Sujet du post :     le 14 fevrier...c'est dans moins de 2 mois, les idées sont les bienvenues

J'ai contacté il y a quelques temps le dauphiné libéré et je viens d'obtenir une réponse :
ils vont faire un article à propos du 14 février journée de tous les coeurs!

je voudrais également distribuer des affiches dans les écoles, creches et commerces, où peut on se les procurer?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Cécile et Amélie.

Clique sur le bandeau bleu au niveau de l'onglet affiche Heart and Coeur à imprimer et tu tomberas en effet sur la fameuse affiche ensuite je te conseil de la mettre agrandissement à 100% et tu n'as plus qu'à imprimer l'affiche ou alors faire appel à un imprimeur ou autre.Même motif, même punition comme dirait l'autre pour les signets sauf que la pas besoin d'agrandir.Voili Vvoilou!!!

Amélie je suis allé cet après midi à Leclerc Cognac pour voir si je pouvais installer un petit stand comme l'année dernière et j'ai vu une secrétaire de la direction à qui j'ai parlé et remis la doc que j'avais préparer le directeur la verra demain et je devrai avoir la réponse vendredi.Je ne sais pas j'ai bonne espoir sur ce coup là...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous,

Ça faisait longtemps que je n'avais pas écrit ici, il faut dire que je n'avais pas grand chose de nouveau.... La réponse du conseiller général a été plutôt décevante, tant pis, la prochaine fois je taperais à une autre porte !

N'ayant ni beaucoup d'idées, ni beaucoup de temps (et il faut bien le dire, ni beaucoup d'argent pour payer un imprimeur ou imprimer des centaines de pages), je m'oriente vers un affichage dans quelques salles d'attente de l'hôpital et un appel aux journaux locaux. C'est peu, mais c'est mieux que rien ! ;-)
Je vous confirme ça dès que j'aurais l'accord des personnes concernées.

Et qui sait, en 2 semaines, peut être que de nouvelles idées ou opportunités s'ouvriront à moi.

Bonne réflexion et/ou aboussiment à tous ! :-)

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine, ne t'inquiete pas! Tu as les cartes virtuelles qui sont disponibles; il te reste a cliquer! Tu peux en envoyer une a ta comptable!... par exemple et lui dire bonjour de ma part;-) je vais lui ecrire aussi, je suis terriblement en retard dans mes voeux et Sophie ddevrait revenir en Pologne en avril -mai...
j'espère que tu vas mieux et que le traumatisme de l'accident est passé.
cordialement
AgnesZ

Bonsoir; je ne savais pas trop quoi faire de mon côté, j' habite à Colmar et je ne connais personne dans ma ville avec des enfants ayant des malformations cardiaques, alors dur d'avoir des idées pour cette journée du 14 Février.
J'ai imprimé alors les signets du forum et les affiches sur cette journée et j'en distribue (pharmacie, amis...) et j'ai fais un témoignage sur l'histoire de mon fils Riyad à une amie qui travaille pour un journal quotidien dans les Vosges, l'article devrait bientôt paraitre.
A bientôt!

Bonjour à tous,

Le projet prend forme. Le responsable de l'accueil du soir m'a demandé d'écrire un projet pédagogique pour expliquer l'action que je veux faire auprès des enfants, l'objectif visé et les moyens d'y parvenir et nous en discuterons ensemble lundi. Pour la médiathèque j'attends toujurs l'autorisation officielle, mais la responsable est d'accord sur le principe.
Voilà du travail en perspective pour le week-end et j'en suis ravie !
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous.

De mon coté ça se précise aussi.Mon stand est accepté tout comme l'année dernière au magasin Leclerc Cognac.Ce matin je suis allé faire les courses avec papa et en arrivant donc au magasin Leclerc je suis allé directement au secrétaria de la direction là dame à qui j'ai expliqué le pourquoi de ma présence a téléphoné certainement au directeur et après quelques secondes de suspens le verdict est tombé c'est oui...Elle ma dit aussi que je devrai recevoir une bafouille de confirmation aujourd'hui ou lundi.

Ce matin aussi avant d'aller à Leclerc papa c'était arrêté au marché couvert de Cognac et J'en ai profité pour demander à plusieurs marchands s'il acceptait de distribuer les signets que je leur ai montré ainsi que l'affiche tous m'ont dit oui.Il y a deux marchands de fleurs, deux marchands de fruits et légumes, un poissonier et aussi une boulangerie juste à coté du marché couvert qui a d'ailleur un stand au niveau du marché couvert.

