Coucou à tous, tout d'abord je vous souhaite une très très bonne année 2010. Voilà un petit moment que je ne suis pas venu sur le site car nous sommes allés faire opérer notre petite Lilou d'une dérivation cavo pulmonaire, une totalisation (FONTAN). Nous devions la faire opérer sur toulouse début décembre mais pour cause de gros problème de grippe A sur l'hopital ils ont préféré nous envoyer sur Paris CCML. Elle a été opéré par le docteur BELLI un grand chir, il a fait des merveilles. Tout c'est très bien passé : nous sommes rentrés il y a 10j et maintenant Lilou est sous sintron. LE CASSE TETE
C'est pour cette raison que je fais appel à toutes les personnes qui sont un peu dans notre situation : nous avons le coagucheck la machine qui me sert à faire les auto mesure mais le taux varie pas mal normalement elle doit être entre 2 et 3 samedi elle était à 4.4 à son INR et aujourd'hui elle est à 1.9 même si j'appelle le cardiopédiatre qui la suit je me fait un peu de soucis quand à savoir si on va arriver à la stabiliser. Je fais pourtant attention à ce qu'elle mange (notamment aux aliments peu recommandé). Pouvez vous me donner quelques conseils et me dire si c'est normal que les INR varie comme cela
Merci beaucoup
Et bon courage à tous

véro maman de Lilou (atrésie tricuspide)

Bonjour Agnés Présidente de l'association des AVK pourra peu etre vous aidez..... bisous à votre Lilou et courage

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Valerie,
Merci de m'avoir prévenu.

Bonjour Véro,

Le docteur Belli a opéré mon fils à 2 reprises. C'est un grand homme, accessible, franc... et fait, comme tu le dis, des merveilles.

Max a été sous Sintrom pendant longtemps et son INR ne cessait de faire le yoyo. Après sa dernière intervention, il a été mis sous Préviscan mais cela n'a pas duré. La CAC (structure hospitalière spé@#$%&ée dans le suivi des AVK) m'avait conseillé la Coumadine et du coup, nous avons changé. Depuis, je constate une sacrée différence. Son INR est beaucoup plus stable. Il varie mais reste d'une manière générale dans sa fourchette préconisée (2,5 - 3,5 ) Il ne lui arrive que très rarement d'être en dehors mais avec un appareil d'automesure, c'est si facile de surveiller !

Tu devrais parler à ton cardioped des CAC, d'autant que si tu es sur Toulouse, 'il y en a une dans ta région . Je te donne un lien expliquant le fonctionnement de ces structures : http://www.avkcontrol.com/avk_france/cac.html

J'ai voulu que mon fils soit suivi par la CAC de Paris (j'habite en RP) car même si je connais les ajustements de posologie... je souhaitais un "référent" au cas où il m'arriverait quelque chose.J'ai une entière confiance dans ces structures et aussi dans le cardiopéd de mon fils ! Ils travaillent en collaboration et tout se passe bien.

Sinon, pour la nourriture, rien n'est vraiment interdit. Il faut que ton enfant mange de façon équilibrée. Si par ex, tu lui donnes des légumes à chaque repas, il faut continuer ainsi afin que la quantité de vitamine K absorbée soit constante. Je te donne un autre lien sur des questions concernant l'alimentation : http://www.avkcontrol.com/question_reponse/cac_question_reponse.html
(Après tu cliques, sur "Alimentation")

Tu dois surtout faire attention aux médicaments prescrits à Lilou. Tous peuvent modifier l'INR. Pas d'automédication ! Pas de phytothérapie, d'homéopathie... sans l'accord de ton doc (et vérification de l'INR) Sais tu, par ex, que l'arnica risque de faire grimper son INR ?

Quel âge à ta fille ?
Max a 15 ans et il est sous AVK depuis ses 7 ans (tube valvé). Il a connu des prises de sang tous les 3 jours à cause d'INR instables. J'ai rapidement mais à l'époque confidentiellement, su qu'il existait des appareils d'automesure mais non distribués en France (lobbying des labos, paraît il). Nous sommes donc partis en acheter un à l'étranger. Quelques temps après, j'ai décidé que je ferais tout mon possible pour que les gamins français en bénéficient gratuitement et AVK control est né!

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas même si je ne suis pas toujours sur le forum. Quelqu'un a toujours la gentillesse de me prévenir ! (Merci à vous !)
Pour finir, je te donne le lien d'un livret sur les AVK que nous avons conçu pour les enfants : http://www.avkcontrol.com/pdf/livretenfant.pdf

A bientôt.

Agnès Pelladeau
Association AVK control
www.avkcontrol.com

Sais tu que le remboursement de l'automesure pour les gamins n'est prévu que jusqu’au 15 avril 201 ?
Que les + de 18 ans n'y ont pas le droit....

