Sujet du post :     Loïza, mon ange

Ce que nous venons de vivre, je ne le souhaite à personne... On se sent si seuls et pourtant je m'aperçois qu'il y a tant de personnes dans le même cas.
J'ai passé 7 mois de grossesse merveilleux, le 8ème mois a été beaucoup plus douloureux.
Nous sommes allés pour la dernière écho le 19 novembre 2009. Je nous revois encore dans la salle d'attente, le c½ur si léger, si souriant!
C'est notre tour, quelle merveille de réentendre ton petit c½ur de revoir ta petite frimousse, je me dis que dans 1 mois 1 mois 1/2 tu seras avec nous dans nos bras.
L'échographiste reste 1 moment sur ton petit c½ur, plus 1 mot, son visage est fermé.
Elle nous dit qu'il faut que l'on aille voir 1 cardiopédiatre au CHU, car ton oreillette droite est anormalement grosse. La panique nous empare mais pour elle cela reste "bénin".
Nous allons voir la cardiopédiatre le 27 novembre. Le verdict tombe, tu es malade; 1 maladie rare et très grave, maladie d'Ebstein. Le mot bénin s'efface laissant place à des terme beaucoup plus douloureux, "maladie sévère", "chance minime de s'en sortir", "interruption de grossesse"...
Nous devons monter sur Paris voir 1 spécialiste. Celui-ci confirmera le diagnostique, maladie d'Ebstein, forme très sévère. Tout va très vite, il faut décider maintenant si l'on doit faire cesser de battre ton petit c½ur ou si l'on essai de continuer (bien que cela serait 1 acharnement thérapeutique selon le médecin).
C'est décidé, tu n'as connu que mon petit ventre douillet, à l'intérieur tu ne souffres pas et l'on ne veut pas que tu souffres. Nous prenons RDV pour l'interruption.
Nous rentrons en clinique le 10 décembre, on me donne des médicaments pour provoquer l'accouchement. On m'emmènes en salle pour faire un "foeticide" (quel mot barbare) durant l'écho, les médecins s'apercevront que tu es déjà décédée. Bizarre, je n'étais pas surprise, je ne te sentais plus bouger. Tu naîtras le 11 décembre 2009 à 13h41. Tu es dans mes bras, sans vie. Que tu es belle! Tu as la peau rouge et de l'oedeme car tu es restée quelques jours sans vie dans mon ventre. Peu importe, tu es le plus beau bébé. A ce moment là je crois que je n'ai pas conscience que je ne t'entendrais jamais pleurer, jamais rire. J'étais là pour te mettre au monde et t'accueillir. Chaque jour passé après l'accouchement fût chaque fois plus dur.
Ton incinération à eu lieu le 15 décembre. Aujourd'hui tu reposes au jardin du souvenir.
Nous tombons en pleine période de fêtes et je n'ai pas la tête à réveillonner. Tu devrais être là avec nous et pas là bas...
Je voulais dire que j'étais fière de t'avoir mise au monde même si je suis triste aujourd'hui. Tu es et restera mon premier enfant, un enfant d'Amour. On t'aime très fort.

Voilà l'histoire que nous venons de subir. Les larmes sont encore trop présentes mais j'ai besoin de parler avec des personnes qui ont été dans le même cas. En parler c'est avancer.

Julie

Bonjour Julie....

Comme ton histoire me touche.... je ne te connais pas mais pourtant je me sens si proche de toi... de vous....
J'ai une petite puce Mila, enfin, il faut en parler au passé mais je ne peux pas m'y résoudre...., elle aussi est un bébé Ebstein, on l'a su après sa naissance, au 5 ème mois les médecins avait "juste" diagnostiqué" une atrésie pulmonaire... elle a vécu 5 jours, 5 merveilleux jours... et s'est envolée après 2 opérations...
Si tu souhaites qu'on partage davantage toi et moi, je te propose de me laisser ton mail en message privé...

Courage courage, tout plein de pensées pour Loiza....

Bonjour Julie,

Je te souhaite d'avoir beaucoup de courage dans ces moments difficiles qu'est la perte d'un enfant, j'ai les larmes au yeux quand je lis ton message. Il y aura 28 ans le 6 mai que j'ai perdu mon petit Yoann, il avait 2 mois, il a été opéré le matin et le soir il a fait 2 arrêts cardiaques, le deuxième a été fatal.

Il n'y a pas un jour qui passe sans que je pense à lui, heureusement dans mon malheur j'avais la chance d'avoir 2 autres enfants avant lui, c'est eux qui m'ont donné la force de survivre, après mon petit j'ai eu 2 autres enfants mais Yoann restera toujours dans mon coeur, on ne peut pas oublier un enfant.

Il ne faut surtout pas culpabiliser et te dire que ta petite princesse n'a pas souffert. Tu as raison d'être fière de l'avoir mise au monde car tu as eu beaucoup de courage.

Douces pensées pour ta petite princesse Loïza, quel joli prénom, si doux, et beaucoup de courage à toi et ton mari, j'espère que tu es bien entourée par ta famille car c'est important de pouvoir parler quand on en éprouve le besoin, en tous les cas sur ce forum tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.

Amicalement

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Julie 44, je suis la maman d'une petite fille de 9 mois qui a la malformation d'Ebstein. La forme anatomique est importante mais parfaitement bien toléré cependant.
C'est lors de la seconde échographie que le coup de massue nous tombe sur la tête. C'est nous qui pensions à une IMG alors que les médecins ne nous le proposait pas, mais nous avions trop peur pour elle, qu'elle souffre et finallement nous n'avons pas pu et avons décidé de lui donner sa chance. Et c'était la meilleur solution finallement, elle a eu une bonne adaptation à la naissance (juste une petite hospitalisation de 11 jours à sa naissance). Aujourd'hui elle se porte très bien (n'a pas subi d'opération et ce n'est pas prévu du tout pour l'instant).
Je vois que ton pseudo contient 44, tu es de Loire Atlantique ? Moi oui, j'ai été suivi au CHU de Nantes et ma fille y vois le Dr Pascal. Nous sommes aussi aprti à Paris durant ma grossesse pour avoir un second avis, nous y avions vu le Dr Lebidois.
Je suis tout à fait disposée à discuter avec toi si tu le souhaites, même si je n'ai pas connu le drame que tu vis actuellement...

Bon courage à vous et que votre petite princesse repose en paix

Bonjour "furaxland",

Merci pour ton petit message de soutien. En effet je suis de Loire Atlantique, j'habite au Gâvre (si tu connais). C'est le Dr Pascal qui a détecté l'anomalie d'Ebstein. En fait j'étais suivie à la polyclinique de l'atlantique et c'est l'échographiste qui nous a envoyé au CHU car elle n'était pas en mesure de nous dire de quoi il s'agissait.
Ensuite le Dr Pascal nous a dit qu'il s'agissait de la maladie d'Ebstein dans une forme assez sévère pour elle mais qu'il lui fallait l'avis d'un de ses confrères sur Paris. Nous avons eu affaire au Dr Fermont sur Paris.
Je suis heureuse que ta fille est bien toléré cette maladie et qu'elle sois en bonne santé.

Je n'ai pas revu mon gynéco depuis l'accouchement, et du coup je reste avec mes questions, mais est-ce que cette maladie peut se répéter lors d'une prochaine grossesse? est-ce qu'on vous en a parlé?

Amicalement.

Julie

C'est effectivement l'une des premières questions que nous avons eu et la réponse du Dr Pascal est qu'il n'y a pas de cause génétique, il n'y a pas de cause tout court en fait. Les médecins disent que c'est "un coup de pas de chance". Je suis navrée pour vous que votre fille n'ait pas tolérée sa malformation, le Dr Pascal nous a expliqué que chaque cas d'Ebstein est différent d'un autre.
Pour notre fille d'un point de vue anatomique la malformation est importante car le feuillet de la valave tricuspide est accolée sur une grande partie de la paroi du ventricule (ce qui en diminue la capacité), mais pour autant la fuite de la valve reste très minime et le ventricule et le coeur en général font leur travail.

Le Dr Pascal pense (sans pouvoir l'affirmer) qu'elle devra certainement un jour subir une opération, mais probablement pas avant l'adolescence ou l'age adulte. Mais là encore ce ne sont que des hypothèses et les médecins ne peuvent pas prévoir ni affirmer quoi que ce soit. On nous dit juste qu'elle devrait mener une enfance tout à fait normal : elle ne sera pas une sportive de haut niveau c'est tout.

Tout ça pour te dire que chaque cas est différent et je suis désolée pour vous que pour votre fille les conséquences aient été dramatiques.

Si tu en as besoin, tu peux me contacter par message privé ou même m'envoyer ton adresse msn si tu veux discuter plus longuement.

Bonjour Julie.

Je suis de tout coeur avec toi.Encore une fois ton histoire et celles des autres mamans m'ouvre le coeur et oblige chacun à la compréhension, à la réflexion et surtout à la tolérance.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Julie, toutes mes condoléances, c'est avec tristesse que j'ai lu ton msg.. je t'avoue que je n'ai pas réussi à retenir mes larmes.. que te dire appart les banalités habituelles?!!

En ce moment difficile pour toi et ta famille, je ne trouve pas les mots adequate (surement car il n'y en a pas)

je pense bien à toi

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Julie,

C'est avec tristesse que j'ai lu ton message. Dans notre cas, nous avons aussi appris à la 3ème écho que notre enfant avait un problème au coeur. Une atrésie pulmonaire plus précisément. Il a tout de suite été pris en charge dans un hôpital adapté à Paris...
La suite s'est mal passée car il a attrapé une infection nosocomiale là-bas qui a mis fin à notre jolie histoire.
Je te souhaite beaucoup de courage car c'est une épreuve très difficile... Les mots manquent pour décrire à quel point cela fait mal.
Mais dis toi, que ta p'tite princesse a ressenti tout l'amour que vous lui portiez. Si tu as besoin de soutien, heartandcoeur est une "famille" formidable remplie de personnes qui ont un coeur énorme et ici il y aura toujours une bonne oreille pour t'écouter et t'apporter un peu de chaleur humaine.
Gros bisous à ton petit ange

Delphine, maman d'Enzo* ma tendre étoile

Bonjour julie,

Tout d'abord toute mes condoléances. Ma puce Neela est suivie par le Dr Pascal car j'habite à Fay de Bretagne donc pas loin de chez toi.

L'opération de ma puce ne s'est pas bien passée et maintenant elle est lourdement handicapée. Avec mon mari nous lui voulons une vie sans souffrance.

Bon courage.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Julie,

je te présente toutes mes condoléances pour la perte de ta petite Loïza.
Comme tu le dis, elle n a jamais connu que la douceur et l amour dans ton ventre. Qu elle repose en paix avec tous les petits anges du forum et d ailleurs. Tant de petits anges !

reviens ici quand tu en ressens le besoin

Courage

Les larmes coulent sur mes joues en lisant ton message.
Mon louloup aussi à la maladie d'Ebstein et je me rends compte (même si je le sais très bien) que j'ai bien failli être dans ta situation. C'est dur de se dire ça ... mais j'ai la chance d'avoir eu un petit bébé miracle. Mon petit Mathéo est resté un mois aux soins intensifs et 3 semaines en chambre. Il a été opéré à 10 jours de vie d'un shunt de blealock. Aujourd'hui et en attendant son opération à coeur ouvert, il a une vie normal. Je mesure la chance et le bonheur que j'ai et je vis chaque jour pleinement, crois moi.

Plein de courage pour surmonter cela.
Sache que tu n'as pas beaucoup plus de risque (2 ou 4 %) qu'une autre femme d'avoir un bébé cardiaque. Le cardio de Mathéo dit qu'il n'a jamais vu de frères ou de soeurs d'un enfant ayant cette malformation, malade du coeur donc ... Tu veux un deuxième?

Si tu as d'autres choses qui te tracassent ... n'hésite pas.

Véro (Maman de Mathéo)

bonsoir julie

courage a vous et a votre entourage , votre petite fille est partie rejoindre les petites etoile , rien n est plus dur que de perdre son enfant , courage ------------------vincent papa d emilie 7ans et demi partie rejoindre les etoiles en aout dernier ( malformation d ebstein et trouble du rytme )

mes condoléances, pour vous, et ce petit ange au doux prénom Loïza...et du courage encore et encore, d'accord?

Merci à tous,

En effet j'ai trouvé une grande famille sur ce forum ! Merci mille fois pour votre soutien qui me réchauffe tendrement un c½ur devenu glacé. Je suis sûre que d'où elle est, Loïza apprécie également vos douces pensées.
Je suis de tout c½ur avec vos enfants (hospitalisés ou non) ainsi qu'avec vos petites étoiles.

C'est ensemble qu'on est plus fort et ça je n'en doute pas !

Amicalement.

Julie

que te dire de plus julie...........je suis vraiment dsl pour toi et ta famille, toutes mes condoléances , petite étoile Loïza repose en paix la haut ds le paradis blanc...........
je suis sure que tu as du etre acceuillie comme une princesse par toutes les petits anges parti bien trop tot dont mon ange a moi THYBO parti il y aura 1 an le 11 février prochain.!!

julie je te donne le peu de courage qu'il me reste et d'envoi des milliers de bisous
prends bien soin de toi
pareil si tu te pose des questions n'hésite pas en privée si je peut je te repondrais
biz
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonsoir Julie
Je vous adresse simplements mes tendres pensées, les mots sont si dérisoires face à une telle peine.
Beaucoup de courage à vous, à son papa et à votre famille.
Iroise

Je soutaite simplement vous adresser mes sinceres condoleances pour la perte de votre petite Loïza.
Je vous envoi plein de courage pour arriver a surmonter ça.

Que le vent emporte des milliers de bisous à tous les anges du jardins des étoiles, petits et grands!

bonjour apres une semaine d'absence sur le forum je lis et relis tous les posts!!!!avec desolation !douces pensées pour ton ange!que son repos soit doux et eternel!
elle est au jardin des etoiles avec tous les anges du forum!!!!
mon petit coeur me manque bcp
bises
marieclaude mamie de thybo*

Bonjour,
Tout d'abord, j'ai mis un moment à te laisser un post, je ne sais plus trop quoi dire devant toute cette injustice.
Toutes mes sincères condoléances.
Que ton petit ange Loïza repose en paix, La vie est très dure sans eux, et la vie devient très dure tout simplement.
Je vous souhaite plein de courage pour affronter cette épreuve.
Bisous à mon ange Owen, et à tous les petits anges

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Mon Amour,

Voilà, j'ai terminé ton blog où je te raconte tout ce que l'on a subit depuis le début de notre grossesse. Le terme de ta naissance arrive (le 20 janvier) et me refait penser comme la vie est injuste.
Je pense fort à toi mon Ange.

Je t'aime.

Ta mam'ange.

http://julieetpierre44.blogvie.com

Julie

Bonjour Julie

moi aussi ton histoire m'a bcp touchée et les larmes montent.....
quelle douche froide cette annonce et cette fin tragique.
Ta petite puce n' a pas souffert, je vous souhaite bcp de courage dans cette douloureuse histoire... je vais aller voir ton blog

1000 bisous de réconfort !

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonsoir Virginie
Je viens de visionner la vidéo de votre belle famille. Les larmes sont venues toutes seules. Quand on voit le beau sourire de votre petit garçon et ses yeux si pétillants, on ne peut imaginer toutes le épreuves qu'il a déjà subies. Quelle leçon pour nous!!!
Je fais de gros bisous à votre Champion ainsi qu'à ses 2 frères.
Je vous souhaite beaucoup de bonheur.
Iroise

Virginie,

Ton petit Maël est plus qu'un combattant, jamais il n'a baissé les bras malgré les épreuves difficiles qu'il a traversé. Ta vidéo que tu lui as dédiée est superbe.

Beaucoup de bonheur à votre petite famille et que 2010 soit une année heureuse pour vous.

Affectueusement.

Julie

Un message de plus, même si je n'y écrirais pas grand chose de bien original ...
J'ai moi aussi perdu mon 2éme fils, NINO, à l'âge de 2 mois et 2 jours .... Rien n'avait été diagnostiqué pendant la grossesse, ni à la naissance .... Un beau bébé, en pleine forme !!!C'est seulement à 1 mois de vie, par hasard, que ma pédiatre nous a dirigé vers un hopital spé@#$%&é et que le verdict est tombé ; Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert ....
Il a été opéré 1 semaine plus tard, ait rentré à la maison au bout de 3 semaines mais le 28 juillet 2008, je l'ai emmené à l'hopital car il respirait bizarrement ... Il est décédé quelques heures plus tard, suite à un arrêt cardiaque, de complications post opératoires ( fissures sur la cicatrice interne ) ....
Le temps n'efface rien, ni la douleur ni l'amour ...
Et j'en suis d'autant plus convaincue lorsque je lis les messages de MARTINE qui a perdu son petit YOHANN au même âge que le mien, il y a 28 ans !!!! Qui d'autres que nous, parents endeuillés, pourraient comprendre cette souffrance ?....
Alors, oui, je te comprends JULIE ....
Je t'envoie un peu de force des jours où j'en ai plus que d'autres ...
Je t'embrasse fort et envoies milles pensées vers nos petites étoiles ....

JENNIFER maman de RUDY, p'tit capitaine de 4 ans et demi et de NINO, p'tit moussaillon, né le 26 mai 2008 et qui s'est envolé le 28 juillet 2008 pour l'autre bout du monde ( APSO opérée ) ...

Julie et Iroise

merci pour vos gentils messages, et oui notre loulou est un champion, un battant, un dur, la vidéo date déjà d'un an et depuis il a encore prouvé qu'il est fort et veut rester parmis nous....
cette année.... et oui j'espere qu'elle sera bonne surtout au niveau santé car notre loulou doit subire une nouvelle op du coeur et peut etre d'autres op.. mais bon là y'a rien de sur encore....
mais bon c'est pas le sujet de ce post.....

julie bon courage pour la suite

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Sincères condoléances

Je ne peut retenir mes larmes devant ton histoire, tu lui rend un bel hommage sur ton blog, elle as connus l'amour de ton ventre, c'est beau et si difficile à la fois.

Je te souhaite beaucoup de courage et du bonheur à venir.

Pleins de pensées étoilées à ton ange

Maman de Margaux 10 mois (opérée à Lyon à 6 jours de vie pour une coarctation de l'aorte, elle garde une thrombose fémoral gauche)

Bonjour,
1001 pensée pour toi, en cette journée particulière qui ne doit pas être facile..
C'est un long combat pour reprendre le dessus, car la vie nous paraît parfois bien injuste.
Trouver du réconfort est essentiel pour remonter la pente...
J'ai lu ton blog, c'est un très bel hommage rempli d'amour et très émouvant
Je t'embrasse et te souhaite beaucoup de courage

Delphine mam'ange d'Enzo*

Delphine,

Je te remercie d'avoir une pensée pour Loïza. En effet, c'est un jour particulier, il aurait dû être heureux.
Cela fait 5 mois que votre petit Enzo à rejoint les étoiles. Comment vous sentez-vous aujourd'hui?
Je pense bien à vous.

Bon courage à toi et Mickael ainsi que de gros bisous à Enzo

Julie

Une pensée pour vous en ce jour particulier.

Beaucoup de courage à vous dans cette terrible épreuve

gros bisous de réconfort pour cette journée difficile, toute mes pensées sont avec vous

bizzzzzz

à bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people