Amélie coeur si tu souhaite venir le 13 février à Cognac tu seras la bienvenue...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

Bonjour,

Pour préparer mon intervention auprès des enfants je recherche les documents relatifs à la journée de sensibilisation aux cc.
J'ai déjà téléchargé le signet, l'affiche du 14 février, celle de Heartandcoeur. J'ai vu le livret qu'a fait Nadège pour préparer les enfants à une opération du coeur mais n'y-a-t-il pas un autre livret destiné aux enfants et expliquant les diverses cardiopathies congénitales ? ou un livret ou des documents "grand public" ? Et si oui où se trouvent-ils sur le site ?
Sandrine, Nadège ou quelqu'un d'autre pouvez-vous me renseigner s'il vous plait ? J'en aurais besoin pour ce soir (lundi 1er février).
Merci.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Coté documents que vous pouvez utiliser, il y a ceux de Sandrine, pour lesquels j'ai fait les dessins et la mise en page (je sais plus où ils sont sur le site heartandcoeur, en pdf ? peut-être que Sandrine ou Christian pourront répondre).
Sinon, vous pouvez les trouver, en plusieurs images jgp, sur le blog "coeur en scrap" en cliquant sur "cardiopathies congénitales" dans les catégories.
Je mets le lien ici, mais pas sur que ça marche ... Les liens ne fonctionnent pas, je mets juste les titres des articles :
- Fonctionnement du coeur
- Les cardiopathies congénitales
- Les traitements
- La vie des enfants atteints de CC

Biz à tous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour tout le monde,

Voici le lien pour le document pour les adultes :
http://www.heartandcoeur.com/

Et celui vers le document plutôt pour les enfants (niveau école primaire) :
http://www.heartandcoeur.com/awareness_day/info_enfant_2008.pdf

J'espère que ces liens marcheront correctement....
Bonne journée à tous.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 01/02/10 12:45 par Sandrine 07.

Bon, apparemment, le lien vers le document pour les enfants fonctionne, pas celui vers le document pour les adultes....

Vous pouvez y accéder en faisant :
Plan du site / actions et promotions pour le coeur / partenaires 2008... => en haut de cette page, il n'y a plus qu'à cliquer sur "document d'information pour les adultes" ou "document d'information pour les enfants".

J'espère que chacun s'y retrouvera (je n'ai pas le temps de chercher plus pour le moment ;-)).

Sandrine (E. & K.)

Oui merci Sandrine, c'est ok, ça marche pour moi et je t'ai répondu ailleurs à ce sujet !
Bisous et à plus tard.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Coucou,

Alors ici, je fais partie d'un autre forum mais qui ne concerne pas du tout la santé ( enfin, pas totalement et pas si "gravement" en tout cas que le nôtre ) et j'ai mit les liens pour que les filles téléchargent des affiches et les mettent dans des pharmacies. Elles ont répondu presque toutes présentes, j'en suis émue car on ne se connaît que virtuellement. Comme quoi, on se construit bien une famille quand on fréquente assidûment un forum!!! merci à vous tous d'être là!
Je leur ai même mit, avec l'accord de Nadège, le lien vers son blog et les affiches qu'elle avait créé pour le 14 février. On a utilisé les mêmes avec Stéphanie ( en plus de celles de Christian).
Stéphanie, je t'envoie un Mp pour savoir ce qu'on fait de plus et voir si je peux faire encore quelque chose.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir

j'arrive bien tard sur ce post mais j'ai éssayé d'amener ma faible contribution.
le manque de temps et de moyens ne m'ont pas permis de réaliser mon idée : je voulais organiser un lacher de ballons auxquels on aurait accroché des petits coeurs en papier en faisant participer les enfants de mon quartier et on en aurait profiter pour donner des infos aux curieux que ça aurait attiré.... c'est raté pour cette année.
j'ai mis un message sur le blog de l'emission les maternelles sur france 5 pour leur demander d'en parler...on verra
désolée de ne pas avoir pu faire grand chose...

bonne soirée à tous

kari maman de Lilia (TGV+civ+obstacle sous pulmonaire et valve dysplasique en 2004) et jules (TGV en 2007)

Bonsoir,

C'est super Kari ton idée de lâcher de ballons avec des petits coeurs accrochés mais il faut s'y prendre à l'avance car il y a des autorisations à demander.

