Sujet du post :     bébé cardiaque et alimentation

Bonjour, ma fille va avoir 9 mois et a une malformation d'ebstein. Cependant elle n'a pas de symptomes de sa cardiopathie, pour l'instant. Mise à part cela elle est née avec 1 mois d'avance et souffre d'un reflux gastro oesophagien résistant et assez important.

L'alimentation a toujours été une galère et maintenant elle refuse même les compotes de fruits qu'elle mangeait avant. Ce genre de choses, ainsi que les yaourts ou d'autres aliments qu'elle mangeait auparavant lui donne un réflexe de nausée et elle vomit. J'ai fait beaucoup de recherches, n'étant pas trop aidé par les médecins, et nous pensons avoir diagnostiqué un réflexe nauséeux exacerbé. Cependant je me pose de nombreuses questions car j'ai lu pas mal d'articles qui disent que les enfants cardiaques ont souvent du mal avec l'alimentation, mais sans donner plus de détails. Les médecins me demandent aussi quand j'évoque le problème si ses soucis alimentaires peuvent être liés à sa cardiopathie, ce à quoi je répond que "à priori non, la cardio n'y ayant jamais fait allusion" et quand je leur demande pourquoi ils posent cette question, on ne me répond pas, on me dit "non mais c'était juste une question comme ça, pour savoir".

Donc voici ma question : certaines cardiopathies peuvent elles entrainer des troubles alimentaires ? Si oui, quelle en est l'explication (le coeur et l'estomac fonctionnent pas ensemble il me semble) ?

Certains d'entre vous ont peut être vécu une expérience similaire. Si c'est le cas merci de témoigner de votre expérience car je me sens perdue. J'en viens même à penser qu'elle a une autre malformation quelque part au niveau du système digestif qui est restée inaperçue jusqu'à maintenant ...
Je me dis aussi que vu que l'alimentation a toujours été un moment conflictuel entre elle et moi, n'y aurait il pas une part de psychologique. Mais elle peut pas se faire vomir comme ça sur demande quand même (je précise que ce sont vraiment des vomissements, pas de petits crachouillis) ?

J'ai très peur qu'à ce rythme là, son alimentation se dégrade encore plus et qu'elle finisse par devoir être sondée pour être alimentée...

Merci d'avance de vos réponses

Bonjour,

Ma fille c'est faite opérer d'une coarctation de l'aorte à la naissance, elle était sondé au début avant l'opération car le faite de manger demandé beaucoup d'effort au coeur, donc fallait pas qu'elle se fatigue.

Elle avait aussi du lasilix pour l'aider à faire pipi pour pas trop fatiguer son coeur, je pense que la digestion demande des efforts au coeur (mais je n'en suis pas sur)

Au début elle mangé pas grand chose et elle régurgité ou vomissé beaucoup dans la journée. Je la changé 3 à 4 fois par jours.

J'ai essayé de l'alleter, mais entre une césarienne, l'opération etc... pas facile, je n'avait pas de grosse monté de lait et en plus au sein elle s'énerver. Ont est passé au lait en poudre exclusif vers 2 mois.

On as essayé des tas de lait avant de trouve un qui la fasse pas trop vomir (Modilac AR expert 2eme age)

Quand ont as commancé à 6 mois la diversification elle vomisé tjrs après les repas et voir même 2h00 après (les compotes elle avait du mal) et aujourd'hui elle à 10 mois elle est souvent debout et marche bientôt et ça vas beaucoup mieux.

C'est vrais qu'elle n'as jamais eu de reflux douloureux.

J'éspére que tous vas rentrer dans l'ordre et si elle refuse de manger c'est pas de ta faute, ils ont leur petit caractére bien trenper !!

Bon courage et pleins de bonnes choses pour cette nouvelle année

On a connu ça ici. Même malformation, rgo résistant aussi, et à bientôt 8 ans, mon petit père a encore des phases de crises de reflux. On ne traite plus sur le long terme, ça devenait ridicule d'avaler autant de médocs quand tout allait bien, et ça n'évitait pas les crises. Ils ont mal, c'est clair, et c'est certainement pour ça qu'ils font "burp" quand tu approches l'assiette... (oui, oui, c'est du vécu ;o)). Aujourd'hui il est plus grand, et clairement je vois bien que le côté psy joue aussi. Nous, mais aussi lui et ses petites angoisses. C'est dur de ne pas focaliser sur les repas, j'en ai même pleuré à certains moments. Aujourd'hui on est plus détendus sur le sujet avec mon mari (dans certaines limites, on ne se laisse pas berner par un super comédien ;o)), on fait des trucs qui passent bien, consitants le soir, etc... et on a réussi petit à petit à lui redonner une alimentation équilibrée.
Le lien avec sa cardiopathie? Notre cardio dit qu'aucun rapport... Mais perso, je suis moins convaincue, j'entend beaucoup parler de ce problème chez les petits cardiaques, alors...??? En tout cas, rgo et cardiopathie sont liés très fréquemment, ça c'est certain, j'avais trouvé une étude (américaine ou canadienne je crois) sur le sujet.
J'imagine qu'elle a un plan incliné pour dormir. Notre fils l'a toujours, c'est un confort certain pour eux. Elle mange solide le soir? Si oui, évites la soupe trop liquide, les légumes un peu acides, etc... Et couches là bien après le repas (je sais, plus facile à dire qu'à faire). Et puis elle va passer de plus en plus de temps en position verticale, ça va aider les choses à se tasser (au moins un peu). Et puis n'hésites pas à déléguer les repas à quelqu'un "qui s'en fiche" (en gros qui ne focalisera pas du tout sur le sujet).
En tout cas, je te souhaite bon courage, je sais quel point c'est usant...

Bonjour,

moi aussi, je me pose cette question ...mais je m oriente plus sur un plan psy ..
je m explique ,
mon petit bonhomme, [TGV-CIA operes] va avoir 11 mois ...on commence tout juste a lui faire avaler 2 a 3 cuillerees a cafe par jour de nourriture
heureusement il est allaite et a ce niveau la , pas de souci ...
depuis ces 6 mois, je tente la diversification , toujours refus de sa part , quitte a vomir ...a la longue, la vue de la cuillere , le faisait "roter" et il tournait la tete
le pediatre m a mis la pression car le petit n a pas pris un gramme depuis 3 mois . meme si a cote de cela il evolue bien ...
j ai appele une conseillere en lactation qui m a dit de ne pas mettre la pression, de continuer a allaiter [ heureusement je ne bosse pas pour le moment , mais reprise dans 3 mois !!!] et m a parle de ce probleme d hypersensibilite nauseeuse, probleme d oralite en fait ...
je crois qu il y a aussi un cote psy de ma part et de celle de mon doudou, peut etre liee a la separation apres accouchement [ tout a ete fait en catastrophe car decouverte de la malformation 2 jours apres accouchement , bebe en acidose metabolique ,]
en soit , j accepte l idee que cela "fait " du bien a mon bebe de rester coller a mon sein et que c est pour cela qu il refuse la nourriture , [ peur de la separation..]
et moi, cela me permet peut etre aussi de me reconstruire et de me "rassurer" sur notre lien a tous 2 ....

actuellement, je penche donc plus pour cette solution que pour le cote reflexe nauseeux , vu que la on commence a reussir petit a petit la diversification et qu il n a aucun signe de reflux, rejet ..il est meme heureux de machouiller ...

peut etre devrais tu te mettre en contact avec une orthophoniste qui a ete forme sur ce probleme d oralite [ hypersensibilite ,hyper nausee ] car au moins, elle pourra "diagnostiquer" si vraiment c est le probleme de ton petit et quelles solutions dans ce cas....
l orthophoniste de reference s appelle catherine Senez , elle a publie plusieurs rapports sur ce probleme [ regarde sur google ] et elle connait peut etre des orthophonistes dans ta region
le fait que ta fille ait pu auparavant manger normalement , laisse penser que ce n est peut etre pas cela ..ou alors qu est ce qui aurait declenche ce changement ? y a t il eu un evenement entre le moment ou elle mangeait et le moment ou elle a vomit ce qu elle mangeait ?

si ce n est pas ce probleme , peut etre faut il penser a un petit cote psy [ attention pas d affolement, tout peut se regler !!!]
le lien entre nourriture et affection est prouve depuis longtemps ...peut etre que ton bebe ressort ces angoisses ainsi [ je me pose les memes questions poru mon petit ], dse reminiscences de l hospitalisation,
j avoue que je reflechis a aller vois un pedopsy pour avoir un avis neutre et avec du recul


si cela t interesse, on peut se donner des news regulierement afin de voir l evolution de nos petits
bon courage
j imagine bien ton angoisse
as tu essayer de parler de tout cela a ton bebe

ionion

re- coucou

voila ce que j ai trouve sur internet ,
c est un livre que cette orthophoniste a ecrit
meme si c est pour des pathos differentes de la patho cardiaque,
les problemes d alimentation semblent proches de ce que tu indiques pour ton bebe ,
peut etre trouveras tu reponse a tes questions
bon courage
ionion


Rééducation des troubles de l'alimentation
et de la déglutition
dans les pathologies d'origine congénitale
et les encéphalopathies acquises
Auteur(s) Catherine SENEZ
Pages 180
Format 16 x 24
Descriptif Broché
Parution 2002
ISBN 2-914513-18-6
Prix 29 ¤
Préface de Finn-Alain Svendsen

PRÉSENTATION DE L'OUVRAGE

L'enfant malade né avec de grandes pathologies digestives, ORL, , ou neurologiques, l'enfant né prématurément, l'enfant victime d'un accident domestique, ou d'un accident de la voie publique, cet enfant va grandir, devenir adulte. Les troubles de l'alimentation et de la déglutition auxquels il a et aura à faire face durant toute sa vie vont rendre cette fonction alimentaire, pourtant si naturelle pour nous «bien portants», très pénible et source de nombreuses souffrances. Connaître les étapes de cette fonction, de la vie foetale à la vie adulte dans sa physiologie et sa physiopathologie, permet de mieux comprendre les difficultés rencontrées par les sujets dont nous avons la charge.
Ils nous faut apporter à ces enfants, adolescents ou adultes, des soins adaptés et efficaces afin qu'ils éprouvent plus de confort, et par là même plus de plaisir à s'alimenter. C'est un objectif le plus souvent réalisable, quel que soit l'âge et cela permet à certains d'améliorer une de leurs rares capacités motrices.
Une notion nouvelle est développée dans cet ouvrage, celle de la relation entre les troubles alimentaires et un hyper-réflexe nauséeux ainsi que les procédés thérapeutiques qui en découlent. Cet hyper nauséeux, variable suivant les individus, est la cause d'aversions alimentaires ou olfactives. Certains indices font penser que cet hyper nauséeux a une causalité génétique, au moins dans certains cas.
Cet ouvrage s'adresse à toutes personnes ayant à prendre soin et à alimenter enfants ou adultes en difficultés : parents, pédiatres, orthophonistes, kinésithérapeutes, puéricultrices, consultantes en lactation, éducateurs(trices), AMP, ergothérapeutes, psychothérapeutes...


L'AUTEUR/ LES AUTEURS

Catherine Senez est orthophoniste spé@#$%&ée dans la déglutition. Elle travaille auprès d’enfants atteints d’IMC et de polyhandicap depuis plus de 20 ans. En 1982, elle s’est formée au concept et aux techniques Bobath au centre Paul Dottin à Toulouse, puis en 1987 auprès de Madame H.A. Müller à Zurich.
Pendant plus de 15 ans, elle a exercé sa spécialité au Centre d’Action Médico-sociale Précoce (CAMSP) polyvalent ainsi qu’à l’hôpital d’enfants de la Timone à Marseille. Elle y a acquis une grande expérience pédiatrique allant de la prise en charge d’enfants prématurés à celle d’adolescents polytraumatisés crâniens en réveil de coma.
Attachée aux consultations pédiatriques de chirurgie plastique et réparatrice à Marseille, elle a mis au point l’accompagnement des parents et la prise en charge précoce d’enfants porteurs de fentes maxillo-faciales.
Chargée de cours à l’école de puériculture de l’Assistance Publique de Marseille, elle est formatrice à l’association AIR (Association-Information-Recherche) à Besançon depuis 1990.

merci pour l'ouvrage, je l'ai. C'est grace à ce livre que je me suis mise en contact avec une orthophoniste qui se renseigne un peu en mm temps que nous car elle n'est pas experte en la matière (pas facile de trouver par chez moi) et on commence juste à travailler de petits massages. Mais là, elle a une gastro pour couronner le tout, donc pour l'instant pas de massages ...

En tout cas merci de t'etre renseigné, c'est gentil.
¨
Pour ce qui est de l'alimentation, elle n'a jamais bien mangé, déjà au sein elle gérait mal, au bib ça a pas été mieux et la diversification bah c'est pas mieux. Le soucis est q'elle devient de plus en plus sélective et restrictive sur les aliments pour ne manger que ce qui lui apporte le max de confort. Au début j'ai laissé faire et j'ai supprimé ce qui était le moins sa tasse de thé, mais au fur et à mesure elle place de plus en plus d'aliments du mauvais côté de la barrière ...

Si ça continue je crois que je vais tenter directement de me mettre en relation avec Mme Senez

Oui on peut échanger sur l'évolution de nos loulous,

Si d'autres on des témoignages, je suis preneuse

Bonjour Furax ! ;-)

Je suis maman d une petite Sella de 27 mois, en attente d operation pour une tres large CIA.
Depuis sa naissance, Stella a toujours tres peu mange (allaitement/bib/diversification), sans qu elle ne vomisse pour autant, bien que cela soit arrive a plusieurs reprises quand j insistais ou tentais de la "gaver".
Notre fille est en effet sous les courbes de poids depuis sa naissance, et a 27 mois, elle n en est qu a 9k8 !
Je me reconnais bien dans ton temoignage car je me suis aussi posee 1000 questions, est me suis ultra stressee sur le sujet (le pire moment etant la pesee chez le pediatre), sans parler de mes larmes de rage qui montent quand elle refuse de manger : en tournant la tete, en jetant tout par tete, en l exprimant verbalement comme elle peut le faire aujourd hui... Ou elle ne reclame quasiment que des pates !
Depuis qq mois nous avons cependant trouver un "truc", c est a dire qu on la fait manger le soir devant les dessins animes. C est pas terrible niveau education mais tout est bon pour qu elle prenne enfin un peu de poids avant son operation prevue ce printemps. Et ca marche, son attention est focalisee sur autre chose (j avais deja remarque ca quand bebe, a 9 mois jsutement, elle mangeait bcp mieux en jouant ou qd on regardait ensemble un livre).... Grace a ca, elle prend des quantites vraiment correctes maintenant et refuse moins la nourritire, ce qui est rarement le cas aux autres repas.

Je ne saurais dire si ce souci recurrent est lie aux cardiopathies de nos enfants, une chose est sure, le psychologique rentre fortement en ligne de compte, surtout quand le probleme a demarre tres tot.
Alors aujurd hui, je suis contente d avoir trouve un moyen pour qu elle s alimente enfin sans que les repas ne soit LE moment de grosse tension de la journee...
J espere t avoir rassure et donner qq idees,
Bonne chance !

Oui j'ai remarqué aussi qu'elle mange plus facilement quand on la "divertie" et quelle porte son attention sur autre chose que la nourriture.
Cependant, je pense qu'ici le réflexe nauséeux et surtout son rgo très important ne sont pas innocents dans toutes ses difficultés d'alimentation.

Merci de vos témoignages en tout cas, ça m'aide à me sentir moins seule.

Bonjour

Calixte a maintenant presque 3 ans et c'est la galère depuis qu'elle est née !
Elle a été gavée dés la naissance parce qu'elle ne buvait pas assez, juste avant son opération, on a arrêté le gavage mais ca prenait quasiemnt 1h pour lui faire boire 100/120 et encore quand elle voulait bien finir le bib. Puis on nous avait dit qu'après son opération, tout irait mieux, qu'elle dévorerait. Jamais c'est arrivé .... Elle a passé 3 mois à l'hopital dont 2 mois 1/2 intubée donc gavée et on est sorti avec le gavage. On a découvert qu'elle faisait du reflux, donc traitement mis en place. 1 semaine de bonheur, elle buvait bein et mageait bien. Puis la galère est revenue. 1h pour chaque repas, refus total de boire du lait. Comme pas de prise de poids pendant 2 mois, mise en place à nouveau du gavage et 1 mois après réopération. 5 semaines intubée et sortie de l'hopital à nouveau avec le gavage et refus total de la nourriture. Elle a 1 an. Donc on recommence tout du début, purée très lisse et liquide, complétée par le gavage.
Impossibilité pour elle de toucher la nourriture et d'avoir de morceau dans la bouche et une facilité déconcertante à se faire vomir.
De mai 2008 à octobre 2008, elle ne mange son salé qu'avec du sucré mais elle mange. Entre temps, elle part chez mes beaux parents qui décrètent que si elle ne mange pas c'est qu'elle n'a pas faim !!!! Donc quand je la récupère, galère à nouveau pour la faire manger. Elle trouvait ca super bien de manger ce qu'elle voulait (essentiellement des yaourts) et quand elle voulait.
Octobre 2008, on arrête le traitement anti reflux qui ne sert plus à rien, noël 2008, 21 mois, elle commence à manger du pain, fin janvier 2009, elle accepte les petits morceaux dans sa bouche mais ne mastique absolument pas. Elle avale tout rond.
Et elle a un "tic" que ni l'ergo ni personne n'avait jamais vu avant, elle sort la langue pour manger et en fait ca lui sert à filtrer. De même qu'elle a tendance à envoyer la nourriture au fond de la gorge ce qui la fait s'étouffer et elle peut garder la nourriture très longtemps dans sa bouche avant d'avaler.
Durant l'année 2009, on a des hauts et des bas mais les progrès sont là. Elle accepte de toucher la nourriture, elle commence à mastiquer mais elle a tendance à oublier donc à garder la nourriture dans la bouche, elle commence à manger seule, elle grignote.

Il y a des aliments qu'elle va aimer un jour et dont elle ne va pas vouloir le lendemain. Elle accepte quand elle est bien lunée de gouter les nouvelles choses. Et de temps en temps, elle va nous skotcher en dévorant certaines choses (dernièrement la galette des rois). A la garderie, elle mange seule bien mais peu. Du coup, je compense à la maison mais je la fais mager.

On a essayé la télé, ca marche mais on ne veut pas persister là dedans car elle en prend trop vite l'habitude, de même que jouer avec l'Itouch de son Papa.
Puis c'est pas parce que ca marche une fois que cela va marcher le repas suivant. Pour le petit déjeuner ce matin, c'est un livre qui a marché.
La méthode forte ne marche pas beaucoup plus que la méthode douce. Mais dés fois, elle nous pousse à bout et on craque.

Et puis, on a des hauts et là la faire manger c'est un régal, elle a même été jusqu'à nous réclamer à manger, chose inimagineable pour nous et puis il y a des bas et là on prend une grande claque car on oublie. Et là on est en plein dans le bas et c'est dur dur ! Mais ca va aller mieux on le sait mais on ne sait pas quand !

Calixte est un petit format aussi 91cm pour 11.8kg à presque 3 ans.

Son petit coeur va super bien donc je suis persuadée que ces problèmes de nourriture ne sont pas dus à sa cardiopathie mais que ca cardiopathie n'a pas aidé dans le bon sens....

Je garde espoir qu'un jour, elle trouve du plaisir à manger et tout le temps. Même de voir sa soeur manger ne l'incite pas à mieux manger. De toute facon les bonnes conditions pour qu'elle mange c'est d'être au calme. Dés qu'il y a du monde, faut oublier ca !

Plusieurs personnes me disent que qui sait, elle finira peut être grand cuisinier.

Bon courage à vous les Mamans qui ont des enfants qui mangent mal.

Margaux Maman de Calixte presque 3 ans.

Merci de ce témoignage, je me retrouve pas mal dans votre histoire, même si ma fille n'a que 9 mois.

Avez vous essayé les massages bucaux ? Nous on commence juste mais je perds pas espoir que ça l'aide. Avant Léane ne fermait jamais les levres sur la cuillère, il fallait que je fasse glisser la nourriture dans sa bouche. Maintenant elle commence a utiliser ses levres et sa langue pour aller chercher la nourriture ... C'est déjà un progrès et j'espère qu'il y en aura d'autres.

J'habite à Montréal au Canada donc ici les orthophonistes spé@#$%&és cela n'existe pas.
Où est ce que je peux trouver la méthode de massages buccaux ? Mais est ce qu'à presque 3 ans ce n'est pas trop tard ?
J'aimerai trouver la solution miracle pour qu'elle mange bien comme les autres enfants de son âge.....

C'est la méthode de Catherine SENEZ, elle a écrit un livre et les massages sont assez bien détaillés dessus. Le titre c'est "rééducation des troubles de l'alimentation et de la déglutition". Moi j'ai commencé les masages seule avec ce livre et après j'ai trouvé une orthophoniste qui n'a pourtant jamais travaillé avec des bébés mais qui a accepté de me suivre dans cette "aventure" à l'aide de ce bouquin qui nous sert de Bible lol pour travailler ensemble.
Je ne pense pas qu'à 3 ans il soit "trop tard", c'est surement mieux si c'est pris tot mais bon ça vaut le coup de tenter. Mais à savoir si ta fille a un réflexe nauséeux. Par exemple Léane ne supporte pas les contacts sur son palais, ça lui déclenche des hauts le coeur et vomissements. Certains enfants ne supportent même pas le contact sur les levres ou gencives ou mm la langue. C'est pour faire reculer ce reflexe nauséeux qu'on utilise ces massages.

J'espère t'avoir renseigné

Calixte étant bébé avait cette tendance là, cela a disparu avec le temps mais à certaines périodes où cela ne va pas, cela réapparait comme en ce moment.

Elle avait une hypersensibilité de la bouche (impossible de lui brosser les dents pendant longtemps) et des mains et des pieds (elle ne voulait pas toucher et marcher dans l'herbe et le sable et toucher toutes les textures nouvelles) Mais ca c'est fini ou quasi.

Je vais me faire envoyer ce livre.

Oui ce que décris sur le fait de pas pouvoir brosser les dents par exemple, ça montre exactement qu'elle a, ou a eu en tout cas un réflexe nauséeux, c'est typique.

Oui procure toi ce livre, ça pourra peut etre vous fournir des pistes intéressantes. Dans le livre l'auteur parle beaucoup des personnes imc, mais elle discute aussi d'enfants qui ont reçu une alimentation par sonde et d'enfants "normaux" mais qui ont ce réflexe (y'a souvent aussi une incidence génétique : chez nous, ma mère était comme ça petite et même maintenant il lui est difficile de se faire soigner chez le dentiste, les soins la font presque vomir).

Bonjour

Quelques nouvelles de Calixte ...
En ce moment elle a de gros troubles du sommeil et donc pour essayer de remédier à ca, on a commencé un traitement homéopathique. Et depuis, elle a retrouvé le plaisir de manger et ne veut manger que seule. Et surtout elle réclame.
Les repas sont redevenus un plaisir !

Mais j'attend quand même le livre.

bises

Super ça, et son traitement homéopatique c'est pour le sommeil c'est ça ? Et ça vous a amélioré les repas ???

Oui le traitement homéopathique est normalement pour le sommeil mais ca a amélioré les repas. Ou bien n'y a t-il aucun lien et cela c'est fait en même temps, je n'en sais rien.
Mais l'homéopathe m'a dit que c'était possible. C'est un traitement à base de fleur de bach.

Ca fait du bien de la voir vouloir manger toute seule et avec plaisir ! Et hier pour le gouter, elle a réclamé un bol de céréale avec du yaourt. Elle a commencé à le manger seule, mon mari l'a aidé à finir et elle râlait parce que cela n,allait pas assez vite ! Incroyable ;-)

Super, nous aussi ici on a découvert que Léane pouvait avoir faim et réclamer ses repas. Et c'est vrai que ça change la vie de les voir comme ça quand on a eu l'habitude de les connaitre si mauvais mangeurs

coucou les filles,

contente de voir que ca va un peu mieux chez vous ...

de notre cote, l evolution est tres tres lente
mais on va vers le mieux alors on y croit
on arrive maintenant a faire manger une banane [ moulinee] et environ 3 cuilleres a cafe de jambon [ en tout petits morceaux] a mon petit bonhomme par 24 heures , en plus de l allaitement au sein
cela ne parait pas terrible mais c est deja mieux ....
ca lui a permit de prendre un tout petit peu de poids , on est maintenant a presque 12 mois , a 7,9 kilos ...

mais la pression des proches et medecins est toujours la
j espere que les quantites vont s accroitre !!!

voila, bon courage
bisous

Je sais que c'est difficile à faire mais il faut réussir a se détacher parfois de la pression des médecins. 7,9kg à 12 mois c'est pas un gros gabarit mais ça reste acceptable. La mienne sera surement dans les mêmes proportions à 1 an et elle est entièrement diversifiée.

Bon ici on va voir l'orthophoniste cet aprèm et je crois que je vais devoir voir la pédiatre, elle a un gros rhume et tousse (ça correspond avec la sortie de sa 2ème dent) et du coup les repas redeviennent un peu plus compliqués...

Bonjour,

Nous avons rencontré ce problème à la naissance de notre fils qui a maintenant 3 ans. Apparemment certaines cardiopathies sont liées avec un problème des cartilages de l'oesophage qui sont plus ou moins mous. (syndrome de Di Georges entre autres ...)

Dans notre cas, Ludovic faisait du bruit en respirant (stridor) et surtout il refusait de boire ses biberons car il ne savait pas ou ne pouvait pas avaler les liquides. Il a donc fallu l'alimenter par sonde pendant 3 semaines ... On nous a appelé ça problème de déglutition. Notre cardio pédiatre suivait cela de prés avec un orl .

Finalement, nous avons épaissi le lait au maximum et les régurgitations se sont estomopées au fil des mois.

Je comprends votre inquiétude. Insistez auprès des cardiologues, ils semblent quelquefois tatonner eux aussi et découvrent comme nous au jour le jour. Insistez pour avoir un examen orl.

Bon courage. Nathalie

Elle a déjà passé une fibroscopie et l'oesophage ainsi que l'estomac sont normaux.

Ce qui est déjà extremement rassurant. Mais je m'aperçois de plus en plus que son rgo est souvent la cause de ses mauvais repas et vu qu'il se réactive très facilement (à chaque poussée dentaire notamment) et bien on a plus de bas que de hauts.

Je fais remonter ce post pour dire aux Mamans qui ont des enfants avec des soucis d'alimentation de toujours croire et de ne pas laisser tomber. Calixte presque 3 ans, mange seule depuis maintenant presque 2 semaines et super bien. Cela n'était jamais arrivé. Elle dévore, elle réclame. Une autre petite fille !

Bises

Margaux

Ca me donne de l'espoir.
J'espère juste que le déclic chez Léane se produira plus rapidement, je suis déjà à bout lol

Surtout ne pas craquer et ne pas s'énerver. Plus facile à dire qu'à faire, j'en connais un rayon !

Bon courage ...

Bonjour,

Nous aussi avons des problèmes d'alimentation avec notre bébé cardiaque. Il est alimenté par sonde naso-gastrique et a aujourd'hui 10 mois, il refuse toute alimentation et c'est extrèmement dur de ne pas s'énerver, on vit des moments très difficile et la gastro entérologue ne veut pas tenter un sevrage tant que son intervention sur son coeur n'aura pas eu lieu car il doit être dans un bon état nutrtionnel pour celle-ci. Mais il ne grossit vraiment pas beaucoup. la gastro-entérologue dit que tous les enfants cardiaques sont dénutris, leur problème de coeur fait qu'ils n'ont pas un gros appétit et elle pense que, sans aller jusqu'au gavage, ils devraient tous être suivis d'un point de vue nutritionnel pour avoir un apport calorique suffisant et un IMC correct, mais elle pense que dans les services de cardio, ils sont trop focalisés sur les coeurs et ne voient pas l'enfant dans sa globalité. par contre, elle ne donne pas d'explication rationnelle à cette mauvaise alimentation.
Bref, je crois qu'on est beaucoup dans cette même galère, et ça fait du bien de savoir que nous ne sommes pas seuls...
Bon courage à tous,

Sophie, maman de Thibault: VDDI+ CIV+ CIA

Bonjour, je viens vous apporter de l'espoir! Mon fils Riyad avait une sonde gastrique depuis la naissance (opéré à 6 jours de vie ) et il a gardé cette sonde jusque ses 1 an où il s'est fait opéré une 2° fois; là les infirmières ont tenté de le réalimenté au biberon tout de suite après son réveil, il a super bien bu pendant 3 jours et puis il refusait le biberon alors on a continué à la cuillère et il mange bien, le matin c'est des bouillies et le bibi c'est fini; par contre pour le faire boire de l'eau, j'ai trouvé comme solution les bouteilles d'eau avec les embouts (comme ont les cyclistes...) et il boit bien de l'eau comme ça. Il faut savoir aussi que pendant toute l'année où il avait la sonde, le but c'était de le faire grossir pour cette opération et j'avais aussi introduit les purées à la cuillère en plus il ne mangeait que 20 g mais ça l'avait habitué!
En tout cas je suis tout à fait d'accord sur le fait que les cardiologues se focalisent plus sur le coeur et le reste c'est à nous de nous débrouiller ... heureusement on a un bon pédiatre et la diététicienne qui nous ammenait le matériel pour la sonde gastrique chaque mois nous avait bien aidé aussi; j'avais vu aussi une orthophoniste pour l'aider à prendre conscience de sa bouche et pour l'aider à manger...
il nous a fallu aussi de la perséverance et je suis heureuse maintenant de ne pas avoir lâché car on revit depuis 3 mois, la vie sans la sonde est toute autre, c'est que du bonheur!
Ne perdez pas espoir, un jour viendra où vos enfants mangeront normalement , la patience est de rigueur!
Bon courage !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

MERCI pour ce beau message d'espoir!
Thibault avait une gastro en fin de semaine dernière, donc il a dû être à jeun et du coup, il a réclamé à manger et a super bien pris, mais maintenant ça va mieux et il ne remange plus!
mais ça nous a donné de l'espoir pour la suite!

J'espère que Riyad se porte toujours bien. (je n'ai pas pu accéder au blog?!)

Sophie

Ne t'inquiète pas ,mon fils aussi parfois ne veut pas beaucoup mangé mais c comme nous parfois on a pas trop faim non plus, au début je m'inquietais beaucoup mais je vois qu'il grossis relativement bien donc c bon.
pour mon blog il faut écrire l'adresse tout en attaché, mais ne sois pas surprise car je n'ai pas fini de tout raconter il faut que je m'y remette,lol ...
Bon courage, bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour Sophie et Céline

Vous me renvoyez quelques années en arrière avec les soucis d'alimentation de vos bonhommes...
Calixte a eu une sonde gastrique quasi en continue jusqu'à ses 1 an. Elle a été opéré une première fois à 3 mois et à sa sortie de l'hopital, elle avait une sonde qu'on a rapidement enlevé avec l'espoir que tout allait rentrer dans l'ordre. Puis petit à petit, elle a arrêté de boire du lait puis diminuer les quantités mangées. Rv avec le cardio 2 mois après et là le couperet tombe 100g en 2 mois à 6 mois, ca fait pas bcp ! Son état cardiaque s'étant dégradé, on lui réinstalle une sonde en attendant une deuxième opération.
Effectivement plus de crise pour les repas. Elle mangeait ce qu'elle voulait, elle buvait ce qu'elle voulait et on completait avec le gavage.
Par contre, je me suis battue pour ne pas avoir un gavage en continu notamment la nuit. Donc elle avait des gavages sur 20/30min ou un peu plus, je ne me souviens plus qui remplacait un biberon de lait.
Après sa deuxième opération, pareil, on est sorti de l'hopital avec la sonde mais assez rapidement je l'ai enlevé parce que j'estimai que ce n'était pas aider Calixte que de la lui laisser. Cela ne l'incitait pas à vouloir manger puisque sans effort, elle avait l'estomac plein.

Elle a maintenant 3 ans et malgré quelques "menaces" de son cardiologue, Calixte n'a jamais plus eu de sonde. Aujourd'hui, elle a presque 3 ans, pèse 12kg. C'est un petit format mais elle mange très bien, de tout et toute seule depuis quelques semaines.

Céline, Calixte n'a jamais aimé le biberon non plus et les tétines et n'a jamais aimé le lait. Donc elle n'en prend plus depuis 6 mois, remplacé par plein de laitage.

Pour lui donner de l'eau, tu peux essayer les becs verseurs de avent, ca a super bien marché pour Calixte

Patience, courage ....

Margaux

Bonjour,
Ma fille, Nihla, a été opérée le 31 mars d'une coarctation de l'aorte. Depuis c'est l'horreur..elle mange très peu depuis qu'elle est sortie de l'hopital. La pédiatre de l'hopital nous a dit que les problèmes d'alimentation pouvait être liés au coeur mais on se sent seul, personne pour nous aider...On est paumés. Elle a bientot 3 mois et pèse 3kilos 630...quand est ce qu'on sera tranquille??

Bienvenue au club Karima, j'en connais d'autres :s

Pour nous la seule chose qui ait fonctionné, c'est 3 séances chez l'ostéopathe, le lait Novalac enrichit avec du Caloreen et beaucoup,beaucoup mais alors beaucoup de patience :s

Courage pour toi et ta puce,

Véro (maman de Mathéo)

Son lait c'est infratini c'est le lait le plus enrichissant qu'il y a sur le marché.
Pendant les bibs on lui parle, on réchauffe les bibs mais rien n'y fait. L'impression qu'elle donne c'est la souffrance de prendre les bibs. Elle prend pas plus de 50 alors qu'elle devrait prendre 100.

bonjour Karima,
Ma fille aussi les mois après son opération ne buvait pas bien. Elle ne buvait aussi que la moitié de ce qu'un bébé de son age devrait boire. La seule solution la patiente! A partir du moment ou on a arrété d'écouter les médecins qui mettent la pression pour qu'elle boive plus, a partir du moment où on s'est dit que c'est a elle de savoir si elle a faim ou non, on a relaché la pression et avec de la patiente elle s'est mise petit à petit à boire de plus en plus. Bien sur, on a arreté d'insister parce qu'on voyait qu'elle ne perdait pas de poids, dans le cas contraire, je ne pense pas qu'il faille réagir ainsi. Mais tant qu'elle grossit, meme si c'est à son rythme, on l'a laissé tranquille. les médecins m'ont même dit après coup: c'est vrai, on se rend compte qu'on lui en a beaucoup demandé à ce bébé.
Courage
bisous

Merci Mireille, en fait on va tenter un truc pour ce week end, lui donner des biberons de 40 mais augmenter le nombre de bib au lieu de tous les 4 h faire tous les 3/2h en plus elle dors peu donc on verra.
Mireille est ce que ton bébé a eu une sonde naso gastrique? C'était quoi son opération?

Elle a été opérées d'une TGV a un jour, elles a été nourrie par sonde pendant une semaine a peu près, ce qui fait, qu'elle a eu son tout premier biberon assez tard, et qu'elle n'arrivait pas a téter au sein. Vu qu'elle ne buvait quasiment rien, les médecins venaient à chaque biberon dans la chambre et me disaient : si au prochain biberon, elle ne boit pas tant, elle retourne en réanimation, on venait juste de pouvoir l'avoir avec nous et la prendre dans les bras, on voulait nous la reprendre, ça a été une pression énorme et une semaine horrible! le cercle infernal, plus on la reveillait pour boire (ce que les médecins nous demandaient), plus elle était fatiguée pour boire et plus elle était faible, jusqu'au moment ou le papa s'est un peu énervé et n'a plus voulu qu'on la reveille. De retour à la maison, on lui donnait quand elle voulait, meme si c'était parfois au bout d'une heure, tampis, comme ça elle reprenait des force puis ça c'est fait petit à petit, elle a commencé à boire plus et prendre un rythme. Elle ne boit toujours pas comme un bébé de son age, mais je crois qu'il ne faut vraiment pas se fixer des normes, elle se laissera pas mourrir de faim, elle mange juste ce dont elle a besoin. Plus on insiste, plus le bébé et tendu et nous aussi!
Alors, juste un mot: patience! je sais que c'est pas facile de se détacher du discours médical, surtout avec une opération et nos inquiétudes mais je pense qu'il faut écouter son bébé plus que les médecins
bise

Oui nous aussi c'est un peu ça, on a la pression, on s'énerve...La on lui a donné un bib a 12h elle a pris 40 et un autre a 14h (30) et la depuis presque 2 heures elle dort.
Le truc c'est qu'a 14h elle a pas refusé le biberon donc c'est qu'elle était pas calé. enfin bon on verra bien. Ce qui m'énerve c'est la pression que met le corps médical sur les parents. Par contre une dernière question: la nuit vous faisiez comment? vous la réveillez ou vous la laissiez faire ces siestes?Elle a quelle age ta puce maintenant?

Elle a quatre mois maintenant. A l'hopital, ils nous disaient de la reveiller toutes les quatres heures mais dès qu'on est rentrés on a arrêté, elle se reveillé d'elle meme quand elle avait faim (de toute façon elle dormait pas beaucoup la nuit!!!)c'est elle qui nous donnait son rythme et non le contraire. Mais je dis bien que c'est tant que le bébé ne pert pas de poid, sinon je pense qu'il faut faire autrement. On avait aussi de la poudre a mettre dans son lait, deux différentes et de l'huile en plus, pour l'aider à grossir et prendre des forces. Parce qu'elle n'arrivait pas à cicatriser, la aussi c'était un cercle, trop faible pour cicatriser, et du coup ça l'affaiblissait! Pour se rassurer on allait la peser régulièrement (pas trop quand meme pour pas focaliser dessus) mais ça nous rassurait, meme si elle grossissait peu, elle ne perdait pas de poids. Et puis les médecins, tu peux en voir dix, t'aura dix conseils différents. avec l'opération, on a été obligé de se reposer que sur ce qu'ils disaient, ça a été difficile de s'en déttacher après. C'est pour ça que je n'ai pas allaité, me foutaient la pression en me culpabilisant presque, que si elle ne buvait pas assez au sein, ce serait limite de ma faute si elle est affaibli, alors j'ai abandonné et je le regrette, elle aurait appris toute seule au bout d'un moment, un bébé ne se laisse pas mourrir de faim. mais bon, c'est fait!
Elle était trop fatiguée pour tout boire alors on fesaient le biberon en deux fois, quand elle n'en voulait plus, on essayait de la distraire un moment puis réchauffer le biberon et en général ça marchait. (l'OMS te dira qu'il faut pas réchauffer les bibs mais mon pédiatre m'a dit que si c'est qu'une fois et dans l'heure c'est pas bien grave!)C'est sur faut du coup une heure pour un biberon mais maintenant elle tombe le biberon en 2min!
j'espère t'avoir un peu aidé à relativiser, ma fille sentait bien qu'on avait la pression et ça l'aidait pas! la repas doit etre un moment de plaisir! Je te dis tout ça avec du recul, sur le coup j'étais pas bien tranquille non plus!
bise

Je suis d'accord avec Mireille même si j'étais loin d'être aussi zen qd mon pt coeur avait 4 mois, d'ailleurs chapeau j'aurais aimé être comme toi ;o)
Je t'avoue que chez nous les repas de Mathéo n'ont jamais été un plaisir. Bien au contraire, je me souviens qu'a 3 mois, je lui donnais les biberons en larmes en le suppliant de boire :s Aujourd'hui ça va mais je garde malgré tout un certain stress. Pcq après les biberons difficiles vous allez avoir les joies des morceaux :s Pendant des mois et des mois, le moindre morceau le faisait vomir. Il fallait tout mixer finement. Quand les autres enfants mangeaient un biscuit le mien ne mangeait que des choses moulues :s Là on commence à en voir le bout mais bon il va avoir 2 ans la semaine prochaine :s Enfin, il n'est pas rare qu'il me sorte un morceau qui ne lui plait pas dans son repas hein, c'est même régulier :s Mais il ne vomit plus comme avant, ça c'est bien pcq c'était lourd. En plus les gens ne comprennent pas et veulent lui donner un tas de truc ... Le nombre de fois ou cela à terminer en catastrophe ... enfin bon ...
Vos filles ne seront peut être pas comme Mathéo, je vous le souhaite en tous les cas.

Courage et si vous avez des questions n'hésitez pas,

Véro (Maman de Mathéo)

Ma fille a maintenant 1 an, l'alimentation reste quelque chose de compliquées mais on parvient à l'alimenter de façon à peu près acceptable niveau quantités. Par contre elle ne grossie pas depuis 1 mois, ce qui embête la pédiatre. Moi je prends du recul en me disant qu'elle continue de grandir et qu'elle ne maigrie pas, c'est déjà ça. Pis elle avale des quantités presques correctes, donc si elle grossie pas malgré ça, bah on peut pas faire grand chose d'autre.
Par contre comme le fils de Vero, le moindre micro morceau fait vomir ma fille. A 1 an elle mange des purées d'une texture pour bébé de 6 mois. Le moindre truc lui donne des hauts le coeur suivis bien souvent d'un vomi. C'est épuisant, mais voyons le bon coté des choses : j'ai bien rentabilisée mon baby cook lol.
Au quotidien je vous assure que ça me fait pas rire tous les jours, mais bon, je me dis qu'un jour elle aura le déclic tant attendu et tout ça ne sera plus que du passé.

Je sais que c'est très difficile à faire, pour etre passée par là (je lui donnais ses bibs quand elle dormait, seule façon de l'alimenter quand elle était tout bébé), mais si bébé prend du poids, même s'il mange peu, alors prendre du recul est la meilleure thérapie pour l'enfant. Ma fille mange de plus grosses quantités depuis que je lui fiche la paix, et bizzarement depuis qu'elle mange plus, elle grossie moins lol, comme quoi ...

On teste, on tatonne, la on lui donne toute les deux heures a peu près 30/40 ce qui fait en 4 h un bib de 70 a peu près je sais pas si c'est la bonne solution mais en tout cas deux heures après son bib elle rechigne pas pour en reprendre. La nuit on la laisse se reposer, demain c'est la pesée et je flippe qu'elle est perdue du poids...

Bonjour Furaxland,

J'arrive bien tard pour ce post mais je te confirme que le coeur et le fait de s'alimenter ou non sont liés car manger et surtout digérer demande beaucoup d'efforts à un petit coeur malade et déjà fatigué. Je suis une "vieille" cardiaque congénitale et mes parents ont eu beaucoup de mal à la naissance car je vomissais tout. J'ai gardé un petit appétit jusqu'à l'âge de 12 ans où j'ai pu enfin être opérée avec succés d'une CIV et ensuite j'ai mangé normalement et de bon appétit et j'ai rattrapé mon retard de croissance. Cela ne m'a pas empêché de rester fluette toute ma vie. Je mange des petites quantités mais avec appétit car je suis très gourmande et j'aime les bonnes choses.

Quand j'étais enfant il était inutile de me forcer, ça ne servait à rien sinon me faire vomir. J'ai été en institution et certains/certaines bien intentionné(e)s ont cru malin de me "forcer" à manger disant que je faisais des caprices (certainement un peu pour certaines choses que je n'aimais pas). Ils me punissaient me laissant à table, finir mon plat jusqu'à l'heure du goûter. Seule ma mère savait stimuler mon appétit en me préparant les plats que j'aimais. Je mangeais aussi beaucoup de sucreries et mes parents m'encourageaient dans ce sens, trop contents de me voir manger. Rassure-toi maintenant je mange de tout même si j'ai mes préférences. Cependant avec l'âge mes problèmes cardiaques se sont accentués (j'ai 52 ans) et depuis longtemps je suis essoufflée après un repas copieux et je dois me reposer. Je prends d'ailleurs du lasilix depuis quelques temps et je ne me sens pratiquement plus gênée quand je mange et après.

J'espère que je te donne de l'espoir pour ton petit bout !

Cordialement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Pour Léane la difficulté je pense est qu'elle cumule : cardiopathie, RGO sévère et reflexe hyper nauséeux ...

Déjà quand le reflux sera du passé, ça changera peut etre quelque chose pour elle sur le plan alimentaire.

Bonjour

Je viens donner quelques nouvelles de Calixte et de son alimentation....
On habite au Canada Calixte rentre de 6 semaines passées en France et je ne sais pas quelle mouche l'a piquée mais elle dévore comme jamais !
Elle réclame à manger, mange de tout, relativement rapidement. En redemande. Elle aurait tendance à passer son temps à grignoter.
Elle a 3 ans et 2 mois dont 3 ans de galère...

Alors ne lâchez pas, perséverez, trouvez des trucs pour les faire manger. Le jour où comme Calixte vos enfants auront une révélation va forcément arriver !

Margaux, Maman de Calixte 3ans et 2 mois qui a découvert que manger peut être un plaisir !

bonjour,

Ma petite Sixtine avait une cardiopathie aussi :une CIV avec HTAP elle était asymptomatique et pourtant ne mangeait pas bcp!!!
Comme tu dis si tu arrives à règler déjà LE RGO ça serait une bonne chose car souvent ça les fait souffrir et le fait que l'alimentation soit associée à la souffrance n'est pas l'idéal....
Pour le réflèxe hyper nauséeux c'est autre chose mais ton ortho peut t'aider ( je suis moi même ortho) et je te conseille ce site
http://www.groupe-miam-miam.fr/
il est vraiment bien et donne de bons conseils!!!
gros bisous à Léane
n hésite pas si tu as des questions

Merci pour l'info

Et super pour Calixte

..................................

je suis impatiente de mettre la main sur ce volume, car comme vous ma petite de 16 mois et quelques poussières vit avec ce problème. En fait, nous vivons avec ce problème, particulièrement moi qui suis sa mère. Culpabilité, ce mot vous dit certainement quelque chose?

ma fille a été opéré d'une coarctation de l'aorte et sondée dès la naissance. Le réflexe nauséeux a été posé car son alimentation été trop galère (dès bib de 50 ml 5 fois par jour). Son ortho a été formé par Mme Senez (tous les ortho ne connaissent pas la méthode). Je fais 2 heures de route à chaque fois pour aller la voir;
Nous avons des massages à lui faire dans la bouche 8 fois par jour. 6 mois de traitement et nous voyons la différence tous les jours. Elle a grand appétit pour ses 10 mois.
Voilà je reste à votre disposition si vous avez d'autres questions.

bonjour

pour mon enfant 14 mois c'est pas le top moi il mange plus rien par la bouche meme sa totoss il la prend plus depuis qu il a eu sa perfusion central au mois de mai en plus depuis sa naissance il a eu SNG apes a 7 mois il a eu une sonde dans l' intestin car il vomissit trop apres a 13 mois il a eu une grosse infection ( retrait de la sonde en urgence) de nouveau perfusion pour lalimenter en plus sa fait un mois et demis qu il et a l'hopital et jai meme pas le droit de lui donner a manger pour le faire travailler lalimentation car il a un reflex nauséeux important en plus de ces vomissement bref maintenent il mon proposer une gstrosomie + un nisem pour plus qu il vomi et qu il puisse grossir et prendre des forces pour son operation qu'on devait faire a ces 6 mois (derivation cavo pulmonaire) car depuis il lui on faire 3 fois des blalok un peu plus gros a chaque fois et il a de basse saturations ( 55 - 65 ) enfin jespere qu il reprendra plus tard une alimentation par la bouche je garde espoir et nous travaillerons sa tous enssemble vos temoignage son les bien venu........


bonne annees bnne santeés a vous tousssssssss


pensées a toutes nos etoiles*******

Bonjour,

Moi je peux vous conseiller http://www.formation-nutri-sophro.fr/ c'est une diététicienne nutritionniste et sophrologue j'y vais pour diverses gros problèmes de santé cela peut peut être vous aider.

Bon courage !