Sujet du post :     Météo 2010 ;-)

Petit coucou du soir, c'est le dernier jour du mois du blanc.... Mais pour vous je fais une rallonge spéciale, qui veut de ma belle neige? Il en est tombé 20 cm la nuit dernière, 20cm dans la journée....et depuis le dernier deneigement vers 16h30, je ne vois deja plus le chemin pour acceder a la maison. Christelle (What Else) je t'en envoie sans le froid, il fait chaud depuis deux jours -3°C, et la neige est merveilleuse, je vais essayer de faire un bonhomme demain et vous le photographier...ce sera un bonhomme qui remonte le moral a tous ceux qui souffrent ou sont hospitalisés, ou qui n'aiment la neige que sur les photos ou derrière les vitres (ma maman par exemple)
Flore-Anne, genial toi tu vas nous ramener du soleil et le bleu de la mer. je crois que pour les voisins, s'ils rentrent bourrés, il faudrait changer le code pour qu'ils restent sur le trottoir...
Bonne soirée, cordialement
AgnèsZ

Merci Agnès, je fais partie de celles qui aiment la neige derrière les vitres et sur les photos. Ici aujourd'hui il faisait froid (enfin tout est relatif, ça tournait aux alentours de zéro) mais un beau soleil ce matin alors c'était agréable et je suis allée faire un petit tour.

Flore-Anne, tu dois avoir le moral en hausse à la perspective de ce beau voyage..

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,

Agnès "lol" tu parles de -3° et il fait chaud ! Ici 9° et je me caille oui je sais je suis frileuse par contre Salomé avec son harnachement dit qu'elle a chaud ;-)

Ce matin, et bien on nous a encore rentré dedans grrrrrrrrrrr ! Plus de peur que de mal ! J'ai eu surtout peur pour Salomé mais à priori ça va. On verra ce soir comment elle se sent en espérant que ses troubles du sommeil ne vont pas recommencer ?

Les dates des bilans arrivent et les angoisses commencent....

Une pensée à toutes nos étoiles

Bises à tous

Bonjour à tous.

Aujourd'hui pour moi c'est problème gastrique.Ca a commencé heir après le déjeuner.J'ai l'impression que se sont les poivrons qui ne sont pas passés.Je suis allé taillé dans l'après midi et je sentais un retour de poivrons et le soir je suis allé chez Didier et Sylvie mes grands amis fêter avec un peu d'avance l'anniversaire d'Alexandre leurs fils et surtout mon filleul qui va avoir 10 ans dans quelques jours .J'avais une faim plus que normal et j'ai mangé sans problème.Par contre cette nuit ça a pas mal gargouillé dans mon petit ventre.Mais bon c'est pas la part de galette à la frangipane que j'avais acheté pour l'occasion ni la crêpe d' Alexandre (une vrai de vrai fabriqué et cuite par lui s'il vous plait) qui m'a dérangé puisque ça avait commencé la veille...Bon on ne va pas se plaindre plus que ça ily a plus grave.

Christelle j'espère que tu vas bien avec Salomé.Dis donc tu n'avait pas eu un accident il y a quelques temps déjà???Pas de bolle quand même.

AgnèsZ -3°C fait encore trop froid pour le biquet.

Flore Anne ça va être super ton voyage j'espère que tu vas te régaler et que tu rapporteras de jolies souvenir.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Vincent, tu ne serais pas un peu trop gourmand?..... c'est juste une petite question en passant;-)) A mon avis il a falloir que tu supprime la frangipane,laisse tomber le poivron , fais une petite cure legère et tout ira mieux (donc pas de crepe aujourd'hui!!!)! Christelle, j'espere que tout va bien se passer et que le choc n'a pas ete trop violent.
Hier il a encore neigé, je vais finir par me deplacer en raquettes...
Juliette, plein de courage pour tenir bon jusqu'a l'hospitalisation!
bonne soirée a tous, n'oubliez pas d'envoyer les cartes virtuelles pour faire connaitre les CC
cordialement
AgnesZ

Bonsoir,

J'envoie les nouvelles cartes virtuelles faites par Nadège et mises en ligne par Christian avec grand plaisir, elles sont tellement jolies !

Ma préférée est celle avec le coeur sur la main :"la vie est belle, fragile et précieuse".