Pour moi ma proposition pour l'accueil du soir a été acceptée. J'interviendrais donc lundi et mardi prochain en centre-ville et vendredi dans celui de mon quartier (où depuis quelques temps j'y vais aussi ce jour-là, le lieu a changé, l'équipe aussi et c'est tout proche de chez moi). Je ferais décorer les signets par les enfants dont je m'occupe et ceux qui le voudront et le lendemain je donnerais à l'aide du livret qu'ont confectionné Sandrine et Nadège des explications sur les cc.

J'ai encore un autre projet à un autre endroit mais j'attends le feu vert.

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,
Pour ma part, à Mende, ca avance, doucement mais sûrement. Le journal La Lozère Nouvelle va publier un article, avant le 14 février puis après, tout cela gratuitement, avec photos du stand à hyper U à l'appui.
J'ai envoyé un message au journal Paru Vendu, et à Midi Libre, j'attends leur réponse. Faut pas désespérer.
J'ai envoyé des mails à France 2, France 3, TF1, pareil, pour le moment pas de réponse.
Sinon, j'ai récupéré des grandes affiches que les magasins ne se servaient plus, et je les ai recyclé, afin de faire des affiches CARDIOPATHIES CONGENITALES, avec les chiffres et les explications, pour que cela attirent les personnes.
J'ai même réussi à créer une banderolle. Donc voilà pas mal de boulot encore, car je n'ai pas tout fini.
La semaine prochaine, je vais distribuer les signets et affiches dans toutes les pharmacies, laboratoire, etc... sur Mende et Marvejols.
Mon fleuriste attitré, veut des signets, et va les distribuer, non pas le 14 Février, mais toute la semaine, alors il faut que je livre dans les temps.
Je vous tiens au courant, si j'ai des news.
Mon ange, tout ça pour toi, tu le mérites bien, tu t'es battu de toutes tes forces, alors maintenant, c'est à moi de le faire.
Je t'aime Mon Ange.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Coucou

Je viens de publier sur mon blog perso (ceux qui veulent l'adresse, vous pouvez me la demander par mp) mon kit de scrap et les pages que j'ai faites avec , avec un petit mot sur le 14 fevevrier et un lien vers les cartes virtuelles.

J'attends encore des autorisations, et il y en aura qq unes de plus ;-)

Biz à tous

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour à tous.

Cette fois c'est sûrs c'est à Leclerc Cognac comme l'année dernière que je tiendrai un stand pour le 13 février vu que le 14 c'est fermé.Je distriburai de la doc sur les cc.Comme les autres magasins à qui j'avais envoyé une bafouille ne m'ont toujours pas répondu sauf un pour qui se fut un refus, je ne vais pas attendre la saint glinglin que ces messieurs dames se décident.Donc tant pis pour eux ça fait plus de deux semaines que j'attends.Falait qu'ils se dépêchent

Je distriburai aussi des signets au marché couvert de Cognac, à l'hôpital et enfin chez mon docteur traitant.Voili voilou pour ma petite contribution pour la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

Coucou à toutes et à tous.

Je viens de recevoir un e mail de France 2.
La rédaction a pris en compte mon message et ont été très touché. Le sujet va être abordé à la réunion des journalistes de la médecine.
Alors je croise les doigts. Avec un peu de chance, ils pourront peut être en parler.
Allez on y croit.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Ah, tiens, la réponse de France 2 est un peu plus précise que d'habitude... Un espoir que le mail ait été lu avec un peu plus d'attention ???
Bravo Stéphanie et bravo à tous ceux qui ont entrepris quelquechose !!!

Les petits ruisseaux font de grandes rivières parait-il !!! ;-)

Pour moi, rien de concret pour le moment, quelques pistes en étude... J'espère avoir rapidement une réponse des journalistes locaux.

Nous sommes plusieurs à essayer de faire passer le message et des informations sur fa_ce_b...k (particulièrement Valérie). Tous ceux qui sont inscrit sur ce site peuvent partager le lien suivant sur leur mur :

http://www.(livredesfaces).com/album.php?aid=49054&id=1389910621&l=825697d110

Plus que 10 jours...

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/02/10 20:43 par Sandrine 07.

Oui, Sandrine, je mettrais un message sur le groupe "c'est de naissance !" que j'ai créé sur FB. Heartandcoeur et AVK y sont cités bien sûr et j'ai mis un lien vers ces deux sites.

De mon côté je vais y travailler dès vendredi et ce jour-là j'espère aussi avoir une réponse positive pour un autre projet concernant la journée.

Je vous tiendrais au courant au fur et à mesure.

De tout coeur.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Mon lien ne marche pas.... Désolée. Je peux vous l'envoyer en mp. Ou bien vous me cherchez sur f...b..k, mon nom est sandrine EK.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/02/10 08:04 par Sandrine 07.

Bonjour,

Alors voila, le journal La Lozère Nouvelle est apparue ce matin, et le journaliste a tenu sa parole, car il a publié l'article sur les cardiopathies annoncant que l'on remettait ça cette année le 13 février au magasin Hyper U.
Il a même mis une photo du stand de l'année dernière.
en ce qui concerne les autre journaux, pas de nouvelles pour le moment.
Mon ange, je t'envoie des wagons de bisous sur la voie des étoiles.
maman qui t'aime

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Bravo Stéphanie c'est super!!!Voilà qui va donner des envies à plein de gens du forum à faire quelques choses pour cette belle journée de manifestation et de sensibilisation sur les cc.J'espère que ta lettre sur France 2 aura eu un impact favorable et qu'enfin dans les grands média ont parlera des cardiopathies congénitales...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/02/10 21:42 par vincent.

Moi, j'ai obtenu un article dans un journal hebdomadaire gratuit. L'article paraitra lundi. Je ne sais absolument pas ce qu'il contiendra, ils se sont basés sur les documents que je leur ai envoyés. Je vous tiens au courant.

J'ai aussi écrit à deux autres journaux, j'attends des nouvelles de leur part.

AgnèsZ, j'enverrais des cartes postales virtuelles, évidemment. Je pense que la plupart de mes contacts sont soit déjà sensibilisés, soit s'en foute... Mais la répétition chaque année peut faire son effet aussi ;-)
(PS, Sophie n'est pas mon comptable, c'est le contraire ;-))

Voilà, ça approche, et ça avance pour chacun d'entre nous, c'est parfait !!! :-)

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir a toutes et a tous !


Ca y est mes démarches pour cette journée commence a porter ses fruits . Mardi entretien avec journalistes du républicain lorrain pour rédiger un article . Les deux plus grands fleuristes de la région "les roses de Lorraine (Ets Saillet) et Vive le jardin (Ets Thill) vont distribuer des signets dans leurs bouquets , et Vive le jardin va mettre en place au caisses la vente de porte clés ! on verra si ca fontionne ! La médiathèque de Longwy nous soutient également et distribuera des signets a tous les lecteurs samedi 13 ! Voilà pour l'instant , j'ai d'autres projet qui sont pour l'instant en attente ! Biz

C'est super Sandra, bravo pour ton dynamisme.
Gros bisous à toute la famille



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour à toutes et à tous.

Voilà, je prépare une grande banderolle pour le 13/02 que je mettrais au stand.
Mon fils Ludwig, 05 ans 1/2, voulait participer donc il m'a fabriqué des coeurs et des étoiles pour coller sur la banderolle.
C'est alors qu'il m'a posé une question, finalement pas si bête, et avec votre accord, je me ferais un plaisir de le faire.
Il voulait mettre sur les coeurs et les étoiles, les prénoms d'enfants et d'adultes atteints de cardiopathies et sur les étoiles, les prénoms de nos petits anges.
Alors si vous êtes d'accord, il n'y aura bien évidement que le prénom.
Merci de vos réponses.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Bonjour Stéphanie.

Pour moi il n'y a pas de problèmes.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

Je viens d'envoyer des mails à plusieurs rédactions, nous verrons si l'une d'elle réagit. Je leur avais déjà écrit l'an dernier, peut être qu'à force de leur répéter...

J'ai aussi commencé l'envoi des cartes virtuelles (pour info, comme j'ai essayé plusieurs possibilités avant de trouver la bonne, pour envoyer la même carte à plusieurs contact, il faut séparer les adresses mails par des , (virgules)).

Les journaux qui avaient publié des articles en 2008 et 2009 n'ont pas encore répondus à mon mail... J'espère que ça ne tardera plus.

Stéphanie, en ce qui concerne les prénoms, je trouve que c'est une bonne idée. Tu vas probablement avoir l'embarras du choix et pas assez d'étoiles ni ce coeur pour tous les mettre. Tu peux utiliser le prénom de ma puce si tu veux.

Bravo à tous. Quoiqu'il en soit, l'information s'étend !!!

Sandrine (E. & K.)

Merci Sandrine et Vincent pour votre accord, déjà deux prénoms plus celui de mon ange, c'est pas mal.
Si d'autres sont intéressés n'hésitez à me le dire, je ne voudrais froisser personne.
Merci par avance.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Bonjour Stéphanie,

Tu peux sans souci mettre le prénom de Calixte dans un joli coeur fait par ton grand garcon ...

Margaux

Tu peux bien entendu mettre celui d'Emma aussi. Veux-tu que je fasse quelque chose ou pas?
Je sais pas quoi faire de plus pour t'aider?...dis moi.
Sinon, je sera samedi à Hyper U vers 13h30/14 h comme l'année dernière. Ta cousine vient le matin? Ou ton mari?

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Il n'y a pas de soucis, ton petit bonhomme a eu une riche idée, il peut mettre le nom de mon petit Yoann.

Merci à lui de penser à nos anges

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Pas de pb pour moi.
Génial l' idée!

Bon 80 caractères, alors je vous souhaite une belle nuit sous les étoiles de vos petits Anges

Bonjour Stéphanie,

C'est une très bonne idée qu'a eu ton petit loup et tu peux ajouter aussier mon prénom sur un coeur si tu veux.

J'espère que nous verrrons des photos de la banderole et du stand. Je te souhaite ainsi qu'à Ludwig une très belle journée de tous les coeurs.

Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous.

Je viens de recevoir une bafouille du second Carrefour de La Rochelle à qui j'avais écrit et là aussi c'est un refus...Heureusement que Leclerc Cognac est là pour nous aider.En plus je demande vraiment pas grand chose puisque je cherche une petite place de quoi pouvoir installer une table pliante de camping et deux chaises pliantes de camping.Le reste c'est à dire la documentation sur les cardiopathies congénitales et sur le don d'organes c'est moi qui l'apporte aussi.Vraiment je comprends pas la frilosité des magasins comme Carrefour ou Auchan...En plus c'est tout bénéfique pour eux car avec le bouche à oreille ils peuvent avoir de nouveaux clients car nous pouvons dire aux gens que tel magasin est super sympat puisqu'ils permettent aux associations de faire de l'information etc...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/02/10 17:08 par vincent.

Bonsoir ,



Alors aujourd'hui je suis allée rediger un article secteur Meuse ca rj'y passe plus de temps que chez moi !!!!!!!!!!!!!!!! Donc il devrait y avoir un article dans les jours avenir dans l'est républicain , ensuite la poste de Marville (55) et le magasin Coocimarket toujours dans cette même commune , vont continuer la campagne d'info en mettant des affiches et en distribuant des signets , et , j'espere vendre quelques petits porte clés laissés en depot chez eux , voilà tout est lancé maintenant il n'y a plus qu'à attendre !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Bisous a vous tous , et bonne fete en avance a tous nos p'tits coeur malades et a toutes nos étoiles envolées trop tot ............................

De mon côté, ça avance aussi. Ce soir, j'ai RDV avec un journaliste du journal local et régional. D'après ce que j'ai compris, il prévoit de publier l'article dimanche, ce qui serait bien, car c'est le jour où le journal est le plus lu.

Par ailleurs, le député maire m'a recommandée auprès de la responsable ...solidarité et santé... de notre "grande ville". Je dois prendre RDV avec elle pour voir comment on pourrait mettre en place une campagne d'information sur notre bassin.
Bon, ça ne sera pas fait pour le 14/02, mais il n'y a pas de date pour informer, n'est ce pas ??? :-)

Nous continuons également d'essayer de faire passer le message sur fa ce bo ok, en espérant que chacun y mettra du sien partager nos informations avec ses propres contacts.

A bientôt !

Sandrine (E. & K.)

Bonjour à tous.

Ca y est je suis dans la dernière ligne droite moi aussi.J'ai réécupéré la doc imprimé chez l'imprimeur mais en deux fois car quand je suis passé la première fois j'ai vu que la doc sur les cardiopathies congénitales adulte n'était pas pliée, alors je l'ai signalé et ils m'ont dit de repasser dans deux heures.J'ai alors filé à l'hôpital de Cognac ou j'ai fait la distribution de signé.Je suis d'abord allé au bureau des consultations ou j'ai expliqué à une charmente infirmière le pourquoi de ma présence car il y a une dizaine de jours elle n'était pas là quand j'avais signalé au bureau des consultations que le docteur Al Saleh mon cardiologue acceptait que je mettes des signets dans la salle d'attente des consultations.Alors l'infirmière m'a suggéré de mettre mes signets plutôt au bureau d'accueil de l'hôpital vu que d'après elle il y aurait beaucoup plus de monde quiy passait.Je lui ai aussi montré une affiche alors elle m'a dit qu'elle pouvait en photocopier une autre en noir et blanc pour mettre au bureau des consultations ce qui personnellement ne me gène pas et que je pouvais mettre celle en couleurs à l'accueil.C'est ce que j'ai fait.J'ai remercier chaleureusement la personne de l'accueil qui a bien voulu prendre une quantité importante de signets.Bref je suis content de voir que ma démarche à l'hôpital à porter ses fruits.Ensuite j'ai filé à Leclerc Cognac pour me balader au chaud et faire du lêche vitrine puis je suis repasser à l'imprimerie reprendre la doc les cc adultes qui cette fois était plié comme je le souhaitais.Enfin sur le chemin du retour vers la maison je me suis arrêté au cabinet de mon docteur traitant où j'ai aussi pu mettre dans la salle d'attente un certain nombre de signets.

Maintenant prochaine étape samedi ou je passerai d'abord au marché couvert pour distribuer des signets au différents marchands qui ont accepté de distribuer des signets puis direction Leclerc Cognac pour installer mon petit stand et faire de l'information sur les cc comme l'année dernière.

Sandrine toi qui disait que cette année tu n'allais pas faire grand chose pour le 14 février je vois que encore une fois tu as remué ciel et terre pour faire passer l'information sur les cc BRAVO!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

Alors voilà, en Lozère, grande surprise, hier, dans le journal paru vendu, il y avait un article.
Je les avait contacté par email, mais je n'avais pas eu de réponse. Alors tant mieux, l'info est passé.
Sion, hier, j'ai distribué des affiches et signets, aux pharmacies (05), chez les commercants, laboratoires (02), médecins, service gynécologique de l'hôpital de Mende.
En ce qui concerne la banderolle, elle avance, il me reste encore des coeurs et des étoiles, pour ceux qui sont intéressés, mais je dois me dépêcher car le grand jour c'est demain, et aujourd'hui je bosse, je finis à 21 h 15.
Bon courage à toutes et à tous.
Gros bisous à toi mon ange, je t'aime

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

j'ai contacté les deux journaux locaux de ma région (avec l'affiche sur cette journée et des explications.......)depuis un petit moment mais pas de réponse pour le moment mais je ne désespère pas
j'ai diffusé au maximum les affiches de cette journée et j'envoie encore et encore des cartes virtuel ....................
bonne journée
amicalement

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/02/10 13:48 par kikel.

Le 14 février c'était...il y a un peu plus de 2 mois! Mais les cardiopathies congénitales sont d'actualité toute l’année ! Pour ceux qui étaient déjà sur le forum en 2007, vous savez que c'était l'année de la création de cette journée au plan national par notre cher webmaster et président d'heartandcoeur et la reconnaissance officielle de la journée nationale des cardiopathies congénitales en France .
A cette occasion de nombreuses actions avaient commencé à voir le jour : parmi celles-ci j'ai eu la possibilité d'enregistrer plusieurs émissions radio avec Thierry Georges, pour radio Jérico (Lorraine),. sur les cardiopathies congénitales, puis sur le don d'organes, et après la greffe, sur la transplantation cardiaque. http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier_partenaires.php

Au cours de ces émissions, j'avais dis à Thierry que si j'avais le bonheur d'être greffée et que tout se passait bien, je lui servirai de guide en Pologne... Puisqu'il anime également une autre émission intitulée "suivez le guide et pêle-mêle », présentant les pays ou se trouvent des compatriotes. Cette idée a fait son chemin, entre temps j'ai eu le bonheur d'être greffée, d'aller bien. Et nous avons repris ce défi a zéro, l'avons redessiné et il se concrétise. Puisqu’à partir de demain et toute cette semaine Thierry et son preneur de son Romann seront en Pologne. Je les récupère a la descente de la navette de l'avion demain soir a Cracovie et notre semaine commencera en parlant des...cardiopathies congénitales sans lesquelles, tout cela n'aurait pas été possible
Comme lundi, c'est a fête nationale en Pologne (et aussi l'anniversaire de notre Juliette...en passant) nous serons a Cracovie évidemment au château du Wawel dont tout le monde connaît maintenant l'existence...après le drame national de ces derniers semaines, le mardi aussi a Cracovie, mercredi 125 m sous terre dans la plus vieille mine de sel de Wieliczka au sud est de Cracovie, le jeudi...aux camps d'extermination d'Auschwitz-Birkenau, le jeudi dans les petites Carpates (avec ma copine française qui vit là aussi et nous servira de guide), le samedi aussi dans les Carpates mais une autre partie, et le dimanche ils repartent en France et moi je fais la sieste;-)))
Toutes ces émissions (au moins 6 émissions de 45 mn) seront ensuite diffusées et audibles sur la adio et sur internet. Je vous le redirai pour ceux qui ont envie de voyager par les ondes.... .
Et donc,je ne serai pas beaucoup sur le net cette semaine et je souhaite d'avance un bon anniversaire a notre chère Juliette pour lundi!
bon we a tous! Et j'ai envie d'ajouter: Vive les cardiopathies congénitales;-))))
Cordialement,
AgnèsZ

Bonjour AgnèsZ.

J'attendrai les différentes émissions avec beaucoup d'impatience car comme tu le sais je dois aller en Pologne au mois de Juillet et si les émissions sont diffuées avants ça me permettra de bien m'imprégner de ton pays de coeur.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

coucou
je me permet une petite parenthèse...Vincent tu vas en pologne mais dans quelle ville?
juste par curiosité,dslée,c'est juste que je suis d'origine polonaise,j'adore la pologne,j'ai encore beaucoup de famille la bas et c'est juste pour savoir ou tu vas exactement...
si tu as besoin d infos ou de cours de polonais je suis toute a toi!

bises

Bonjour Lilia.

En fait je fais un pélerinage en circuit je passe dans le désordre du coté de Schestochowa, Cracovie , Auschwitz les mines de sel de Wieliczka etc.Pour plus d'information tu peux aller sur le site de Terre Entière dans la rubrique pélerinage et tu clique sur le circuit sur la Pologne.Il n'y a qu'un circuit pélerinage, mais je crois qu'il est très intéressant et surtout très fort dans les lieux visiter notamment Auschwitz.Pour les court de Polonais je crains de ne pas être très doué, sé va mucho méjor en español, si séñora!!!(en français ça va beaucoup mieux en espagnol, oui madame).Je me fait la réflexion suivante il y a deux personnes avec des origines polonaises AgnèsZ et toi Lilia.Une personne dont la maman est espagnol la grande Juliette et ma pomme qui parle l'espagnol car je l'ai appris là bas durant les grandes vacances quand j'étais enfant et adolesçant.Ca serait le bonheur total si on était pas réunit à cause des cardiopathies congénitales.

Je voulais savoir si tu es du coté de Paris ou pas très loin de la Charente on pourrait se rencontrer.Je devrait remonter sur Paris aux allants tours du 23 juin.Ca m'intéresserai en effet beaucoup de t'entendre parler de la Pologne, de son histoire etc...

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

coucou Vincent!

J ai tout visiter ce que tu vas visiter,c'est génial,c'est vraiment vraiment super interressant...et Cracovie,c'est pour moi la plus belle ville du monde,et les polonais sont très chaleureux tu verras,a mon avis tu voudras y retourner!

sinon je dois me rendre a Paris dans 3 voir 4 semaines pour un rendez vous a Necker,je n'ai pas encore la date,je dois voir mon medecin bientot,j'en saurais plus.
Sinon malheureusement j'habite a Besançon,a 100km de Dijon,donc les Charentes ça va faire loin...c'est trop dommage j'aurais beaucoup aimé te rencontré et aussi Agnes,discuter en polonais et apprendre quelques mots d'espagnole...

en tout cas je suis contente pour toi que tu vas dans un si merveilleux pays, si riche en histoire,profite bien et tien moi au courant!

bisous

Bonjour Lilia.