Nous avons crée une pétition pour demander le remboursement pour tous. Si tu veux nous aider, voici le lien : http://www.mesopinions.com/Pour-le-remboursement-de-l-automesure-chez-les-patients-sous-AVK-petition-petitions-210e0b49d900f10c60c130638ee31bbd.html
Tu trouveras d'autres infos sur : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/petition.html

Pour tout le monde :
Après avoir signé vous recevrez un mail de "validation".
Pour valider votre inscription, cliquez sur le lien proposé dans ce mail.

Merci à vous.
Agnès.

Bonsoir véro

je me permet de te répondre pour t'apporter mon experience.
mon fils prends des avk depuis sa dernière op qui a occassionné des complications ( en juillet 2008) il était aussi sous mini-sintron et vraiment très dur à stabiliser son inr qui doit etre aussi entre 2 et 3, pdt plusieurs semaine ça n'a fait que le yoyo.... puis il est monté à plus de 6 et a chuté à 1.5... et il a fait un AVC ( très probablement du à cette variation si importante et si rapide).
Déjà avoir un enfant avec des problèmes cardiaque c'est pas facile mais quand y'a ça qui s'y ajoute, je peux te dire que ça l'est encore moins.... il a une émiparésie du coté gauche et a bcp de sceance pour essayer de récuperer un maximum !
tout ça pour te dire d'etre hyper vigilente car on ne m'avait rien dit là dessus et quand c'est arrivé ( à la maison) on s'est demandé ce qui se passait !
depuis il est passé sous coumadine et franchement je trouve que c'est bcp plus facile et moins capricieux !
il faut évidement bien controler son inr quand il a un autre traitement qui s'ajoute car je confirme que ça modifie le taux. et pas d'auto médication mais ça on te l'a dit plus haut.
si tu veux plus de détails ou si tu as des questions n'hésite pas.
Bon je précice que ceci est notre propre experience et que heureusement ça n'arrive pas à tout le monde.
bon courage et à bientot
j'espere que vous arriverez vite à stabiliser son inr

merci Agnes pour tes liens je vais y faire un tour

au fait tu as noté qq chose sur le Coagu chek qui m'interpelle : c'est remboursé jusque quand pour les enfants qui l'ont déjà ??? ( je parle bien sur des bandelettes et des lancettes )

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Un grand merci pour vos réponses. Merci beaucoup Agnès, je vais m'empresser d'aller sur le site que tu m'as conseillé. Virginie ton message m'a fait très peur mais je suis contente de savoir tout ça car on nous l'a pas dit. A dire vrai on nous a expliqué qu'il fallait qu'elle soit entre 2 et 3 le mieux 2.5 mais après je trouve qu'il n'y a pas bien de suivi je veux dire que biensure comme cela est récent j'appelle ts les jours ou presque pour leur dire l'INR et ils me disent de continuer le protocole comme on a dit c a d 1/2 sintrom un soir puis 1/4 le soir suivant et ainsi de suite. Par exemple samedi matin avec le coagucheck elle était à 4.4 puis ce matin elle était à 1.8. De quoi devenir fou. Cela me fait très peur en fait. En tout les cas un grand merci à vous. Lilou à 4ans1/2 mais c'est une petite puce de 94cm et de 12kg mais très grande par le courage car les prises de sang plus personne n'arrive à lui les faire car ses veines sont très petites et casse parfois. Mais bon l'essentiel est qu'elle aille bien. Bon courage Virginie même si je ne suis pas du tout à ta place je peux comprendre tes difficultés, courage et de gros gros bisous à ton garçon.

V V maman de Lilou

de rien véro, tu sais j'ai hésité avant de poster mais je me suis dit qu'a ta place j'aurais aimé savoir tout ça avant !
meme si parfois les choses sont dur à entendre au moins en cas de problème on se trouve moins perdu et desemparés !
peut etre que si avec le sintrom vous avez bcp de mal à stabiliser il pourrait la passer sous coumadine ( qui a mon sens est bcp plus stable) enfin je suis pas dr et je peux juste me baser à l'experience de mon garçon.
j'espere que pour ta petite puce tout rentrera dans l'ordre très vite.... car oui les inr yoyo c super stressant !
imagine mon loulou avec son AVC il a un grand manque d'equilibre et tombe tres souvent j'ai tjr peur qu'il ne s'ouvre ou se fasse un super ematome à la tete......
enfin voilà... continue a bien surveiller ça de pres.

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Virginie,

Le remboursement est prévu jusqu'au 15 avril 2011.
Son renouvellement est soumis à la présentation des résultats d’une étude qui portera sur le temps passé de l’INR dans la zone cible, la fréquence des contrôles et le nombre de complications (hémorragies, thromboses)

En France, ces appareils sont nouveaux mais à l'étranger ce n'est pas le cas. Ils existent depuis 24 ans et oui !!! (http://www.ismaap.org/index.php?id=222)
Bien entendu, il ne s'agit pas des modèles distribués actuellement. Ils étaient beaucoup plus gros, plus lourds, les bandelettes devaient être conservées au frais, la goutte de sang devait être plus grosse pour l'analyse...
Mon fils a connu un ancien modèle (CoaguChek S) mais même avec ces contraintes, sa vie a changé. Plus de prises de sang à répétition (d'ailleurs on avait de plus en plus de mal à le "piquer normalement")

Bref, je m'égare !

De nombreuses études étrangères prouvent que l’automesure comparée à une surveillance traditionnelle (laboratoire) améliore la qualité de l’anticoagulation, en réduisant les accidents thrombotiques, les hémorragies principales et la mortalité. Donc, je ne vois pas pourquoi nous aurions de mauvais résultats !
Mais... Je connais les difficultés que nous avons eu pour obtenir le remboursement pour nos gamins... C'était loin d'être gagné. Quand je dis "nous", j'inclus la filiale cardiopédiatrique de la Société Française de Cardiologie et le GEHT (Groupe d'Etude sur l'Hémostase et la Thrombose) qui ont fait un boulot fabuleux et que l'on peut remercier.
A un moment, il était envisagé que ces appareils soient utilisés uniquement par les laboratoires d’analyses médicales. Tu te déplaçais ou ils venaient à ton domicile et "piquaient " ton enfant ! Ce qui n'est plus de l'auto mesure !
De plus, vu le trou de la SS, les monopoles... Je ne peux que douter...

Et puis pendant que j'y suis, je rappelle que ce remboursement a permis la commercialisation de ces appareils en France, nous ne les aurions certainement pas sinon.
Bonne soirée.
Agnès

Merci Agnes pour ces précisions....

et quand aura t-on les resultats de cette étude ????

pour ma part je suis un peu décue car le medecin qui suivait ça sur la région de Lille est en arret maternité et j'ai pas l'impression que la releve soit sérieusement assurée....

là j'arrive presque à ma 100ème donnée sur mon coaguchek et je sais que les premières prises seront donc éffacée si je ne vide pas la mémoire....
encore faudrait-il que qq'un puisse le faire ....
je vais devoir les appeler pour organiser ça !

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Virginie, je ne comprends pas.
Logiquement ton centre référent a les résultats. Tu ne les communiques pas après chaque prélevement ?
Pour les résultats de l'étude, je n'ai pas de date officielle mais suis certaine qu'ils seront bons.Par contre, est ce que le remboursement continuera après le 15 avril ???
Il faut aussi penser aux de plus de 18 ans qui n'ont aucun choix (sauf si ils ont les moyens financiers)...
A bientôt.

Agnès

bonjour Agnes et les autres bien sur

non mon centre référent n'a pas les resultats... tout est stoqué dans mon appareil et aussi je note tout sur un calendrier.
il était convenue avec la référente que j'aille vider la mémoire quand elle serait pleine.
je pense que je vais les appeler car j'arrive à écheance et je dois aller au chr prochainement pour d'autres examens donc ce serait bien de faire d'une pierre 2 coups...

ça marche comment pour les autres personnes qui ont le CC ? vous transmettez comment vos données ?

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
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Bonjour,

C'est vrai des centres préferent avoir des résultats d'un seul coup, question d'organisation... Pour d'autres, après chaque mesure, soit le doc te contacte, soit tu le contactes. Pour ma part, je contacte
Si ton enfant est en dehors de son intervalle, lui téléphones tu ?

Pour le Coag, il existe un petit logiciel qui permet de transferer les résultats sur le PC. Je reconnais que c'est pratique, d'autant que tu peux tout envoyer après au doc. Attention, je ne fais pas de pub, juste signale son existence ! Pas remboursé et je ne me souviens plus du prix !

Bon week-end .

Agnès

ok merci pour l'info agnès
comme je te l'ai dis moi non plus l'hopital ne m'a jamais demandé les résultats je les gardes sur un carnets et dans l'appareil (pour le moment) je verrais lors du prochain rv de ma fille (en juin)
merci vraiment pour tout
bon weekend et à bientôt
amicalement
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

merci Agnes,

pour le logiciel je ne le connais pas mais je comptais faire un tableau sur excel regrouppant les résultats coagu + résultats prise de sang + dosage de coumadine prise + autre traitement eventuel qui peut modifier l'inr....

je vais m'y mettre la semaine prochaine je pense

en ce qui concerne le dosage de la coumadine, si il y a de gros ecart (à la hausse ou à la baisse) avec son inr cible j'appelle mon cardio sinon j'adapte moi meme ( avec l'accord du cardio), j'ai de la coumadine 2mg, 2.5mg et 2.75mg par exemple quand il est sous antibiotique je sais que je dois descendre à 2mg sinon c'est du 2.75 ou 2.50
quand je lui donne du 2.75 il est à son inr cible haut et quand je donne du 2.5 il est à son inr cible bas.
voilà pour nous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
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