Sujet du post :     Pour notre Sarah qui lutte depuis plus d'un an

Pour Sarah


Un petit mot pour un grand service, notre petite cousine Sarah, 34 ans , jolie comme un c½ur , un mari et deux petits bouts adorables , mène un lutte impitoyable contre une leucémie aiguë depuis 1an et demi , son combat est fort et sa lutte acharnée ,, tous les traitements ont échoués ,, le dernier étant l'autogreffe, son organisme a rejeté ses propres éléments ,elle a besoin d'une greffe au plus tôt ,mais si peu de chance , ce matin nous avons reçu une lettre de ses parents nos cousins, , elle est tracée avec toute la douleur et l'espoir que l'on peut mettre entre des lignes , je vous la livre ,ainsi que la plaquette du don de moelle , et un bulletin d'inscription au cas où ....je vous envoie ce message en vous demandant de le faire suivre encore et encore à tous ceux que vous connaissez et qui connaissent.........l'espoir est mince , mais il existe , il est là , quelqu'un le détient , et si ce quelqu'un fait le petit geste de s'inscrire d'abord et ensuite de se rendre à la convocation pour un prélèvement de sang , peut-être alors se rendra t-il compte qu'il peut sauver 1 vie par sa compatibilité , peut-être celle de Sarah, ce serait merveilleux.
Nous sa famille , nous espérons avec elle et les siens que cette petite chance aussi infime soit-elle arrivera , qu'elle pourra voir pousser ses petits et continuer de vivre auprès de ceux qu'elle aime, elle qui est au printemps de sa vie , donnez lui le bonheur de connaître toutes les saisons.
Merci à vous tous et toutes de faire suivre mon message à tous vos contacts, que cette chaîne d'amitié pour Sarah et pour ce dernier combat qu'elle mène ne soit pas vain,.
aidons là , aidons tous ceux qui sont en attente de vivre grâce à un don de soi , juste un peu de sang pour toute une vie, faites que par ce petit geste qui ne coûte rien si ce n'est qu'un peu de temps , le printemps et l'espoir refleurissent dans son c½ur et dans les nôtres.
A l'heure des bon v½ux pour cette nouvelle année, recevez les nôtres de santé les plus sincères, ensuite le reste viendra tout seul.
Bisous
Christiane, Lucie et Robert .

Ps : je sais que j'ai envoyé ce message à beaucoup d'entre vous , mais plus de personnes le liront plus on fera avancer les choses, enfin j'espère , que ce soit en don de moelle, de plaquettes ou d'organes, il faut continuer à en parler , c'est incroyable les difficlutés que j'ai eu ce jour , entre paris et toulouse pour rentrer en contact avec quelqu'un de la biomédecine , mais c'est chose faite après x tentatives , car en fait on peut nous prélever dans un centre proche de chez nous , pour nous c'est tarbes.
Ce qui nous fait croire encore, c'est que les grands parents de Sarah sont frères et soeurs avec les grands parents de Lucie , il ne peut y avoir plus proche , la famille est très grande , sa soeur agnes n'est hélas pas compatible , Si vous désirez lire la lettre de notre cousin (son papa) je peux vous l'envoyer sur votre boite perso, vous me laissez un message , je peux aussi vous envoyer la doc et la bulletin d'inscription par mail , enfin en espérant que cela marche , sinon vous pouvez vous inscrire à

agence de la biomédecine
registre france greffe de moelle
1. avenue du stade de france
93212 Saint denis la plaine cedex ou allo au 0800 20 22 24 pour demander le bulletin d'inscrition (appel gratuit)

certes il y a de nombreuses contre indications au don , ce qui reduit largement , mais autour de vous il y a des gens en pleine forme , sans contre indications.
je sais que sur ce forum l'écoute est là et chacun fait de son mieux pour participer d'une manière ou d'une autre quand c'est nécessaire, aussi je vous remercie pour le soutien que vous apporterez à notre Sarah et si ce n'est pas pour elle , ce sera toujours pour quelqu'un d'autre.

avec un grand merci et de gros bisous de nous trois en cette fin d'année et peut-être une nouvelle prometteuse!!!!!

