Sujet du post :     Mila

Bonjour Virginie...et tous les autres

Voilà, j'ai laissé passer un peu de temps, quoi que le temps maintenant ne représente plus grand chose...enfin plus comme avant !
Cela fait 19 jours que notre petite Mila est arrivée parmi nous, et trop vite partie, le 15 décembre.... Comme je vous le disais, 5 jours de pur bonheur, malgrè l'angoisse, cette terrible angoisse que toutes et tous connaissent ici, l'attente avant, pendant et après chaque intervention des chirurgiens... En aout, on nous a diagnostiqué une atrésie pulmonaire pour notre petite choupette...après les larmes, on s'est accroché, enchainant les visites mensuelles à Lyon auprès du professeur Bozio. Et puis deux semaines en patho à Lyon, pour que notre choupette soit prise en charge dès sa naissance. Elle a décidé d'arriver le 10 décembre, accouchement rapide ( pas le temps d'une péridurale, d'autant qu'elle est arrivée à 4 h du matin !) On a découvert sa petite frimousse à croquer une ou deux minutes puis elle est partie à la cardio U41. Papa a pu la voir 2 h plus tard, me montrer les photos et moi je l'ai vu à 14h !!! Mon dieu quelle merveille, elle respire seule, a une faible dose de prostine. Et le lendemain, les chir décident d'un KT pour ouvrir la valve pour soulager le ventricule droit qui est sous pression. Nous sommes heureux et angoissés que cela se fasse si vite. Mais le KT échoue et perce une membrane. Le jour même il y a un léger épenchement autour du coeur et deux jours plus tard, l'épenchement est conséquent, on apprend que dans la nuit il a fallu pontionner le sang...pauvre choupette. Ensuite première opération pour la pose du goretex et ouvrir la valve, sans succès; et malheureusement la nuit suivante le goretex se bouche, re prostine... Et le mardi, de nouveau opération pour déboucher le goretex et ouvrir cette valve en utilisant une méthode pour dériver le sang (le terme n'est surement pas correct ) mais notre puce perd beucoup de sang...le chir nous dit après l'opération qu'elle s'est battu mais qu'il a découvert qu'elle souffrait d'une cardiopathie très grave, la maladie de Ebstein. Coup de massue pour nous, elle est à B16, et cette nuit là elle s'envole vers un monde plus doux. Voilà rapidement l'histoire de Mila.
Elle nous manque à chaque instant mais elle nous a remplie d'amour. Je t'aime ma princesse....

Bonjour Cora,
Merci d'avoir pris le temps de nous écrire
j'ai répondu ailleurs où j'ai vu ton message en premier
je vous souhaite beaucoup de courage et je vous envoie plein de doux baisers pour cette fin d'année que, je l'espère, vous passerez auprès de ceux que vous aimez
douces pensées pour la petite Mila
tendrement, Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Cora,
Que de misere pour votre petite Mila pendant ces quelques jours, mais je suis persuader qu'elle a sentis tout votre amour!
Vous avez vraiment du vivre des instants atroces et cela dois malheureusement etre très difficile encore, surtout en cette periode de fete.
Je vous envoie tout le courage possible pour pouvoir continuer...
J'espere que vos autres enfants vont bien.
Tendres pensées pour Mila et toutes les étoiles!
amicalement...
nadège

Bonjour cora,

Merci d'être venue nous raconter l'histoire de ta choupette. Je pense souvent à elle et à vous.
Les mots que tu écris sont remplis d'amour.
Je vous souhaite bon courage.

Aurélie et sa princesse neela

bonjour cora,

merci pour ce message et l'histoire de mila, j'espère que vous êtes bien entourés... votre petite mila vous regarde des étoiles.
en lisant ton récit, je me revois au B16, où ça a été les moments les plus difficiles pour jules et donc pour nous...
je vous embrasse et vous souhaite pleins de bonnes choses...

Elise et Jules

Bonjour Cora,

Douces pensées pour votre petite Mila qui est passée par des moments très difficiles mais avec l'amour de ses parents.

J'espère que vous êtes bien entourés pendant et même après les fêtes.

Beaucoup de courage à vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Plein de courage à toi et ta famille Cora.

Mon louloup a aussi la maladie d'Ebstein mais uniquement ça et donc sa prise en charge était différente mais toute aussi stressante :s

Véro

Bonjour Cora,
Merci d'avoir pris le temps de nous expliquer ce qui s'est passé.
Je suis convaincu qu'elle a ressenti tout votre amour. Elle s'est accrochée à la vie et le destin en a décidé autrement.
Dur sentiment d'impuissance face à ce qu'il lui est arrivé. Mais vous avez fait tout ce qu'il y avait à faire. Elle peut être fière de ses parents !
Je vous souhaite beaucoup de courage. Aujourd'hui, Mila est votre petite étoile qui veillera sur vous tout au long de votre vie...
Je vous embrasse ainsi que toutes nos p'tites étoiles parties trop tôt...

Delphine, maman d'Enzo* mon p'tit ange

Tendres pensées à toi Cora ainsi quà ta famille.
Difficile de trouver les mots et Dieu sait s'il y en a...
Mila a rejoint,malheureusement, le jardin des étoiles...
5 jours de vie mais de bonheur et rempli d'AMOUR comme tu dis.
Beaucoup de Courage à vous.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

J'étais persuadée d'avoir laissé un message sur ton post Cora...mais non...mais malgré cela, mon coeur est avec le tien. Je t'embrasse très fort et pense énormément à ta princesse qui est partie avec les anges...
Plein de courage et des gros poutoux à toi, ton mari et à tes autres enfants.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Beaucoup de courage à vous,

Ma fille a aussi une malformation d'Ebstein (très bien tolérée) mais diagnostiquée in utero et j'imagine votre souffrance et mes pensées se joignent à vous dans cette douloureuse épreuve.

Bonjour,

Comment va tu chère Cora ?
et ta famille ?
les fêtes on t'elles pu bien se passer malgré tout cela ?

le temps passe mais n'efface pas la douleur, j'espère que vous arrivez a vivre avec, a reprendre le dessus

je vous embrasse fort et pense beaucoup a vous

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

L'histoire de ta petite princesse et pleine d'amour et de combats.

Douce pensée étoilée à Mila.

Pleins de courage à vous.

Maman de Margaux : Coarctation opérée à Lyon à 6 jours de vie.

Bonjour à tous et à toutes et à toi Virginie...

Que te dire, les journées passent et rien ne remplace l'absence.... Mes autres enfants ont repris le chemin de l'école, la maison résonne de leurs rires, leurs chamailles..., pour eux, c'est autrement difficile car ils n'ont vu leur petite soeur Mila qu'au funérarium... Sinon, à la maison nous avons presque une quinzaine de photo de la petite soeur à l'U41. Ils ont du mal à en parler, car ils ne l'ont pas connue.
.Pour nous parents, nous avons partagé 5 jours superbes avec Elle, nous sommes remplis d'images, d'odeurs, de sensations... nous avons déjà peur d"oublier quelques détails de ces souvenirs....
Je pensais reprendre mon travail au plus tard en février mais à priori j'ai droit à mon congé mat jusqu'à fin avril...je vais prendre le temps de retrouver mes petites têtes blondes...
Le plus douloureux après l'absence c'est cette question " et si les chir ne s'étaient occupés que du Goretex, serait elle encore auprès de nous ???", nous savons maintenant (après la seconde intervention) que Mila présentait la malformation de Ebstein sous sa forme la plus grave...c'est douloureux de se dire qu'on aurait pu gagner quelques jours avec elle... mais à quel prix.
Quand ces idées noires m'envahissent, je me dis qu'elle n'a pas souffert (je l'espère de toutes mes forces), à aucun moment nous n'avons lu la douleur sur son visage.
Je me dis également que nous avons eu la chance de vivre ces 5 merveilleux jours... 5 tout petits jours et 5 grands jours....
Elle nous manque à chaque instant.

Et toi Virginie, comment se passe votre nouvelle vie à trois ? Comment se porte Arthur ?
Bonne soirée à tout le monde... et merci d'être là....

je n'ose imaginer ceux que vous devez ressentir , ça doit etre très difficile
j'espère que tu arrive a en parler avec ton mari, afin que la douleur ne vous éloigne pas

ici ça peut allé, ce n'est pas toujours facile (le lait artificiel a introduire, le sommeil, les coliques, ...) mais rien comparé a ceux par quoi on est deja passé et on se dit que même si c'est parfois dur, on a le bonheur qu'il soit toujours la parmi nous

j'espère que tu arrivera reprendre ton travail, peut etre cela t'aidera t-il

on va diner puis ca sera l'heure du biberon
merci de s'inquiéter de nous c'est gentil

je t'embrasse bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Un mois, un mois que tu nous a montré ta frimousse, ton envie de vivre, ton combat...

Après 5 jours merveilleux, de combat, d'espoir, de sourires, de pleurs...tu t'envoles...
Tu as un mois aujourd'hui Mila, un mois ... Je ne peux parler de toi au passé car tu es toujours là, autrement....
Je t"aime ma princesse, tu me manques, dans ce silence....
J'ouvre les yeux mais tu n'es pas là..... dehors tout est blanc, comme toi ma princesse des neiges... tu as tout recouvert, les plus hauts sommets, les moindres endroits, les lieux inaccessibles... tout est blanc, tout est calme...
Je t'aime....

Cora

je pleure avec toi Cora,là, devant mon ordi, que c'est dur...du courage,plein, à toi...douces pensées à ta princesse des neiges.

Joyeux moisiversaire à vous et à votre petite Mila des neiges !
Si c est calme ici, c est qu ils doivent préparer une surprise au jardin des étoiles. Des bourgeons, des fleurs, des odeurs, des oiseaux qui chantent, la vie.

Je vous embrasse

Bonsoir Cora,

Bon aniiversaire à ta petite Mila. Merci pour tes messages de soutien.
Moi aussi je me pose des questions sur l'opération de Neela. Si seulement on pouvait revenir en arrière et changer l'histoire.

Je te souhaite bcp de courage.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir Cora.. bon moiniv' a ta petite Mila des neiges.. je penses bien à toi.. a vous

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

je pense souvent à toi
je te souhaite de meilleurs choses en cette nouvelle année
plein de pensées à Mila
je vous embrasse
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je pense aussi souvent à toi en me disant que la douleur que tu dois ressentir doit être tout simplement indescriptible.
J'espère que tu es bien entourée pour surmonter cela.

Plein de courage à toi et ta famille,

Véro (Maman de Mathéo)

Juste pour te dire que je pense fort à toi et à ta princesse. Ici tout est blanc...
Gros bisous remplis de tendresse.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Juste un p'tit mot de réconfort, pour te dire que je pense aussi souvent à ta p'tite princesse.
J'espère aussi que tu es bien accompagnée pour surmonter cette terrible épreuve.
Je vous envoie des gros bisous ainsi qu'à nos tendres étoiles...

Delphine, maman d'Enzo*, mon p'tit ange

Bonjour Cora,

C'est avec beaucoup d'émotion que je te lis. Nous avons accouché à un jour près de notre petite fille. Ma petite Loïza est partie aussi rejoindre ton petit ange à cause de cette foutue maladie d'Ebstein. Elle avait aussi la forme la plus sévère de cette anomalie. Malheureusement lorsqu'on m'a provoqué l'accouchement (à 8 mois) Loïza s'était déjà endormie pour l'éternité quelques jours avant.
C'est dur chaque jour. On se sent tellement vide et impuissant.
Je pense fort à votre petite famille et espère que Mila et Loïza se sont rejoint là-haut et sont heureuses.

Amicalement.

Julie

Bonjour à tous...

Voici un mois que notre princesse Mila s'est envolée..., je tenais à vous remercier pour votre soutien.

Si vous souhaitez connaître Mila, j'ai relaté sa petite histoire, pas si petite que ça d'ailleurs....
Voici l'adresse du blog : http://famille.blog4ever.com/blog/index-380707.html

Encore merci à tous, prenez bien soin de vos bouts de choux...donnez leur des tonnes d'amour...

Cora Mam'ange de Mila, petite princesse des neiges...

Je sais pas trop quoi écrire mais je tient à l'écrire quand meme!
Je te souhaite plein de courage car il en faut, j'admire ta force. Et beaucoup de courage au papa et à ses frère et soeur pour qui ça doit etre très difficile aussi.
Plein de bisous pour toi et de pensées pour Mila
Mireille

magnifique ce que tu écris
bien entendu, j'ai encore pleuré, c'est tellement injuste et triste
plein de bisous de réconfort, hélas c'est tout ce que l'on peux faire pour vous
tendrement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

C'est l'histoire d'une vie trop courte, elle est belle votre princesse.

En relisant votre histoire je peux imaginer tous se stresse et cette angoisse et se désaroie (notre fille était également tous au fond à gauche)

Beaucoup de courage à vous

Personne ne devrais à vivre ça c'est trop injuste

Maman de Margaux 10 mois (Opérée à Lyon à 6 jours de vie pour coarctation de l'aorte) elle garde une thrombose fémoral gauche mais c'est pas grave.

Ca m'a fait bizarre de voir les photos de ta puce, j'ai les mêmes avec mon poussin et ils ont la même maladie. J'ai pas tout lu mais j'ai pleurer en lisant les dernières lignes. Comme toi, j'ai écris l'histoire de mon louloup, jour après jour quand il était aux soins intensifs avec des photos. On dit que c'est une bonne thérapie ...

Tu es très courageuse. Comme je l'ai dit dans un autre post au quel j'ai répondu, je mesure totalement la chance que j'ai d'avoir mon louloup à mes cotés et je profite de chaque instant.

Je t'envois beaucoup, beaucoup, beaucoup de courage,

Véro (Maman de Mathéo)

Belles paroles, beau bébé...
Belle petite princesse qui veille sur vous, j'en suis sûre.
Courage Cora ainsi qu'à ta famille.
Tendres pensées.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

Bonjour à tous et à toutes

Voilà, notre petite choupinoute " MILA "a rejoint le jardin des étoiles auprès de nos autres petites étoiles...

Merci à Christian et à tout ceux qui nous ont soutenu....

De grosses pensées à tous les pap'anges, mam'anges du forum et beaucoup de tendresse à tous les parents et leurs enfants....

Bonne journée et bon week end à tous....

Ca y est, je suis allée sur ton blog, dur dur...
J'en ai pleuré, je revoie les décors du petit salon, le sapin, la chambre en patho, celle de la maternité, le tire lait, la maison du petit monde, la petite margaux qui était aussi a coté de nous, j'ai revécu avec toi tous ces moments...
Je pense très fort à vous...
mireille

bonjour
une petite question, les dates correspondent t-elles sur le jardin des etoiles!!!?????
votre mila est maginfique!!!!!!!gros bisous
marie claude mamie de thybo*

Bonsoir

Pour te répondre Marie Claude, les dates ne sont pas correctes, mais je pense que Christian va y remédier
Bisous
Cora

bonjour
j aimerai avoir des renseignement sur ma 2 eme echo ou tous est normal sauf une petite anomalie o niveau des cavites cardiaques.Le gyneco a deceler une CIA et ne ma pa trop expliquer si c etait dangereux ou pas,du coup je m inquiete et me pose plein de questions.J aimerai savoir si vous aussi cela vous est arriver et si tous va bien aller pour mon bb qui est un petit garcon.je vous remercie pour vos reponses
sabrina

Un petit coucou à tout le monde....

Juste pour vous faire partager un petit bonheur....c'est avec surprise et émotion que nous avons appris que Mila, ses deux grands frères et sa soeur auront un " petit frère, petite soeur" pour novembre....
Nous l'avions envisagé, même si c'est difficile de se projeter après l'envol de notre princesse... Elle est présente à chaque instant, elle est toujours dans nos coeurs et je sais que de là où elle est, elle partage avec nous ce bonheur...
J'ai une première écho le 21 avril mais je n'ai aucun doute sur la santé de ce bébé, la malformation d'Ebstein dont souffrait Mila n'est pas d'origine génétique et elle veille sur nous désormais...

Je vous souhaite à tous un agréable week-end

Cora mam'ange de Mila

Bonjour Cora,

Toutes mes félicitations pour cet heureux évènement, c'est génial. Ton petit bébé va être fort et en bonne santé. Je te souhaite la même chose que moi, après mon petit Yoann j'ai eu un autre petit garçon en 1984, maintenant c'est un grand gaillard en bonne santé. Bien sûr tu n'oublieras jamais ta petite Mila, ce n'est pas possible d'oublier son enfant mais ce bébé va remettre de la joie dans la maison et Mila veillera sur lui.

