Sujet du post :     ma fille de 23 ans

Bonjour, je ne viens pas très souvent sur le forum, et j'ai même oublié mes anciens identifiants... Ma fille a une insufisance aortique diagnostiquée à l'age de 12 ans. A 20 ans le cardiologue de ville nous a dit qu'elle faisait un anevrisme de l'aorte (35mm) par apport a son "gabarit" 50kg toute mouillée!!! Aujourd'hui, elle est a 36mm , ca progresse mais tout doucement mais là coup de massue au dernier RDV car insufisance mitrale ET insufisance de la valve triscupide (côté droit du coeur maintenant) trois valves atteintes, je me demande s'ils arriveront a reparer tout ça si on ne se dirige pas vers une greffe! le cardio lui a posé le hoslter et on aura les resultats mardi mais maintenant j'en peux plus! le centre cardio de monaco qui la suit pour les IRM n'ont rien vu cet été, j'ai l'impression que c'est tout le coeur qui part en vrille... VOILA merci de m'avoir lue
une maman

Bonjour

Tout d'abord rebienvenue sur le forum.

Houlà!!!pas de panique.Tout d'abord prendre les choses dans l'ordre.Bon l'anévrisme en premier, je peux te dire que ça s'opère très bien j'en suis un des nombreux exemples ici.Bien sûrs ce n'est pas forcément une partie de rigolade mais on s'en sort très bien.Pour les autres valves d'abord il faut attendre certainement des examens complémentaires d'après moi (je ne suis pas médecin et c'est les médecins qui sauront qu'elle examens faire) pour savoir ce qu'il en est vraiment.Quand j'étais en centre de réadaptation j'ai rencontrer au moins une personne qui avait deux valves mécanique dans le coeur alors c'est possible d'avoir plusieurs valves.Enfin pour la greffe comme dit l'autre on en est pas encore là, chaque chose en son temps et qui te dit qu'il y aura greffe.J'espère que je t'ai rassurer.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

mon fils a été diagnostiqué à 14 ans, et il en a 21, comme toi on est habitués aux contrôles réguliers, à la peur au ventre et aux mauvaises nouvelles; mais mon slogan est devenu "hauts-les-coeurs" alors de la patience et du courage, je t'en envoie...du fond du coeur...il faut prendre toutes ces informations pour ce qu'elles sont: on ne sait pas encore de quoi l'avenir sera fait, laissons l'avenir venir...

merci pour ces messages rassurants mais tout de même 3 valves ... (la mitrale et la biscupidide au stade minime avec PAP limite) en plus le cardio la trouve enfflée... il n'aime pas ça et mon instinct me dit rien de bon.le coté droit et gauche qui partent en sucette, m'inquiete en plus elle est eleve infirmiere en deuxieme année et elle sort d'un stage en cardio et on ne la lui fait pas, elle est bien consciente de ce qu'il se passe mais neanmoins je ne veux pas l'inquieter donc j'evite le sujet (le cardio pareil, il a un discours tres flou avec elle) ca veut dire quoi ces oedemes , est ce qu'elle a une maladie des tissus qui fait que toutes les valves s'abiment? Pour l'anevrisme aortique on s'etait preparées à l'operation, mais là je ne sais plus quoi penser, enfin mais idée sont un peu confuses , mes propos aussi, pardonnez moi, merci a tous
caro

de plus...
Je ne sais pas si c'est important , (il faut que je demande mardi au cardio) mais avant elle s'essoufflait à l'effort, et depuis qu'elle prend la tenormine il y a un leger mieux, rythme ralentie (110 au repos avant et maintenant 90/95) Par contre elle s'essouffle et "s'enballe" lorsqu'elle est couchée ou au repos, elle me dit que sont coeur fait n'importe quoi quand elle se repose, quelqu'un a t il des infos a ce sujet??? ca m'inquiete egalement
MERCI BEAUCOUP VOUS ETES TOUS SUPER

Bonjour,
J'ai lu avec attention votre post, et ai egalement lu votre message personnel. Je prendrai le temps de vous repondre plus longuement ce soir.
J'avais egalement (avant mes 3 operations a coeur ouvert) entre autre les trois valves qui fuyaient, sur une cardiopathie complexe. La premiere operation a coeur ouvert a eu lieu a 20 ans puis une a 32 et une autre a 33 ans. Et depuis deux ans (a 42 ans) la transplantation cardiaque. Je vais bien;-)
je vous ecris ce soir, cordialement
AgnesZ

Bonjour.

