Sujet du post :     Météo 2010 ;-)

bonjour à tous et toutes!

les fêtes étant finies, et ouf je retrouve mon calme mais si j'ai été heureuse de revoir toute ma famille, mon frère et mes nièces!
ça y est, la nouvelle commence, le traintrain reprend! quelques bonnes résolutions voient aussi le jour peut-être!

ici je suis impatiente de voir Mme Iserin à l'HEGP le 15 janvier car mes maux de tête persistent malgré l'oxygène et la saignée (même si avec la saignée j'ai eu un petit laps de paix!)
j'aimerais changer un peu tout ce quotidien trop compliqué, voir où en est mon coeur car je suis épuisée au bout de 5 mètres!
je deviens intolérante au moindre effort et même au repos c'est difficile!

enfin, j'espère trouver des solutions! on verra!

sinon j'ai commencé "le baiser d'Isabelle" le récit de la première greffe de visage qui a eu lieu en 2005, et vraiment c'est très bien écrit, avec finesse et poésie, l'auteure a dialogué avec Isabelle et l'équipe médicale, on sent une confiance réciproque et c'est passionnant

je pense à tous nos greffés, aux donneurs, à nos étoiles et ceux qui combattent
Neela en hospitalisation pour poser la sonde gastrique, l'anniversaire de Justine (pas la soeur de Neela ;-) notre Justine! et à tous et toutes
de grosses bises à chacun-chacune

voir si ma nouvelle signature passe
je me suis réinscrite sous Juju grande Juliette

à vous pour la suite
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/01/10 14:15 par Juju grande Juliette.

Good idea Juju de changer la météo!!

Juju, pour le 15 Janvier, je travaille l' après midi donc ça va peut être être dur de se retrouver là-bas ou alors il faut que je sois partie à 12h45 max de Pompidou. Tu crois que ça peut se faire?! Sacré challenge là!!!
Moi j'y retourne le 19 matin voir mon rythmologue voir ce que raconte mon Pace maker. Je sais pas s'il enregistre les extras systoles mais si c'est le cas on va rire je fais collec!! Puis le 26 Mars.

Je suis revenue de vacances samedi d' Annecy où je n'ai pas vu la neige sauf à la clusaz mais sous la pluie.... ma soeur vient de m' envoyer une photo par mms: elle est sous 30 cm de neige en pleine ville. Son petit bonhomme de 2 ans et demi en a jusqu' au genoux, je suis dégoutée de manquer ça!!!

Mille bisoux, plein de bonheur pour 2010!

ma floflo on se contactera au téléphone, je prendrai mon portable... 12h45 je serai peut-être encore dans la salle d'attente, ou en pleine visite car j'ai RDV à 11h35 précises ;-)!!
ou alors se voir avant mais dur dur! le mieux est qu'on se voit chez moi pour un goûter! j'ai quelque chose pour toi

gros bisous ma douce

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/01/10 17:25 par Juju grande Juliette.

bonsoir à tous et toutes, je serais absente du samedi 9 au 16 janvier!! je n'aurais que deux heures de connexion internet pour la semaine, donc j'essaie de lireun mas les posts mais ne pourrait peut etre pas repondre à tous, celine me tiendra informe par rel, je pars une semaine dans les vosges avec ma derniere fille aline qui entame comme celine son 5em mois de grossesse!!!
j'ai une forte aprehension de partir, vous vous en doutez!!!!! l'an passé nous partions aussi une semaine à la montagne et dejà j'avais peur sans savoir pkoi, une premonition sans doute et quelques jours apres thybo partait pour le jardin des étoiles!!!cela fera deja 11 mois le 11/janvier!!!!!!comme c'est loin et proche à la fois!!!!!!
bises à tous à bientôt
lmarie claude mamie de thybo*

Bon voyage Marie-Claude.
Je croise les doigts pour que tout se passe bien. On y croit !!!!

Ici, nous sommes sous la neige, et elle continue de tomber.
Donc, journée cool à la maison.^

Gros bisous à tous

Bonjour Marie-Claude,

Bon voyage Marie-Claude et profites bien de ta semaine, mais non il n'arrivera rien, il faut que tu gardes le moral, je sais facile à dire mais pas à faire, tu vas voir tu auras 2 petits enfants costauds et en très très bonne santé.

Nous aussi nous sommes sous la neige à Brest depuis hier soir, apparemment ca devrait se calmer pour lundi.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile t de Maïwen

Alors c'est comment en France? Vous avez bien reçu la neige que je vous ai envoyé de Pologne???;-))
C'est beau n'est-ce pas???
Aujourd'hui c'est un grand jour ma maman fête ses 70 ans, ce petit mot pour la remercier de tout ce qu'elle a fait pour moi, et à travers ce message remercier les parents qui ont un enfant cardiaque congénitale et qui lui permette de grandir "normalement" en trouvant le juste milieu entre le protéger et le laisser voler de leur propres ailes (pas toujours facile pour des parents).
En Pologne la journée est la journée nationale du "grand orchestre de l'aide" (Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy ) dont j'ai déjà parlé les années précédentes. Car il y a deux ou trois ans l'argent récolté avait permis l'achat d'appareil de réanimation pour les services de chirurgie cardiaque pédiatrique, une autre année l'achat de défibrillateurs, une autre d’appareils auditifs pour les enfants, il y eu également la formation aux premiers secours, l'an dernier des appareils d'automesure pour les enfants diabétiques. Cette année, l'argent récolté ira pour les enfants souffrant d'un cancer. Différentes actions ont lieu dans toute la Pologne: course a pieds, spectacle , défis, ... (un peu comme le téléthon français, mais ici chaque année un autre but est défini, mais toujours pour soigner les enfants) avec la participation de toutes sortes d’associations, de la compagnie aérienne polonaise LOT, de l’armée, etc...
Pour vous donner une idée, voici un lien vidéo qui résume ces 18 années :




et l'invitation du jour




Et l’action en général :
http://www.wosp.org.pl/medycyna/aktualnoscimedycyna
(le relais pour la France est assuré a l'ambassade de Pologne a Paris)

cordialement
AgnesZ



Modifié 3 fois. Dernière modification le 10/01/10 11:57 par AgnesZ.

Bonjour Agnès merci pour ces infos vidéos JOYEUX ANNIVERSAIRE à votre maman,je vais souvent sur le blog!!! j'ai eu également vos voeux !

Je vous souhaite une BONNE ET HEUREUSE ANNEE ainsi qu'a votre mari et toute la famille

Amicalement Régine

Oui il y a de la neige en provence pas comme en pologne !

et ma nièce Emilie fête ses 4 ans ce 10 janvier ;-)
bon anniversaire à ta Maman chère Agnès!

aussi, notre numéro poétique de janvier 2010 est en ligne
http://www.francopolis.net/

avec ma recherche "un herbier poétique japonais, le hanafuda"
http://www.francopolis.net/langue/Hanafuda-janvier2010.html


bon dimanche à vous tous et toutes
pensées à nos étoiles qui brillent fort en nos coeurs et à tous ceux qui combattent
pensées à tous!

ici le moral est meilleur... je me fais un orgie de mon intégrale X.Files et j'ai hâte d'être au 15 janvier pour voir Mme Iserin et aussi demander une courte hospitalisation pour faire un bilan complet avec différents médecins et tenter de trouver des réponses, de comprendre pourquoi je fatigue même au repos, pourquoi ma fatigue s'est accrue...

mes bises

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

coucou a vous : ouf une matinée bien remplie car je n'avais q'une envie de rester sous ma couette a 5h15
dur :maudit réveil et oui ANES Z je n'aime pas le froid ni trop de manteau blanc . Je sais cela change des vetements d'hiver noir. Envie de couleur feu et de prairie verte..;De plus j'ai très peur des routes enneigées
Coucou ma juliette : que de pensées pour toi le 15 avec Mme ISERIN
coucou marie-claude :thybo est et restera toujours avec vous .Les dates anniversaires sont des moments redoutables
coucou martine Vourc'h:ton mon est redoutable a écrite :bises a vous et maeva. espère papoter avec ele bientot sur mns
a vous que de tendres bisous de petite juliette et michelle

Bonjour à tous.

Voici les dernières nouvelles concernant ma cousine Hélène.Après pas mal d'examens les médecins lui ont découvert un cancer aux poumons.Après celui au cerveau c'est pas de bol.Espéront seulement que se sera le cancer primaire et que l'on pourra l'applatir lui aussi.Autrement élène devait aller dans un centre de rééducation après son sjour à l'hôpital après cette découverte le séjour est repoussé.Inutile de vous dire que c'est un début d'année pour le moins délicate pour ma cousine et sa soeur, son frère et ses parents.Je pense très fort à eux...

Pour le reste et comme pour tout le monde il fait très froid et j'espère que personne n'est tombé malade par ces températures si basse.

Amicalement.

Vincent.

Bonjour à tous et bonne et heureuse année 2010 (il n'est pas trop tard ;-))

Ici on fait aller Tatouille a passé son mois de décembre complet malade entre bilans et visites entre 2 et 3 par semaine chez le doc ... Un bilan est prévu cette semaine et on verra bien.
L'Anjou n'a pas vu un seul flocon de neige alors que les 3/4 de la france sont dessous !

Bonne soirée à tous

Pensées à toutes nos étoiles

What else

Bonsoir,

Michelle, j'espère que pour demain tu pourras aller au rendez-vous avec Juliette et que tout se passera bien, tiens-nous au courant.

Vincent, coup de massue pour Hélène, la pauvre, j'espère qu'elle ne souffre pas de trop et qu'elle a quand même le moral, je pense qu'elle doit être bien entourée. Je lui souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à sa famille.

Chez-nous il y a de la neige depuis hier, nous faisons les courses à pied, nous ne voulons pas prendre de risques, nous avons sortis les après-skis, mais pas assez de neige pour sortir les skis, Maïwen en aurait fait volontiers

Autrement, Maïwen est toujours aussi fatiguée avec sa thyroïde mais au moins maintenant on sait pourquoi elle se plaint toujours d'être fatiguée.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
.

Bonjour,

Vincent : Effectivement ta cousine cumule...mais elle est forte, tu nous l'as dit donc avec le soutien de sa famille, elle peut réussir à s'en sortir. Courage à vous tous, nos pensées et prières vous accompagnent.

Juliette : Bon anniversaire à ta nièce...4 ans déjà...comme le temps passe vite.

Agnèsz : Bon anniversaire à ta maman et merci pour la neige (lol). Nous n'avons pas trop à nous plaindre dans l'Est, entre 5 et 10 cm mais beaucoup de gel et de verglas donc difficile et dangereux de circuler.

Marie-Claude : Bonnes vacances ! C'est vrai que l'année dernière ton départ a eu lieu au mauvais moment, mais ne le laissait présager. Il n'y a aucune raison qu'un autre malheur arrive. Profites bien de tes vacances pour recharger les batteries, tu vas en avoir besoin dans les mois à venir avec 2 nouveaux petits enfants...Mais ce sera tellement de bonheur.

Grosses pensées à tous, nos petites et grandes étoiles et nos hospitalisés.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonjour!
mon fils n'a eu qu'une consultation à l'HEGP (docteur ra-hal?une dame très gentille)
finalement elle l'a aiguillée sur "docteur heje" (phonétiquement) pour une échographie le 27/01, voilà, mauvaise organisation (de notre faute) mais bon contact là-bas...
est-ce que quelqu'un connait "docteur heje"?
merci...

Les echographies à Pompidou se font après une consultation. Donc ce n' est pas une mauvaise organisation de ta part. C' est l' organisation de l' hôpital.
Par contre, pourquoi n' est il pas pris en main par l' équipe des cardiopathies congénitales? Je ne connais pas les noms des médecins que tu as donné. Il y a Pr Hagège, mais je ne pense pas qu'il fasse les échographies....

Bonsoir à tous,

Vincent, je ne t'ai pas demandé des nouvelles de ta cousine et je m'en excuse mais je viens de lire celles-ci et j'ai vu qu'elles n'étaient pas fameuses. Toutefois il ne faut pas désespérer mais continuer de la soutenir et de soutenir sa famille, comme tu sais si bien le faire.

P'tite Juliette et Michelle j'ai lu aussi vos nouvelles sur un autre post et je vous souhaite encore beaucoup de courage pour cette nouvelle année ainsi qu'à tous les amis du forum en difficulté en ce moment et qui luttent pour une meilleure santé et à leurs familles également.

Quant à moi je suis allée voir mon cardiologue (chez moi) ce matin et il m'a recommandé de...suivre mon régime et de ....ne pas grossir plus, le poids que j'ai actuellement étant limite pour mon coeur. Non, ne riez pas...je suis au régime (enfin surtout sans sel) et dois éviter les excés. Comme il est sympa (et compétent) il m'a prescrit un médicament pour m'aider à éliminer et m'a recommandé de boire beaucoup d'eau sans préciser la marque.;-) Euh, autrement il m'a trouvé bien, mieux que d'autres fois me dit-il, surtout depuis que je suis suivie par ma pneumologue. Il ne me voit pas tous les jours...surtout à l'effort ! ;-) Mais enfin c'est une bonne nouvelle que je voulais partager avec vous !
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir Sylvie,

Alors le cardio te trouve mieux malgré que tu sois toujours essoufflée!!!!!!!comme tu dis il ne te vois pas tous les jours.
tu es au régime!!!!!!!j'y crois pas enfin si ce n'est que le sel, tu sais qu'il existe du sel de régime, maman en achetait quand mon papa était malade.

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

En fait j'ai pas besoin de maigrir mais juste de ne pas grossir. Et dans mon cas ce qui me fait grossir c'est la rétention d'eau dûe au sel, donc régime sans sel + léger diurétique+boire beaucoup d'eau (pour éliminer le sel) = poids stable et meilleure santé/souffle et coeur moins fatigué de moins travailler !

Euh il m'a quand même permis le vin en quantité modéré. Il a bien vu que sinon je ne tiendrais pas ! ;-)

Bises Martine,
Bon repos Flore-Anne et bisous aussi.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,

Vincent, je souhaite beaucoup de courage à ta cousine, ainsi qu'à toute sa famille. Décidément, le sort s'acharne sur elle.

Beaucoup de courage également à Maïwen.

Cerise, contente de voir que tu vas plutôt bien. Je suis comme toi, depuis que je suis redescendus en poids, ma tension est meilleure. J'évite également le sel. Sinon, j'ai encore vu à la télé cette semaine, qu'un verre de vin de temps en temps, ça ne faisait pas de mal à notre santé.

What Else et Tatouille, j'espère que le moral et la santé vont vite revenir. Gros gros bisous à toutes les deux. Lénaïc me parle de vous très très souvent.

Pensées à nos étoiles parties trop vite.
Gros bisous à tous

Bonjour Sylvie,je suis contente que ton cardio trouve ton état stable . En revanche avec des diurétiques, il faut boire certes, mais il ne s'agit pas d'éliminer le sel en buvant plus... En diminuant le sel dans ton alimentation, tu peux continuer a boire normalement (environ 1,5 a 2 l par jour, (tous les liquides: café, thé, soupe, vin y compris!). Pour avoir été plusieurs mois en regime sans sel strict, j'avais appris a compter chaque grain de sel! Depuis la greffe avec la cortisone je dois également faire attention au sel et au sucre, car ils retiennent l'eau et font donc "gonfler", et l'action du sel sur le coeur est néfaste du fait de l'hypertension artérielle qu'elle peut provoquer avec souffrance du coeur, rétention 'eau qui peut s'étendre aux poumons (d'où les risques d'oedème pulmonaire). Quant au sucre c'est dans le domaine du diabète qu'il fait des dégats. Mais après le regime sans sel strict, cela ne me dérange pas car j'ai appris a apprécier la saveur des aliments tels qu'ils sont, sutout les fruits et légumes de saison , mais avec les herbes aromatiques on arriev a des melanges savoureux! Attention aux sels de regime! tous ne sont pas si innocents que ca! Notre consommation de sel est trop elevée, j'avais mis un article sur mon blog le 12 novembre, tu peux le retrouver par date.
courage a Miss Ratatouille et a toi Christelle!Vous voulez encore un peu de neige? il y en a 20 cm en reserve, tombée cette nuit, je partage va;-))
Michelle, j'espere que le r avec "petite" juliette s'est bien passé.
Haiti , ta princesse doit aimer la neige et le patinage?
Juliette, je pense bien a toi pour le rv de vendredi.
bonne journée a tous! cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/01/10 13:49 par AgnesZ.

Bonjour à tous.

Grand merci à tous d'avoir pris des nouvelles d'Hélène.J'espère pouvoir la voir avant de repartir en Charente Vendredi.

Michelle je prendrai des nouvelles de ptite Juju ce soir.Fait attention sur la route j'ai vu à la météo que le temps n'était pas fameux sur l'ouest.

Sylvie fait attention au sel et comme dit AgnèsZ tu peux remplacer le sel par des épices, des herbes de provences et du poivre. C'est très bon et ça relève beaucoup de plat.

Gros Bisous à toutes.

Vincent.

chère Agnès, peux-tu nous remettre le lien vers ton blog ?
Vincent pensées pour ta tante

Sylvie c'est déjà une bonne chose cet avis du cardiologue... ici aussi comme toi je me dis que je vais devoir faire attention au sel, mais bon, de toute façon mon coeur est déjà au bout du rouleau (pourtant jusqu'à la dernière écho il n'était pas en insuffisance cardiaque du côté gauche, j'espère qu'il ne va le devenir...

sinon j'ai eu flore-anne aujourd'hui, évelyne hier ;-) mais au bout de deux heures à bavarder, j'ai mal à la tête... je ne tiens pas plus...
en tout cas évelyne nous a fait une délicieuse galette à la frangipane à laquelle elle a fit un ajout personnel, un doigt de crème de marrons! excellent!!!

j'ai bien hâte d'être à vendredi

je travaille à ma proposition du 14 février pour mon équipe de poésie

bises à tous et toutes
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour,

Nous avons eu le droit à quelques flocons de neige mardi après-midi et ensuite une pluie verglaçante beurk !

Tatouille a eu son fameux bilan et il n'est pas bon du tout, tsh effondrée, etc... et maintenant régime sans graisse, sans sucre etc... on refera un bilan d'ici un mois pour voir si le régime apporte une amélioration.

Ce soir, on va fêter "Noël" avec du retard chez nos infirmières ;-)

Demain, réunion parents profs "lol" vu le peu qu'ils ont la Miss en cours je vais voir ce qu'ils ont à dire sur son travail via le net !
Bonne soirée à tous

Bisous et pensées à nos étoiles

Juliette on pense fort a toi pour ta consultation de demain a l'HEGP chez Mme Iserin! L’adresse de mon blog est de - la - vie - a - la - vie . o v e r - b l o g . com
le tout attaché (ceci pour contourner le detecteur de spams et autres bêtes du serveur)!
Bon "Noël" avec les infirmières Christelle, finalement vous avez bien reçu les flocons, le courrier est un peu lent par ces temps!
Vincent, dans tes trésors de recettes, tu vas bien nous dégoter un p'tit truc diététique, épicé à souhait sans être salé?...ah j'oubliais...pas trop cuit, j'ai vu les dégâts à Gif;-)
cordialement
AgnèsZ

BONJOUR à TOUS ET TOUTES
de retour!


merci tout d'abord à flore-anne de nous avoir renseigne par le biais de celine en MP, sur le "cordarone"
je vous avais dit que je n'etais pas prete à parti à nouveau cette année!!!!que encore une fois j'avais une premonition!
ma maman a ete hosptalise en cardio au CHR de lille
cette semaine !!traitement de choc 6 cordarone par jour, INR à 5
dilatation de l'oreille du ventricule droit
ses valves mécaniques "vieilles" (17 ans)

elle "pouvait "rentrer chez elle ce jour samedi, je tl à l'interne! pas question INR encore à '4
tjrs saignements de nez soudains!!! et hemorr
et pulsations à nouveau à 140 l'arytmie est à nouveau presente!!!donc on attend jusque lundi!!
donc dans une heure direction LILLE cardio

BONJOUR à TOUS ET TOUTES
de retour!


merci tout d'abord à flore-anne de nous avoir renseigne par le biais de celine en MP, sur le "cordarone"
je vous avais dit que je n'etais pas prete à parti à nouveau cette année!!!!que encore une fois j'avais une premonition!
ma maman a ete hosptalise en cardio au CHR de lille
cette semaine !!traitement de choc 6 cordarone par jour, INR à 5
dilatation de l'oreille du ventricule droit
ses valves mécaniques "vieilles" (17 ans)

elle "pouvait "rentrer chez elle ce jour samedi, je tl à l'interne! pas question INR encore à '4
tjrs saignements de nez soudains!!! et hemorragies dans les yeux( elle a dejà la degenrescence maculaire, donc presque aveugle!!!et là les saignements ne vont pas arr
et pulsations à nouveau à 140 l'arytmie est à nouveau presente!!!donc on attend jusque lundi!!
donc dans une heure direction LILLE cardio
donc j'avais bien un doute pour partir!!!!!!

je vous tiens au courant bises
marie claude mamie de thybo*

Bonjour et bonne année 2010 à tous,

Il est vrai que celà fait longtemps que je n'ai pas posté ni donné de nouvelles, mais nous avons eu quelques petits soucis ... Mais bon tout est à peu près rentré dans l'ordre.
Mathys à eu son controle annuel et tout va bien, son souffle n'a pas augmenté ni sa petite fuite.

Je vous embrasse bien tous et toutes et pense bien fort a vous
Bisous et tendres pensées à nos étoiles

Emma maman de Mathys

De rien Marie-Claude, s'est avec plaisir juste. Mais pourquoi vous dit-on que ses valves mécaniques sont vieilles?? normalement elles sont inusables! La dilatation de son oreillette est peut être due à l' arythmie.

Ici, ça a été une fin de semaine très très dure. La cadre de mon service est décédée brutalement. Elle était si gentille, voulait aider tout le monde, toujours un mot gentil, rieuse, blagueuse, se souciait de nous tous dans le service.... Une de ses dernières gentillesses: accompagner une patiente jusqu'à la gare en bus car elle ne voulait pas partir seule en taxi... Sa grande phrase: "c'est avec plaisir!" Jamais je ne pourrai oublier notre cadre adoorée à tous.... Elle nous a laissé un sacré exemple à suivre, un modèle, une sacré leçon de vie aussi. On est si peu de chose...

La même nuit de son accident, ma soeur a donné naissance à une petite fille à Annecy. elle s' appelle Othilie. Elle est née en 1h, juste le temps d' arriver à la maternité sous la neige! Elle et sa maman vont très bien.

Je retourne travailler cet après midi.... mais ça va être dur.

Profitez de la vie! de chaque instant, chaque seconde! On ne sait pas ce qui peut nous arriver dans 1/2h, 1h... la vie est si belle pourtant!
Mais ça je sais qu'on le sait tous ici malheureusement...

Gros bisoux et belle semaine à tous!

Chère Flore-Anne, quelle triste nouvelle que le décès accidentel de ton infirmière cadre... On est si peu ! ..."une poignée de neige exposée au soleil de l'été" dit un proverbe berbère; et comme tu le redis, il faut savoir apprécier chaque instant de la vie. Et sur ce forum nous en sommes bien convaincus…
Félicitation pour ta nièce (et ses parents !) et ton nouveau grade de Tata ;-)
Courage pour ton travail, j’espère que les voisins du dessus se sont calmés !!
Bonsoir Emma, cela fait bien plaisir de vous lire et savoir que Mathys va bien !
Ici le thermomètre campe toujours dans les négatifs (depuis le nouvel an), c’est très beau , frisquet (-10°C/-13°C), mais si vous en revoulez, je vous envoie le tout en colissimo ;-))
AgnèsZ

Bonjour à tous.

Chère AgnèsZ non merci pour ton colissimo j'aime pas le froid brrrr!!!! -10-13°C très peu pour moi.

Flore Anne qu'elle triste nouvelle que cette disparition brutale. En plus comme par hasard tu adorais cette cadre de vie.Oui décidément la vie nous joue de très vilain tours.

A propos de vilains tours je vous donne les dernières nouvelles de ma cousine Hélène...Et pour vous dire franchement c'est pas fameux!!!

Hélène a passé un scanner ce matin et il a détecté des nodules à la gorge et au sein...Hélène sort demain de l'hôpital pour retourner chez elle.

Amicalement.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Flore-Anne, eh oui, la vie qui va , qui vient, qui donne et qui reprend "pourquoi je ris, pourquoi je pleure? pourquoi je vis, pourquoi je meurs?"...du courage pour toi et les autres, familles des petites étoiles et autres...

Bonjour tout le monde !

Ca fait longtemps que je n’ai pas écrit dans ce post météo, mais je suis vos nouvelles à chacun (même si c’est moins fréquemment qu’avant…).

Si je vous écris aujourd’hui, c’est que j’ai quelque chose à vous raconter… Mercredi matin, nous avons eu un accident de la route relativement important. Nous en sortons tous les trois indemnes (les enfants étaient avec moi), mais quelle frayeur !!!

La route était verglacée (j’étais passée au même endroit 1h00 avant, et il n’y avait pas de verglas…) et j’ai perdu le contrôle de ma voiture. Après plusieurs mètres d’une course folle et particulièrement aléatoire, nous avons été arrêtés par un mur et avons fini dans le fossé (c’était le meilleur côté car en face, c’est un ravin…).

Malgré notre bon état physique, nous avons choisi de quand même faire un tour à l’hôpital, particulièrement en pensant au pacemaker de ma puce. Je ne savais pas si j’exagérais ou non en pensant comme ça, mais le cardiologue de l’hôpital devait être de mon avis puisqu’il a voulu voir la miss malgré un ECG correct.
Au final tout va bien. Nous avions pris l’habitude depuis longtemps de mettre notre pépète du côté droit de la voiture pour que la ceinture ne passe pas sur le boitier, cette fois, ça a été utile !!!

Voilà le résumé de nos dernières péripéties. Rappelez vous qu’en cas de choc, cela peut avoir une incidence sur le PM et que donc il vaut mieux contrôler que tout fonctionne bien, surtout dans le cas d’une stimulation à 100% !

Amicales pensées à tous.

Alex, merci de penser toujours à chacun d’entre nous. Je ne réponds pas toujours à tes questions, je m’en excuse, mais le temps de s’allonge pas… ;-).

Flore-Anne, je pense bien à toi. Je n’ai pas lu ta tristesse sur notre autre moyen de communication…

AgnèsZ, gardes ta neige pour toi, j’espère ne pas vivre d’autre frayeur sur les routes glissantes de si tôt !!! ;-)

Aujourd’hui, chez nous, le brouillard est là, on ne voit pas très loin. Mais puisque je sui enfermée au boulot, ça n’a pas grande importance… ;-)

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine.

Et bien qu'elle frayeur que tu as du avoir sur le coup et après coup.Bon tu t'en sort avec les enfants sans bobos et c'est bien là l'essentiel.Tant pis pour la voiture si elle est cassée ou très amoché.Une voiture ça se répare (souvent beaucoup mieux que les humains) ou ça se rachète.

Pour ma part j'ai commencé à tailler ma pièce de vigne depuis lundi.Cette année c'est un nouveau type de taille que je mets en place.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous.

Je suis allé voir cet après midi Invictus au cinéma à Cognac.C'est un film que je conseil à tout le monde car vraiment il est très bien.L'histoire est jolie et c'est vrai que l'arrivée de Nelson Mandela au pouvoir en afrique du sud et tout les problèmes qu'il fallait régler et en premier lieu la grande crainte des blancs avec la fin de l'hapartheid et d'autre part l'envie des noirs d'avoir la justice tout de suite les droits et même quelque part l'envie de se venger des blancs fait que la situation n'était pas simple à régler.Le génie de Mandela le film le montre bien d'une nation qui était divisé au bord de la guerre civile, Mandela à fait une nation unie au travers de la coupe du monde de rugby.Bon je vais pas vous raconter toute l'histoire, mais vraiement je vous conseil d'aller voir Invictus.

Il y a une bonne dizaine de jours j'étais allé voir aussi Avatar que je vous conseil aussi d'aller voir.Mais là faites comme moi aller voir Avatar en vo et en 3D car ça donne vraiment.Je suis pas doué en anglais mais là c'est pas un handicape car on comprends très vite l'action et lire les sous titres.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

tiens c'est la soirée ciné ici ce soir? lol ..ben je devais y aller et puis j'ai préféré marcher, un doux rayon de soleil m'accompagnant.
j'irai peut-être voir "invictus"...

j'ai mon R.V avec le conseiller municipal-régional !!! trop contente! bon, pour cette année ça va faire juste car c'est le 12/02, mais l'an prochain on va avoir le temps de peaufiner....J'suis contente.

Bravo Amélie coeur je suis content pour toi.En effet tu auras un an pour préparer ta journée des cardiopathie congénitale 2011.La Rochelle sera aux couleurs de Heart and Coeur l'année prochaine.Je te mets pas la pression nooooonn!!!!HIHHIHIHI!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

par contre Vincent, je pense que ce serait mieux de faire le "14 février" pour que ça s'incruste dans la tête des gens, (symbole=coeur=cardiopathies) et donc je te prppose le vieux-port ou la place de Verdun le dimanche 14 (si tu es ok j'ai écrit la lettre d'autorisation et je l'envoie par mail dès que j'ai ta réponse).Et est-ce que Sonia en sera? (car je marque 2 ou 3 personnes)

Il me reste à imprimer des signets et je présente le tout (dossier) au conseiller....
Voilà, ça avance qd même, et pas seulement en 2011(même si ce sera mieux en 2011 ,lol)

Bonjour Sandrine, c’est promis, je garde ma neige et le froid sibérien qui va avec, j'espère que tu vas mieux et les filles aussi. Pour la voiture c'est moindre mal! Ici les températures restent frisquettes -29°C la nuit dernière.Le plus dur ce matin était de sortir de la maison faire tourner le moteur de la voiture pour qu'elle se réveille aussi, l 'huile du moteur avait gelé(dans le garage), et tout ça pour aller faire un dosage de ciclosporine parce que celui de la semaine dernière n'a pas pu être exploité, le froid était tel que lors du transport -pourtant sécurisé-, les tubes ont été abîmé... (ça part au laboratoire de toxicologie de Varsovie). En revanche les paysages sont d'une infinie beauté!
Si vous voulez avoir une idée du paysage: http://wyborcza.pl/duzy_kadr/1,97904,7490922,Upal_jakby_zelzal.html ( avec une vue magnifique sur la Vistule ttalement gelée a Varsovie...,des milliers de personnes sans electricité a cause des cables gelés, hier 16 morts, plus de 180 depuis le debut de l'hiver, et ce malgré les accueils d'urgence et les brasero dans les villes preparés chaque nuit pour les personnes sans domicile qui ne veulent pas rejoindre un centre, ou, pour les clochards... qui sont les premières victimes ne sentant plus le froid aprs l'alcool...)
Flore-Anne, j'espère que les voisins sont sages et que tu peux te reposer, la prochaine fois que je passe j'irai leur dire un mot, compte sur moi!
Amélie-Coeur c'est super ce que tu fais, le principal est de poser des jalons avec les lieux et personnes prêtes a participer, puis petit a petit les choses se mettront en place.
Juliette, on serre les pouces pour ton contrôle.
Aujourd'hui en Pologne c'est la journée nationale d'information et de sensibilisation sur le don d'organes et la transplantation.
Bonne journée a tous, cordialement
AgnèsZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 26/01/10 11:52 par AgnesZ.

AgnèsZ Je viens de voir les photos de ta chère Pologne sous la neige.C'est vrai que c'est jolie et sacrément impressionnant, mais décidément je n'irai pas en Pologne cet hivers fait trop froid pour le biquet glagla!!!J'attends cet été (;o)))

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Alors là, AgnèsZ, je t'adore, mais je suis comme Vincent, je reste chez moi (même si chez moi, c'est la Lorraine et que là non plus le froid et la neige ne sont pas inconnu) ou alors prévoit les bâtons parceque c'est sur, moi je gèle sur place !!!!

Vous croyez que c'est bon de la glace d'Haïti ?????? (lol)

Nous ici, le vent commence à annoncer la neige je le crains.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Chère Agnès, la neige et le froid ne me conviennent pas du tout, mon organisme ne les supporte plus, et à un moins d'une greffe coeur-poumons dont je n'ai pas besoin dans l'immédiat ou d'un miracle je préfère comptempler la Pologne en photo que d'y aller en hiver. Ici en France nous entendons parler des températures polaires en Pologne et en Roumanie et moi je pense à tous ces gens sans abris ici ou là en France, en Pologne (je n'ose même pas imaginer) ou ailleurs.

Néanmoins c'est sûr c'est magnifique à voir, le pays des Senga ;-) ! Je rêverais d'y aller comme au Canada si je supportais le froid.
Amicalement. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie.

Si un jour tu as besoin d'une greffe coeur poumons et bien sache chère Sylvie on sera là comme nous le sommes pour Juliette. J'attends avec impatience les nouvelles la concernant car je crois que c'est aujourd'hui qu'elle doit voir les noeurologues...

Désolé de te glacer le sang Sylvie mais aujourd'hui il y a un petit vent mignon tout plein qui vient tout droit de l'est, ce qui fait que je vais aller à Cognac Leclerc pour voir si je peux installer un stand pour le 13 février comme l'année dernière.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

M'en fiche Vincent ! Je suis bien au chaud chez moi et moi si je fais quelque chose pour le 14 février, comme je compte bien le faire ce sera bien au chaud, à l'intérieur et bien entourée !

Le froid ne m'empêche pas de sortir couverte comme un oignon et comme je suis bien mon régime et évite de manger copieusement je me sens mieux, moins essoufflée.
Demain on prévoit de la neige ici aussi. Ce matin il faisait très froid mais cet après-midi c'était tout à fait supportable et je suis allée me promener.

Bise d'hiver à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Oui en fait je ferais quelque chose mais dans la semaine à compter du 8 et 9 février puis, avec un peu de chance le 13 février même.

Une partie de mon projet a été accepté, l'autre aussi mais on attend encore une autorisation.

J'en reparlerais sur le post correspondant.

Amicalement.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous,

La neige s'invite un peu partout en ce moment sauf chez nous ;-) Agnès garde ton froid polaire on a vu des images de la Pologne à la télé c'est beau mais c'est froid !

Ici les semaines se suivent et se ressemblent étrangement, Salomé passe beaucoup de temps chez son médecin, ... Elle se plaignait depuis l'accident d'avoir toujours mal et ces derniers temps elle me disait que sa main droite ne répondait plus très bien quand elle écrivait donc nous avons refait des clichés de contrôle pour voir où en était son entorse des cervicales et le doc a rajouté l'épaule et hop une entorse de 5 mois non soignée donc la Miss ressemble à une momie elle est avec sa minerve et emballée comme un paquet K D O ! Son dernier bilan sanguin n'était pas bon non plus alors on ne pleure pas on rigole et on dit cool ça c'est bien et on ne regarde que les résultats positifs ;-) Bac Blanc réussi pour les deux loustics donc maintenant nous allons attendre le 2ème et la dernière ligne droite... Pendant les vacances de février Geoff et Salomé vont travailler ensemble car pour la philo elle a besoin de son grand frère et le grand frère a besoin de la petite pour les matières scientifiques ;-) Une bonne équipe tous les deux "lol"

Bises à tous et tendres pensées à nos étoiles

Coucou!

Déjà Dimanche 31 Janvier, c'est afollant comme le temps passe vite. PAUSE!!!
Il y a pile 2 ans j' entrais en ce moment dans la salle d' op pour ma 2e opération de l' année après une semaine de soins intensifs: C'est quand même mieux aujourd'hui! Bon OK il fait un froid de canard dehors mais il y a du soleil aussi!!

Je suis entrain de préparer un beau voyage en mars-avril prochain: naviguer sur les eaux turquoises de la Martinique aux Grenadines. Juju, tu seras avec moi, promis je t'emmène de l' aéoport d' Orly à l' aéroport d' Orly. Pour te redonner plein de pep's, de courage, de soleil pour continuer sur ton si tortueux chemin... Tu vas y arriver à retrouver un peu de bonheur ici!
Je vais appeler mon rythmologue mardi quand même pour savoir quelles précautions prendre avec joli PM avant de partir loin de tout (et pour rassurer maman!)
Je verrai ma cardiologue 10 jours avant le départ...
Mon mini labo d' INR sera avec moi (Merci Agnès!)

J' ai fait le control de mon PM la semaine dernière. Tout va bien. Sauf que la mémoire (la fonction holter) n'a pas pu être lue à ce moment là... est ce que quelqu'un à déjà eu ce problème là? Je ressens certains jours, toute la journée et plusieurs fois par semaines, des Extra systoles qui n'ont pas pu être "vues". Je dois passer un holter du coup mais avec ce jeu là c'est sûre que mon coeur se tiendra à carreau pendant l' examen.

Bref je me dis qu'avoir des ES en France ou en Martinique, ça ne changera pas grand chose et peut être que les Grenadines vont les calmer finalement!

Côté voisins Agnès si tu veux avoir une variante de leur façon de faire la fête: ils ont du en avoir marre de se faire couper leur soirée par la police à 2h du mat', du coup ils partent en boite mais reviennent à 6h chez eux complétement ivres (avec le 1er métro sans doute), et la termine au dessus de ma tête avec musique, boum-boum, déménagement, trompette et hurlement suspects non maitrisés. Génial le réveil du dimanche matin!!!

Prenez soin de vous, courage aux momies, frileuses, et autre téméraire face au grand froid (polonais par exemple...!)

Gros bisoux

dejà deux ans flore-anne!!!!!! que le temps passe comme tu dis!!!!!et un voyage au soleil!!!!je pense aussi que cela te fera enormement de bien, le calme!!!et encore le calme flore annee, tu vas apprecier c'est sur!!!!!!

je n'ecris pas bcp en ce moment mais je lis tous les posts, comme les dates se suivent et se ressemblent!!!! la dtae pour thybo approche aussi ( le 11 FEV 1 an), et bien sur le moral se degrade!!!!! et ne savant pas quoi dire pour remonter le moral des troupes!!!alors je prefere le silence!!!!

l'arrivee des deux nouveaux petits enfants au mois de mai ( celine garçon, et aline fille) 8 au total ( 5 gars et 3 filles!)! ravigorera notre moral que du bonheur à l'horizon!!!!!
bises à tous et toutes et pensées pour nos petites et grandes etoiles**********************************************************************
marie claude mamie de thybo*