Christi,

Que d'émotion en lisant ce message ... j'espère vraiment de tout coeur que vous trouverez ce que vous cherchez ...

véro

C'est fait Christiane.
Agnès

on est de tout coeur avec Sarah ma Christiane et je fais le voeu magique! j'espère qu'en se remuant ainsi elle va réussir à avoir son autogreffe
courage (et dieu sait s'il en faut!) et passez de bonnes fêtes de fin d'année avec la meilleure santé possible, et plein de voeux pour Sarah
bisous de Juliette
(moins présente car des tonnes de démarches à faire pour aménager l'appart, faire un monte-escalier etc!)
ps c'est transmisi aussi
mais pas tous à la fois, pas petites chaînes
mais ça ira à tout mon carnet d'adresses



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/12/08 16:12 par Juliette.

Je viens de l'envoyer à tous mes contacts.
Bisous.

Sandrine (E. & K.)

merci les filles, je n'en attendais pas moins de vous , merci pour les messages sur ma bôite , Sarah a eu l'autorisation de quitter l'hopital pour noël , elle avait promis à Ninon et Nolan de les emmener à la neige , c'est chose faite avec effort surhumain de notre magnifique Sarah , elle a réintégré l'hopital et à présent à la volonté de Dieu comme on dit .
bisous à vous toutes et tous que je n'oublie pas , Juju bon courage pour ta future installation ,chaque chose en son temps, Sandrine , merci et bisousdoux à partager avec tes puces et ton homme,Agnes , merci ma jolie, en pologne en parle-t-on ?
merci Vero , oui que d'émotions , mais c'est surtout pour la famille de Sarah et pour elle .
gros gros bisous
christiane

Moi aussi c'est fait bon courage à la famille de Sarah !!! bisous aux pitchounets

J'espère qu'il y aura une solution !gardons l'espoir!amicalement Régine

christiane

je fais un résumé pour ne pas envoyer de fichier trop lourd

car si j'envoie le message les gens n'auont que le téléphone de l'agence de biomédecine
ils pourront dire oui mais ça ira à qui le don ?

peut-on dire que l'on donne à quelqu'un en particulier ? dans ce cas il nous faudrait le nom de famile de Sarah et les démarches précises
j'ai déjà un résumé de prêt mais sans le nom de Sarah ils ne pourrotnt pas grand chose (sinon dans ma signature il y a toujours le lien vers l'agence de don d'organes)

car une amie est toute prête à transmettre du moment qu'on connaît les démarches et peut dire pour qui l'on donne si cela est possible de choisir
ou donner le groupe sanguin de sarah et savir lesquels sont compatibles avec... ?
bises
juju



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/12/08 18:08 par Juliette.

J'aurai vraiment voulu aider sarah mais je suis déjà sur la liste des donneurs de moëlle car le frère de mon beau frère avait lui aussi besoin d'un don (il y a 15 anset ni son frère ni sa soeur n'était compatible...
et le dons de plaquettes, j'en fais régulièremetn mais promis je vais encore en parler plus autour de moi
Courage
Catherine

hélas non Juju, nous la proche famille nous allons préciser que nous sommes les cousins de Sarah , mais nous ne pouvons s'assurer que ce sera pour elle, si nous sommes compatibles ,avec quelqu'un on nous appelera , il y a 1 chance sur 1000000 pour que Sarah trouve un donneur compatible, mais si après nos dons et verification de compatibilité on nous appelle pour péléver la moelle , on se dira que peut-être ce sera pour Sarah , son papa nous disait hier combien il était difficile en france de faire avancer les choses, je pensais moi aussi que nous allions etre appelés spécialement pour Sarah , mais en fait il faut s'inscrire au fichier nationnal , c'est comme pour le don d'organes , et si ce n'est pas pour elle , ce sera pour quelqu'un qui est aussi en attente, qu'importe , le tout est de donner, moi mon grand regret c'est que l'on ne m'aie jamais appelée avant mes 60 ans , après c'est chacun qui fait selon ce que lui dicte sa conscience, on peut te prélever la moelle jusqu'à 60 ans , et je ne saurais jamais si j'étais compatible, tous comme les parenst, grands parents ...qui ont passé ce cap.
bisous ma juju et bonne fin d'énnée
christiane

coucou christiane

dans ce cas j'ai déjà en signature le lien vers l'agence de biomédecine ;-)
mais par exemple peut-on savoir de quel rhésus est sarah, si on peut être compatible etc pour avoir plus de chance ? car là on ne sait pas...

bisous
juju


les gens malheureusement ne donnet pas comme ça ils ont besoin de savoir à qui ça va
peut-être si on savait le réshus etc ça inciterait certains à le faire ?
courage à sarah

Toutes nos pensées pour Sarah et tous nos voeux de courage pour vous sa famille.

Soyez surs de notre soutien, de nos pensées +++++ et de nos prières pour que tout finisse bien.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Chere Christiane,
Je lsi seule;emnt ton message et ne suis pas encore alee voir ma boite aux lettres, n'ayant pas eu acces a internet ces deux derniers jours.
Je fais suivre le message bien entendu.
Claude(l'une de mes soeurs) est enregistree comme donneuse potentielle de moelle depuis plusieurs annees, elle donne regulierement son sang et ses plaquettes. Merci Claude et merci a tous les donneurs.
L'annee 2009 aura comme grande cause nationale(en France): le don d'organes, le don de sang, de plaquettes, et de moelle. J'espere de tout coeur que cela va faire avancer les dons...
Pour repondre a ta question Christiane, en pologne on parle bein sur du don de moelle et c'est pratique dans quelques centres (tres peu), amis en revanche les gens sont plus concernes et actifs dans le don du sang. Quand une operation est prevue, on demande a la famille et aux amis de se mobiliser pour fournir les pochettes de sang; afin de puiser dans les reserves pour les operations imprevues et les urgences.
Courage a Sarah!
cordailement
AgnesZ

Bonsoir,

Mon fils de 32 ans est donneur de moelle osseuse mais il n'a pas été contacté.

J'espère que Sarah trouvera vite un donneur pour vivre heureuse près des siens.

beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

j'espere que sarah trouvera tres vite un donneur compatible,
ainsi que ceux qui sont en attente.
gardez espoir,je vous envoie tout plein d'énergie et de courage.
chaleureuses pensées pour vous tous.
évelyne

Chère Christiane,

Je t'envoie plein de courage et de force car vous en avez bien besoin en ce moment. Je vais faire une prière pour qu'on trouve vite vite un donneur pour Sarah. Je fais circuler l'info à tous mes contacts en attendant. Mille bisous bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Christiane,
moi ds mon cas je ne peux rien faire étant en Afrique mais sachez que vous avez tout mon soutien;Que Dieu fasse qu'un donneur soit vite trouvé et que tout cela ne soit plus qu'un mauvais souvenir;je vous souhaite malgré tout de passer de bons moments de réveillons et que ce joyeux réveillon soit une ouverture sur une année pleine de bonheur et d'espoirs;gros bisous à vous

Pour trouver quelqu'un de compatible, pour la greffe de moelle, c'est très difficile. C'est pour cela que plus il y a de personnes inscrites, plus on a de chances de trouver un donneur compatible. Si quelqu'un peut aider Sarah à se soigner, se sera super, mais il y a aussi d'autres personnes qui attendent de trouver un donneur compatible.

Je suis également inscrite sur la liste des donneurs de moelle osseuse depuis longtemps, et je n'ai pas été contactée non plus, mais peut être qu'un jour, je pourrais venir en aide à quelqu'un.

Bonne journée à tous, et affectueuses pensées à Sarah et aux membres de sa famille.

Sandrine (E. & K.)

merci Juju (j'espère que ta nuit s'est bien passée) le don de plaquettes, moelle osseuse est anonyme et gratuit, c'est comme le don du sang, personne ne sait à qui le sang donné va être réinjecté.
il y a eu un appel au don sur le département pour Sarah , toute la famille se mobilise pour demander aux gens d'aller s'inscrire sur le fichier national , quand on fait un don , on ne se pose pas la question de savoir qui le recevra et c'est pour cela que je ne peux pas dire si un donneur est reconnu compatible avec une personne en attente ,par le groupe HLA , sanguin ABO et rhésus , il sera appelé pour faire don de sa moelle , nous croissons les doigts que celui qui donnera le fera sans le savoir pour sarah, mais lis le petit livret envoyé en pièçe joint , il explique tout cela très bien., je te l'ai envoyé l'autre jour sur le mail pour Sarah.
merci à vous tous de vous mobiliser aux 4 coins de france , tant qu'il y a de la vie , il y a de l'espoir et cette année sera pour nous celle de l'espoir pour sarah.
bonne et belle journée
bises
Christiane

Bonjour Christiane
Etant en congé , je viens juste de prendre connaissance de ton message qui m'a aussi etait envoyé en mp !
Je donne mon sang mais tres franchement je ne savais pas qu'on pouvait donner sa moelle et je vais y reflechir meme si spontanement je dirais oui pour sauver une vie . mais peut etre pourrais tu , nous en dire un peu plus : comment ça se passe , faut il etre hospitalisé , opéré ?? enfin plein de question que j'ose poser ici mais que peut etre beaucoup de gens du forum se posent sans oser appeler l'agence de biomedecine .
je ne peux pas ouvrir la piece jointe de ton mp donc je n'ai pas ses infos .
J'espere de tout coeur qu'une solution sera trouvée pour ta cousine, a 34 ans c'est pas possible !!!!!
tres cordialement
christine ( kiki)

de kiki à kiki,
merci kiki, dommage que tu ne puisses ouvrir les pièçes jointes, je peux te les envoyer sur ta boite privée mais je n'ai pas l'adresse.pour Sarh comme pour toute personne en attente de greffe de moelle, il faut d'abord y reflechir au calme , ce n'est pas un acte anodin si un jour tu t(avères compatible avec quelqu'un , en premier tu dois t'inscrire au fichier des donneurs de moelle , on prend contatc, on te convoque dans un centre proche de chez toi pour un prélèvement sanguin , ensuite si tu es compatible avec une personne , on te convoquera pour un examen médical et un entretien , si tout va bien , on te proposera de faire don de ta moelle, ce n'est pas la moelle épinière , c'est la moelle osseuse que l'on prélève sous anesthesie genérale , dans l'os de ta hanche , ou sinon il y a un autre processus , l'apharèse , qui est un prélèvement sanguin c'est plus complexe.
tu peux etre appelé de 18 ans à 60 ans si un jour quelqu'un a besoin de toi car compatibilité , en fait tu es fiché au centre de biomédecine , pour ma part je me suis inscrite depuis plus de 20 ans et on ne m'a jamais appelée et ayant 60 ans , je ne serais plus appelée.
, mais tu peux rechercher sur le net "don de moelle osseuse " et tu auras tous les renseignements ,
j'espère avoir repondu à tes questions
bises et belle année
christiane

Bonjour Christiane,

J'ai fait circuler à mes contacts.J'ai un ami qui était également suivi sur Purpan,
Je suis actuellement le blog de johanne qui vient de sortir de Purpan. Elle a fait un blog qui est vraiment très sympa.

leucemiennemiecanalblogXcom mettre des points à la place des X

Beaucoup de courage à toute la famille

Sabine

ici pas droit aux anesthésies génrérales
ni je pense à donner quoique ce soit (ma cornée j'espère mais il y a le sang et bon le mien est pas top je peux pas même donner mon sang et je devais même le jeter car j'en avais de trop! on me saignait... et ça servait à personne! argh!)

j'espère qu'on va trouver un donneur (ou une donneuse) pour sarah
bisous
courage
juju



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/01/09 18:32 par Juliette.

merci Sabine , mais je ne peux accéder au blog malgré les . à la place des x , les n bien plaçes....dommage , si tu peux reverifier l'adresse.
bonne nuit et bisous à partager avec ta petite famille et une douce année pour toi et ceux qui te sont chers
chris

Bonsoir Christiane.

J'ai bien reçu le mail par Sandrine et je l'ai transféréà tous mes contacts.

J'espère que Sarah trouvera vite un donneur.
Je vous envoi beaucop de courage.
Bisous
Emma maman de Mathys

Bonjour,

Voici l'adresse exact de blog de johanne :

http://leucemiennemieXcanalblogXcom/

mettre des points sur les X

Sinon envois moi un message en mp et je te donnerai l'adresse exact.

Bonne journée.

Sabine

Bonjour à tous,

le transfert est fait à toutes mes connaissances.
Même s il est vrai que trouver un donneur n est pas évident (cela fait 6 ans que je suis inscrite au fichier et pas un seul appel), j espère que Sarah garde confiance.
Quoiqu il en soit, un don de produits sanguins ne coûte qu'un peu de temps....et sans donneurs, pas d opérations pour nos p'tits bouts, pas de bien être pour les malades à qui une poche de plaquettes redonne vie !

Alors, je donne, tu donnes.....

Gros bisous à Sarah et toute sa famille

Bonsoir,

Je suis nouveau sur ce forum, je suis très sensible sur ce sujet pour Sarah, j'ai donc pris rendez-vous à Purpan Mercredi pour donner mon sang et voir si je pourrais être donneur compatible pour Sarah ou quelqu'un d'autre.

@+ GG

bonjour,
très bonne initiative tambour, car justement ce matin à la radio il disait que sur la région midi pyrénées il y avait une pénurie énorme de dons à ce niveau,

amicalement,
sybille, maman de coralie

Voilà qui est fait, un petit passage par Purpan ce matin (14/01/09). J'espère que je pourrais être donneur compatible et aider un malade, Sarah en particulier.

A bientôt,

GG

merci GG "tambour" pour ce geste , Sarah est actuellement à purpan , tu as eu de la chance d'être prélevée de suite , car il faut d'abord être inscrit à paris à l'institut de biomédecine, ensuite il y a un interrogatoire sur ta santé , et ensuite une convocation pour la prise de sang qui permet d'établir une éventuelle compatibilité avec?????mais bon étant sur place à tlse, c'est peut-être plus rapide en s'y rendant .
a bientôt, bises
chris

C'est vrai que cela a été très rapide. J'ai contacté Purpan, l'établissement du sang en particulier, Jeudi dernier, sans passer par l'institut de bio médecine.
J'ai complété un long questionnaire de santé et on m'a prélevé quelques tubes de sang. Ca n'a pas durée plus d'une heure, je pense que c'est peu de temps et en plus si ça peut sauver une vie...

A bientôt,

GG

un petit coucou pour conjurer le mauvais sort , nous voudrions la voir se relever avec autant de force qu'elle en a eu , mais Sarah est très très fatiguée, en plus de sa leucemie une mauvaise bronchite , doublée d'une bactérie sur les poumons , elle est sous O2 , mais nous espérons tj un miracle,elle dit à ses parents "je voudrais ne plus pouvoir penser"
bises à tous
christiane

Dites lui bien que de nombreuses personnes pensent à elle et se mobilisent pour que la vie soit de nouveau belle pour elle et ceux qui l aiment.

Chère Christiane

Oui, il faut croire au miracle, il faut croire qu'une solution va être trouvée !
Je sais que c'est peut être une maigre consolation, mais l'histoire de Sarah aura convaincu au moins 2 personnes : tambour (ci-dessus) et une amie à moi (grâce au mail que tu nous a envoyé). Peut être que d'autres se sont inscrits sans s'être manifestés...
Pourquoi cette moëlle est elle si particulière pour chacun d'entre nous, pourquoi est il si difficile de trouver un donneur compatible... ?!?!?!
Je pense bien à Sarah, à ses enfants, à son mari, à ses parents, et à tout le reste de sa famille.
N'y a-t-il pas quelque chose que nous puissions faire pour occuper ses pensées ? Lui envoyer des cartes postales, des lettres... ??? A-t-elle une passion ?

Peut être pourrais-je essayer de rédiger un article pour le journal de l'école. J'avais proposé de transmettre un article sur le don d'organe avec le témoignage de Rachida et Mathilde (qui semblent ne pas avoir trop de temps en ce moment), peut être pouvons nous essayer de faire quelque chose avec le témoignage de Sarah...
Tu veux bien y réfléchir, Christiane, ou éventuellement lui en parler ?

Pour ce qui est de se mettre en contact avec l'agence de bio-médecine, si on veut être inscrit sur la liste des donneurs de moëlle, ce n'est pas systématique. Moi aussi, j'ai fait les démarches auprès du centre de transfusion sanguine, une fois où je donnais mon sang.
Je reçois chaque année un petit questionnaire de "France Greffe de Moëlle" (notamment pour vérifier que je n'ai pas changé d'adresse). J'espère qu'il n'y a pas plusieurs registres... ? (je vais vérifier ça de ce pas)

Gros bisous Christiane.

Sandrine (E. & K.)

merci Nouss, Sandrine et tous ceux qui oeuvrent dans le silence, je sais combien le don d'organes et important pour nous tous du forum et d'ailleurs.
merci Sandrine pour toutes tes pensées , mais là impossible de parler a Sarah , ses pensées tournoient autour d'un même thème , elle si solide depuis 1an et demi à présent sent ses forces l'abandonner , nous ne pouvons l'appeler car elle ne reponds pas au téléphone , nous lui envoyons des sms pour lui dire que nous pensons à elle .
Sarah a fait des études de pysho et elle était formatrice de jeunes travailleurs, je me souviens le jour de son mariage , mince et élancée, des cheveux noirs , encerclé entre des perles, à la manière de "juliette" toujours le sourire et si pétillante .
elle a eu la chance de naître dans une famille aimante, chaleureuse où les enfants sont rois , son mari et elle sont un couple heureux et amoureux, Ninon et Nolan sont leurs univers, ils avaient tout pour être heureux ,mais la maladie a traçé une autre route.
je peux t'envoyer un article de journal qu'on fait paraitre notre tante et cousin ,redonnes moi ton mail privé , mais c'est un appel au don , ça bouge sur les pyrénées car le mari de notre tante était greffé du coeur et président de l'adot , mais si ce n'est pour sarah ce sera pour un ou une autreen attente.
Le mystère de la compatibilité est complexe et pourtant il n'y a pas plus près que mon mari et son père ( leurs parents étant mariés entre frère et soeur), Lucie va être prélévée aussi sous peu;
Je ne peux pas demander à Sarah son témoignage , si par miracle elle en réchappa, alors là oui , mais l'espoir s'amenuise au fil du temps.
merci sandrine
bisous à partager avec tes moineaux et ton homme;
christiane

plein de pensées pour ta jolie Sarah
et luttons au quotidien pour la cause du dons d'organes
je mets une petite fée sous l'oreiller de Sarah et une baguette magique pour que le voeu se réalise...