Vincent tu as des problèmes gastriques mais moi j'ai failli me sentir mal en sortant du cinéma ce soir parce que j'étais...trop couverte. En effet la température étant passée en deux jours de -3 à 6°, je suis restée habillée pareil c.à.d 4 épaisseurs avec le blouson, 2 cols roulés, collants, chaussettes, botillons etc...et en sortant du cinoche avec ce temps frais et humide et ce petit vent, je me suis mise à faire de drôles de bruit, des sifflements aïgus sortaient de ma poitrine, mes amis inquiets me demandaient, "ça va? ça va ? " et bien sûr une fois rentrée chez moi tout est rentré dans l'ordre. Je suis sortie à nouveau avec Bisou en ayant enlevé une épaisseur, un bon col roulé en laine et là ça allait mieux et j'ai pleinement apprécié l'air frais et la petite promenade. Le cinéma était bien chauffé, comme je ne pouvais me déshabiller, j'ai cru que j'allais crever de chaleur et je n'osais bouger pour ne pas déranger le public et parce que le film était intéressant donc je suis restée dans cette atmosphère surchauffée pendant deux heures et le contraste avec l'air humide ensuite fait que j'ai frôlé le malaise ! Ah là là j'vous jure ! (je vous rassure j'avais enlevé mes gants en laine, le bonnet péruvien et je ne portais pas d'écharpe).

@ bientôt pour de nouvelles aventures.
Pensées à nos étoiles et aux souffrants.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous.

ATTENTION!!! ATTENTION!!!! mesdames et messieurs gastro en vue, gastro en vue!!!

Et oui je crois bien que ce n'est pas que les poivrons qui m'ont joué un vilain tour, je crois bien que c'est la gastro qui est venue me rendre une petite visite.Depuis hier soit c'est la courses aux toilettes entre deux crises de crampes au ventre.Bref j'ai passé une douce nuit...GRRR!!!

Ce matin ça à l'air d'aller un peu mieux mais je suis claqué.

Sylvie j'espère que tu vas mieux cematin car dans le cinéma tu as du avoir très chaud vu de la façon tu t'étais couverte.Au fait qu'elle film que tu es allé voir???

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Coucou,

un petit mot rapide. Hé bien les températures remontent et aussitôt je me sens beaucoup mieux ! Je suis sortie ce matin faire les papiers pour l'adoption de Fripon mon nouveau chat. Agé de 5 ans il ressemble à Félix le chat et à Schubert le chat de Juliette. Il est très calin et très coquin aussi. C'est un petit joueur qui aime se lever très tôt le matin, miauler pour que je lui remplisse sa gamelle et entamer ensuite une course-poursuite avec sa baballe dans l'appartement, renverser mes bibelots et jouer avec les boules de Noël accrochées au mur. Puis quand il a fini et que je suis prête à me lever, il revient au lit en ronronnant et pique un roupillon.

Bisou a déjà fait les frais de la vivacité de ce nouvel occupant, donc je les sépare au moment de manger et quand je m'en vais mais sinon ça se passe bien.

Vincent j'espère que tu as un ordinateur portable, comme ça tu peux l'emmener lors de tes séjours au petit coin, ça occupe.;-) As-tu pris des médicaments pour te soigner ? Certains sont très efficaces et il y a aussi les vieux remèdes tel que manger des carottes ou du riz à l'eau.

Le film que je suis allée voir hier soir était un documentaire, suivi d'un débat.
Aujourd'hui je vais préparer mes interventions pour la journée des cc.

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Il y a un an j'étais la prie de terribles insomnies, de doutes, de peurs... j'étais dans l'attente d'une date pour mon opération, et un tas de sénari morbides se déroulaient dans ma tête...

A présent je recommence les insomnies, mais c'est un bon stress positif!
Dans 42 jours je vais dire OUI à celui qui partage ma vie!
Je croule sous les préparatifs, je cours entre le boulot, mes enfants et le reste, et la nuit je cogite sur ce qu'il reste encore à faire!

Je suis très heureuse d'avoir mis le pied sur ce forum, vous avez été de si bons conseils, m'avez apporté tant de réconfort, d'informations, de chaleur humaine, de soutien...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,

Soleil en Anjou ce matin mais ça ne va pas durer d'après la météo !

Cilou tous mes voeux de bonheur ça c'est une bonne nouvelle ;-)

Agnès, je suis sûre que le froid de Pologne est plus sain que l'humidité en Anjou ? Les mis et les crobes attaquent et pour une fois c'est moi qui suis enrhumée donc je vais faire attention que Miss ne soit pas contaminée ;-)

Vincent soigne toi bien riz carottes compote "lol" et oui nous avons eu un accident assez important en août puisque Salomé est toujours en soin c'est elle qui a tout pris (passager avant). Celui de mardi n'était rien comparé à celui d'août, nous avons eu peur mais pas de bobo ! Mais les insomnies et les cauchemars reviennent :(

Encore une semaine et les enfants seront en vacances oufffffffffff ils vont pouvoir se reposer surtout Geoff car pour lui jamais de pause puisqu'il enchaîne cours et job le week end !

