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Sujet du post :     hypoplasie ventriculaire gauche

Envoyé par claudia 
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
lundi 15 mars 2010 21:21:56
bonjoir MAG
merci la grossesse suit son cour
dommage pour le germe mais je pense que tout va rentrer dans l'ordre...
pensez-vous qu'il va bientot rentrer et quel est son taux de sat?
Ala derniere écho pour moi l'aorte est moins petite que prevu..cela etais la meme chose pour CAMERON?
en tout cas bravo vous avez fait le plus gros de la 1er étape...
faite lui de gros bizzzzzzzzzzou et plein d'ondes positives pour les jours a venir..

A BIENTOT

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
lundi 15 mars 2010 22:06:17
Bonsoir Claudia et les autres

je découvre ce post et je voie le stress qui rode dans cette attente....
mon garçon n'a pas la meme cardiopathie que votre futur bb, mael a une hypoplasie du ventricule droit, transpositon des gros vaissaux et coarctation de l'aorte
j'ai lu plus haut que qq'un disait que la coarctation de l'aorte c'est une aorte mal positionnée, je me permet de rectifier, c'est une aorte rétrécie à un endroit.
je n'ai pas vecue ce que vous vivez en ce moment car toutes ces malformations n'ont pas été détectée durant ma grossesse, nous l'avons découvert quand notre enfant avait 3 semaines 1/2 !
nous sommes aussi du nord et notre petit champion s'est fait opéré à marie lannelongue, il a été ennmené par hélico de lille à paris pour l'intervention car les heures étaient comptées.
le temps que votre enfant n'est pas en réa vous pouvez demander une chambre mere enfant et je pense meme qu'elle est gratuite si vous allaitez... le temps de la réa il est vrai que vous ne pouvez pas dormir sur place.
j'allaitais moi aussi mon garçon mais cette annonce, le stress, l'angoisse a fait que j'ai eu une coupure dans ma production de lait et malgres toutes les peines et les efforts je n'ai pas su relancer.... à mon grand desespoir.
demandez au dr une ordonnance pour un tire lait et vous en trouverez en pharmacie.... maintenant c'est vrai que si le medecin vous dit que votre bb est trop faible pour cela il faudra bien sur les ecouter et y renoncer.... l'allaitement au sein est fatiguant mais au bib c'est parfois moins fatiguant et autorisé... à voir selon les cas bien sur.
vous etes suivie par qui sur lille ? à l'hopital cardio du chr ?

bon courage et à bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mardi 16 mars 2010 10:09:38
bonjour DALHIAS

Et bien je suis suivie par le dr VAKSMAN..vraiment super!!!!
Le prof SERRAF va opérer la petite et ma conseillé d'accoucher a ANTOINE BECLERC sur PARIS avec déclenchement a 38 semaines ce qui fera début AVRIL
normalement avant l'annonce de sa cardiopathie je devais accoucher a la clinique DUBOIS LILLE...
C'est vrai que allaiter au debut ne me concerné pas car mon traitement pour douleur hernie discale j'ai du arreter contre indiqué avec grossesse...et je pense vu mon etat en ce moment(marche pénible) pour etre le plus possible aupres du BB je devrai me soigner et le reprendre..donc avec ce traitement impossible d'allaiter..car de mon domicile a LANNELONGUE il y a 2h40 de trajet et a 2reprise ou je me suis rendu on mettais 4h30 de trajet a cause des embouteillage a toutes les portes de PARIS...Donc si je ne peut rester longtemp au ROZIER ROUGE,je devrai faire le trajet le week-end seulement avec mon compagnon car il m'est impossible de conduire parfois..
votre blog est super!!! grace au temoignage de personne comme vs en dévoilant un peu de votre intimité(photos,situation vécu) cela donne beaucoup d'espoir...
un champion MAEL!!!!

cordialement ...Abientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mardi 16 mars 2010 18:13:46
bonjour claudia

Mael est suivi aussi par le Dr Vaksmann, on l'ADORE ! ! ! lol

il est super pro et super humain ( pas tjr le cas chez les medecins ! )
c'est le Pr Serraf aussi qui a opéré Mael, tu peux leur faire confiance.
Tu habites où exactement ?
merci pour ma vidéo, et oui j'ai pensé que ça pouvait etre un message d'espoir pour toutes les mamans comme toi qui ont un doute..... c'est pk je l'ai mise ici en signature.

A bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mardi 16 mars 2010 18:52:43
DALHIAS

moi j'habite FACHES-THUMESNIL pres de LILLE

et vous?

j'ai vu sa vidéo ou il marche...kil est mimi...

dite moi il a eu une sonde jusqu'a quel mois?

est -ce dur a gérer quand on doit l'alimenter?

MAEL avait un ventricule de type dr ou gauche?

A bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mardi 16 mars 2010 21:29:02
bonsoir Claudia

j'habite à halluin pres de tourcoing.
Mael n'a pas eu la sonde gastrique très longtemps, à sa 1ere op il a bu petit à petit au biberon, au debut c'était vraiment tres peu, genre 30ml, il a fallut l'habituer à manger.
à sa 2eme op c'était pareil mais il a été perfusé plus longtemps.

Mael a le ventricule gauche normal mais le droit ne s'est pas developpé, il a également une transposition des gros vaissaux ( TGV : c'est à dire l'artere pulmonaire et l'aorte inversés), il avait aussi une coarctation de l'aorte.
ne t'inquiete pas pour son alimentation, il ne va pas etre affamé ton loulou ! si il n'a pas la force pour manger il aura une sonde et ce n'est pas bien grave, maintenant je ne sais pas si ils pensent lui laisser longtemps, les dr pourront t'en dire plus.
si tu as d'autres questions, surtout n'hésite pas, je répondrais avec plaisir.
bonne soirée.

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
jeudi 18 mars 2010 10:25:30
bonjour DALHIAS

merci pour vos reponses..en effet HALLUIN c'est juste a coté de MENEN...on c'est peut etre deja croisée..

en tout cas chez le dr VAKSMAN avec l'association ANCC il a eu un cadre avec toutes les photos de ces pti patients..et il y a MAEL en grand..je me disait bien que c'est grand yeux bleus je les avais deja vu quelque part...

MAEL avait son ventricule gauche, ça va c'est moins grave que de ne pas le posseder...car le gauche est plus fort que le droit m'a expliqué le cardio...


vous l'avez récuperé combien de temp apres sa 1er intervention?

combien doit -il en avoir?

A BIENTOT...bizou a MAEL

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
jeudi 18 mars 2010 13:58:25
bonjour claudia

oui en effet mael est bien sur le pele mele photo du dr vaksmann..... c'est marrant que vous l'ayez reconnu.

et oui nous sommes juste à coté de menin, vive les chocolat et les frites lol !

oui je pense aussi que le ventricule droit a peut etre moins de fonction que le gauche, le pb de mael c'est qu'il a d'autres malformation en plus de cela.

pour sa 1ere operation, il est resté une semaine au ccml puis 1 semaine à l'hopital cardio de lille.
pour la 2eme op il y a eu des complications donc plus c'était plus long, il a du etre opéré d'urgence le lendemain...
en tout il est resté 5 semaines à l'hopital puis 2 sem à la maison puis il a fait son AVC et il est retourné 2 sem à l'hopital.

mael doit se faire opéré cet été au ccml et on ne sais pas si ce sera la dernière....

si tu as d'autres question n'hésite pas à les poser.

bonne journée

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
jeudi 18 mars 2010 20:37:09
bonsoir dalhias

merci pour votre reponse..MAELest passé par de bel porte aussi...si il doit etre opéré cette été je lui souhaite comme pour vous ,que se soit la derniere...

c'est gentil a vous si j'ai d'autre question je n'hesiterai pas a les poser...

j'espere aussi que son probleme de inr est résolu et pas trop grave...

bonne soirée..a bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
vendredi 19 mars 2010 07:43:51
bonjour claudia

et oui nous aussi on espere que ce sera la dernière mais surtout que tt se passe bien et qu'il n'y ai pas de pb ni complication car quand on l'a vévu une fois on sais à quel point c'est horrible, cette attente, ce stress.....

croisons les doigts pour qu'il ai un coeur tout beau et tout neuf et qui fonctionne à merveille

bonne journée

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
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Re: hypoplasie ventriculaire gauche
samedi 20 mars 2010 15:04:03
Bonjour claudia et dahlias !


Alors Cameron à une stat à 85 à 90 avec peu d'oxygéne et sans oxygéne 85 de stat ! Il n'est pas prêt de rentrée à la maison car il ne c'est toujours pas tétée , vue qu'il commence tout juste à garder son alimentation par sonde gatrique . et les Dr ont prévus la 2éme opérations dans 1 à 2 mois , alors je ne c'est pas si 'il rentrera à la maison , car il quand besion d'être oxygéner encore un peu tant que l'opération ne sera pas fait . Et moi je veut pas qu'il rentre comme celà , je ne serai pas tranquille !
Hier , j'ai donner le bain à Cameron pour la premiére fois , sa fait bizzard de s'occuper de lui , mais j'ai adoer et lui aussi lol !


Bonne journée !



Magalie maman de Cameron ( hypoplasie ventriculaire gauche )
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
dimanche 21 mars 2010 21:56:32
Bonjour Magalie, mon fils s'est fait opérer quand il avait 6 jours d'une hypo VG pareil que vous, et il est resté 1 mois 1/2 à Necker, il avait aussi une sonde gastrique car il n'arrivait pas à téter et sa sat était aussi haute, les cardiologues envisageaient aussi de faire la 2° intervention 1 ou 2 mois après mais le chirurgien, le Pr Raisky n'était pas du tout de cet avis, il voulait attendre que Riyad grandisse et grossisse ; du coup mon fils a été transféré dans un hopital près de chez nous et j'ai pu avoir une chambre mère-enfant, je tirais mon lait et il le recevait par la sonde. Là il est resté 1 mois et on a décidé avec sa cardiologue de rentrer à la maison en attendant la 2° opération, alors on a appris à faire avec la sonde, j'ai appris à la poser et tout s'est bien passé à la maison; en même temps je tentais les bierons et les purées à la cuillère .
Riyad a reçu sa 2° opération en Novembre dernier pour ses 1 an et le soir même de la chirurgie, il a été réalimenté par biberon et il a bien bu pendant 4 jours puis il ne voulait plus, alors on a essayé les laitages à la cuillère et impecc, du coup on n'a pas remis la sonde et on est rentré sans cette sonde, que du bonheur, il faut avoir beaucoup de patience ,et ça paye, aujourd'hui Riyad se porte à merveille, il mange bien enfin c'est pas des grosses quantités mais ça lui suffit car il grossit et grandit bien !
Je vous souhaite plein de courage, faites de gros bisous au petit guerrier !!!

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
lundi 22 mars 2010 15:22:52
bonjour MAGALIE

c'est des bonnes nouvelles pour CAMERON...et le bain j'imagine sa petite tete!!!!

je ne pensais pas qu'il aurait du rester aussi longtemp a l'hopital...Mais si c'est pour en sortir en meilleur forme...alors ne pas hesiter a le laisser..

peuvent-il le rapatrier plus pres de chez vous?

bonne continuation a vous et a CAMERON..

A bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
lundi 22 mars 2010 17:33:58
hello
pour les rapatriements ça depend de l'état de l'enfant je pense et des soins neccessaires..... ils rentrent en général dans un autre hopital plus proche du domicile quand ils sont en bonne voie de guerisson.
mael a été rapatrié par un samu pediatrique pour sa 2eme op car il a été transféré du ccml à lille alors qu'il était encore endormi...., c'était delicat, surtout quand on a vu que les 17 seringues de perf qui lui été branchées devaient etre reduite à 6 pour le transport..... on s'est dit oh lala il va manquer de qq chose.... et finalement ça s'est tres bien passé.

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mardi 23 mars 2010 11:16:48
bonjour dalhias


merci du renseignement..c'est vrai que je m'inquiete beaucoup du temp que la petite restera la-bas..je ne sait pas trop quoi prendre comme vetements si je prend que le strict minimun voir a en racheter sur PARIS..

sur je peux rester au debut 15jours puis mon compagnons devra retravailler..et comme la je suis en ciatique aigue ,le temp que je me soigne apres il me sera dans l'impossibilité de faire la route de LILLE,PARIS seule pour conduire,car quand la crise et installer une fois j'ai du etre 9mois sous anti-inflamatoire avec interdiction de conduire...Mais bon ....j'aviserai le moment venue..

spychycologiquement laissez mon BB seule trop longtemp m'angoisse..


bonne journée..bizou a MAEL

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mardi 23 mars 2010 13:35:33
Bonjour Claudia

Pour info, au ccml, il y a machine à laver et seche linge à la disposition des mamans.... pense juste à prendre du produit de nettoyage.
pour ta puce, tu n'auras pas besoin de grand chose, surtout des body car ils ne sont pas bcp habillés les premiers temps, et peut etre qq pyj mais pas besoin d'en prendre des tonnes.... penses à un petit doudou avec ton odeur et une tetine, ça pourra la rassurer.
bonne journée

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mercredi 24 mars 2010 16:08:13
merci Célinette pour ton témoignage !

Claudia pour répondre à ta question , ils attend que Cameron ne soit plus sous antibiotique pour le transfert prêt de j'ai prêt de chez moi ( 15 mn de chez moi à l'hopital) !
il à bu 10 cc c'est pas mal pour un début !

bonne journée !


Magalie maman de Cameron ( Hypoplasie ventriculaire gauche )
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
samedi 27 mars 2010 12:22:37
Bonjour !


voilà , cameron à était transférer hier matin à l'hopital prés de chez moi ( 15 mn )pour 3 semaines et aprés il retour à Nantes , bon il est un peu perdue c'est normal , mais comme je suis venue toute suite quand il est arrivée , parcontre sa à était moins bien dans la soirée , j'ai du y retourner car il arrivée pas à dormir , heureusement que c'est pas loin !
Les enfants on pu le voir ils était content , ça fesait presque 2 semaines qu'ils ne lavée pas vue !
Sinon il boit au biberon 15 ml , et va commencer mon lait la semaine prochaine !

Claudia comment allez vous ? sa approche pour vous ?


Bonne journée !

Magalie ,maman de Cameron 1 mois 1/2 ( hypoplasie de ventriculaire gauche ) !
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
samedi 27 mars 2010 19:22:53
bonsoir MAGALIE

c'est genial cette bonne nouvelle!!!!

merci la grossesse se termine car le 30MARS je rentre a JEANNE DE FLANDRE pour des examms

suite a ça les medecins prennent contact entre eux pour le declenchement sur PARIS debut AVRIL (soit 38semaines)...

pour CAMERON donc il doit rester hospitalisé en attendant sa 2eme opération?

il n'a donc plus la sonde gastrique ,prend t_il 15ml sur combient de biberons?

j'ai une question bete...c'est nous qui devons prevoir les couches?

je ne manquerais pas de vous comuniquer la date de declenchement..

bonne continuation a CAMERON ...

bonne soirée ..a bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
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Re: hypoplasie ventriculaire gauche
dimanche 28 mars 2010 20:51:13
Bonsoir Magalie et Claudia

Pour les couches, elles sont fournies à l'hopital, à JDF comme à Marie Lannelongue
Par contre pense à prendre son gel douche car ils en ont pas tjrs

bonne soirée

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
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Re: hypoplasie ventriculaire gauche
lundi 29 mars 2010 14:28:23
bonjour claudia !

Pour les couches elle sont fournies par l'hopital ! Oui Cameron doit rester à l'hopital jusqu'à sont opération .Si il à encore sa sonde gatrique , car il doit prendre 65ml et boit que 15 ml à 20 ml , donc il donne le reste pas sonde !
Contente que votre grossesse se passe bien !

bonne journée !

Magalie maman de Cameron ( hypoplasie ventriculaire gauche )
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
samedi 3 avril 2010 10:34:43
bonjour TAOUS

j'espere que vous allez bien...la futur grossesse aussi..Comment va YACINE?
son rdv a NECKER pour son hydrocele c'est bien passé?


bonne journée et bonne fete de PAQUES a tous...

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
samedi 3 avril 2010 16:34:32
et toi claudia, comment vas-tu, toujours dans le nord, ou dejà à paris ?????

donne nous des nouvelles

merci

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
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Re: hypoplasie ventriculaire gauche
dimanche 4 avril 2010 17:16:10
bonjour DALHIAS
et oui toujours dans le nord,je suis un peu deçu car depuis le debut c'etais prevu que le declenchement se ferai a 38semaines..mais quand j'etais a mon rdv du 30mars le gynéco de PARIS dr SAADA veut attendre 39semaines et comme ce jour la mon col etais ouvert a 1doigt avec pas mal de contraction au monitoring,moi je ne les ressentais pas forcement,leger..ils m'ont dis de rentrer chez moi de mettre 1suppo pour arreter les contractions et de les revoirs le 6AVRIL ou ça en ai du travail...si c'est avancée j'accouche a JEANNE DE FLANDRE..sinon je fais la route sur PARIS A 39SEMAINE c'est risqué car en plus c'est un 4emme est le gygy de JDEFLANDRE m'a dis quel pouvait vite arrivé...ou il me transporte en ambulance sur PARIS ...donc le papa ne sera pas la...c'est peut etre a cause du poid la elle ne faisait que 2kg738..donc ils preferent quelle soit plus caustaud...j'en serais plus mardi..a moins qu'elle ne vienne avant car ça contract souvent.....

bonne fetes de paques...gros bizou a MAEL et a toutes votre famille..a bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
dimanche 4 avril 2010 18:08:22
Salut Claudia

arf j'imagine que ça ne doit pas etre evident si ils changent de planning comme ça à la dernière minute ! ! ! c'est probablement stressant et déroutant !
sans compter l'organisation des grands car comme tu dis c'est le 4eme enfants.....
je te souhaite que tout se deroule dans les meilleurs conditions.... tu as un moyen de nous contacter quand tu sera à l'hopital ???
sinon tu peux prendre mon n° de tel pour nous tenir informés par sms....

biz à bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
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Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mercredi 7 avril 2010 18:51:42
bonsoirDALHIAS
je sais enfin une date pour le déclenchement...je rentre a BECLERC lundi 12 avril pour le déclenchement prevu le jour meme ou le lendemain cela dependra des conditions de la grossesse...ma fille vous donnera de nos nouvelles et la bas j'aurai le net...je te donne mon adtresse mail " vegadu59@hotmail.fr"
voila ya plus qu'a esperer au miracle...
mais j'ai confiance aux medecins et profeseur SERRAF

passer de bonne vacances avec vos enfants et bout de chou MAEL..a bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mercredi 7 avril 2010 21:18:06
Bonsoir claudia

c'est déjà bien d'avoir une date... ça va aller vite d'ici là, je te souhaite bon courage et pas trop de stress ( je sais facile à dire hi hi hi) et merci à ta fille de nous tenir au courant de l'évolution de votre aventure

biz à bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
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Re: hypoplasie ventriculaire gauche
jeudi 8 avril 2010 15:45:34
bonjour claudia !


Je vous souhaite bon courage pour le 12 avril , et merci à ta fille de nous tenir au courant !

Alors cameron va un peu mieux , boit 5 biberons par jour , et depuis 3 jours il boit au seins ,il à un sat à 85 avec oxygéne , sans oxygéne il est à 70 , 73 , mais il ce fatigue vite car depuis lundi tousse beaucoups .Il doit repartir sur Nantes le 13 avril pour qu'on lui pose un catetére , est comme ça ils me diront quand aura lieu l'opération !

Bonne journée !!


Magalie maman de cameron 2 mois aujourd'hui ( le 8 ) ( hypoplasie ventriculaire gauche )
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
jeudi 8 avril 2010 19:08:36
bonsoir DALHIAS ET MAGALIE

merci,oui cette grossesse se termine pour vivre une aventure de combat qui je pense sera positive!!!!
c'est cooll!!! MAG que CAMERON boit au biberons, dommage qu'il doit repartir pour cette pose de catheter...
mais apres tout cela ne sera qu'un mauvais souvenir...
bonne continuation pour les soins de CAMERON,et que DIEU protege bien vos champions!!!!!

a bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mardi 13 avril 2010 10:25:43
Bonjour Claudia.... ou sa grande fille

alors des nouvelles ???? le bb est en route, déjà arrivé ??????

j'ai hate d'apprendre que le bb est venu au monde et qu'il se bat bien !

biz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mardi 13 avril 2010 19:10:40
Bonsoir Dhalias... c'est la fille de claudia
Il lui on posé un tampon pour le déclenchement aujourd'hui a 6h30 ....elle ma appeler vers 19h, le travail commencer a se faire, donc dans 3h-4h ma petite soeur sera surement là. Je vous tiendrais au courant demain

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mercredi 14 avril 2010 07:56:32
ahhh super merci pour les nouvelles, j'attends donc avec impatience la bonne nouvelle de la naissance

bisous à ta maman et à vous tous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mercredi 14 avril 2010 20:06:17
Bonsoir
Finalement c'était une fausse alerte, la petite n'est toujours pas là, ils on tenté 1 nouveau déclenchement ce matin mais pour l'instant toujours rien . IL faut qu'elle vienne cette nuit car elle n'aura pas le droit a une césarienne, trop dangereux pour le bébé donc elle devra attendre que le bébé vienne naturellement.
Bisous
Bonne soirée a vous tous

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
mercredi 14 avril 2010 21:17:33
bonsoir

c'est tout de meme etonnant qu'avec 2 déclanchements elle ne soit tjr pas là.... j'espere qu'elle pointera vite le bout de son nez

bon courage à là maman bien sur pour l'accouchement et l'attente et courage au reste de la famille

bisous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
jeudi 15 avril 2010 16:41:49
Bonjour !
Sa y'est la petite est née aujourd'hui(15/04/2010) a 15h19, elle s'appelle Fyonna, elle pèse 2kg780 pour 50cm. Elle a une saturation a 95%
Bisous

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
jeudi 15 avril 2010 18:36:49
Bonjour Claudia.

BIENVENUE A FYONNA!!!Dans ce grand et vaste monde...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
jeudi 15 avril 2010 19:31:11
ahhh youpi

merci pour le message, gros bisous à toute la famille et longue vie à Fyonna ! ! ! ! avec le moins de soucis possible !

Bon courage pour la suite

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
jeudi 15 avril 2010 19:55:17
bienvenue Fyonna et félicitations à maman qui a dû trouver le temps long.

Gros bisous plein de force
Re: hypoplasie ventriculaire gauche
jeudi 15 avril 2010 22:02:17
Super !!!!!!!!


Bienvenue à Fyonna et félicitation claudia !!!!!!!!!!!!!!!!!
Elle à une bonne saturation je trouve . Bon courage pour la suite !


Magalie maman de Cameron 2 mois ( hypoplasie ventriculaire gauche ) !
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