Gros gros bisous et tiens-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir,
comme je suis trop heureuse pour vous !!!!!! c'est super génial
je pensais a toi hier, je n'avais pas gardé en lien le blog que tu tiens alors je n'ai pas réussi a y retourner
je vous souhaite tout plein de bonheur, j'espère que tu continuera a nous donner des nouvelles de temps en temps
gros bisous a toute la famille
et bon week end
Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Cora,
Votre histoire, votre blog m'a bcp touchée (comme bcp d'histoire sur ce site) ...
Je vous souhaite "Tout le bonheur du monde" pour vous, votre famille avec l'arrivée de ce petit bébé ...
Plein de pensées positives et lumineuses pour vous
Syl

Bonjour Cora,

J'ai moi aussi été très émue par le blog qui retrace tellement bien ce que vous avez vécue. Je suis contente qu'une aussi bonne nouvelle vienne illuminer votre ciel.
Je vous souhaite du beaucoup de bonheur.

Espérancia , maman de Lucien, opéré d'une TGV le 13/07/09

Coucou Cora,

Moi aussi, je suis heureuse pour vous et ce bébé qui grandit en toi. Une nouvelle vie, protégée par ton ange.
Ici, il neige encore parfois ( ce matin d'ailleurs encore). Plein de gros bisous bisous et pensées à ta princesse des neiges.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour cora,

Quelle bonne nouvelle tu viens nous annoncer. Je suis super contente pour toi et famille.

Mila doit être super contente de là haut.

Bon lundi

aurélie

Quelle belle nouvelle!
je vous souhaite tout plein de bonheur à toi et ta famille
douces pensées à Mila

bisous Cora en espérant avoir de tes nouvelles de temps en temps

mireille

c'est une merveilleuse nouvelle!!!
ce petit bout de chou va vous réconcillier avec la vie et va apporter plein de bonheur dans ta famille, après ces durs épreuves ca va vous faire du bien
et ta petite mila sera toujours la pour veiller sur sa maman...
douce pensée a ta princesse des neiges
et petite caresse pour ton petit bidou

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Cora,
Je suis vraiment heureuse pour toi ! C'est une magnifique nouvelle ! Je suis sûre que Mila vous a donné un p'tit coup de pouce !
Moi aussi j'ai un p'tit bb espoir qui pousse, je commence bientôt le 5ème mois. Je ne te cache pas que l'angoisse est omniprésente, mais
j'ai espoir que cette fois ci cela va bien se passer. En tout cas, je pense que tout comme moi tu auras un suivi plus poussé pour surveillé son
p'tit coeur. Pour moi prochaine écho, pas très loin de la tienne puisque c'est le 22/04. Donc je penserai à toi le 21 ! Je te souhaite tout plein de bonnes choses et espère suivre régulièrement de tes nouvelles.
Tendre bisous à ton p'tit ange qui veille sur toi
Delphine

Bonjour à toutes!
Quelle merveilleuse nouvelle!
Je ne vous souhaite que du bonheur!
Une pensée pour tous les anges et particulierement pour Mila en ce jour!

Milles bises!

bonsoir Cora
wouah quelle superbe nouvelle, je suis contente pour vous
quand je disais plusieurs plus loins,
que 2010 serait l'année du renouveau, du bonheur( apres les malheurs)!
que de BB H&C cette année!!
vos ,anges , nous amours et etoiles veillent n'en doutez jamais!!!
bises marie claude mamie de thybo* et bientot 2 nouveaux petits enfants( garcon chez celine petit frère pour thybo* et fille chez ma derniere fille Aline

et oui encore une fois deuxfilles enceintes en meme temps!!!lol!! que du bonheur

Bonjour Cora,

J'espère que tu vas bien. Comment c'est passé ton écho ?
Moi elle devait avoir lieu hier, mais elle a été reporté à la semaine prochaine grr !
En espérant avoir de tes nouvelles,
Tendres pensées à nos anges

Delphine, mam'ange d'Enzo*

coucou Delphine !!!

oui, j'ai eu ma première écho ce mercredi mais le bébé n'a pas encore 2 mois, donc le gyné n'a pas pu faire toutes les "mesures" comme elles doivent avoir lieu pour une première écho ! Mais on a bien vu notre " petit" bout de chou et entendu son petit coeur... Je refais donc une "seconde" première écho le 19 mai !
Alors tu dois attendre jusqu'à la semaine prochaine pour ton écho....on aime pas trop attendre, mais bon...
Pour quand est prévue la date de ton accouchement ? Peux tu me rappeler de quelle région tu es...
Je pense bien à toi, ainsi qu'à Enzo, sans oublier Owen...

Bisous, j'attends les nouvelles de ton écho de la semaine prochaine...

Cora mam'ange de Mila