Pour les oedèmes il se pourrait bien que ta fille fasse une décompensation (attention je ne suis pas médecin) mais c'est le cardiologue qui peut vous le confirmer.Même si ce n'est pas la même chose que moi les oedèmes pourraient être du au fuites des valves mais peut être plus à l'anévrisme.En fait c'est le mélange du sang bleu au sang rouge qui provoque les oedèmes qui eux provoquent l'essouflement.Quand à la Ténormine c'est normal que les pulsations baissent car c'est un bêtabloquant qui régule le rythme cardiaque et qui fait baisser les pulsations.C'est ce que je sais mais je vous répète je ne suis pas médecin.

J'espère de tout coeur que les médecins pourront poser très vite le bon diagnonique et qu'il pourront soigner rapidement votre fille.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

MERCI à tous
merci Vincent, toujours à l'ecoute, vous êtes vraiment quelqu'un de bien
AgnesZ j'attends votre message avec impatience afin de peut être y voire plus clair, même si je sais bien que chaque cas est different
bonne soirée à tous
une maman

Bonjour Machiinne,

Est ce que les 3 fuites de votre fille sont bien pathologiques ?

Je m'explique ... mon fils avait avant son opération avait une fuite de la valve pulmonaire et une fuite de la tricuspide.
Comme son venricule droit était dilaté, la valve tricuspide avait perdu son étanchéité, mais ce n'était pas pathologique.
Le ventricule, retrouvant une taille quasi normale, la fuite de la tricuspide à considérablement diminuée.
Il reste une micro fuite, et d'après le cardiologue, il parait que nous avons tous une micro fuite à la tricuspide.

Voilà, tout ça pour vous dire de poser beaucoup de questions et d'attendre d'avoir les réponses avant de trop paniquer.

Bzoo a vous et votre fille

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

oui, mais elle a une valve BIcuspide, comme mon fils-ça veut dire "plus ou moins" 2 petites portes au lieu de 3 (imaginez une porte tournante comme dans les grands hôtels, on a ça dans le coeur, à 3 volets, mais nos enfants n'ont que 2 volets, et il y a un peu de sang à refluer à chaque mouvement).Ca fatigue le coeur, c'est pour cela qu'il faut changer la valve un jour ou l'autre (selon l'importance de la fuite) ...C'est ce que j'ai compris....

Amelie coeur a raison,elle a 3 fuites
une sur la valve aortique qui devrait être tricuspide (3 volets) mais elle n'a que 2 volets (fuite grade II) coeur gauche plus un anevrisme aortique
elle a maintenant une deuxieme fuite (qu'elle n'avait pas) au niveau de la valve mitrale coeur gauche qui est minime
et une troisieme fuite minime qu'elle n'avait pas non plus qui est sur la valve dite tricuspide qui se trouve dans le "coeur droit" avec PAP (pression arterielle pulmonaire) limite
voila plus les oedemes , plus l'essoufflement et l'arythmie au repos ect...
J'espere que tout cela se reglera avec l'operation, mais ca on ne sais pas quand?
on va voire aussi le hoslter,mais c'est vrai que ces nouvelles fuites même si elles sont minimes sont stressante car avant elle ne les avaient pas
voilà, mais c'est sure je vais poser plein de question au cardio pour savoir le pourquoi et surtout le ou on va car c'est ma fille qui va devoir se battre et il faut qu'elle s'y prepare.
BISES A TOUTES ET TOUS

Bonsoir,

J' espére que les problémes de votre fille vont pouvoir rapidement se régler, je comprends votre inquiétude
surtout si votre fille a des symptomes qui s' aggravent. Je vais vous donner les points qui peuvent peut etre
etre positif ( mais je ne suis pas médecin ):
- Il me semble que les anévrismes ne s' opérent qu' a une valeur autour de 50mm donc il y a encore de la marge.
- un changement d ' 1 mm n' est pas significatif, car les mesures ne peuvent pas avoir ce niveau de précision.
- comme l' a expliqué véro c' est peut etre la fuite d'une valve ( la bicuspide ) qui par enchainement provoque
les problémes sur les 2 autres, j' ai moi méme une fuite importante sur la valve aortique, le coeur ayant grossi
la mitrale et la tricuspide fuit, mais le probléme a traité est bien uniquement la valve aortique.
- Les diurétiques peuvent réduire les oedémes.

dans ce cas le probléme serait uniquement une valve, et c' est quelque chose que les médecins maitrisent.

bon courage
loulou

Maachiine, je ne sais pas comment tu le prends (psychologiquement parlant) , ces incertitudes font peur, comme à moi à chauqe contrôle (le prochain c'est le 11/01) ...Si tu as besoin de parler n'hésite pas à me mp...étant donné que nos enfants ont le même âge et un peu le même genre d'histoire (bicuspidie découverte à l'adolescence)
Pour ma part, à ses 14 ans, je l'ai très mal prise, cette nouvelle, je le voyais mort dans les 6 mois (faut dire aussi que cette cardiologue n'était pas psy mais alors pas du tout!!!)...Mais maintenant je sais que le changement de valve(s) est qqe chose de maîtrisé par le corps médical; j'y pense comme à qqe chose de mauvais mais plus de désespéré; et puis il y a la culpabilité (de n'avoir pas fait un coeur parfait)...C'est mon fils unique et c'est encore pire-enfin je crois!
A plus...

bonsoir Maachiine,
avez-vous reçu mon message privé?je l'ai envoyé via sla boite aux lettres d'heartandcoeur là ou vous aviez depose votre propre message
cordialement
AgnesZ

amelie coeur bonsoir
nos enfants ont le meme age et comme toi j'aurais voulu qu'elle soit parfaite mais voila... (n'empeche qu'elle L4est quand même!!!) mais enfant unique ou pas le stress est le même , j'ai moi même 5 enfant (c'est ma fille ainée qui a tout ces soucis) et bien on se fait du soucis pour chacun d'entre eux... Ce doit être ca d'etre parent;
ton fils a t il été operé, qu'a t il exactement??
Ma fille est suivie dans un centre cardio (1 à 2 fois par an) et chez le cardiologue de ville (pareil 1 a 2 fois) selon son etat general
Au centre cardio, c'est là qu'aura lieu l'operation, elle connait du fait qu'elle y fait ses IRM de controle et ca lui permet de s'apprivoiser les lieux, et de limiter un peu le stress le jour J , mais étant élève infirmiere et ayant fait un stage en cardio à l'hopital plus une validation, elle commence à s'y connaitre et les medecin ne peuvent plus "edulcorer" comme ils le faisaient jusque maintenant.
J'attends de tes nouvelles
ps Agnes z merci, j'ai lu ton histoire et cela m'a donné du courage.
BONNE SOIREE TOUT LE MONDE

Oui agnesz, j'ai lu votre message ainsi que votre histoire et vraiment cela m'a donné beaucoup de courage et le moment venu je ferai lire votre histoire à ma fille pour qu'elle comprenne à quel point quand on se bat on y arrive. BRAVO agnesz et continuez comme ça,
je vous tiendrai au courrant
cordialement

mon fils a une bicuspidie et donc sera opéré un jour (vers 25/30 ans?) il en a 21...il est contrôlé tous les 9 mois à l'hôpital (il vient de partir à Paris pour son école d'ingés alors il va se faire suivre à l'HEGP sur les conseils de CE forum)...Oui, ta fille doit être lucide à cause de ses études- ce n'est pas plus mal car on a moins peur quand on sait; elle voit bien que, des opérations, on ressort vivant presque tout le temps , mais il y a ce presque qui fait trembler, n'est-ce pas?
je ne sais pas ce que c'est un centre cardio...c'est l'hôpital?
Bon courage à toi et sache que je suis là...fait-elle toujours bien surveiller ses dents? (le mien tous les 6 mois)c'est très important il paraît...
de grosses bises
Amléie-coeur!

bonjour,
oui les dents elle les surveille et fort heureusement elle n'a jamais eu de carrie! ni sur les dents de lait ni sur les deffinitives
Le centre cardio c'est le centre cardio-thoracique de Monaco (on est sur les hauteurs de Nice) c'est un institut qui s'occupe principalement de la chirurgie cardio-thoracique comme son nom l'indique;
Oui elle est lucide et dans le cadre de ses études elle apprend aussi les complications et ca fait peur effectivement. Fort heureusement pendant son stage en cardio elle n'a pas vu de deces post-op et elle n'a vu aucun retour de bloc d'une personne qui ai la même pathologie et j'en suis tres heureuse car je ne voudrai pas que cela la traumatise/
Voili voilou
bises et a bientot

Bonjour,
comme votre fille j'avais une valve aortique bicuspide, des fuites et un anevrisme de l'aorte.
J'ai été opérée en mai dernier à Lyon. L'anevrisme faisait 52 mm.
L'opération s'est très bien passée et j'ai très vite été sur pied et en pleine forme :)
Je suis à votre disposition si vous avez des questions, et vous pouvez consulter mon blog sur l'avant, pendant et après opération (adresse dans ma signature)

Bonne fêtes

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)