Sujet du post :     malformation cardiaque et préma

Bonsoir,
Je suis maman d'un petit Sohan qui a bien mal commencé sa vie ... Tout d'abord il a une VDDI avec malposition des vaisseaux et fuite de la valve tricuspide. Ensuite il est né avec 1 mois d'avance puis, a 10 jours ila fait une enterocolite, puis a debuté une decompensation cardiaque, puis une infection sur le catheter, et depuis ce we encore degradation de son état cardiaque !!! Niveau traitement , il a du lasilix depuis ses 15 jours , puis digoxine et aujourd'hui debut du lopril , en esperant qu'il le tolere bien ... des qu'il y a un peu de mieux , il y a qq chose qui arrive de moins bon ! En plus nous habitons a 75 km de l'hopital et cela deviens de + en + dur de le laisser tout les soirs ! les moments de desespoir se succedent aux bon moments quand il est ds nos bras avec ses grands yeux .... Je voudrais des temoignages de parents pour savoir ou on va . Il est a montpellier et sera operé a marseille . En vous remerciant .

Bonsoir Audrey,

je ne peux malheureusement pas t aider car ma fille n a pas la même cardiopathie que ton bébé.

Cependant, ayant vécu la réa, le déchirement du soir, les mieux et les moins bien, je voulais t envoyer un tas de sérénité, de confiance.
Surtout, profite de ton bébé car, quand tout cela sera derrière vous, vous aurez une vie à construire.

bises

. on essaie d'etre là le plus souvent pour lui en pensant a plus tard
merci pour ton message

Bonjour Audrey,

Ma puce est née il y a presque 9 ans. Elle n'était pas prématurée (2 semaines d'avance), mais c'était un petit bébé (à peine 3kg). Sa cardiopathie n'a été détectée qu'à la naissance (VDDI+TGV+CIV) et elle a été transportée à l'hôpital cardio de Lyon (85 km de chez nous).

Au début, nous n'allions pas tous les jours à l'hôpital, j'étais très fatiguée, le moral dans les chaussettes (évidemment) et mon mari ne pouvait pas s'absenter trop souvent de son travail... (et plein d'autres raisons). Je ne me sentais pas le courage d'y aller toute seule. Nous avons donc trouver une organisation pour y aller tous les deux jours, et rester le plus longtemps possible auprès d'elle quand nous y étions (jusqu'à son opération qui a eu lieu au bout de 3 semaines).

C'est une période très longue et très stressante. Des hauts et des bas, nous en avons connus aussi, ainsi que le déchrement de la laisser seule là-bas. Je rajouterais même la frustation de ne rien pouvoir faire pour l'aider. De plus, elle était souvent attachée (quand elle était sous respirateur, ou après l'opération...) et nous ne pouvions pas la prendre dans nos bras à chaque fois...
Mais malgré cette longue période d'hospitalisation, notre puce est aujourd'hui une enfant comme les autres, elle grandit normalement, elle travaille bien à l'école, elle fait de la natation, de la gymnastique...

Je t'envoie moi aussi plein de courage, de confiance. Tu peux écrire ici toutes les questions qui te passent par la tête, mais aussi toute les sentiments que tu ressents. Tu verras, tu trouveras toujours quelqu'un qui a ressenti la même chose que toi.

Gros bisous à Sohan.J'espère qu'il ira bientôt mieux et qu'il pourra rentrer à la maison. Savez vous à peu près quand est ce qu'il doit être opéré ?

Sandrine (E. & K.)

bonjour

tu peux temoignage en allant sur le petit coeur doré : notre puce Edelle, 6ans maintenant, est née avec 7 semaines d'avance : 1.910kg pour 42cm!!
nous ne savions pas alors qu'elle avait une malformation cardiaque.
elle est née avec une malformation moins complexe que celle de ton loulou, elle avait des communications inter-ventriculaire multiples, mais nous avons connu la separation, puis pres de 4 mois d'hopital : 3 semaines de neonat, puis spe, puis infection sur infection (bronchiolite etc..) qi ont degradé son coeur, une preiere operation a deux mois, soit 2kg!!, et des complications.. elle c fait operer à 80km de chez nous, et pendant 3 mois nous avons fait des aller retour labas, ct epuisant.. mon mari qui travaillait alors a du se faire arreter, le moral la fatigue, tout etait trop dur...

je comprends tout a fait ce que tu ressens, à l'epoque,à chaque qu'on nous disait que peut etre elle allait sur le mieux et envisager uen sortie possible, qq chose venait se greffer et ct partie remise, j'ai cru ne jamais la voir sortir de l'hopital... mais elle a bien lutté ma puce, malgre son petit poids, ses complications, sa fragilité, elle s'est battue..
ai confiance dan ton peti bonhomme, parles lui de tout : ton amour, tes craintes, combien le monde est beau en dehors d'ici, la neige, sa famille... donnes lui toutes les raisons de vouloir voir autre chose que ces murs blancs, le medecin nous avait dit combien ct important de lui parler.. je crois que ct le meilleur des conseils...

bon courage, ce sotn des moments durs, et la fatigue n'arrange rien...

