Sujet du post :     nouvelle venue dans le forum

Bonjour

je me présente, j'ai une petite fille de 6mois. J'avais pas encore oser passer la porte de ce forum, pourquoi aller savoir ^_^
peut être parceque je ne voulais pas parler plus que cela de la cardiopathie de ma fille, mais là on a vu le cardiologue lundi (pour ses 6 mois d'ailleurs !) et une fois de plus il est pas été doué niveau tact, d'autant plus qu'on est la veille des fêtes de fin d'année il aurait pu attendre le prochain rdv!

bref en gros pour drésser un peu le tableau ma fille a une TGV corrigée (en gros elle a inversé tous ces organes sauf les oreillettes ou les ventricules ça dépend des médecins !!) + une CIV et une atrésie pulmonaire.
elle a été opérée à 3 jour pour poser un gortex (un tuyau en gortex) entre l'aorte et l'une des deux artère pulmonaires.
c'était à Lyon dans l'unité 41 le 17 juin, je crois bien que je me souviendrais toujours de cette date !!
tout c'est bien passé et jusque là tout était ok. mais lundi lors de l'écho le cardiologue a mesuré ses artèrse pulmonaires et elles n'ont que très peu voir pas du tout grandit (voir même rétréci si on lit son compte rendu de septembre !! mais ça il ne me l'a pas dit).
En plus sa saturation a encore baissé (bon normal puisque c'est une cardiopathie cyanogène, mais 70% c'est pas terrible quand même), du coup il m'a parlé opération.

la dernière fois qu'on nous en avais parlé, on nous avait dit que ce serait vers ses 2 ans, pas si tôt, du coup ben le moral est un peu au raz des paquerettes et je panique un peu faut dire.
d'autant plus qu'en lisant en diagonale vos post, j'ai vu qu'une des petites ou petit est parti après une opération qui c'est bien passé mais suite a une maladie nosocomial, donc je flippe encore plus
bref j'ai vraiment pas envie qu'ils l'ouvrent à nouveau, mais bon je pense qu'on aura de toute manière pas vraiment le choix.

voila c'était mon petit coup de gueule !!
je veux bien entamer une discussion avec vous maman ou papa d'enfant malade, ou même malade tout cours ^_^

Bonjour et bienvenue parmi nous,

ma fille n'a pas la même cardiopathie que la votre, je ne peux donc pas trop vous parler là dessus.

Mais je vous envoie toutes mes pensées pour vous et votre fille, tout plein de courage à vous...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/12/09 18:08 par furaxland.

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Ici, nous sommes une très grande famille de coeur et vous trouverez toujours quelqu'un à qui parler.

Ma fille Maïwen a été opérée à l'âge de 16 jours d'une TGV, CIV et une coronaire unique mal placée, maintenant elle a 14 ans, il lui reste une sténose pulmonaire qui a grandit un peu et une micro-fuite aortique qui elle aussi a grandit un peu au dernier contrôle.

Maïwen a été opérée à Marie-Lannelongue aux Plessis Robinson près de Paris.

Elle a aussi une hypothyroïdie et un nodule de 5 mm mais qui n'a rien à voir avec ses problèmes cardiaques.

C'est vrai quelquefois les médecins ne disent pas tout et c'est en lisant les comptes-rendus que l'on apprend des choses.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros bisous à votre puce.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

BONJOUR
bienvenue sur le forum
ma fille n'a pas la même cardiopatie que la votre donc sur se point de vue je ne pourrais pas vous aidez
Par contre ma fille est suivie à lyon par le DR Corine Ducreux qui suie votre fille?
Il ne faut pas hésitez à leur poser toutes les questions qui vous trotent par la tête ils sont là pour vous répondre et pour vous expliquer c'est trés important de bien tout comprendre
Je vous souhaite pleins de courage et à bientôt
amicalement
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Bonjour Minie.

Tout d'abord bienvenue sur le forum.

Je suis d'accord avec toi parfois (certainement et heureusement très minoritaire) certains médecins manquent de tact c'est le moins que l'on puisse dire mais dans l'immense majorité ils sont à notre écoute et font un boulot formidable et en plus ils sont très humains.