Merci de tes conseils.A te lire j'aimerai être deux mois en avance ça veux dire près de mon voyage en Pologne.

Je ne serai certainenement pas sur Paris au moment où tu devrais y être car j'ai durant ce mois de mai deux communions plus la rencontre.J'espère tout de même qu'un jour on pourra faire connaissance Lilia.

Quand à la plus belle ville du monde je ne sais pas si Cracovie est la plus belle ville du monde car j'ai déjà visité de très jolie ville, mais je sens que Cracovie va me plaire.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

recoucou Vincent!

Attends de voir Cracovie et tu me rediras si c'est pas la plus belle ville du monde!!! lol

N oubli surtout pas de faire une ballade en calèche au centre de la vielle ville,sur l'immense et magnifique grande place ou il y a tous les petits restaurants,cafés,terrasses et concerts l'été,et ou toute la jeunesse de Cracovie se retrouve...Et puis wieliczka la mine de sel,impressionnant! tu verras au centre de la mine a des centaines de metres sous terre après les galeries sombres,tu arrive tout d'un coup sur une magnifique et immense piece,genre salle de bal du temps des princes et princesses,en faites c'est une magnifique chapelle,avec des sculptures superbes qui retrace le chemin de croix de Jesus...ce sont 2 hommes deux freres qui ont mis 60ans ,un ami plus tard finira cette oeuvre,pour achevé cette pièce HALLUCINANTE,meme les lustres sont en sel,le sol, les escaliers,les murs,les statuts,il y a meme la statut de Jean -Paul 2!

Et puis Auschwitz-Birkenau...L horreur,l athmosphère lourde et pesante,l emotion...

bref.... j'arrete, je pourrais t en parler pendant des heures tellement j'aime ce pays!!!! je te laisse découvrir tout ça...par toi meme!

En tout cas j'attends avec impatience que tu me dise tes impressions et que tu me raconte ton pélerinage...!!

C'est trop dommage qu'on habite si loin,j'espere vraiment te rencontrer aussi,peu etre plus tard quand ma petite fille seras née et qu'elle iras mieux(je prie de tout mon coeur tous les jours que tout se passe pour le mieux) on viendra peu etre te voir avec mes enfants,ça doit etre jolie la Charente,et comme tu dis ça serais bien que les cc nous réunissent!
gros bisous a toi!

Bonjour Lilia.

TU ME DONNES ENVIE LILIA D'ALLER EN POLOGNE!!!!Déjà AgnèsZ m'avait fait un grand descriptif de ce que j'allais voir et maintenant tu la rejoinds.Je vais pas tenir comme ça pendant deux mois.A qu'elle heure le prochain avion!!!

Pour venir en Charente c'est bien mais personnellement je te conseillerais plutôt la charente Maritime et surtout la cote et mes favories sont l'ile de Ré et l'ile D'oléron.Je suppose que Besançon est très jolie aussi.Dans l'est de la France j'ai beaucoup aimé l'Alsace avec Riquewhir, Colmar, Strasbourg etc.J'ai aussi visité le camps de concentration du Strutoph très impressionnant aussi.A propos et même si ce n'est pas en Charente mais dans le Limousin je te conseils fortement de visiter non seulement le village mais aussi le musée mémorial d'Oradour sur Glanes.

HA oui dans mes passions il y a l'Histoire avec un grand H et la petite au niveau des gens.Ma période de prédilèction c'est la seconde guerre mondiale.Il faut dire que papa et maman ont vécue cette période...C'est pourquoi à les entendre parlé ils m'ont refilé le virus d'envie de savoir toujours plus...C'est un très bon virus celui là n'est ce pas...

Pour ta fille je vais suivre sont aventure...Dire que se sont les cc qui nous réunis les uns les autres, franchement j'aurai aimé que se soit autre chose de plus joyeux mais c'est ainsi et donc ce que je peux te dire Lilia c'est qu'il FAUT Y CROIRE ET SE BATTRE!!!Tu sais si je ne m'était pas battu dès mes premières secondes de vie il y a bien longtemps que je ne serai plus de ce monde.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill