé très fort à toutes les petites et grandes étoiles qui veillent sur leur famille de là où elles sont. LA VIE EST BELLE et DIGNE D'ËTRE VECUE, même si elle ne le parait pas toujours. Il ne faut jamais l'oublier !

Je n'en ai pas parlé sur le forum car je ne savais pas qui l'avait reçue mais bien sûr j'ai remercié la maman de Mathilde. Je souhaite à cette famille de très belles fêtes de fin d'année....et à vous aussi !
Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

oui reçue ici aussi ;-)j'ai été trèstouchée

j'avais vu Mathilde avant sa greffe, elle avait 1 ou 2 ans... j'espère la revoir à présent qu'elle pète le feu!

merci à Rachida à qui je pense bien fort... Mathilde est une battante, encore ;-)

de gros bisous et merci Vincent pour les nouvelles

Je suis super contente que tout se passe bien pour Mathilde.
Elle avait tellement envie de vivre avant la greffe, j'imagine qu'aujourd'hui, elle vit sa vie pleinement.
Je lui souhaite un très Bon Noël ainsi qu'à sa famille.
Gros gros bisous

Sabine

Merci à son donneur.

bonjour à toutres et tous !

Cela faisait longtemps que je n'étais pas venu sur le forum, et je découvre cette merveilleuse nouvelle que j'espérais tant...

Je suis si heureux pour Mathilde et ses parents.

Cela doit donner du courage à tous ceux qui sont dans l'angoisse...

A vous tous qui êtes dans l'épreuve, je vous souhaite une année 2010 pleine de soulagement...

Titi

Bonjour, je voulais vous dire qu'en se moment se deroulent a Sainte-Foy-en-Tarentaise (Savoie) les 7eme jeux mondiaux des transplantés (auxquels j'étais invitée d'ailleurs...mais étant en Pologne je me contente de patiner ici;-)
Bref! ces jeux mondiaux d'hiver des transplantés sont désormais liés a la Nicholas Cup (dont je vous avais deja parlé en 2005, voir les news de mars 2005 sur H&C http://www.heartandcoeur.com/heartnews/actu_2005/mars_2005_actu_fr.php, puisqu'elle avait eu lieu en Pologne a Zakopane.Qu'est ce que a Nicholas'Cup me direz-vous? Voici un petit resumé:

"Cette rencontre entre jeunes transplantés est dédiée à la mémoire de Nicholas GREEN, californien de 7 ans, décédé tragiquement en 1994 lors de vacances en Italie. Ses parents américains avaient décidé de donner ses organes et ses cornées, ce qui avait permis à 7 italiens de vivre. Ce geste avait sensibilisé l’Italie et le Monde à la nécessité des dons d’organes. La Nicholas Cup permet d’honorer la mémoire des donneurs et familles de donneurs.

Il s’agit d’une rencontre amicale et sportive entre les enfants de 20 à 30 nations différentes ouvertes aux enfants transplantés (rein, foie, c½ur, poumons, c½ur-poumons) depuis plus d’un an à la date de l’ouverture des jeux mondiaux (ou 6 mois sur dérogation).
Durant cette semaine, les enfants bénéficieront des activités suivantes :

le matin : initiation au ski alpin et ski de fond, sortie en raquettes, chiens de traineaux, paret, …)
l’après midi : piscine, activités du cirque, fabrication de ballons brésiliens….
…Et le dernier jour aura lieu un slalom « adapté » entre tous les jeunes" (source ass. R.Debré)

Et pourquoi je vous cause de tout cela dans ce post????
Parceque: MATHILDE PARTICIPE a cette édition de la Nicholas'Cup...genial non?????

Bonne journée
cordialement
AgnesZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 19/01/10 12:54 par AgnesZ.

super! merci Agnès de nous tenir au courant! j'aurai une pensée pour tous et plus spécialement pour notre princesse Mathilde...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 2 fois. Dernière modification le 19/01/10 13:09 par Juju grande Juliette.

genial!!!merçi agnes de nous donner des nouvelles!!!!
peut etre verra t-on cette rencontre à la TV? pourquoi apres tout!!!!!

bises marie claude mamie de thybo*

WAOUH!!! Mathilde participe aux jeux des transplantés!!!

C'est génial oui!!!!

Bravo mathilde si elle nous lit ici!

oui merci Agnes pour ces infos, je n'en avais pas entendu parler
c'est vrai que ce serait bien si on pouvait en voir un petit résumé à la tv et par la meme occasion voir notre petite puce mathilde.....

bravo à toi et j'espere que tu t'eclate bien si tu nous lis....

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people