Je comprends tout à fait que tu redoutes la futur opération de ta fille.Mais comme tu le dis très bien tu n'auras pas trop le choix et puis il faut que tu te dise que c'est pour son bien.Tu sais la chirurgie cardiaque est un des domaines médicales qui a le plus progressé.Alors ce que je peux te dire c'est DE TE BATTRE ET D'Y CROIRE MINIE!!!Tu véras après ta fille ira beaucoup mieux.

Gros Bisous et gros courage.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour Minnie et bienvenue dans notre grande famille

oui 70% de saturation ce n'est pas terrible

c'est ce que j'ai, j'ai 36 et suis sous oxygénothérapie

on ne peut m'opérer (cardiopathie trop complexe associée à une sténose pulmonaire et atrésie aussi d'une artère et une hypertension pulmonaire plus autres soucis liés)
mieux vaut faire opérer ta fille car avec 70% de saturation, on est vraiment épuisé au quotidien
monter un étage me fait encore baisser la saturation jusqu'à 50 voir 40%
au moindre effort je déssature direct... donc je reste assise à lire, ou devant mon ordinateur (trop de monde ça me fait mal à la tête aussi!) parler me fatigue mais je suis bavarde tout de même! je me venge sur le clavier de l'ordinateur)

je ne sors plus de chez moi, surtout en hiver où je crains le froid

oui, je sais, on va toujours la peur au ventre quand il s'agit de faire opérer son enfant mais c'est pour son bien
c'est dur de vivre avec 70% de saturation (et même 60% dès le moindre effort, comme marcher... je ne fais plus que cinq pas sinon c'zst le fauteuil roulant dès u'on peut enfin sortir un peu de la maison (au premier étage sans ascenseur et ça m'épuise!)
on a des maux de tête sans arrêt, je ne souhaite ça à personne


mieux vaut opérer tôt car après des problèmes pulmonaires peuvent ariver dont l'hypertension artéreielle pulmonaire et là ça devient beaucoup plus délicat d'intervenir

je sais qu'en ces périodes de Noël on veut penser à autre chose, c'est certain... alors fais un break pour Noël et penses-y après... pour le bien être de to enfant


grosses bises et bienvenue parmi nous
pensées à ta princesse

bonsoir

et bien venue

moi mon bébé a etais opérer a 5 jours de vie il a eu un blalok car il a tou come ton bébé une astresi pulmonaire mai en plus une astresie tricuspide et ventricule unique mois aussi la prochainne intervention se ferai apres 6 mois et normalement apres 2 ans mais tinkiette la médecine evolue si la pemier opération c'est bien passer alor soyez positive pour la prochaine car c'est toujours la première opération la plus dur dan la meme cardiopathie (en général apres chacun coment il pensse) bon courage et nesitez pas si vous avez des question car ici on trouve vraiment du reconfort c'est vraiment une grande famille génial

bonne fete de fin d'années

Bonsoir et bienvenue Minie,

je comprends ton stress et ta colère, même si ma fille n a pas la même pathologie que la tienne.

Garde confiance et n hésite pas à téléphoner à ta cardiopédiatre pour reparler de tout ca, une fois les nouvelles un peu digérées.
Tu sais, on trouvera toujours des tits bouts qui rejoignent le jardin des étoiles ou qui ont de lourdes pathologies suite à une opération qui s est pourtant bien passées mais je pense que ce risque est présent pour toute chirurgie.

Evidemment, on aimerait tous ne pas avoir à vivre ces moments terribles que sont les annonces, les maladies, les opérations mais il faut se faire une raison, notre vie est ainsi faite, il faut avancer, continuer.et se dire qu il y a souvent plus de risques à continuer à vivre sans ces opérations que de les faire.
Il faut garder confiance (je sais que c est plus facile à dire et à penser quand tout est derrière nous) et c est à nous parents, de choisir quelle sera la meilleure vie pour nos enfants. Avec les connaissances des médecins bien entendu mais sans pour autant les prendre pour des êtres super puissants et omniscients.

Essayez de passer de bonnes fêtes de fin d année.

c'est un bb du 13 juin? (c'est mon anniv')
bon courage, ne pouvant te dire grand chose....

bonsoir

je comprend ton angoisse mais comme tu le dis vous n'aurez pas le choix. il faudra que ta petite princesse se fasse opérer.
j'etais comme toi pour ma fille. elle avait une sat à 70 et moi je la trouvais très bien comme ça ! je me disais même que les medecins se trompaient, qu'elle n'avait rien.
je ne te dirais pas que ce n'est rien car ce sera une période difficile mais après ta fille ira tellement mieux et tu la verra grandir en pleine forme.
mes deux enfants ont été opérés d'une tgv, lilia a attrapée une infection neusocomiale. aujourd'hui ils ont 5 et presque 3 ans et vont super bien. ils mènent une vie parfaitement normale.

plein de courage à vous !

kari maman de Lilia (TGV+civ+obstacle sous pulmonaire et valve dysplasique en 2004) et jules (TGV en 2007)

bienvenue sur le forum.
J'ai été opérée fin mai dans l'unité 40 de Lyon...

Les médecins c'est vrai maquent bien souvent de diplomatie...
pour eux c'est la routine, pour nous c'est nos rêves de vies "banales" qui se brisent;
il faut encaisser, digérer la nouvelle, puiser la force de positiver et puis foncer!
Foncer, car quand l'opération est derrière et que l'opéré est de nouveau en pleine forme et tout sourire, c'est la vie qui reprend (et qui reprend très vite).

beaucoup de courage à vous, au papa, à la puce pour cette épreuve.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir à tous

merci bcp pour vos message de soutien et vos encouragements. C'est une discussion que j'arrive malheuresement pas à avoir avec mon mari. Je ne pense pas qu'il s'en fiche ni que cela ne l'inquiète pas, mais je crois que sa logique a lui est puisqu'on va devoir passer par là autant faire avec et n'y pensons plus.
Mais bon moi je ronge franchement mon frein. Comme le dit Kari, a la voir ma fille va très bien, c'est un beau petit bébe bien grassouillié, et si on ne lui faisait pas d'écho on n'y verrai que du feu (sauf evidemment sa cicatrice au thorax).

Je pense que je viendrai un peu plus sur ce forum, pour savoir entre autre comment vive les personnes avec une cardiopathie, parceque c'est un peu l'inconnu je dois dire. Que doit on faire ou ne pas faire. J'ai franchement pas envie de mettre ma fille dans une bulle et qu'elle se considère comme qqn de fragile, mais je pense qu'il ne faudrait pas non plus tenter le diable. Donc en gros on va éviter d'aller à la montagne cet hiver vu que sa sat est déjà assez basse, mais pour le reste ???
faut il plus la couvrire quand on sort ou même à la maison. dois je accourir dès qu'elle pleure ?? (bon ça je l'avoue je ne le fait pas)

Juju ton message m'a un peu tarauder je dois dire. Mais en y réflechissant je me suis dit que c'était peut être pour cela que Manon dormait autant toute la journée (en gros c'est l'opposé de son frère qui ne dormait presque pas et pleuré bcp !!). Bon cela dit depuis deux jour elle a l'air de moins vouloir dormir ??? Nous aurait elle entendu dire qu'elle dormait un petit peu trop ??? ^_^
J'espère Juju qu'une solution sera trouvé rapidement pour toi.

Ensuite qq réponse au question posé dans vos post :

Amélie-coeur : non elle est du 14 à 3h51 très exactement ! Heureusement qu'elle n'est pas arrivé le 13, ma valise n'était pas encore faite !! oui oui je sais, mais je pense que j'avais pas vraiment envie d'accoucher ! Bon cela dit je ne le refferai pas, car faire sa valise avec des contraction toute les 8 mn c'est pas terrible je l'avoue !!

Kikel : elle est suivi par le Dr Pangaud, il est vacataire à l'unité 41. il a son cabinet au Val d'Ouest. MAis j'ai déjà croisé Ducreux, deux fois, la première je m'en souviendrait encore pendant longtemps. C'était un soir où je suis passé voir Manon (pendant mon séjour à la mat en face à HFME), elle m'a décrit un tableau assez cdru de la gravité de la situation qu'en rentrant dans ma chambre j'étais dans un état lamentable !! Ok j'avais peut être posé trop de question mais elle a peut être voulu me faire un peu trop bien comprendre la gravité de la situation !
Bon cela dit la deuxième fois la visite c'est mieux passé. (c'est elle qui nous a fait l'examen avant la sortie de l'unité)


et enfin j'avais un message a faire passé au maman enceinte ou qui vienne d'accoucher et qui se demander comment réussir son allaitement. J'ai pas de recette miracle, mais je voulais juste vous dire que l'on peut allaiter son enfant après l'hospitalisation. Manon a été au bib pendant tout son séjour à l'unité 41, la majorité du temps elle avait mon lait et les autre fois du lait en poudre malheureusement. J'ai pu lui donner le sein 1 fois avant l'opération mais elle a rien pris. Et puis qq fois après quand elle est passé en partie crêche. de retour à la maison, ça n'a pas fait un pli, elle a tout de suite pris le sein. Mais bon j'ai la chance je pense d'être une bonne vache laitière comme dise certain !!!
si vous voulez en discuter je suis dispo a vous faire par de ma maigre expérience.

Bon la miss m'appelle !
merci encore pour vos messages
et passez de bonne fête
moi je vais tacher de ne pas trop y penser et de regarder ma fille grandir !!

bonsoir !!
mon bébé s"est fait opéré un mois après le votre à Lyon aussi d'une TGV+CIV ...
LA seule complication restante est celle toujours fréquente et permanente d'un étirement de l'artere pulm (ils ne peuvent pas opérer autrement) ...
Il est aussi suivi par Dr Pangaud ... la dernière fois RAS si ce n'est ce que je décris au dessus ... Prochain RDV ds un mois ...Dc je stress de te lire ...
nos bébés ont la même chose ???
bizzzz
à bientôt

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Soapy

Je ne pense pas que nos enfants ai la même chose. En gros Manon a inversé l'ensemble de ses organes sauf les oreillette (ou les ventricule cela dépend des médecins !!! Ils ne sont pas d'accrod entre eux)
Bref l'aorte a dévié sur le ventricule droit ce qui a probablement bouché l'artère pulmonaire et provoqué la CIV.
en dessous les retour veineux sont inversés (alors soit ils sont attachés à leur bonnes oreillettes et celle ci sont inversée par rapport au ventricules, soit les oreillettes sont à leur bonnes places mais les retour veineux se sont croisés ??? !!! moi j'en perd mon latin et je penses que les cardiologues aussi !!)
bref Pangaud dit que c'est une tgv corrigé avec une apso (à savoir atrésie pulmonaire à semtpum ouvert, bref comprendre atresie pulmonaire + CIV)
le sang pauvre en oxygène ne sort donc pas par l'artère pulmonaire (qui est soit bouchée soit inexistante ??? au dernier rdv Pangaud disait qu'il voyait un bout de tronc pulmonaire, mais est-ce près du coeur ou près de l'embranchement des deux artères pulmonaires je n'ai pas pu le savoir) mais sort via la CIV par l'aorte. Pendant la vie foetale il enpruntait ensuite le canal artériel pour se deversé dans les deux artère pulmonaires.

à 3 jours Manon a donc été opéré pour lui posé un tuyau en gortex (aussi appelé gortex pour faire plus court ou shunt cela dépend des médecin j'ai l'impression) entre l'aorte et l'une des deux artère pulmonaire (la gauche je crois). Le tuyau mesure 3.5 mm ce qui faisait a peu près le diamètre des artère pulmo de Manon à la naissance.

Au dernier rdv les artèes n'avaient pas bcp ou pas grandit et Pangaud pensent qu'elles ne sont donc pas suffisamment chargé (comprend qu'elles ne recoivent pas assez de sang je suppose). Donc il m'a parlé qu'il faudrait probablement la réopéré pour soit posé un tuyau plus gros soit en poser un deuxième sur l'autre artère pulmonaire. Le problème c'est qu'ils doivent bien calculé le diamètre des tuyaux, car si trop de sang va aux poumons cela risque de les noyés.
Je pense qu'on en saura plus au prochain rdv mi février, j'espère que d'ici là les artères auront grandit.
Cela dit l'opération qu'à eu Manon à ses trois jours n'ai que paliative. C'est en attendant de savoir quoi faire car d'une part ils semble ne pas savoir comment la réparé, car ils n'ont semble t il jamais ou peu vu ses cardiopathie ensemble. D'autre part Ducreux m'a dit qu'ils n'était pas non plus d'accord sur ce qu'a exactement Manon (certain disent que c'est une double discordance, d'autre que pas, nous perso on s'en fou du moment qu'ils nous réparent son coeur !!) ni d'accord sur comment lui réparé son coeur.
dans tous les cas il va falloir lui poser une artère pulmonaire (le tronc et la valve manquante) boucher la CIV et enlever le tuyau. Là ou reste la question c'est si ils laissent la grande circulation sur le ventricule droit ou bien s'ils recroisent tout pour la remettre sur le ventricule gauche. Donc cela signifie croisé le retour veineux pour cela tombe sur les bonnes oreillettes puis refaire un croisement dans les ventricules.

En Juillet lors de notre départ de cardio le planning c'était la chirurgie réparatrive vers 4-5 ans, avec sans doute vers les deux ans le changement du tuyau qui risquerait de n'être plus suffisamment grand pour son coeur. Le top départ étant donné par les artères pulmonaires qui ne grandiraient plus. Et apparemment c'est plus tôt que prévu.

Je ne sais pas si cela t'éclaire un peu plus.

qu'est-ce qui t'as inquiété dans mon précedent post ? que je répare si je peux ma bourde
et c'est quoi un étirement de l'artère pulmonaire ????

Merci pour ces infos , j'ai compris ...
je m'inquiète pr des conneries ... Vu que c'est le même médecin qui suit notre Mattéo et que la dernière fois il nous a dit que ça allait,j'me dis que ça se trouve il va nous sortir un truc à la c.. au prochain RDV ...bref,je stresse pour rien je pense ...
on a du se croiser souvent cet été alors !!! j'étais à l'HFME pdt un moment (grossesse patho pour mes juju) puis àl'U41 jusqu'au 19 Aout ...
Bon courage à toi en esperant qu'ils se mettent d'accord ...
Dr Pangaud est bien qd même je pense
C.Ducreux froide je trouve ....
enfin c'est perso

Biz à toi et Manon !!

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

!!!!
effectivement pour Ducreux, le courant n'est pas superbement bien passé la première fois que je l'ai vu. (un soir en rea de l'unité 41 !)

quant à Pangaud, il est un peu brut de fonderie je trouve, mais il a bcp d'attention pour ses patients. Je me souvient que peu après l'opération de Manon (c'était un dimanche pour dire !!!) il a appelé la réa de l'unité 41 pour prendre des nouvelles de Manon !! Je peux dire que ça nous a touché !

Stresse pas par avance, ça va pas te servir à grand chose (oui je sais c'est l'hopital qui se fou de la charité !!)
le seul risque qu'il y a c'est qu'il soit comme d'hab a savoir un peu trop direct parfois !!

je me souviens que quand on est allé le voir la première fois, la première chose qu'il m'a dit après bonjour c'était, "alors en cardiopathie il existait ça ça ça ...(bon je pense qu'il avait du discuter avec mon gyneco !)" j'étais toute seul mon mari n'était pas encore arrivé (j'était enceinte de 5 mois) je lui ai répondu qu'on nous avait envoyé juste pour vérifié que tout allait bien !!!! oui mon gyneco ne nous avait rien dit !!!
ensuite l'autre gaffe qu'il nous a fait c'est pendant l'echo, il s'est tapé le front sans rien dire
donc on avait droit à deux interprétation différente, ça pouvait être "c'est quoi ce bordel" ou bien "mince j'ai oublié d'acheté le pain". j'ai opté pendant un temps pour la deuxième solution !!!
bon ensuite en sachant que Manon avait un situs inversus, ça devait peut être être la première solution, car aucun organe n'était à sa place !!!

allez je file manger un bout

bises à vous tous et je vous souhaite de passer de bonnes fêtes
si je ne repasse pas sur le forum d'ici là

bonsoir Minie,

je voulais juste te dire que je comprends bien ton "problème" vis à vis du comportement de ton chéri.
Le mien aussi était comme ca, il semblait distant, pas inquiet pour 2 sous. En fait, il ne s est jamais dit que ca pouvait mal se passer alors que je ne pensais qu à ca.

Bref, au final, et maintenant que tout est heureusement terminé depuis 1 an, j apprends des choses, des peurs ...

Alors bon, c est ainsi. Mais c est vrai que c est parfois difficile d avoir l impression de tout porter seule.

Bises et à bientôt

merci nouss

effectivement tu me rapelle qu'il avait eu le même comportement pour ma fausse couche.
au départ il n'en a pas parlé ce n'est qu'un certain temps après que cela c'est décanté.
comme quoi les homme viennent bien tous de mars !!!

bonsoir !
comme je me retrouve dans ce que tu dis !!!!
nous sommes de lyon, suivi depuis le diagnostic anténatal par le Dt Joly (confrère du Dt Pangaud)
Arthur est né le 23 novembre et il s'est fait opéré le 25 pour la pose d'un goretex
il a une TGV + CIV large et une atrésie pulmonaire
on nous avait aussi dit que c'était en attendant une chirurgie réparatrice dans 2/3 ans, selon son état clinique (surtout sa saturation)
et en fait avant de sortir de l'hopital on nous a parlé que si besoin il devrait plutôt changer le goretex pour en mettre un plus grand ... on ne nous avait pas émis cette hypothèse avant ! surtout que là on a su a une écho coeur que lors de l'opération le goretex a été "pincé", du coup moins de débit, c'est pour ça que parfois il désature deja beaucoup ...
donc ça se trouve on retournera a l'unité 41 beaucoup plus tôt que prévu ... j'essaye de ne pas trop y penser ...
on est rentré à la maison, ça se passe plutôt bien
on retourne faire une écho de controle début janvier
je tire mon lait depuis sa naissance, mais la mise au sein a été un échec, du coup je continue pour lui donner et on commence a introduire du lait artificiel pour que j'arrête bientôt car sa prend beaucoup de temps
voilà !
je suis fatiguée !!!! vais donner le bib de 01h et au dodo !
bon courage, au plaisir d'échanger nos expériences
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Virginie...

Voilà, j'ai laissé passer un peu de temps, quoi que le temps maintenant ne représente plus grand chose...enfin plus comme avant !
Cela fait 19 jours que notre petite Mila est arrivée parmi nous, et trop vite partie, le 15 décembre.... Comme je vous le disais, 5 jours de pur bonheur, malgrè l'angoisse, cette terrible angoisse que toutes et tous connaissent ici, l'attente avant, pendant et après chaque intervention des chirurgiens... En aout, on nous a diagnostiqué une atrésie pulmonaire pour notre petite choupette...après les larmes, on s'est accroché, enchainant les visites mensuelles à Lyon auprès du professeur Bozio. Et puis deux semaines en patho à Lyon, pour que notre choupette soit prise en charge dès sa naissance. Elle a décidé d'arriver le 10 décembre, accouchement rapide ( pas le temps d'une péridurale, d'autant qu'elle est arrivée à 4 h du matin !) On a découvert sa petite frimousse à croquer une ou deux minutes puis elle est partie à la cardio U41. Papa a pu la voir 2 h plus tard, me montrer les photos et moi je l'ai vu à 14h !!! Mon dieu quelle merveille, elle respire seule, a une faible dose de prostine. Et le lendemain, les chir décident d'un KT pour ouvrir la valve pour soulager le ventricule droit qui est sous pression. Nous sommes heureux et angoissés que cela se fasse si vite. Mais le KT échoue et perce une membrane. Le jour même il y a un léger épenchement autour du coeur et deux jours plus tard, l'épenchement est conséquent, on apprend que dans la nuit il a fallu pontionner le sang...pauvre choupette. Ensuite première opération pour la pose du goretex et ouvrir la valve, sans succès; et malheureusement la nuit suivante le goretex se bouche, re prostine... Et le mardi, de nouveau opération pour déboucher le goretex et ouvrir cette valve en utilisant une méthode pour dériver le sang (le terme n'est surement pas correct ) mais notre puce perd beucoup de sang...le chir nous dit après l'opération qu'elle s'est battu mais qu'il a découvert qu'elle souffrait d'une cardiopathie très grave, la maladie de Ebstein. Coup de massue pour nous, elle est à B16, et cette nuit là elle s'envole vers un monde plus doux. Voilà rapidement l'histoire de Mila.
Elle nous manque à chaque instant mais elle nous a remplie d'amour. Je t'aime ma princesse....

Chere Cora,
il t'a surement fallu beaucoup de courage pour écrire ces lignes, tu n'était pas obligé, j'espère qu'en quelque sorte cela puisse te soulager un peu
je suis peinée pour vous
et triste de n'avoir pu faire votre connaissance "en vrai", je ne sais quand on a pu se croiser a l'U 41 mais cela te devait être trop dur de venir me parler, je le comprend bien et je sais qu'aucun de mes mots n'aurait pu te réconforter
je souhaite qu'avec ta famille vous avez réussi a passer le plus bon noel possible
et que vous garderez tous un bon souvenir de cette douce Mila qui ne souffre plus désormais
bon courage pour cette fin d'année
et n'hésite pas a venir soulager ta peine ici
je t'embrasse
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour je reviens sur ce site extraordinaire apres 3 ans en effet ma petite fille qui a trois ans aujourd'hui sest fais opere a 14 jours d'une tgv non decele l'operation (marielannelongue paris) s'est bien passe ce site ma beaucoup aide pour surmonter tout le stress que lon peut avoir pendant ces moments assez difficiles.maintenant ma petite fille se porte a merveille elle est tres avancee pour son age et rien ny parait (a part la cicatrice)on ne pourrez pas croire quelle a ete opere.par contre je m'inquiete car elle doit partir au sports d hiver et je me pose la question si elle ne pourrai pas avoir des problemes? vu l altitude en montagne j'aimerai si cela ete possible d'avoir des temoignages si il y a des personnes qui sont alle et on eu des problemes , ou des inconvenients. ou que cela lui serai benefique? d ans l attente de vos reponses je vous remercie a lavance .salutations

Bonjour,

Maïwen a été opérée à 16 jours d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée. Comme vous j'avais peur d'aller à la neige avec elle, j'ai donc posé la question au cardiologue qui m'a donné le feu vert, nous sommes allés à la montagne en été comme en hiver et Maïwen s'est beaucoup amusée sur ses skis, je trouve que ça lui a fait un bien fou de prendre un bon bol d'air.

Alors bonnes vacances et à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour martine , je vous remercie beaucoup de m"avoir repondu aussi vite .je suis donc rassure pour ma petite fille . a bientot sylvie

Bonjour,

Je viens de lire ton message. Effectivement dans notre cas cela ne sait pas bien passé. Après avoir débouché l'artère pulmonaire avec succès, rien ne laissait présager que la suite allait mal se dérouler, surtout de la sorte. J'avais conscience que notre petit pouvait partir à cause de son problème de coeur mais loin de m'imaginer qu'une infection nosocmiale lui aurait hoter la vie...
Je sais donc qu'en lisant ces mots, cela doit terrifier encore plus. Mais même si le sort s'est acharné sur nous, dis toi que ce forum est aussi la preuve que pour beaucoup de personnes cela s'est passé autremement, avec heureusement beaucoup d'histoires avec des issues positives. Et dis toi que si cette opération permet d'améliorer le quotidien de ta petite, alors il faut y croire !
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu nous tiendras au courant de son évolution.
Gros bisous
Delphine, maman'ange d'Enzo*