Sujet du post :     besoin d'aide svp et temoignages

tous d'abord bonnes année tous mes voeux de bonheur et de santé a vos ptits bout

VOILA JE SUIS maman d un bébé de 10 mois né avec malforamations tres severe et complexe operé a six jrs de vie avec complications car mon bout est resté 5 mois et demi a l hopital

J e suis inquiete car a ce jour il ne s asseoit pas se retourne qu avec de l aide ne tient pas debout cependant il est eveillé sourit tite secoue tient les objets mais c'est tous il ne veut qu etre allongé y a til des personnes qui sont passés par la on me parle d hypotonie axiale aidez moi j ai besoin de temoignages car j ai peur merci de me lire

et encotre une fois bonne année et soyez courageux

Bonsoir Sheraz
Merci pour vos voeux, malheureusement je ne peux pas vous aider,seulement vous apporter mon soutien. Je pense que d'autres personnes seront compétentes pour vous renseigner. Que vous disent les médecins ?
Je vous souhaite une année qui verra les progrès de votre bébé, et chassera vos inquiétudes.
Iroise

pour l instant il ne se pronnonce pas disent que peut etre cel est du a la longue hospitalisation il a de la kiné motrice ts les jours mais en fait les medecins n abordent pa strop le sujet et ne se pronnoncent pa strop

merci de votre reponse

Bonjour Sheraz
Le fait de ne pas avoir de réponses,doit être particulièrement difficile à vivre.Si ce retard est du à la longue hospitalisation, on peut penser que les séances de kiné répétées vont parvenir à lui rendre du tonus. C'est tout ce que je vous souhaite.
Iroise

Bonjour Sheraz.. moi non plus je vais pas bcp pouvoir t'aider .. Tu sais si les complications après son opération on entrainé des soucis neuro, ou autres pb?

Il est fort possible que le fait qu'il soit resté 5mois et 1/2 à l'hopital l'empeche d'avoir le même développement qu'un autre enfant. dans ce cas je suis d'accord avec Irroise, la Kiné motrice lui fera du bien.. 9a fait combien de temps qu'il en fait? tu as noté des progrès?
Lorsque tu le met sur le ventre es ce qu'il essaye de redresser sa tête?

Peut être qu'il faut tout reprendre avec lui comme un nourrisson.. le mettre parfois sur le ventre pour l'aider à tonifier son dos.. le simuler avec des objets pour l'aider à se dévelloper.. enfin je dit ça mais je suis pas docteur..

Si vraiment tu as un doute n'hesite pas à consulter un spécialiste.

Bonen continuation. tiens nous au courant

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Je pense aussi que la longue hospitalisation n'y ait pas pour rien. Ils sont souvent allongés et sur le dos, sans grande possibilité de liberté ni de stimulation dans ce cadre là.
Donc à mon avis, il se peut qu'il y ait un lien et je suis d'accord sur le fait que voir un kiné lui fera surement beaucoup de bien.

Bon courage.

Bonjour

Ma fille a passé 7 mois sur sa première année de vie à l'hopital et a été opéré 2 fois à 3 et 10 mois.
Elle s'est tenue assise à 11 mois, s'est retournée à 13, à fait du 4 pattes à 16 mois, a commencé à marcher avec de l'aide à 18 mois et a marché toute seule à 22 mois. Et maintenant à presque 3 ans, c'est une petite fille comme les autres.
Patience !

Margaux

Bonjour,

Gabriel a passé ses 8 premiers mois à l'hôpital. Il était donc couché quasi tout le temps. Il avait une hypotonie axiale aussi.
Il a tenu assis vers 10-11 mois, marché vers 20 mois mais je ne crois pas qu'il savait se retourner. Il préférait être assis (mais ne se mettait pas assis seul), pas de 4 pattes; il se déplaçait sur les fesses.
Il a de la kiné motrice aussi, 1 fois par semaine seulement. Il a aussi une lésion cérébrale de type hémiparésie gauche mais légère. Il a actuellement 3.5 ans, il parle depuis 1 an environ donc tard aussi. Mais il comprenait tout bien avant. Au niveau cognitif il est tout à fait normal. Il est et restera sûrement toujours un peu au niveau moteur (ne sait pas courir, monte très lentement les escaliers, ...). Bref ici il a bien rattrapé.
Je te souhaite que ton petit fasse de même.
Agnès.

bonjour,

je ne sais pas si mes qq conseils vont pouvoir aidé, mais en lisant Audrey cela m'a donné une idée, sur le fait e tout reprendre comme avec un nourisson.

voila pendant ma grossesse, on a fait mon mari et moi de l'haptonomie (au lieu des traditionelles préparations à l'accouchement), avec une sage femme. L'avantage de cette prépa, c'est que l'on revoit la sage femme après la naissance de l'enfant aux environs des 1 mois , des 4 mois et ensuite vers les 9 mois en fait dès que l'enfant se tient assis tout seul.
pendant ses séances elle nous apprenait comment tenir le bébé et lui faire découvrir ses membres et ses points d'appuie (la main, les pieds ...). Elle nous a également montrer comment leur apprendre à se retourner, à s'assoir, à se coucher.

je ne sais pas trop si cela apport un plus ou pas, parcequ'on l'a fait pour nos deux enfants. Le seul truc s'est que tout le monde nous disait qu'ils tenaient bien leur tête, leur dos ... pour leur age
alors est ce vrai ou pas ???
toujours est il que ce que l'on a remarqué avec notre fils ainé et maintenant notre fille, c'est que les qq conseils de tenu du bébé qu'elle nous a enseigné on eu pour résultat que nos enfants ont tenu leur tête rapidement et on eu un maintient du dos assez rapide. maintenant est-ce que sans cela aurait été pareil sans je ne peut dire.


en fait ce que j'essaie d'expliquer c'est pourquoi ne pas contacter une sage femme qui fasse de l'haptonomie, discuter avec elle de ton fils et voir si elle ne pourrais pas t'aider à le stimuler pour qu'il aprenne à se retourner, s'assoir ....
bon l'inconvénient seront peut être ses tarifs et le fait que ce ne sera peut être pas remboursé par la secu, à moins qu'un médecin puisse faire une ordonnance pour des séances, mais là je sais pas bien ???

qu'en pensez vous ?

Minie

Ou voir avec ton médecin pour te prescrire des séances avec un psychomotricien .............................

Bonjour sheraz

je me suis permis de parler de ton bébé à une copine ergothérapeute, mais sans citer ni nom ni le forum.
Elle m' a conseiller la même chose que furaxland, ie voir un psychomotricien.
Elle m'a également préciser qu'un ergothérapeute, pourrait vous aider à mettre en place chez vous des aménagements afin que ton bébé puisse être maintenu dans d'autre position que coucher.
en gros découper de la mousse pour lui faire un bon maintient assis. Ainsi il verrai ce qui l'entoure sous un autre angle, ce qui le stimulerai et petit a petit remettrai les muscles en action.

si cela t'interresse je peux lui demander si elle est d'accord pour que je te file ses coordonnées et que vous en discutiez, pour qu'ensuite de ton coté tu sache s'il y a besoin ou non que tu entrepenne une telle démarche avec une ergo autour de chez toi

je reste à ta dispo

Minie

Bonsoir*


je tenais a tous vous remercier pour vos reponses, votre aide cela m'a permis d y voir plus clair merci

bonjour sheraz

j'espere que ton loulou pourra bien progresser, je pense que les nombreux mois d'hospitalisation n'y sont pas pour rien, la 1ere année est tres riche en développement en tout genre et il a loupé pas mal de chose le fait d'etre alité.
mon garçon avait aussi un retard moteur et il a mis du temps à tenir assis ( vers 1an) je lui avais acheté un siege special bumbo et ça lui permettait de tenir assis avec un super maintient.
depuis il a fait bcp de progres... je pense que pour ton enfant ce sera pareil.
peut etre peux tu regarder si il y a un CAMSP ( Centre d'Action Médico Social Précoce)prés de chez toi pour faire un bilan avec divers specialistes ( kiné - ergo....)

bon courage à vous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/01/10 07:45 par Dahlias 59.

Bonjour Sheraz

je ne sais pas si cela peut vous aider ou rassurer mais je vais vous raconter un peu de mon histoire, du moins celle que ma maman m'a transmise. J'ai été opérée à 8 mois, pendant de longs mois avant j'ai été d'hopital en hopital mais personne ne trouvait de réponse. Bref, je ne mangeais pas et ne régissais pas comme les autres bébés. Quand par miracle on a diagnostique le vrai probléme j'ai été opérée. Mais j'ai mis énormément de temps à rattraper mon retard moteur. Je n'ai marché qu'à 3 ans, j'ai porté des couches jusqu'à 4 ans, et descendu mon premier escalier à 6 ans. Aujourd'hui j'ai 35 ans, si je suis restée assez maladroite, que descendre ( ou monter mais par manque de souffle) un escalier me pose encore probléme, que je confonds la droite et la gauche et que je manque de coordination parfois je vis bien. J'ai fait des études et j'ai un métier, celui que je voulais. J'ai lu des études sur les enfants sous CEC et ça aussi peut jouer sur le développement de l'enfant. Pour ma part j'ai une mémoire immédiate trés médiocre mais avec le temps on surmonte ces difficultés. Ce que je veux vous dire c'est que vous passez par une période trés difficile mais ne perdez pas espoir. Même si nous prenons notre temps les choses arrivent toujours à point.

Coeur triatrial, TGV, CIA, fuite tricuspide en l'état, thrombose de la veine cave supérieure . En partie opérée en 1974. En attente de la pose d'un pacemaker que la thrombose rend compliqué.
blog d'illustratrice: http://sigma.typepad.com
Myspace: http://www.myspace.com/mariemeier
Site Officiel: http://www.mariemeier.org



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/01/10 01:25 par Marie M.

Bonjour,

Ma petite puce a été opérée d'une CIV à 2 mois et demi. Elle a 18 mois maintenant et on parle d'hypotonie chez elle. Les kinés expliquent cela par la position couchée prolongée en clinique qui lui a empêchée de "découvrir des nouvelles sensations". Elle était suivie par une kiné 2 fois par semaine depuis ses 5 mois et maintenant 1 fois par semaine par une ergothérapeuthe qui est formidable ! Les progrès sont saisissants, elle se tient assise à 11 mois, se déplace assise à 15 mois et commence à se tenir debout. Elle a toujours détesté la position couchée sur le ventre, ne rampe pas et ne fait pas de 4 pattes. Mais elle a compensé par une communication très développée. Je pense qu'il faut beaucoup de patience et nos petits loulous y arriveront à leur rythme...
Bon courage !

Céline.