Sujet du post :     Communicationn inter auriculaire

Merci Caroline pour ces bonnes nouvelles! Bravo à Arthur!

Je crois quil est difficile de se préparer à la vision de notre enfant branché de partout... Je sais mais je narrive pas à imaginer...Jai réalisé depuis peu que je ne pourrai pas discuter avec Clotilde à son réveil. Je crois que la réa va être un véritable choc. Je ne réalise pas ce qui nous attend. En fait, je crois que je refuse dimaginer...

Un sourire au bout de 48h, ça me paraît très long... mais ce que vous dîtes sur la prise en charge de la douleur nous rassure. "nous" car mon mari commence enfin à sintéresser à votre témoignage...

Je crois que ce qui minquiète le plus, cest la différence de réaction entre nous 2... Javais imaginé quon soit vraiment ensemble pendant la longue attente au moment de lopération. Mais lui, il a prévu de se réfugier dans les sudokus et un roman policier...

5 jours dhospitalisation! Nous allons peut-être nous rencontrer alors! :-) Clotilde est attendue jeudi à 11h à U40... à moins que lopération soit une nouvelle fois repoussée...

Allez, je vais essayer de dormir, rassurée pour votre Arthur.
En attendant de peut-être vous rencontrer, je vous souhaite bon courage pour les derniers jours!

Anne-Laure

Merci Anne-Laure! Après le choc des 48h post-opératoires, l'amélioration est spectaculaire! Depuis l'arrêt de la morphine et l'ablation de la plupart des tuyaux et drains, Arthur a retrouvé sa vitalité de petit garçon! Le voir enfin comme ça est euphorisant! Moi non plus je n'arrivais pas du tout à me représenter ce qu'allait être cette expérience, je ne pouvais pas l'imaginer. Ce que je pourrai en retirer, c'est que c'est très intense et violent émotionnellement, mais finalement ça passe vite... Maintenant il reste la convalescence. Arthur a mal au thorax et au bras droit et donc s'interdit beaucoup de mouvements, il a de l'appréhension à chaque nouvelle étape, mais le moral est bon, il a retrouvé son sens de l 'humour! Peut être qu'on se croisera effectivement, qui sait... Bon courage pour vos derniers préparatifs! Caroline

Merci Caroline! Ça y est, les petites bouteilles de lait sont achetées. Pensez-vous à dautres choses concernant la maison du petit monde?...

Quelle joie de lire votre message, quel soulagement! Je suis vraiment heureuse pour vous! :-)

Ce soir, jai quelques questions :
Arthur a-t-il était opéré par thoracotomie?
Combien de temps est-il resté en réa? A quelle fréquence pouvons-nous y aller et pendant combien de temps?
Est-il remonté dans une chambre mère-enfant? Si non, pouvez-vous dormir à côté de lui?
Arthur a-t-il des frères et soeurs? Si oui, sont-ils avec vous?

Bon, bébé se réveille... Quand fera-t-il ses nuits ce coquin?

A bientôt,

Anne-Laure

Bonjour Anne Laure, à la maison du petit monde, il ne nous a rien manqué. Nous sommes allés faire quelques courses une ou deux fois. Ce qui était compliqué, c'est qu'on a alterné avec mon mari les nuits passées auprés d'Arthur, donc il faut gérer la brosse à dents, le chargeur de portable, le livre,...qu'on trimballe de droite à gauche mais rien de méchant. Prévoyez quand même une lampe de poche, ou une petite veilleuse pour les nuits à l'hopital. Arthur a été ouvert sous le bras droit, il a une cicatrice horizontale d'environ 10 cm et une autre en dessous plus petite (drains). Il est resté 24 h en réa, nous avons pu aller le voir quasimment tout de suite apres son arrivée en réa, juste aprés le retrait de l'intubation. Nous sommes restés toute la journée, sauf pendant les soins, jusqu'à 22h. Le lendemain nous y étions à 9h. La nuit s'est à priori bien passée, il était très sédaté. Nous avons pu réintégrer une chambre mère enfant à 1 seul lit, mais ce n'etait pas sur du tout car le service était plein. Nous avons passé toutes les nuits avec lui à tour de role, car les nuits sont tres fatigantes. Je sais qu'en chambre double, il faut qu'un des parents de l'autre enfant soit présent lui aussi pour pouvoir dormir avec votre enfant. Vous ne pouvez pas rester la nuit comme seule adulte avec les 2 enfants. Arthur a une petite soeur qui nous a rejoints dimanche. Depuis qu'elle est là, nous ne faisons que nous croiser avec mon mari car elle ne peut pas aller voir son frère, donc on se passe le relai toutes les 3-4 heures dans le hall d'entrée de l'hopital. Ça fonctionne bien comme ça, avec un peu d'organisation, et 2 telephones portable...! Voila, je crois que j'ai répondu à toutes vos questions. Le médecin a parlé ce matin d'une sortie demain, ce qui me laisse perplexe car Arthur a encore mal, est encore faible, et puis 5 jours d'hospitalisation pour une operation à coeur ouvert....????? C'est moins que pour une appendicite il me semble...! Bonne journée, Caroline

Bonsoir Caroline,

notre cardiopédiatre à Clermont nous a annoncé 5 jours d'hospitalisation. A Lyon, on nous a parlé de 10 jours. Du coup, nous partons sur 5 à 10 jours!
Mais je comprends votre désarroi. Cela doit être impressionnant de se retrouver sans aide médicale si rapidement...
Arthur rentrera-t-il avec vous ou en ambulance?

Je vous remercie du fond du c½ur pour tous ces détails pratiques qui me rendent sereine. J'aurais vraiment aimé le faire de vive voix.
Je n'ai plus qu'à faire les valises demain, en espérant que Clotilde soit bien opérée vendredi!

Tétée terminée! Au dodo! :-)

Anne-Laure

Eh bien non, lhôpital a appelé. Lopération est repoussée à samedi. Dur, dur... Jai perdu patience et sérénité. Nous en sommes à 12 jours de report... Je narrête pas de me dire que nous aurions déjà dû être rentrés de Lyon, que tout ça aurait dû être derrière nous...
Désolée pour ces états dâme, je vais me reprendre. :-)
Bon retour à la maison Arthur!

Bonsoir Anne - Laure,

Je vous souhaite beaucoup de courage, ainsi qu'à Clotilde pour la journée de demain, en espérant que cette fois sera la bonne. Si c'est le cas, vous êtes certainement déjà à Bron...
Mes pensées vous accompagneront demain.
Fabienne

Bonjour Anne-Laure
Je n'ai pas eu une minute à moi depuis notre départ de l'hôpital, et je n'ai donc pas pris le temps de donner ou prendre de vos nouvelles, mais toutes mes pensées sont pour votre famille, et en particulier pour Clotilde!!
Si j'ai bien compris, c'est aujourd'hui l'intervention... Bon courage pour cette longue et éprouvante journée.
Bien sûr, donnez nous des nouvelles!!
Arthur est maintenant à 8 jours de son intervention, et il est en pleine forme. On doit même le freiner.
Il ne comprend pas pourquoi il ne peut pas faire du toboggan ou de la balançoire, se battre avec sa soeur, sauter sur le lit... J'avais lu sur des forums que les enfants se remettaient très bien, mais à ce point-là...!
La dernière journée d'hospitalisation s'est bien passée, ainsi que les derniers soins, il n'a pas souffert grâce au gaz "hilarant". Sa cicatrice est assez impressionnante, sous le bras droit jusque sous l'omoplate, et ça fait comme une "boule" (on nous a expliqué que c'était les muscles qui réagissaient). En dessous il a une autre petite ouverture avec 2 points (passage des drains).
Il a également de nombreux bleus et petites croûtes sur chaque main et chaque pied (cathéters et prise de sang). Habituellement Arthur est vraiment intolérant à la douleur, pleure beaucoup au moindre bobo. Mais étrangement il supporte très bien ses diverses marques et cicatrices. Parfois il fait un mauvais mouvement, ou il tousse, et là il se plaint un peu de douleur au thorax, sous le bras, mais ça passe instantanément.
Ce qui reste problématique, ce sont les nuits: il se réveille et pleure. On n'arrive pas à savoir s'il a mal, ou s'il est marqué par ce qu'il a vécu, s'il fait des cauchemars...En tout cas c'est difficile et fatigant...
On attend de vos nouvelles!
Caroline

Merci pour vos messages! :-)
Clotilde va bien. Elle a le teint bien rose. Elle dort encore beaucoup.
Mais que cest dur la réa...

Courage! Vous êtes en train de vivre les heures les plus difficiles!
Plein d'ondes positives....
Caroline

Merci. Jai quitté Clotilde de 19h à 21h, le temps de manger avec mon mari et les garçons... Et quelle métamorphose en 2h! :-) Elle ne souffrait plus, ma bien parlé et a bu en tenant son verre. Que du bonheur!
Jai pu dormir avec elle hier. Nous ne savions pas encore si lopération était pour le lendemain : javais croisé le chirurgien dans lascenseur qui mavait dit quil allait essayer de tout boucler pour pouvoir opérer Clotilde...
Ce matin, pas de nouvelle dans le service... Elle devait en théorie descendre à 8h25, elle est partie à 10h15. Mon mari a eu la bonne idée de memmener faire les courses. Ça a passé vite.
A 12h45, le chirurgien nous a appelés pour nous dire que tout sétait bien passé et que nous pouvions la voir 1h plus tard.
A 13h45, cétait trop tôt : "revenez dans 1/2h". A 14h15, idem...
Nous y sommes finalement retourner 1h plus tard. Ils ont accepté quon monte la voir mais, surprise : elle était encore intubée... Comme elle avait essayé de larracher, ils lui avaient attaché les poignets.
A ce moment-là, tout allait encore bien car elle sétait rendormie.
Puis lextubation tant attendue est arrivée mais ça ne lui a pas plus : elle sest agitée, gémissait, se plaignait davoir mal...
Nous avons décidé de nous éclipser, nous sentant tellement impuissants...
Je pensais ne plus revenir jusquau lendemain mais, après le dîner, jai culpabilisé et y suis retournée. Quelle bonne idée! :-)
Bon courage Caroline pour gérer les nuits dArthur!
Fabienne, comment va Lilian?
A bientôt,

Anne-Laure

Bonsoir Anne - Laure,

Voilà, c'est fait pour Clotilde ! Maintenant, ça va aller de mieux en mieux et dans quelques jours elle sera en pleine forme. C'est difficile à croire le lendemain de l'opération, quand on voit notre enfant encore branché et sédaté, mais c'est vrai! Et vous avez déjà pu constater hier soir à quel point les enfants se remettent vite!
Lilian va très très bien, notre bébé devient un petit garçon plein d'énergie! Nous avons l'impression que l'opération est déjà très loin derrière nous !
Courage à Clotilde et à vous, vous serez très bientôt à la maison!
Fabienne

Merci, il faut que je reste confiante. Pour le moment, je ne vois pas damélioration...
Dans quelques heures, Clotilde naura plus de drains ni de sonde et pourra faire quelques pas. Jai hâte!
Ce matin, Philippo est venue dans sa chambre avec sa guitare. Cet après-midi, cétait 2 clowns...
Jeudi ou vendredi, elle sera transférée en VSL à lhôpital de Clermont.
Vivement que tout cela soit derrière nous! Savoir Arthur et Lilian en pleine forme me rassure.
Heureusement, nous avons une chambre mère-enfant ce qui nous permet dalterner les nuits auprès delle. Et les filles du service sont tellement douces! Je les admire.
Encore merci!

Bonjour Anne-Laure,
Arthur n'était pas en forme les 3 premiers jours, il semblait déprimé, abattu, pleurait beaucoup, surtout la nuit, je pense que c'était lié en grande partie à la morphine...Ce n'est pas anodin comme traitement!
Quand on lui a enlevé les drains, puis la sonde, la morphine a été arrêtée, il s'est levé peu après, et c'est à ce moment-là qu'on l'a vu se transformer!
Allez courage!!
Caroline

Merci Caro! Ça y est, nous y sommes : les drains ont été enlevés en fin daprès-midi! Je retrouve une nouvelle Clotilde! Quel soulagement!
Demain, ablation de la sonde, arrêt de la morphine et premier lever!
Je ne pensais pas que Clotilde aurait été si abattue, je nétais pas préparée...
Hâte dêtre demain! Bonne nuit!

Tout senchaîne! Après le premier lever hier, Clotilde a été transférée en simple taxi aujourdhui! Et en plus, il y a une salle de jeux à Clermont aussi :-)!
Les journées se déroulent très bien mais les nuits sont difficiles : de nombreux réveils où Clotilde tient des propos incohérents. Là, elle vient juste de se rendormir. Arthur se réveille-t-il toujours aussi souvent?...

Bonjour Anne-Laure!
Tant mieux si tout se passe bien pour Clotilde! Elle devrait rentrer à la maison très bientôt non?
Arthur a passé de mauvaises nuits durant 10 jours environ... Ce qui le faisait pleurer n'était pas trés clair: entre la gêne physique lié à la cicatrice, des cauchemars,... difficile à dire... Une fois il a évoqué le souvenir de sa nuit en réa où il était seul sans nous...Tout a fini par rentrer dans l'ordre.
Il est en pleine forme maintenant. On lui a retiré ses 2 points mercredi soir, et on a pû dire qu'ENFIN c'était FINI!!!
On le freine encore dans ses jeux parce qu'on redoute une mauvaise chute... Mais je pense qu'il ira un peu à l'école la semaine prochaine...
Pourras tu me dire à la sortie de Clotilde quel suivi elle devra avoir? Arthur n'a qu'un rdv dans 1 mois chez son cardiologue, mais j'avais entendu parler d'écho de contrôle en attendant ce rdv, et on ne nous a rien dit à ce sujet.
Caroline

Bonjour Caroline,
Arthur a-t-il repris lécole? Comment va-t-il?
Ici, cest la course depuis que nous sommes rentrées à la maison samedi après-midi... Excuse-moi davoir tardé à te répondre...
Clotilde a déjà passé 2 échos à Clermont, à J5et J7. Nous y retournons vendredi, à J13. Ensuite, je ne sais pas du tout quel va être le suivi... Je nai pas pensé à poser la question.
Concernant les points de ses drains, jai été bien embêté car le cardiopédiatre na pas voulu la laisser repartir avec. Ils ont donc été retiré à J7 au lieu de J10... Jai demandé à une amie infirmière de refaire le premier pansement, ne men sentant pas capable. Depuis, je my colle mais je me fais violence... Je ne comprends pas pourquoi je nai pas dordonnance pour des soins à domicile...
Aujourdhui, la maîtresse est venue à la maison la faire travailler. Elle a récolté beaucoup de devoirs pour jeudi. Ça va loccuper un peu car elle sennuiiiiiiiiie.... Je crois que je pourrais lui autoriser plus dactivités mais dans le doute, je nose pas... Jai tendance à la confiner à la maison pour quelle ne senrhume pas. Je me suis mis en tête que ce serait catastrophique alors que je nen sais rien...
Dimanche matin, elle sest plaint de nausées et maux de ventre... Panique à bord. Nous sommes allés voir notre médecin qui a appelé le cardiopédiatre : si elle vomissait, il faudrait directement lemmener en cardio sans passer par le samu. Heureusement, pour le moment, RAS...
Vivement que ces 2 semaines déviction scolaire se terminent : je nen vois pas le bout... Pas évident de reprendre en main la maison, les petits frères, et surtout la demoiselle qui profite de sa situation... Je suis crevée!
Tout à lheure, mon bébé a RDV avec un chirugien. Chacun son tour! Cest une opération beaucoup plus banale mais je men serais bien passée.
Allez, au dodo!
Anne-Laure

Bonjour Anne-Laure,
Arthur a repris l'école hier, à J24. Il aurait pû y retourner la semaine dernière tant il était en forme, mais on s'est dit qu'une semaine de plus n'était pas du luxe, vu ce qu'il a traversé...
Notre entourage le trouve plus dynamique, plus actif qu'avant l'operation, il mange plus, il rigole tout le temps... Mais difficile d'être objectifs, de faire la part des choses...!
A l'école il a fallu rassurer les instits, leur assurer qu'il pouvait faire comme avant, participer aux récréations,etc...
La seule douleur qui reste, c'est lorsque'on le soulève en le prenant sous les aisselles.
Au niveau du suivi, il n'aura eu qu'une écho dans le service à J4, puis plus rien. J'ai dû insister auprés de la secrétaire de son cardio traitant pour qu'il ait un rdv 1 mois aprés l'operation. J'espere que ce n'est pas un oubli du service à notre sortie... Bon, pour maintenant...Plus la peine de s'inquiéter!
Voilà, la vie a repris son cours, avec une angoisse en moins et un horizon dégagé!
Bon courage pour l'operation de votre bébé, pas trop importante j'espere...
Cordialement
Caroline

Bonjour Caroline,

je suis heureuse de savoir que tout continue de bien aller pour Arthur.
Ici aussi, cest la semaine de reprise : Clotilde retourne à lécole demain! Elle aurait pu reprendre lundi mais, comme vous, nous avons décidé de lui laisser un peu de temps.
Lécho vendredi sest très bien passée. Nous avons un nouveau RDV dans un mois. Clotilde ne doit pas faire de sport à plusieurs pendant 3 mois : pas de gala de danse ni de sortie à Walibi début juillet. Elle doit continuer le kardégic pendant 6 mois. Et cest tout! :-)
Et pour mon bébé, on attend 6 mois avant de peut-être lopérer (dun testicule qui nest pas encore descendu). Je suis bien soulagée! Le chirurgien nous a expliqué que cela se ferait en ambulatoire, dans la journée.

Coucou Fabienne et Caroline!

Comment se portent Lilian et Arthur? Clotilde est en pleine forme! Déjà un peu plus dun mois, cest fou! Toute sa classe est aux petits soins pour elle, et je peux vous dire quelle en profite!

Tout va bien, donc! Je me pose juste des questions par rapport à sa cicatrice. On ma dit quil faudra la masser, la protéger avec de lécran totale sous les vêtements: jy pense puis joublie... Comment la masser? A quelle fréquence passer la crème solaire? Que faîtes-vous de votre côté?
Merci et à bientôt!

Anne-Laure

PS : excusez-moi pour le précédent message. Il est parti avant la fin. Comme il était tard, je nai pas eu le courage de le terminer... puis les jours ont passé...

Bonsoir Anne - Laure,
Je ne suis pas venue depuis un moment sur le forum, d'où ma réponse tardive.
C'est un grand plaisir de savoir Clotilde en pleine forme suite à son opération.
Lilian va lui aussi super bien et il marche tout seul, ça y est ! Il a beaucoup grandi depuis l'opération, normal à cet âge!
En ce qui concerne la cicatrice, nous n'avons eu qu'une seule recommandation : ne pas l'exposer au soleil. Donc nous faisons attention à ce qu'elle ne dépasse jamais des vêtements. Par contre, je n'ai jamais mis d'écran total sous les vêtements et je ne l'ai jamais massée non plus. Elle est très fine et s'estompe de plus en plus, même si elle est encore rougeâtre.
Peut-être vous a-t-on fait ces recommandations en raison de l'âge de Clotilde ( les bébés cicatrisent plus facilement)?
Pour l'écran total sous les vêtements, cela m'inquiète de ne pas l'avoir fait, je lirai donc moi aussi avec intérêt les autres réponses.
A bientôt,
Fabienne.