Sujet du post :     coronaire unique gauche

Bonjour
Bonjour à tous je viens de découvrire ce site et vos histoires qui m'ont souvent rassurées mais parfois attristées

Je suis l'heureuse maman grand garçon de 11ans. Nous venons de découvrir qu'il a une malformation coronaire puisque la coronaire droite prend naissance dans celle de gauche. Cette malformation étant extrêmement rare surtout sans autres complications ou malformations
S'il a de la "chance " de n'avoir que cette malformation, il nous a été décrit qu'il y avait un risque de mort subite à l'effort. Deux hôpitaux sont en charge de son dossier. Les 2 prof étant sur Necker et la timone, sont des plus compétants. Mais voilà les 2 équipes ne partagent pas le même avis à ce jour quant à la solution à mettre en place. Il nous a été proposé une opération par le prof Kreitmann, qui nous semble très compétant le Prof Bonnet lui "s'abstiendrait" . Comme tous les parents confrontés à ces soucis nous avons peur de prendre la "mauvaise décision". Notre fils est en pleine forme, les risques opératoires pouvant aussi faire basculer sa vie nous sommes vraiment perdus. Plongé dans cette angoisse au quotidien.
Avez vous des expériences similaire à me décrire ? le prof kreitmann nous a dit avoir pratiqué cette opération 3 fois avec succès...


Merci pour votre aide.

Bonsoir,
je ne peux pas t aider mais je te souhaite du courage et de la sérénité pour la décision à prendre. C est clair qu il y a des décisions qu on aimerait ne pas avoir à prendre.

Bienvenue en tout cas parmi nous,

ma fille justine 18ans,a été opérée le 18 décembre d'un retour veineux pulmonaire et d'une cia par le Pr.Kreitmann à la timone marseile.
c'est un chirurgien très compétent et très proche des familles. l'opération s'est très bien passée. son équipe est super. tout s'est bien passé. je pense que vous pouvez lui faire confiance. brigitte

Merci pour ces points rassurant, j'ai effectivement la certitude qu'il est un trés bon prof il reste néanmoins difficile d'intégrer la difficulté de l'intervention. Le fait qu'il n'ai pratiqué que 3 fois celle ci reste un point inquitétant. Vous me direz qu'il n'en reste pas moins réalisable. Je ne sais pas comment vivent ces enfants à ce jour, s'ils ont une vie "normale" .
Mon fils a peur de mourir pendant l'intervention et cette angoisse n'est pas faite pour nous rassurer. Il nous a été proposé un suivi psy, il est peut être temps de franchir cette étape
Je dois avouer être perdue et me sentir seule !

Eh non, tu n es pas seule....nous sommes là !

Vous allez trouver la force, la solution et tout ce qui permettra à ton grand de vivre en pleine forme.

gardez confiance,

Je vous embrasse

Bonjour,
Difficile de vous aiguiller, vous avez un choix à faire tout comme chaque parent d'enfant porteur de cardiopathie à du faire à une époque, peu importe ce qu'on pourra vous dire c'est vous qui aurez le dernier mot.
Lorsqu'on interroge un chirurgien il indique qu'il faut opérer, normal c'est son métier.
Lorsqu'on questionne un cardiologue il envisage les choses différemment.
Le Pr.B Kreitmann est chirurgien cardiaque, le Pr. D Bonnet est cardiologue d'où cette différence d'analyse mais tous deux sont de grand professionnels.
En principe les équipes cardio et chir se réunissent en staff pour proposer une solution et parler d'une seule voix, ce ne serait pas le cas pour votre enfant ?

Bonjour
Oui les décisons se fond suite réunion chir+ cardio. Le soucis est qu'il n'y a pas de données scientifique, suite à la rareté de la malformation de fait ces décisions sont liées à l'appréciation de chacun.
J'ai l'impression de sombrer, je n'arrive plus à penser. Mon fils à peur de cette opération je ne sait plus comment le rassurer, n'atant mas même trés inquiéte

Bonjour
Oui les décisons se fond suite réunion chir+ cardio. Le soucis est qu'il n'y a pas de données scientifique, suite à la rareté de la malformation de fait ces décisions sont liées à l'appréciation de chacun.
J'ai l'impression de sombrer, je n'arrive plus à penser. Mon fils à peur de cette opération je ne sait plus comment le rassurer, n'étant moi même trés inquiéte