Sujet du post :     haut-lévêque

Bonjour ,

Mon fils est suivi depuis sa naissance à Haut-Lévêque,prés de Bordeaux, il a été opéré à quatre reprises et a maintenant 17 ans .Il a été suivi par le professeur Choussat, puis le Dr Gimenez et maintenant par le Dr Thambo . Sa dernière opération en novembre 2008 (par le Dr Laborde,comme à chaque fois) s'est bien déroulée,malheureusement semble avoir échouée,puisque le problème de gradient de pression ventricule droit /artère pulmonaire est toujours le même . Au mois d'août, les différents examens n'ayant pas permis de trouver la cause), le Dr Thambo a prévu un cathétérisme d'abord pour octobre (mon fils a refusé),puis pour février 2010 . Entre temps, nous avons reçu une convocation pour une simple journée de bilan, et devant notre étonnement, nous apprenons que le Dr Thambo n'est plus dans le service que 2 jours par mois, et que plus d'une cinquantaine de cathés sont en attente de programmation .Ce n'est donc pas lui qui a envoyé la convoc pour un bilan... J'avoue que nous sommes inquiéts de la prise en charge actuelle, du suivi du dossier...D'autres personnes du forum pourraient peut-être me rassurer ...ou non ?
Amicalement
Catherine

Bonjour Catherine.

J'ai été moi même soigner et surtout opérer à Haut Lévêque par le docteur Nadine Laborde.Elle m'a tout bonnement sauvé la vie car je faisais un anévrisme de Valsalva.Avant j'ai été dans le service de Professeur Roudaut au 2 ème Est.Vous pouvez essayer de contacter le service du professeur Roudaut qui est très humain lui aussi.

J'espère que les problèmes de ton fils vont se résoudre rapidement.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Catherine,

J'avoue que vous m'apprenez quelque chose bien que mon fils soit suvi par le Dr Iriart et je ne connais pas le Dr Tambo.

Mon fils va voir sa radiologue fin de mois, il aurait du avant mais études obligent et se renseignera.

J'avoue que le Pr Choussat me manque toujours, mais le Dr Iriart assume très bien et sait poser un diagnostic. Maria est toujours attachée à Haut lévêque, enfin était l'an derner.

Le problème est que votre fils a 17 ans et pour avoir rencontré ce dit problème, on ne sait plus trop où on situe les enfants. Mon fils a 24 ans et depuis 4 ans va au 2ème Ouest au lieu du 6ème.


Je vais être curieuse mais quelle malformation a votre fils pour que vous ayiez RV pour un caté ? Mon fils c'est scanner depuis 2 ans suite à une intervention complète de TF mais avec une IP gradiant III.

J'espère que quelqu'un pourra vous répondre mieux que moi.

Bon courage à vous et votre fils.

Bonsoir Catherine et Denise,

Mon fils est aussi suivi à Haut Lévêque.
Les cardios qui le connaissent le mieux et qui le suivent sont les Dr Thambo et Chabaneix.

Même si le Dr Thambo n'est pas très présent en ce moment, il n'empêche que le service fonctionne et qu'il garde toujours un oeil sur eux ... dixit Martine qui bosse aux écho et qui doit être à la retraite cette semaine ... c'est peut être déjà fait =)

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 2 fois. Dernière modification le 03/01/11 17:23 par vero.

Bonsoir et merci des renseignements.

Il est vrai que la formation pour les cathé est très importante. Mon fils, s'il peut attendre, sera opéré à coeur fermé donc par cathé.

J'ai mis radiologue alors que c'était cardiologue en région.

