Sujet du post :     Moi aussi !!

Bonsoir à tous,

Merci pour ce forum, cela fait du bien de voir que l'on est pas seul...

Je m'appelle Léonie, j'ai 28ans et j'habite Lyon.
Je vais subir une intervention de Ross courant février par le Professeur Ninet. J'ai déjà subi une chirurgie cardiaque alors que j'avais 10ans pour une CIA (Communication Inter-Auriculaire). Alors pour moi c'est "un peu" du déjà vu et pourtant c'est vraiment difficile d'y retourner....
J'ai hâte malgré tout que tout soit fini : plus de douleurs, plus d'essoufflement, plus cette épée d'Amoclesse..un retour normal à une vie normale avec l'assurance de pouvoir avoir des enfants. Que du bonheur !!

Tous vos messages sont vraiment très encourageants et me remotives.

Merci

Bonsoir Léonie,

Bon courage pour l'opération de février et tenez-nous au courant. Pour 2010 je vous souhaite une bonne santé, de la joie et du bonheur.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir léonie !
tu peux me redire ce qu'est l'intervention de ross ?
que tout se passe bien pour toi ! donne nous des nouvelles !
bon courage
Virginie, de Lyon aussi !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Voisine lyonnaise !!!!

L'intervention de Ross est une modalité de remplacement valvulaire aortique. La valve aortique défectueuse est remplacée par une transplantation de la valve pulmonaire du patient. La valve pulmonaire est elle-même remplacée par une homogreffe pulmonaire cryopréservée (greffe d'une valve de donneur). II s'agit d'une opération délicate de double remplacement valvulaire, dont les bénéfices sont principalement liés à l'absence de prise d'anticoagulant ( et bien d'autres choses plus techniques...). Cette absence de prise d'anticoagulant est une très bonne chose pour une jeune femme comme moi désireuse d'avoir des enfants...et de toutes les façons pour tous les sujets c'est une bonne chose !!
Pour ma part en plus de cela j'aurai droit au remplacement de mon tube aortique.
Une grande aventure !!!

Bon courage à vous également et surtout à Arthur pour sa TGV (Transposition des gros vaisseaux si je ne me trompe pas...) et pour sa CIV-atrésie pulmonaire (qui vont en général de paire si je ne montre pas encore...). A-t-il déjà été opéré ??

Merci - Léonie

Bonjour,

J'ai été opérée en février 2009 à l'âge de 28 ans par le Pr Ninet à Lyon comme toi cette année. Séjour à l'U 40 avec un personnel bien sympa. Aujourd'hui près d'un an après je me porte pas trop mal malgré des problèmes de thyroïde un peu longs à régler et qui m'ont valu un retour à Lyon début octobre pour 1 semaine, mais sur le plan cardiaque je vais bien. Ce Pr a des doigt en or, reste confiante.

@bientôt.

ah d'accord, c'est bien compliqué !
tu nous tiendra au courant ;-)

Arthur lui s'est fait opéré a 2 jours de vie, on y retournera dans peu de temps (2 ou 3 ans maxi) mais d'ici là on essaye d'avancer en gardant confiance
eh oui, TGV c'est bien une Transposition des Gros Vaisseaux, qui va souvent de paire avec la CIV (Communication Intra-Ventriculaire) et non pas avec l'atrésie pulmonaire
en fait dans son cas, l'artère pulmonaire ne s'est pas connectée au coeur
c'est compliqué aussi ...

heureusement qu'il y a des chirurgiens aussi spé@#$%&é pas loin de chez nous

bonne soirée voisine lyonnaise (vers quel coin ?) !

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir à toutes et à tous,

Et bien ça y est j'ai ma date : je serai opérée le 9 février 2010 à l'hôpital Cardiologique de Lyon par le Professeur Ninet pour une intervention de Ross.
Cette fois ça y est le compte-à-rebours a débuté....

Mon cardiologue m'autorise encore une semaine de travail même après vu ma grande fatigue c'est repos afin d'être bien reposée pour subir cette intervention.
Maintenant, place au stress : l'endormissement se fait difficilement, les questions nombreuses, les larmes fréquentes, ....Pourtant à la nouvelle de cette intervention j'étais plutôt confiante...peut-être est-ce le fait d'avoir une date butoir et le fait que maintenant ce soit du concret..?? Même si j'ai toujours plus ou moins su que je devrais un jour me faire opérer, lorsque la nouvelle tombe cela reste pas facile et je pense que cet avis est partagé de tous....
J'aimerai bien, s'il vous plait, qu'on me confirme ce qu'il m'attend : 10 à 15 jours d'hospitalisation ? 1 jour 1/2 en réanimation post-op ? Réveil douloureux +++ ? Après sortie d'hospitalisation 2 à 3 semaines de repos ? Puis Rééducation en centre sur environ 1 mois ? Reprise du travail si tout va bien à environ 12 semaines ??
Merci à tous ceux qui me répondront....

Bonne soirée

Bonsoir,

Dommage on se croise à un an près... le 12 janvier 2009 j'apprenais que j'allais être opérée le 3 février suivant.

J'étais dans le même état que toi. Confiante et à la fois si apeurée, stressée et angoissée, souvent en larmes les soirs en me couchant etc... (je repense à Flo qui était là et qui m'a bien soutenue jusque tard les nuits... ;) )

C'est aussi le Pr Ninet qui m'a opérée, c'est quelqu'un de très bien, tant dans les rapports humains que dans un bloc opératoire.

Pour ma part, opérée donc le 3.02 (durée 7 heures env.), réveillée le soir (pas de souvenir de souffrance, rien d'agréable mais pas de souffrance, la souffrance est très bien gérée... pompe à morphine etc...), remontée en chambre le 6.02, sortie de l'hopital le 24.02, puis rééduc vers chez moi jusqu'au vendredi 13 mars (rééduc trop soutenue pour le type d'intervention et le délais donc pas achevée à l'époque).

Tu as quel âge ?

Bon courage et reste confiante tout ira bien, ils sont supers à Lyon, toute l'équipe !

Bonne soirée.

tout plein de courage ! tu nous tiendra au courant !
pour "ce qu'il t'attend", je suis désolé mais je crois qu'on te peux pas te dire grand chose, tout cela dépend tellement de l'intervention, de comment tu la supporte ... c'est vraiment différent pour tout le monde. et te mettre un nombre de jour précis en tête ne te rassura pas si pour toi ça s'avère être différent
essaye d'avoir confiance et n'hésite surtout pas à en parler c'est important
repose toi bien
bonne soirée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Léonie,

Beaucoup de courage pour cette opération du 9 février, il faut esayer, je sais facile à dire mais pas facile à faire, pour être en "forme" le jour de l'opération.

Nous penserons tous à toi, tiens-nous au courant si tu peux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Léonie,

je pense bien à toi! Bon courage!
Si tu veux, nous pouvons nous rencontrer à Lyon : j'y serai dans une semaine.
Amicalement,

Anne-Laure (28 ans), maman de Clotilde (29 mois, CIA large)

Bonsoir,
Je fais remonter le post pour savoir comment tu va ?
donne nous des nouvelles
bon week end

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé