Sujet du post :     Canal atrio ventriculaire

Bonjour
ma petite Judith qui a 3 mois a un CAV complet, c'st la galère pour lui faire boire ses biberons et donc pour qu'elle prenne du poids. Ils ne veulent pas l'opérer trop tôt afin que les tissus soient plus épais.
J'aimerais avoir le témoignage de mamans ayant connu le même cas.
Merci d'avance
Françoise

Bonjour Françoise,

Il me semble reconnaitre votre histoire, si je me trompe pas, on s'est parler via un auter site.
Je fais remonter votre post dans l'espoir qu'une maman ayant vecu la même chose que vous puisse vous repondre. On a tellement besoin d'aide dans ces moments là.
Je suis sur que d'autres mamans vont pouvoir vous aider.
Comment va votre fille? et Comment s'appelle-t-elle?
Avez vous une idée de quand aura lieu l'operation?
Est-elle suivie sur Lyon?

Bon courage à vous et votre famille
et bisous a votre puce!

Nadège, maman de Cali (Tetralogie de fallot)

Bonjour
ma petite Judith a 3 mois et demi, elle ne va pas trop mal mais elle ne mange pas beaucoup (elle ne pèse que 4.100 kgs) or pour l'opération il faut qu'elle grossisse. Je n'ai donc pas de date pour l'instant.
Elle est suivie sur Lyon par lre Pr Di Fillipo.
Je vous avais effectivement contacté sur un autre site et c'est vous qui m'aviez donné l'adresse de ce site.
J'espère que votre petite Cali va bien.
Bises A bientôt et merci pour votre soutien

Bonsoir Françoise,

Je suis la maman d'Eléna qui a aujourd'hui 18 mois. Elle est née avec un CAV complet + une fuite à la valve mitrale. Elle s'est faite opérée a 2 mois car elle ne prenait plus de poids et avait une sonde nasogastrique pour etre nourrie car elle n'avait plus la force de boire le biberon. L'opération a eu lieu à Nancy et à durée 5h30. Tout s'est très bien passé aujourd'hui Eléna est en pleine forme et me fait plus de bétises que ses 2 grandes soeurs m'en ont fait. Si vous avez la moindre question n'hésitez pas à me contacter. Je vous laisse mon adresse mail pour simplifier les choses : ricou.f@hotmail.fr

A bientot et n'hésitez pas je suis là.

Lauriane.

bonjour je suis la mamie de thybo* (CAV complet aussi)
malheureusement thybo est parti rejoindre le jardin des etoiles le 11/2/2009 ( photo dans le jardin du forum)
mais thybo a reussi son operation, son post sur le forum ( THYBO CAV complet) vous verrez par vous meme
et ma fille celine a fait un
[ thybopetitange.sky rock.com]
bise marie claude mamie de thybo*

bonsoir,
Je suis la maman de Sohan ( civ large, malposition des vaisseaux et fuite valve tricuspide) . Il est né il y a 5 semaines avec un mois d'avance ! depuis il est hospitalisé. il a fait une enterocolite a qq jours de vie puis a commencé sa decompensation cardiaque ... qui etait prevu ...donc ils l'ont mis sous Lasilix, puis digoxine et depuis qq jours dernier traitement le Lopril car il etait tres tres essouflé. La grosse difficulté c de le faire teter car il se fatigue tres vite ( pour un peu qu'il se soit enerve avant ...) donc le plus souvent c a la sonde gastrique ... Dur, dur. Les cardiopediatres nous ont dit qu'il faudrait prevoir une premiere intervention plus tot que prevue (ils nous avaient dis a 3 mois ) pour diminuer le debit de l'artere pulmonaire , cela permettrait qu'il soit moins fatigué et qu'il puisse teter et donc bien grossir pour la " grosse" intervention. voila mon experience et ou on en est actuellement .
j'espere avoir de tes nouvelles pour savoir ou vous en etes
bises
Audrey

bonsoir, pour notre part Judith a également connu la sonde gastrique et a eu un cerclage de l'artère pulmonaire il y a 2 mois, je suppose que c'est ce que va avoir Sohan. Je dois dire que si ca protège les poumons ce n'est pas pour autant qu'elle boit mieux. Nous n'avons pas de date pour l'opération mais c'est vraiment très long et très dur.
Je te souhaite plein de courage et je vous fais plein de bisous.
Françoise

Merci Marie Claude pour votre témoignage, je suis désolée de l'issue pour Thybo. Je suis allée voir le blog de votre fille il est très bien. Je ne pense pas que j'aurai le courage de faire ceci s'il arrive quelque chose à Judith.
Bon courage à tous
Bises
Françoise

françoise
thybo avait russi son operation, il a eu une anemie severe apres non vue par le pediatre!!!!!!!!pour nous c'est une injustice!!!!c'etait thybo le costaud sur le forum!!!!! nos enfants et petits enfants sont des battants!des guerriers!!!!
merçi de nousavoir lu bises marie claude mamie de thybo*

bonjour, françoise ma fille a été opérée a l'age de 5 mois d'une cav complet avec fuite des valves mitrales, elle pesait 3,700kg le jour de l'opération et tout ces très bien passé, donc c vrai plus il sont gros mieux c'est, pour une meilleur réussite mais rassure toi, pour nous malgré son petit elle a très bien récupérée. Si tu as des questions n'hésite pas a m'en posé.
Moi j'aurais une question a poser a lauriane je voudras mieux connaitre son histoire, votre fille c telle bien ré alimenter après l'opération, a telle eu un traitement, et comment va son petit c½ur aujourd'hui?

bonjour Lili,

Après l'intervention Eléna s'est mise à boire tout ses bib et a très vite pris du poids. Elle était sous lasilix et lopril. Ajourd'hui tout va bien meme s'il reste une petite fuite à la valve mitrale que le chirurgien n'a pas pu réduire entièrement car il y avait un risque de dysfonctionnement. Je retourne chez le cardio le 1er avril pour un controle + holter pendant 24h. Sinon elle est en pleine forme. Et votre fille comment va t elle ?

Bonjour lili
je t'ai répondu hier soir mais j'ai l'impression que ca n'a pas marché.
Je sais bien que si les médecins attendent c'est qu'elle peut le supporter et que c'est mieux pour elle mais pour nous c'est très dur.
Je voulais savoir quel âge a ta fille maintenant et où elle a été opérée ? Est ce que comme Elena la fille de Laurianne elle mange mieux depuis l'opération.
Bises et à bientôt
Françoise

Bonjour,
Je viens prendre des nouvelles de Judith, j'espere qu'elle arrive à manger un peu plus.
Et J'espere egalement que vous arriver à tenir le coup de votre coté.
Tout cela est loin d'etre evident à gerer.

Bon courage
et à bientôt

Nadège

Bonjour,
Merci c'est gentil.
C'est toujours la galère pour les biberons mais elle arrive à grossir un peu tout de même donc cela repousse l'opération. C'est vrai que ce n'est pas facile tous les jours mais elle nous fait plein de sourires et est déjà bien coquine pour 4 mois.
Nous allons à Lyon tous les 15 jours pour suivre l'évolution.
De votre côté j'espère que Cali va bien et que ce n'est maintenant qu'un mauvais souvenir pour vous. Si vous voulez nous pouvons nous parler sur l'autre site, je vous envoie une invitation.