Difficile de décrire ses malformations, multiples et complexes .Lors de l'intervention "définitive", un tube a été placé entre le ventricule droit et l'artère pulmonaire . Ce tube,devenu trop petit, a été changé l'an dernier ,il semble que ce soit une jugulaire de boeuf, car valve intégrée . ça ne fonctionne pas car le problème posé par le tube trop petit ,cad un gradient de pression trop important est toujours présent .L'idée du cathé est d'une part de connaitre les raisons du disfonctionnement, et éventuellement d'intervenir sur le tube, ce qui serait la meilleure des choses.
Il est né avec un situs solitus atrial (je ne sais pas ce que c'est!),une concordance auriculo ventriculaire,un ventricule droit à double sortie ,une malposition des gros vaisseaux,une communication interventriculaire sous-pulmonaire et une sténose sous valvulaire pulmonaire .A 8 jours puis à 1 an, il a eu 2 opérations de blalock.A 6 ans, il a eu une correction complète mais avec un tube.
En réa et en soins intensifs, nous avons souvent vu le Dr Xavier Iriart , qui a eu un excellent contact avec un adolescent .C'est aussi le cas du Dr Thambo .
Depuis cette opération de novembre 2008, mon fils ne s'est pas vraiment remis: il n'a pas repris les kilos perdus, il a souffert de douleurs dorsales pendant des mois pour lesquelles il a été suivi au centre anti-douleur .Jusque là, il était en grande forme, a suivi une scolarité normale, mais là ,il patine au lycée .Je crois que c'est beaucoup plus compliqué de vivre avec une cardiopathie à l'adolescence qu'enfant ...Nous ne pouvons plus le protéger de l'angoisse comme nous le pouvions quand il était enfant .C'est trés difficile à vivre .

Effectivement il y a plusieurs malformations ; certaines me disent quelque chose mais je ne m'aventure jamais dans les explications.
Par contre, que votre fils "patine au lycée" j'ai connu aussi. Mais il avait le personnel qui le soutenait et nous ses parents ainsi que ses copains aussi.
Ils sont très conscients de ce qu'il leur arrive et là nous n'y pouvons rien. Je me suis pris dans la figure des phrases qui m'ont blessées et qu'il a regretté.

Le mien a tellement patiné qu'après des études de droit, des formations etc.... il s'est dirigé sur un métier que lui avait suggéré le Pr Choussat. Il y est épanoui et ces copains sont tombés à la renverse quand ils ont su ce qu'il avait : il s'agit d'un métier médical qui lui demandera des responsabilités. Il a un apartement où il fait ses études, des copines mais ne s'attache pas longtemps car pour lui, sa vie va être plus courte qu'un autre : et ceci je ne peux l'accepter bien que ce soit un professeur qui nous l'ait dit à notre chu.
Il mène sa vie comme quelqu'un de normal. Ils ont des doutes, il faut qu'on les accepte.
Bon courage à vous.

Bonsoir Denise,
Comment peut-on dire à un jeune que sa vie sera plus courte ? comment peut-on vivre avec cette idée là dans la tête ? Je sens justement que mon fils est en panne de projets d'avenir, ne semble vouloir vivre que dans le présent .Il a bravé toutes les opérations, tout supporté comme un chef, ne s'est jamais plaint, mais maintenant, il s'avère trés fragile, à fleur de peau, facilement irritable et déprimé . C'est difficile aussi de faire la part des choses entre ce qui appartient au bouleversement propre à cette période de l'adolescence...la fatigue entre autre ...
Que veut dire IP gradient III ? ceci a t-il des conséquences dans sa vie quotidienne ?
Catherine

nous sommes egalement suivi à haut leveque et l organisation ou le manque me laisse perplexe voire
m irrite .Je pensais etre la seule avec se ressenti !c est tres déstabilisant j essaie de me persuader
qu ils se concentrent sur ce qui est fondamental! jasmine

Bonjour tout le monde,
Je pense qu'il ne faut pas juger comme ça la compétence des responsables du service à Haut Lévêque. Effectivement le Dr Thambo est parti en angleterre je crois pour sa formation sur les cathé, les autres médecins sont là et sont tout à fait capables sinon ils n"auraient pas leur place dans le service. Moi je crois que tous ceux qui ont connus le Professeur Choussat qui faisait son tour tous les matins et qui réunissait tout le staff, et il faut bien le dire avec son air "ours" dorlotait nos enfants ensuite Maria Gimenez qui a prit le relais, bon le fait qu'ils soient plus là ni l'un ni l'autre déstabilise un peu c'est vrai, mais c'est pas pour autant que les enfants sont moins bien suivis. Les Dr Iriart et Julie Chabaneix sont d'excellents cardios.
Catherine, ma fille Lucile a été opérée 3 fois à Haut Levêque, elle a maintenant 15 ans et demi, elle va bien, et le lycée c'est pas toujours facile non plus, elle appréhende aussi
chaque fois qu'on retourne à l'hôpital bien sur à l'adolescence c'est plus dur on a beau leur dire ce qu'on veut ils ont peur et ça se comprend ... Si tu t'inquiète pour ton fils demandes un rendez-vous avec le Dr Iriart ou avec Julie chabaneix, ils vont te rassurer. Voilà bon courage pour la suite.
Joëlle maman de Lucile CIA opérée à 13 mois, rétrecissement aortique opérée à 6 ans et 13 ans.

bonjour jasmine:)
ce n'est pas bien de juger ainsi!!!:)
surtout que tu n'a pas a te plaindre ta fille va bien !!elle a surtout une mère parano!!!non je rigole!!mdr
ne vous inquietez pas!! Jasmine et moi on ce connait bien!!lol

SERIEUSEMENT il est vrai qu'Haut leveque manque parfois d'une certaine organisation, j'en suis la preuve!!
Jasmine et moi on c connut là bas et nous somme restez un certain temps et nous en avons vu des verte et des pas mûr!

Joelle le dr Thambo est revenu il est passé voir emy pour son dernier rdv de ce mois ci c'est meme lui qui ma dit que ca pouvait attendre 2,3 ans!!il est gentil, mais j'en prefere un autre plus a l'écoute envers Emy et moi même!
Apres c sûr, c'est la premiere fois qu'il passait avec toute sa troupe et donc je ne le connait pas, je ne doute pas du tout de ces capacitée ainsi que celle des autres, mais des réponse clair et surtout précisent me conviendrais mieux!!
voila mon resentie, pour le temps que j'y est passé et ce n'est pas fini.....
mais j'ai aussi et faut le dire, bien été soutenue part les equipes et bien rigoler aussi parfois!!!
bizzz

Jasmine embrasse ta pisseuse et ton bucheron!!!mdr
a ce soir biz

J'ai aussi un fils de 17 ans qui a été également suivi depuis sa naissance par le professeur CHOUSSAT qui la opéré en 1994 - par MARIA et par le docteur THAMBO ainsi que MMe CHABANNEIX et le Dr IRIART. Il a subi une seconde opération en OCTOBRE 2007.Je comprends pourquoi ANTHONY n'a pas été convoqué cet été si Dr THAMBO est absent. Anthony est IP GRADIENT III et possèdes des fuites à la valve pulmonaire donc en attente de remplacement. Pour lui aussi le parcours scolaire et l'adolescence pas faciles. Je dois remercier toute cette équipe médicale qui, malgré tous ces changements, a su suivre l'évolution d'ANTHONY au mieux. Merci

Bonsoir,

Au printemps, pour notre fils de 5 ans (CIV), nous avons rencontré le Dr Iriart qui nous a eu l'air très bien; il est très disponible pour répondre à toutes les questions , il explique très bien. Un très très bon contact avec lui.
Je dois dire qu'une jeune femme a fait passer une écho à Nicolas un soir au moment du repas sans nous avoir prévenus au préalable, je ne sais toujours pas qui elle est exactement... hallucinant, on l'a jamais revue! Toutefois, j'ai eu confiance en dr Iriart.
Et puis Dr Laborde qui a opéré Nicolas: top tip top bien sûr!
Il est vrai que l'organisation peut décontenancer mais il faut savoir s'imposer courtoisement. Je crois que l'on peut être rassuré malgré tout par leur compétence. Haut-Lévèque est très réputé. Ils ont de bons outils de travail et sont je pense surtout bien compétent. Le matériel d'écho est top.
je me rassurais également en me disant qu'ils se concentraient sur l'essentiel: le patient. Il faut leur faire confiance, je n' ai entendu que de très bonnes choses sur la qualité des soins. Et puis mon petit doigt me dit que le Dr Thambo n'est pas complètement absent même s'il est loin. Je suis ok avec Véro.

Bises à Joëlle, Denise et véro au passage, ça me fait plaisir de vous lire. Comment vont Rudy et Lucile?
Nicolas , lui , se porte à merveille, il s'ouvre une deuxième fois à la vie. il a une pêche d'enfer!

Bises à tous.
Pascale (maman de nicolas , 5 ans 1/2, TGV, opéré CIV à coeur ouvert au printemps.)

Bonjour,

Le Dr Thambo est revenu. Il était présent quand les internes ont fait l'écho de Rudy jeudi dernier et j'ai eu une conversation avec lui dans son bureau vendredi.
Pour ce qui est des repas, c'est devenu un grand classique pour Rudy.
Jeudi soir, ils ont fait l'écho au moment ou il allait manger, et vendredi, une infirmière est venue le chercher encore au moment ou il allait passer à table pour aller passer son scanner. Mais bon, on ne va pas se plaindre, normalement il avait son scan prévu pour 16h30 et on habite à 250 km !
C'est clair que l'organisation peut décontenancer !!
Quand vous avez besoin d'un certificat, en combien de temps le recevez vous ?
Haut Lévêque est effectivement très réputé, et je suis personnellement très fière que Rudy y soit suivi, et plus particulièrement par le Dr Thambo.
Ils sont en constant progrès entre autre en ce qui concerne le traitement contre l'arythmie ...

gros bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/01/11 21:22 par vero.

Bonjour,

J'ai eu des soucis de santé et ne suis pas venue sur le forum.

Pour moi à l'hopital du Haut lévêque, ils ont sauvé mon fils à l'époque : il n'avait rien avec lui pour résister à l'opération mais tout avec lui pour partir et j'avais déjà donné. Le Pr Choussat nous avait bien averti. Quant au pr Thambo alors là, nous ne l'avons jamais rencontré. Nous avons à faire au Dr Iriart qui est super et dialogue très bien avec mon fils et le tutoie aussi domaine médical sans doute !

Pour Catherine, quand je parle gradian III il s'agit d'une phase dite opératoire : à savoir qu'il faut opérer mais s'il n'y a pas trop de souffrance on attend. Or le coeur droit commence à souffrir un peu plus. J'avais dit que mon fils ne s'attachait pas à une fille et les parents sont les derniers renseignés puisque j'ai découvert il y a quelques mois une charmante jeune fille dans la vie de mon fils et que j'adore. Elle panique un peu aussi mais s'est fait expliqué par la cardio chez nous de quoi il en ressortait.

Je n'ai pas à me plaindre pour le courrier non plus : il en est même trop arrivé puisque pour faire les études qu'a entrepris mon fils il n'a pas donné le certificat indiquant qu'il ne fallait pas soulever de poids etc..... La première année étant passée sans problème il n'a toujours rien dit mais comme tout se sait il s'est fait carrément descendre pour des notes qui de 16 passées à 6. Il a eu une entrevue avec la directrice et aujourd'hui justement il aurait bien aimé la voir : elle lui a préparé une accréditation avec travail à l'appui pour qu'il fasse ce qu'il ne veut pas et interrompe ses études. Raté il a eu une bonne note : on va espérer qu'elle va mettre de l'eau dans son vin.

Je vous embête avec mes histoires mais mon fils sait se défendre : quand au fait qu'on lui ait dit qu'il aurait une vie plus courte, c'est qu'il peut encaisser car il a perdu des copains de maladies, d'accidents et un cousin qui est devenu "ange" au Haut lévêque. Je nous revois allant voir notre petit cousin 500 km aller-retour, trouver la maman en larmes et au même moment Maria qui me saute dessus en me disant : il faut greffer mais on ne trouvera pas à temps !

Bonjour,
je voulais demander aux personnes ayant connu le professeur Choussat de l'hopital Haut-Levêque ce qu'était devenu cet homme, car en cherchant sur internet j'ai cru comprendre ce que je voulais éviter de trouver comme information... Je dois 17 ans de vie au professeur Choussat, qui m'a opérée d'une malformation cardiaque à 15 jours, et je n'ai jamais pu l'en remercier véritablement, ayant déménagé ensuite...
merci à l'avance

Bonjour Clara,

Le professeur Choussat est décédé en juillet 2003 d'une leucémie.

Bisous

Oups =)
Je suis en vacances chez Soso ... c'est Véro, maman de Rudy qui parle =)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/02/12 11:05 par Sonia.

d'accord.. merci beaucoup Véro.
Je ne sais pas trop à qui m'adresser pour le dire, maintenant, mais MERCI à ce professeur et aux médecins en géneral; ce qui a fait son quotidien a fait ma vie.








Un seul mot, usé, mais qui brille comme une vieille pièce de monnaie : merci !
[Pablo Neruda]