Sujet du post :     hypoplasie ventriculaire gauche

bonjour a tous,j'ai appris a 22semaine de grossesse que ma puce souffrait d'un manque de developement du ventricule gauche...tout autour du coeur est normale...j'ai decidé de continuer la grossesse et de tenter les trois operations..mon accouchement sera declenché a ANTOINE BECLERE sur PARIS debut avril...puis la petite sera transportée a MARIE LANNELONGUE pour l'intervention..Avez-vous vécue ce type d'anomalie severe? merci d'avance pour votre soutient..claudia

Bonjour Claudia,

Je suis la maman de Yacine petit garçon de 6 1/2 ans ayant une HVG il a subit 3 interventions à Necker (le top) effectivement les opérations sont lourdes mais le résultat mon petit bonhomme est là il est plein de vie.
Je savais qu'il y a beaucoup d'échec mais après tout, le laisser partir sans se battre c'est pas mon truc.
Nous nous sommes battus, que de larmes versées mais il est là tous les ans nous prions pour que cela se répète.
Nous avons passé des étapes très difficiles je te le cache pas, d'autant que Yacine avait un fort reflux gastrique alors cela n'arrangeait rien mais maintenant c'est du passé.
A la naissance il était à 75% de sat, à la 2ème intervention il était à 90% et maintenant après sa 3ème intervention du mois de juin il est à 99%.
Pour info j'ai pris ma sat lorsqu'il était à l'hôpital par curiosité je n'ai jamais fumé de ma vie et bien j'étais à 95%.
Alors vous voyez je ne veux pas vous influez mais je pense qu'il faut essayer ça en vaut parfois la peine.
J'habite le Val d'Oise 95 région parisienne. Si vous souhaitez me posez d'autres questions n'hésitez surtout pas.
Gros bisous et surtout bon courage.
Taous la maman de Yacine et de Cid

bonsoir ,merci pour votre message,je savais aussi que NECKER etais un bon hopital pour ce type d'intervention,moi se seras MARIE LANNELONGUE qui est tres bien reputé aussi, c'est le pf SERRAF qui opérera...si tout va bien a la naissance et que le foramen ovale ne se ferme pas..c'est vrai que c'est stressant au jour le jour de vivre dans l'attente de son declanchement d'accouchement..on a tout de suite voulu continuer moi et mon compagnon..mais je sais aussi que pas mal d'enfants sont partis a cause de cette malformation..comme vous j'ai espoir...combien de temp yacine est-il restait hospitalisé lors de la premiere intervention?..mange-t-il normalement apres? merci d'avance

Bonjour Claudia.

Je suis la maman de Owen, atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche.
Il est né le 23/09/2008 et il a été opéré le 25/09/2008 à Marseille La Timone par le Pr KREITMAN. Je n'ai pas eu de déclenchement, il arrivait comme ça, alors que ce n'était pas la date.
L'opération s'est très bien passé, cette journée a été très longue, je croyais la pire de ma vie.
J'ai appris sa malformation pendant la grossesse à environ 22 semaines comme toi. Nous avions décidé de lui donner "sa chance" comme on dit. On savait les risques, le professeur nous avait très bien expliqué.
Malheuresement, le 02/10/2008, mon petit Owen est parti rejoindre les anges, et cela contre toute attente même de la part de l'équipe médicale, il a fait un arrêt cardiaque alors que personne ne s'y attendait.
Je sais combien c'est dur de vivre en attendant chaque contrôle, et toutes ces questions, "est ce qu'on a pris la bonne décision", je crois que malheuresement personne ne peut répondre.
Il faut garder espoir, encore et encore.
Je vous souhaite beaucoup de courage, car ça je ne vous le cache pas, il en faut, ce sont de lourdes opérations, mais je crois finalement que ca vaut le coup de se battre.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas, je vous réopndrais avec grand plaisir.
Gros bisous et tenez bon, les petits bout sont vraiment très forts, et nous donne une belle leçon de vie.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Bonjour, mon fils Riyad a la même cardiopathie. Nous l'avons appris au 5° mois de grossesse et on a décidé de faire les opérations. Mon accouchement à été programmé à Necker et s'est très bien passé. Il s'est fait opérer à 6 jours à Necker par le Pr Raisky et est resté à peu près 3 mois en tout hospitalisé. A la maison, il avait une sonde naso-gastrique, ça se passait bien, c'est nous qui s'occupions de tout. Riyad est rarement malade, très joyeux; sa deuxième opération a eu lieu en novembre et il est resté que 3 semaines à l' hôpital , et grand bonheur il mange normalement depuis son opération, je ne regrette pas d'avoir été au bout de la grossesse car la vie est belle même si il y a eu des moments difficiles; bon courage!!

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour Claudia,

Je suis la maman d'Hugo atteint également d'une hypoplasie du ventricule gauche. Nous aussi avons appris la malformation pendant la grossesse et on a décidé d'aller jusqu'au bout. Hugo a maintenant 4 ans, il a subi les deux premières interventions à Lyon et nous il sera prochainement opéré (le 11 février prochain) pour le troisième stade à l'hopital Necker, car le chirurgien opère maintenant là bas; tous les cas sont différents mais si tu veux aller jusqu'au bout, alors fonce,il faut mettre toutes les chances de ton côté, aller le plus loin dans ta grossesse, plus le bébé est gros, plus il sera résistant, il faut aussi que tu lui expliques dès maintenant, il faut qu'il soit fort. tu sais chaque étape est difficile mais ces enfants ont tellement envie de vivre. Hugo est plein de vie, il va à l'école pour la deuxième année et vit pratiquemment comme les autres. Evidemment, il se fatigue beaucoup plus vite, il faut toujours le porter mais normalement après la dernière opération, il devrait pouvoir vivre quasimment comme les autres enfants.
Bon courage à toi
Corinne

bonsoir
tout d'abord merci beaucoup au maman de m'avoir repondu et éclairé sur la poursuite de ma décision..
grace a vous j'ai encore plus confiance(je vous avous que mon couple en prend un coup,defois on etais sur le point de se séparer)..
car cela fait trois ans que ns essayons d'avoir un bb..au bout de 6mois je suis tomber enceinte puis FC..donc comme je ne tomber toujours pas enceinte on est partis a BRUXELLE pour une insémination artificiel(car lui a une petite stérilité).Au depart on devais faire une FIV;mais comme j'ai de bonne ovulation il en avais un seule qui a trop murie donc on a du faire une IAC(il y avais que 17% de chance pour que ça marche)..et génial ça a marché...tout se déroulé normalement jusqua cette decouverte d'anomalie..j'ai 41 ans,peut de chance de retomber enceinte normalement..donc pour notre couple c'est dur! dur!
le prf SERRAF qui va l'opérer ns a dit qu'il y avait 80%de réussite pour cette intervention et 20% d'echec..est-ce que votre chirurgien vs avez dis la meme chose?
Faut-il prevoir beaucoup de vétements et biberons pour le BB...
j'habite pres de LILLE ,est-ce que l'hebergement au ROZIER ROUGE peut se faire a la derniere minute?
merci pour vos réponse


A BIENTOT claudia

bonjour a tous
Aujourdhui je rentre dans mon 7eme mois de grossesse..La petite puce que j'attend est atteinte d'une hypoplasie du ventricule gauche..Le 18janvier le cardiopathe a dis que le ventricule droit etais bien dilaté et de bonne taille,son coeur bat bien(comme j'aimerai que son ventricule droit soit plus gros que la norme,donc elle aurait encore plus de chance de survie).
Le 30mars prochain je serais la dates de mon déclenchement sur PARIS
mon chirurgien a dis que le taux de reussite pour cette operation etais de 80% et 20%d'echec.
Est-ce-un bon pronostique?
Vous a -t-on dis la meme chose?
faut-il prevoir beaucoup de vetements BB pour l'hospitalisation?
Il n'y a pas une seconde ou je pense au jour ou j'ai appris la mauvaise nouvelle..c'est trop dur!!!!!!!!!!!!!!!!!
Merci d'avance pour vos réponse

A bientot..claudia

Bonjours !

Je suis enceinte de 37sa et mon bébé à aussi à une hypoplasie ventriculaire gauche ! Et nous avons décider de continuer la grossesse auusi . Je suis suivie au Chu de NANTES par le Dr Pascal le cardiopiédiatre , et le Professeur Baron , et lui aussi nous à dit qu'il y avait 80 % de réussite et 20 % d'échec !
Je doit accoucher par césarienne la semaine prochaine ( le vendredi 5 fév )! Et moi aussi je ne c'est pas s'il y faut emmener beaucoups de veêtements pour bébé !!! je pense que oui , de toute façon j'habite à 100 km de Nantes donc je prévoie pas mal !

bonsoir MAGA (je suppose que c'est MAGALIE)

merci d'avoir répondu a mon message..Donc a priori pour le pourcentage de réussite c'est celui évalué par tous les chirurgiens pour ce type de malformation..Est-ce-que pour votre BB tout autour du coeur tout est normale?
Son ventricule droit est -il plus gros que la norme?
Au examen echographique comment est son ventricule droit et gauche au niveau de la taille?
(pour moi a 27semaine le droit fesait 1,8cm2 et le gauche 0,2cm2).
si vs ne pouvait me repondre je vous souhaite un bon accouchement et bon ange gardien pour votre BB

a bientot claudia

bonjour
je souhaite beaucoup de courage a tous ses parents car la naissance d'un bebe est quelque chose de genial mais apprendre leur maladie doit etre tres dure

Bonjour Claudia et Maga.

Je vous souhaite beaucoup de courage.
Claudia, j'espère que mon message un peu plus haut, ne vous a pas trop choqué ou bien mis un peu plus dans le doute. C'est toujours dur de voir écrit qu'un petit bébé, qui n'a rien demandé est parti rejoindre les anges.
Il faut avoir confiance, et beaucoup de courage.
Pour les vêtements, au début, il n'y en a pas besoin. Owen avait juste avec lui un petit bonnet et son doudou que son frère lui avait offert. On ne peut pas les habiller à cause de la cicatrice et des perfusions.
Si vous avez besoin de parler, ou de plus de renseignements, je suis là, je vous répondrai.
Encore bon courage à toutes les deux, et je suis sûr que tous les petits anges veillent sur vos bébés.
Gros bisous à toi mon petit combattant.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Bonjour !

Claudia , oui c'est bien Magalie mon prénom !
Alors pour l'écho du cardiopédiatre à 30 sa le ventricule gauche et à 14mm et à ce jour ( 37 sa) , il na pas grandit du tout ,
Ludowen , merci pour votre soutiens !!

bonjour stéphanie
non pas du tout votre message ne m'a pas choqué du tout..Au contraire comme j'aimerai qu'aucune maman sur terre n'est a subir la perte de son BB..
Mais la vie en va autrement dans la plupart des cas
Merci pour l'info sur les vetements..Est-ce-que OWEN a été opéré le lendemain ou dans les jours qui on suivie?
Avez vous prévu des biberons?
Quelle etait la dimension de son ventricule droit a terme?

milles pensées pour votre loulou OWEN

cordialement..claudia

Bonjour,

Owen a été opéré deux jours après sa naissance. L'opération a été très très longue, dur journée.
Il est parti au bloc le matin à 07 h 30 puis je n'ai des nouvelles qu'en fin d'après midi vers 17 h 30 / 18 h00, je ne sais plus trop, et pourtant, l'heure je l'ai souvent regardée. Je n'ai pu le voir qu'après 19 h 00.
Pour les biberons, je n'en avais pas amené car le Professeur Kreitman, m'avait dit que cela était inutile.
Il a été alimenté par tuyau dans le nez, je le faisais moi même, l'infirmière m'avait expliqué. Les bébés atteints d'hypoplasie ne peuvent pas boire le biberon car cela leur fatigue trop le coeur, malheuresement, je ne peux pas vous dire pendant combien de temps.
Pour le ventricule droit, je ne peux pas vous dire sa taille, mais je sais que tout était normal, le foramen ne s'était pas fermé, et il n'a même pas eu besoin de cathéter, alors que l'on m'en avait parlé dans l'éventualité où le foramen se fermerait ou encore que Owen soit trop "bleu " à la naissance.
A sa naissance, il n'était pas cyanosé, cela est venu un peu après le temps de son transport à la Timone. On m'avait averti aussi qu'après l'opération, souvent les bébés sont boursoufflés, voir un peu diforme. Pareil, là grande surprise, Owen non. Les infirmières me disaient que c'était la preuve qu'il avait bien supporté son opération.
sa saturation en oxygène était bien remonté également, il avait 80% après l'opération, puis s'est encore amélioré.
Le matin où il est parti rejoindre les anges, il avait passé la nuit à 92% de saturation, tout le monde était confiant.
Voilà, je vous souhaite encore plein de courage, et une bonne continuation.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Bonjour magalie
Ce vendredi 5Fevrier approche pour vous..
j'aurais une énorme pensée pour toi..et le BB..Bon courage
tiens ns au courant
Je vous embrasse..claudia

Merci pour votre soutiens Claudia !

J'ai trés peur pour la suite , mais qui n'a pas peur ........ Oui biensûr , je vous tiens au courant dès que je peu ,car je doit avoir une césarienne , donc je devrait rester au chu de Nantes quelques jours , et aprés je serai à la maison des parents , et je ne c'est pas s 'il y à des ordinateurs labàs !


Bisous

Mon tour viendra aussi...pour la meme chose...
L'attente d'une vie sauvée...pffff!! c'est horrible de vivre ça au quotidien
Une grossesse c'est un moment de joie..et la?
J'en est deja 3 d'un premier mariage..Heureusement qu'ils sont la..
J'ai toujours aidé les gens dans le besoin autour de moi...Et voila que je suis punis...
Mais dieux sera avec nous et les futurs maman,pour que plus jamais j'espere il n'y ai de petit ange partis trop tot..

A BIENTOT...BONNE CHANCE

Bonsoir,
Notre fils Olwen s'est fait opéré du coeur au CHU de Nantes par le Pr BARON. Nous logions à la "maison des parents" où il y a une pièce au 1er étage avec 2 ordinateurs et internet. N'hésitez pas à nous contacter pour d'autres renseignements. Nous habitons en Vendée.
François (papa d'Olwen, hypoplasie ventriculaire gauche in utéro et coarctation aortique).

Bonsoir Claudia,
Notre petit Olwen est né le 30 mai 2006 à Nantes. En cours de grossesse on nous a également annoncé une HVG et une coarctation de l'aorte. A 7 mois et demi de grossesse nous sommes allés à Paris voir un cardiologue spé@#$%&é dans ce type de pathologie. Il nous a annoncé qu'Olwen aurait très peu de chance de survie après la naissance et nous a dit que dans ce cas nous avions le droit à une IMG (interruption médicale de grossesse). Nous avons décidé de faire venir au monde Olwen, ne serait-ce que pour quelques jours. Le dernier mois de grossesse, au grand étonnement du corps médical, son ventricule s'est mis à grossir pour être à la naissance quasi de taille normale. Olwen s'est fait opéré de sa coarctation de l'aorte à 8 mois et aujourd'hui il se porte à merveille. Comme quoi.... C'est un miraculé de l'IMG.
J'espère que ce témoignage vous donnera le moral et vous montrera qu'après des étapes pénibles à vivre il y a au bout un immense bonheur... Courage, et je suis persuadé qu'un jour tout celà ne sera qu'un mauvais souvenir et que votre enfant se portera bien...
François (papa d'Olwen)

bonjour François
En effet votre message me donne beaucoup d'espoir...En plus des le debut de cette découverte HVG j'ai un pressentiment qu'il pourrait y avoir un changement: type repousse du ventricule gauche...Mais le professeur sur PARIS m'a signalé que cela ne repousse pas...Alors que votre message le demontre bien
Avez -vous rencontrer des chirurgiens et pediatre sur MARIE-LANNELONGUE?
Quelle etait la taille des ventricules a l'annonce de cette cardiophatie?
Gros bizou au petit miraculé Olwen

cordialement..claudia

bonjour françois !

Vous êtes de la Vendée , moi je suis dans les Deux- Sévres limite vendée ( vécue pendant 21 ans en vendée )! Merci pour les renseignements sur le la maison des parents , et je vois que vous aussi c'est le Pr Baron qui à opéré votre fils !

claudia écrivait:
-------------------------------------------------------
> bonjour François
> En effet votre message me donne beaucoup
> d'espoir...En plus des le debut de cette
> découverte HVG j'ai un pressentiment qu'il
> pourrait y avoir un changement: type repousse du
> ventricule gauche...Mais le professeur sur PARIS
> m'a signalé que cela ne repousse pas...Alors que
> votre message le demontre bien
> Avez -vous rencontrer des chirurgiens et pediatre
> sur MARIE-LANNELONGUE?
> Quelle etait la taille des ventricules a l'annonce
> de cette cardiophatie?
> Gros bizou au petit miraculé Olwen
>
> cordialement..claudia

Bonsoir Claudia,
Le problème d'Olwen a été décelé lors d'une échographie classique. On nous a donc envoyé sur Nantes pour des examens plus poussés. De Nantes on nous a envoyé à Paris à l'Unité des Explorations Cardiologiques. A Paris c'est le Docteur FERMONT, spé@#$%&é dans les cardiopathies des enfants, qui a réalisé une échographie approfondie. Effectivement, normalement, le ventricule ne grandit pas, mais, il y a quelques rares exceptions dont Olwen fait partie...
Quoi qu'il en soit pour votre futur bébé, battez-vous pour lui, vous ne le regretterez jamais et je vous promets que vous aurez ensuite un autre regard sur la vie...
Dans l'attente d'avoir de vos nouvelles sur le forum....
Cordialement
François

Bonsoir Claudia,
Je vous invite à cliquer sur "Livre d'Or" dans la barre bleu à gauche. Vous trouverez en premier un message (daté du 03/02/10). C'est l'histoire d'un garçon né avec HVG, opéré 3 fois, et qui a maintenant 6 ans et demi est est plein de vie... Donc oui une HVG c'est sérieux, mais oui également on peut s'en sortir, même si c'est rare...
A bientôt.
François

bonsoir
tout d'abord merci beaucoup a tous de m'avoir repondu,votre soutient..
Je n'ai plus qu'a attendre le déclenchement de mon accouchement....
Je vis toujours dans la crainte de ne pas m'en sortir de ce mauvais diagnostic....



A bientot...BONNE CHANCE MAGALIE POUR TON DECLENCHEMENT DEMAIN

Bonjour magalie.

Nous sommes aujourd'hui le 05 Février, et je sais que vous devez accoucher.
Alors juste un petit mot pour vous dire que je pense bien fort à vous et à ce petit bébé qui va arriver si ce n'est déjà fait.
Je vous souhaite beaucoup de courage, et je vous envoie plein d'ondes positives pour ce petit bout.
En attendant de vos nouvelles, soyez forte.
Amicalement

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

bonjour MAG

j'espere que tout c'est bien passé pour vous et le petit bout...Il n'y a pas une journée ou je me dis que l'on aurra bientot de bonne nouvelle...
Je vous envoie plein d'onde positive pour la suite...
Pas de nouvelle donc bonne nouvelle!!!!!


A bientot ....claudia

bonjour corine

demain c'est un grand jour pour votre petit hugo...
je vous souhaite bon courage a vous et a votre petit bonhomme...
je lui envoie beaucoup d'onde positive pour qu'il se retablisse vite et qu'il soit toujours en bonne santée


bizou! bizou! HUGO

MERCI CLAUDIA POUR VOTRE MESSAGE. EFFECTIVEMENT DEMAIN C'EST LE GRAND JOUR. NOUS ESPERONS QUE TOUT IRA BIEN.
BON COURAGE AUSSI A VOUS

CORINNE

Bonjour Corinne, on pense bien à vous et au petit guerrier, faites lui de gros bisous !!!

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

bonsoir Céline,

merci pour ton message, ça y est, Hugo a subi sa 3ème intervention, l'opération s'est bien passée et il est actuellement en réa où il se remet tout doucement, la 3ème intervention est assez lourde, un peu moins que la première mais beaucoup plus que la seconde. Nous avons hâte de rentrer chez nous même si nous savons que nous devrons revenir dans quelques mois pour un cathéterisme avec pose d'un nouveau stent sur l'artère pulmonaire gauche.

et toi, comment va ton petit bout ? quel est le chirurgien qui l'a opéré à Necker ?

Corinne

Bonjour Corinne ,je suis contente que l'opération se soit bien passée, je ne savais que c'était plus lourd que la seconde! Lourd à quel niveau ? Et pour la pose du stent par la suite, est-ce que c'est fréquent après la 3° opération?
C'est Mr raisky qui a opéré les 2 premières fois Riyad, il est vraiment super, je suis contente que ce soit lui qui le suive.
J'ai mis un petit message dans le post que tu as mis pour l'opération de ton fils , bon courage!!

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

bonsoir Céline,

merci pour ton message, nous sommes suivis par le même médecin génial qui a des mains de fée. C'est un grand médecin et il a sauvé Hugo. Ne t'inquiètes pas, ton petit est entre bonne mains. La troisième intervention est plus importante que la seconde et les suites opératoires sont plus complexes, le coeur doit s'habituer à ce nouveau circuit et les pressions pulmonaires doivent être rééquilibrées, c'est surtout ça qui est délicat; le geste chirurgical est plus long également que la seconde, car généralement tout ce qui a été fait auparavant est controlé et repris si nécessaire. Dans le cas d'Hugo, un stent avait été posé il y a presque trois ans car l'artère pulmonaire gauche était sténosée. Lors de l'opération, il a fallu reconstruire l'artère pulmonaire gauche car le stent n'avait pas permis un très bon développement et toutes les branches du poumon gauche n'étaient pas développées. L'artère a donc été sectionnée, une plastie a été faite (le coeur a du être arrêté le temps de réparer l'artère). Nous devrons revenir dans quelques mois pour poser un stent un peu plus loin sur l'artère afin qu'elle ne se ferme pas plus loin; mais rassure toi ce n'est pas le cas pour tous les enfants, si ton fils n'a pas de problème au niveau de l'APG, il n'aura pas besoin de ce stent. Le stent est posé lors d'un cathéterisme, ce n'est pas aussi important qu'une opération même si ce n'est pas sans risque. Tranquilise toi Céline et puis dit toi que nos enfants ont résisté à la première intervention qui n'est pas des moindres, ils sont costauds.
gros bisous à vous deux
Corinne

Bonjour,
En fait la troisième opération ? Disons plutôt la dernière car il peut y en avoir plus que trois, doit se faire avant l'âge de 11-14 ans ; après cela ne réussit pas et mène au décès, ce qui est arrivé à ma fille qui avait 19 ans et qui se portait pourtant très bien. Zèle de médecin !!! reconnu par le CHU de Toulouse et de Paris.
Bon courage à ce petit enfant.

Bonsoir Nina je viens de lire votre message, je suis attristée d' apprendre que votre fille s'en est allée à l'âge de 19 ans!
Avait-elle aussi une hypoplasie du ventricule gauche ?
Bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

bonsoir MAG

J'espere que tout se poursuit pour le mieux pour vous et le petit CAMERON...
Qu'il se rétablie bien et vite...
J'aurais une question a vous poser..
Est-ce que CAMERON a pu boire ces biberons de suite ?
Avez -vous allaitée?
Pour ce type de cardiopathie mieux vaut-il allaité?
Pour d'autres personnes qui pouront me répondre est-ce que pour etre plus presente a la naissance avant l'operation du BB il faudrait accoucher a ANTOINE BECLERE ou NEKER car la petite sera ensuite transférer a MARIE LANNELONGUE..

merci pour vos réponses....

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Bonsoir claudia !




Désoler de ne pas avoir répondue avant , je n'as beaucoups de temps à moi en ce monment !Pour répondre à votre question , non Cameron n'a pas bu au biberon dés la naisssance , car ils ne voulais pas qu'il ce fatigue trop vite !
Donc ils lui on mis une sonde gatrique , il là encore ,et je tire mon lait , je le donne au lactarium , car pour l'instant il peu pas boire mon lait car il , ne support pas bien les graisses !
enfin pour moi ils ne pas conseiller c'est moi qu'ils leur es demander pour l'aillaitement , ils n'était pas contre !

Cameron est sorti de la réa hier il est en soin intensif !


magalie ( maman de Cameron Hypoplasie ventriculaire gauche )

bonsoir


En tous les cas je vous souhaite un bon courage les filles et c genial que ton bout soit sorti de rea car l operation norwood est dure( ton bou a une hypoplasie du ventricule gche avec coartation de l aorte ou est ce que c une atresie de l aorte)

sheraz

bonjour MAG

tout d'abord merci de m'avoir répondu...

ne t'inquiete pas je comprend tres bien que tu es un max pris par tes occupations ,tes aller et venues...

embrasse fort fort ton ptit bout et bon courage..

c'est super qu'il soit en soins maintenant!!!!!

continue a etre fort CAMERON.....

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

bonjour SHERAZ

suite a ta question pour MAG j'aimerai savoir quel serait la différence d'une hypoplasie avec coarctation ou atrésie,est-ce que l'un ou l'autre est plus dramatique....
car pour moi a la derniere echo du 3mars,le cardio a indiqué que l'atresie de l'aorte est revenue de taille normale.....


cordialement

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

BONJOUR

en fait j ai perdu mon bébé d'amour il y a environ une semaine d'un arret cardiaque .
Il s etait fait operer de NORWOOD1 a la naissance et il est parti rejoindre le paradis à l'age de 1 an.
Il devait se faire operer de NORWOOD 2 dans trois semaine.
Mon fils avait une atresie de l aorte mais avait ces deux ventricules droit et gauche qui s etaient tres bien developés et cela les medecins disaient que c etait un reel espoir pour l avenir car il aurait pu rester avec son coeur d origine (car il y avait deux muscles=ventricules de bonne qualité)mais que les operartion norwood eaient tres risqués d'autant qu a la premiere operation en operant ils ont decouvert une coronaire unique et mal placé toutefois il a reussi a s en sortir mais n a pas pu faire sa deuxieme operation prevu fin mars car il est parti d un arret cardiaque (sa saturation ces derniers temps etait basse environ 70 le caaardiologue etait au courant)
Je ne regrette rien et surtout je suis contente d avoir eu un an avec mon bonheur et d avoir refuser l img
Pour en revenir a l ATRESIE DE L AORTE( c est en efffet plus grave car l aorte est pas developpe alors que c une tres grande artere elle n est quasi pas la )il faut dans ce cas greffer l artere pulmonaire presente en aorte et reconstruire une artere pulmoniare
La COARTATION DE L AORTE est moin grav car il il y une aorte mais elle est deplacé pas au bonne endroi
tje reste a ta dispo si ta des question
je crois en dieu tous est possible
reste courageuse car c est une epreuve dure mais tu verra tu aura aussi des moments de bonheur inoubliable avec ton bb qu il faudra garder plus que le moments douloureux (rea ....)

yacido écrivait:
-------------------------------------------------------
> Bonjour Claudia,
>
> Je suis la maman de Yacine petit garçon de 6 1/2
> ans ayant une HVG il a subit 3 interventions à
> Necker (le top) effectivement les opérations sont
> lourdes mais le résultat mon petit bonhomme est là
> il est plein de vie.
> Je savais qu'il y a beaucoup d'échec mais après
> tout, le laisser partir sans se battre c'est pas
> mon truc.
> Nous nous sommes battus, que de larmes versées
> mais il est là tous les ans nous prions pour que
> cela se répète.
> Nous avons passé des étapes très difficiles je te
> le cache pas, d'autant que Yacine avait un fort
> reflux gastrique alors cela n'arrangeait rien mais
> maintenant c'est du passé.
> A la naissance il était à 75% de sat, à la 2ème
> intervention il était à 90% et maintenant après sa
> 3ème intervention du mois de juin il est à 99%.
> Pour info j'ai pris ma sat lorsqu'il était à
> l'hôpital par curiosité je n'ai jamais fumé de ma
> vie et bien j'étais à 95%.
> Alors vous voyez je ne veux pas vous influez mais
> je pense qu'il faut essayer ça en vaut parfois la
> peine.
> J'habite le Val d'Oise 95 région parisienne. Si
> vous souhaitez me posez d'autres questions
> n'hésitez surtout pas.
> Gros bisous et surtout bon courage.
> Taous la maman de Yacine et de Cid

bonjour YACIDO
j'espere que vous est votre petiite famille se porte bien...
voila j'aurais une question:Est-ce que yacine en plus de l'HVG avait une atresie de l'aorte?
mon cardio a la derniere echo m'a informé que l'aorte etais de taille normale
Vous a -t-on conseillé d'allaiter?
gros bizou ..longue vie a YACINE

Bonjour Claudia,
Yacine avait effectivement un rétrecissement de l'aorte alors le chirurgien lui a mis un tube gore tex. C'est pas méchant.
Les médecins m'avaient conseillé l'allaitement pour que Yacine "soit plus proche" de maman sachant qu'il est resté à la naissance 1 mois et que moi j'étais à la maison je faisais tous les jours la navette.
Je suis maintenant enceinte après 2 fausses couches consécutivement. Tous les 15 jours c'étaient écho, ensuite amnio, ensuite cardio pour s'assurer que tout va bien. Aujourd'hui j'ai 5 mois de grossesse l'accouchement est prévu pour Juillet.
Vous voyez tout peut arriver à qui c'est attendre.
Yacine va super bien il a une pêche d'enfer maintenant qu'il n'est plus sous anti coagulant il se sent invincible.
Lorsqu'il a eu son carnet scolaire il était écrit "EXCELLENT" j'en ai pleuré de joie. Une victoire après la souffrance ou plutôt la vie après la souffrance.
Je pourrais vous énumérer tout ce que Yacine avait en détail je n'y ai jamais trop prêté attention sinon on ne vit pas. Je ne baisse pas les bras et je ne veux pas que mes enfants me voient abattu. Ils ont besoin de nous c'est de là qu'ils puisent leur volonté de se battre et de vivre.
Gros bisous et bon courage.
Taous la maman de Cid et Yacine.

bonjourTAOUS

c'est génial l'annonce de cette prochaine naissance,qu'il ou elle se developpe normalement...Je vous souhaite plein de bonheur...

merci de m'avoir repondu c'est parce que j'aimerai allaitée pour le bien du BB mais comme je serais hébergé au ROZIERS ROUGES je ne pense pas que je pourrai stocké le lait dans cette structure...

Bravo aussi au battant de YACINE pour ces résultats scolaires...apres le combat...LA GLOIRE!!!!!

bonne continuation a vous....Abientot...tenais ns au courant pour ce prochain évenement...

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

bonjour MAG

j'espere que tout ce passe bien pour votre ptit CAMERON,qu'il récupere vite pour etre de retour chez vous...

Bon courage car je sais que vous etes toujours sur la route....

mais apres se sera que du bonheur...

A bientot...

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Bonjour Claudia,
Lorsque votre bébé sera à Necker vous pourrez allaiter. Normalement les infirmières vous donneront un plateau repas et des bouteilles d'eau parce que vous allaitez il faut leur signaler à chaque fois suivant les équipes.
Buvez beaucoup d'eau comme ça vous aurez beaucoup de lait. Lors de cette journée tirez un maximum de lait afin de faire un stock pour le bébé.
Lorsque vous serez au Rosier demandez peut être qu'ils ont des tire-lait sinon ils se louent en pharmacie c'est ce que j'ai fait quand Yacine était à l'hôpital.
Peut-être que l'on pourra se voir Yacine a rendez-vous à Necker pour une hydrocèle le 1er avril. Tenez moi au courant.
Portez vous bien et bon courage.
Gros bisous.
Taous la maman de Cid et Yacine

bonjour TAOUS
Merci beaucoup pour l'info sur l'allaitement,j'ai deja 3grand enfant..mais jamais j'ai allaitée..ils etaient tous les 3costaud le 1er faisait4060kg..

Mon accouchement est prévu par déclenchement a ANTOINE BECLERC pas avant le 8AVRIL..les médecin de LILLE les contacts le 30MARS pour une date définitif...

cela aurais etais un plaisir de vous voir ainsi que YACINE...mon fils avait aussi un hydrocele a la naissance qui est partit avec le temps...

J'ai comme meme contacté la maternité de BECLERC pour l'allaitement qui m'a dit que seule les pédiatres jugeront si c'est bien d'allaiter..tout dépendra du poids de l'enfant...

tout cela approche j'ai hate car en plus j'ai une grosse sciatique qui m'enpeche de me déplacer car j'ai une hernie discale...Mais tout cela n'est rien comparait a ce que la petite elle va subir...

C'est bizard mon etat d'esprit est-elle que pour moi elle n'a rien de grave...dite-moi si pour vous cela etais pareil?


Bizou a YACINE portez vous bien aussi ainsi que le futur BB

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

claudia écrivait:
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> bonjour MAG
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> j'espere que tout ce passe bien pour votre ptit
> CAMERON,qu'il récupere vite pour etre de retour
> chez vous...
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> Bon courage car je sais que vous etes toujours sur
> la route....
>
> mais apres se sera que du bonheur...
>
> A bientot...

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

bonjour claudia !

Comment ce passe votre grossesse ?
Alors Cameron , ils sous antibiotique depuis vendredi ,car ils ont trouvé un germe , et ils pense que c'est pas être ça qui le fait vomir !
Là sa fait 3 jours que je ne l'ai pas vue , car j'ai chopé la gatro .Et Cameron fait que pleurer aujourd'hui , demain j'irai la voir car je vais mieux , et il me manque beaucoups !

A bientôt


Magalie maman de cameron ( hypoplasie ventriculaire gauche )