Karine, maman d'Edelle, CIV multiple opérée et insuffisance pulmonaire grade2

Bonjour !!
je comprends tout à fait ce que tu as vécu ...
mes jumeaux sont nés avec 1 mois et demi d'avance et Mattéo avait une TGV+CIV qu'il a très très mal toléré à la naissance ... il avait en plus un petit poids (2090kg ...)
L'opération a eut lieu à ses 15 jours de vie ... il ne pouvait plus attendre et son petit coeur non plus ...
Malgré ;'angoisse de cette réa et du reste tout s'est bien passé par la suite ...Et à présent tout va bien ...Ces bébés sont des battants et on une force incroyable !!
Courage et si tu as des questions n'hésites pas
à plus tard

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Bonjour, ma fille n'a pas la même cardiopathie que votre fils et pour elle cela n'a pas nécessité d'opération (pour l'instant). Ma fille est arrivée à 36+6. Et bien qu les médecins m'aient dit qu'à 37sa il n'y aurait pas de risque, elle a fait des pauses respiratoires (sans aucun lien avec sa cardiopathie). Elle a eu une sonde alimentaire uniquement sa première semaine de vie et un traitement de caféine quelques jours pour venir à bout des pauses respiratoires. Elle n'est resté "que" 11 jours a l'hopital, mais ce fut extremement long et douloureux pour nous. On nous avait annoncé une naissance suivie mais pour la cardio elle ne passerait pas en réa. Hors elle est née et a été admise de suite en réa, elle ne devait pas y rester mais finallement les pauses respiratoires ont fait qu'elle y est resté plus que prévu. En attendant j'étais séparée de mon bébé et on me disait demain elle ira bien et vous l'aurez dans votre chambre, finallement ça n'a jamais été le cas.
Nous avons aussi été de déceptions en espoir pour replonger derrière, mais finallement elle est là et aujourd'hui tout va bien (niveau cardiopathie). Mais Léane a d'extremes difficultés avec l'alimentation (rgo) et ça a été un combat de tous les instants pour parvenir à l'alimenter sinon elle serait repasser sous sonde alimentaire. Là cela fait 3 jours (après une gastro) qu'elle s'alimente comme jamais, c'est venu du jour au lendemain et on sait pas combien de temps cela va durer. Mais le plus important c'est qu'elle aille bien : elle est un bébé comme les autres ...

Toutes vos angoisses, votre fatigue ... sont compréhensibles, mais gardez toujours espoir en votre fils. Ils savent nous surprendre et sont de véritables petits guerriers.

Bon courage à vous

Ce sont des moments très difficiles que beaucoup de mamans du forum ont vécu.

Accroche toi, ne baisse pas les bras et crois en ton louloup. Donne lui ta force, ton soutien, ton amour et parle lui tous les jours, explique lui ce qu'il vit et ce qu'il va encore vivre. Dis lui que tu l'aimes, que tu crois en lui et explique lui tout ce qui l'attends dehors. Ca parait bête mais crois moi, ça fonctionne. Ca nous a aidé à tenir le coup tous les 3 et on en est sortit avec des séquelles pcq on ne sort pas d'une histoire comme cella là indemne mais tout ce qui compte c'est qu'on est réuni tous les 3, c'est le plus beau cadeau que la vie ai pu me faire ...

Plein de courage et d'ondes positives.

Véro (Maman de Mathéo)

merci a tous pour vos temoignages et votre soutien. Aujourd'hui , sa voie centrale "fuie" et ils veulent lui poser un port a cath... encore un geste invasif ! c tellement dur de le voir subir tout ça sans pouvoir rien faire ! et puis il a deja eu une infection sur le cath alors j'ai peur de la suite ... les cardio veulent lui faire un cerclage de l'artere pulmonaire vers 3 mois mais si le lopril ne fonctionne pas peut erte ce sera plus tot, ils se donne qq jours pour decider . la grosse intervention sera a distance . Et puis il faut gerer le grand frere de 5 ans qui languit de le voir ( il a pu le voir 2 fois 5 min ) bref ...
merci a tous
Audrey et Sohan

bonjour

tout d'abord j'espère que ton petit Sohan va bien

Mon fils yann , 4 ans maintenant, est né lui aussi avec un VDDI + TGV + multiples CIV + coronaires mal placées

il a été opéré à 15 jours de vie par le Pr Macé qui maitenant est à Marseille et qui est un très bon chirurgien (si yann avait besoin, c'est sur que j'irai à marseille et pourtant je suis de nancy). il a eu une opération réparatrice en une fois et n'a plus d'opération prévue

Pour moi, j'ai eu la chance d'avoir une chambre mère-enfant car yann n'a pas eu besoin de réa avant l'opération puis pendant les 3 semaines 1/2 de réa (il a fait une complication pulmonaire) j'allais le voir tous les jours de 13h30 à 19h00 (j'ai seulement 25 min de trajet) et j'ai encore eu la chance de bénéficier d'une chambre avec lui à son retour de réa mais c'est aussi grace à la famille et aux amis qui ont pris en charge les 2 ainés

Aujourd'hui il va très bien et vit comme tous les autres enfants, il fait de la gym et la seule recommandation de la cardio est de ne pas faire de sport intensif mais à son rythme...mais je peux te dire que de lui même il a un rythme très intensif (toujurs à gigoter...)

Comme te l'ont dit les autres mamans, c'est dur mais nos petits sont des champions

On envoie plein de force à ton petit bout et n'hésite pas si tu as des questions

catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien