Sujet du post :     Communicationn inter auriculaire

Bonjour,

le diagnostic est tombé il y a 2 mois. Notre petite fille, Clotilde, 2 ans et demi, a une CIA de 17.8 mm. C'est sa pédiatre roumaine (nous vivons en Roumanie depuis 1 an) qui a décelé le souffle au coeur au stétoscope. En France, rien n'avait été détecté...
Clotilde a passé une première échographie dans notre petite ville de province, puis une seconde dans l'hôpital le plus réputé du pays, à Târgu Mures. Les 2 cardiologues nous ont dit qu'une opération était nécessaire.
Nous attendons maintenant notre RDV en France. Nous devons rencontrer le professeur Bozio le 25 janvier prochain.
Les médecins nous ont dit que cette malformation est "la moins grave des malformations cardiaques" mais je ne peux m'empêcher de m'inquiéter.
Je me pose beaucoup de questions... J'ai commencé à en poser quelqu'unes ici mais je ne parle pas encore assez bien roumain pour m'exprimer comme je le voudrais...
J'ai l'impression que tout est plus dur du fait de vivre à 2500 kms de notre pays, de nos familles, de nos amis...
Nous allons faire l'aller-retour sur 3 jours fin janvier. Y aura-t-il beaucoup de rendez-vous après celui-ci?
Et combien de temps va durer l'hospitalisation? Mon mari ne pourra sans doute pas rester à mes côtés trop longtemps...
Les questions se bousculent dans ma tête...

Le 31 décembre, nouvelle "surprise" : on me découvre, à mon tour, un souffle cardiaque... Je vais prendre RDV ici pour passer une échographie. Est-ce lié à la CIA de Clotilde? Est-ce héréditaire? Mon père a aussi été opéré du coeur, mais pour une toute autre raison : le remplacement de sa valve aortique... Je ne peux m'empêcher de relier tout ça...

Je vous remercie de m'avoir lue... Je me sens déjà soutenue...

Anne-Laure



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/01/10 10:45 par Anne-Laure.

Bonjour Anne-Laure,

Alors tout d'abord, bienvenue ici, tu verras, il y aura toujours quelqu'un pour te soutenir.
Ma fille n'a pas la même malformation cardiaque mais une TGV et CIV ( Transposition des Gros Vaisseaux et Communication Inter-Ventriculaire) enfin, elle a plus depuis son inter! lol et elle a été opérée à 16 jours de vie.
Pour la cia et sa dimension, il est possible qu'une intervention soit possible mais elle peut-être faite aussi par kt et donc, pas d'opération à coeur ouvert mais ça, seul le cardio-pédiatre ou le chir pourront te le dire.
En ce qui concerne les rendez-vous, ben je sais pas. On a eut que 2 rendez-vous sur Marseille avant la naissance nous ( et oui, sa malformation a été détectée in-utéro, une chance pour nous car on habite à 400 kms de là-bas!). Tout s'est enchaîné à sa naissance. Je pense que lorsque la date sera fixée, tu en sauras un peu plus aussi alors ne te stresse pas d'avance. Ils lui feront tout à ce moment là. ( radio, prise de sang et rendez-vous avec l'anesthésiste) mais peut-être que ça ne sera que 2 jours avant ou même un. Tout dépend de l'hôpital, du service et tout et tout.
Pour son hospit, c'est assez rapide, surtout si c'est fait par kt mais même à coeur ouvert, ça "peut-être" rapide ( 2 semaines en gros je pense ) (mais ça, d'autres mamans qui ont eut leur enfant opéré d'une cia te diront mieux que moi).
Le fait que ta fille est une CIA n'est pas héréditaire, c'est la faute à pas de chance. Rassure-toi, tu n'es pas responsable. Mon copain a un souffle au coeur et ce, depuis tout petit et il a passé des échos et a un suivit car il est, en plus de son métier, pompier volontaire et il n'y a rien. Notre chirurgien nous a dit que personne n'avait un coeur parfait.

Maintenant, essaie de rester zen, je sais que c'est facile à dire et très dur à faire et c'est normal de se faire du soucis, mais la médecine fait des progrès tous les jours et la prise en charge et le suivit est bien meilleur qu'il y a des trentaines d'années et plus. Il faut rester positif le plus possible d'accord?
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas et si tu as besoin de quoi que ce soit, on reste à ta disposition.

Plein de courage et des Gros bisous à ta princesse.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

mon fils Marcel a été opéré en 2005 à l'age de 4 ans et demi d'une CIA type sinus veinosus + retour veineux anormal par sternotomie médiane à la clinique Pasteur à Toulouse.

Au départ, l'intervention était prévue vers 6/7 ans, mais entre 2/4 ans, il a multiplié les bronchites, pneumopathies....., et l'intervention a du être avancé.

Il a été hospitalisé 8 jours, puis au bout de 6/8 semaines a pu reprendre l'école.
Maintenant, il va parfaitement bien, et ne voit son cardiologue que tous les 4/5 ans.

Si vous faites une recherche sur le forum avec "Marcel", vous pouvez surement retrouver toutes les contributions du forum.

Je reste à votre disposition pour d'autres renseignements

Merci, Alex et Baudin pour vos messages et votre soutien! ça fait tellement de bien!
Alex, quel âge a Emma maintenant? Baudin, je me réjouis que Marcel aille bien maintenant!
Oui, je vais essayer de ne pas stresser d'avance, de rester zen et positive le plus possible! En fait, ce qui est dur, c'est que mon mari ne tient pas à ce que nous en parlions ensemble... Il a dû mal à comprendre ce besoin d'en parler. C'est pour cela que je suis si heureuse d'avoir trouvé ce site!

Je ne savais pas que l'hospitalisation pouvait être aussi rapide et qu'on pouvait rentrer directement à la maison ensuite! C'est impressionnant!

Je sais que j'aurai beaucoup de réponses à mes questions dans 15 jours, lors de notre RDV à l'hopital Louis Pradel de Lyon Bron : le type d'intervention, à quel âge, etc... Il faut que je sois plus patiente... ça me laisse le temps de bien réfléchir aux questions que j'aimerais poser... Oui, quelles questions poser?

Ici, en Roumanie, les médecins nous ont dit que si l'opération à coeur ouvert était retenue, elle pourrait avoir lieu dans 2 ou 3 mois. Mais si c'était par KT, ce serait à l'âge de 5 ans. Une telle différence m'a étonnée... On nous a dit aussi que Clotilde devrait prendre systématiquement des antibiotiques à chaque "petite" maladie. Est-ce la même chose en France? Je me méfie car ici, les antibiotiques sont plutôt automatiques!

J'ai décidé d'expliquer à Clotilde qu'elle avait un bobo à son petit coeur et que nous allions le réparer. Depuis, elle n'a plus ce petit air inquiet. C'est vrai que les enfants sont de vraies éponges! Et c'est pour cela que je me dois de ne pas lui montrer mon inquiétude. En attendant, elle me donne plein d'énergie. Depuis quelques jours, quand elle sent que je suis fatiguée, elle me chante : "allez maman, allez maman, allez! allez maman, allez maman, allez!" :-)

A très bientôt,

Anne-Laure

Bonjour Anne-Laure,

Ma puce n'a pas la même cardiopathie que Clotilde (bien qu'il a fallu lui provoquer une CIA a sa naissance, CIA qui a été refermée en même temps que les autres réparations), mais elle est suivie elle aussi par le Pr Bozio à l'hôpital cardio de Lyon-Bron (elle a 8,5 ans).

Le Pr Bozio est un homme très gentil avec les enfants et qui explique bien les choses même s'il est souvent pressé. Je te conseille de bien noter tes questions et ne pas hésiter à les lui poser au fur et à mesure ou à la fin de votre rendez vous.

Quant à savoir quand, combien de temps.... Hélas, il va falloir attendre de voir le Pr Bozio, car ça, se sont des décisions médicales, prises en fonction du cas de chacun... Donc nous ne pourrons pas t'avancer dans ce domaine là.

Si la pédiatre Roumaine a entendu le souffle au coeur alors qu'en France rien n'avait été détecté, c'est peut être parcque le bruit s'est accentué depuis quelques temps. Tant que tu ne trouves pas ta fille plus fatiguée ou plus essoufflée, tu n'as pas de soucis à te faire. Les choses ne vont pas s'aggraver du jour au lendemain ;-)

Si tu as des questions, n'hésite pas.
Je peux aussi te conseiller de suivre l'histoire d'Eva qui est actuellement hospitalisée à Lyon-Bron.

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir Anne-Laure,

Je suis désolée, je n'ai pas été là de la journée et je ne te réponds que maintenant...
Alors comme te l'a si bien dit Sandrine, écrit tes questions, comme ça, tu en oublieras pas le jour J.
Pour les antibios, effectivement, nos enfants sont peut-être un peu plus sous antibios que les autres...enfin, pas pour l'instant pour Emma car elle n'a jamais été en collectivité pour le moment et elle n'a eut que des petits bobos mais elle a été sous antibios pratiquement à chaque fois. On la mettra à l'école je pense à Pâques ( j'espère éviter les plus gros microbes pour cette année encore! lol ) mais je me doute bien que de toute façon, elle en attrapera mais sera plus grande, donc, parlera plus et nous dira si elle a mal quelque part.
Emma va très bien. Elle pousse comme un champignon et grandit vite...Elle aura bientôt 3 ans...ca passe vite...
Maintenant, il ne te reste plus qu'à attendre le rendez-vous avec le Pr Bozio et tu viendras nous dire ce qu'il vous a dit...je croise fort les doigts.
Si tu as d'autres questions, ne te gêne pas.
Bon courage et gros bisous à ta puce. Et effectivement, tu as eut raison de lui dire la vérité, ils sont petits mais comprennent parfaitement bien.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir Anne-Laure,
Ma réponse pourrait s’intituler « l’écho des Carpates », puisqu’en Transylvanie vous êtes à l’autre extrémité des Carpates et moi de l’autre côté (dans les petites Carpates polonaises), entre compatriotes expatriées on peut s’entraider alors ;-)
Tout d’abord soyez la bienvenue sur ce forum, comme vous l’avez déjà le constaté vous trouverez ici de nombreux témoignages et de l’entraide. Allez faire un tour dans la catégorie des « histoires vécues ». C’est vrai qu’une communication inter ventriculaire est une cardiopathie courante et bien maîtrisée du point de vue opératoire ; mais il n’empêche que cela reste toujours une opération du c½ur, et l’angoisse que cela peut susciter plus encore pour des parents. L’hospitalisation est assez courte pour des enfants, qui plus est quand tout se passe bien. Mon neveu (par alliance) a été opéré a l’age de 9 ans d’une CIA a l’hopital des enfants de Cracovie (Pologne) il y a 12 ans, tout s’est absolument bien passé, c’est un garçon en pleine forme. Après quelques contrôles tous les 3 puis 6 mois les deux premières années, il va maintenant une fois tous les 2 ans voir le cardiologue (quand il y pense !!)
Pour ma part je suis opérée 3 fois a c½ur ouvert et depuis un peu plus de 2 ans j’ai eu la chance de bénéficier d’une transplantation cardiaque(j’ai 44 ans). L’anesthésiste et les cardiologues qui me suivent a Nancy (en France) ou j’ai été greffée sont roumains, et excellent dans leur spécialité, deux d’entre eux rentrent d’ailleurs régulièrement pendant leur congé soigner en Roumanie. Pour les antibiotiques, c’est surtout pour éviter qu’une infection viennent en plus se greffer sur la cardiopathie. Les infections passant par le sang, la premiere porte d’entrée reste les valves cardiaques, d’ou la prévention .
Pour vous sachez que beaucoup de gens ont un souffle au c½ur sans le savoir, et que cela ne révèle pas forcement une maladie grave.
Bon courage et confiance, je penserai spécialement a vous quand j’utiliserai les albums d’icônes que l’anesthésiste roumain qui m’a endormi avant m’a greffe m’a ramené (il savait que j’étais iconographe).

Cordialement
AgnesZ



Modifié 3 fois. Dernière modification le 12/01/10 19:18 par AgnesZ.

Bonjour Sandrine,
merci pour ton message. Ce que tu écris à propos du professeur Bozio s'ajoute à toutes les éloges que j'ai pu lire sur lui sur ce forum. Merci beaucoup!
J'avais déjà noté les questions que je me posais pour préparer notre RDV avec une grande spécialiste roumaine le 8 décembre dernier. Mais au moment de l'examen, je n'ai pas osé tout demander... Cette fois-ci, je suis bien décidée à aller jusqu'au bout de ma liste!
Je n'ai jamais trouvé Clotilde fatiguée ou essouflée. J'avais juste remarqué qu'elle transpirait beaucoup de la tête mais je ne sais pas si c'est lié...
Je vais lire l'histoire d'Eva. Comment se passe son hospitalisation? Je pense bien à vous!
Sinon, j'ai juste une question, très pratique : le service est-il facile à trouver? Est-ce bien indiqué?
A bientôt,
Anne-Laure

Bonjour Alex,
ne sois pas désolée : tu m'as répondu très rapidement : merci!
Je suis rassurée pour les antibio! Il n'y a pas qu'ici alors! Je ne peux m'empêcher de comparer entre les 2 pays...
Nous aussi, nous pensons mettre Clotilde à l'école au printemps pour lui éviter les microbes de l'hiver! Nos filles vont faire leur rentrée en même temps! :-)
Bientôt 3 ans! Elle doit bien parler maintenant! Je m'émerveille chaque jour des progrès de ma puce dans ce domaine!
Oui, je viendrai vous dire ce que nous aurons appris. Ce sera le lendemain, le 26, jour de notre retour.
Merci pour tout! Bisous à Emma!
Anne-Laure

Bonsoir AgnèsZ!

Je n'osais même pas croire que je trouverai une autre expatriée sur le forum! C'est super! "L'écho des Carpates" : j'aime beaucoup! Nous sommes effectivement au pied des Carpates méridionales, appelés aussi "Alpes de Transylvanie". La Roumanie est un pays magnifique! Et dire que j'avais tellement de préjugés négatifs avant de venir! Nous sommes allés dans le nord de la Pologne il y a 2 ans, à Olsztyn. J'aime aussi beaucoup ce pays!

Je suis pas encore allée faire un tour dans la catégorie des "histoires vécues". J'irai voir, merci!

Oui, c'est vrai que c'est angoissant d'entendre parler d'opération du coeur pour son enfant. Au moment où on me l'a annoncé, je me suis tout de suite vue faire les cent pas dans le couloirs de l'hôpital en espérant que Clotilde se réveille... Quel choc! Rien ne pouvait me laisser pressentir une telle nouvelle! La deuxième pensée a été pour mon mari : comment allais-je lui annoncer? Il est déjà très inquiet par nature... Mais maintenant, je m'habitue tout doucement à l'idée que nous nous dirigeons vers une opération.

Concernant la durée de l'hospitalisation, je croyais que j'étais partie pour un mois (en comptant la rééducation)! J'ai été vraiment surprise de voir que les enfants récupèrent aussi vite!

Je suis heureuse de savoir que tout va très bien pour votre neveu. Les médecins m'ont effectivement dit que Clotilde serait définitivement guérie après l'opération et qu'elle aurait une vie normale mais ça fait du bien d'avoir votre témoignage. Merci!

Comment allez-vous depuis votre transplantation cardiaque?
C'est "amusant" que vous soyez suivie par un anesthésiste et des cardiologues roumains! On nous a dit que c'était un grand problème ici : beaucoup de bons médecins partent travailler en France... Peut-être connaissent-ils l'hôpital de Târgu Mures où nous avons eu la confirmation de la nécessité de l'opération?

Merci pour les explications concernant les antibiotiques. Moi qui pestait contre cette tendance roumaine à "bombarder" tous les enfants d'antibiotiques, je suis bien contente finalement! Nous avons fait de la prévention depuis 1 an sans le savoir! :-)

Sinon, mon souffle au coeur ne m'inquiète plus. L'effet de surprise est passé. Mais, même si la généraliste m'a dit que cela ne nécessitait pas de voir un cardiologue, je vais quand même prendre RDV pour une échographie pour être tranquille.

"Courage et confiance" : ma belle-mère termine toujours ses lettres de cette façon :-) Merci!

Iconagraphe, quel beau métier! Si vous voulez voir de plus près les icônes roumaines, vous êtes la bienvenue chez nous. Il y a un superbe musée consacré entre autres à l'art médiéval à Bucarest! Et de très belles églises dans tout le pays! Nous prévoyons de visiter prochainement les monastères peints de Bucovine en Moldavie.

Cordialement,

Anne-Laure

Bonjour Anne-Laure,

Notre petit garçon de 3 ans vient d'etre opérer d'une cia à l'hopital de La Timone par le professeur Fraisse le 9 décembre dernier. Sa Cia mesurait environ 17mm.

L'opération de Noé était prévue au printemps 2010 et à coeur ouvert : pas assez d'accroche pour placer une prothèse.

Au dernier rdv de contrôle, le Dc Guillaumont à Montpellier nous explique qu'elle a un doute et qu'une opération par catheter est peut etre possible, elle nous envoi voir le Professeur Fraisse à Marseille pour confirmer.

Nous rencontrons le professeur fin novembre qui nous propose l'opération par catheter début décembre.
Noé avait une grosse toux depuis + d'un mois malgrès un traitement antibio, nous étions dans un cercle vicieux, nuits diffciles= fatigue= microbes= nuits difficiles ... le professeur nous a expliquer que une opération rapide pouvait éviter de voir notre petit bonhomme malade pendant tout le reste de l'hiver.

Nous nous étions fait à l'idée de l'opération à coeur ouvert et du coup nous devions faire un choix opération par cathe ou à coeur ouvert ?? au fur et à mesure des jours nous nous sommes rendus compte que l'opération par cathé était vraiment une chance, une fois le choix fait il ne restait plus qu'à se lancer !!!!

L'opération s'est bien passé, je te laisse allez voir la discution , je pense qu'en tapant Laura06 tu dois pouvoir tomber dessus.

Si tu as des questions n'hésite pas , cela m'a beaucoup aidé de venir lire et écrire sur ce forum

Au niveau pratique nous habitons en Lozère et nous avons pu avoir la visite prè-anesthesique à Alès pour nous eviter un allez/retour à la Timone.

Plein de courage à vous et surtout n"hésite pas si tu n'a pas le moral à venir papoter de tout ça

Bonjour Laura,

merci beaucoup pour ton témoignage et ton soutien! Comment va Noé maintenant, un mois après son opération? Est-il complétement remis? Va-t-il à l'école?

Je suis allée voir la discussion où tu racontes son hospitalisation. Je suis heureuse que l'opération se soit bien passée. Mais la réaction au médicament est impressionnante. Les médecins ont-ils pu t'expliquer pourquoi cela s'est produit? Sinon, je crois que j'ai plus peur des infections nosocomiales que de l'opération en elle-même... Mais bon, j'essaye de ne pas trop y penser!

Je vois que vous avez eu très peu de temps entre la proposition de l'opération par cathéter et l'opération en elle-même! Je comprends la détresse que tu as pu ressentir!

Depuis 2 jours, ça va beaucoup mieux moralement, grâce à vous tous! Il me reste à rattraper tout le retard de sommeil que j'ai accumulé ces derniers temps avec ces insomnies!

Dans 10 jours, nous prenons l'avion, ça va être vite là! J'ai la chance d'avoir une soeur à Lyon qui va nous héberger pour ce we prolongé. Reste à espérer que les pistes de l'aéroport soit dégagées... J'ai vu que la neige est abondante en France en ce moment...

Aujourd'hui, j'ai expliqué à Clotilde que nous allions bientôt retourner en France et voir un docteur qui va remettre de la crème sur son ventre et regarder son coeur à la "télé". Elle a très bien compris... mais je crois que je lui en ai parlé un peu trop tôt... Depuis, elle n'arrête pas de me demander : "doteur, y est où?" :-)

Bisous à votre petit Théo et à bientôt!

Anne-Laure

Effectivement tout est allé très très vite pour nous !!
Noé va bien, meme très bien, il a un traitement d'aspegic pour 6 mois et on retourne faire un visite de controle aux alentours de mai .

Il ne va pas à l'école en ce moment car il y a une épidemie de gastro , alors je préfère le garder au chaud à la maison :) et puis on prépare un déménagement donc il va à l'école mais vraiment en pointillés !

Pour la réaction aux produits pré-anesthesique l'anesthesiste nous a expliqué que cela arrivé cela s'appelle une "réaction paradoxale" il faut dire que dans la famille on est très sensible aux médicaments (réactions allergiques) bref maintenant je sais qu'il réagit à ce médicament !!

Pour préparer Noé a son opération on lui a acheter un livre " Mini loup à l'hopital" j'ai trouvé ce bouquin très bien, et c'était un bon moyen pour nous de lui expliquer tout ce qui allait lui arriver.


Je peux pas rester plus c'est l'heure du gouter !!!! mais ici on pense fort à vous

Courage et à bientot

Laura

Bonsoir Anne-Laure,

L'histoire d'Eva n'est pas mon histoire, je te l'ai citée car elle est actuelle ;-).

Je voulais apporter une petite précision quant aux antibiotiques. Ce sont les bactéries qui sont plus dangereuses pour nos enfants. Ton cardiopédiatre t'expliquera tout ça avec précision. Les antibiotiques n'ont aucun effet sur un virus, pas plus pour une personne atteinte de CC que pour les autres. Mais dans certains cas ces virus provoquent des surinfections bactériennes, donc selon les cas (selon la CC, selon la tolérance...), les médecins mettent systématiquement sous antibiotique afin d'éviter l'éventuelle surinfection. Agnès est plus surveillée et protégée à cause de sa greffe et des médicaments antirejets qui ont pour effet de diminuer ses défenses imunitaires, je suppose que son labsus vient de là (Agnès, tu me corrigeras si je me trompe ;-)).

Cela dit, nos enfants ne sont pas forcément plus fragiles que les autres, ton cardiologue te dira dans quelle situation se trouve Clotilde.

Je pense que l'aéroport de Lyon fonctionne correctement à l'heure actuelle. S'il ne reneige pas d'ici 10 jours, je ne pense pas que la neige soit un problème pour votre arrivée ici ;-)

Quant à trouver le service, oui, c'est facile. Une fois que tu es dans le hall de cardio, tu prends l'ascenceur (éventuellement derrière l'escalator selon l'entrée par laquelle tu vas arriver), et tu montes au 4ème étage. Les consultations ont lieu juste en face des l'ascenceurs.

Gros bisous à Clotilde. Tiens nous au courant de la suite des évènements ;-)

Sandrine (E. & K.)

Sandrine, je confirme, ce sont les bacteries et non les virus... Bahhhh a force d'entre parler de virus ma langue a fourché! je vais aller corriger l'erreur dans le post.
Quoiqu'il en soit tu as raison pour les surinfections suite a un infection virale, pas seulement chez les greffés, mais deja avant la greffe lorsque je portais des valves mecaniques pour eviter un Osler
Anne-Laure, merci pour l'invitation, si l'occasion se presente ce sera avec grand plaisir, je reve d'aller faire un tour du côté des cerkiew peintes, spécialement le monastère du Voronet et celui de Sucevita sur "les jugements derniers" et "echelle de saint Jean Climaque", théme sur lesquels j'ai travaillé lors de mes stages de perfectionnement. La connaissance théorique de ces merveilles m'a permis de visiter une partie non accessible au public lorsque je suis allée la premiere fois a Kiev dans l'eglise sainte Sophie dont les fresques sont millénaires.La gardienne avait entendu que je decrivais les fresques avec details a une jeune amie ukrainienne qui n'avait jamais vu ni icône ni fresque (comprehensible apres la periode stalinienne puis soviétique) , elle a d'abord pensé que j'etais une espionne (sic! les vieux reflexes) , puis m'a invité a l'etage superieur pour me montrer ce trésor, j'en garde un souvenir ému. Tout cela pour vous dire qu'avant ou apres l'operation de votre puce, allez faire un tour dans cette région de Bucovine, ce doit etre merveilleux. Vous verrez, tout va aller vite, recuperez vos heures de sommeil pour etre en forme, et tenir bon les jours a venir, et tout ira bien! Courage et confiance!
cordialement
AgnesZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/01/10 19:21 par AgnesZ.

Bonsoir Laura,
merci pour ces bonnes nouvelles que tu as pris le temps de me donner à l'heure du goûter! Je suis vraiment heureuse que tout aille bien maintenant!
Et merci pour le livre : je vais le commander! Sinon, j'ai aussi trouvé sur le site de l'association "sparadrap" un jeu qui a l'air très bien fait : "le lotopital". Je pense le commander aussi!
Bon courage pour la préparation de votre déménagement!
Je pense bien à vous,
Anne-Laure

Bonsoir Sandrine,
excuse-moi pour mon erreur, je n'ai pas fait attention...
Merci pour tes précisions en ce qui concerne les antibiotiques. J'ai rajouté ce sujet sur ma liste de question qui s'allonge, qui s'allonge... :-)
Et merci de m'avoir rassurée sur l'aéroport de Lyon et sur l'accès au service! C'est génial!
Oui, je vous tiens au courant, promis! A bientôt,
Anne-Laure

Bonsoir Agnès,
maintenant que je sais tout ça, ce serait dommage que nous allions visiter les monastères peints de Bucovine sans votre oeil expert! Il faut absolument venir nous voir! Et mon invitation est ouverte à tous! Je suis devenue ambassadrice de la Roumanie!
Je souris à l'idée que l'on vous ait prise pour une espionne en Ukraine! Quelle histoire!
Allez, je vais maintenant suivre votre conseil : dormir! Noapte buna!
Et merci pour tout!
Anne-Laure

Bonjour Anne-Laure, Merci, je ne sais pas quand cela sera possible, j'ai tellement de projets... juste avant la greffe nous avons du annuler le voyage que nous devions faire en Bulgarie pour aller egalement decouvrir les icônes et fresques de ce fabuleux pays, mon état ne m'avait pas permis un tel deplacement. Encore une destination au programme...
Bon courage, et confiance poru votre cocotte, vous verrez les enfants sont nos grands maîtres, ils ont une telle force et une sagesse dont on peut beaucoup apprendre!!!
En plus des "histoires vecues", vous avez aussi les "histoires par pseudo" qui presente les parcours de beaucoup de participants de ce forum (les petits et les grands...)
cordialement
AgnesZ

Bonsoir Agnès,
j'espère que vous pourrez bientôt aller en Bulgarie et réaliser tous vos projets! Nous restons encore au moins 2 ans ici : ça nous laisse un peu de temps!
J'ai déjà essayé de faire un tour vers les "hisoires par pseudo" mais je n'ai pas réussi...
Ici, tout va bien. J'ai enfin demandé à l'interprète de l'usine de mon mari de me prendre RDV pour mon écho mais je n'ai pas eu de nouvelles depuis...
Clotilde dort beaucoup en ce moment : des nuits de 12h et des siestes de 3 ou 4h. Je mets ça sur le compte de la récupération de la fatigue accumulée pendant les vacances de Noël... Mais je me demande quand même si c'est normal qu'elle dorme autant...
Demain, journée à Bucarest! J'ai hésité mais ça va me faire du bien. Clotilde restera ici.
Je termine en vous disant merci pour ces signets pré-imprimés! Je vous assure que je vais me démener pour faire connaitre cette journée du 14 février!
A bientôt!
Anne-Laure

bonsoir Anne-Laure,
Alors cette journée a Bucarest ? Ca a du vous faire du bien de souffler un peu! Et puis il y a tant de chose à découvrir!
Pour accéder aux "histoires par pseudo" il suffit de cliquer sur le prénom. Mais effectivement il se peut que votre ordinateur bloque les fenêtres publicitaires, il ne vous reste plus qu'a les autoriser temporairement, le temps de lire une histoire (qui va alors s'afficher dans une nouvelle fenêtre)...en voila des courants d'air avec toutes ces fenêtres ouvertes;-))
Si votre puce dort c'est qu'elle en a bien besoin, le principal est qu'elle arrive aussi reposée...comme la maman!
Cordialement
Spokojne noc par ici
AgnesZ

Bonsoir Agnès!
Ma journée à Bucarest s'est très bien passée! Merci beaucoup! Oui, ça m'a fait du bien!
Pour les "histoires par pseudo", je vais essayer ainsi, merci!
Clotilde est une grosse dormeuse. Je ne sais pas pourquoi je me suis inquiétée pour cela alors que ça toujours été comme ça...
Sinon, mon écho cardiaque est prévue pour jeudi prochain, le 21. Ce sera vite là!
Merci beaucoup pour tous vos messages.
A bientôt,
Anne-Laure

Coucou!
ça y est, je viens de passer mon écho et suis bien soulagée! J'ai une petite insuffisance mitrale et doit retourner voir le cardiologue une fois par an.
Demain, nous prenons l'avion à Bucarest (60 cm de neige...) pour le RDV de Clotilde à Lyon lundi. Je vous tiendrai au courant!
Merci à tous pour votre soutien! Et bonne fête Agnès!
Anne-Laure

Bonsoir Anne-Laure,
Voila deja une bonne nouvelle pour votre echo. Une petite insuffisance mitrae peut durer de longues dizaines d'années sans varier et parfois ne jamais varier du tout d'ailleurs, le tout est de surveiller (meem si ca peut paraitre fastidieux)
Nous penserons bien a vous pour le rendez-vous lundi, les aeroports doivent etre degagés a Lyon, je pense? ici malgré les -13°C/-10°C selon le soleil, les aeroports sont degagés, et les ailes bien degivrées.
confiance!, cordialement
AgnesZ

Oui, une bonne nouvelle! Et ça ne me gêne pas du tout de revoir le cardiologue une fois par an. Au contraire : je suis bien contente d'être au courant pour avoir un bon suivi! :-)
C'est gentil de penser à nous lundi! Merci! J'ai appelé ma soeur ce soir : plus du tout de neige à Lyon! Une fois que nous aurons décollé de Bucarest et effectué notre correspondance en Autriche, le plus dur sera fait! :-)
Ici, il fait bien plus chaud : -8°C! ;-) et 30 cm de neige (et oui, bien que nous soyons plus haut que Bucarest, nous avons 2 fois moins de neige!)
Plus le RDV approche, plus j'ai confiance! Et c'est grâce à vous toutes et tous! 1000 mercis!
Anne-Laure

Nous venons de rentrer en Roumanie! Comme promis, voici des nouvelles!
Clotilde ne se fera pas opérer cette année. Nous devons voir le cardiopédiatre une fois par an jusqu'à l'opération qui devrait avoir lieu avant le CP.
Une opération par cathéter n'est pas possible vu la configuration de son petit coeur. Ce sera donc une opération à coeur ouvert, avec une ouverture dans le dos.
Voilà! Nous sommes soulagés de savoir que l'opération n'est pas imminente. Le cardiopédiatre nous a bien rassurés et a répondu à toutes nos questions.
A bientôt,
Anne-Laure

Bonsoir Anne-Laure,
Merci de nous donner d'aussi bonnes nouvelles et si rapidement! SUPER!
cordialement
AgnèsZ

Bonsoir Anne-Laure,

Je suis contente de te savoir soulagé pour toi et pour ta puce
L'opération par catheter est elle impossible car il n'y a pas assez d'accroche pour placer la prothèse ? ou pour une autre raison ?
La CIA s'est elle agrandit ? ou est elle restait identique?

A bientot de tes nouvelles

Laura

Bonsoir Laura,
merci pour ton message! Oui, l'opération par cathéter n'est pas possible car il n'y a pas assez d'accroche pour placer la prothèse. Clotilde n'a quasiment pas de cloison entre ses 2 oreillettes et ce serait trop dangereux pour elle de vouloir tenter une opération comme celle-ci. Le cardiopédiatre nous a fait une démonstration avec un coeur en plastique. C'était très clair!
Concernant la taille de la CIA, je crois qu'elle est restée de la même taille... En fait, nous devrions recevoir le compte-rendu bientôt.
Sinon, comment vas-tu? Et Noé? Le déménagement se prépare bien?
A bientôt,
Anne-Laure

Bonsoir Anne-Laure,

Le cardio de Noé nous avez dit la meme chose à savoir catheter impossible car pas assez d'accroches, jusqu'au dernier rdv de controle avant son opération.....
Tout ça pour dire que peut etre les choses peuvent changer d'ici quelques mois ....qui sait .....
C'est déjà bien que la cia ne grandisse pas d'avantage

Noé va très très bien, il a quand meme beaucoup plus de "peps" qu'avant !!! il se fatigue moins vite, dort mieux et du coup il est beaucoup moins malade aussi !
Par contre il est un peu difficile au niveau caractère (caprice, pleurs...) : c'est vrai que nous l'avons completement chouchouter pendant quelques temps ,et je ne regrette pas du tout de l'avoir fait, mais maintenant nous devons etre un peu plus ferme !
Le demenagement se prépare bien , on a hate d'entrée dans notre nouvelle maison !!!

En tout cas si tu n'a pas le moral ou juste envie de papoter n'hésite pas , il y aura juste un moment sans internet le temps de changer de ligne téléphonique

A bientot et de gros bisous à ta puce

bonjour a tous et toutes !

ça se trouve mon sujet est deja passé plus d'une fois mais...completement destabilisée pas le moral...je me dirige vers toutes personnes qui pourront m'en dire un peu +.
je suis a 33 sa et a mon echo hier les gynecos ont constasté une anomalie...en resumé sur mon echo est ecrit...CIA PROBABLE, HYPOPLASIE VD ? ( ce point d'interrogation qui me stresse aussi )
j'habite en mayenne 53 j'attends un rdv pour une echocardiographie sur angers...mais l'attente que le telephone sonne pour ce rdv me stresse...d'autant + que lorsque j'appelle l'hopital on me reponds sechement qu'il faut etre patiente.

mes questions: est ce un cas grave ?
vais je devoir accoucher dans une maternité speciale ?

mon gyneco n'a pas su me repondre ( je crois qu'il n'a pas voulu se mouiller )

j'ai fait 8 fausses couches avant cette grossesse...autrement j'ai 2 enfants en bonne santé....celui_ci risque t-il , vu le diagnostic de ne pas vivre a la naissance ?

merci a ceux qui pourront eventuellement m'eclairer....et désolé de deranger si le sujet a deja ete posté mainte et mainte fois .

bonne soirée a tous une forte pensée a tous les enfants atteint d'une cardiopathie et de gros bisou a eux.

Vanessa

Je ne pourrai te répondre mais je te conseille d'ouvrir un nouveau sujet pour avoir un maximum de réponse notamment concernant l'hypoplasie du VD.

Bon courage et plein de caresses à ton bidon

Margaux

merci margaux je vais essayer d'en ouvrir un...du moins si j'arrive a trouver ou cela se trouve... bisou et a bientot peut-etre.

Coucou!

Me revoilà après 4 ans dabsence, un retour dexpat et 2 petits frères pour Clotilde!
Lopération approche à grands pas : elle est prévue le 28 avril à Bron par le Dr Hénaine. Nous avons obtenu une place à la maison des parents.

Jusquà présent, les grands-parents devaient garder les petits (2ans et 5mois) pendant lhospitalisation. Mais plus ça avance, moins je me sens capable de les laisser, surtout le petit dernier...
Du coup, je me demande sil ne serait pas préférable de demander un studio pour 4... Jai vu que des activités étaient prévues pour les petits et les grands... Avez-vous testé?

Jai réussi à tenir le coup jusquà maintenant, mais aujourdhui, linquiétude sest installée. Jai peur de ne pas réussir à tout gérer... Merci pour votre soutien!

Anne-Laure

Bonsoir Anne - Laure,

Nous venons de passer 10 jours à Bron pour l'opération de notre fils Lilian, 1 an. C'est le dr Hénaine qui a refermé sa CIV. Tout s'est très bien passé.
Nous avons logé au Petit Monde, mais Lilian n'ayant pas de frère ni de soeur, nous n'avons pas testé les activités proposées. Par contre, nous avons vu que des plannings d'activités étaient affichés et que les enfants devaient s'inscrire au moment du petit déjeuner.
Je peux également vous dire que le Petit Monde est un endroit très confortable et pratique, calme, où l'on peut vivre en famille presque comme chez soi.
Je vous conseillerais tout de même de faire garder vos 2 petits garçons le jour de l'opération et le jour suivant, car vous ressentirez certainement le besoin d'être tous les 2 à l'hôpital auprès de votre fille juste avant l'intervention et dès que vous pourrez la voir juste après. Or, les fréres et soeurs ne peuvent pas être présents à l'hôpital.
Pour nous aussi, l'inquiétude était allée crescendo les semaines avant, mais bizaremment, une fois que tout a été plannifié, organisé, nous étions moins angoissés le jour du départ. Il faut dire que ce site m'a bien aidée et que j'avais en outre demandé à mon médecin traitant quelque chose de léger pour m'aider à me "détendre". Cela pourrait peut - être aussi vous aider, pour ne pas que votre fille ressente votre angoisse.
L'opération de votre fille va bien se passer et dans quelques semaines, ce ne sera déjà plus qu'un souvenir. Courage!
Voilà , si vous avez des questions, n'hésitez pas.
Fabienne.

Bonsoir Fabienne,

merci pour votre témoignage. Comment va Lilian?

Finalement, nous ne partirons quavec notre petit dernier. Par le bouche à oreille, nous avons trouvé aujourdhui une étudiante qui est disponible pour le garder là-bas.

Comme vous, jai demandé un traitement pour me détendre : de lhoméopathie, des aiguilles dans les oreilles et une séance chez lostéopathe la semaine prochaine.

Avec tout ça, je me sens plus sereine, je crois que je suis prête.
Jespère simplement réussir à chasser les microbes avant notre départ dans 9 jours : les 3 enfants sont bien enrhumés et toussent beaucoup...

Je nai plus que quelques questions anecdotiques :
-les draps sont-ils fournis au Petit Monde?
-que pourrais-je oublier qui pourrait nous faire faute? Je suis une grande étourdie...

Nous faisons un dernier aller-retour le 23 pour une échographie avec le professeur Bozio. Nous allons préparer nos questions.
Clotilde men a posé une hier : "mais au fait, pourquoi je dois me faire opérer?" Difficile de lui faire comprendre que cest préventif...

A bientôt et encore merci!

Anne-Laure

Bonsoir Anne - Laure,
Je suis contente de voir que votre séjour s'organise sereinement, c'est bien pour votre petite Clotilde. Elle n'en sera que plus rassurée.
Cela doit être effectivement différent à l'âge de votre fille qu'à celui de Lilian, car elle doit se poser bien des questions, et il faut savoir lui expliquer sans lui faire peur, ce n'est pas évident. Par contre, l'avantage de son âge est que vous pouvez parler beaucoup avec elle pour la préparer. Il existe apparemment plein de livres de jeunesse sur l'hospitalisation et l'opération.
Lilian va très très bien, moins de 3 semaines après l'opération, il est en pleine forme ! Il va souffler sa première bougie en famille demain, avec 2 jours d'avance.
Sa cicatrice est très fine, déjà bien estompée et le contrôle auprès de la cardiologue hier a montré un résultat très satisfaisant. Recontrôle dans 10 jours, (on arrêtera alors complétement les traitements) puis 3 mois plus tard, puis...1 an plus tard! Et voilà, nous arrivons à la fin du chapitre CIV. Quel soulagement...
Pour le côté pratique du séjour au Petit Monde :
- les draps et les serviettes de toilette sont fournis, changés 1 fois par semaine.
- je vous conseille de penser à prendre : de la lessive ( il a une buanderie avec un système de jetons à acheter à l'accueil), un ou deux tuperwarre, un baby-phone(?)
- Chaque famille dispose d'un mini -réfrigérateur et d'un placard fermés à clé. Vous pouvez donc emporter quelques provisions.
- pour les courses, on nous a conseillé au Petit Monde de nous y rendre à pied: les petits commerces les plus proches sont à 1/4 d'heure à pied environ. Pour ma part, je n' ai trouvé cela très pratique. Sur la fin du séjour, je me suis rendue compte qu'en prenant le bus ligne C9 juste devant l'hopitâl cardio, on arrivait en quelques minutes juste devant un magasin Super U ( arrêt Maison Neuves).

Pour l'hospitalisation de votre fille, pensez à prendre des hauts et des pyjamas qui s'ouvrent sur le devant, mais on a déjà dû vous le dire.
Voilà ce qui me vient à l'esprit pour le moment. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas.
Bon grand week -end.

Bonsoir Fabienne,

oui, cest effectivement un avantage de pouvoir en discuter avec elle. Nous en parlons facilement. Nous allons souvent sur le site sparadrap.org. Elle aime beaucoup les jeux!

Jai bien pensé à Lilian devant sa première bougie : ce devait être très émouvant après tout ce que vous avez traversé ces dernières semaines! Je suis heureuse que le contrôle se soit bien passé.

Merci pour toutes les infos concernant la maison du petit monde. Mon mari ma dit : "mais cest le grand luxe!" Nous ne devrions y rester que 5 nuits mais je vais quand même prendre de la lessive au cas où. Et pour le babyphone, cest une excellente idée. Je ny avais pas pensé. Merci aussi pour le super U!

Jai encore quelques questions logistiques :
-peut-on emprunter du matériel de puériculture comme une baignoire bébé, un lit-parapluie...
-à partir de quelle heure peut-on disposer du studio (pour notre bébé et sa babysitter)?
-les enfants ont-ils droit à des visites? Clotilde attend avec impatience celle de ma soeur...

La tétée est terminée. Je vais en profiter pour dormir un peu. Mon coquin me reveille encore 2 à 3 fois par nuit...

A très bientôt,

Anne-Laure

Bonsoir Anne - Laure,

Oui, l'anniversaire de Lilian a été très émouvant pour nous ! Et il a fait 10 pas tout seul le jour de son anniversaire!

Pour répondre à vos questions:
- pour le lit - parapluie, nous avions emporté le nôtre. Apparemment, le Petit Monde en loue, c'est payant. Donc si vous pouvez, emportez le vôtre. Pour la baignoire bébé, je ne sais pas du tout.
- Pour l'heure d'arrivée, je ne sais pas à partir de quelle heure c'est possible. Nous étions arrivés un dimanche et on nous avait seulement demandé d'arriver avant 17H 30.
- En ce qui concerne les visites : - au B16 ( soins intensifs ) , c'est normalement uniquement les parents ( mais la mamie de Lilian avait pu venir un tout petit coup..., donc à voir). Il faut téléphoner pour s'annoncer avant de s'y rendre.
- une fois remonté dans le service (unité 41 pour nous, unité 40 pour vous) : dans la chambre, uniquement les parents. Mais lorsque l'enfant n'a plus de "tuyaux" et qu'il peut sortir un peu de sa chambre, les visites de quelques membres de la famille sont tolérées dans la salle à manger. Par contre, dans notre cas, Lilian avait passé deux jours dans la partie réa de l'unité 41, et là, c'était très strict : seulement les parents, et seulement l'après - midi.
Sinon, lorsque les enfants vont mieux et commencent à trouver le temps long , il y a une petite salle de jeux ouverte matin et après - midi, du lundi au vendredi.
Voilà, dans quelques jours le petit coeur de votre fille sera réparé...courage!

Fabienne

Bonsoir Anne - Laure,

Oui, l'anniversaire de Lilian a été très émouvant pour nous ! Et il a fait 10 pas tout seul le jour de son anniversaire!

Pour répondre à vos questions:
- pour le lit - parapluie, nous avions emporté le nôtre. Apparemment, le Petit Monde en loue, c'est payant. Donc si vous pouvez, emportez le vôtre. Pour la baignoire bébé, je ne sais pas du tout.
- Pour l'heure d'arrivée, je ne sais pas à partir de quelle heure c'est possible. Nous étions arrivés un dimanche et on nous avait seulement demandé d'arriver avant 17H 30.
- En ce qui concerne les visites : - au B16 ( soins intensifs ) , c'est normalement uniquement les parents ( mais la mamie de Lilian avait pu venir un tout petit coup..., donc à voir). Il faut téléphoner pour s'annoncer avant de s'y rendre.
- une fois remonté dans le service (unité 41 pour nous, unité 40 pour vous) : dans la chambre, uniquement les parents. Mais lorsque l'enfant n'a plus de "tuyaux" et qu'il peut sortir un peu de sa chambre, les visites de quelques membres de la famille sont tolérées dans la salle à manger. Par contre, dans notre cas, Lilian avait passé deux jours dans la partie réa de l'unité 41, et là, c'était très strict : seulement les parents, et seulement l'après - midi.
Sinon, lorsque les enfants vont mieux et commencent à trouver le temps long , il y a une petite salle de jeux ouverte matin et après - midi, du lundi au vendredi.
Voilà, dans quelques jours le petit coeur de votre fille sera réparé...courage!

Fabienne

Merci Fabienne pour toutes ces réponses! Et félicitation à Lilian pour ses premiers pas! :-)

Nous étions à lhôpital mercredi pour une nouvelle échographie et avons pu poser nos dernières questions. Nous avons ensuite rencontré la surveillante de lunité 40 et aperçu la salle de jeux en face. Et, enfin, nous sommes allés repérer où se situait la maison du petit monde.

Ce matin, nous avons mis plus de temps que prévu pour boucler les valises. Heureusement! Juste avant de démarrer, lhôpital nous a appelé pour reporter lopération a une date ultérieure...

Quand jai annoncé cela à ma fille, elle a fondu en larmes en disant : "mais jétais prête!..."

Je nai défait les valises quà moitié, me disant que ce nétait peut-être décalé que de quelques jours. Nous devons appeler lundi.

Voilà pour les dernières nouvelles! Jessaye de vivre au jour le jour et de ne pas me poser trop de questions. Je me demande juste si cela arrive souvent...

Anne-Laure

Bonsoir Anne - Laure,

J'étais venue sur le forum ce soir pour vous souhaiter, ainsi qu'à Clotilde, plein de courage pour la journée de demain. Et voilà l'opération reportée... Cela doit être très éprouvant et je comprends tout à fait la réaction de votre fille. Une fois que l'on est prêts, on a tellement hâte que ce soit fait et terminé.
L'hôpital nous avait également mis en garde quant au risque de report. J'appréhendais énormément cette éventualité. Finalement, cela ne s'est pas produit pour Lilian, mais apparemment c'est assez fréquent.
J'espère que le report ne sera pour vous de quelques jours et que cela ne perturbera pas trop votre organisation.
Tenez-nous au courant.
Fabienne

Coucou,

toujours pas de nouvelle date pour lopération de Clotilde. Cest effectivement éprouvant... Aujourdhui, jai craqué, je nai pas réussi à retenir mes larmes...

Nous avons appelé le secrétariat du chirurgien ce matin comme prévu mais la secrétaire était absente pour la journée. Jai ensuite appelé le service qui nen savait pas plus...

Dois-je ranger les valises? Quand devra-t-on retourner à Lyon? Dans quelques jours? Quelques semaines? Quelques mois? Retrouverons-nous une place à la maison des parents? Une babysitter sur place pour notre bébé? Pourquoi lhôpital met-il tant de temps pour nous répondre? Comment être sûr que lopération ne sera pas repoussée une deuxième fois?... Tant de questions...

Pardon pour ce petit passage à vide et merci pour votre soutien.

Anne-Laure

Bonsoir Anne - Laure,

Votre désarroi est bien normal, la situation dans laquelle vous vous trouvez n'est vraiment pas simple. En plus du report, vous restez dans l'attente en raison de l'absence de la secrétaire pile aujourd'hui. L'hôpital met du temps à vous répondre car ils doivent certainement attendre le retour de cette personne.
Au début du mois de mars, j'avais créé un sujet sur ce site, et j'avais entre autres posé la question des reports d'opérations. Parmi les mamans qui m'avaient répondu, deux avaient connu cette situation à Bron. Pour l'un des enfants, un report de 2 jours. Pour l'autre, deux reports ( vous pouvez aller voir mon sujet : "opération civ à Bron".)
Je suis sûre que vous aurez des nouvelles demain mardi, et croisons les doigts pour que le décalage ne soit que de quelques jours.
Pour la Maison des parents, ils doivent être habitués à ces reports. Appelez - les aussitôt que vous aurez la nouvelle date.
Bon courage pour la suite..
Fabienne

Bonjour Fabienne,

effectivement, j'ai eu des nouvelles aujourd'hui! :-) Clotilde devrait être opérée le 9 mai! Quel soulagement de connaître enfin la date!
Et la chance est avec nous : il y a de la place à la maison des parents pour nous 4 et la jeune fille que nous avions trouvé et disponible pour nos 2 garçons!

Mon mari a pu décaler ses congés. Il est reparti travailler ce matin. Il appréhendait toutes les questions de ses collègues... Comme son usine ferme vendredi, nous avons décidé de nous évader 4 jours en famille. Cela va faire du bien! Ne reste plus qu'à choisir notre destination! :-)

Le jour de notre faux-départ, nous nous sommes encore posé des questions devant les valises : quel est l'équipement de la cuisine de la maison du petit monde? Doit-on emmener de la vaisselle ou autres?
C'est curieux, je me focalise sur notre séjour là-bas... C'est peut-être pour moins penser à ce qui va se passer pour Clotilde...

Ma belle-soeur m'a dit qu'elle lui avait posté une lettre samedi. Clotilde a déjà du courrier qui l'attend là-bas, de sa marraine en plus! :-)

Bon, assez parlé de nous... Comment va Lilian? Marche-t-il maintenant?
Je vous admire. C'est vraiment sympa de continuer à venir sur le forum alors que tout est terminé pour vous. Merci! :-)

Anne-Laure

Bonsoir Anne-laure, notre fils de 4ans et demi passe demain matin au bloc operatoire pour une CIA à l'hopital de Bron. Nous logeons à la maison du Petit Monde. Nous avons aussi vécu un report de l'intervention, il aurait dû être opéré mercredi. Nous avons été averti alors que nous étions déjà en route... Ce fût pour moi 2 jours d'attente et d'anxiété supplémentaires, surtout que nous avons fait le choix de rester à Bron et d'attendre sur place. On en a profité pour visiter Lyon et essayer de se changer les idées... Mon fils est installé dans sa chambre depuis cet aprés midi, l'équipe est aux petits soins avec nous, trés à l'écoute, disponible. Nous redoutions l'épreuve de la prise de sang, mais l'infirmière a placé un patch d'emla, associé à un produit inhalé (gaz hilarant), et tout s'est passé dans la bonne humeur! On a pû avoir une chambre à 1 lit, ce qui n'était vraiment pas gagné. Cela me permet de rester avec lui la nuit sans problème et au calme, mais je pense que je ne vais pas fermer l'oeil de la nuit... La maison du Petit Monde est très confortable. Ne vous encombrez pas de vaisselle, il y a tout ce qu'il faut pour cuisiner. Prévoyez des biberons, et des bouteilles de lait de petite taille, celles d'1l ne rentrent pas dans le mini frigo. N'hésitez pas à me poser des questions, j'ai du temps, et j'ai besoin d 'occuper mon esprit! Caroline

Merci Caroline pour votre témoignage : je vais pouvoir rassurer Clotilde pour la "piqûre de sang" comme elle dit.
Merci pour lastuce des bouteilles de lait! Nous avions prévu dapporter un maximum de provisions pour être tranquille sur place. Mais je navais pas pensé à la taille du frigo...
Je pense très fort à vous en espérant que vous avez trouvé le sommeil...
Comment sappelle votre petit garçon? Qui va lopérer? A quelle heure?
Ah, que cest dur, ces reports dintervention... Vous devez connaître Lyon par coeur! ;-) Doù venez-vous?
Demain matin, je serai sur la route en direction de Rocamadour. Je prierai pour vous.
Jattends de vos nouvelles! Courage et confiance!

Anne-Laure

Bonjour Anne-laure, mon fils Arthur est opéré par le dr Ninet. Ca y est, il est parti au bloc vers 8h, aprés une nuit un peu difficile (changement de lieu, anxiété, et bruits du service). A 6h30, je lui ai donné sa douche à la betadine, ce qu'il n'apprécie guère, puis il a eu sa prémédication. Je me suis demandée s'il n'y avait pas eu d'erreur de dosage tant ça a été plus qu'efficace: on a eu droit à une demi-heure de fou-rires, d'expression béate, et il nous voyait en double, ça lui a plu! Moi je ne reconnaissais plus mon petit garçon...ça m'a perturbée de le voir dans cet état. Il est parti au bloc hilare sans se rendre compte de rien. Maintenant on attend. Mon conjoint est calme et confiant . Malgré ma nuit blanche, impossible de me reposer. J'en suis à 1litre de café, et pour le moins nerveuse... La prochaine étape, c'est la réa vers midi. Bonne journée, Caroline

Merci Caroline pour ces nouvelles si rapides! Je suis curieuse de savoir quel médicament est donné à nos petits pour quil ait un tel effet! Me voilà prévenue!
Jespère que vous avez enfin pu voir votre Arthur et que cela na pas été trop dur!
Je pense bien à vous.

Anne-Laure

Bonsoir Anne-laure, nous venons de vivre les 2 journées les plus denses et stressantes de notre vie, mais ça y est, le plus dur est derrière nous. Arthur commence à récupérer tout doucement, et on a eu droit à des sourires cet apres-midi. Ca reste difficile de parler et décrire une expérience aussi intense et personnelle, d'autant plus que chaque enfant réagit trés différemment. Il faut surtout que vous vous prépariez à retrouver votre fille en réa avec des tubes, des fils, des drains de tous les côtés, et elle ne sera pas dans son état normal pendant plusieurs heures. Moi je n'y étais pas assez préparée... Sinon, soyez sûre qu'éviter la douleur est une priorité ici, tous les moyens sont mis en oeuvre pour que l'enfant ne souffre pas. Il nous reste 5 jours d'hospitalisation normalement. Cordialement, Caroline