Bonne journée et bon week end à tous

Pensées à nos étoiles

Bises à tous

What else

Bonjour tout le monde !

Aujourd'hui, je prends quelques minutes pour vous écrire, particulièrement à Cilou : Félicitations pour ce grand évènement qui se prépare !!! Tu boiras une coupe de champagne à la santé de tous les membres du forum, et nous, nous serons avec toi par la pensée ;-)

J'essaye de me tenir au courant des nouvelles de chacun, mais pas forcément tous les jours...

AgnèsZ, j'ai lu tes divers messages à mon attention dans le post 14/02. Pardon de ne pas t'avoir répondu, mais je le ferais dès que possible dans le post concerné ;-).

Bonne journée et bon week-end à tous !

Sandrine (E. & K.)

Coucou,

Je viens vous donner des nouvelles de mon loulou.
Aujourd'hui, nous nous sommes levés de bonne heure car il avait rendez-vous à l'hôpital à 7h pour faire des injections de toxines botuliques dans la cuisse et le mollet car il a des problèmes de spasticité (muscles trop contractés).
Ce n'est pas une partie de plaisir, c'est douloureux pendant les injections. Heureusement, après tout va bien. Et cette fois-ci, il a été très courageux, car il n'a même pas pleuré.
Comme il a droit à une pré-médication pour le masque, il est totalement shooté. Du coup, grosse sieste de 2H30, cet après-midi. Ce soir, dodo de bonne heure.
Je vais lui mettre un mot pour le collège car il n'a pas la force de faire ces exercices de maths. Ce qui est très rare, car il adore les maths.Je crois même que c'est la première que cela arrive.
Voilà pour les news
Je pense très fort à notre juju qui est hospitalisée, ainsi qu'aux petites et grandes étoiles.
Bonne soirée

bonsoir sabine
desolée pour lenaic, un peu de fatigue! et le mot suffira peut etre pour le cours de math,
debout de bonne heure, des exams qui le fatiguent! alors!!!!si il est fort en maths il rattrapera !!!t'inquiètes!!!!

gros bisous ( meme si une fois grands ils n'aiment plus trop !!lol!!)
à Lénaic



marie claude mamie de thybo*

je ne trouvais pas les mots pour dire à lénaic qu'il est
un grand bonhomme !
c'est plus que du courage de ne pas pleurer !
je suis admirative !
les exercices de maths peuvent bien attendre un peu .
bizzz
évelyne

Toujours aussi courageux Lénaïc, c'est vraiment un enfant formidable. Pour les maths, le prof comprendra, et puis il pourra rattraper après ce n'est pas si grave que ça, l'important c'est d'abord la santé.

Gros bisous et toutes mes félicitations à ce garçon courageux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Un grand merci pour votre soutien.
Après une bonne nuit de repos, cela va un peu mieux, mais il est encore fatigué.
C'est la première fois que je le vois aussi fatigué après des injections. Mais il est vrai aussi que le rythme du collège n'est pas le même qu'en primaire.
Les vacances approchent, même si je dois le mettre au centre aéré, le rythme sera différent. Ca lui fera du bien.
Marie-Claude, Lénaïc aime toujours autant les bisous et les calins, donc j'en profite encore un peu car bientôt ça risque de changer.

Bisous

Coucou,

J'espère que Lénaïc a pensé à Salomé et ses bêtises et puis pour les maths elle aurait pu lui faire ;-) enfin le kit de survie est là et il peut venir taper dedans quand il veut "lol"
Gros bisous à Monsieur Courage
Bises à tous

Bonjour à tous.

Aujourd'hui sur la Charente c'est petit vent glacial plafond bas et et neige...Hé oui il neige!!!Bon elle ne tient pas au sol mais il neige.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Grande nouvelle: pour la première fois depuis....Noël, le thermomètre a depassée la barre du zéro pour culminer a +2°C cet après midi!! les oiseaux (enfin ceux qui sont restés pour l'hiver) en ont profité pour pousser leur première chansonnette...Bon il va falloir encore un peu de temps, car, il reste 40 a 50 cm de neige, et la météo pour les jours qui viennent annonce encore un peu de cet or blanc.
Bon courage aux petits et grands!
cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/02/10 18:31 par AgnesZ.

Grande nouvelle: pour la première fois depuis....Noël, le thermomètre a depassée la barre du zéro pour culminer a +2°C cet après midi!! les oiseaux (enfin ceux qui sont restés pour l'hiver) en ont profité pour pousser leur première chansonnette...Bon il va falloir encore un peu de temps, car, il reste 40 a 50 cm de neige, et la météo pour les jours qui viennent annonce encore un peu de cet or blanc.
Bon courage aux petits et grands!
cordialement
AgnèsZ

ben qu'est-ce qui se passe? le message voit double?



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/02/10 18:31 par AgnesZ.

Arrête de picoler AgnèsZ!!!C'est tout, tu es pris la main dans le sac ou plutôt la main sur la bouteille hips!!!

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou Agnès !

C'est chouette cette nouvelle ;-) moi aussi, j'aime bien entendre les oiseaux chanter.
J'ai scrappé une photo de ta Pologne enneigée (sur mon blog)

Merci beaucoup pour ta carte ! et les jolis petits coeurs qui l'accompagnent.

Bisous
Nadège

Merci Nadège pour ce très beau scrap!
Non, non Vincent, je n'ai pas bu.
En revanche j'avais parlé d'un peu de neige annoncée...en fait nous en avons eu 50 cm en une nuit et debut de journée d'hier...En plein centre ville ca donnait ça:
http://wiadomosci.onet.pl/cynk/861,6,1,zdjecie.html
ou ca http://wiadomosci.onet.pl/cynk/861,7,1,zdjecie.html et les suivantes
a la campagne...(ou je suis), vous pouvez imaginer.
Mais c'est tres beau, calme, immaculé, bref MAGNIFIQUE!
Juliette, j'espère que tu vas remonter la pente avec ce traitement et que tu auras quelqu'un de compétent pour te suivre a domicile;
Merci Sandrine pour les envois, moi qui ne suis pas sur le livre des tetes (c'est comme ca qu'il faut dire??? FB??)
Pour ceux qui n'ont pas eu mon mp, j'ai mis en ligne sur mon blog ce qui se fait en Pologne depuis 2004 (premiere année ou le 14 fevrier a été reconnu journée de sensibilisation aux CC)
bonne soirée
AgnesZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 15/02/10 22:17 par AgnesZ.

coucou à tous

chère Agnès, je vais mieux aujourd'hui, j'ai reçu enfin une bonne nouvele
je retourne à l'hôpital le 24 février pour essayer un fauteuil roulant électrique, parler avec un ergothérapeute qui viendra à mon domicile le 26 février voir ce qu'on peut arranger

sinon, je me recentre, d'où mon silence
je tiens un journal pour décortiquer toutes mes angoisses, pour tenter de les faire fleurir, d'aller de l'avant et d'être mieux au dedans de moi

je pense bien à toutes et tout
et très fort à nos étoile

je vous reviendrai plus tard

de grosses bises

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Super cette Nouvelle Juliette!!
Le début d' une longue série j' espère car... tu le vaux bien!!! ;-)

Mille bisoux, bonne nuit

Chère Juliette, je me réjouis de cette nouvelle, cela va te donner une autonomie . je vais t’envoyer un lien très utile que je n’ai pas encore mis en ligne, mais qui devrait t’intéresser a ce sujet.
Flore-Anne, tu as recu mon messae privé?
Je suis en retard pour la lecture des messages, car cette semaine j'avais pas mal de choses a faire avant le départ samedi pour Varsovie ou je serai une semaine, puis, de là je rentre en France le 26 pour être présente au repas de fête pour les 70 ans de ma maman,elle y tenait beaucoup. Et bilan au CHU lundi 1er mars où d'ailleurs j'ai rendez-vous avec Catherine a la cafet, ça c'est super! Et puis entre les 17 et 22 mars je pense venir sur Paris, je ne sais pas encore exactement, je le redirai des que possible.
Et comme c’est le post météo, la neige commence à fondr(il reste 50cm sur le mètre …) sous un soleil radieux…
Bonne soirée !Cordialement
AgnèsZ

Bonsoir à tous,

Une bonne nouvelle pour commencer, mon oedème pulmonaire a disparu. J'ai fait une radio aujourd'hui et il n'y en a pas trace.

Pour autant tout n'est pas fini ; je dois encore faire un bilan sanguin, revoir mon cardiologue et ma pneumologue qui doit me faire faire un test de marche. Prudence, prudence !

Je me donne donc jusqu'à début mars pour récupérer puis reprendre progressivement mes activités (certainement en maintenant le traitement et le régime, j'attends de voir mon cardiologue pour ça). Bisou reste en vacances chez mon amie jusqu'à la fin du mois. Il se porte comme un charme et fait plus d'exercice que chez moi mais apparamment il a dû un peu grossir chez elle. J'attends de le revoir avec impatience !

AgnèsZ, je crois que d'autres seront à Paris quand tu y seras. Si notre chère Juliette est plus en forme peut-être pourrons-nous renouveler notre déjeuner et notre visite comme nous l'avions fait avant Noël ? Ce serait sympa et si nous retournons au même restaurant peut-être accepteront-ils de me faire une assiette sans sel ?:-)

J'ai d'ailleurs trouvé le sel de remplacement que m'a prescrit mon cardiologue et j'ai vu avec joie qu'il existait aussi de la moutarde, de la mayonnaise et de la sauce tomate sans sel (bon ces deux dernières choses je peux les faire moi-même quand même !)

En attendant de reprendre mes activités et comme j'adore le cinéma je fais une cure de DVD, exclusivement des comédies ou des comédies romantiques ou mieux encore des comédies musicales indiennes style Bollywood, c'est magnifique et ça remonte le moral ! Une cure que je recommande à tous ceux qui ont le moral en berne en ce moment ! En fait j'ai toujours été comme ça, après mon opération du coeur (j'avais 12 ans) je ne lisais que des livres comiques du style "3 hommes dans un bateau" et du fond de mon lit, j'avais mal aux côtes et à ma cicatrice à force de rire. Je crois que c'était ce que je pouvais faire de mieux pour me rétablir.

Affectueuses pensées aux malades, aux souffrants, aux personnes en attente de greffe ou d'opération et à nos petites et grandes étoiles qui sont toujours dans nos coeurs.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Chère Juliette,

Très bonne idée ce journal et j'espère que le fauteuil roulant sera plus pratique pour toi.

Ici, soucis avec Maïwen, depuis 1 semaine mercredi, son kiné m'avait dit qu'elle avait un peu d'eau dans le genou et que le ménisque était déplacé, il me conseillait donc d'aller aux urgences dans la clinique où elle est suivie en orthopédie, donc nous voilà aux urgences, nous voyons une doctoresse qui nous dit qu'elle n'a rien mais qu'elle va quand même la mettre sous anti-inflammatoire pendant 5 jours, donc retour à la maison, vendredi dernier ce n'était plus un genou qu'elle avait, j'essaie d'avoir un rendez-vous avec l'orthopédiste, impossible, monsieur est débordé, donc retour aux urgences, nous voyons un autre docteur qui me dit qu'effectivement elle a de l'eau dans le genou et que le ménisque est déplacé, donc anti-douleur et attelle, aujourd'hui elle n'allait pas mieux, je retéléphone au secrétariat de l'orthopédiste, il ne peut toujours pas la prendre, je prends rendez-vous avec mon docteur traitant, le genou ne lui plaît pas, il téléphone à l'orthopédiste, il l'a directement et nous avons rendez-vous demain à 13 h 30. Puis je me fais rouspéter avec mon docteur traitant qui me dit que si Maïwen a mal c'est de ma faute car je n'aurais pas dû aller aux urgences mais venir le voir et il aurait téléphoné tout de suite à l'orthopédiste. Moi j'ai écouté le kiné car en plus c'est l'orthopédiste qui me l'a conseillé car il ne fait que les enfants et il a l'habitude de travailler avec lui, je suis sortie en pleurant, j'en avais gros sur le coeur.

Maïwen a eu aussi une prise de sang et une analyse d'urine, ils ont trouvé 0,80 de protéinurie alors que le seuil est de 0,15 donc à partir de ce matin recueil des urines sur 24 H et demain matin j'apporte le flacon à analyser, ils vont rechercher la protéinurie et la créatinine puis mercredi nous voyons le pédiatre.

Voilà comment se passe les vacances de Maïwen, repos et docteur............

Je t'embrasse très fort, ainsi que ta maman, mes amitiés à Pascal

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

Piouf qu'elle histoire!!!Ce que j'espère c'est que les médecins vont trouver de quoi soulager Maïwen.Moi même il y a quelques années j'ai eu aussi des problèmes de genoux.C'était le genou gauche qui me jouait des tour j'avais la rotule du genou qui n'était plus à sa place.D'ou pas mal de douleurs.J'ai réglé le problème en me faisant des semelles orthopédiques chez un podologue et des seances de kiné.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou,

Pffffffffff, quelle histoire Martine. On essaie toujours de bien faire, et on fini toujours pas se faire disputer. GRRRRRRRRRRRRR
Cerise, restes au chaud, et surtout prends bien soin de toi.
Juliette, reviens nous, quand tu en ressentiras le besoin. Penses à toi, et fais ce que bon te semble.
Salomé, vires moi donc ces microbes par la fenêtre, et dis à maman de remplir le kit de survie.

Demain, nous partons au ski pour une semaine. J'espère que tout se passera bien. Je croise les doigts.
Je suis malade depuis Samedi dernier. J'ai vu le doc, lundi, il m'a mise sous antibios pendant 5 jours, plus cortisone pendant 2 jours. Mais j'y retourne en fin d'après-midi, car c'est mieux, mais je ne suis pas totalement guérie.

Mon loulou a été au centre de loisir toute la semaine, alors pour du repos, c'est pas vraiment le top.
Le grand air lui fera le plus grand bien.

Gros bisous à tous, une grosse pensée à toutes les petites et grandes étoiles, aux malades, et à tous ceux qui sont toujours là pour vous remonter le moral.

Bonjour Sabine,

Bonnes vacances à la neige et profites-en bien avec toute ta petite famille.

En début d'après-midi nous avions rendez-vous avec l'orthopédiste pour Maïwen, elle nous fait une poussée aigüe du syndrome rotulien, il l'a remise sous anti-inflammatoire mais la dose adulte et on le revoit le 4 mars, elle doit aussi garder son attelle jour et nuit.

Pour ses résultats d'analyse nous les aurons que lundi et mercredi nous voyons le pédiatre.

Bonnes vacances à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

un petit coucou pour vous dire que je serai tres probablement avec pas ou peu d'accès a internet jusqu'a mon retour en Lorraine le 27 fevrier, controle des 27 mois de greffe au CHU le 1er mars. Bon courage a tous,
cordialement
AgnesZ

bonjour à tous!
fin des vacances déjà pour moi, début pour vous et milieu pour d'autres, bref! va falloir y retourner lundi!
j'ai envoyé un mp sans réponse au webmaster, savez-vous s'il est en vacances? la mairie d'ici me propose de faire vivre l'assoc' heart and coeur localement (et donc d'etre répertoriée et aidée)...il me faut donc appartenir à cette association (si qq'1 sait comment ça marche?)
sinon le député-maire fait une "question écrite" a r bachelot pour avk contrôle...
Voilà, mon fils a eu son bilan-échocardiogramme avec le dr hagège il est toujours asymptomatique(ouf)...
Profitez bien de la vie si vous le pouvez, je vous envoie mes ondes les meilleures et pensées ensoleillées

Coucou Amélie,

Mais ce sont de bonnes nouvelles tout ça ! La meilleure étant sans conteste le bilan positif pour ton fils.

Patiente un peu, Christian va sûrement te répondre. Il a beaucoup de travail.

Bravo pour tes démarches couronnées de succés aussi bien pour Heartandcoeur que pour AVK.

Bises.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

je remonte cette météo qui descendait bien bas!
j'espère que tout le monde va à peu près bien, qu'on se remet de la période hivernale, du ski, des microbes, des interventions
ou courage à ceux qui sont en plein dedans ou dans l'attente!

ici j'ai été à l'hôpital donc pour mon RDV avec l'ergothérapeute!
j'avais mal compris, pas d'essai fauteuil électrique juste discuter (et un questionnaire), me connaître avant qu'il ne vienne vendredi et voit déjà à quoi s'attendre, quoi proposer
on a bavardé une heure environ

ma Maman pense enfin déménager (si si) car si fauteuil électrique ici ça ne conviendra vraiment pas...
mais il dit qu'il faut déjà une solution intermédiaire...

on en reparle vendredi


je vais mieux sinon, de nouveaux espoirs qui s'annoncent, même s'il faut attendre
si on nous prend en charge, si on nous écoute, c'est déjà ça en attendant!!

je suis moins crevée aussi (même si j'ai eu un petit malaise encore hier, que je saigne toujours autant du nez) ça va mieux malgré tout

donc, je tente de me motiver un peu, de positiver... car ces temps-ci furent durs et noirs...

je pense bien à vous, merci de votre soutien précieux

bonne soirée
pensées fotres à nos chère étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Juliette,

Super dis-moi tu as l'air d'avoir meilleur moral, tant mieux, je suis contente et enfin on t'écoute!!!!!!!!!! c'est un grand pas en avant.

Bon il faut attendre vendredi pour savoir si tu auras oui ou non un fauteuil électrique, portant ça te faciliterait la vie.

Ici, nous avions rendez-vous avec le pédiatre pour Maïwen ce matin, son taux de protéinurie est un peu élevé, donc à surveiller, une autre analyse dans 6 mois. Vendredi à 12 h 30, rendez-vous chez l'endocrinologue, je veux savoir si le nodule a augmenté. nous avons avancé aussi le rendez-vous avec la cardio de Paris, au lieu d'y aller en juillet nous irons en avril pendant les vacances de pâques, le 15 elle a son scanner de la coronaire et le 16 elle voit le Dr Lambert. Le pédiatre ne voit pas d'où vient sa fatigue et sa pâleur, il dit que c'est peut-être le coeur, elle est plus essoufflée qu'avant, sa sténose pulmonaire et sa fuite aortique ont augmentée, on l'avait appris quand elle avait vu le cardio à Rennes en décembre, elle se lève elle est fatiguée, elle se couche elle est fatiguée, de plus elle ne mange pas grand chose donc je préfère aller plus tôt.

Gros gros bisous sans oublier ta maman et Pascal

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour à vous

et merci Martine de ton mot
courage à Maïwen
ici je dois stopper le lévothyrox car je suis en surdose dans ma TSH
l'hôpital a téléphoné ce matin pour dire d'arrêter immédiatment le traitement

sinon, l'ergo est passé tout à l'heure. il est resté bien deux heures et a pris plein de mesures, a beaucoup discuté aussi...

il conseille dans un premier temps un fauteuil semi électrique pliable pour ranger dans le coffre de la voiture (et parce que pas de solution pour l'escalier) et surtout pour traverser mon couloir... on enlèverait quelques meubles, juste de petits déplacements... plus tard, on prendrait en plus un fauteuil électrique plus axé vers le dehors quand on aura déménagé (et on peu obtenir des remboursements en argumentant)... à voir! quelqu'un va venir le 9 mars proposer 2 fauteuils, voir si ça passe dans mon couloir, et si ma Maman peut le descendre et le monter dans l'escalier... tout ça est encore à voir... j'espère surtout qu'on va déménager à cause de cet escalier qui m'épuise littéralement et chaque sortie se fait au compte-goutte (environ une par mois, et j'en profite quand j'ai RDV à l'hôpital pour faire en même temps un tour à la Fnac ou un saut au centre commercial)

mais bon, les choses avancent, et ça c'est déjà super...
l'attente est moins pesante en sachant que des choses vont changer, que la situation va changer et cet enfermement total pourra enfin cesser... j'ai l'impression d'être dans une prison dorée...
bien sûr je pense que ça prendra bien une petite année, mais on nous écoute enfin, on prend notre demande en compte... et ça, c'est un vrai réconfort

pensées à vous et à nos étoiles
bon week-end

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Ma chère Juliette,

Alors tu ne prends plus de Lévothyrox et on ne t'a rien donné à la place ?

Ce matin nous étions chez l'endocrinologue avec Maïwen, le nodule n'a pas augmenté, tant mieux, mais elle n'explique pas la fatigue constante de Maïwen, le pédiatre non plus donc nous allons à Marie-Lannelongue pour voir si ce n'est pas le coeur qui nous joue des tours. Quand le Pr Neveu l'avait opéré il nous avait dit qu'il y aurait peut-être une autre opération à 14/15 ans et Maïwen aura 15 a,s le 24 juillet, bon j'espère que ce n'est pas ça mais il faut l'envisager, elle est de plus en plus essoufflée, on verra avec le Dr Lambert.

Oui, c'est certain, il faut que ta maman puisse porter le fauteuil car si c'est un électrique il est forcément plus lourd, j'espère que vous allez pouvoir déménager assez vite.

Je te souhaite beaucoup de courage,

Gros gros bisous ainsi qu'à ta maman et à Pascal

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

tiens, le Pr Neveu a aussi opéré Pascal et à présent il est suivi comme Maïwen par Mme Lambert (qu'il apprécie)!!
c'est Mme Lambert qui s'est aperçue que Pascal faisait de l'arythmie et donc il a été quelques jours à Marie-Lannelongue (choc électrique et nouveau traitement : bétabloquant + anticoagulant)

merci encore à Christian et Maryvonne pour leur visite...


le fauteuil électrique serait démontable, un fauteuil électrique plus pour l'intérieur, on pourra le ranger dans le coffre de la voiture
mais bon, l'élément le plus lourd, même s'il est séparé en six éléments fait tout de même quinze kilos! à voir si elle peut le monter et le descendre dans l'escalier!!

de toute façon, cette fois-ci on a vraiment prévu de déménager


on va donc voir le 9 mars ce qu'on va nous proposer comme fauteuil si possible ou non...

le lévothyrox on m'a dit de stopper! ma maman a demandé que l'hôpital envoie les résultats à Mme Iserin et là on verra ce qu'elle me dira

bonne soirée à toi et tous et toutes
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous.

Juste un petit message pour vous demandez d'être très prudent pour ceux et celles qui sont ou qui vont se retrouver sous la trajectoire de la tempête.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci Vincent ! ça vient juste de commencer ici et ça souffle fort ! Pas trop de dégats en Charente ? Bises. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bon soir à tous.

Merci Sylvie de prendre des nouvelles.

Pour papa et moi pas de problèmes.Il y a bien quelques tuiles de déplacées mais rien de graves.Le seul gros ennui fut que l'on avait pas d'électricité.La fée lumière n'est revenue que vers 19h10.Avec papa on s'est offert un dîner à la bougie...Je viens d'allumer à la télé pour regarder les info sur France 3 et les images sont vraiment impressionant.On parle de 45 à 50 morts, c'est affreux!!!

J'espère de tout coeur qu'aucunes familles de l'association Heart and Coeur ne fait parties des victimes de cette tempête et que chacun est dans sa maison ou appartement ce soir.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

en Vendée je pense aussi à Michelle et tite Juju

ouf pour vous Vincent... ici il a soufflé, mais pas autant, et pas de panne par chez nous

juste le micro-ondes qui vient de nous lâcher
mais rien à voir


j'espère qu'il n'y a eu aucun dégât dans nos familles heartandoceuristes surtout


bisous et pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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J'ai une grosse pensée aussi pour les gens au Chili avec ce terrible tremblement de terre sans oublier non plus la population haïtienne.On en parle plus dans les journaux mais ils continuent a souffrir.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir à tous,

Je suis contente de savoir que tu 'as pas été touché par cette tempête Vincent, j'espère que Michelle ne trouvera pas de dégâts en rentrant de Nantes.

Eh ! oui Vincent c'est dur de voir ces images du Chili à la télé, oui à Haïti personne n'en parle mais ils continuent de souffrir.

A Brest, pas de dégâts, il y a eu du vent et de la pluie mais pas plus que d'habitude.

Une pensée pour tout le monde

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Tonnerre de Brest ! J'ai des souvenirs de tempêtes quand j'étais petite. Une fois (j'avais six ans) on se promenait sur la rade, il pleuvait et ventait sec et mes parents étaient obligés de me tenir tous les deux bien fermement car sinon j'aurais été emportée par le vent (tata, tata, tata, ça ne vous rappelle rien ? "gone with the wind";-)) Ca ne changerait pas beaucoup aujourd'hui je pense. Souvenir imperissable ainsi que la pointe du raz, avec les vagues gigantesques...

Je suis bien contente que vous n'ayiez pas eu de dégâts Martine,et Vincent également et j'espère les autres aussi. Pour tous les côtiers, charentais et Vendéens on attend des nouvelles. Ici le vent a soufflé fort mais pas de dégâts à part un panneau tombé et des branches cassées.

Bises venteuses.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

ce soir soirée Chopin sur Arte
je regarderai en pensant fort à AgnèsZ au coeur lumineux

l'infirmière m'a réveillée pour mon bilan ce matin
elle était à Douarnenez, et ils ont eu un beau soleil, pas la tempête prévue

je pense fort à nos vendéens et nos charentais


de gros bisous
pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Merci chère Juliette, Chpin on en entend parler plusieurs fois par jour en Pologne en ce moment du fait du 200e anniversaire de sa naissance. Ca m'a d'ailleurs fait tout drole de ne plus en entendre autant parler depuis mon retour en France, vendredi dernier. nous avons donc fete les 70 ans de maman avec une grande tablée. Maman etait très heureuse, c'est le principal! Lendemain de fete un peu de repos, et hier le bilan des 27 mois de greffe, qui est...excellent. C'est super! Avec toujours une pensée praticulière pour cette personne qui m'a offert son coeur et me permet ce surplus de vie si plein de vie! Et ensuite un bon moment passé avec Catherine a la cafetaria du CHU (seul endroit à peu près fréquentable des hopitaux a mon avis), Merci d'être venue!
a bientot depuis mon ordinateur a la maison, car là je suis dans un internet café.
cordialement
AgnesZ

Super ce résultat de bilan Agnès!! Chopin doit y être pour quelquechose aussi dans l' histoire!! Né un certain 1er Mars 1810... jour pour jour presque avec ton bilan pré greffe ;-)
J' étais avec Nadège hier à une soirée pour "Mécenat chirurgie cardiaque" à Paris. On a pensé tout du long à toi car Chopin était la vedette au piano. Si si si!!!
A Paris, je trouve qu'il y a pas mal de festivité autour de lui, je le vois sur tous les tableaux de pub du métro!!
Mille gros bisoux Agnès,
A très vite!

contente de ces bonnes nouvelles Agnès
avec l'anniversaire de Chopin, ce bilan ne pouvait être que bon
et pour les 70 printemps de ta Maman aussi!`

oui, Nadège m'a dit Flore-Anne pour votre soirée piano et poésie au profit de mécénat chirurgie cardiaque
ça devait être bien

de gros bisous
et pensées à Sylvie de nouveau à l'hôpital... j'espère bientôt de ses nouvelles

nos étoiles sont là, très fort

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox