Sujet du post :     le 14 fevrier...c'est dans moins de 2 mois, les idées sont les bienvenues

Bonjour,

Voila j'achète souvent les magazine Parents, Enfants etc.. et il parle jamais des CC, se serait bien qu'il puisse faire un article dans leur magazine avec témoignage etc...

Bonne continuation

Besoin de témoignages, de photo (pas obligatoire), document etc SVP Continuons tous ensemble pour tout ces enfants qui se battent au quotidien pour Vivre....!!!!!!
Vincent, juju et tout les autres pouvez vous m'aidez svp............!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
face..........book
...................com......... /profile.php?v=feed&story_fbid=276487700489&id=721005137#/pages/ ........... Ca-arrive-pas-quaux-autres-et-plus-vite-que-lon-ne-crois/14-Fevrier-Journee-Mondiale-Du-Coeur/236244684834?ref=mf

Enlevez les petits point et Accrocher tout je compte sur vous merci ....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

bonjour Valérie, Vincent n'est pas sur livrevisage (c'est lieu qui avait trouvé comment contourner car le serveur sécurisé n'accepte pas ce mot en anglais)
je t'ai envoyé un message là-bas car j'y suis
à Juliette Clochelune pour ceux-celles qui y sont et que je n'ai pas encore aperçu !!
j'avais mis un lien vers le 14 février et je le ferai en février encore...
bisous et pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Je vient de faire un mail à la rédaction du magazine famili savoir si un article sur les CC pouvez les intéresser pour la journée de sensibilisation.

On verra bien s’ils répondent

Bonne journée

je peux toujours leur envoyer mon témoignage
tu me diras, ou te l'envoyer

amélie, tu peux nous déposer ici ton slam non scrapé
j'attends sinon la réponse de nadège mais sinon je le mettrai sans le scrap

si tu peux le déposer ici, ainsi ça pourrait en intéresser d'autres

bises et pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Juliette, je t'ai envoyé le slam et mon scrap hier ... tu l'as pas reçu ?

Bonne journée et gros bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

algeria le 11/01/2010


salut et bonjour

jai une fille de 8ans

apres consultation chez un cardiologue avec un echodoppler

resultats(civ perimembraneuse avec un rp(reticissement pulmaunaire)

et maladie de roger type 1 explique moi svp c'est grave cette maladie

bonjour milles badda,
Ce serait bien de créer un post special avec votre question, cela permettra aux personnes qui sont passées par là de vous repondre.
Je peux vous donner en deux mots une petite explication, mais en allant dans le moteur de recherche de ce site (en haut a droite de la page, il suffit de taper CIV pour avoir des renseignements). En bref, une CIV est une Communication InterVentriculaire (un trou entre les deux ventricules les deux grandes chambres du coeur) ce qui crée un melange du sang oxygéné et du sang non oxygéné. Mais dans le cas de votre enfant il y a une stenose(ou retrecissement) pulmonaire, ce qui permet a ce sang de ne pas envahir les poumons et donc de les proteger. Tant que la CIV est compensée par la stenose, l'equilibre cardiaque est maintenu, c'est porquoi il faut faire suivre votre enfant. parfois il faut intervenir plus rapidement , l'operation consiste a mettre un patch (une toile) entre les deux ventricules pour creer la paroi inexistante et degager (ou elargir selon les cas) l'artere pulmonaire.
bonne continuation,
cordialement
AgnesZ

le slam oui mais pas le scrap Nadège
et qu'aujourd'hui car free me fait bond et m'a loupé plein de messages

je suis passée sous gmail et j'ai pu tout récupérer

mais tu m'as envoyé le slam sans le scrap
si tu peux me le retourner (en pièce jointe)
merci

je retravaille sur un article et ensuite présente le slam d'Amélie et un petit mot dans le sens du slam pour signer la pétition sur l'association AVK control de tata avk

je vous montrerai tout ça quand on le fera paraître le 10 février
là je n'ai pas encore tout terminé et j'attends encore le scrap pas reçu

bisous et pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/01/10 20:03 par Juju grande Juliette.

coucou!
des nouvelles du députe-maire (qui a une valve changée d'ailleurs) de la rochelle, je serai reçue dans quelques jours par un adjoint ...En substance je lui dis que le but du 14/02 est de FAIRE CONNAITRE AU GRAND PUBLIC LES CC, c'est bien ça?et ensuite je vois pour des actions possibles, c'est ça?
merci!

et emmène-lui des affiches pour faire connaître le site et les cardiopathies, que ça affiche

j'ai eu ton slam, le scrap aussi mais je ne mettrai que le slam la lecture sera plus visible
bises

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

ok merci, des bisous et du courage à toi...tu nous diras qd on pourra aller voir ce site? (et remettre l'adresse stp) MERCI JUJU grande Juliette!

Bonjour tout le monde !

Je m'excuse de n'avoir pas participé plus tôt à cette discussion, les journées sont trop courtes...

Amélie, en effet, la journée du 14/02 a pour objectif de faire connaitre les CC afin que chacun sache que ça existe et que ça peut arriver à n'importe qui. C'est (à mon avis) l'occasion aussi de faire connaitre les associations d'aide aux personnes atteintes de CC et à leur proche (pour ceux qui sont concernés et qui se sentent seuls).
Je te conseille d'emmener avec toi un document expliquant ce qu'est une CC, ses conséquences... (il y en a un rédigé par Christian, et le mien dont Agnès a déjà donné le lien), ainsi que l'affiche officielle du 14/02/2009, ainsi que quelques articles de journaux des années précédentes. Cela permettra à la personne qui te reçoit de bien situer les choses.
N'oublie pas de noter les chiffres : 6 000 à 8 000 naissances par an en France soit près de 1 naissance sur 100 (nous sommes tous susceptibles de connaitre de près ou de loin quelqu'un ayant un CC, réparée ou non). « Plus de 150 000 personnes opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence ».
Personnellement, je glisse aussi un mot sur les dons d'organes, de sang, de plaquettes, de moëlle... Ce sont des dons qui sont utiles aux CC, en premier lieu le don du sang, mais pour les CC les dons d'organes servent aussi, nous en avons plusieurs exemple sur ce forum.
Et puis tu as ta propre histoire à raconter... Je sais que tu voudrais tenir Junior loin de tout ça car il ne veut pas en parler, mais il y a moyen de contenter tout le monde ;-)

De mon côté, je n'ai pas beaucoup d'idées pour ce 14/02... Enfin, si, j'aurais des idées, mais elles ne sont pas compatibles avec le temps dont je dispose... Il est peut être encore temps d'aller voir une petite école pour refaire la même chose qu'il y a deux ans. J'aurais aimé le faire dans notre "grande ville" avec plusieurs écoles et la grande bibliothèque, mais toute seule, ce n'est pas facile...

Grace à la page de Valérie sur face bo*k, nous avons mis en ligne les documents rédigés il y a deux ans. Ils sont consultables par tous, j'espère qu'ils circuleront sur un maximum de murs, et surtout qu'ils seront lus.

Je vous souhaite à tous une bonne journée, et une bonne réflexion ! ;-)

Sandrine (E. & K.)

La bonne nouvelle c'est que mon petit doigt m'a dit que ce serait sans doute possible et réalisable d'avoir une (ou plusieurs) cartes virtuelles à partir du/des scraps réalisés par Nadège sur la journée du 14 février et les cardiopathies congénitales. Ainsi chacun , où qu'il se trouve pourra "faire quelque chose" pour faire passer l'information sur les cardiopathies congénitales. Il ne reste plus qu'a croiser les doigts pour que notre cher webmaster ai assez de temps pour le réaliser (et assez pour encore dormir...)

En Pologne le 14 février est aussi la journée nationale d'information et de sensibilisation sur le don d'organes; je vous dirai ce qui se fait, mais auparavant il y a la journée nationale du don d'organes le 26 janvier.
bonne soirée, cordialement
AgnèsZ

Hi hi hi Agnès, je viens d'arriver du boulot et bien sur que j'attends les modèles pour m'en occuper.
Mille bises à tous



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

hi hi hi !!!
Ton petit doigt à raison Agnès ;-))

Bon une page est prête, quoi que j'hésite quelle version envoyer à Christian ;-)
J'attends des autorisations pour une 2ème
et 2-3 autres idées ...
Est-ce que je te les envoie au compte goutte, au fur et à mesure que je les fait ou bien quand j'en ai pls je t'envoie le tout ?

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Super Nadège,

Tu fais comme tu le sens pour moi il n'y a pas de problème.
Mais je pense que le mieux et que tu me mail, quand tu aura tout, afin de faire un travail générique aux niveau des valeurs de mise en page.
Bisous



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/01/10 19:58 par webmaster.

bonsoir Nadège et Christian,
Hihihi...puisque c'est le salut de ce soir;-)
C'est super! Merci pour votre travail, ca va être super!
cordialement
AgnesZ

merci hihihihi (mot de passe) Sandrine 07, oui, je vois à peu près le discours à tenir, et puis j'emporte la pétition à signer et le scrap imprimé en couleurs...je pense avoir quelques jours pour constituer(imprimer) ce dossier, merci je me sens moins démunie (parce que, c'est bien beau d'avoir la parole, encore faut-il savoir que dire!!!)..

amélie-coeur! écrivait:
-------------------------------------------------------
> merci hihihihi (mot de passe) Sandrine 07, oui, je
> vois à peu près le discours à tenir, et puis
> j'emporte la pétition à signer et le scrap imprimé
> en couleurs...je pense avoir quelques jours pour
> constituer(imprimer) ce dossier, merci je me sens
> moins démunie (parce que, c'est bien beau d'avoir
> la parole, encore faut-il savoir que dire!!!)..


Bon, voilà je viens d'avoir mon RV fixé pour le 26/01, avec un conseiller municipal; je lui présente tout ça, mais la "question qui tue", pour moi, c'est celle-là:
"au fond qu'est-ce que vous attendez concrètement de Nous équipe municipale/député?"

???

Amélie-coeur : peut-être un article dans le journal municipal ?

de mon coté, j'ai reçu les autorisations pour la page sur le don d'organes avec les photos d'Agnès.
ça fait donc 2 pages prêtes pour devenir des cartes virtuelles.
J'en fait 2 autres ce we ou en début de semaine.
et j'envoie le tout à Christian ;-)

bonne soirée
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Merci pour ton travail Nadège!
J'ai croisé les doigts pour ton rendez-vous de ce jour, j'espère que ce sera positif!
Et puis....ce matin le facteur a bravé le froid glacial et les 50 cm de neige pour atteindre notre boîte aux lettres et m'amener ta belle carte, merci beaucoup!
cordialement
AgnèsZ

Il est sympa ce facteur de braver le froid et la neige ;-) Je suis contente que la carte soit bien arrivée.
Mon entretien s'est bien passé.... mais je ne suis pas la seule candidate ... croisons les doigts au moment où il fera son choix ;-)))
J'aurai la réponse la semaine prochaine.
Bon we et grosses bises Agnès
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour tout le monde,

Une autre idée qui va peut être vous choquer.
Je pense à une vidéo à diffuser sur le net incluant des photos d'enfants et adultes avec (et sans) cicatrice. Les visages ne sont peut être pas indispensables ou ils pourraient être floutés, Un texte écrit, un fond musical (mais attention aux droit d'auteur) ou des paroles...
Quand pensez vous ?
Je ne sais ni réaliser cela et n'ai ni le temps (je dois aussi m'occuper d'une assoc!), mais si vous avez besoin de photo, je suis ok (du moment que mon fils ne soit pas identifié)
Bon week-end.
Agnès

Bonjour,

J'ai un projet en cours (dont je vous avais parlé au début du post). J'ai transmis les coordonnées du site H&C, cellees des pages concernant le 14 février et j'attends la réponse.

Je vous en dis plus en mp.

Bises, hi,hi, hi !

Cerise

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Hier soir, le conseil municipal présentait ses voeux à la population. Parmis les invités se trouvaient le conseiller général de notre canton, un conseiller régional et le député maire de notre ville voisine. Ces deux derniers sont partis trop vite pour que je puisse les interpeler, mais j'ai pu discuter un peu avec le conseiller général. Nous avons convenu que je devais lui faire un mail d'information (tant sur les CC que sur la pétition pour le remboursement de l'appareil d'automesure pour les patients sous AVK), et qu'il transmettrait ce mail au député maire.

Une porte s'ouvre, voyons ce que je vais trouver derrière... ;-).

Il m'a posé la question que tu redoutes, Amélie : "qu'est ce que vous attendez de moi ?". Comme je ne m'étais pas préparée à le rencontrer, je n'avais pas de réponse (ni aucun document ni rien du tout... :-/), il va falloir que j'en ai une à écrire dans mon mail ;-). Il m'a dit qu'il pouvait aider les associations locales, mais là... Si tu veux que je t'envoie une copie de ce que je vais lui écrire, donnes moi ton adresse mail en mp, Amélie ;-).

Agnès, pour la vidéo à diffuser, il faudrait réfléchir à ce qu'on peu y mettre dedans pour que les gens aient envie de l'envoyer à leurs contacts. Qu'en pensez vous ?

Bonne journée et bon week-end à tous.
PS : Juliette, j'ai lu tes nouvelles, je te répondrais un peu plus tard (ici, ou ailleurs... ;-)).

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,

Je ne suis pas encore venue sur le sujet et je m'en excuse, problèmes de santé divers, mais je n'oublie pas cette journée.
Peut-on essayer d'en parler à la télévision, moi je veux bien essayer avec FR3 Bretagne, qu'en pensez-vous ?

Je veux bien aussi demander au Super U où je fais mes courses régulièrement si je peux installer un stand, peut-être aussi pourrait-on vendre des porte-clés ? Qu'en penses-tu Christian ?

Y-a-t-il quelqu'un sur Brest ou aux alentours ?

bonne journée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour,
je viens de découvrir votre association et je trouve la démarche super.
Je suis en bretagne et je peux proposer, si ça interesse, mon propre témoignage, j'ai été opérée à 3 reprises pour une tétralogie de fallop il y a 36 ans maintenant, j'ai eu l'immense bonheur de pouvoir donner la vie à 3 reprises. Mon témoignage se voudrait étre une marque d'espoir et d'encouragement pour toutes c'est familles qui se demandent comment sera l'avenir de leur enfant.
à bientôt

Bonjour, alors j'arrive un peu tard dans la discussion mais dès fois le coeur n'y est pas trop pour discuter mais les idées sont là.
J'ai écrit au Maire de Mende en Décembre 2009. Je le rendontre Mercredi à 14 h 00. Il a été très touché par ma lettre et semble intéressé par les CC.
Sinon, je pense que l'on refaira un stand au magasin Hyper U, avec affcihe et signets, articles dans le journal et à la radio.
Je suis en train de voir pour des badges, cela parait pas mal, je vous tiens au courant.
Sinon, peut être d'autres projets mais quand les beaux jours seront là, avec une sortie rando VTT (idée de mes collègues de travail, grand sportif)ou encore une soirée karaoké.
Une question que m'a demandé le journaliste avec qui je suis en contact, l'argent récolté a été distribué ou bien a servi à des cadeaux etc...
Pouvez vous m'apporter des précisions ?
Voilà c'est tout pour le moment.
J'envoie un wagons de bisous étoilés à tous nos petits anges.
A toi mon ange Owen, pour qui pas une seconde passe sans que je ne pense à toi.
Je t'aime

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Bonjour à tous.

Je viens de contacter les deux magasins Carrefour de La Rochelle en vue d'installer un stand pour distribuer de l'information sur les cardiopathies congénitales.Dans les deux cas on ma dit de faire un courrier et de l'envoyer à la direction.C'est ce que je vais m'empresser de faire.Je ne sais pas si ça va m'aider mais je peux vous dire qu'à force de faire des actions un peu partout, l'information fini par passer, puisque lorsque j'ai parlé à la standardiste de Carrefour La Rochelle elle m'a dit qu'elle connaissait l'association Heart and Coeur...C'est plutôt bon signe non???Donc voici le petit conseil du jour : continuons à secouer le cocotier comme on le fait et ça va finir par payer...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Ludowen,

Tout d'abord mille mercis pour ton fabuleux travail et ton dynamisme.
Pour répondre au journaliste, l'argent sert en premier lieu à aider des familles et à faire des cadeaux comme ceux de Noël pour les enfants qui passent le Noël à l'hôpital.
De nombreuses familles présentes sur le forum sont aidées, mais par pudeur je tairais les noms, mais en suivant des messages ou des merci sur le livre d'or ....
Mille mercis



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonsoir Christian,

Je viens de t'envoyer 5 pages de scrap pour les cartes virtuelles, avec les autorisations correspondantes.

Tu me diras si tu as bien tout reçu ;-)

Bisous et bonne soirée
Nadège

Bonsoir Nadège ,
Bien reçu tous les fichiers je m'en occupe rapidement dans la semaine ils sont en ligne.

Bisous



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

désolée les amis, j'ai été un peu absente
un bilan pré greffe à venir


nadège tu peux te servir de mon témoignage, du poème scrapé, scraper le haïku pour les cartes sans soucis ;-)

je suis avec vous

j'ai fait une page pour mon site de poésie, je vous montrerai ça le 10 février
un petit article remanié, un lien vers avk control et le slam d'amélie
j'ai mis les liens vers les différentes associations, vers mon témoignage et le poème etc
et le témoignage avait un lien pour le don d'organes

bon boulot... je suis avec vous
hihihi ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

MERCI Nadège et Christian pour votre travail, ca a être du tonnerre cette histoire! On va pouvoir envoyer des tas de cartes virtuelles, faire passer de l'info sur les CC, faire rentrer des petits sous dans la cagnotte pour apporter des enfants hospitalisés "a chaque clic de carte", et ....si vous êtes en retards pour vos voeux, ce sera le moment ou jamais de vous rattraper!
cordialment
AgnesZ

Bonjour à tous.

Ca y est la bafouille aux magasins Carrefour de La Rochelle est terminée. J'ai expliqué j'espère comme il faut la journée à quoi servait la journée du 14 février, mais aussi l'association Heart and Coeur et j'ai toucher deux mots sur les greffes et le don d'organes. J'y est joints la doc je souhaitais distribuer en y incluants les plaquettes sur le don d'organes avec la carte de donneur qui va avec bien entendu.Car pour moi les'informations sur les cardiopathies congénitales et la sensibilisation du public à ces foutues maladies vont de pairs avec l'information et la sensibilisation au don d'organes.Je verrai aussi si je peux glisser durant la journée la pétition de tatie AVK (coucou Agnès).

Bon maintenant y a plus qu'à poster et prier pour que au moins un des deux magasins accepte que je fasse de la distribution de doc sur les cardiopathies congénitales le 13 février.

Nadège si tu veux te servir demon témoignage il n'y a pas de problème de mon coté.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oui Juliette, j'ai mis ton haiku dans une carte ;-)

Pour les témoignages, c'est pas évident sur une carte virtuelle, car je pense que ce sera trop petit, difficilement lisible...

Bonne journée à tous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

BONJOUR à tous!
Vincent de ton côté ça avance mais du mien ça recule: le conseiller municipal qui devait me recevoir le 26 n'est plus libre à cette date et on n'en a pas trouvé une autre, sa secrétaire et moi vu que je travaille et qu'il n'est guère libre; il doit rappeler...je compte sur lui malgré tout.
les signets sont fort jolis et ont l'avantage d'être CLAIRS, bravo; je n'ai pas encore vu les cartes de Nadège...

Bonjour Amélie coeur.

Hier j'ai posté mes deux bafouilles et j'attends une semaine pour avoir les réponses si je n 'ai rien je bigophonerai aux magasins Carrefour.

De ton coté ne t'en veux surtout pas.Tu as tenté quelque chose qui apparement ne marche pas, ça fait rien tu viendra avec moi et je suis sûrs que l'on fera du bon boulot.Rappelle toi à La Rochelle pour la pétition avant que la migraine te joue un mauvais tour tu te débrouillais mieux que moi, alors je suis sûrs que ça va marcher.Tu sais l'année dernière j'ai eu aussi un refus de la part d'Auchan Cognac.Heureusement que Leclerc Cognac a été beaucoup plus sympat.J'appelerai en début de semaine Sonia pour savoir si elle est partante.

Petite question qu'elle est le est le plus grand des magasins Carrefour de La Rochelle ???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 3 fois. Dernière modification le 20/01/10 20:56 par vincent.

Bonjour à toutes et à tous.

Hier j'ai eu rendez vous avec la première adjointe au Maire de Mende. Elle n'a pas été indifférente à notre cause,bien au contraire.
Elle met à notre disposition, des stands avec ou sans abri, des tables et des chaises, les emplacements selon les différentes manifestation, puis également les salles polyvantes de Mende, dans l'éventualité où l'on voudrait faire quelque chose de plus important.
De plus, elle m'a proposé de faire les affiches pour annoncer les divers évènements que l'on ferait sur la commune tout au long de l'année.
Tout cela gratuitement.
Je pense que c'est donc un bon début pour une première rencontre, elle m'a donné son numéro de téléphone pour traiter directement avec elle.
Alors les idées pour les beaux jours ne manquent, il va falloir se mettre au boulot.
bisous à tout le monde.
Gros bisous à toi mon Ange.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

oh quelle bonen nouvelle chère stéphanie
nos étoiles veillent pour que ce 14 février soit reconnu
merci stéphanie de ces nouvelles réconfortantes

pourrait-on organiser une expo de dessins par des enfants sur le coeur ? des poèmes à afficher (je t'envoie sans souci le mien) et les livres créés par nadège et sandrine ? les infos pour avk etc
je pense qu'on peut afficher pas mal de choses...

merci, du soleil dans les coeurs
je suis trop épuisée pour être présente à une manifestation, mais je pense fort à tous ceux et celles qui vont se déplacer et faire des actions

bravo vincent et amélie aussi si vous allez dans les magasins
et si sonia vient avec vous!
super

nadège, nous prenons ton scrap pour la page d'accueil de février ;-)

bisous et merci de toutes ces idées

ce qui serait bien est de contacter FR3 pour un journal ou national, mais là! flore-anne avait réussi pour la grippe A, ici... à tenter qui sait ?

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Coucou Juliette.

Merci de ton message. Ben pour les idées, elles sont toutes les bienvenues. Pour moi pas de problème, si tu veux m'envoyer tes poêmes, je me ferais une joie de les afficher.
Et encore merci pour tout.
Gros bisous à toi mon ange, tout ça, toute cette énergie c'est en partie pour toi que je le fais et toutes les autres étoiles qui brillent et bien entendu pour tous ceux qui se battent au fil des jours.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Chiche stéphanie je suis capable de débarquer pour t'aider à faire la promo de l'association dans ta ville dans les beaux jours...

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour et bravo pour toutes vos initiatives ! Stéphanie, mamange de Owen tu as de la chance, c'est super ce que te propose l'adjointe au maire de ta ville !

Pour ma part j'ai demandé à la médiathèque de ma ville que puissent être distribués aux lecteurs le samedi 13 février des marque-pages H&C qui pourraient éventuellement être décorés par les enfants de l'accueil du soir où je suis bénévole. Bien sûr j'accompagnerais cette opération d'un album avec la documentation sur les cardiopathies, des témoignages et ton poème Juliette.
J'attends la réponse. Cela me semble en bonne voie et pour l'accueil du soir les décorations faites par les enfants accompagnées de documentation et d'explications sur les cardiopathies ont été acceptées. Je le ferais le 8 et 9 février. Une bonne préparation pour la journée de tous les coeurs qui mérité d'être anticipée et prolongée ! Je vous tiendrais au courant de la suite et je pense demander conseil à certaines d'entre vous qui l'ont déjà fait.

Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour,
toujours pas de nouvelles du maire, il vaut mieux habiter Mende? (je ne sais même pas où c'est) ...Vincent les 2 carrefours sont de la même taille mais je pense que celui de beaulieu a plus de passage...dans la galerie marchande il y a plus souvent des stands aussi...pour diverses causes.
Stéphanie bravo à toi...c'est quoi "l'album" sur les cc?
Bonne soirée à tous

Amélie, Mende, c'est en Lozère. Le plus beau et aussi le plus petit de par sa population , qui se situe en Languedoc Roussillon, dans le sud du massif central ( au-dessus du Gard, en-dessous du Cantal et entre l'Aveyron et l'Ardèche) Voilà pour te situer où nous habitons avec Stéphanie.
Je suis, comme vous, ravie de tout ce que fait Stéphanie! Elle mérite encore plein de bravo car elle se démène beaucoup beaucoup. Elle a plein d'idées et nous vous tiendrons au courant de tout ce qu'elle entrepend.
Sur ce, ma journée de folie redémarre sur les chapeaux de roues...bonne journée à vous tous. Et merci encore à toi Stéph et pensées à Owen.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à tous

Je viens de faire une autre page, Christian je te l'envoie dès que j'ai les autorisations ;-)

Je vais aussi relancer le projet coeurs en scrap, si certains sont intéressés ici, ( il y en a d'ailleurs que je n'ai pas encore mis en ligne ... ) et peut-être avec le mécénat (à suivre ;-) )

Bises et bonne soirée

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

merci Alex,oui,ça doit être joli par là!
toujours pas de nouvelles pour moi de l'équipe municipale....
:- (

bonjour tout le monde
je viens voir si quelque chose se faisait vers chez moi dans la loire (42) pour si je le peux venir aider
merci de notre coté (avec mon mari) pour le moment nous sommes en train de voir pour imprimer les signets et faire une distribution vers chez nous (soit chez les fleuristes soit bibliothèque voir les deux)
bon weekend à tous et à bientôt
bises
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Bonjour à tous moi j'avais prevu d'allée chez ma fleuriste qui à connu Aaron et faire des affiches mais je vous garantie rien vu que mon etat de santé m'en donne pas l'autorisation surtout qu'il faut que je prenne la voiture, mais je continu sur la page du 14 Fevrier, et dans tout les cas je ferai mettre des affiches dans mon village, voila bonne journée à tous...!!!!!!!!!!!!!

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "