Sujet du post :     Porteur de défibrillateur cardiaque : faut-il disposer d'un aimant de secours ?

Bonjour aux porteurs de défibrillateur cardiaque,

Préambule :
Le cas d'un enchaînement de chocs de défibrillation mérite d'être traité sur ce forum et la règle de bonne pratique devrait être définie par la HAS/Afssaps, puis communiquée au corps médical et aux patients concernés (ce qui imposerait la création d'une « banque nationale de données porteurs de défibrillateur cardiaque » : matériels implantés (avec n° de série), nom, adresse postale et/ou électronique).
En 2009, l'éminent cardiologue rythmologue Bernard DODINOT, traitait ce point extrêmement pertinent (site web : STIMUCOEUR) : « faut-il confier un aimant au patient ? »

Exposé du problème :

Quand survient la rupture du fil de la sonde, où que l'impédance (repérée pas très bonne au cours d'un contrôle périodique) finit par se dégrader au delà d'une certaine valeur, des cas rares mais bien réels, le défibrillateur fait alors le travail qui est le sien : il déclenche un choc électrique de défibrillation, comme le rétablissement d';un bon rythme cardiaque n'est pas constaté, il recommence, et ainsi de suite (certaines pannes pourraient conduire au même phénomène).
Ces chocs intempestifs sont pour le moins désagréables, voire douloureux, peuvent être dangereux sur un coeur qui n'en a pas besoin à ces moments, et ils puisent beaucoup l'énergie de la pile !
C'est pourquoi je relaye sur heartandcoeur (simple bénévolat), dès que j'en prend connaissance, tout message d'information importante de sécurité, diffusé par l'Afssaps, exemple : message du 23-03-2009/lettre du 18 mars 2009 provenant du Fabricant Medtronic, pour les sondes Sprint Fidelis).

Quels ont les risques et les conséquences possibles?

Le post de MAMYS51, en date du 7.01.2010 est un témoignage précieux :« le 3.12.2009, la sonde de mon défibrillateur s'est cassée et j'ai subi plus de 30 chocs sans comprendre ce qui m'arrivait, cela a duré plus d'une heure en présence du SAMU qui paniquait... Il a fallu attendre la venu d'une autre personne avec un aimant pour tout stopper...c'est en soins intensifs que l'on m'a appris que j'avais une sonde Fidelis, qu'elle s'était rompue et que j'aurai due être prévenue et contrôlée parce qu'eux avaient fait revenir tous leurs patients...J'ai été réimplantée mais je garde en moi cette sonde cassée, depuis je vois régulièrement une psy car j'ai vraiment cru que j'allais mourir...Je suis restée consciente tout le temps...de plus une demi heure après je devais prendre ma voiture ! Quel dégât aurait pu se produire ?
Pour B. Dodinot (site STIMUCOEUR) : « Plusieurs dizaines de choc - défibrillateur HS - j'ai découvert récemment ce cas de figure qui aurait pu être évité si le patient avait disposé d'un aimant pour l'appliquer contre son défibrillateur, après le deuxième choc manifestement inopiné !»

Quelle solution est-elle possible (site STIMUCOEUR) ?
L'application d'un aimant désactive les défibrillateurs. En cas de choc manifestement intempestif, il suffit d'appliquer un aimant contre le boîtier pour interrompre les « secousses ».

Quel est l'avis de certains praticiens (avis du Docteur Dodinot) ?
« Pourquoi ne pas remettre un aimant aux patients pour assurer un traitement d'urgence en cas de rupture de fil pouvant survenir en dépit d'une surveillance irréprochable. Cette proposition ne figure nulle part dans les recommandations, elle mérite d'être suggérée.
Il faut souvent plusieurs heures avant d'accéder à l'aimant salvateur ou au programmateur pouvant désactiver le défibrillateur leurré par la rupture de la sonde. Ce secours aimanté en extrême urgence peut éviter un orage rythmique catastrophique s'il se termine par un épuisement du défibrillateur après des chocs itératifs.
Encore faut-il que le patient comprenne la démarche et que la présence de ce secours aimanté ne soit pas psychologiquement plus nuisible qu'utile. A chaque médecin de prendre position pour rejeter ou accepter l'idée et la soumettre à un certain nombre de patients dûment sélectionnés. »

Quelle attitude adopter ?
Si j'étais porteur d'un défibrillateur (avis simplement personnel de JC Salles):
1°) Je m'abonnerais à la réception par mail des messages de matériovigilance diffusés par l'Affsaps (c'est gratuit, mais pas très simple pour certaines personnes de cocher les bonnes cases afin de limiter les messages électroniques au seul sujet d'intérêt). Si je venais à être concerné par l'un, je m'assurerais que mon cardiologue rythmologue l'a lui aussi reçu (curieusement, au moins un certain nombre de cabinets de cardiologues, parfis même des cliniques spé@#$%&ées, ne semblent pas recevoir systématiquement et surtout dans les meilleurs délais, ces messages, du moins s'ils n'ont pas fait implanter un des modèles de DMIA (stimulateur ou défibrillateur cardiaque) objet du message de matériovigilance (mais la sécurité des patients de passage concernés ?) !
2°) Selon la teneur du message d'information importante de sécurité, je prendrais sans tarder un rendez vous rapprochée avec mon cardiologue ou le centre d'implantation, pour en discuter.
3°) Je demanderais au fabricant de mon défibrillateur de me vendre un aimant approprié, et je l'emporterais toujours avec moi, rangé loin de la partie du corps où est implanté mon défibrillateur. Mon rythmologue devrait m'indiquer dans quel cas et quelles conditions utiliser l'aimant (c'est qu'il est vital de ne pas interrompre les chocs déclenchés par le défibrillateur s'ils répondent à un réel besoin du c½ur !), et comment l'apposer au niveau du défibrillateur (durée d'apposition) ;
4°) Je mettrais dans mon portefeuille, agrafée avec ma carte de porteur de défibrillateur, une copie du message d'alerte qui concerne mon défibrillateur où ses sondes, et une fiche du mode opératoire pour emploi de l'aimant destiné à faire cesser un enchaînement de chocs électrique de défibrillation.
5°) Dès le 2° choc, l'appel au SAMU me semble indispensable, si ce n'est établir un contact téléphonique dès après le premier choc ressenti.

Quels avis contradictoires peuvent estimer les médecins (propos du blog site STIMUCOEUR) ?:
« Donner un aimant au patient, je ne le pense pas. Les chocs peuvent être appropriés comme inappropriés. Ce n'est pas le patient qui peut le définir (il faut un tracé ECG etc.), même s'il y a des éléments d'orientation. L'application d'un aimant pour empêcher la délivrance des thérapies peut effectivement être extrêmement utile, mais la décision doit être prise par un médecin après un diagnostic précis de chocs inappropriés. Par contre, je pense qu'en matière de défibrillation (à la différence du PM, car dans la plupart des cas les patients ne sont pas dépendants...), il est difficile de laisser en place une sonde "douteuse", car on sait que cela peut être la cause de problèmes gravissimes (chocs inappropriés responsables d'une véritable Fibrillation Ventriculaire...). Mon conseil serait donc : si sonde véritablement "douteuse", pas d'aimant au patient, mais changer la sonde.

Que penser de ces positions très différentes ?
J'ai fourni tous les éléments, à chacun de faire son choix et d'en discuter avec son cardiologue rythmologue, qui lui seul connaît tous les facteurs conduisant à un avis éclairé (pathologie, état général du patient, capacité et compétence du patient (et/ou de ces proches) à intervenir avec un aimant, aspect psychologique, mais c'est vrai que l'on a pas droit à l'erreur !
Ne pas oublier que l'on peut difficilement généraliser le cas de tous les patients.

Salutations cordiales, Jean Claude SALLES.

PS 1°) Le guide des aimants (par marque et modèle de pacemaker et défibrillateur cardiaque) édité par STIMUCOEUR, détaille l'effet d'application d'un aimant (durée d'apposition, réactivation, etc.).
2°) Dans mon livre dédié à « La sécurité des porteurs de dispositif médical implantable actif (stimulateur et défibrillateur cardiaque, autres dispositifs », un chapitre traite du cas particulier du choc de défibrillation (simple, et quand ils sont enchaînés), notamment pour la vie courante, le travail, la pratique du sport et des loisirs, etc.
Enfin il est utile de rappeler que SIMUCOEUR est : un trésor permanent d'informations pour les cardiologues rythmologues, enrichi tous les mois, toujours sans égal (a cessé d'exister en 2008 je crois) !



Modifié 3 fois. Dernière modification le 21/11/12 19:33 par Jean Claude SALLES.

BONJOUR, je vous remercie d'avoir repondu a mon message, je voudrai effectivement discuter avec vous de mon probleme ( qui me hante depuis que c'est arrivé). vous me demandez de vous repondre sur votre adresse email personnelle, mais je ne la trouve pas....pourriez vous me l'envoyer par mail a ma propre adresse s'il vous plait ? d'avance je vous en remercie....cordialement ....PATRICIA. ( je ne vous ai pas repondu avant car j'ai ete operee du coude droit et immobilisee pendant 3 semaines)
mon adresse mail: supermamys@msn.com.........

OK, j'ai noté votre e-mail, je vous y contacte rapidement, mais maintenant vous devriez modifier votre message pour supprimer votre adresse mail afin que que vous ne soyez pas importunée par des personnes mal intentionnées qui viendraient à la noter.
Bien cordialement, Jean Claude SALLES

oû se procurer un aimant pour defibrilateur, mon mari porte un defibrilateur et s'il se manifeste à n'en plus finir .... pour lui sauver la vie je fais quoi...? j'ai posé la question à des pompiers ils ne savent même pas de quoi on parle... si on doit faire 3 heures de route ou 1 h de vol pour trouver un hopital qui gère ce genre de chose on a le temps de mourir non ???

Alors pourquoi ne donne t-on pas aux patients porteurs, l'aimant qui sauve.... ( c'est de la non assistance à personne en danger...) faire confiance au malade c'est le premier geste de secours à donner...

Sylvie JOLIOT
malheureusement habitant NIORT...Bordeaux serait plus sûr à ce niveau...!

Bonjour Jean Claude ,

Et tout d'abord merci pour vos précieuses informations

je suis porteur depuis 3 ans d'un defibrillateur Biotronik ,implanté à la suite d'un second infarctus
Jusqu'à maintenant , aucun problème , aucun choc émis .
Malheureusement , je viens d'apprendre récemment que la sonde est en train de se dégrader , au point
qu'il devient nécessaire de la remplacer ( probablement un problème d'isolement du fil )
Les paramètres de fonctionnement du défibrillateur ont donc été ré-ajustés de telle sorte que l'émission de chocs soit le plus reduite possible à la suite
de ces fausses fibrillations ventriculaires .

Actuellement , je ne me sens pas suffisamment en forme pour subir encore une intervention chirurgicale , que je désire retarder le plus possible ( fin de l'année )

En attendant , Je suis donc dans la situation où le defibrillateur peut m'envoyer des chocs injustifiés .J'ai donc l'intention de m'equiper d'un aimant adéquat pour l'en empêcher
si celà arrive .
Afin de ne pas me trouver dans la situation de MAMY51 et sans doute de nombreux autres inconnus , savez vous où je pourrais m'en procurer un ?

Enfin , quelques reflexions générales sur ces défibrillateurs :
1 : Bravo pour l'idée , mais dommage que la technique ne suive pas à cause notamment de la fiabilité médiocre des sondes ( très connue apparemment )
2 : Sachant que la durée de vie d'une sonde est de l'ordre de 10 à 15 ans , à ce qu'on lit deci delà , et que dans de nombreux cas , une sonde défectueuse
est laissée en place à cause des problèmes sérieux que pose son extraction , combien de sondes peuvent se trouver dans un même ventricule en même temps ?
3 : Que le logiciel ne sache pas faire le distingo entre une veritable et une fausse fibrillation ventriculaire ( à cause de la sonde ) est un peu troublant et peut être signe d'une
insuffisance au niveau de la conception ; qu'en pensez vous ?

Bonsoir Bernard 5,
Quand les signaux détectés ne sont plus de qualité suffisante, malgré les réglages optimums possibles déjà appliqués, le défibrillateur est vraisemblablement un peu perdu (son analyse peut être erronée) et il est programmé pour générer un choc de resynchronisation (après le délai d'observation et du temps de charge du condensateur, environ une dizaine de secondes ). Malheureusement une nouvelle phase de choc peut se reproduire. Dans votre cas très particulier et pour la durée jusqu'à la possibilité que vous soyez opéré, discutez avec votre cardiologue rytmologue dans quelle condition il serait judicieux pour votre santé d'appliquer un aimant (comment combien de secondes, conduite à tenir ensuite : se rendre au service de cardiologie spé@#$%&é ?). Quand on ne ressent aucun trouble du rythme cardiaque et qu'un choc survient, demandez l'intérêt que pourrait offrir un cardiofréquencemètre (de qualité) porté à votre poignée, et la conduite à tenir après un premier choc de défibrillation. Quand le risque de défibrillation répétée est à craindre à cause des sondes, et que l'opération pour changement ou pose d'autres sondes ne peut être faite rapidement, une nouvelle solution a été mise au point et présentée : "la veste pour orage cardiaque" (la batterie, les sondes extracorporelles et le défibrillateur sont intégrés à cette veste). Mais c'est une technologie très récente, où en est-on en France à ce sujet (voir mon post du 12-11-2102 objet : " Veste de survie pour orages ventriculaires " ? j'ai rédigé un nouvel article pour mon livre à ce sujet (livre dédié à la sécurité des porteurs de DMIA), je pourrais vraisemblablement vous envoyer l'information que j'ai lu dans la presse, par courrier privé via Heart and coeur. Vous pourriez évoquer cette voie avec votre cardiologue.
Cordiales salutations,
Jean Claude SALLES



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/05/13 13:44 par Jean Claude SALLES.

Bon soir Bernard_5 , je suis dans un état similaire au vôtre avec une sonde st jude riata de défibrillation qui a en distalité, au niveau du ventricule, un fil externalisé depuis maintenant plus d'un an, ma solution a été de demander que l'on déconnecte la fonction défibrillation de cette sonde, j'ai travaillé pendant plus de trente ans comme infirmier dans bon nombre de services cardio médicale et chirurgicale, et connais bien ces soucis avec ce genre de matériel; Inside et outside, étant maintenant moi-même malade , après avoir été de ""l'autre côté du lit"", je vous propose si vous le désirez d'en parler plus avant en message privé, il ne tient qu'à vous de vous inscrire sur ce forum pour pouvoir messager en privé, à bientôt peut-être, bien cordialement , Geai.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...